Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!
vía 3500 Millones, autor invitado Manuel Bruscas (@manuel_bruscas). Correcciones mías.
Por suerte aún quedan algunas cosas que nadie podrá recortar. El eco de una sonrisa, un beso furtivo, una caricia a la luz de la Luna o disfrutar del silencio de una puesta de Sol. Y claro, amontonar todos esos recuerdos para moldearlos y así poder escribir canciones o contar historias. Todos necesitamos expresarnos, comunicarnos y emocionarnos. Todos. Seamos ancianos, inmigrantes irregulares, aspirantes a presidente de gobierno o personas con “capacidades distintas”. Somos distintos, somos iguales.
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo). Las personas que lo padecen tienen síndrome de Down -cerca de 34,000 en España- cuentan con un grado variable de discapacidad cognitiva. Sí, tienen unas capacidades distintas, pero también necesitan expresarse, comunicarse y emocionarse.
A través de la música, por ejemplo. Es el caso de Motxila 21, una banda musical formada por 12 jóvenes con Síndrome de Down. Motxila 21 cuenta con la colaboración de varios rockeros de pro como Enrique Villarreal (más conocido como El Drogas) o Piñas y Kutxi Romero, ambos integrantes de Marea. El resultado es una auténtica banda de rock que lleva haciendo ruido desde el año 2005. Recientemente Motxila 21 ha publicado su primer disco “No somos distintos”, que incluye entre otros, este contagioso tema donde dejan patente su forma de ver las cosas:
Al tocar no falta nada / porque no sobra ninguno,
y en la motxila, los sueños / suman más de veintiuno
Igualmente, la vida de las personas con síndrome de Down puede servir para romper tabúes y, por qué no, para que podamos reír. Éste es el propósito de “Downtown”, un cómic protagonizado por Blo: “Me llamo Blo. Tengo síndrome de down, una novia, muchos amigos, y un disco favorito…”. Downtown es un proyecto pergeñado por Rodrigo García (ilustración) y Noël Lang (guión) y que está inspirado en la infancia de Pablo, el tío de Noël, con Síndrome de Down. En palabras de los autores: “Creemos que Blo tiene el mismo derecho a hacer reír que cualquier otro personaje de cómic”.
Seguro que si nos paramos a pensar, encontraremos muchos más ejemplos en los que las personas con síndrome de Down nos demuestran cómo sus vidas no son (tan) distintas a las nuestras. Compartimos miedos, atardeceres y sueños. También, claro, compartimos “austeridad”. Y es que según informa Down España, La Federación Española de Síndrome de Down, los recortes en sanidad ponen en grave riesgo la salud de las personas con Síndrome de Down . Sin ir más lejos la reconversión de La Princesa en un hospital especializado en ancianos, supondría el cierre de la única unidad de atención a adultos con síndrome de Down de toda la Comunidad de Madrid. Por su parte de haberse confirmado el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, se habría obligado a trasladar a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a la península para ser intervenidos (el cierre se evitó en el último momento gracías a una petición en la plataforma Change.org). Parece ser que en ciertos asuntos también somos iguales.
Hace ya bastantes semanas que gracias a un enlace que me pasaron descubrí a Anna Vives, una chica con síndrome de Down de 27 años que ha creado una tipografía que está siendo descargada por personas en todo el mundo. Desde entonces he ido siguiendo y recopilando todo lo que he podido leer acerca de ella a la vez que no he parado de pensar en nuestra Anna y lo bonito que sería que el día de mañana también creara algo que miles de personas de todo el mundo pudieran emplear.
Cuando Anna Vives se quedó sin trabajo comenzó una nueva aventura hace un año gracias a una oportunidad que le brindó la Fundación Itinerarium que le ofreció un marco en el que explorar las posibilidades de la lectura y escritura. Tras mucho esfuerzo de Anna y el trabajo del equipo de las personas que le apoyaron en el proyecto “Sumando Capacidades” los esbozos de Anna se plasmaron y digitalizaron en una tipografía que refleja su propia escritura. El nombre de la fuente es ‘Anna (versión beta)’ y ésta refleja fielmente su escritura, que hace un uso indistinto de caracteres en mayúscula y minúscula. El equipo de Sumando Capacidades comprendió rápidamente el potencial de la tipografía y pensaron en proporcionarla de forma gratuita para fines no comerciales aprovechando el trabajo realizado como una ventana para mostrar al mundo esta capacidad de Anna como una capacidad más de todas las diferentes que sumamos entre todos. De hecho el proyecto Sumando Capacidades está alcanzando ahora una gran repercursión mediática, solo tenéis que echar un vistazo a la selección de apariciones en prensa, televisión y radio que destaco al final de la entrada para comprobarlo…
Por otro lado el equipo de Sumando Capacidades ha recibido desde el extranjero solicitudes para que incorporen en la tipografía carácteres específicos de otros idiomas y ha sido utlizada por entidades sociales, escuelas nacionales y extranjeras, por marcas comerciales y televisiones entre otros además de estar bajo consideración para ser utilizada en la equipación del FC Barcelona y nada más y nada menos que una gigante como Microsoft.
Os animo a seguir de cerca a esta tocaya de Anna en su página (donde además se pueden adquirir camisetas y fundas para iPad cuyos beneficios son destinados a la Fundación Ana Bella que ayuda a mujeres maltratadas) o a través de su blog, Facebook o Twitter donde podéis hacer uso del hashtag #lletraanna mencionando vuestra opinión al respecto o comentando qué uso le estáis dando a la tipografía.
¡Desde aquí un fuerte abrazo para Anna Vives y el equipo de Sumando Capacidades entre ellos Julen, Marc, Pau, José, Narcís y Job entre otros!
Prensa
El Mundo Deportivo. 26 de septiembre de 2012 (pdf) (html)
Anna Vives en el Periódico de Cataluña. 20 de septiembre de 2012 (html)
Anna Vives en el Periódico de Cataluña. 24 de septiembre de 2012 (html) (pdf)
Diario del Puerto de Barcelona. 18 de septiembre de 2012 (pdf)
Diario Olé de Argentina. 29 de septiembre de 2012
Televisión
Anna Vives para Barcelona TV. 26 de marzo de 2012
Anna Vives en Informativos Telecinco. 23 de septiembre de 2012
Anna Vives en las noticias de la Sexta. 28 de septiembre de 2012
Anna Vives y su tipografía destacada en el canal 3/24 de Televisió de Catalunya. 28 de septiembre de 2012
Anna Vives en las mañanas de TVE. 11 de octubre de 2012
Anna Vives en Deportes Cuatro. 15 de octubre de 2012
Entrevista a Anna y su hermano Marc para UEIA, grupo emprendedor y acelerador de empresas sociales. 11 de mayo de 2012
Radio
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Entrevista a Anna Vives. Programa Solidaris de Catalunya Ràdio, 28 de abril de 2012 (mp3, catalán)
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Entrevista a Anna Vives. RNE, 28 de septiembre de 2012 (mp3)
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Entrevista a Marc Vives, hermano de Anna en y Julen Iztueta diseñador gráfico, Somos Solidarios, Radio Euskadi, 3 de octubre de 2012(mp3)
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Entrevista a Marc Vives, hermano de Anna en el Club de Mijanit de Catalunya Radio. 7 de octubre de 2012 (mp3, catalán)
Si alguien no conoce el blog y la actividad a favor de las personas con síndrome de Down en EEUU de Eliana Tardío que lea esta entrada y salte a algunos de los enlaces propuestos.
Enhorabuena Eliana, ¡muchas gracias por tu labor y a ver cuándo te vienes por España! ;)
La boliviana Eliana Tardío lleva su mensaje de inclusión de niños con discapacidad a la Casa Blanca
May 24, 2012.- El pasado lunes 21 de Mayo del 2012, Eliana Tardío tuvo la oportunidad de dirigirse a Altos Ejecutivos de la Casa Blanca en el evento denominado Latina Mom Bloggers at the White House. Dicho evento fue parte de su nombramiento como Top bloguera latina en los Estados Unidos, a través de la organización sin fines de lucro LATISM (Latinos in social media); que lidera el mercado social en línea, de LATINOS Blogueros, Especialistas y Profesionales de Marketing y Relaciones Públicas en los Estados Unidos.
La selección de las Top Blogueras estuvo a cargo de los líderes de este campo en el mercado Hispano, y se basó en tráfico, contenido y poder social.
Un total de 70 fueron las elegidas, entre ellas Eliana Tardío de www.elianatardio.com y la www.redsocialelianatardio.com, quien se destacó por su pasión y entrega a la causa que hoy mueve su vida, la crianza de dos hijos latinos con síndrome de Down en los Estados Unidos.
Cuando el panel integrado por Julie Rodriguez – Associate Director of Public Engagement, Cecilia Muñoz, – Assistant to the President and Director of Domestic Policy, Liz Flower – Special Assistant to the President, Alejandra Ceja – Chief of Staff Department of Education, y otros más; abrió a comentarios el micrófono, Eliana Tardío supo que ese era el momento que había esperado desde que se convirtió en madre de su primer hijo hace 8 años atrás.
“Nuestros hijos con discapacidad son relegados a aulas de educación especial sin derecho a interacción con niños regulares, no tienen la oportunidad de comer con sus pares en los comedores de la escuela, ni de caminar o correr libres por los pasillos como otros niños lo hacen…La sociedad debe entender que no están enfermos, no son contagiosos! Necesitan integración para avanzar y ser útiles a la sociedad.. Es una lástima que por el sólo hecho de ser Latinos sean etiquetados doblemente como LATINOS y DISCAPACITADOS..esta es la situación que me parte el corazón”
Sus palabras fueron directas y poderosas, fueron muchos los que derramaron más de una lágrima después de conocer el sentimiento de una madre que hoy por hoy se ha convertido en la voz de miles de padres alrededor del mundo que viven la misma situación y comparten la misma experiencia.
“Esto no se trata de acusar ni buscar culpables, se trata de abrir puertas que nos permitan seguir educando a nuestras comunidades acerca del valor y las posibilidades de las personas con discapacidad. Se trata de motivar a otras familias a luchar por sus hijos, de sembrar esperanza en quienes creen que uno nunca puede cumplir sus sueños, se trata de nunca dejar de soñar y mirar alto teniendo fe en quienes amamos y en nosotros mismos”, dijo Eliana
Para conocer más de este importante paso alcanzado por una Latina, Boliviana, Madre y profesional en los Estados Unidos, visita:
Abril echa de menos a AnnaTito Pep & Tata Lili: Muy chula la foto. Seguro que Anna se lo ha pasado genial y ya esta contando los dias para...
Sandra: Muy bonito…, ahora empiezan a jugar Martí y Maria y es una delicia verlos juntos ( cuando no se pelean...
Zeltia: Que bonita etapa. Todos deberíamos de “hacernos como niños”, en general para todo, pero para ser...
