Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!

Aquí están la parte 1, la parte 2 y el episodio 1 de la parte 3.

Estoy bastante cansado de nuestros políticos por motivos que probablemente compartiré con la mayoría de vosotros, pero si encima usan a personas con síndrome de Down para tirarse los trapos paso automáticamente de estar cansado a completamente indignado.

La cuestión es que hoy la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, ha atacado a Cospedal, presidenta de Castilla-La Mancha, diciendo que el Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de Down por prácticas sin remunerar”.  Pero a lo largo de la tarde el presidente de Down Toledo declara que estas personas no eran trabajadores de la Administración sino del Centro Especial de Empleo de la asociación, que por tanto no se ha despedido a nadie, que de hecho los contratos de estas personas estaban extinguidos desde el 2006 y que la asociación está contenta con los nuevos contratos porque ayudan a seguir insertando a personas con síndrome de Down en el mundo laboral.  Allí es nada, ¡cómo cambia la historia!

Que hay recortes lo sabemos todos, no es una novedad. Además soy de los que opino que lo peor está por llegar, así que habrán más en el futuro. ¿Pero cuándo dejarán de tirarse los políticos trapos en sentido inverso cada 4 o 8 años y se pondrán a trabajar unos con otros por el bien de todos? Qué pena, de verdad.

vía diariodecastillalamancha.es

La Junta “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar”
25/03/2013

La presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica, en las Consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las Consejerías de Industria y de Trabajo, recuerdan desde el PSOE.

El Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar” y reduce un 30 por ciento el presupuesto destinado a la discapacidad. Así lo asegura la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, quien ha explicado que el compromiso con la discapacidad “se demuestra con sensibilidad y con presupuesto y que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, ha dejado claro que ni una cosa ni otra”, según ha informado el PSOE.

Padilla criticaba que el Gobierno del PP “demuestra que la sensibilidad que tienen con las personas con discapacidad y sus familias empieza y termina con una foto, como las que se ha hecho recientemente la presidenta regional”.

En este sentido, la portavoz socialista ha recordado que la presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la administración autonómica, en las consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las consejerías de Industria y de Trabajo.

CONTRATOS CON EL ANTERIOR GOBIERNO

“Contratos realizados gracias a un programa puesto en marcha por el Gobierno socialista que funcionaba desde 2003 y muy bien, y que contribuía a la inserción laboral de estos jóvenes que estaban tutelados por un profesional”, ha agregado.

Así, ha añadido que, “ahora, después de cargarse ese programa y para justificar una foto, anuncia que va a ofrecer prácticas no remuneradas en la administración para estos chicos y, además, sin ningún apoyo”.

Para Padilla, está claro “el escaso apoyo y sensibilidad de Cospedal con la discapacidad y más claro aún que no está entre sus prioridades el desarrollo de políticas concretas y efectivas para este colectivo”.

ATENCIÓN TEMPRANA

También ha aludido la portavoz del PSOE de Toledo a la “falta de compromiso, desidia y dejadez” del PP con la atención temprana para niños de 0 a 6 años, criticando que “se hayan despedido profesionales y no se cubran bajas en los centros de atención temprana y, por primera vez, haya lista de espera para atender a estos pequeños, como ocurre en el centro de Torrijos”.

Padilla ha señalado que en el Centro Base de Toledo se despidió a profesionales que no se han vuelto a contratar; que en el Centro de Atención Temprana de Torrijos no se cubre una baja desde octubre y a pesar de haber más demanda no se ha aumentado el personal; o que en el centro de Apace en Talavera se pide una cuota voluntaria de 20 euros a los padres para los tratamientos que reciben sus hijos “ante la falta de financiación por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha”.

vía diariodecastillalamancha.es
25/03/2013

Down Toledo dice que la Junta no despidió a personas con síndrome de down porque nunca fueron personal de la administración

El presidente de Down Toledo, Lucas Gilaranz, ha señalado este lunes que el Gobierno regional no ha despedido a personas con síndrome de down porque los seis chicos que fueron contratados por la Administración pública para realizar funciones en sus centros “no eran trabajadores de la Administración” sino del Centro Especial de Empleo de la asociación.

En declaraciones a Europa Press, Gilaranz ha respondido así después de que el PSOE de Toledo haya criticado que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, “despidiera” a seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica.

“Cospedal no ha despedido a nadie”, ha insistido el responsable de Down Toledo, que ha explicado que cuando el PP llegó al Gobierno se dio cuenta de que los convenios que se firmaban para que estos chicos hicieran prácticas en la Administración “estaban caducados desde 2006″ y “extinguidos”.

Down Toledo pidió hace un año a la Administración que los chicos volvieran a hacer prácticas laborales “en cualquiera de sus dependencias” en función de su perfil, y será precisamente el día 5 de abril cuando la asociación firmará convenios con la Junta para que jóvenes de la asociación realicen prácticas no remuneradas “en cualquier ámbito de la Junta”.

“Eso es lo que le hemos pedido a la Administración pública” porque esa es “una buena forma de insertar” a estas personas posteriormente en el mercado laboral, ha remarcado Gilaranz, que ha destacado lo beneficioso de que las personas con discapacidad hagan este tipo de prácticas.

El jueves pasado el programa “Tenemos que hablar” que conduce la periodista periodista Ana García Lozano se dedicó íntegramente al Día Mundial del Síndrome de Down.

Durante el programa hablaron Pablo Pineda, Paloma García-Sicilia Montero, Marta y Manuel, los padres de Sofía y protagonista de la página ‘Mi hijo con síndrome de Down‘, Paloma García-Sicilia Montero, el Dr. Borrell, experto en salud de Down España, Anna Vilanova, autora del libro ‘Marcel, mi Hijo Extraordinario‘, Cristina Braun, madre un adulto con síndrome de Down y por último Laura Rodríguez e Irene Soto, que por cierto adelantaron que el estreno del docu-reality ‘Con una sonrisa’ del que hablé recientemente será el 12 de abril!

Si ayer no pudiste seguir en directo las transmisiones de la Conferencia de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y te interesa escuchar algún trozo aquí están los enlaces. Yo escuché algunos trozos y me parecieron mensajes estupendos.

1ª Parte (español)
1ª Parte (inglés)
1ª parte (portugués)

2ª Parte (español)
2ª Parte (inglés)
2ª parte (portugués)

DSi ha publicado también las presentaciones de todos los conferenciantes que están disponibles aquí.

Esta tarde a las 18h. el programa “Tenemos que hablar” de TVE 1, conducido por Ana García Lozano, estará dedicado al síndrome de Down, con motivo del Día Mundial de Síndrome de Down. Down España llevará a su experto en salud, el doctor Pepe Borrell, así como a Marta y Manuel, los padres de Sofía que son los protagonistas del documental “El regalo de Sofía”, el documental que ya comenté se va a emitir hoy en 28 cadenas nacionales en forma de spot resumido y que os dejo al final de la entrada por si no lo veis por la tele.

Recordad que si estáis en Madrid a partir de las 10:45h. de hoy comienzan toda una serie de actividades allí incluyendo los flash-mobs de los que os hablé y también la posibilidad de interaccionar con un muro gigante de 15 metros en el que se podrá dejar mensajes solidarios con el síndrome de Down.

Por otro lado tomad nota que la Conferencia que tendrá lugar hoy en la sede de las Naciones Unidas ha aparecido en la programación de la televisión online de la organización y que por tanto podrá seguirse a lo largo del día desde aquí (aprox. partir de las 15h. hora peninsular española).

Por cierto, del Doodle de Google parece que nada de nada…

Dos motivos me han llevado a traducir esta columna de opinión editorial aún y a pesar del sueño que me invade y de que cuando leí originalmente acerca del suceso decidí no compartirlo por ser una noticia tan triste. El primero que ha aparecido en uno de mis diarios favoritos. Y el segundo leer una frase que me ha impactado y que me ha hecho y sigue haciendo pensar (la resalto en negrita).

vía The New York Times (versión original en inglés)

Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento
Por LAWRENCE DOWNES
Publicado el 18 de marzo de 2013

A lo mejor no has oído hablar de Robert Ethan Saylor pero su muerte en enero debería inspirar algo más duradero que una investigación policial de una pequeña ciudad.

El Sr. Saylor, más conocido como Ethan, tenía síndrome de Down, una condición genética que provoca dificultades de aprendizaje. Tenía 26 años y vivía con su familia en New Market, Maryland, en el Condado de Frederick. El día que falleció había ido a un centro comercial para ver la película “La noche más oscura”. Cuando el largometraje finalizó su acompañante fue a buscar el coche. El Sr. Saylor volvió para atrás y se sentó para ver el siguiente pase.

Empleados del cine le dijeron que debía comprar otra entrada o abandonar la sala. Cuando el Sr. Saylor se negó llamaron al servicio de seguridad del centro comercial, tres sheriffs del condado fuera de servicio, que intentaron arrastrarlo fuera del cine. Según la versión de la oficina del sheriff, el Sr. Saylor les insultó y forcejeó. Fue esposado y acabó en el suelo. Algo pasó, y entonces falleció.

El forense determinó que se trató de un homicidio por asfixia. El fiscal del estado del condado está considerando si llevar el caso ante un gran jurado.

Joe Espo, el abogado que está representando a la familia Saylor dice que los oficiales “claramente no tenían idea de dónde se estaban metiendo o de cómo deshacer la situación o ejercer el juicio necesario para determinar que la situación simplemente no valía la pena”. El Sr. Espo dijo que algunos testigos oyeron como el Sr. Saylor gritó, “¡Quiero [ver] a mi madre!”.

El abogado describió al Sr. Saylor como un tipo simpático al que se le conocía por dar largos abrazos y por ser un fanático de la policía. “Estaba como cautivado por las fuerzas del orden” afirmó el Sr. Espo “Le gustaba hablar con ellos y visitarlos y hasta ese día todas las interacciones con ellos habían sido buenas”.

Todos los padres sufren por sus hijos, pero aquellos con hijos que tienen discapacidades del desarrollo tienen una carga particular. Les preocupa la aceptación y el defender a sus hijos de la crueldad y la ignorancia.

Y les preocupa el daño físico. En el blog de un grupo llamado Down Syndrome Uprising, unos padres están hablando acerca de Ethan Saylor y están enfurecidos con la desinformación, los estereotipos e incluso la violencia que se sufren las personas con discapacidades mentales. “Esta violencia es un síntoma de cómo vemos a personas que son diferentes a nosotros” escribió una madre. Su entrada refleja la impaciencia de familias en conflicto con una sociedad que no está dispuesta a aceptar la completa humanidad de sus hijos. El abuso de las personas con discapacidades es un síntoma. También lo es la recurrente tragedia de las fuerzas de seguridad y del estado incapaces de interaccionar con personas que no son ni criminales ni peligrosos, simplemente vulnerables. No sabemos cómo esta confrontación se convirtió en letal – si fue por una fuerza excesiva, falta de entrenamiento o un accidente evitable – pero es inquietante que el condado de Frederick ni siquiera forma a sus oficiales policiales en cómo tratar encuentros con personas con discapacidades mentales.

Sin prejuzgar la investigación de Saylor, es fácil ver la verdad en la observación de aquella madre. En una sociedad que valora la igualdad, las diferencias intelectuales siguen siendo una barrera para la aceptación. Las personas con discapacidad intelectual lo perciben todo: el rechazo, el desprecio y la tierna compasión. Las personas miran a la cara redonda y la indefensa mirada de alguien con cromosomas extras y ven un esterreotipo: a un niño que es encantador, adorable y tal vez algo tozudo. Lo que no ven es a a un individuo – a un igual.

El jueves es el Día Mundial del Síndrome de Down. Su objetivo es “aumentar la concienciación y el entendimiento sobre el síndrome de Down”. Es un objetivo con buenas intenciones, pero para algunos eso ahora ya no es suficiente. Tal y como dicen desde Down Syndrome Uprising: “Objetivo concienciación alcanzado. Movámonos hacia la aceptación.”

‘Keep calm and carry on’ (‘Mantén la calma y sigue adelante’) fue un mensaje propagandístico creado por el gobierno británico durante la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de mantener la moral de los ciudadanos. A diferencia de otros mensajes y comunicaciones, éste en concreto no tuvo prácticamente difusión y no fue redescubierto hasta principios del presente siglo cuando a alguien se le ocurrió re-editar el mensaje y además adaptarlo a diferentes situaciones. Así han surgido todo tipo de frases que comienzan con el ‘Keep calm…’ y siguen con por ejemplo ‘and eat chocolate’ (‘y come chocolate’) o ‘and eat a cupcake’ (‘y come un cupcake’).

Hace unos meses la oficina de la Down’s Syndrome Association en el Reino Unido (DSA) recibió una foto de una madre a quien se le había ocurrido una nueva variación del lema ‘keep calm’ y había estampado una camiseta con ‘Keep calm it’s only an extra chromosome’ (‘Mantén la calma solo es un cromosoma extra’). Mientras Ben lucía orgulloso la camiseta, DSA preguntó a la madre si podían hacer una tirada de camisetas para recaudar fondos para la asociación. Lynn accedió sin inconveniente alguno.

Las camisetas están disponibles a £8 en las siguientes tallas:

Niños

• 3-4 años
• 5-7 años
• 9-11 años

Adultos

• S, M, L y XL

Los pedidos se pueden realizar aquí (niños) y aquí (adultos) si estás en el Reino Unido o enviando un email a info [arroba] downs-syndrome.org.uk si el pedido es internacional. Los pagos son vía paypal.

A mí me ha parecido una variación muy ingeniosa y por supuesto Anna ya tiene la suya. De hecho me gustó tanto que la compré en varias tallas de niño ¡¡y pensé en sortear una aquí!! Si te gustaría optar a ella deja un comentario (rellenando el campo email) en esta entrada diciendo explícitamente que estás interesado y no sólo diciéndole a la modelo qué guapa es :-)

El jueves, Día Mundial del Síndrome de Down, a las 21:03 de la noche publicaré el ganador (sorteado mediante random.org) que me tendrá que facilitar una dirección postal para el envío.

El año pasado os hablé de un video titulado “Just like you” (Igual que tú). Ahora está disponible también en castellano.

Por cierto, una versión resumida del video ha sido seleccionada para mostrarse en la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down de las Naciones Unidas el próximo jueves.

Down España ha informado de que una versión resumida del documental que colgué recientemente titulado El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo se emitirá el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, en forma de spot en las siguientes cadenas nacionales y autónomicas, a la espera de nuevas confirmaciones: TVE 1, TVE 2, Tele 5, Cuatro, Telemadrid, La 7, FdF, Divinity, Energy, Boing, La 9, Canal Sur 1, Canal Sur 2, RTV Murcia, Televigo, RTV Canarias, Radio Televisión Principado de Asturias, RTV Castilla y León, Onda Jerez, Canal Extremadura, Huesca TV, Lleida TV, Telemiño, Santiago TV, Humania TV.

¡Atentos por tanto a la gran pantalla el jueves que viene!

¡Tras más de un año desde que supe de la existencia de este proyecto por fin hoy he podido ver el resultado final gracias a al programa Para Todos de La 2! Y me ha encantado, ¡qué manera de comenzar el fin de semana con las pilas puestas!

“Los peces no se mojan” es un corto de animación de 7 minutos de duración pero con más de dos años de árduo esfuerzo tras él, que ha contado con la colaboración de multitud de personas y entidades así como con el trabajo de los principales protagonistas del proyecto: 12 niños con capacidades diferentes que trabajando a pares han sido los guionistas, dibujantes y creadores de la música… ¡allí es nada!

“Los peces no se mojan” es un encargo de Invest for Children a los creadores de la idea original El mundo al revés, una iniciativa que nació gracias al empeño de un grupo de empleados del Grupo Havas que decidieron aportar su talento de forma altruista para ayudar a ONG’s y Fundaciones. El corto está pensado para ser proyectado en colegios y ayudar a niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas.

La película comprende una primera parte que relata cómo se llegó a producir el cortometraje. En el corto en sí se nos cuenta como tras el paso del tifón Florencio diferentes protagonistas se ven desplazados alrededor del mundo. Una vez reunidos en China se ven obligados a convivir con sus diferencias. Es ameno y bien divertido, la música engancha y transmite conceptos como la solidaridad, el trabajo en equipo y la integración de personas con discapacidad.

Una de las cosas que más me gusta de este proyecto es que se creara un grupo de niños con y sin discapacidad intelectual (la mitad de los niños tienen síndrome de Down) para que trabajaran de forma conjunta y lo que algunos de ellos han dicho acerca de su participación:

“Los peces no se mojan es una de las mejores experiencias que he vivido de momento, ha sido espectacular y he hecho muchos amigos cada uno diferente al otro, me ha gustado tanto que lo volvería a repetir y recuerdo que todos los días decía “papá, ¿vamos a tardar mucho en vernos los peces?”, estaba muy impaciente, tenía ganas de ver a todos los chicos y chicas…Un adjetivo la verdad es que hay tantos que cuesta pensarlos, pero se me ha ocurrido uno :¡INCREÍBLE! ” Martina

“Ha sido una experiencia única haber dibujado con otros niños con los que normalmente no me relacionaría. Esto me ha permitido descubrir un nuevo mundo” Nuria

“Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho. Se llama Carlitos como yo y Concho, como mi tía Concha. Me gusta inventar personajes. Me gusta contar historias y dibujarlas pero lo mejor de todo ha sido ir todos los peces juntos a Port Aventura” Carlos

“Ha sido una experiencia inolvidable y me ha gustado mucho. Me ha servido para aprender que los niños y niñas con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros. He hecho amigos” Albert

Creo que además de los creadores originales, Invest for Children y El mundo al revés, todos los que han hecho posible el proyecto merecen ser mencionados, ¡si me dejo a alguien disculpas! La producción del corto ha corrido a cargo de Boolab TV, el sonido es de Oído, la dirección de animación de La Pera Animación, la dirección documental de Barrilete Films, la dirección de arte de Icomunica y la asesoría técnica de Down España. Así mismo han colaborado Escuela Thau Sant Cugat, Fundación Catalana Síndrome de Down, Además Proyectos Solidarios, Havas Media, You and Me MKT, Port Aventura, Pedro García Aguado, Carme Barceló, Manel Fuentes, Martina Klein, Sara Dahan y Joel Mulack. Por el último todo el proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de Alain Afflelou. Tampoco quiero dejar pasar la oportunidad de mencionar la buena labor y el estupendo enfoque hacia la discapacidad que está realizando el programa Para Todos de La 2 de quienes hace pocos días colgué otro programa.

Buscad 24 minutos y disfrutar de ello… merece la pena.

“Con una sonrisa” es una serie que la productora Shine Iberia ha comenzado a rodar en el Hotel Sheraton Mirasierra de Madrid, que cuenta con el patrocinio de Iberdrola y BBVA y que podrá verse próximamente en La 2 de Televisión Española.

La serie que constará de 13 episodios es una adaptación de la versión original sueca “Service with a Smile” y cuenta con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Podremos ser testigos de cómo Gloria, Laura, Luis, Javi, Irene y Hugo tendrán la oportunidad de ser formados y trabajar en diferentes estancias del hotel mientras son grabados por las cámaras de RTVE. Lo cierto es que tiene buena pinta según se puede ver en el único adelanto disponible hasta ahora.

Y aún hay más. Durante el rodaje un séptimo protagonista, John Lomas (@JohnLomas4) de 22 años, rodará planos con otra cámara que servirán para alimentar un blog que se alojará en TVE y que recreará las mejores anécdotas del rodaje desde otro punto de vista…

Aunque la serie promete ser amena y divertida no estoy seguro si los 6 protagonistas podrán ser formados y mantener el empleo más allá de la emisión del programa pero confío que así pueda ser. En breve lo sabremos.

“IDSC” (Coalición Internacional por de las personas con Síndrome Down) es una iniciativa familiar en EEUU formada por padres y familiares de niños con síndrome de Down. Entre otras cosas ayudan a conectar personas, compartir información, dirigir a padres hacia la asociación que tienen más cercana, a los que quieren adoptar a un niño con síndrome de Down así como a proporcionar recursos y conectar entidades mientras incrementan la exposición de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

Como parte de su campaña a favor de las personas con síndrome de Down IDSC publica un video anual para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo). Aquí está el video del 2013 que me ha parecido muy emotivo.

¡Buen fin de semana a todos!

Música: “Who I Am” de Sarah Conant
Imagen y diseño: Katie Kalsi

Down España acaba de publicar esta nota de prensa informando acerca de como el sábado pasado lamentablemente se dio un nuevo caso de entrada denegada a un grupo de personas con síndrome de Down (que iban acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI a la intempestiva hora de las 19:45h…) a una discoteca. Transcribo la nota a continuación ya que no hace falta añadir mucho más ni aportar mi obvia opinión al respecto.

El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su minusvalía, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 5 de marzo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en la discoteca Puzzle de Sabadell. Los hechos sucedieron a las 19:45 horas del sábado 2 de marzo cuando un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI, quisieron acceder a la discoteca y el portero les denegó la entrada. Ante la negativa, el grupo solicitó una explicación. Fue entonces cuando el portero les dijo que tenía que hablar con el responsable del establecimiento. Poco después éste se personó en la puerta para indicarles que “no podían entrar porque eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad que es contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN SABADELL-ANDI ha denunciado esta mañana los hechos ante la Fiscalía de Sabadell. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Ambas organizaciones esperan que se penalice este caso de discriminación tal y como se hizo con el caso del local Basic de Alicante, en el cual la fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

DOWN ESPAÑA y sus 83 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida el pasado sábado en Sabadell impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

Hoy me he perdido este debate en televisión en el que ha aparecido Mónica Vázquez responsable del Área de Familias de la Fundación Catalana de Síndrome de Down a quien conocemos muy bien :-) Ella junto a Santiago López, vicepresidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPS) y Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad y miembro de una cooperativa, han participado esta mañana en el programa de “Para Todos la 2“.

El programa también ha visitado el Centro ocupacional Bogatell en Barcelona y ha entrevistado a su directora Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.

La verdad es que lo he encontrado muy interesante y el presentador lo ha hecho francamente bien comparado con lo que a veces nos encontramos cuando se abordan estos temas, sobretodo si el periodista tiene delante a alguien con una discapacidad intelectual y es el primero en no saber cómo tratarle.

El portal de “Mi hijo con síndrome de Down” de Down España en colaboración con la Fundación MAPFRE del que hablé en el pasado ha añadido recientemente nuevas secciones para ayudar a las familias que han tenido recientemente un bebé con síndrome de Down.

Entre las novedades también se encuentra un pequeño documental de 13 minutos de duración titulado “El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo” en el que Marta y Manuel cuentan cómo vivieron la llegada de su hija Sofía.

He visto el video con Lea, a quien le he parado el Cantajuego que estaba corriendo en el ordenador para poder escuchar bien el documental. Lo ha visto sin pestañear, le he preguntado quién era la niña que salía y me ha dicho “la bebé”. También he aprovechado para hablarle por primera vez sobre Anna y el síndrome de Down. Cuando ha acabado el video le he preguntado si quería ver el Cantajuego otra vez y me ha dicho que no, ¡que el video de nuevo! Mientras lo veíamos por segunda vez cuando ha salido Sofía me ha dicho “mira, ¡como Anna!”.

La verdad es que además de la experiencia junto a Lea me he emocionado recordando los primeros tres años de Anna, sus primeras semanas de vida en el hospital, en casa, en la guardería, de viaje… Eso sí, me pregunto cómo narices puede ser que aún haya médicos que comuniquen una noticia como que un recién nacido tiene síndrome de Down por separado a la madre o padre… médicos que léias esto, ¡tener un poco más de sentido común por favor!

Lucía y Miguel acaban de protagonizar el programa 119 de “Lo sabe no lo sabe” en el canal Cuatro rodado recientemente en Toledo.

No añado casi nada para no generar ningún spoiler… solo quiero desde aquí felicitar a Juanra Bonet, el presentador del programa por su trato hacia Lucía y Miguel. ¡Un 10 para él por haber abierto durante casi media hora una ventana espontánea y natural hacia el síndrome de Down en uno de los programas nocturnos de más audiencia!

Lucía y Miguel aparecen a partir del minuto -24:50.

También disponible en mitele.es aquí.

Por suerte aún quedan algunas cosas que nadie podrá recortar. El eco de una sonrisa, un beso furtivo, una caricia a la luz de la Luna o disfrutar del silencio de una puesta de Sol. Y claro, amontonar todos esos recuerdos para moldearlos y así poder escribir canciones o contar historias.  Todos necesitamos expresarnos, comunicarnos y emocionarnos. Todos. Seamos ancianos, inmigrantes irregulares, aspirantes a presidente de gobierno o personas con “capacidades distintas”. Somos distintos, somos iguales.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo). Las personas que lo padecen tienen síndrome de Down -cerca de 34,000 en España- cuentan con un grado variable de discapacidad cognitiva.  Sí, tienen unas capacidades distintas, pero también necesitan expresarse, comunicarse y emocionarse.

A través de la música, por ejemplo. Es el caso de Motxila 21, una banda musical formada por 12 jóvenes con Síndrome de Down. Motxila 21 cuenta con la colaboración de varios rockeros de pro como Enrique Villarreal (más conocido como El Drogas) o Piñas y Kutxi Romero, ambos integrantes de Marea. El resultado es una auténtica banda de rock que lleva haciendo ruido desde el año 2005. Recientemente Motxila 21 ha publicado su primer disco “No somos distintos”, que incluye entre otros, este contagioso tema donde dejan patente su forma de ver las cosas:

Igualmente, la vida de las personas con síndrome de Down puede servir para romper tabúes y, por qué no, para que podamos reír. Éste es el propósito de “Downtown”, un cómic protagonizado por Blo: “Me llamo Blo. Tengo síndrome de down, una novia, muchos amigos, y un disco favorito…”. Downtown es un proyecto pergeñado por Rodrigo García (ilustración) y Noël Lang (guión) y que está inspirado en la infancia de Pablo, el tío de Noël, con Síndrome de Down. En palabras de los autores: “Creemos que Blo tiene el mismo derecho a hacer reír que cualquier otro personaje de cómic”.

Seguro que si nos paramos a pensar, encontraremos muchos más ejemplos en los que las personas con síndrome de Down nos demuestran cómo sus vidas no son (tan) distintas a las nuestras. Compartimos miedos, atardeceres y sueños. También, claro, compartimos “austeridad”. Y es que según informa Down España, La Federación Española de Síndrome de Down, los recortes en sanidad ponen en grave riesgo la salud de las personas con Síndrome de Down . Sin ir más lejos la reconversión de La Princesa en un hospital especializado en ancianos, supondría el cierre de la única unidad de atención a adultos con síndrome de Down de toda la Comunidad de Madrid. Por su parte de haberse confirmado el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, se habría obligado a trasladar a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a la península para ser intervenidos (el cierre se evitó en el último momento gracías a una petición en la plataforma Change.org). Parece ser que en ciertos asuntos también somos iguales.

Javi Nieves me ha entrevistado hace unos minutos en La Mañana de la COPE. ¡Gracias Javi, Pedro y el resto del equipo por esta oportunidad!

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El blog de Anna en La Mañana de la COPE, jueves 20 de diciembre de 2012
(mp3, castellano)

Sevenly fue fundada por dos jóvenes emprendedores californianos llamados Aaron Chavez y Dale Partridge con el lema de “Una semana, una causa”. Tuvieron la original idea de fabricar camisetas y otras prendas únicas que venden por periodos de una semana (siete días, seven en inglés y de allí el nombre de la iniciativa) apoyando mediante cada diseño a una organización sin ánimo de lucro. Con ello al final de un año han producido 52 diseños únicos que no vuelven a estar disponibles nunca más. Llevan funcionando desde el verano del 2011 y desde entonces por la venta de cada una de sus prendas donan $7 a la organización semanal para quienes diseñan cada modelo exclusivo sumando hasta el día de hoy un total de $1.465.707 en donaciones.

Pues bien, resulta que durante esta semana Sevenly ofrece un diseño junto a una organización llamada Reece’s Rainbow que ayuda a familias a adoptar a niños con síndrome de Down. Fundada hace 6 años por Andrea Roberts, madre de un niño llamado Reece con síndrome de Down, a día de hoy Reece’s Rainbow ha permitido que más 900+ niños de más de una treintena de países del mundo hayan sido adoptados. La organización destina el 100% de los fondos que recauda al proceso de adopción de cada uno de los niños a los que logra encontrar una familia. Si bien Reeces’s Rainbow no es una agencia de adopciones sí que pone los medios para que parejas que quieran adoptar a un niño con síndrome de Down estén informadas acerca del proceso a seguir y les facilitan directamente los contactos de orfanatos donde hay niños con síndrome de Down esperando a ser adoptados.

Pensando en las familias españolas o no estadounidenses tengo la sensación de que las acciones de Reece’s Rainbow solo se pueden llevar a cabo en Estados Unidos y que su ayuda a familias fuera de dicho país estará limitada por temas legales y burocráticos. Nota: El mismo día que escribí esta entrada me puse en contacto con Andrea de Reece’s Rainbow y me informó de todo lo contrario, que cualquier familia de cualquier país puede acceder al asesoramiento de su organización así como a ayudas económicas. Eso sí, me remarcó que muchos países no permiten la adopción internacional de niños con síndrome de Down, extremo que me queda por confirmar para España.

Volviendo a la campaña Sevenly resume así la iniciativa de esta semana:

Problema. Para muchas personas, una familia en la que sentirse querido es una bendición que se da por hecho. En todo el mundo hay miles de niños con síndrome de Down y otras necesidades especiales que han sido abandonados por sus padres biológicos, en parte por su condición. Para estos niños, una familia para siempre es solo un sueño. Mientras hay cientos de familias en EEUU que están dispuestas y preparadas para criar a estos niños increíbles, pero no pueden hacerlo por el elevado coste del proceso de adopción.

Solución. Esta semana junto a Reece’s Rainbow estamos ayudando a que huérfanos con síndrome de Down y otras necesidades especiales puedan ser adoptados por una familia para siempre. Con tu apoyo proporcionaremos ayuda económica a familias adecuadas para hacer posible la adopción de estos niños.

Yo ya me he hecho con una camiseta y me alegro de poder contribuir de esta forma a aliviar los costes de adopción de una familia de algún niño con síndrome de Down que de otro modo estará condenado a vivir en un orfanato y una institución toda su vida.

Solo una cosa más antes de acabar esta entrada a modo de advertencia. Si tienes un hijo con síndrome de Down o alguna conexión con un niño o una persona con síndrome de Down, pasearte por la web de Reece’s Rainbow puede llegar a ser muy pero que muy emocional. Os lo digo por experiencia propia, no os dejará indiferentes y probablemente levante sentimientos difíciles de manejar al ver a tantos y tantos niños sin familia y con cada vez menos probabilidades de tenerla.

Mañana miércoles a las 10:15 de la mañana he aceptado una invitación para que me entrevistan en directo en el programa de La Mañana de la COPE de Javi Nieves.

Para los que no tengáis acceso a una radio a esa hora (esta web ofrece una lista de diales por localidad) o viváis fuera de España la cadena emite por Internet desde aquí.