Recopilación del Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Anna,campaña,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 14:42 el 22 de March de 2014

Ha pasado otro 21 de marzo cargado de mucha emoción para las personas que vivimos cerca del síndrome de Down. Quería destacar algunas de las cosas con las que más he disfrutado.

Un 10 para Youtube ya que ayer por la noche publicitó el video de #DearFutureMom (Querida futura madre) a sus más de 40 millones de seguidores en Twitter. Yo he perdido la cuenta de cuántas veces lo he visto y el total de reproducciones ha superado los 3,5 millones en poco más de una semana.


También me encantó saber que lugar la convocatoria de Down España en Madrid volvió a ser todo un éxito recorriendo las calles de la ciudad. Aquí tenéis la nota de prensa entera al respecto.

 

Y aunque no pude estar en Madrid sí que pude estar presente en la presentación en Barcelona del nuevo libro de Anna Vives, “Si crees en mí, te sorprenderé” del que hablé hace poco y una copia del cual está a sorteo aquí hasta el próximo lunes.

Os dejo algunas fotos de Anna & Anna y un vídeo que Víctor Valdés, portero del FC Barcelona, colgó ayer para Anna Vives en Youtube.

 

 

 

 

Por otro lado las televisiones en Catalunya también se hicieron eco del Día Mundial del Síndrome de Down. TV3 contó con la presencia de Andy Trias y Anna Vives y en 8TV se hicieron eco de la visita de jóvenes y adultos de Down Catalunya a varias instituciones catalanas además de entrevistar a Katy Trias, directora de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, que por cierto estrenó nueva web esta semana también.

 

 

También me ha gustado este video que publicó ayer Down Syndrome Ireland. En él explican como funciona su Consejo Asesor Nacional compuesto de 12 adultos que representan la voz de personas adultas con síndrome de Down dentro de Down Syndrome Ireland.

 

Algunos enlaces que también recomiendo:

  • Las conferencias del 3er Congreso del Día Mundial del síndrome de Down celebrado en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York [Nota: los enlaces aún no están disponibles, editaré esta sección en cuanto estén disponibles en http://webtv.un.org/]

 

 

Y para cerrar un gráfico infográfico vía downssideup.com y un video porque fue un “Happy Day” :-)

 

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Si crees en mí, te sorprenderé – Anna Vives y Francesc Miralles [Sorteo]

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Categoría: Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:37 el 19 de March de 2014

Actualización 24/3/2014: El sorteo está cerrado. La ganadora fue Mari Paz, autora del comentario número 8.

 

No es la primera vez que hablo de Anna Vives. Y tampoco será la última. Ella, su familia y la Fundación Itinerarium están liderando iniciativas pioneras en Cataluña y España y van a dar mucho de qué hablar en los próximos años.

Anna ha publicado esta semana un libro titulado “Si crees en mí, te sorprenderé” (2014, Grupo Planeta) junto al escritor Francesc Miralles. El libro se presentó en Madrid hace unos días junto al seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, padre de un joven con síndrome de Down que fue uno de los protagonistas de la celebración de la consecución del Mundial de fútbol de Brasil 2010. La presentación en Barcelona tendrá lugar este viernes coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down.

El libro como no podía ser de otra manera está inspirado en la propia historia de Anna Vives. El Grupo Planeta creyó en ella cuando Marc Vives, “el hermano de Anna”, les habló acerca de su vida y de la tipografía que había creado durante el tiempo que Anna trabajó en la Fundación Itinerarium. La editorial nos adelanta que se trata de “una historia inolvidable que nos muestra la aventura de una niña que, en lugar de ver limitaciones, dibuja horizontes donde todo es posible”.

¡Pues bien, desde el blog de Anna tenemos un ejemplar del libro firmado por Anna Vives que nos ha cedido la Fundación Itinerarium (¡muchas gracias de nuevo Marc!) para sortear entre nuestros fieles lectores! Lo enviaré a cualquier rincón del mundo de forma totalmente gratuita así que si quieres intentar hacerte con él solo tienes que dejar un comentario en esta entrada (no olvides rellenar el campo de correo electrónico para que pueda contactar contigo si eres el agraciado). La participación está abierta hasta el lunes 24 de marzo a las 20h. de la noche cuando Anna (la otra) determine aleatoriamente el ganador a través de random.org.

 
 

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Seguimiento en la etapa escolar

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Categoría: Amigos,Anna,Educación escolar,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:54 el 28 de January de 2014

Una de las novedades en casa este año es que Anna acude una vez a la semana a la sede de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Lo hace dentro de un servicio que ofrece la Fundación llamado “Seguimiento en la Etapa Escolar” que por un coste de 55€/mes contribuye al proceso de inclusión de las personas con síndrome de Down durante su periodo de escolarización infantil, primaria y secundaria.

A finales del trimestre pasado junto a la tutora de Anna, el resto de profesionales de la escuela que pasan tiempo con ella y la responsable del EAP (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico que depende de la Generalitat) nos planteamos qué podíamos seguir haciendo por Anna tanto en el colegio como en casa. Una de las conclusiones a las que llegamos es que sería bueno que un profesional que tuviera experiencia con niños con síndrome de Down conociera a Anna para valorar su evolución y ayudarnos a seguir encaminando algunas de las cosas que dificultaban su progreso en la escuela, básicamente algunas muestras de agresividad y desobediencia. Así fue como iniciamos un proceso que incluyó una primera entrevista con una psicóloga de la Fundación, tres sesiones de la psicóloga a solas con Anna y una última a solas con nosotros para recibir su feedback.

De esos encuentros pudimos saber en primer lugar que Anna sigue una evolución bastante común para una niña de 8 años con síndrome de Down, destacando en sus habilidades sociales. A lo sumo su retraso en el lenguaje oral, a diferencia de la comprensión que es muy buena, le haría ir por detrás de la media, pero aún y así la psicóloga nos dijo que Anna iba en la linea adecuada para acabar hablando mejor y más claro. Por otro lado como siempre hemos sostenido, la psicóloga nos confirmó que las muestras de agresividad (empujones o lanzamiento de objetos por ejemplo) no son más que el resultado de la dificultad de Anna a la hora de comunicarse de forma oral con otros niños y que son una consecuencia de la frustración que puede sentir cuando no es comprendida. Por otro lado, la psicóloga nos dejó saber que Anna se encuentra en una edad bastante típica en la que los padres acudimos en busca de ayuda o nuevas ideas y que su recomendación era que Anna pudiera poco a poco conocer a más niños con síndrome de Down (hasta el momento solo ha coincidido asiduamente con otra niña en el cole y con otros esporádicamente fuera) para que comenzara a trabajar el tema de su identidad, que no era bueno dejar dicho paso a los primeros años de la adolescencia o la edad adulta.

Y así fue como, aún y a pesar de lo que supone desplazarse entre semana por una gran ciudad como es Barcelona, acordamos con la escuela que Anna no acudiera un día a la semana a clase por la tarde para hacerlo en su lugar al grupo semanal enmarcado dentro del programa de Seguimiento en la Etapa Escolar de la FCSD. Allí coincide con dos niños y una niña con síndrome de Down a los que ya tiene mucho cariño y con la misma psicóloga que nos atendió hace unos meses, que es la responsable de dinamizar el grupo y moderar las propuestas de identidad, conocimiento y juego durante una hora. Además la psicóloga está en contacto con la tutora de Anna y ya ha acudido en una ocasión a hablar con ella y el resto del equipo de educación especial que apreciaron especialmente su visita y la visión sobre el síndrome de Down que les pudo aportar. La psicóloga también está disponible para dirigirse a todo el claustro de modo que todos los profesionales de la escuela se beneficien del conocimiento que puede aportar así como a los compañeros de clase de Anna en forma de una dinamización de grupo, con lo que al final la presencia de Anna redunde en un beneficio no solo para ella si no para toda la comunidad escolar.

 

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Down to be up

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Categoría: Blogs,Cine,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 14:25 el 31 de October de 2013

Toca confesión. He comenzado a llorar antes de que acabara el primer minuto de este corto. No sé si ha sido porque hace dos días que no veo a Anna (está de colonias con el colegio) o porque la he visto reflejada de aquí a 20 años en la protagonista. Los siete minutos del documental me han llegado, y mucho.

Os dejo el corto que recomiendo ver primero y a continuación lo que he descubierto acerca de él y su protagonista.

 

 

María Barbara Rondón Mendoza nació en Venezuela, tiene 27 años y vive en Union Beach, NJ, Estados Unidos desde hace 16 años junto a su madre y su perra Olive. Actualmente cursa estudios en la Brookdale Community College y trabaja a tiempo parcial. Escribe su propio blog llamado Down to be Up donde comparte las poesías que escribe ella misma. Además de escribir, le encanta leer y sus series favoritas son Friends, Supernatural, One Tree Hill, Gossip Girl, 90210 Beverly Hills, Biggest loser, The voice, Crónicas vampíricas y El círculo secreto (¡allí es nada!). El sueño de María es dedicarse a ayudar a personas con diferentes capacidades y sus familias.

Hace un año María Barbara participó en el XVI Congreso Internacional de síndrome de Down celebrado en Caracas, Venezuela, donde dio un discurso sobre su vida con síndrome de Down, que fue seguido por la primera proyección al publico de “Down to be up”. El corto fue seleccionado para el Sprout Film Festival 2013, el Sebastopol Documentary Film Festival 2013 y el Miami short Film Festival 2012 donde fue nominado a Mejor Documental.

El documental nos presenta una pequeña mirada hacia la vida de una joven con síndrome de Down y las luchas a las que se enfrenta. Explorando alguna de las complejidades de su día a día, María Barbara nos lleva hacia las partes más recluidas de su corazón a la vez que encuentra sentido en lo que la mayoría de nosotros damos por hecho. María focaliza su energía en ser mejor persona ayudando a los que están a su alrededor y así consigue fortalecer y encaminar su vida. El metraje también permite a María compartir sus temores y sus victorias internas mediante una narrativa poética y la yuxtaposición de imagenes irreales y una cuidada banda sonora. Sus palabras nos recuerdan que a pesar de ser todos diferentes tenemos la responsabilidad de no dejar de luchar por ser mejores personas.

Down to be Up está co-dirigido y editado por Victoria Rondón (Caracas 1987) hermana de María Barbara. Victoria se graduó en el 2009 en Comunicación Audiovisual por la School of Visual Arts de la ciudad de Nueva York. Se especializó en la realización y producción de cine y documentales y su trabajo final de carrera titulado “Tumi: The Life and Death of Boitumelo McCallum” ganó el premio al mejor documental de su escuela. Actualmente reside en Brooklyn, Nueva York y trabaja como editora freelance. La banda sonora original corre a cargo de otro graduado de la misma escuela, Steven Vega que a la vez co-dirige el documental. Junto a ellos participó también un amplio equipo de rodaje.

Sin lugar a ningún tipo de dudas una de los trabajos audiovisuales más cuidados y más emotivos que he colgado en el blog hasta ahora. ¡Un fuerte abrazo para María y toda su familia!

Más información en:

www.downtobeup.com
Down to be up facebook
Down to be up twitter

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Rigau ampliará los apoyos a los alumnos con discapacidad

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Categoría: Educación escolar,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 08:25 el 19 de October de 2013

 

Rigau ampliará los apoyos a los alumnos con discapacidad
Maite Guitiérrez
La Vanguardia
19 de octubre de 2013

La conselleria analizará cada caso y repartirá 2.500 horas de velador entre los estudiantes

Ensenyament aumentará las horas del servicio de velador a los alumnos discapacitados que estudian en escuelas ordinarias. Este curso muchas familias, escuelas y asociaciones de padres han alertado que los alumnos con necesidades educativas especiales han perdido personal de apoyo y que los recortes educativos hacen más difícil la inclusión escolar. A consecuencia de esto, varios centros afirman que niños discapacitados que podrían estudiar en una escuela ordinaria con los recursos adecuados pasan ahora a la educación especial.

Las demandas de familias y escuelas han surtido efecto y Ensenyament revisará los casos de cada alumno para dotarlos de más técnicos de apoyo si lo necesitan. La conselleria cuenta con una bolsa de 2.500 horas de velador extra que esperaba repartir una vez empezado el curso, explican desde el Departament. El velador es un técnico que ayuda al alumno a desenvolverse en la escuela y atiende sus necesidades. Este curso hubo una reducción de horas en este servicio “debido a la prórroga de los presupuestos”, dicen desde la conselleria, pero ahora se “ampliará un 10%”.

El Síndic de Greuges hizo público un informe (1) ayer en el que subrayaba que los recortes “erosionan” la escuela inclusiva, además de señalar varios déficits en la atención al alumnado con discapacidad, lo mismo que sostiene la Plataforma por la Escuela Inclusiva, formada por familias y educadores. El informe del Síndic destacaba que por primera vez en cuatro años el número de alumnos discapacitados escolarizados en la escuela ordinaria baja y sube en la escuela especial. Ensenyament respondió a las informaciones del Síndic de inmediato. La conselleria defiende que el número de alumnos discapacitados ha bajado en todo el sistema, y que la escuela especial atiende también a estudiantes mayores de edad a la espera de encontrar una plaza en cursos de profesionalización adaptado. De ahí, según la conselleria, que los alumnos discapacitados bajen en la escuela ordinaria y aumenten en la especial. Desde el Síndic defendían ayer el contenido de su informe. Se miren como se miren los números, señalaron, sí que hay una tendencia hacia la escuela especial en detrimento de la ordinaria. Cifras aparte, el Síndic hace énfasis en los aspectos cualitativos de la escuela inclusiva. Recomienda convertir las escuelas especiales en centros de recursos para las ordinarias y ampliar la oferta postobligatoria. Ensenyament y el Síndic se reunirán para abordar el desarrollo de la escuela inclusiva.

(1) Nota de El blog de Anna. El informe del Defensor del Pueblo catalán al que hace referencia el artículo se puede encontrar aquí.

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Ventajas

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Categoría: Amigos,Anna,Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 11:40 el 10 de October de 2013

Cuando esperábamos a nuestra primera hija en el 2005 leíamos y leímos acerca del síndrome de Down pero nada nos hizo intuir una de las grandes ventajas de tener una hija como Anna. Sí, he dicho ventajas porque no todo son momentos difíciles o retos que parecen insalvables, que los hay, y muchos. Y al igual que ventajas podía haber dicho privilegios, bendiciones, dichas o fortunas, todo en plural. Tal cual lo estás leyendo.

Resulta que la genética aleatoria o el destino divino según cada uno quiera pensar, ha querido que gracias a Anna hayamos conocido a grandes personas y familias que de otro modo no se hubieran cruzado con nuestras vidas. Hablo de amigos y profesionales, personas cercanas y personas lejanas, conocidos personalmente o no. Un sinfín de relaciones entabladas gracias única y exclusivamente a Anna.

En esta linea quería compartir uno de los mejores momentos del verano que acabamos de dejar atrás. Resulta que Agnieszka, una niña que vive en Gales y de la que os he hablado en el pasado en más de una ocasión por los impresionantes videos que hace  junto a su hermana Magdalena (que resulta tener síndrome de Down), contó en su blog que iba a estar de vacaciones en la costa al sur de Barcelona. Cuando lo vi pensé…-¡quiero conocer a esta niña y a su familia!- y me puse en contacto con su madre. Tras varios mails y una sesión de Skype quedamos en vernos cuando llegaran. Así que gracias a 94 cromosomas y una tecnología inexistente hace poco más de 20 años, dos familias que viven a 1800km. de distancia acabaron conociéndose y pasando el día juntos, compartiendo experiencias en diferentes contextos culturales sobre sus hijos y marcando el inicio de otra gran amistad.

Por si eso no fue poco, Agnieszka nos pidió permiso para rodar uno de sus videoclips. ¡Verle en acción junto a su iPad y tenerlo listo en 20 minutos fue impresionante!

¡Gracias Agnieszka y familia! Y por supuesto gracias a todas las demás personas con las que nos hemos cruzado en estos 8 años. ¡Es un privilegio caminar a vuestro lado!

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Qué será de la escuela inclusiva

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Categoría: Educación escolar,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:30 el 4 de October de 2013

 

Qué será de la escuela inclusiva 
Maite Guitiérrez
La Vanguardia
3 de octubre de 2013

Versión completa en pdf

VOZ DE ALERTA Escuelas especiales avisan de que reciben alumnos que podrían estar en la ordinaria

MENOS RECURSOS Escuelas, asociaciones de padres y fundaciones afirman que faltan veladores

Una escuela para todo el mundo. Es lo que dice la ley y todos los discursos oficiales. Los alumnos con discapacidad tienen el derecho reconocido a estudiar en centros ordinarios, con los apoyos necesarios para desarrollar sus capacidades -los casos más complejos y graves sí suelen derivarse a las escuelas de educación especial-. Catalunya apostó por el modelo de escuela inclusiva hace tiempo. Es un camino de integración continuo y lento, pero que ha ido avanzando. “Hasta ahora”, señalan educadores y asociaciones de familias. Los recortes están pasando factura a la atención a los estudiantes con dificultades y más familias se ven empujadas a escolarizar a sus hijos en escuelas especiales para discapacitados. Ocurre sobre todo con alumnos con discapacidad intelectual o trastornos del comportamiento.

Uno de los apoyos que más se ha reducido es el de veladores o técnicos de integración. Son personas que acompañan a ciertos alumnos con dificultades unas horas al día y los ayudan en sus tareas, así como a desenvolverse en la escuela. La asociación Aprenem, que apoya a niños con trastorno del espectro autista, afirma que este recurso ha disminuido este año. “Muchos asociados nos han alertado que han perdido horas de velador, y además observamos cierta tendencia a volver a la escuela especial en detrimento de la ordinaria”, señala Neus Payerol, directora de la asociación. Ella misma tiene un hijo con autismo que en sexto de primaria tenía un velador 20 horas a la semana y ahora que está en tercero de ESO se han reducido a cuatro horas semanales. Desde la asociación explican que sin este apoyo la integración de los alumnos en la escuela resulta más compleja y se compromete su evolución. Según sus cálculos, los alumnos que tienen asociados han perdido un 40% de horas de atención individual en la escuela. La asociación Asperger de Catalunya también ha detectado el mismo fenómeno. Su presidenta, Lola Ferrer, asegura que sus asociados han perdido horas de atención en el aula. “Y, además, todas las revisiones del grado de incapacidad que se han hecho este año han ido a la baja”, añade preocupada. La federación de asociaciones de madres y padres de alumnos Fapac y el sindicato CC.OO. presentaron una queja al Síndic de Greuges, Rafael Ribó, en julio denunciando el problema. Actualmente Ribó está recopilando información al respecto. Fundaciones y empresas que proporcionan técnicos de integración y veladores a las escuelas reconocen que este curso el Departament d’Ensenyament les ha contratado menos personal.

Este diario ha consultado a decenas de escuelas y todas coinciden: la atención a los alumnos con discapacidad retrocede por los recortes. Quien mejor explica el caso es el director de la escuela Els Xiprers, Joan Torrent. Este centro de Barcelona es pionero en inclusión y ha servido de referente para escuelas de toda Catalunya. Torrent apunta a diversos factores que están dificultando el desarrollo de la escuela inclusiva: “Las horas disponibles de veladores no cubren todas las necesidades”, “las escuelas hemos sufrido recortes de personal en general, y con menos maestros hay proyectos educativos que son menos sostenibles, como el caso de la escuela inclusiva”, “las bajas de los maestros no se cubren hasta los 15 días, y muchas veces los maestros de educación especial tienen que encargarse de toda la clase hasta que viene el sustituto o vuelve el tutor, con lo que el alumno discapacitado pierde atención”, “y tampoco hay una política clara de la escuela inclusiva, ¿a qué llamamos inclusión?”. La radiografía que hace este educador es compartida por las otras escuelas consultadas. Rosa Artigal, directora del instituto escuela Costa i Llobera, también afirma que las horas de velador no llegan para cubrir toda la demanda. “Hay más alumnos con necesidades y el presupuesto para estos recursos se ha congelado; no son momentos fáciles para nadie, pero debemos hacer un esfuerzo para no romper el camino que se ha hecho en la escuela inclusiva, todos los alumnos tienen derecho a ella”, sostiene. En algunos centros, estudiantes en prácticas del máster en Educación Especial están supliendo la disminución de técnicos de integración. La Administración les está haciendo contratos por horas.

Todo esto está provocando que más familias se cuestionen si seguir o no en la escuela ordinaria. Desde centros de educación especial confirman que este curso ha aumentado la demanda porque las escuelas ordinarias dicen que no tienen recursos para atender a todos los alumnos con discapacidad. Maribel Madrid, directora de la escuela especial Paideia, señala que los recortes están influyendo en el retorno de muchas familias a estos centros. “Varios padres explican que sus hijos han perdido horas de atención, así que los días que se han quedado sin apoyo los traen a la escuela especial”, dice Madrid. La gerente de la escuela especial Montserrat Montero de Granollers, Carme Gràcia, apunta en la misma dirección: “Tanto nosotros como la escuela Cap Vila de Mollet del Vallès hemos tenido más matrícula, sobre todo de infantil y primaria; las escuelas ordinarias nos explican que tienen más dificultades para atender alumnos con discapacidad debido a los recortes y a la falta de recursos”. En la escuela especial El Niu de Barcelona también ha aumentado la demanda de alumnos de infantil y de primeros cursos de primaria, precisamente la franja de alumnado que ha disminuido los últimos tres años en Catalunya debido a la caída de la natalidad.

La directora general de educación primaria y especial d’Ensenyament, Alba Espot, sostiene que es “imposible” que las horas de velador y técnico de integración hayan disminuido, tal como afirman escuelas, fundaciones, empresas y asociaciones de padres. Espot defiende que el Departament d’Ensenyament “apuesta por la escuela inclusiva” y que, en este sentido, han aumentado el número de unidades de apoyo a la educación especial en los colegios -son aulas dentro de los centros con personal especializado para atender al alumnado con discapacidad-. El curso 2009-2010 había en Catalunya 288 unidades de apoyo y este curso hay 359. La visión desde las escuelas es muy diferente. Efrén Carbonell, director de la Fundació Aspasim -tienen una escuela especial y dan apoyo a los colegios ordinarios-, insiste en que “la escuela inclusiva está en peligro de retroceder, no es justo que por los recortes un alumno con discapacidad deje de ir a una escuela normal, y esto está sucediendo”. “La inclusión escolar es un derecho, es el primer paso para la integración social; hay que preservarla”, añade Payerol.

¿Qué es la escuela inclusiva?

Adaptarse al alumno, no sólo escolarizarlo. La escuela inclusiva es la que acoge a todos los alumnos, sin importar su origen o sus discapacidades. La ley reconoce el derecho de todos los alumnos a ser atendidos en escuelas ordinarias. Hace dos déca- das la mayoría de alumnos discapacitados estudiaban apartados, en centros especiales. Ahora ya
no. Pero no se trata sólo de escolarizar. Esto sería lo que se conoce como “falsa inclusión”, señala el pedagogo y especialista Josep Maria Jarque, miembro de la Plataforma per l’Escola Inclusiva. “Una escuela inclusiva es la que cambia para adaptarse al alumno, la que lo trata de forma personalizada, adaptando el currículo, los recursos, la forma de trabajar, en todos sus aspectos”, explica Jarque. Hay muchas escuelas que han apostado por este modelo. “Pero todavía no está extendido a todos los centros”, dice. Es un camino lento y complejo que ha avanzado, pero que los recortes ponen en peligro. Todo esto en un contexto en el que la atención a la discapacidad y a los más vulnerables va en retroceso –la ley de Dependencia, por ejemplo, prácticamente ha desaparecido–.

La escuela, paso para la inclusión social. “Si un alumno está acostumbrado a convivir con personas diferentes, no lo verá como algo extraño”, sostiene Neus Payerol, directora de la asociación Aprenem, de apoyo a estudiantes con trastornos del espectro autista. Primero, dice, las personas con discapacidad tienen tanto derecho como otras a vivir en la sociedad tal cual son, y esta inclusión social em- pieza en la escuela.

¿Cuántos alumnos discapacitados hay en Catalunya? Los datos del Departament d’Ensenyament indican que el curso 2011-2012 estudiaban en Catalunya 26.421 alumnos con discapacidad. De estos, 19.853 lo hacían en escuelas ordinarias (el 75%) y el resto en escuelas especiales. Desde la Plataforma per l’Escola Inclusiva, que integra a educadores y familias, cuestionan estos datos. “Distan mucho de la estadística anterior. El anterior departamento tenía como objetivo que en el año 2015 el 70% de alumnos con discapacidad estu- diara en la escuela ordinaria, y en el curso 2008-2009 lo hacía el 64%”, señalan desde la Plata- forma. Además, los datos que manejan ellos a través de la estadística de Ensenyament y del Ministerio de Educación señalan que el curso 2012-2013 el porcentaje de alumnado discapacitado en la escuela ordinaria bajó por primera vez en diez años, del 64% al 62,95%. Alba Espot, directora general de educación primaria y especial del departamento, insiste en que el 75% de alumnos discapacitados estudia en la escuela normal. “No respondemos por las estadísticas que manejan otros, no las conocemos, pero el Departament d’Ensenyament tiene cuantificados estos alumnos y hace un seguimiento exhaustivo de todos los casos, la educación inclusiva avanza”, dice.

¿Quién decide? Los equipos de asesoramiento psicopedagógico evalúan al alumno y elaboran un dictamen de escolarización. En él proponen cuál es el mejor itinerario para el alumno, si debe ir a la escuela ordinaria o a la especial, qué recursos nece- sita y si hay que adaptarle el currículo. Si la familia no está de acuerdo, puede recurrir, y entonces es la administración educativa la que hace una resolución y decide.

Más problemas en la secundaria. Todas las familias explican que la inclusión en la educación infantil y en la primaria es más sencilla. En la secundaria suelen haber más problemas, los profesores no están tan acostumbrados a tratar a alumnos discapacitados. Maribel Madrid, de la escuela especial Paideia, explica además que está la cuestión de la adolescencia. “Todos los chicos quieren sentirse integrados, y muchos alumnos con discapacidad intelectual ligera o media se sienten excluidos, porque, aunque sus compañeros los quieren tratar bien, no se sienten como uno más y necesitan estar entre iguales. Por eso a esta edad hay más chicos que van a la educación especial”. Según los datos que maneja Josep Maria Jarque, sólo un 31% de los alumnos con discapacidad mayores de 12 años estudia en la escuela ordinaria.

Marc, un alumno con Down y autismo, ha conseguido quedarse en su escuela

“Que el límite lo ponga él”

Forma parte de un programa piloto para que especialistas externos entren en el aula

M. GUTIÉRREZ Barcelona

arc tiene cua- tro años y es- tudia en una escuela pública de Barcelona. Y lo hace porque sus padres han apostado por la escuela ordinaria, por la inclusión. Tiene síndrome de Down y autismo, y el curso pasado el equipo de asesoramiento psicopedagógico –hace los dictámenes de escolarización de los alumnos con discapacidad– les recomendó que el niño estudiara durante tres días a la semana en una escuela especial y dos días en la escuela ordinaria. “Nos decían que Marc no avanzaba, y que no nos aseguraban que pudiesen mantener la hora diaria de apoyo especial que recibía ese curso”, explica su padre, Antonio Robreño.

Esto le desconcertó. “Por un lado, explicaban que el niño no evolucionaba, pero, por el otro, que si se quedaba en la escuela quizás no le mantendrían la hora diaria de atención; sentí que nos estaban empujando hacia la escuela especial”, sigue Robreño. Después de pelear mucho, consiguieron que Marc permaneciera en su escuela. Este alumno forma parte de un plan piloto de la asociación Aprenem para que determinados estudiantes con trastornos del espectro autista reciban un apoyo especial de profesionales externos dentro de la escuela. La asociación ha firmado un acuerdo con Ensenyament para llevarlo a cabo, porque legalmente no está previsto que un trabajador externo, pagado por la familia o una organización, entre en un aula para atender alumnos. El objetivo de Aprenem es evaluar la evolución del alumno autista cuando está acompañado por especialistas y su impacto en el aula.

Este curso Marc tiene a un equipo de terapeutas especializados en autismo, pagado por la familia, que lo acompañan tres horas diarias durante cuatro días a la semana. El quinto día ha concentrado el apoyo que le ofrecía el Departament d’Ense- nyament, que se ha mantenido este curso. “Llevamos poco tiempo, pero ya hemos visto avances, interactúa más con los otros niños”, señala su padre.

Esta familia no da la espalda a la escuela especial, pero primero quiere que su hijo tenga la oportunidad de estar en un centro ordinario. “Si algún día se demuestra que lo mejor para él es una escuela para discapacitados, lo llevaremos, pero que no sea por un tema de falta de re- cursos y de recortes, no lo limitemos ya. El límite de hasta dónde puede llegar lo tiene que poner él”, dice el padre. Como Antonio Robreño, la mayoría de familias apuesta por la inclusión. “Nuestros hijos no tienen por qué estar apartados, forman par- te de este mundo, si con los apoyos adecuados pueden estar en una escuela normal, ¿por qué han de ir a una especial? ¿También les vamos a construir ciudades especiales para tenerlos allí?”, reflexiona. Robreño paga 1.500 euros al mes para que su hijo reciba esta atención. “Celebramos como un triunfo que nos dejen hacer esto, cuando la administración debería garantizar que todos los alumnos sean atendidos de la mejor forma posible”, sigue. Este padre ha crea- do la Fundación Reto para fomentar la inclusión social de las personas autistas y con síndrome de Down.

PLAN PILOTO DE LA ASOCIACIÓN APRENEM

Cuatro años
El programa dura cuatro cursos, este ya es el tercero, y forman parte 30 alumnos

Evaluación
Quieren evaluar si un alumno con autismo mejora con profesores especialistas

Equipo externo
Un equipo de terapeutas externo a la escuela acompaña al alumno durante unas horas, en general lo paga la propia familia

Buscar financiación
La asociación busca financiación para sufragar el programa

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Andy Trias en El Convidat de Albert Om (programa entero)

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Categoría: Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:55 el 30 de September de 2013

“A casa l’Andy” – El Convidat de Albert Om
TV3 Televisió de Catalunya
Emitido originalmente el 30 de septiembre de 2013

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Andy Trias en “El Convidat” de Albert Om

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:33 el 30 de September de 2013

 

Esta noche la TV3 de Televisió de Catalunya emite a las 22:25h. un nuevo capítulo de “El Convidat” (“El invitado”) en el que el periodista Albert Om pasa dos días en casa de Andy Trias, un hombre con síndrome de Down que vive de forma independiente desde hace 12 años.

Se puede ver en streaming a través de http://www.tv3.cat/directes.

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Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down) – Parte 3 Episodio 2

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 30 de April de 2013

Agnieszka, la hermana mediana de una de mis familias favoritas a las que seguir en Internet ha publicado el episodio 2 de la 3ª parte de su video ‘My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome)? ‘Mi hermana pequeña (que por cierto tiene síndrome de Down)?. Como siempre me emociona ver el mundo del síndrome de Down a través de la mirada de esta niña de 11 años, que además de dotes audiovisuales también deletrea muy bien ya que es la actual campeona de Gales y quedó en el puesto 37 de más de 1,5 millones de participantes a nivel mundial!

Aquí están la parte 1, la parte 2 y el episodio 1 de la parte 3.

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Así no

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Categoría: Laboral,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:45 el 25 de March de 2013

Estoy bastante cansado de nuestros políticos por motivos que probablemente compartiré con la mayoría de vosotros, pero si encima usan a personas con síndrome de Down para tirarse los trapos paso automáticamente de estar cansado a completamente indignado.

La cuestión es que hoy la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, ha atacado a Cospedal, presidenta de Castilla-La Mancha, diciendo que el Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de Down por prácticas sin remunerar”.  Pero a lo largo de la tarde el presidente de Down Toledo declara que estas personas no eran trabajadores de la Administración sino del Centro Especial de Empleo de la asociación, que por tanto no se ha despedido a nadie, que de hecho los contratos de estas personas estaban extinguidos desde el 2006 y que la asociación está contenta con los nuevos contratos porque ayudan a seguir insertando a personas con síndrome de Down en el mundo laboral.  Allí es nada, ¡cómo cambia la historia!

Que hay recortes lo sabemos todos, no es una novedad. Además soy de los que opino que lo peor está por llegar, así que habrán más en el futuro. ¿Pero cuándo dejarán de tirarse los políticos trapos en sentido inverso cada 4 o 8 años y se pondrán a trabajar unos con otros por el bien de todos? Qué pena, de verdad.

vía diariodecastillalamancha.es

La Junta “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar”
25/03/2013

La presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica, en las Consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las Consejerías de Industria y de Trabajo, recuerdan desde el PSOE.

El Gobierno regional “cambia contratos laborales para personas con síndrome de down por prácticas sin remunerar” y reduce un 30 por ciento el presupuesto destinado a la discapacidad. Así lo asegura la secretaria de Comunicación y portavoz del PSOE de la provincia de Toledo, Esther Padilla, quien ha explicado que el compromiso con la discapacidad “se demuestra con sensibilidad y con presupuesto y que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, ha dejado claro que ni una cosa ni otra”, según ha informado el PSOE.

Padilla criticaba que el Gobierno del PP “demuestra que la sensibilidad que tienen con las personas con discapacidad y sus familias empieza y termina con una foto, como las que se ha hecho recientemente la presidenta regional”.

En este sentido, la portavoz socialista ha recordado que la presidenta de Castilla-La Mancha “despidió” a los seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la administración autonómica, en las consejerías de Bienestar Social y de Industria y en las delegaciones de Toledo de las consejerías de Industria y de Trabajo.

CONTRATOS CON EL ANTERIOR GOBIERNO

“Contratos realizados gracias a un programa puesto en marcha por el Gobierno socialista que funcionaba desde 2003 y muy bien, y que contribuía a la inserción laboral de estos jóvenes que estaban tutelados por un profesional”, ha agregado.

Así, ha añadido que, “ahora, después de cargarse ese programa y para justificar una foto, anuncia que va a ofrecer prácticas no remuneradas en la administración para estos chicos y, además, sin ningún apoyo”.

Para Padilla, está claro “el escaso apoyo y sensibilidad de Cospedal con la discapacidad y más claro aún que no está entre sus prioridades el desarrollo de políticas concretas y efectivas para este colectivo”.

ATENCIÓN TEMPRANA

También ha aludido la portavoz del PSOE de Toledo a la “falta de compromiso, desidia y dejadez” del PP con la atención temprana para niños de 0 a 6 años, criticando que “se hayan despedido profesionales y no se cubran bajas en los centros de atención temprana y, por primera vez, haya lista de espera para atender a estos pequeños, como ocurre en el centro de Torrijos”.

Padilla ha señalado que en el Centro Base de Toledo se despidió a profesionales que no se han vuelto a contratar; que en el Centro de Atención Temprana de Torrijos no se cubre una baja desde octubre y a pesar de haber más demanda no se ha aumentado el personal; o que en el centro de Apace en Talavera se pide una cuota voluntaria de 20 euros a los padres para los tratamientos que reciben sus hijos “ante la falta de financiación por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha”.

 


 

vía diariodecastillalamancha.es
25/03/2013

Down Toledo dice que la Junta no despidió a personas con síndrome de down porque nunca fueron personal de la administración

El presidente de Down Toledo, Lucas Gilaranz, ha señalado este lunes que el Gobierno regional no ha despedido a personas con síndrome de down porque los seis chicos que fueron contratados por la Administración pública para realizar funciones en sus centros “no eran trabajadores de la Administración” sino del Centro Especial de Empleo de la asociación.

En declaraciones a Europa Press, Gilaranz ha respondido así después de que el PSOE de Toledo haya criticado que la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, “despidiera” a seis jóvenes con síndrome de down que trabajan contratados en la Administración autonómica.

“Cospedal no ha despedido a nadie”, ha insistido el responsable de Down Toledo, que ha explicado que cuando el PP llegó al Gobierno se dio cuenta de que los convenios que se firmaban para que estos chicos hicieran prácticas en la Administración “estaban caducados desde 2006″ y “extinguidos”.

Down Toledo pidió hace un año a la Administración que los chicos volvieran a hacer prácticas laborales “en cualquiera de sus dependencias” en función de su perfil, y será precisamente el día 5 de abril cuando la asociación firmará convenios con la Junta para que jóvenes de la asociación realicen prácticas no remuneradas “en cualquier ámbito de la Junta”.

“Eso es lo que le hemos pedido a la Administración pública” porque esa es “una buena forma de insertar” a estas personas posteriormente en el mercado laboral, ha remarcado Gilaranz, que ha destacado lo beneficioso de que las personas con discapacidad hagan este tipo de prácticas.

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Tenemos que hablar – programa Día Mundial del Síndrome de Down 21/3/13

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 18:55 el 25 de March de 2013

El jueves pasado el programa “Tenemos que hablar” que conduce la periodista periodista Ana García Lozano se dedicó íntegramente al Día Mundial del Síndrome de Down.

Durante el programa hablaron Pablo Pineda, Paloma García-Sicilia Montero, Marta y Manuel, los padres de Sofía y protagonista de la página ‘Mi hijo con síndrome de Down‘, Paloma García-Sicilia Montero, el Dr. Borrell, experto en salud de Down España, Anna Vilanova, autora del libro ‘Marcel, mi Hijo Extraordinario‘, Cristina Braun, madre un adulto con síndrome de Down y por último Laura Rodríguez e Irene Soto, que por cierto adelantaron que el estreno del docu-reality ‘Con una sonrisa’ del que hablé recientemente será el 12 de abril!

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Videos Conferencia Día Mundial del Síndrome de Down 2013

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 10:15 el 22 de March de 2013

Si ayer no pudiste seguir en directo las transmisiones de la Conferencia de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y te interesa escuchar algún trozo aquí están los enlaces. Yo escuché algunos trozos y me parecieron mensajes estupendos.

1ª Parte (español)
1ª Parte (inglés)
1ª parte (portugués)

2ª Parte (español)
2ª Parte (inglés)
2ª parte (portugués)

DSi ha publicado también las presentaciones de todos los conferenciantes que están disponibles aquí.

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“Tenemos que hablar” de La 1 y recordatorios

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 07:54 el 21 de March de 2013

Esta tarde a las 18h. el programa “Tenemos que hablar” de TVE 1, conducido por Ana García Lozano, estará dedicado al síndrome de Down, con motivo del Día Mundial de Síndrome de Down. Down España llevará a su experto en salud, el doctor Pepe Borrell, así como a Marta y Manuel, los padres de Sofía que son los protagonistas del documental “El regalo de Sofía”, el documental que ya comenté se va a emitir hoy en 28 cadenas nacionales en forma de spot resumido y que os dejo al final de la entrada por si no lo veis por la tele.

Recordad que si estáis en Madrid a partir de las 10:45h. de hoy comienzan toda una serie de actividades allí incluyendo los flash-mobs de los que os hablé y también la posibilidad de interaccionar con un muro gigante de 15 metros en el que se podrá dejar mensajes solidarios con el síndrome de Down.

Por otro lado tomad nota que la Conferencia que tendrá lugar hoy en la sede de las Naciones Unidas ha aparecido en la programación de la televisión online de la organización y que por tanto podrá seguirse a lo largo del día desde aquí (aprox. partir de las 15h. hora peninsular española).

Por cierto, del Doodle de Google parece que nada de nada…

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Editorial del New York Times – Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:05 el 19 de March de 2013

Dos motivos me han llevado a traducir esta columna de opinión editorial aún y a pesar del sueño que me invade y de que cuando leí originalmente acerca del suceso decidí no compartirlo por ser una noticia tan triste. El primero que ha aparecido en uno de mis diarios favoritos. Y el segundo leer una frase que me ha impactado y que me ha hecho y sigue haciendo pensar (la resalto en negrita).

vía The New York Times (versión original en inglés)

Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento
Por LAWRENCE DOWNES
Publicado el 18 de marzo de 2013

A lo mejor no has oído hablar de Robert Ethan Saylor pero su muerte en enero debería inspirar algo más duradero que una investigación policial de una pequeña ciudad.

El Sr. Saylor, más conocido como Ethan, tenía síndrome de Down, una condición genética que provoca dificultades de aprendizaje. Tenía 26 años y vivía con su familia en New Market, Maryland, en el Condado de Frederick. El día que falleció había ido a un centro comercial para ver la película “La noche más oscura”. Cuando el largometraje finalizó su acompañante fue a buscar el coche. El Sr. Saylor volvió para atrás y se sentó para ver el siguiente pase.

Empleados del cine le dijeron que debía comprar otra entrada o abandonar la sala. Cuando el Sr. Saylor se negó llamaron al servicio de seguridad del centro comercial, tres sheriffs del condado fuera de servicio, que intentaron arrastrarlo fuera del cine. Según la versión de la oficina del sheriff, el Sr. Saylor les insultó y forcejeó. Fue esposado y acabó en el suelo. Algo pasó, y entonces falleció.

El forense determinó que se trató de un homicidio por asfixia. El fiscal del estado del condado está considerando si llevar el caso ante un gran jurado.

Joe Espo, el abogado que está representando a la familia Saylor dice que los oficiales “claramente no tenían idea de dónde se estaban metiendo o de cómo deshacer la situación o ejercer el juicio necesario para determinar que la situación simplemente no valía la pena”. El Sr. Espo dijo que algunos testigos oyeron como el Sr. Saylor gritó, “¡Quiero [ver] a mi madre!”.

El abogado describió al Sr. Saylor como un tipo simpático al que se le conocía por dar largos abrazos y por ser un fanático de la policía. “Estaba como cautivado por las fuerzas del orden” afirmó el Sr. Espo “Le gustaba hablar con ellos y visitarlos y hasta ese día todas las interacciones con ellos habían sido buenas”.

Todos los padres sufren por sus hijos, pero aquellos con hijos que tienen discapacidades del desarrollo tienen una carga particular. Les preocupa la aceptación y el defender a sus hijos de la crueldad y la ignorancia.

Y les preocupa el daño físico. En el blog de un grupo llamado Down Syndrome Uprising, unos padres están hablando acerca de Ethan Saylor y están enfurecidos con la desinformación, los estereotipos e incluso la violencia que se sufren las personas con discapacidades mentales. “Esta violencia es un síntoma de cómo vemos a personas que son diferentes a nosotros” escribió una madre. Su entrada refleja la impaciencia de familias en conflicto con una sociedad que no está dispuesta a aceptar la completa humanidad de sus hijos. El abuso de las personas con discapacidades es un síntoma. También lo es la recurrente tragedia de las fuerzas de seguridad y del estado incapaces de interaccionar con personas que no son ni criminales ni peligrosos, simplemente vulnerables. No sabemos cómo esta confrontación se convirtió en letal – si fue por una fuerza excesiva, falta de entrenamiento o un accidente evitable – pero es inquietante que el condado de Frederick ni siquiera forma a sus oficiales policiales en cómo tratar encuentros con personas con discapacidades mentales.

Sin prejuzgar la investigación de Saylor, es fácil ver la verdad en la observación de aquella madre. En una sociedad que valora la igualdad, las diferencias intelectuales siguen siendo una barrera para la aceptación. Las personas con discapacidad intelectual lo perciben todo: el rechazo, el desprecio y la tierna compasión. Las personas miran a la cara redonda y la indefensa mirada de alguien con cromosomas extras y ven un esterreotipo: a un niño que es encantador, adorable y tal vez algo tozudo. Lo que no ven es a a un individuo – a un igual.

El jueves es el Día Mundial del Síndrome de Down. Su objetivo es “aumentar la concienciación y el entendimiento sobre el síndrome de Down”. Es un objetivo con buenas intenciones, pero para algunos eso ahora ya no es suficiente. Tal y como dicen desde Down Syndrome Uprising: “Objetivo concienciación alcanzado. Movámonos hacia la aceptación.”

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Keep calm, it’s only an extra chromosome (sorteo)

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Categoría: Anna,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 16:32 el 19 de March de 2013

 

‘Keep calm and carry on’ (‘Mantén la calma y sigue adelante’) fue un mensaje propagandístico creado por el gobierno británico durante la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de mantener la moral de los ciudadanos. A diferencia de otros mensajes y comunicaciones, éste en concreto no tuvo prácticamente difusión y no fue redescubierto hasta principios del presente siglo cuando a alguien se le ocurrió re-editar el mensaje y además adaptarlo a diferentes situaciones. Así han surgido todo tipo de frases que comienzan con el ‘Keep calm…’ y siguen con por ejemplo ‘and eat chocolate’ (‘y come chocolate’) o ‘and eat a cupcake’ (‘y come un cupcake’).

Hace unos meses la oficina de la Down’s Syndrome Association en el Reino Unido (DSA) recibió una foto de una madre a quien se le había ocurrido una nueva variación del lema ‘keep calm’ y había estampado una camiseta con ‘Keep calm it’s only an extra chromosome’ (‘Mantén la calma solo es un cromosoma extra’). Mientras Ben lucía orgulloso la camiseta, DSA preguntó a la madre si podían hacer una tirada de camisetas para recaudar fondos para la asociación. Lynn accedió sin inconveniente alguno.

Las camisetas están disponibles a £8 en las siguientes tallas:

Niños

  • 3-4 años
  • 5-7 años
  • 9-11 años

Adultos

  • S, M, L y XL

Los pedidos se pueden realizar aquí (niños) y aquí (adultos) si estás en el Reino Unido o enviando un email a info [arroba] downs-syndrome.org.uk si el pedido es internacional. Los pagos son vía paypal.

A mí me ha parecido una variación muy ingeniosa y por supuesto Anna ya tiene la suya. De hecho me gustó tanto que la compré en varias tallas de niño ¡¡y pensé en sortear una aquí!! Si te gustaría optar a ella deja un comentario (rellenando el campo email) en esta entrada diciendo explícitamente que estás interesado y no sólo diciéndole a la modelo qué guapa es :-)

El jueves, Día Mundial del Síndrome de Down, a las 21:03 de la noche publicaré el ganador (sorteado mediante random.org) que me tendrá que facilitar una dirección postal para el envío.

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Just like you – Igual que tú (versión en castellano)

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:14 el 17 de March de 2013

El año pasado os hablé de un video titulado “Just like you” (Igual que tú). Ahora está disponible también en castellano.

Por cierto, una versión resumida del video ha sido seleccionada para mostrarse en la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down de las Naciones Unidas el próximo jueves.

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El regalo de Sofía – spot con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 23:06 el 16 de March de 2013

Down España ha informado de que una versión resumida del documental que colgué recientemente titulado El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo se emitirá el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, en forma de spot en las siguientes cadenas nacionales y autónomicas, a la espera de nuevas confirmaciones: TVE 1, TVE 2, Tele 5, Cuatro, Telemadrid, La 7, FdF, Divinity, Energy, Boing, La 9, Canal Sur 1, Canal Sur 2, RTV Murcia, Televigo, RTV Canarias, Radio Televisión Principado de Asturias, RTV Castilla y León, Onda Jerez, Canal Extremadura, Huesca TV, Lleida TV, Telemiño, Santiago TV, Humania TV.

¡Atentos por tanto a la gran pantalla el jueves que viene!

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Los peces no se mojan

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:59 el 15 de March de 2013

 

¡Tras más de un año desde que supe de la existencia de este proyecto por fin hoy he podido ver el resultado final gracias a al programa Para Todos de La 2! Y me ha encantado, ¡qué manera de comenzar el fin de semana con las pilas puestas!

“Los peces no se mojan” es un corto de animación de 7 minutos de duración pero con más de dos años de árduo esfuerzo tras él, que ha contado con la colaboración de multitud de personas y entidades así como con el trabajo de los principales protagonistas del proyecto: 12 niños con capacidades diferentes que trabajando a pares han sido los guionistas, dibujantes y creadores de la música… ¡allí es nada!

“Los peces no se mojan” es un encargo de Invest for Children a los creadores de la idea original El mundo al revés, una iniciativa que nació gracias al empeño de un grupo de empleados del Grupo Havas que decidieron aportar su talento de forma altruista para ayudar a ONG’s y Fundaciones. El corto está pensado para ser proyectado en colegios y ayudar a niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas.

La película comprende una primera parte que relata cómo se llegó a producir el cortometraje. En el corto en sí se nos cuenta como tras el paso del tifón Florencio diferentes protagonistas se ven desplazados alrededor del mundo. Una vez reunidos en China se ven obligados a convivir con sus diferencias. Es ameno y bien divertido, la música engancha y transmite conceptos como la solidaridad, el trabajo en equipo y la integración de personas con discapacidad.

Una de las cosas que más me gusta de este proyecto es que se creara un grupo de niños con y sin discapacidad intelectual (la mitad de los niños tienen síndrome de Down) para que trabajaran de forma conjunta y lo que algunos de ellos han dicho acerca de su participación:

“Los peces no se mojan es una de las mejores experiencias que he vivido de momento, ha sido espectacular y he hecho muchos amigos cada uno diferente al otro, me ha gustado tanto que lo volvería a repetir y recuerdo que todos los días decía “papá, ¿vamos a tardar mucho en vernos los peces?”, estaba muy impaciente, tenía ganas de ver a todos los chicos y chicas…Un adjetivo la verdad es que hay tantos que cuesta pensarlos, pero se me ha ocurrido uno :¡INCREÍBLE! ” Martina

“Ha sido una experiencia única haber dibujado con otros niños con los que normalmente no me relacionaría. Esto me ha permitido descubrir un nuevo mundo” Nuria

“Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho. Se llama Carlitos como yo y Concho, como mi tía Concha. Me gusta inventar personajes. Me gusta contar historias y dibujarlas pero lo mejor de todo ha sido ir todos los peces juntos a Port Aventura” Carlos

“Ha sido una experiencia inolvidable y me ha gustado mucho. Me ha servido para aprender que los niños y niñas con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros. He hecho amigos” Albert

Creo que además de los creadores originales, Invest for Children y El mundo al revés, todos los que han hecho posible el proyecto merecen ser mencionados, ¡si me dejo a alguien disculpas! La producción del corto ha corrido a cargo de Boolab TV, el sonido es de Oído, la dirección de animación de La Pera Animación, la dirección documental de Barrilete Films, la dirección de arte de Icomunica y la asesoría técnica de Down España. Así mismo han colaborado Escuela Thau Sant Cugat, Fundación Catalana Síndrome de Down, Además Proyectos Solidarios, Havas Media, You and Me MKT, Port AventuraPedro García AguadoCarme BarcelóManel FuentesMartina Klein, Sara Dahan y Joel Mulack. Por el último todo el proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de Alain Afflelou. Tampoco quiero dejar pasar la oportunidad de mencionar la buena labor y el estupendo enfoque hacia la discapacidad que está realizando el programa Para Todos de La 2 de quienes hace pocos días colgué otro programa.

Buscad 24 minutos y disfrutar de ello… merece la pena.

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Con una sonrisa

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 13:14 el 15 de March de 2013

“Con una sonrisa” es una serie que la productora Shine Iberia ha comenzado a rodar en el Hotel Sheraton Mirasierra de Madrid, que cuenta con el patrocinio de Iberdrola y BBVA y que podrá verse próximamente en La 2 de Televisión Española.

La serie que constará de 13 episodios es una adaptación de la versión original sueca “Service with a Smile” y cuenta con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Podremos ser testigos de cómo Gloria, Laura, Luis, Javi, Irene y Hugo tendrán la oportunidad de ser formados y trabajar en diferentes estancias del hotel mientras son grabados por las cámaras de RTVE. Lo cierto es que tiene buena pinta según se puede ver en el único adelanto disponible hasta ahora.

Y aún hay más. Durante el rodaje un séptimo protagonista, John Lomas (@JohnLomas4) de 22 años, rodará planos con otra cámara que servirán para alimentar un blog que se alojará en TVE y que recreará las mejores anécdotas del rodaje desde otro punto de vista…

Aunque la serie promete ser amena y divertida no estoy seguro si los 6 protagonistas podrán ser formados y mantener el empleo más allá de la emisión del programa pero confío que así pueda ser. En breve lo sabremos.

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