Sorteo de un ejemplar en papel dedicado de comic21 coincidiendo con la publicación digital

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Categoría: Comic,Libro,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 09:11 el 5 de May de 2012

Actualización 14/5/2012, 20h: el ganador del sorteo celebrado ante notario esta tarde con todos los comentarios existentes hasta las 19h. y con un clic de mouse de la misma Anna ha sido el comentario #30 que corresponde a Ant Zur que nos escribió desde Sevilla. Nos pondremos en contacto directamente con el ganador.

Muchas gracias a todos por vuestra participación. ¡Y os animo a mostrar el mismo interés adquiriendo igualmente una copia directamente de comic21.org (papel) y/o koomic (digital)!


Desde que se presentara en el Salón del Cómic de Granada, donde el libro superó las ventas suficientes para cubrir los gastos, el proyecto solidario comic21 no ha parado de expandirse. Comic21 es una iniciativa para obtener ingresos para la Asociación Síndrome de Down de Granada que está sirviendo para acercar una imagen actual de las personas con este trastorno genético al mundo del cómic y, desde el cómic, a la sociedad en general. Ahora se desplaza a Barcelona donde gracias a la Asociación de Autores de Comic de España (AACE) y la organización del Salón del Cómic de Barcelona (ficomic) cuenta con un espacio para la venta del libro en el evento más importante a nivel nacional.

Por otro lado gracias a la colaboración desinteresada de esdecomics y koomic, comic21 en su edición digital se presentará como novedad de esta distribuidora de comic online en el Salón del Cómic de Barcelona que se está celebrando del 3 al 6 de Mayo en la Feria de Montjuic. La edición digital incluye casi 50 páginas de contenido extra y versiones en color de algunas de las historias que encontramos en papel. Gracias al formato electrónico sus historias sobre el Síndrome de Down llegarán a mayor público a través de koomic en el ordenador, dispositivos móviles de Apple y, próximamente, Android.

El precio del cómic en formato digital es de tan solo 2,99€ (que van a parar a la Asociación Síndrome de Down Granada) y se puede adquirir aquí.

Desde el blog de Anna hemos hablado con José Antonio Bautista (JAB) el impulsor del proyecto y adquirido una copia de comic21 que será dedicada especialmente por varios de sus autores para sortear entre todos nuestros lectores. Esto de los sorteos es bastante habitual en otro tipo de blogs (como los de repostería tipo www.cookingwithgirls.com por ejemplo) pero he pensado que por qué no hacerlo también nosotros :)

Para participar solo hace falta que dejéis un comentario en esta entrada junto vuestro nombre y correo electrónico.

¿Hasta cuándo está abierto el sorteo?

El sorteo tendrá lugar con los comentarios existentes el lunes 14 de mayo de 2012 a las 19:00h (CET) mediante random.org y la mano inocente de Anna para hacer clic con el mouse ;) Anunciaré el ganador el mismo lunes por la noche en facebook y en esta misma entrada.

Otras condiciones

Solo será válido un comentario por persona.

Se considerará un comentario sin correo electrónico como no válido. El correo se usará exclusivamente para poder contactar con el ganador. Los correos electrónicos no serán desvelados ni entregados a terceras partes, ni usados para otros fines, etc! etc! etc! ;)

No podrán participar en el sorteo familiares, empleados, proveedores… :)

El envío será gratuito a una dirección en España o contra-reembolso para el resto del mundo.

Suerte y si no os toca, ¡apoyad igualmente el proyecto comprando una copia en papel o en digital!

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Viaje a Madrid para la presentación del libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Amigos,Anna,De viaje,Eventos,Libros,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 08:45 el 3 de May de 2012

Cuando comienzo a escribir esta entrada Anna y yo llevamos 24 horas en casa tras nuestro viaje a Madrid para acudir a la presentación del libro Héroes Sociales 2.0. Ha sido una experiencia inolvidable en muchos sentidos, tanto que casi no sé por dónde comenzar a relatarla así que he pensado hacerlo de forma cronológica…

Jueves. 7h. de la mañana. El despertador suena y lo apago junto a otro programado para 10 minutos después. Otro día entre semana Anna hubiera podido dormir una hora más pero hoy no es un día cualquiera. Hoy tenemos dos billetes de AVE con destino a Madrid, y nos quedan dos horas para llegar a la estación de Sants. Aunque hemos anticipado a Anna acerca del viaje desde hace un par de días, aún no es del todo consciente de dónde va. Medio dormida se viste sola como cada día y también religiosamente como cada mañana pide desayunar antes de pasar por el baño, aunque sabe que no lo conseguirá. Tras mi negativa y su posterior resignación (“ah, ok Papa”) se quita el pañal (hace varios años que solo lo lleva por la noche, pero aún no la vemos preparada para dar el último paso) y pasa por el baño para el ritual de cada mañana incluyendo un pipi, lavado de cara y lo que menos le gusta, ¡que le cepillen el pelo! Para escabullerse me arrebata el cepillo y lo intenta ella. ¿Cómo voy a negarle que lo pruebe? ¿No queremos que Anna haga todo por ella misma? Pero a este ritmo no avanzamos lo suficiente para un día como hoy, así que peleo por el cepillo y cuando lo consigo Anna comienza a quejarse cada vez que le deshago un enredo. Ahora sí, a desayunar. Con los estómagos llenos, MA carga a Abril y Lea en el coche mientras Anna y yo cargamos cada uno con su respectiva maleta. Todos juntos nos vamos a la estación, nos despedimos de ellas y comienza el primer viaje que Anna y yo emprendemos solos.

8:40h. Estación de Sants. Anna me pide los billetes impresos que tengo en la mano. Quiere ser ella quien los entregue en el control de acceso. Yo encantado de que tome la iniciativa. Arranca una sonrisa del revisor, la primera de muchas que seguiré disfrutando a lo largo de dos días enteros con ella. Bajamos al andén y hacemos algunas fotos. Nos subimos y encontramos nuestro asiento. La butaca es cuatro veces más grande que Anna y su cara de felicidad al acomodarse hace presagiar lo bien que se lo va a pasar durante el trayecto y todo el viaje. A las 9h. arrancamos puntualmente y tras unos minutos el flamante AVE sale del túnel y dejamos atrás la Ciudad Condal. No parece posible ni tenemos la sensación de que es así pero viajamos a 300km/hora. Jugamos con el iPad, coloreamos, nos damos un paseo a la cafetería, picamos algo y cuando nos damos cuenta en tan solo dos horas y 37 minutos estamos parados en Madrid Puerta de Atocha.

11:40h. Estación de Atocha. Anna no quiere caminar, y mucho menos arrastrar su maleta con ruedas. Primera conversación seria. Tras un nuevo “ah, ok Papa” comienza a caminar hasta que salimos a la calle. Tenemos 10 minutos caminando hasta el Hotel pero llueve así que para mojarnos menos decido coger a Anna en brazos. Cuando nos paramos en el primer semáfaro, me miran, miran a Anna y me preguntan, “¿perdona, ella es Anna?”. ¡No llevamos ni cinco minutos en Madrid! Incrédulo respondo que sí y ya tenemos otra sonrisa. Estoy hablando con Nacho, de cuyo hermano he hablado aquí y que está encantado de haberse cruzado con nosotros. Nos refugiamos de la fina lluvia bajo el toldo de un quiosco y charlamos durante algunos minutos sobre Anna y Rafa. Le pido a Nacho si puedo hacerle una foto con Anna y accede con gusto. Tras unos minutos más partimos cada uno por su camino y en breve Anna y yo estamos instalados en la habitación del hotel.

14:00h. Cogemos el metro para reencontramos con viejos y grandísimos amigos para comer. Estar con ellos es como si el tiempo no hubiera pasado desde aquellos años en los que vivimos en Madrid, ciudad que precisamente vio nacer a Anna un 1 de octubre del 2005. Nos llevamos una grata sorpresa ya que compartimos la comida también con amigos que acaban de tener su segundo hijo hace apenas 72 horas. Anna come todo lo que hay en su plato con cuchillo y tenedor, repite ¡y vuelve a repetir ante el asombro del resto de comensales! Nos lo pasamos en grande e incluso aprovecho para hacer una mini siesta mientras Anna juega en el salón. Se nos hace corto, pero debemos marchar. Resulta que nos esperan en el hotel. Nada más y nada menos que un equipo de televisión.

19:00h. De vuelta en el hotel. Nos damos una ducha rápida y bajamos a la recepción donde nos espera María Moreno de TVE y su equipo. Vamos a ser entrevistados para aparecer al día siguiente en el Telediario de La 1. Mientras el equipo busca la mejor localización, Anna juega con la reportera y con Cristina del departamento de comunicación de Caja Madrid. Con todo listo María comienza a entrevistarme. Veo a Anna cansada y dispersa, pero sigo adelante contestando a las preguntas. Después juego con Anna mientras graban más planos. Nos lo estamos pasando bien, no hay duda de que Anna está acostumbrada a que esté todo el día fotografiando y grabándola.

21:00h. Hora de replegarnos. Pedimos pizza y nos la zampamos mano a mano en la habitación del hotel. Skype con casa, Anna se duerme y yo hago lo propio tras ver un documental que hacía tiempo que quería ver.

Viernes. 9h. de la mañana. Hemos dormido fenomenal. Bajamos al restaurante del hotel y a Anna se le iluminan los ojos cuando ve el buffet-desayuno. Hacemos unos cuantos viajes a la barra. Anna me ayuda con los zumos, a llevar los platos e incluso aunque no es necesario a recogerlos. Por supuesto le dejo hacerlo, y la camarera se ríe a la vez que agradece el gesto de Anna. Como siempre ella tan servicial.

10h. Intercambio whatsapps con un amigo y resulta que está muy cerca del hotel. Nos pasa a recoger… ¡pero lo que no espero es que sea en un autobús todo para nosotros! Nos damos una vuelta en él, Anna encantada. Paramos a tomar algo y nos ponemos al día. Después nos deja en el Paseo del Prado donde Anna y yo nos damos un pequeño paseo hasta llegar de vuelta al hotel donde toca descansar un poco y prepararnos para el evento de la tarde.

15h. La Casa Encendida. Llegamos al lugar del evento. Algunos de los otros invitados ya están aquí y poco a poco los vamos conociendo. Me hace especial ilusión ver de nuevo a Pilar Portero y Victoriano Izquierdo, la periodista y el fotógrafo encargados de elaborar el libro que hoy se presenta. También puedo conocer personalmente al fin a José Antonio Ritoré  tras varios años cruzándonos correos y visitando nuestros respectivos blogs. Es gracias principalmente a él que estamos todos aquí y que el libro es una realidad. Mientras tanto Anna ya se ha ganado a gran parte de los presentes. Eso sí, no pierde comba a la hora de degustar los canapés y el jamón. Pasamos dos horas muy agradables en buena compañía, especialmente la de Rosana y Mikel, otros de los protagonistas del libro que son encantadores y cuidaron de Anna durante muchos momentos de la tarde.

17:30h. Comienza el evento propiamente dicho. 14 de los protagonistas del libro subimos al escenario, lamentablemente no hemos podido estar los 16. Raquel Martos, colaboradora de “El Hormiguero” tiene a su cargo moderar la charla informal que vamos a mantener a tres bandas entre ella, Pilar/Victoriano y cada uno de nosotros. Una vez sentado en el escenario, segundos antes del inicio, reconozco a dos personas que se acaban de sentar en primera fila. No les conozco personalmente, pero son Bernardo y Jan de www.lahistoriadejan.com y sé que si le saludo desde la distancia que nos separa, Bernardo me devolverá el saludo con complicidad. Y así es, nos cruzamos el saludo e incluso sin saber aún cómo logro preguntarle si tendrá prisa al final del evento. Me alegra saber que no y que podré hablar con él más tarde.

Cuando me doy cuenta el evento no solo ha comenzado si no que resulta que soy el segundo en hablar. Antes de hacerlo le pido a Anna, que se había quedado con Eva de Obra Social Caja Madrid en la primera fila, que suba al escenario conmigo. Lo hace encantada y arranca las primeras sonrisas del público durante su paseo hasta mí. Anna se porta fenomenal mientras contesto a Raquel. Cuando veo que se está fijando en las fotos que están proyectando en la pantalla gigante tras nosotros aprovecho para preguntarle quién sale en una de ellas y le pongo el micro para que conteste: “A Anna, a Abril y a jugar” :) Como mínimo ya van dos sonrisas del auditorio :)

Poco a poco se van sucediendo las intervenciones y me invade una sensación de pequeñez cuando comparo nuestra humilde iniciativa con algunas de las presentes. Os invito a echar un vistazo a cada una de estas historias bien en el libro (pdf) o bien directamente en sus blogs, que están en las siguientes direcciones:

Sobre las 19:30h. finaliza oficialmente el evento. Quiero buscar rápidamente a mis amigos que se han acercado hasta aquí (mil gracias de nuevo D./M. y F./P.) para estar con ellos pero me van parando otras personas antes de poder hacerlo. Pierdo de vista a Anna en un par de ocasiones pero cuando la veo de nuevo observo que está en buenas manos. Eso o firmando copias del libro con su nombre. Sigo hablando con personas que se me acercan, dedico los libros de los otros protagonistas mientras pido que hagan lo mismo con nuestra copia. Finalmente también tenga la ocasión de saludar a Bernardo y achuchar a su hijo Jan, aunque para achuches a Jan me gana sobradamente Anna (ver esta entrada en lahistoriadejan.com) . Como hay mucha gente le sugiero ir a tomar algo juntos e ideamos un plan fantástico para dentro de un rato. Vuelvo a perder de vista a Anna, pero cómo no, está con Mikel y Rosana. Poco a poco la sala se vacía y somos de los pocos que quedan. Ha llegado el momento de las despedidas y de partir junto a Bernardo y Jan para acometer nuestro plan.

21:15h. La Latina. Mónica no sabe que su pareja Bernardo está a punto de entrar con Anna empujando el carro de Jan en el local donde ella trabaja. Su sorpresa y emoción al verla y reconocerla es mayúscula. Pronto estamos tomando unas cañas y charlando cómo si nos conociéramos de toda la vida. Resulta que hablando nos damos cuenta de que no solo nos une el síndrome de Down sino que tenemos más cosas en común. Para mí es la guinda a un día inolvidable y Anna se lo pasa en grande con un zumo de melocotón y junto a Jan. Me encantaría quedarme más rato pero creo que ya es demasiado para Anna así que ponemos rumbo al hotel tras despedirnos y nos emplazamos a un nuevo encuentro en el futuro.

23:00h. Anna bota en la cama del hotel como si lo de ir a dormir no fuera con ella. Convenzo a Anna para pasar de estar en vertical a horizontal. Pero no basta. No cae dormida hasta casi entrada la medianoche. Está claro que ha sido un día intenso y lleno de emociones que ganan a su cansancio. Cuando finalmente cierra los ojos me queda algo de tiempo antes de hacer lo mismo para echar un vistazo a Twitter, leer los artículos aparecidos en prensa sobre el evento y esperar a que aparezca el reportaje del Telediario segunda edición en el que aparecemos en la Televisión a la Carta de TVE. Bien pasada la medianoche ya somos dos los que estamos durmiendo.

Sábado. 8:00h. de la mañana. Suena el despertador. Preparo las maletas mientras ilumino la habitación para ayudar a Anna a salir de su letargo. No va a ser fácil. Finalmente la despierto y le explico que debemos marchar, que volvemos a casa. Le encanta la idea y no deja de preguntarme si será con la “mama”. Le aseguro que sí unas cuantas veces. Bajamos a desayunar y nos encontramos con algunos de los protagonistas de ayer. Pilar, Montse y Miguel también se están preparando para marchar. Incluso tenemos suerte y Miguel ofrece acercarnos a la estación de Atocha en el coche que tiene alquilado.

10:30h. Estación de Atocha. El AVE sale con la misma puntualidad británica con la que lo hizo a la ida. Decimos adiós a Madrid, o mejor dicho, hasta pronto Madrid. Pasa el supervisor por el vagón y le pregunto si hay alguna posibilidad de visitar la cabina del maquinista con mi hija. Me mira con cara de incredulidad y me dice que eso no es posible. Le pregunto entonces que qué tal cuándo el tren haya llegado a Barcelona. Negativa por respuesta de nuevo. Lo que no sabe es que me acaba de picar para proponerme conseguirlo la próxima vez que viaje en AVE con Anna, pensando en algún plan con más antelación. El resto del viaje se hace un poco más difícil que a la ida, Anna está muy cansada y necesita llegar a casa cuanto antes.

13:30h. Barcelona. Cambio de tren. Media hora más y estaremos en casa. Cuando nos bajamos de nuevo, no llevamos dos minutos sentados esperando a que MA nos recoja y se nos acercan dos señoras que nos preguntan: “perdona, ¿es la niña que salió ayer noche en el Telediario?”. La historia se repite y poco a poco soy más consciente del alcance que nuestra pequeña iniciativa puede que tenga y de lo que Anna puede estar logrando: que mañana, o mejor aún hoy, haya una mirada diferente hacia el síndrome de Down.

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Libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Anna,Libro,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:42 el 3 de May de 2012

Algunos me estáis preguntando dónde se puede adquirir el libro Héroes Sociales 2.0 editado por Obra Social Caja Madrid en el que ha figurado la historia de Anna. El libro está disponible de forma completamente gratuita en formato pdf y se puede descargar aquí (4,3 Mb.)

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Entrevista en Somos Cómplices – Radio Euskadi

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Categoría: Anna,Audio,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:15 el 2 de May de 2012

Iratxe Celis de Radio Euskadi me ha entrevistado hoy con motivo de nuestra participación en Héroes Sociales 2.0. ¡Gracias Iratxe!

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.


El blog de Anna y los Héroes Sociales 2.0 en Sómos Cómplices en Radio Euskadi de eitb, miércoles 2 de mayo de 2012
(mp3, castellano)

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Reportaje en el Telediario de La 1 – TVE

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Categoría: Anna,De viaje,Libros,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 23:39 el 28 de April de 2012

Para quien no lo pudo ver aquí está el reportaje de la presentación del libro de Héroes Sociales 2.0 que salió anoche en el Telediario de Pepa Bueno.

Muchas gracias a María Moreno por su trabajo elaborando la noticia, ¡fue un placer conocerte y Anna se lo pasó en grande  durante la entrevista!

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En Madrid

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Categoría: Anna,De viaje,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:54 el 27 de April de 2012

Estamos en Madrid listos para salir dentro de una hora al evento previo de la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 Por la tarde comenzará el evento abierto al público a partir de las 17:30h ¡¡¡así que nos espera una tarde muy intensa!!!

Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!

Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!

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¡Gracias! – cortometraje

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Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 14:49 el 23 de April de 2012

¡Me encanta este corto! Está producido por Enrique Muñoz y Nacho Hidalgo de Buitre Producciones y La Quimera en corto y dirigido por este último junto a Laura Benito. Cuenta con unos actores muy naturales, ¡yo desde luego no podría hacerlo cómo ellos!

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Presentación del libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 09:59 el 20 de April de 2012

La semana que viene Anna y yo viajaremos a Madrid para estar presentes en la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 de la que ya fue protagonista en la versión web. La verdad es que estoy muy emocionado no solo porque va a ser nuestro primer viaje papá-hija solos sino porque podremos volver a ver a Pilar y Victoriano (quienes escribieron sobre y fotografiaron a Anna), por poder poner cara después de varios años a José Antonio Ritoré (autor del más que recomendable blog La Regla de William) además de conocer al resto de protagonistas del libro.

La presentación tendrá lugar el viernes 27 de abril a las 17:30h en La Casa Encendida (Ronda de Valencia nº 2) de Madrid. ¡Está totalmente abierta al público de forma gratuita y sin invitación previa!

Más información en facebook y twitter (o buscando por el hashtag #heroes20).

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Noticias y videos del Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 10:40 el 22 de March de 2012

Comparto algunos videos y enlaces vistos a raíz del Día Mundial del Síndrome de Down celebrado ayer.

Los tres primeros videos son para nuestros lectores catalanes ya que son videos de la televisión catalana. El primero (dividido en dos partes) es de un programa matinal muy popular con una altísima audiencia. El segundo es un clip de un telediario del mediodía.

 

 

 

El siguiente video es de International Down Syndrome Coalition y en él se le pidió a muchas madres que si pudieran volver atrás al momento antes de ser madres de un niño con síndrome de Down qué mensaje les gustaría dar. ¡Personalmente me ha encantado!



Otros enlaces interesantes son:

Hay muchos más, si tengo algo más de tiempo pondré una segunda selección en esta misma entrada.

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Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas para el Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:20 el 21 de March de 2012

Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas
Ben Ki-Moon
21 de marzo de 2012

vía Naciones Unidas – original en inglés

Hoy es el primer día en el que se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Extiendo mi enhorabuena a la colaboración global de gobiernos, activistas, familias, profesionales y de todos los que trabajaron sin cesar con tanta pasión para que este Día se haya convertido en una realidad.

Durante demasiado tiempo las personas con síndrome de Down incluyendo muchos niños han sido dejados al borde de la sociedad. En muchos países aun se enfrentan al estigma y a la discriminación, así como a actitudes y barreras de tipo legal y ambiental que merman su participación en sus comunidades.

La discriminación puede ser tan ingrata como la esterelización forzada o tan sútil como la segregación y el aislamiento a través de barreras físicas y sociales. A las personas con síndrome de Down a menudo se les deniega el derecho a la igualdad ante la ley así como el derecho a votar o a ser votado. Dificultades intelectuales también han sido esgrimidas como una fuente legítima para provar a las personas con síndrome de Down de su libertad y para mantenerlos en instituciones especializadas, en ocasiones durante toda una vida.

En muchos países niñas y niños con discapacidades intelectuales son privados del suficiente acceso a educación ordinaria. El perjuicio de que los niños con síndrome de Down obstruyen la educación de otros ha llevado a los padres de algunos niños con discapacidades intelectuales a llevar a sus hijos a colegios especiales o a quedárselos en casa. Pero la investigación demuestra – y cada vez son más los que lo entienden así – que la diversidad en la clase conduce a un aprendizaje y a un entendimiento que beneficia a todos los niños.

Las Naciones Unidas han trabajado durante décadas para asegurar el bienestar y los derechos humanos de todas las personas. Estos esfuerzos fueron fortalecidos con la adopción de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006. La Convención aúna un cambio de paradigma en el que las personas con discapacidad ya no son tratadas como objetos de caridad sino como personas con igualdad de derechos y dignidad que pueden aportar una enorme contribución a la sociedad por si mismas.

En este día reafirmemos que las personas con síndrome de Down tienen derecho al disfrute pleno y efectivo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Hagamos cada uno nuestra parte para permitir que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad en la que se encuentren en un plano de igualdad con las personas a su alrededor. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.

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En directo – Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 12:30 el 21 de March de 2012

La Conferencia del primer Día Mundial del Síndrome de Down reconocido por las Naciones Unidas “Construyendo nuestro futuro” que tendrá lugar hoy en su sede de la ciudad de Nueva York se podrá ver por directo en la siguiente dirección:

http://www.unmultimedia.org/tv/webcast/index.html

Hacer clic en el canal número 3 a la derecha

El programa completo está disponible aquí.

Dará comienzo a las 15:30h., una hora menos en Canarias o revisa esta tabla si estás fuera de España.

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Columna en ABC Castilla y León

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Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:49 el 21 de March de 2012

vía ABC.es Castilla y León

21 de marzo de 2012
Luis Mayoral
Presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Probablemente llegaremos a un punto en que, sino lo hemos hecho ya, nos faltarán fechas en el calendario para acoger todas las conmemoraciones con las que la sociedad civil nutre los almanaques anuales . No hay fecha en la que no se celebre algún día de algo, nosotros, las familias vinculadas al Síndrome de Down, tenemos la nuestra, el 21 de marzo. (Trisomía 21).

En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down, de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es, ejerciendo día a día todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles.

No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal, procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así. Estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy, 1.213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León, con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas. Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan.

El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto y, sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo para comprobar que sólo 24 de las mas de 1.200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos, como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador.

¿Que hacer? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente, exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos, asociaciones, fundaciones o centros. Implica desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos.

Sin duda, mucha faena por hacer, hasta el punto de que, sintiéndolo mucho, no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir. Luis Mayoral es presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

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21 de marzo – Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:02 el 21 de March de 2012


Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Sí­ndrome de Down. Si tienes cinco minutos a lo mejor te gustaría leer esta entrada para así conocer un poco más acerca de este día y de un colectivo de personas que sobrepasa los 6 millones de personas en todo el mundo. Si es así muchas gracias por tu tiempo y atención. Como padre de una niña con síndrome de Down confío que tras el día de hoy personas que como tú se hayan tomado el tiempo de leer esta entrada e interesado por las personas con síndrome de Down hagan que su futuro sea aún más esperanzador de lo que ya lo visiono.

¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome AssociationDown Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a mis hijos acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo conoce a otro niño con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. ¿Por qué no habla? ¿Por qué me pega? ¿Por qué tiene los ojos como los niños chinos? Explícale que un niño con síndrome de Down tarda mucho más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Mientras tanto refuerza la idea de que su amigo no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. Hazle ver que él o ella también hace ciertas cosas mejor o peor y anímale a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué eventos relacionados tienen lugar hoy en el mundo?

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en lugares de todo el mundo. Cabe destacar que la misma sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU ha preparado un programa bajo el lema “Construyendo nuestro futuro” donde la educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán. Para más información al respecto consultar esta entrada.

¿Y en España?

Para una lista completa de todos los eventos, conferencias, pases de películas y otras citas que están teniendo lugar en España consultar esta entrada.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… Puedes leer acerca de algunos de ellos aquí y aquí.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en twitter y facebook?

Se está utilizando principalmente #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

¡De nuevo muchas gracias por tu tiempo e interés por haber leído hasta aquí! Si deseas seguir manteniéndote informado acerca del día a día de Anna y del mundo del síndrome de Down puedes seguirnos mediante alguna de las siguientes opciones:

Cierro con un par de videos editados especialmente para el día de hoy. El primero es de una campaña de Down España que se va a poder ver en televisión a lo largo del día de hoy. Es un spot basado en el manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”. El segundo ha sido editado por DSi y se titula “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”.

 

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21 de marzo de 2012 – Día Mundial del Síndrome de Down, eventos y citas en España

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:01 el 21 de March de 2012

Tengo constancia de los siguientes eventos que tendrán lugar tanto hoy como a lo largo de los próximos días. Seguramente se me escapa algo, si es así no dudéis en comunicármelo y lo añadiré a la lista.

Madrid

Ya tuvo lugar la I Carrera solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down. Organizó Down España.

Miércoles 21/3/2012 – Jornada Científica. Hospital Universitario de la Princesa. Inscripción gratuita hasta completar aforo. Programa completo en pdf. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Miércoles 21/3/2012 – Presentación del libro “La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación”, libro de Leonor Lidón. 13:00h. Colegio Notarial de Madrid (ubicado en el número 3 de la calle Ruiz de Alarcón). La entrada es libre hasta completar el aforo, y se debe confirmar la asistencia en el correo[email protected]

Domingo 25/3/2012 – I Carrera Solidaria de Bicicletas “Todo sobre ruedas”. 11 a 14h. Pozuelo de Alarcón. Más info aquí. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Hasta el 9/4/2012 – La exposición “Más allá de un Rostro” llega a Boadilla del Monte (Madrid) con el fin de celebrar el Día Mundial del Síndrome Down. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Mérida

Ya proyectaron la película “Viene una chica”.

Miércoles 21/3/2012 – El Maestro cortador de jamón Nico Jiménez llevará a cabo un Taller Didáctico de Vida Saludable a través de la cultura del jamón para jóvenes con Síndrome de Down. Mérida. Más info aquí. Organiza IBERDOWN.

Santiago de Compostela

Miércoles 21/3/2012 – Campaña de sensibilización y entrega de premios al Ayuntamiento de Santiago, al director del Hostal dos Reis Católicos, Julio Castro, y a la empresaria Sofía Cebro. Desde las 10.00 horas habrá instaladas sendas mesas informativas en el Hospital Clínico y en la Praza do Toural, en las que jóvenes con discapacidad repartirán trípticos informativos y venderán chapas conmemorativas del 21 de marzo. Sobre las 11.00 horas, jóvenes de la fundación participarán en la lectura del Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Pazo de Bendaña. Finalmente, a las 20.30 horas se celebrará la entrega de premio en la Capilla Real del Hostal de los Reyes Católicos, lugar que también acogió, en abril de 1997, “el primer acto público organizado a favor de Down Compostela”. Organiza Down Compostela. vía Europa Press

Tenerife

Miércoles 21/3/2012 – Gala solidaria que contará con las actuaciones de diez artistas canarios encabezados por Chago Melián y la Agrupación Folclórica Chisaje, coorganizadores de la velada. Sala Sinfónica del Auditorio de Tenerife ‘Adán Martín’. Las entradas se pueden adquirir al precio de 15 euros en la taquilla del Auditorio, en la web www.auditoriotenerife.com o en CajaCanarias. Organiza Asociación Tinerfeña Trisómicos 21.

Toledo

Miércoles 21/3/2012 –  El vicepresidente de la Diputación, Emilio Bravo y el diputado de Sanidad y Bienestar Social, Jesús Guerrero Lorente, reciben al presidente de la Asociación del Síndrome de Down en Toledo, Lucas Gilaranz Serrano, para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, en la Diputación. 11 horas. Organiza Down Toledo.

Miércoles 21/3/21012 –  La presidenta regional, María Dolores de Cospedal, será entrevistada por los niños de la Asociación Niños con Síndrome de Down Toledo en Onda Cero Toledo. Organiza Down Toledo.
Hasta el sábado 24/3/2012 – El centro comercial Luz del Tajo acoge talleres infantiles para concienciar a los toledanos sobre la igualdad de las personas con capacidades diferentes. Bajo el mensaje ‘Las capacidades nos unen’, se desarrollarán juegos populares y diferentes actividades entre las que destacan talleres de manualidades y magia. Además, los niños podrán plasmar en dibujos como ven ellos mismos el mundo en el ‘Muro de las capacidades’. Para las familias y el público en general, Luz del Tajo y Down Toledo han programado ‘El taller de la tapa’, que se celebrará el próximo sábado. Organiza Luz del Tajo y Down Toledo.
Valladolid
Miércoles 21/3/2012 – Lectura del Manifiesto con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en Castilla y León, por César García García y Camino Álvarez Sahagún, miembros de DOWN VALLADOLID. Asistirá la Consejera de Familia e Igualdad y Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Milagros Marcos Ortega. Firma del Convenio de Colaboración entre la Fundación Lex Nova y DOWN CASTILLA Y LEÓN. Conferencia: “Impacto de la Convención en la actual legislación nacional y autonómica”. Los ponentes serán: Cristina Guilarte Martín-Calero (Profesora de Derecho Civil y Directora del Grupo de Investigación Reconocido “Protección Jurídica de la Familia”), y Javier García Medina (Director del Observatorio de los Derechos Humanos de la Universidad de Valladolid). La jornada comenzará a las 11:30 de la mañana en el Salón de Grados de la Facultad de Derecho, en la Plaza Universidad de Valladolid.
Miércoles 21/3/2012 –  Video-presentación del proyecto de colaboración de la Fundación Lex Nova y DOWN VALLADOLID para impulsar el ”Programa de empleo con apoyo” de personas con síndrome de Down. Más tarde se llevará a cabo el acto de entrega de la aportación de la Fundación Lex Nova a DOWN VALLADOLID.  A partir de las 18:30. Teatro Zorrilla de Valladolid (ubicado en la Plaza Mayor).
21/3/2012 – Proyección de la película “VIENE UNA CHICA”, del director leonés Chema Sarmiento. Está protagonizada por jóvenes con síndrome de Down. Las entradas estarán disponibles también  en la taquilla del teatro, 30 minutos antes del inicio de la sesión. Los beneficios de la recaudación irán destinados a proyectos de DOWN VALLADOLID. A partir de las 19:00h. Teatro Zorrilla de Valladolid (ubicado en la Plaza Mayor)

Vitoria

Miércoles 21/3/2012 – Proyección de la película “Viene una chica”, cines Florida, 19:45h, precio 3€. Organiza Down Araba.

Viernes 23/3/2012 – Conferencia a cargo de Pablo Pineda. Casa de Cultura Ignacio Aldekoa. 20:00h. Organiza Down Araba.

Para ambos eventos es recomendable confirmar asistencia al 945 22 33 00. Más información aquí.

Zafra

Miércoles 21/3/2012 – Marcha por la diversidad a la que ya está confirmada la presencia de unas 400 personas entre los colegios, institutos, asociaciones y centros sociales de la ciudad. Además habrá actividades complementarias en el Centro Cultural Santa Marina. Entrega de premios del IV Concurso Escolar de Dibujos “Celebremos la diversidad”. Organiza la Asociación Síndrome de Down de Zafra. vía agencia EFE

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Manifiesto de Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2012

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Categoría: Entidades,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:55 el 20 de March de 2012

21 de marzo de 2012

  • Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
  • Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
  • Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
  • Tengo muchas cualidades y muchos defectos…  como tú.
  • Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
  • Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
  • Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
  • Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
  • Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
  • Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
  • En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
  • Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
  • Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
  • No me mientas. El engaño no me hace bien.
  • Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
  • A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres
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Comic21 a la venta

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Categoría: Libro,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:31 el 19 de March de 2012

Comic21, una iniciativa conjunta de Granadown y el dibujante JAB (José Antonio Bautista López) que ha contado con la colaboración desinteresada de más de 30 dibujantes (entre otros de Niko el autor de Cálico Electrónico) ha salido a la venta desde el pasado Salón del Cómic de Granada celebrado la semana pasada. Es un proyecto solidario cuyos beneficios van a parar íntegros a la asociación granadina y que persigue una vía más de acercamiento de las personas con síndrome de Down a la sociedad.

El libro de 80 páginas en B/N está a la venta por 10€ en estas librerías. He intentado localizar cómo comprar la versión electrónica en koomic.com pero creo que de momento no es posible. Si estáis en el extranjero y os interesa una copia impresa enviar un correo a info [arroba] comic21.org

Más información de comic21 disponible vía:

web
facebook
twitter
google+:

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Se acerca el 21 de marzo – Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 15:10 el 19 de March de 2012


Se acerca el 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down, que gracias a la iniciativa de Down Syndrome International va a tener lugar por séptimo año consecutivo y por primera vez va a ser observado por las Naciones Unidas.

Estas son algunas de las novedades más recientes:

  • Las Naciones Unidas han abierto una página oficial donde me imagino que año a año centralizarán las noticias sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
  • En la entrada anterior he colgado el texto íntegro de la resolución de las Naciones Unidas que se acordó el pasado 19 de diciembre y en el que se estableció el Día Mundial del Síndrome de Down como el 21 de marzo.
  • DSi, los principales promotores del Día Mundial del Síndrome de Down están de estreno. Pasaros por la nueva página web que promociona el día, la página en facebook y la página en twitter. También podéis daros de alta para poder tanto proporcionar información como recibirla.Una vez dados de alta y con el login hechos podéis dirigiros a la página de países para localizar aquel en el que residáis.
  • DSi también tiene algunos artículos a la venta para ayudar a promocionar el día en su tienda online.

  • También se ha dado a conocer el video que la misma DSi ha editado para este año bajo el título “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!” muy en la linea del video de promoción del 2011.

  • Por otro lado Eliana Tardío que es mamá de dos niños con síndrome de Down ha publicado en su blog un video que ha editado ella misma. ¡Estupendo trabajo Eliana!

  • Y una idea que me ha parecido estupenda. Se trata de una petición a Google para que ayuden a difundir el Día mediante un Doodle como el siguiente o similar. Uniros a la petición enviando un mail a proposals [arroba] google.com

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Texto resolución Naciones Unidas – Día Mundial del Síndrome de Down

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Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:30 el 19 de March de 2012

Tras otras búsquedas infructuosas finalmente he dado con el texto completo de la resolución de Naciones Unidas que a finales de año pasado aprobó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down (original en pdf)

Resolución aprobada por la Asamblea General
[sobre la base del informe de la Tercera Comisión (A/66/462/Add.1)]

66/149. Día Mundial del Síndrome de Down

La Asamblea General,

Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,

Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que toda la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad,

Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente,

Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud,

Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,

Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones,

1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down;

4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.

89ª sesión plenaria
19 de diciembre de 2011

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Puesta al día – artículos y enlaces de interés

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Categoría: Cine,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:25 el 19 de March de 2012

Aunque llevaba unos días sin poder actualizar el blog lo cierto es que no me he despistado del todo. ¡He ido guardando la información más interesante con la que me he topado últimamente para poder compartirla con todos los que incluso tenéis menos tiempo que yo! ;-)

¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down? Pues por ejemplo nosotros ;) Pero la pregunta es el título de una entrada en el blog “de mamas y papas” que llevo unos días siguiendo y que hace referencia a una columna de opinión que apareció en el New York Times. Darle un vistazo sin falta. ¡Gracias a Y. por enviarme el enlace!

Otra entrada interesante la encontramos en lamula.pe que destaca la historia de tres personas peruanas con síndrome de Down. En la misma página también hay una entrevista a Liliana Peñaherrera, presidenta y fundadora de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

Otros artículos interesantes que he leído estos días, en este caso para los que podáis hacerlo en inglés han sido los siguientes. En primer lugar he descubierto una página que trata sobre el uso de cierta palabra en inglés que tiene unas connotaciones parecidas a las de palabras como las que compartía en esta entrada recientemente. En esta entrada por ejemplo muestran cómo afrontar una conversación con alguien que no le da la importancia que algunos sí apreciamos en algunos términos.

En Entertainment Weekly, una revista de… sorpresa, entretenimiento ;-) de EEUU hay un artículo sobre actores estadounidenses con síndrome de Down. Aquí está el artículo en pdf.

En el Daily Mail, una madre habla acerca de su hija de 16 años y el proceso por el que están pasando en esta etapa de su vida. Siempre he sostenido que serán los años más difíciles y comparto algunas de las inquietudes de la madre cuando declara que “todo lo que quiero para mi hija Domenica es que la gente la acepte como yo, que reconozca lo que ella puede contribuir, y que la mantengan segura. Todos mis instintos maternos me dictan que me la quede en casa conmigo para siempre. ¿Pero qué pasará cuándo nosotros fallezcamos? Y así contesto a sus preguntas: ‘¿por qué soy síndrome de Down?’ – ‘no lo eres, tú eres Domenica'; ‘¿por qué no sé matemáticas?’ – ‘yo tampoco';   ‘¿cuándo seré normal?’ – ‘nadie es normal, todos somos diferentes’.”

Al hilo de lo anterior y por si alguno tiene acceso a la BBC, la cadena británica está emitiendo unos reportajes televisivos bajo el título “Beyond disability” donde precisamente aparece la madre de Domenica.

En otro orden de cosas ayer tuvo lugar la I Carrera Solidaria por el Síndrome de Down en Madrid (¿alguien puede contarnos cómo fue?) y por supuesto se acerca el 21 de marzo, el Día Internacional del Síndrome de Down y que como ya he compartido en entradas anteriores va a ser reconocido por primera vez por las Naciones Unidas. ¡Al respecto hay información y propuestas muy interesantes así que le dedico una entrada aparte!

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Programa del Día Mundial del Síndrome de Down 2012 en la ONU, Nueva York

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:02 el 17 de February de 2012

Aquí están todos los detalles que Down Syndrome International ha adelantado hasta ahora para la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down el próximo 21 de marzo de 2012 en Nueva York, Estados Unidos.

vía Down Syndrome International

Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas 21/3 “Construyendo nuestro futuro”
Conferencia que tendrá lugar en las Naciones Unidas el 21 de marzo de 2012

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en la sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU el próximo 21 de marzo de 2012 (21/3 o 3/21) con la Conferencia “Construyendo nuestro futuro”.

La educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán.

El programa actualmente previsto tendrá lugar en la sala de conferencias número 2 de la Sede de la ONU de 10 a 14:30h. e incluirá entre otros la bienvenida e introducción por parte de DSi, la intervención (pendiente de confirmación) del Secretario General ONU Ban-Ki Moon con un mensaje sobre el DMSD y la participación de una larga lista de personas (ver completa en inglés) que hablarán sobre:

  • La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y la importancia de la coordinación global para hacer realidad la convención.
  • Los derechos humanos y la participación política de personas que defienden sus propios derechos incluyendo la participación de la española Ester Nadal Tarrago.
  • Cómo cambiar las actitudes de la sociedad – Pasando del abandono y la institucionalización a ser protagonistas y la vida en comunidad
  • El poder de los medios de comunicación – Una guía para trabajar con los medios y promocionar la inclusión
  • El cuidado, tratamiento y la investigación – Los últimos avances sobre el síndrome de Down, incluyendo la participación del español Dr. José Carlos Flórez del Hospital General de Massachusets e hijo del Dr. Jesús Flórez.

Además tendrá lugar el lanzamiento del video del DMSD DSi 2012, de la nueva web del DMSD, del programa de concienciación de DSi y la Convención y de los libros “Cambia tu manera de hablar y yo cambiaré mi manera de entender” y “La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas” (pdf castellano) (pdf inglés) editado por Down España.

El evento se lleva a cabo gracias a las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil y Polonia y el trabajo de Down Syndrome International con la colaboración de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics y la Secretaría de la ONU para la Convención de los Derechos de las personas con discapacidades.

 

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