¡Gracias! – cortometraje

2
Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 14:49 el 23 de April de 2012

¡Me encanta este corto! Está producido por Enrique Muñoz y Nacho Hidalgo de Buitre Producciones y La Quimera en corto y dirigido por este último junto a Laura Benito. Cuenta con unos actores muy naturales, ¡yo desde luego no podría hacerlo cómo ellos!

Compartir en Facebook

Presentación del libro Héroes Sociales 2.0

2
Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 09:59 el 20 de April de 2012

La semana que viene Anna y yo viajaremos a Madrid para estar presentes en la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 de la que ya fue protagonista en la versión web. La verdad es que estoy muy emocionado no solo porque va a ser nuestro primer viaje papá-hija solos sino porque podremos volver a ver a Pilar y Victoriano (quienes escribieron sobre y fotografiaron a Anna), por poder poner cara después de varios años a José Antonio Ritoré (autor del más que recomendable blog La Regla de William) además de conocer al resto de protagonistas del libro.

La presentación tendrá lugar el viernes 27 de abril a las 17:30h en La Casa Encendida (Ronda de Valencia nº 2) de Madrid. ¡Está totalmente abierta al público de forma gratuita y sin invitación previa!

Más información en facebook y twitter (o buscando por el hashtag #heroes20).

Compartir en Facebook

Noticias y videos del Día Mundial del Síndrome de Down

6
Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 10:40 el 22 de March de 2012

Comparto algunos videos y enlaces vistos a raíz del Día Mundial del Síndrome de Down celebrado ayer.

Los tres primeros videos son para nuestros lectores catalanes ya que son videos de la televisión catalana. El primero (dividido en dos partes) es de un programa matinal muy popular con una altísima audiencia. El segundo es un clip de un telediario del mediodía.

 

 

 

El siguiente video es de International Down Syndrome Coalition y en él se le pidió a muchas madres que si pudieran volver atrás al momento antes de ser madres de un niño con síndrome de Down qué mensaje les gustaría dar. ¡Personalmente me ha encantado!



Otros enlaces interesantes son:

Hay muchos más, si tengo algo más de tiempo pondré una segunda selección en esta misma entrada.

Compartir en Facebook

Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas para el Día Mundial del Síndrome de Down

2
Categoría: Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:20 el 21 de March de 2012

Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas
Ben Ki-Moon
21 de marzo de 2012

vía Naciones Unidas – original en inglés

Hoy es el primer día en el que se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Extiendo mi enhorabuena a la colaboración global de gobiernos, activistas, familias, profesionales y de todos los que trabajaron sin cesar con tanta pasión para que este Día se haya convertido en una realidad.

Durante demasiado tiempo las personas con síndrome de Down incluyendo muchos niños han sido dejados al borde de la sociedad. En muchos países aun se enfrentan al estigma y a la discriminación, así como a actitudes y barreras de tipo legal y ambiental que merman su participación en sus comunidades.

La discriminación puede ser tan ingrata como la esterelización forzada o tan sútil como la segregación y el aislamiento a través de barreras físicas y sociales. A las personas con síndrome de Down a menudo se les deniega el derecho a la igualdad ante la ley así como el derecho a votar o a ser votado. Dificultades intelectuales también han sido esgrimidas como una fuente legítima para provar a las personas con síndrome de Down de su libertad y para mantenerlos en instituciones especializadas, en ocasiones durante toda una vida.

En muchos países niñas y niños con discapacidades intelectuales son privados del suficiente acceso a educación ordinaria. El perjuicio de que los niños con síndrome de Down obstruyen la educación de otros ha llevado a los padres de algunos niños con discapacidades intelectuales a llevar a sus hijos a colegios especiales o a quedárselos en casa. Pero la investigación demuestra – y cada vez son más los que lo entienden así – que la diversidad en la clase conduce a un aprendizaje y a un entendimiento que beneficia a todos los niños.

Las Naciones Unidas han trabajado durante décadas para asegurar el bienestar y los derechos humanos de todas las personas. Estos esfuerzos fueron fortalecidos con la adopción de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006. La Convención aúna un cambio de paradigma en el que las personas con discapacidad ya no son tratadas como objetos de caridad sino como personas con igualdad de derechos y dignidad que pueden aportar una enorme contribución a la sociedad por si mismas.

En este día reafirmemos que las personas con síndrome de Down tienen derecho al disfrute pleno y efectivo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Hagamos cada uno nuestra parte para permitir que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad en la que se encuentren en un plano de igualdad con las personas a su alrededor. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.

Compartir en Facebook

En directo – Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas

0
Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 12:30 el 21 de March de 2012

La Conferencia del primer Día Mundial del Síndrome de Down reconocido por las Naciones Unidas “Construyendo nuestro futuro” que tendrá lugar hoy en su sede de la ciudad de Nueva York se podrá ver por directo en la siguiente dirección:

http://www.unmultimedia.org/tv/webcast/index.html

Hacer clic en el canal número 3 a la derecha

El programa completo está disponible aquí.

Dará comienzo a las 15:30h., una hora menos en Canarias o revisa esta tabla si estás fuera de España.

Compartir en Facebook

Columna en ABC Castilla y León

2
Categoría: Prensa,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:49 el 21 de March de 2012

vía ABC.es Castilla y León

21 de marzo de 2012
Luis Mayoral
Presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Probablemente llegaremos a un punto en que, sino lo hemos hecho ya, nos faltarán fechas en el calendario para acoger todas las conmemoraciones con las que la sociedad civil nutre los almanaques anuales . No hay fecha en la que no se celebre algún día de algo, nosotros, las familias vinculadas al Síndrome de Down, tenemos la nuestra, el 21 de marzo. (Trisomía 21).

En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down, de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es, ejerciendo día a día todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles.

No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal, procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así. Estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy, 1.213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León, con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas. Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan.

El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto y, sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo para comprobar que sólo 24 de las mas de 1.200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos, como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador.

¿Que hacer? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente, exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos, asociaciones, fundaciones o centros. Implica desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos.

Sin duda, mucha faena por hacer, hasta el punto de que, sintiéndolo mucho, no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir. Luis Mayoral es presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Compartir en Facebook

21 de marzo – Día Mundial del Síndrome de Down

9
Categoría: Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:02 el 21 de March de 2012


Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Sí­ndrome de Down. Si tienes cinco minutos a lo mejor te gustaría leer esta entrada para así conocer un poco más acerca de este día y de un colectivo de personas que sobrepasa los 6 millones de personas en todo el mundo. Si es así muchas gracias por tu tiempo y atención. Como padre de una niña con síndrome de Down confío que tras el día de hoy personas que como tú se hayan tomado el tiempo de leer esta entrada e interesado por las personas con síndrome de Down hagan que su futuro sea aún más esperanzador de lo que ya lo visiono.

¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome AssociationDown Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a mis hijos acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo conoce a otro niño con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. ¿Por qué no habla? ¿Por qué me pega? ¿Por qué tiene los ojos como los niños chinos? Explícale que un niño con síndrome de Down tarda mucho más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Mientras tanto refuerza la idea de que su amigo no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. Hazle ver que él o ella también hace ciertas cosas mejor o peor y anímale a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué eventos relacionados tienen lugar hoy en el mundo?

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en lugares de todo el mundo. Cabe destacar que la misma sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU ha preparado un programa bajo el lema “Construyendo nuestro futuro” donde la educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán. Para más información al respecto consultar esta entrada.

¿Y en España?

Para una lista completa de todos los eventos, conferencias, pases de películas y otras citas que están teniendo lugar en España consultar esta entrada.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… Puedes leer acerca de algunos de ellos aquí y aquí.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en twitter y facebook?

Se está utilizando principalmente #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

¡De nuevo muchas gracias por tu tiempo e interés por haber leído hasta aquí! Si deseas seguir manteniéndote informado acerca del día a día de Anna y del mundo del síndrome de Down puedes seguirnos mediante alguna de las siguientes opciones:

Cierro con un par de videos editados especialmente para el día de hoy. El primero es de una campaña de Down España que se va a poder ver en televisión a lo largo del día de hoy. Es un spot basado en el manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”. El segundo ha sido editado por DSi y se titula “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”.

 

Compartir en Facebook

21 de marzo de 2012 – Día Mundial del Síndrome de Down, eventos y citas en España

3
Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:01 el 21 de March de 2012

Tengo constancia de los siguientes eventos que tendrán lugar tanto hoy como a lo largo de los próximos días. Seguramente se me escapa algo, si es así no dudéis en comunicármelo y lo añadiré a la lista.

Madrid

Ya tuvo lugar la I Carrera solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down. Organizó Down España.

Miércoles 21/3/2012 – Jornada Científica. Hospital Universitario de la Princesa. Inscripción gratuita hasta completar aforo. Programa completo en pdf. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Miércoles 21/3/2012 – Presentación del libro “La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación”, libro de Leonor Lidón. 13:00h. Colegio Notarial de Madrid (ubicado en el número 3 de la calle Ruiz de Alarcón). La entrada es libre hasta completar el aforo, y se debe confirmar la asistencia en el correo[email protected]

Domingo 25/3/2012 – I Carrera Solidaria de Bicicletas “Todo sobre ruedas”. 11 a 14h. Pozuelo de Alarcón. Más info aquí. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Hasta el 9/4/2012 – La exposición “Más allá de un Rostro” llega a Boadilla del Monte (Madrid) con el fin de celebrar el Día Mundial del Síndrome Down. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Mérida

Ya proyectaron la película “Viene una chica”.

Miércoles 21/3/2012 – El Maestro cortador de jamón Nico Jiménez llevará a cabo un Taller Didáctico de Vida Saludable a través de la cultura del jamón para jóvenes con Síndrome de Down. Mérida. Más info aquí. Organiza IBERDOWN.

Santiago de Compostela

Miércoles 21/3/2012 – Campaña de sensibilización y entrega de premios al Ayuntamiento de Santiago, al director del Hostal dos Reis Católicos, Julio Castro, y a la empresaria Sofía Cebro. Desde las 10.00 horas habrá instaladas sendas mesas informativas en el Hospital Clínico y en la Praza do Toural, en las que jóvenes con discapacidad repartirán trípticos informativos y venderán chapas conmemorativas del 21 de marzo. Sobre las 11.00 horas, jóvenes de la fundación participarán en la lectura del Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Pazo de Bendaña. Finalmente, a las 20.30 horas se celebrará la entrega de premio en la Capilla Real del Hostal de los Reyes Católicos, lugar que también acogió, en abril de 1997, “el primer acto público organizado a favor de Down Compostela”. Organiza Down Compostela. vía Europa Press

Tenerife

Miércoles 21/3/2012 – Gala solidaria que contará con las actuaciones de diez artistas canarios encabezados por Chago Melián y la Agrupación Folclórica Chisaje, coorganizadores de la velada. Sala Sinfónica del Auditorio de Tenerife ‘Adán Martín’. Las entradas se pueden adquirir al precio de 15 euros en la taquilla del Auditorio, en la web www.auditoriotenerife.com o en CajaCanarias. Organiza Asociación Tinerfeña Trisómicos 21.

Toledo

Miércoles 21/3/2012 –  El vicepresidente de la Diputación, Emilio Bravo y el diputado de Sanidad y Bienestar Social, Jesús Guerrero Lorente, reciben al presidente de la Asociación del Síndrome de Down en Toledo, Lucas Gilaranz Serrano, para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, en la Diputación. 11 horas. Organiza Down Toledo.

Miércoles 21/3/21012 –  La presidenta regional, María Dolores de Cospedal, será entrevistada por los niños de la Asociación Niños con Síndrome de Down Toledo en Onda Cero Toledo. Organiza Down Toledo.
Hasta el sábado 24/3/2012 – El centro comercial Luz del Tajo acoge talleres infantiles para concienciar a los toledanos sobre la igualdad de las personas con capacidades diferentes. Bajo el mensaje ‘Las capacidades nos unen’, se desarrollarán juegos populares y diferentes actividades entre las que destacan talleres de manualidades y magia. Además, los niños podrán plasmar en dibujos como ven ellos mismos el mundo en el ‘Muro de las capacidades’. Para las familias y el público en general, Luz del Tajo y Down Toledo han programado ‘El taller de la tapa’, que se celebrará el próximo sábado. Organiza Luz del Tajo y Down Toledo.
Valladolid
Miércoles 21/3/2012 – Lectura del Manifiesto con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en Castilla y León, por César García García y Camino Álvarez Sahagún, miembros de DOWN VALLADOLID. Asistirá la Consejera de Familia e Igualdad y Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Milagros Marcos Ortega. Firma del Convenio de Colaboración entre la Fundación Lex Nova y DOWN CASTILLA Y LEÓN. Conferencia: “Impacto de la Convención en la actual legislación nacional y autonómica”. Los ponentes serán: Cristina Guilarte Martín-Calero (Profesora de Derecho Civil y Directora del Grupo de Investigación Reconocido “Protección Jurídica de la Familia”), y Javier García Medina (Director del Observatorio de los Derechos Humanos de la Universidad de Valladolid). La jornada comenzará a las 11:30 de la mañana en el Salón de Grados de la Facultad de Derecho, en la Plaza Universidad de Valladolid.
Miércoles 21/3/2012 –  Video-presentación del proyecto de colaboración de la Fundación Lex Nova y DOWN VALLADOLID para impulsar el ”Programa de empleo con apoyo” de personas con síndrome de Down. Más tarde se llevará a cabo el acto de entrega de la aportación de la Fundación Lex Nova a DOWN VALLADOLID.  A partir de las 18:30. Teatro Zorrilla de Valladolid (ubicado en la Plaza Mayor).
21/3/2012 – Proyección de la película “VIENE UNA CHICA”, del director leonés Chema Sarmiento. Está protagonizada por jóvenes con síndrome de Down. Las entradas estarán disponibles también  en la taquilla del teatro, 30 minutos antes del inicio de la sesión. Los beneficios de la recaudación irán destinados a proyectos de DOWN VALLADOLID. A partir de las 19:00h. Teatro Zorrilla de Valladolid (ubicado en la Plaza Mayor)

Vitoria

Miércoles 21/3/2012 – Proyección de la película “Viene una chica”, cines Florida, 19:45h, precio 3€. Organiza Down Araba.

Viernes 23/3/2012 – Conferencia a cargo de Pablo Pineda. Casa de Cultura Ignacio Aldekoa. 20:00h. Organiza Down Araba.

Para ambos eventos es recomendable confirmar asistencia al 945 22 33 00. Más información aquí.

Zafra

Miércoles 21/3/2012 – Marcha por la diversidad a la que ya está confirmada la presencia de unas 400 personas entre los colegios, institutos, asociaciones y centros sociales de la ciudad. Además habrá actividades complementarias en el Centro Cultural Santa Marina. Entrega de premios del IV Concurso Escolar de Dibujos “Celebremos la diversidad”. Organiza la Asociación Síndrome de Down de Zafra. vía agencia EFE

Compartir en Facebook

Manifiesto de Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2012

14
Categoría: Entidades,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:55 el 20 de March de 2012

21 de marzo de 2012

  • Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
  • Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
  • Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
  • Tengo muchas cualidades y muchos defectos…  como tú.
  • Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
  • Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
  • Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
  • Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
  • Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
  • Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
  • En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
  • Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
  • Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
  • No me mientas. El engaño no me hace bien.
  • Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
  • A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres
Compartir en Facebook

Comic21 a la venta

1
Categoría: Libro,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:31 el 19 de March de 2012

Comic21, una iniciativa conjunta de Granadown y el dibujante JAB (José Antonio Bautista López) que ha contado con la colaboración desinteresada de más de 30 dibujantes (entre otros de Niko el autor de Cálico Electrónico) ha salido a la venta desde el pasado Salón del Cómic de Granada celebrado la semana pasada. Es un proyecto solidario cuyos beneficios van a parar íntegros a la asociación granadina y que persigue una vía más de acercamiento de las personas con síndrome de Down a la sociedad.

El libro de 80 páginas en B/N está a la venta por 10€ en estas librerías. He intentado localizar cómo comprar la versión electrónica en koomic.com pero creo que de momento no es posible. Si estáis en el extranjero y os interesa una copia impresa enviar un correo a info [arroba] comic21.org

Más información de comic21 disponible vía:

web
facebook
twitter
google+:

Compartir en Facebook

Se acerca el 21 de marzo – Día Mundial del Síndrome de Down

6
Categoría: Entidades,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 15:10 el 19 de March de 2012


Se acerca el 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down, que gracias a la iniciativa de Down Syndrome International va a tener lugar por séptimo año consecutivo y por primera vez va a ser observado por las Naciones Unidas.

Estas son algunas de las novedades más recientes:

  • Las Naciones Unidas han abierto una página oficial donde me imagino que año a año centralizarán las noticias sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
  • En la entrada anterior he colgado el texto íntegro de la resolución de las Naciones Unidas que se acordó el pasado 19 de diciembre y en el que se estableció el Día Mundial del Síndrome de Down como el 21 de marzo.
  • DSi, los principales promotores del Día Mundial del Síndrome de Down están de estreno. Pasaros por la nueva página web que promociona el día, la página en facebook y la página en twitter. También podéis daros de alta para poder tanto proporcionar información como recibirla.Una vez dados de alta y con el login hechos podéis dirigiros a la página de países para localizar aquel en el que residáis.
  • DSi también tiene algunos artículos a la venta para ayudar a promocionar el día en su tienda online.

  • También se ha dado a conocer el video que la misma DSi ha editado para este año bajo el título “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!” muy en la linea del video de promoción del 2011.

  • Por otro lado Eliana Tardío que es mamá de dos niños con síndrome de Down ha publicado en su blog un video que ha editado ella misma. ¡Estupendo trabajo Eliana!

  • Y una idea que me ha parecido estupenda. Se trata de una petición a Google para que ayuden a difundir el Día mediante un Doodle como el siguiente o similar. Uniros a la petición enviando un mail a proposals [arroba] google.com

Compartir en Facebook

Texto resolución Naciones Unidas – Día Mundial del Síndrome de Down

3
Categoría: campaña,Entidades,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:30 el 19 de March de 2012

Tras otras búsquedas infructuosas finalmente he dado con el texto completo de la resolución de Naciones Unidas que a finales de año pasado aprobó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down (original en pdf)

Resolución aprobada por la Asamblea General
[sobre la base del informe de la Tercera Comisión (A/66/462/Add.1)]

66/149. Día Mundial del Síndrome de Down

La Asamblea General,

Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,

Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que toda la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad,

Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente,

Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud,

Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,

Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones,

1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down;

4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.

89ª sesión plenaria
19 de diciembre de 2011

Compartir en Facebook

Puesta al día – artículos y enlaces de interés

0
Categoría: Cine,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:25 el 19 de March de 2012

Aunque llevaba unos días sin poder actualizar el blog lo cierto es que no me he despistado del todo. ¡He ido guardando la información más interesante con la que me he topado últimamente para poder compartirla con todos los que incluso tenéis menos tiempo que yo! ;-)

¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down? Pues por ejemplo nosotros ;) Pero la pregunta es el título de una entrada en el blog “de mamas y papas” que llevo unos días siguiendo y que hace referencia a una columna de opinión que apareció en el New York Times. Darle un vistazo sin falta. ¡Gracias a Y. por enviarme el enlace!

Otra entrada interesante la encontramos en lamula.pe que destaca la historia de tres personas peruanas con síndrome de Down. En la misma página también hay una entrevista a Liliana Peñaherrera, presidenta y fundadora de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

Otros artículos interesantes que he leído estos días, en este caso para los que podáis hacerlo en inglés han sido los siguientes. En primer lugar he descubierto una página que trata sobre el uso de cierta palabra en inglés que tiene unas connotaciones parecidas a las de palabras como las que compartía en esta entrada recientemente. En esta entrada por ejemplo muestran cómo afrontar una conversación con alguien que no le da la importancia que algunos sí apreciamos en algunos términos.

En Entertainment Weekly, una revista de… sorpresa, entretenimiento ;-) de EEUU hay un artículo sobre actores estadounidenses con síndrome de Down. Aquí está el artículo en pdf.

En el Daily Mail, una madre habla acerca de su hija de 16 años y el proceso por el que están pasando en esta etapa de su vida. Siempre he sostenido que serán los años más difíciles y comparto algunas de las inquietudes de la madre cuando declara que “todo lo que quiero para mi hija Domenica es que la gente la acepte como yo, que reconozca lo que ella puede contribuir, y que la mantengan segura. Todos mis instintos maternos me dictan que me la quede en casa conmigo para siempre. ¿Pero qué pasará cuándo nosotros fallezcamos? Y así contesto a sus preguntas: ‘¿por qué soy síndrome de Down?’ – ‘no lo eres, tú eres Domenica'; ‘¿por qué no sé matemáticas?’ – ‘yo tampoco';   ‘¿cuándo seré normal?’ – ‘nadie es normal, todos somos diferentes’.”

Al hilo de lo anterior y por si alguno tiene acceso a la BBC, la cadena británica está emitiendo unos reportajes televisivos bajo el título “Beyond disability” donde precisamente aparece la madre de Domenica.

En otro orden de cosas ayer tuvo lugar la I Carrera Solidaria por el Síndrome de Down en Madrid (¿alguien puede contarnos cómo fue?) y por supuesto se acerca el 21 de marzo, el Día Internacional del Síndrome de Down y que como ya he compartido en entradas anteriores va a ser reconocido por primera vez por las Naciones Unidas. ¡Al respecto hay información y propuestas muy interesantes así que le dedico una entrada aparte!

Compartir en Facebook

Programa del Día Mundial del Síndrome de Down 2012 en la ONU, Nueva York

14
Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:02 el 17 de February de 2012

Aquí están todos los detalles que Down Syndrome International ha adelantado hasta ahora para la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down el próximo 21 de marzo de 2012 en Nueva York, Estados Unidos.

vía Down Syndrome International

Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas 21/3 “Construyendo nuestro futuro”
Conferencia que tendrá lugar en las Naciones Unidas el 21 de marzo de 2012

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en la sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU el próximo 21 de marzo de 2012 (21/3 o 3/21) con la Conferencia “Construyendo nuestro futuro”.

La educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán.

El programa actualmente previsto tendrá lugar en la sala de conferencias número 2 de la Sede de la ONU de 10 a 14:30h. e incluirá entre otros la bienvenida e introducción por parte de DSi, la intervención (pendiente de confirmación) del Secretario General ONU Ban-Ki Moon con un mensaje sobre el DMSD y la participación de una larga lista de personas (ver completa en inglés) que hablarán sobre:

  • La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y la importancia de la coordinación global para hacer realidad la convención.
  • Los derechos humanos y la participación política de personas que defienden sus propios derechos incluyendo la participación de la española Ester Nadal Tarrago.
  • Cómo cambiar las actitudes de la sociedad – Pasando del abandono y la institucionalización a ser protagonistas y la vida en comunidad
  • El poder de los medios de comunicación – Una guía para trabajar con los medios y promocionar la inclusión
  • El cuidado, tratamiento y la investigación – Los últimos avances sobre el síndrome de Down, incluyendo la participación del español Dr. José Carlos Flórez del Hospital General de Massachusets e hijo del Dr. Jesús Flórez.

Además tendrá lugar el lanzamiento del video del DMSD DSi 2012, de la nueva web del DMSD, del programa de concienciación de DSi y la Convención y de los libros “Cambia tu manera de hablar y yo cambiaré mi manera de entender” y “La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas” (pdf castellano) (pdf inglés) editado por Down España.

El evento se lleva a cabo gracias a las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil y Polonia y el trabajo de Down Syndrome International con la colaboración de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics y la Secretaría de la ONU para la Convención de los Derechos de las personas con discapacidades.

 

Compartir en Facebook

Gonzalo cumple su sueño

3
Categoría: Deporte,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:52 el 7 de February de 2012

Hoy se han puesto en contacto conmigo José Antonio, el entrenador de Gonzalo, el chico del que ya os he hablado en diferentes entradas recientemente y un periodista de la Opinión de Murcia para dejarme saber que habían publicado un nuevo artículo acerca de la reciente obtención de ficha federativa de Gonzalo. Muchas gracias a ambos y reproduzco la noticia a continuación.

vía Diario de Murcia

Gonzalo cumple su sueño

7/2/2012

El jugador de catorce años con síndrome de Down disputa su primer partido con sus compañeros del Rayo Moratalla tras obtener el visto bueno de la Federación

ENRIQUE SOLER. El pasado domingo no fue una jornada normal, fue el día en el que los principios fundamentales del deporte y de la vida vencieron a la burocracia de los despachos. Como cada día de partido, Gonzalo, un chico moratallero de 14 años de edad que juega en el Club Baloncesto Rayo Moratalla, se levantó y tras desayunar preparó sus cosas y le pidió a su madre que lo llevará hasta el pabellón Julio Cardozo. Tocaba enfrentarse contra el Torres de Cotillas, del grupo C de la categoría masculina infantil, un partido que a priori era muy complicado debido al nivel del conjunto visitante.

Gonzalo calentó junto al resto de sus compañeros hasta el comienzo del partido. Al descanso un 18-17 en el marcador hacía pensar que los dos tiempos que restaban al encuentro serían de infarto. Ambos entrenadores daban instrucciones a sus pupilos no solo de juego, sino de como había que comportarse en cada momento. El joven jugador continuaba en el banquillo muy atento al partido, aunque ocasionalmente no podía evitar una mirada de reojo a la grada. Allí su fan incondicional número uno, su madre, esperaba el gran momento.

Al inicio del cuarto tiempo el entrenador comenzó a darle instrucciones y Gonzalo saltó a la pista. Un robo de balón, un disparo fallido, el gran momento se hace de rogar, pero al deportista que lo da todo siempre le llega su momento de oro. Una falta del Torre de Cotillas, que el árbitro de la contienda penaliza con dos tiros y posesión. El técnico grita «la tira Gonzalo».

Ahí está solo ante la canasta es su momento, tira y… falla. Parece que hoy no quiere entrar, pero llega la segunda oportunidad, el joven se concentra, el pabellón enmudece por completo, parece que ahora el disparo es certero y encesta. El chico cruza la pista al encuentro de sus compañeros, para abrazarse a ellos, mientras ambas aficiones aplaudían la tan sufrida canasta. Segundos antes de finalizar el encuentro, el chico volvía al banquillo entre los aplausos de sus compañeros.

No lo he mencionado porque hoy poco importa, pero Gonzalo tiene síndrome de Down y lleva cuatro años en el Rayo Moratalla. Por su edad le tocaba pasar de infantil a cadete, pero sus limitaciones le impiden jugar en una categoría superior, por ello su entrenador, José Antonio García, que nunca ha bajado los brazos en esta historia, solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven continuara en infantil, ya que el resto clubes de la categoría aceptaban unánimemente la idea. Incluso sus propios compañeros pidieron que en la clasificación se les diera por perdido el partido por alineación indebida siempre y cuando Gonzalo jugase pese a la negativa de la Federación.

Al conocerse la historia a través de LA OPINIÓN, las reacciones no se hicieron esperar. Más de trescientas personas se concentraban para mostrar su apoyo a Gonzalo, entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio, que, incrédulos por la decisión, instaban a la Federación a que reconsiderara su decisión. Todos portaron camisetas bajo el tema ´Todos somos un equipo´.

Instituciones, asociaciones y padres de niños con síndrome de Down enviaron cartas a la Federación solicitando la modificación puntual del reglamento, como es el caso de los padres de Laia, quienes escribieron desde el Laia Telegraph o el de los padres de Anna, una niña que además de tener síndrome de Down sufre una cardiopatía congénita. José Luis desde su blog –www.elblogdeanna.es– invitaba a remitir cartas y correos al presidente de la Murciana. En su propia misiva a Juan Carlos Hernández puntualizó: «Quiero pensar que hay algún detalle muy significante que no ha trascendido y que de momento no se conoce. De lo contrario no puedo explicarme cómo pueden ustedes añadir una dificultad tan fácilmente evitable a alguien cuya vida y la de su familia ya está llena de muchos otros retos».

La Federación recapacitó y el domingo Gonzalo pudo disfrutar de un día que nunca olvidará.

Compartir en Facebook

I Carrera Solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down – Madrid 18/3/2012

0
Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:00 el 7 de February de 2012

vía Down España

Participa en la I Carrera por el Día Mundial del Síndrome de Down, una carrera popular en la que podrán participar hasta 9.000 personas que tendrá lugar el domingo 18 de marzo a las 11 horas en el Parque Juan Carlos I de Madrid.

Elige tu recorrido:

  • Recorrido de 8 km: los participantes de esta modalidad recibirán dorsal y chip de corredor. Los ganadores de cada una de las categorías (senior masculino/femenino y junior masculino/femenino) recibirán un trofeo.
  • Recorrido de 1´5 km: pensado para que puedan participar familias con sus hijos, personas que no estén acostumbradas al ejercicio físico, personas mayores, personas con movilidad reducida…

El coste total de la carrera para ambas modalidades es de 10 euros que irán destinados íntegramente a programas de DOWN ESPAÑA (Federación Española de Síndrome de Down) para lograr la plena inclusión social y máxima autonomía de las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA, representa a las 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país y les ofrece apoyos a lo largo de su vida en áreas como la atención temprana, la salud, la educación, el empleo o la vida independiente, para lograr su plena inclusión social y su máxima autonomía.

Las inscripciones pueden realizarse on-line a través de la web: www.lacarreraenlaquetodosganamos.com

Todos los participantes recibirán una bolsa obsequio al finalizar la carrera y habrá sorteos de entradas a Faunia, Port Aventura…  ¡y para los más pequeños habrá  muchas sorpresas!

Únete a la marea solidaria por el síndrome de Down

¡No esperes más y reserva ya tu dorsal solidario!

Compartir en Facebook

¿Dejaremos atrás el uso de ciertas palabras en nuestro lenguaje?

47
Categoría: Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:15 el 6 de February de 2012

Hace unas semanas me tacharon de estar atado a la esclavitud de lo políticamente correcto. No voy a mencionar dónde porque prefiero centrar el debate que pueda generar aquí y para que nadie comente donde ya decidí que no valía la pena seguir haciéndolo. ¡Os ruego encarecidamente que así sea!

El hecho es que de tanto en tanto me pongo al día con los blogs que más me gusta seguir. Fue entonces cuando vi una entrada en uno de ellos que me llamó la atención. El autor, al que no conozco personalmente pero que por el contexto le presupongo ser una persona inteligente con cierto bagaje y nivel cultural, estaba haciendo una serie de reseñas cinéfilas donde nada más comenzar decía de los personajes protagonistas de una película “que se acercaban a ser mongólicos y que no podía identificarse mínimamente con ellos…”

En los comentarios de la entrada dejé uno dando a conocer que era un lector habitual e intenté sutilmente dejarle saber que a la entrada le iría fenomenal una revisión en su primer párrafo. No dije nada directamente pero sí indirectamente, teniendo en cuenta que firmé como autor de este blog y que más que probablemente su curiosidad le iba a llevar hasta aquí, a re-leer su párrafo, conectar ambos extremos y al menos reflexionar sobre ello…

Aunque no puedo asegurarlo al 100%, creo firmemente que el autor me contestó de forma irónica, diciendo que no tenía mucho tiempo cuando redactó la entrada y que sí, que sabía que el primer párrafo necesitaba pulirse ortográficamente, y que en todo caso muchas gracias por mi comentario.

Mi intención inicial era no hacer mucho ruido con el tema así que siguiendo en esa linea y obviando pronunciarme sobre su respuesta, pasé a explicarle directamente que no me parecía adecuado ni el uso de dicha palabra ni la comparación empleada. Su respuesta entonces fue que no tenía intención de ofender, que hacía uso de una forma de hablar coloquial y que seguro que cualquiera que no estuviera obsesionado con lo políticamente correcto lo entendería así…

Mi nueva respuesta fue que no se trataba de lenguaje coloquial. Que resultaba ofensivo y que estaba convencido de que si tuviera una relación familiar directa con alguien con síndrome de Down, opinaría diferente.

Entonces entró en escena otro lector del blog que en un comentario decía conocer a muchos mongolos, que definió como “personas con discapacidad intelectual”, con los que se llevaba bien, y se quedó tan a gusto. Después un tercer lector me invitó a fastidiarme si tengo un familiar con síndrome de Down, a que me callara y que no interviniera en ciertos blogs. Lo cierto es que lo primero que hice fue preguntarme en cuáles sí debo estar cualificado para intervenir. Aunque ganas no me faltaban para contestar, logré refrenarme y no hacerlo.

Tardé unos días en quitarme esta cruce de comentarios de la cabeza. Sé perfectamente que el autor de la entrada no pretendía ofender con intencionalidad, pero el hecho es que lo logró hacer aunque fuera de forma involuntaria. No me gusta que aunque sea sin maldad, se use de forma genérica a un colectivo de personas que para mí tienen muchos nombres y caras. La verdad es que me duele. E intento pensar más allá y analizar por qué puede ocurrir algo así.

A lo largo de los siglos y aún hoy ciertos colectivos han sido objeto de burla y durante décadas se han usado diferentes términos de forma claramente peyorativa para designarlos o para decir de otros que se asemejan a ellos. En este caso fue una evolución en el uso del lenguaje ya que originalmente se trató de una palabra que emanó de las investigaciones del Dr. Langdon Down hace más de 150 años cuando las similitudes en la fisonomía de un colectivo de personas le hizo agruparlas y decir que se asemejaban a los habitantes de cierta región de Mongolia (además de creer que nacían como el resultado de una degeneración racial). Casi un siglo después,en 1965 y una vez conocido el origen genético de la condición gracias a la investigación del Dr. Jérôme Lejeune, la misma OMS (liderada por el delegado de Mongolia) propugnó el cambio de nombre ya que ni las personas que Down había identificado y agrupado son todas de Mongolia ni todos los habitantes de Mongolia tienen trisomía 21, además de considerarse ya por aquel entonces que la palabra había degenerado en un uso peyorativo. Como curiosidad se puede destacar que aún y a pesar de que el Dr. Lejeune y otros expertos en genética de la época eran partidarios de usar las palabras “trisomía 21″ (empleadas aún hoy en día en todos los países francófonos), la OMS defendió el término “síndrome de Down” en honor al médico inglés y más tarde usaron el nombre de Lejeune para designar el también conocido como síndrome del maullido del gato. Lo cierto es que el término en cuestión había sido erradicado oficialmente pero se siguió usando médicamente durante al menos tres décadas más, si bien en las últimas dos está prácticamente 100% en desuso en cualquier publicación o investigación que se precie.

Aún y así a lo largo de los años recientes el término ha seguido empleándose asiduamente en nuestra lengua. Está en el vocabulario de miles de personas. Muchas veces sin maldad, sin intención y sin querer ofender, junto a una falta de conciencia; a los hechos me remito. Otras tantas como un insulto o como una comparación despectiva. ¿Me tomo yo el tema demasiado a pecho? ¿Soy realmente un guardián de la moral como se me llegó a acusar en el cruce de comentarios? Yo creo que no, y que estoy en mi perfecto derecho a propugnar un cambio linguístico-léxico que refleje un crecimiento y una mayor madurez de la sociedad en la que vivo. Quizás así el día de mañana ni mis hijas ni nadie más tendrá que oír a alguien emplear una palabra y/o hacer una comparación que menoscaba el valor y la dignidad de un colectivo de personas que simple y llanamente, no se lo merece.

Por favor, cualquier comentario que sea aquí por favor, muchas gracias.

Compartir en Facebook

Down + Alzheimer

0
Categoría: Medicina,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:04 el 6 de February de 2012

vía La Vanguardia (pdf)

ANA MACPHERSON
Barcelona, 6/2/2012

Ana Jesús Monge, 51 años, octavo hijo de Alberto y Nieves y hermano pequeño de Carmen, tiene alzheimer. Hace tres años que se lo diagnosticaron. Costó saberlo, porque tiene síndrome de Down. Y vivía con sus padres, “que le cuidaron con todo el amor del mundo”, cuenta Carmen. Pero ellos estaban mal, a sus ochenta y tantos. Y la vida de los tres se iba deteriorando sin derecho al descanso. “El diagnóstico no sólo nos permitió tratar adecuadamente a mi hermano, de manera que no perdiera tan rápidamente sus habilidades, poquitas. También le dio permiso a mis padres para irse, porque a quien no conozca de cerca el tema le parecerá extraño, pero los padres de un down una persona con síndrome de Down esperan sobrevivirle para no dejarlo solo”.

La ausencia de diagnóstico impide un tratamiento adecuado y favorece muertes prematuras

A la edad de Jesús muchas personas con síndrome de Down padecen alzheimer. De los 40.000 españoles con este síndrome, se calcula que entre el 25% y el 30% ha desarrollado alzheimer. Los expertos se han pasado años especulando sobre si los síndrome de Down tienen más alzheimer que la media, pero no han llegado a nada concluyente. La tasa media de prevalencia de enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down parece estar alrededor del 15%, y aumenta con la edad. Lo mismo que ocurre en la población sin síndrome de Down: la incidencia está aumentando conforme la población va envejeciendo y se calcula en un 10% para personas entre 60 y 70 años, 20% entre 70 y 80 años, 40% entre 80 y 90, y 50% o más pasados los 85 años. En lo que sí están de acuerdo es que si hay síndrome de Down, el alzheimer aparece muy pronto, unos 20 años antes. “Pero la mayoría están sin identificar ni tratar y eso deteriora su calidad de vida y provoca muertes prematuras”, afirma el psiquiatra Ramon Novell, director del Inardi (Instituto para la Atención y la Investigación en la Discapacidad Intelectual) y jefe del servicio de Psiquiatría y Discapacidad Intelectual del Instituto de Asistencia Sanitaria de Girona. “El alzheimer no se cura, pero Maragall recibe tratamientos paliativos. Las personas con síndrome de Down, ni eso, ese conjunto de mitos en torno a ellos nos confunde. Podríamos mitigar el deterioro cognitivo y su repercusión en ellos y sus familias y cuidadores”. Por eso la Fundació Ampans y Althaia organizaron hace unas semanas unas jornadas para explicar a unos 140 profesionales cómo identificar un alzheimer en un down una persona con síndrome de Down y evitar esas auténticas tormentas perfectas, como las de Jesús y sus padres octogenarios, donde se reunieron todos los problemas posibles. Porque lo de Jesús se supo cuando su madre se rompió la pelvis y su padre al ayudarla se hizo también daño. Y así los hermanos se enteraron de que estaba triste y cada vez menos hábil. Trabajaba en un taller donde hacía pinzas para la ropa. Vivía en un ambiente opresivo, envejecido y triste. Y empezó con problemas de estabilidad, caminaba cada vez peor, arrastraba los pies, se desubicaba, necesitaba más tiempo de lo normal para recordar dónde estaba.

“Las manifestaciones más frecuentes son de conducta”, explica el psiquiatra de Girona, “y luego, de memoria y orientación”. Los expertos han adaptado un test cognitivo para que los médicos de cabecera y de residencias donde muchos de estos pacientes viven puedan detectarlo, “porque tienen derecho como cualquier otro ciudadano a un tratamiento adecuado que ralentice el deterioro y conserve lo mejor posible sus capacidades”.

“Gracias al equipo de Santa Caterina y a la ley de Dependencia mi hermano está recibiendo el tratamiento adecuado y vive en una residencia especializada, donde tiene su propio programa para ser lo más autónomo posible al vestirse, comer, cepillarse los dientes. Allí hace manualidades, va a peinar caballos, que es su pasión, sale, tiene vida social y un vestuario normalizado”, explica Carmen. “Es muy duro para los padres ver el deterioro del hijo, no estamos preparados”, recuerda Ramon Novell. “Por eso se necesita mucha información para ayudarles a actuar en ese proceso”. Porque no le podrán dar un fármaco, sino un modo de tratarlo que evite la ansiedad y la agresividad en los comienzos, darles un entorno más seguro cuando avance la desorientación y facilitar cuidados paliativos en la etapa final. “Y sobre todo, contar con que la mayoría de los cuidadores son ancianos de 80 o 90 años que a su vez pueden sufrir deterioro cognitivo”.

Síntomas – los signos más comunes

  • Deterioro de memoria
  • Declive en las habilidades (desde la lectura hasta la higiene)
  • Necesidad de ser avisados o animados con más frecuencia
  • Incontinencia
  • Trastornos de la marcha, tendencia a desviarse hacia un lado
  • Depresión del estado de ánimo, agresividad, pérdida de interés por las actividades
  • Convulsiones
  • Disfunción al tragar los alimentos
Compartir en Facebook

Ponencias del último Encuentro Nacional de Familias de Down España disponibles online

2
Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 09:55 el 6 de February de 2012

Para los que no tuvimos la suerte de poder estar en Menorca el pasado mes de octubre para el Encuentro Nacional de Familias de Down España, ahora podemos consultar todas las ponencias disponibles al final de esta página con información sobre el encuentro o directamente a continuación:

Compartir en Facebook

Gonzalo ya puede jugar a baloncesto

8
Categoría: Deporte,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 30 de January de 2012

Hace unos meses os hablé del caso de Gonzalo, un jugador de basket de 14 años al que se le negaba desde la Federación de Baloncesto de la región de Murcia seguir jugando en la categoría que su entrenador y entorno consideraba más adecuado para él. Pues bien, me acaba de escribir José Antonio, su entrenador, para decirme que Gonzalo consiguió finalmente hace unos días su licencia para poder jugar. Este pasado fin de semana Gonzalo ha debutado con todo su equipo (¡José Antonio había logrado aplazar los partidos hasta ahora!), nada más y nada menos como titular, ¡lo que hizo que todo el vestuario diera saltos de alegría!

Desde aquí un fuerte abrazo a José Antonio y todo el Club de Baloncesto Rayo Moratalla por la lucha que en su momento emprendieron y que ha resultado en hacer feliz a Gonzalo, su familia y toda una comunidad local que se había volcado con ellos. Ojalá más entrenadores y direcciones de clubs puedan seguir este ejemplo y no vayan en búsqueda de resultados deportivos a cualquier precio, despreciando la posibilidad de enseñar por el camino a nuestros jóvenes valores y experiencias como las que ha propiciado para muchos chicos la presencia de Gonzalo entre ellos y el tesón de su entrenador.

Compartir en Facebook
« Página anteriorSiguiente página »