Aquí están todos los detalles que Down Syndrome International ha adelantado hasta ahora para la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down el próximo 21 de marzo de 2012 en Nueva York, Estados Unidos.

vía Down Syndrome International

Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas 21/3 “Construyendo nuestro futuro”
Conferencia que tendrá lugar en las Naciones Unidas el 21 de marzo de 2012

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en la sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU el próximo 21 de marzo de 2012 (21/3 o 3/21) con la Conferencia “Construyendo nuestro futuro”.

La educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán.

El programa actualmente previsto tendrá lugar en la sala de conferencias número 2 de la Sede de la ONU de 10 a 14:30h. e incluirá entre otros la bienvenida e introducción por parte de DSi, la intervención (pendiente de confirmación) del Secretario General ONU Ban-Ki Moon con un mensaje sobre el DMSD y la participación de una larga lista de personas (ver completa en inglés) que hablarán sobre:

• La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y la importancia de la coordinación global para hacer realidad la convención.
• Los derechos humanos y la participación política de personas que defienden sus propios derechos incluyendo la participación de la española Ester Nadal Tarrago.
• Cómo cambiar las actitudes de la sociedad – Pasando del abandono y la institucionalización a ser protagonistas y la vida en comunidad
• El poder de los medios de comunicación – Una guía para trabajar con los medios y promocionar la inclusión
• El cuidado, tratamiento y la investigación – Los últimos avances sobre el síndrome de Down, incluyendo la participación del español Dr. José Carlos Flórez del Hospital General de Massachusets e hijo del Dr. Jesús Flórez.

Además tendrá lugar el lanzamiento del video del DMSD DSi 2012, de la nueva web del DMSD, del programa de concienciación de DSi y la Convención y de los libros “Cambia tu manera de hablar y yo cambiaré mi manera de entender” y “La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas” (pdf castellano) (pdf inglés) editado por Down España.

El evento se lleva a cabo gracias a las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil y Polonia y el trabajo de Down Syndrome International con la colaboración de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics y la Secretaría de la ONU para la Convención de los Derechos de las personas con discapacidades.

Hoy se han puesto en contacto conmigo José Antonio, el entrenador de Gonzalo, el chico del que ya os he hablado en diferentes entradas recientemente y un periodista de la Opinión de Murcia para dejarme saber que habían publicado un nuevo artículo acerca de la reciente obtención de ficha federativa de Gonzalo. Muchas gracias a ambos y reproduzco la noticia a continuación.

vía Diario de Murcia

El jugador de catorce años con síndrome de Down disputa su primer partido con sus compañeros del Rayo Moratalla tras obtener el visto bueno de la Federación

ENRIQUE SOLER. El pasado domingo no fue una jornada normal, fue el día en el que los principios fundamentales del deporte y de la vida vencieron a la burocracia de los despachos. Como cada día de partido, Gonzalo, un chico moratallero de 14 años de edad que juega en el Club Baloncesto Rayo Moratalla, se levantó y tras desayunar preparó sus cosas y le pidió a su madre que lo llevará hasta el pabellón Julio Cardozo. Tocaba enfrentarse contra el Torres de Cotillas, del grupo C de la categoría masculina infantil, un partido que a priori era muy complicado debido al nivel del conjunto visitante.

Gonzalo calentó junto al resto de sus compañeros hasta el comienzo del partido. Al descanso un 18-17 en el marcador hacía pensar que los dos tiempos que restaban al encuentro serían de infarto. Ambos entrenadores daban instrucciones a sus pupilos no solo de juego, sino de como había que comportarse en cada momento. El joven jugador continuaba en el banquillo muy atento al partido, aunque ocasionalmente no podía evitar una mirada de reojo a la grada. Allí su fan incondicional número uno, su madre, esperaba el gran momento.

Al inicio del cuarto tiempo el entrenador comenzó a darle instrucciones y Gonzalo saltó a la pista. Un robo de balón, un disparo fallido, el gran momento se hace de rogar, pero al deportista que lo da todo siempre le llega su momento de oro. Una falta del Torre de Cotillas, que el árbitro de la contienda penaliza con dos tiros y posesión. El técnico grita «la tira Gonzalo».

Ahí está solo ante la canasta es su momento, tira y… falla. Parece que hoy no quiere entrar, pero llega la segunda oportunidad, el joven se concentra, el pabellón enmudece por completo, parece que ahora el disparo es certero y encesta. El chico cruza la pista al encuentro de sus compañeros, para abrazarse a ellos, mientras ambas aficiones aplaudían la tan sufrida canasta. Segundos antes de finalizar el encuentro, el chico volvía al banquillo entre los aplausos de sus compañeros.

No lo he mencionado porque hoy poco importa, pero Gonzalo tiene síndrome de Down y lleva cuatro años en el Rayo Moratalla. Por su edad le tocaba pasar de infantil a cadete, pero sus limitaciones le impiden jugar en una categoría superior, por ello su entrenador, José Antonio García, que nunca ha bajado los brazos en esta historia, solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven continuara en infantil, ya que el resto clubes de la categoría aceptaban unánimemente la idea. Incluso sus propios compañeros pidieron que en la clasificación se les diera por perdido el partido por alineación indebida siempre y cuando Gonzalo jugase pese a la negativa de la Federación.

Al conocerse la historia a través de LA OPINIÓN, las reacciones no se hicieron esperar. Más de trescientas personas se concentraban para mostrar su apoyo a Gonzalo, entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio, que, incrédulos por la decisión, instaban a la Federación a que reconsiderara su decisión. Todos portaron camisetas bajo el tema ´Todos somos un equipo´.

Instituciones, asociaciones y padres de niños con síndrome de Down enviaron cartas a la Federación solicitando la modificación puntual del reglamento, como es el caso de los padres de Laia, quienes escribieron desde el Laia Telegraph o el de los padres de Anna, una niña que además de tener síndrome de Down sufre una cardiopatía congénita. José Luis desde su blog –www.elblogdeanna.es– invitaba a remitir cartas y correos al presidente de la Murciana. En su propia misiva a Juan Carlos Hernández puntualizó: «Quiero pensar que hay algún detalle muy significante que no ha trascendido y que de momento no se conoce. De lo contrario no puedo explicarme cómo pueden ustedes añadir una dificultad tan fácilmente evitable a alguien cuya vida y la de su familia ya está llena de muchos otros retos».

La Federación recapacitó y el domingo Gonzalo pudo disfrutar de un día que nunca olvidará.

vía Down España

Participa en la I Carrera por el Día Mundial del Síndrome de Down, una carrera popular en la que podrán participar hasta 9.000 personas que tendrá lugar el domingo 18 de marzo a las 11 horas en el Parque Juan Carlos I de Madrid.

Elige tu recorrido:

• Recorrido de 8 km: los participantes de esta modalidad recibirán dorsal y chip de corredor. Los ganadores de cada una de las categorías (senior masculino/femenino y junior masculino/femenino) recibirán un trofeo.
• Recorrido de 1´5 km: pensado para que puedan participar familias con sus hijos, personas que no estén acostumbradas al ejercicio físico, personas mayores, personas con movilidad reducida…

El coste total de la carrera para ambas modalidades es de 10 euros que irán destinados íntegramente a programas de DOWN ESPAÑA (Federación Española de Síndrome de Down) para lograr la plena inclusión social y máxima autonomía de las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA, representa a las 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país y les ofrece apoyos a lo largo de su vida en áreas como la atención temprana, la salud, la educación, el empleo o la vida independiente, para lograr su plena inclusión social y su máxima autonomía.

Las inscripciones pueden realizarse on-line a través de la web: www.lacarreraenlaquetodosganamos.com

Todos los participantes recibirán una bolsa obsequio al finalizar la carrera y habrá sorteos de entradas a Faunia, Port Aventura…  ¡y para los más pequeños habrá  muchas sorpresas!

Únete a la marea solidaria por el síndrome de Down

¡No esperes más y reserva ya tu dorsal solidario!

Hace unas semanas me tacharon de estar atado a la esclavitud de lo políticamente correcto. No voy a mencionar dónde porque prefiero centrar el debate que pueda generar aquí y para que nadie comente donde ya decidí que no valía la pena seguir haciéndolo. ¡Os ruego encarecidamente que así sea!

El hecho es que de tanto en tanto me pongo al día con los blogs que más me gusta seguir. Fue entonces cuando vi una entrada en uno de ellos que me llamó la atención. El autor, al que no conozco personalmente pero que por el contexto le presupongo ser una persona inteligente con cierto bagaje y nivel cultural, estaba haciendo una serie de reseñas cinéfilas donde nada más comenzar decía de los personajes protagonistas de una película “que se acercaban a ser mongólicos y que no podía identificarse mínimamente con ellos…”

En los comentarios de la entrada dejé uno dando a conocer que era un lector habitual e intenté sutilmente dejarle saber que a la entrada le iría fenomenal una revisión en su primer párrafo. No dije nada directamente pero sí indirectamente, teniendo en cuenta que firmé como autor de este blog y que más que probablemente su curiosidad le iba a llevar hasta aquí, a re-leer su párrafo, conectar ambos extremos y al menos reflexionar sobre ello…

Aunque no puedo asegurarlo al 100%, creo firmemente que el autor me contestó de forma irónica, diciendo que no tenía mucho tiempo cuando redactó la entrada y que sí, que sabía que el primer párrafo necesitaba pulirse ortográficamente, y que en todo caso muchas gracias por mi comentario.

Mi intención inicial era no hacer mucho ruido con el tema así que siguiendo en esa linea y obviando pronunciarme sobre su respuesta, pasé a explicarle directamente que no me parecía adecuado ni el uso de dicha palabra ni la comparación empleada. Su respuesta entonces fue que no tenía intención de ofender, que hacía uso de una forma de hablar coloquial y que seguro que cualquiera que no estuviera obsesionado con lo políticamente correcto lo entendería así…

Mi nueva respuesta fue que no se trataba de lenguaje coloquial. Que resultaba ofensivo y que estaba convencido de que si tuviera una relación familiar directa con alguien con síndrome de Down, opinaría diferente.

Entonces entró en escena otro lector del blog que en un comentario decía conocer a muchos mongolos, que definió como “personas con discapacidad intelectual”, con los que se llevaba bien, y se quedó tan a gusto. Después un tercer lector me invitó a fastidiarme si tengo un familiar con síndrome de Down, a que me callara y que no interviniera en ciertos blogs. Lo cierto es que lo primero que hice fue preguntarme en cuáles sí debo estar cualificado para intervenir. Aunque ganas no me faltaban para contestar, logré refrenarme y no hacerlo.

Tardé unos días en quitarme esta cruce de comentarios de la cabeza. Sé perfectamente que el autor de la entrada no pretendía ofender con intencionalidad, pero el hecho es que lo logró hacer aunque fuera de forma involuntaria. No me gusta que aunque sea sin maldad, se use de forma genérica a un colectivo de personas que para mí tienen muchos nombres y caras. La verdad es que me duele. E intento pensar más allá y analizar por qué puede ocurrir algo así.

A lo largo de los siglos y aún hoy ciertos colectivos han sido objeto de burla y durante décadas se han usado diferentes términos de forma claramente peyorativa para designarlos o para decir de otros que se asemejan a ellos. En este caso fue una evolución en el uso del lenguaje ya que originalmente se trató de una palabra que emanó de las investigaciones del Dr. Langdon Down hace más de 150 años cuando las similitudes en la fisonomía de un colectivo de personas le hizo agruparlas y decir que se asemejaban a los habitantes de cierta región de Mongolia (además de creer que nacían como el resultado de una degeneración racial). Casi un siglo después,en 1965 y una vez conocido el origen genético de la condición gracias a la investigación del Dr. Jérôme Lejeune, la misma OMS (liderada por el delegado de Mongolia) propugnó el cambio de nombre ya que ni las personas que Down había identificado y agrupado son todas de Mongolia ni todos los habitantes de Mongolia tienen trisomía 21, además de considerarse ya por aquel entonces que la palabra había degenerado en un uso peyorativo. Como curiosidad se puede destacar que aún y a pesar de que el Dr. Lejeune y otros expertos en genética de la época eran partidarios de usar las palabras “trisomía 21″ (empleadas aún hoy en día en todos los países francófonos), la OMS defendió el término “síndrome de Down” en honor al médico inglés y más tarde usaron el nombre de Lejeune para designar el también conocido como síndrome del maullido del gato. Lo cierto es que el término en cuestión había sido erradicado oficialmente pero se siguió usando médicamente durante al menos tres décadas más, si bien en las últimas dos está prácticamente 100% en desuso en cualquier publicación o investigación que se precie.

Aún y así a lo largo de los años recientes el término ha seguido empleándose asiduamente en nuestra lengua. Está en el vocabulario de miles de personas. Muchas veces sin maldad, sin intención y sin querer ofender, junto a una falta de conciencia; a los hechos me remito. Otras tantas como un insulto o como una comparación despectiva. ¿Me tomo yo el tema demasiado a pecho? ¿Soy realmente un guardián de la moral como se me llegó a acusar en el cruce de comentarios? Yo creo que no, y que estoy en mi perfecto derecho a propugnar un cambio linguístico-léxico que refleje un crecimiento y una mayor madurez de la sociedad en la que vivo. Quizás así el día de mañana ni mis hijas ni nadie más tendrá que oír a alguien emplear una palabra y/o hacer una comparación que menoscaba el valor y la dignidad de un colectivo de personas que simple y llanamente, no se lo merece.

Por favor, cualquier comentario que sea aquí por favor, muchas gracias.

vía La Vanguardia (pdf)

Ana Jesús Monge, 51 años, octavo hijo de Alberto y Nieves y hermano pequeño de Carmen, tiene alzheimer. Hace tres años que se lo diagnosticaron. Costó saberlo, porque tiene síndrome de Down. Y vivía con sus padres, “que le cuidaron con todo el amor del mundo”, cuenta Carmen. Pero ellos estaban mal, a sus ochenta y tantos. Y la vida de los tres se iba deteriorando sin derecho al descanso. “El diagnóstico no sólo nos permitió tratar adecuadamente a mi hermano, de manera que no perdiera tan rápidamente sus habilidades, poquitas. También le dio permiso a mis padres para irse, porque a quien no conozca de cerca el tema le parecerá extraño, pero los padres de un down una persona con síndrome de Down esperan sobrevivirle para no dejarlo solo”.

La ausencia de diagnóstico impide un tratamiento adecuado y favorece muertes prematuras

A la edad de Jesús muchas personas con síndrome de Down padecen alzheimer. De los 40.000 españoles con este síndrome, se calcula que entre el 25% y el 30% ha desarrollado alzheimer. Los expertos se han pasado años especulando sobre si los síndrome de Down tienen más alzheimer que la media, pero no han llegado a nada concluyente. La tasa media de prevalencia de enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down parece estar alrededor del 15%, y aumenta con la edad. Lo mismo que ocurre en la población sin síndrome de Down: la incidencia está aumentando conforme la población va envejeciendo y se calcula en un 10% para personas entre 60 y 70 años, 20% entre 70 y 80 años, 40% entre 80 y 90, y 50% o más pasados los 85 años. En lo que sí están de acuerdo es que si hay síndrome de Down, el alzheimer aparece muy pronto, unos 20 años antes. “Pero la mayoría están sin identificar ni tratar y eso deteriora su calidad de vida y provoca muertes prematuras”, afirma el psiquiatra Ramon Novell, director del Inardi (Instituto para la Atención y la Investigación en la Discapacidad Intelectual) y jefe del servicio de Psiquiatría y Discapacidad Intelectual del Instituto de Asistencia Sanitaria de Girona. “El alzheimer no se cura, pero Maragall recibe tratamientos paliativos. Las personas con síndrome de Down, ni eso, ese conjunto de mitos en torno a ellos nos confunde. Podríamos mitigar el deterioro cognitivo y su repercusión en ellos y sus familias y cuidadores”. Por eso la Fundació Ampans y Althaia organizaron hace unas semanas unas jornadas para explicar a unos 140 profesionales cómo identificar un alzheimer en un down una persona con síndrome de Down y evitar esas auténticas tormentas perfectas, como las de Jesús y sus padres octogenarios, donde se reunieron todos los problemas posibles. Porque lo de Jesús se supo cuando su madre se rompió la pelvis y su padre al ayudarla se hizo también daño. Y así los hermanos se enteraron de que estaba triste y cada vez menos hábil. Trabajaba en un taller donde hacía pinzas para la ropa. Vivía en un ambiente opresivo, envejecido y triste. Y empezó con problemas de estabilidad, caminaba cada vez peor, arrastraba los pies, se desubicaba, necesitaba más tiempo de lo normal para recordar dónde estaba.

“Las manifestaciones más frecuentes son de conducta”, explica el psiquiatra de Girona, “y luego, de memoria y orientación”. Los expertos han adaptado un test cognitivo para que los médicos de cabecera y de residencias donde muchos de estos pacientes viven puedan detectarlo, “porque tienen derecho como cualquier otro ciudadano a un tratamiento adecuado que ralentice el deterioro y conserve lo mejor posible sus capacidades”.

“Gracias al equipo de Santa Caterina y a la ley de Dependencia mi hermano está recibiendo el tratamiento adecuado y vive en una residencia especializada, donde tiene su propio programa para ser lo más autónomo posible al vestirse, comer, cepillarse los dientes. Allí hace manualidades, va a peinar caballos, que es su pasión, sale, tiene vida social y un vestuario normalizado”, explica Carmen. “Es muy duro para los padres ver el deterioro del hijo, no estamos preparados”, recuerda Ramon Novell. “Por eso se necesita mucha información para ayudarles a actuar en ese proceso”. Porque no le podrán dar un fármaco, sino un modo de tratarlo que evite la ansiedad y la agresividad en los comienzos, darles un entorno más seguro cuando avance la desorientación y facilitar cuidados paliativos en la etapa final. “Y sobre todo, contar con que la mayoría de los cuidadores son ancianos de 80 o 90 años que a su vez pueden sufrir deterioro cognitivo”.

Síntomas – los signos más comunes

• Deterioro de memoria
• Declive en las habilidades (desde la lectura hasta la higiene)
• Necesidad de ser avisados o animados con más frecuencia
• Incontinencia
• Trastornos de la marcha, tendencia a desviarse hacia un lado
• Depresión del estado de ánimo, agresividad, pérdida de interés por las actividades
• Convulsiones
• Disfunción al tragar los alimentos

Para los que no tuvimos la suerte de poder estar en Menorca el pasado mes de octubre para el Encuentro Nacional de Familias de Down España, ahora podemos consultar todas las ponencias disponibles al final de esta página con información sobre el encuentro o directamente a continuación:

• Se puede descargar un PDF con la conferencia inaugural de Gonzalo Berzosa desde este enlace.
• La ponencia de Gonzalo Berzosa sobre envejecimiento activo, en PDF, está disponible para su descarga pinchando en este enlace.
• Ponencia “Envejecimiento y síndrome de Down. Un objetivo cumplido“, de Salvador Martínez (Fundown Murcia).
• La presentación (en PowerPoint) sobre el papel de los hermanos en las familias, de Pilar Agustín, puede descargarse desde este enlace. El mismo documento en formato Word se puede obtener pinchando en este enlace.
• La presentación (en PowerPoint) “Experiencias en el mundo”, de Pilar Agustín está disponible a través de este enlace. El documento está también disponible para su descarga en formato Word en este enlace.
• Las 2 presentaciones sobre Vida Independiente están disponibles desde estos dos enlaces: Proyecto de Vida Independiente DOWN HUESCA, y Visión de los jóvenes.
• Ponencia “Necesidades de las familias de las personas con SD: lecciones aprendidas“, de Juan Perera.
• Ponencia FUNDOWN “Vida Independiente: Visión de los padres y madres“, de Marisa López.
• Ponencia ASINDOWN “Hermanos y empleo“.
• Ponencia “Prácticas Inclusivas en la Educación Obligatoria“, del Dr. Joan J. Montaner.
• Ponencia de Mateo Sansegundo: “Vida Independiente“.
• Charla de Blanca Sansegundo: “Mi propia experiencia“.
• PowerPoint de la Fundación Síndrome de Down de Valencia: Empleo con Apoyo.
• PowerPoint “Intercambio generacional” de DOWN ÁVILA.

Hace unos meses os hablé del caso de Gonzalo, un jugador de basket de 14 años al que se le negaba desde la Federación de Baloncesto de la región de Murcia seguir jugando en la categoría que su entrenador y entorno consideraba más adecuado para él. Pues bien, me acaba de escribir José Antonio, su entrenador, para decirme que Gonzalo consiguió finalmente hace unos días su licencia para poder jugar. Este pasado fin de semana Gonzalo ha debutado con todo su equipo (¡José Antonio había logrado aplazar los partidos hasta ahora!), nada más y nada menos como titular, ¡lo que hizo que todo el vestuario diera saltos de alegría!

Desde aquí un fuerte abrazo a José Antonio y todo el Club de Baloncesto Rayo Moratalla por la lucha que en su momento emprendieron y que ha resultado en hacer feliz a Gonzalo, su familia y toda una comunidad local que se había volcado con ellos. Ojalá más entrenadores y direcciones de clubs puedan seguir este ejemplo y no vayan en búsqueda de resultados deportivos a cualquier precio, despreciando la posibilidad de enseñar por el camino a nuestros jóvenes valores y experiencias como las que ha propiciado para muchos chicos la presencia de Gonzalo entre ellos y el tesón de su entrenador.

Tim Harris tiene 25 años y es dueño de un restaurante en Albuquerque, Nuevo Méjico.

En el 2004 comenzó sus estudios en la Eastern New Mexico University graduándose en el 2008 en servicios de hostelería y combinando sus estudios a la vez que trabajaba en diferentes restaurantes.

Durante el 2009/10 Tim vivió embarcado con sus padres y viajando por las Bahamas, zona en la que Tim fue reconocido como un excelente marinero y pescador.

La familia Harris, como emprendedores que son, buscaba una manera de ayudar a labrar el futuro de Tim al igual que habían hecho con sus hermanos. Durante sus años de instituto Tim trabajó en un restaurante de Albuquerque y aprendió mucho sobre cómo recibir y dar la bienvenida a los clientes, muchos de los cuales logró fidelizar. Al observar sus padres el efecto que Tim tenía sobre los clientes emergió la idea de que Tim pudiera ser propietario de su propio negocio. A lo largo del 2010 la familia de Tim cerró el contrato de alquiler de un local que posteriormente se reformó y contrataron los servicios de un director general. Así nació Tim’s Place, un restaurante donde además de poder desayunar y comer, se sirven los abrazos especiales de Tim.

A Tim le encanta el basket, el volley, el poly hockey (hockey adaptado), el atletismo y el golf. Ha ganado docenas de medallas de oro en los Special Olympics.

De nuevo un ejemplo más de cómo las personas con síndrome de Down, con los apoyos necesarios, pueden romper todas las barreras que hasta ahora el mundo les ha puesto por delante.

Buenísima noticia, justo cuando llevamos meses meditando acerca de cómo y cuándo iniciar a Anna en el mundo de la música más allá de lo que ya disfruta en el colegio. La crónica no es casualidad si tenemos en cuenta que el Conservatorio Profesional de Música de Torrent cuenta con el primer programa de la Comunidad Valenciana en un centro de enseñanza reglado de música para incorporar alumnos con necesidades educativas especiales.

vía elperiodic.com (periódico digital de la Comunidad de Valencia)

El Conservatorio de Música de Torrent homenajea al alumno con síndrome de Down Álvaro López por su graduado en el ciclo elemental

El Conservatorio de Música de Torrent (CMT) rinde homenaje al trombonista con síndrome de Down, Álvaro López, con la segunda parte de un video que resume su evolución dentro del proyecto Tots músics, tots diferents bajo el nombre “Álvaro vol tocar el trombó. II Part”, continuación del video realizado en 2005 “Álvaro vol tocar el trombó. Diari inacabat de un profesor de conservatori”. Su profesor, Rafael Polanco, realizador del primer vídeo, ha realizado la segunda parte con el conserje del CMT y con el mundo audiovisual como hobbie, Miguel Ángel López, y con la ayuda de algunos alumnos de la asignatura de Periodismo Musical.

En el video se muestran fotografías y grabaciones de Álvaro cuando comenzó su andadura con el trombón e imágenes y grabaciones actuales de él incluyendo valoraciones del profesorado y un balance sobre su paso por la escuela.

El pasado viernes, el salón de actos del conservatorio se encontraba lleno de amigos, familiares, alumnos y profesores que quisieron acompañar a Álvaro el día en el que proyectaban un video sobre su historia en el CMT. El director del conservatorio, Manolo Tomás, presentó el acto con un discurso en agradecimiento a Álvaro y a su gran esfuerzo durante estos seis años de lecciones, como alumno y como amigo.

Tras la intervención de Manolo Tomás, el profesor de trombón y secretario del conservatorio, Rafael Polanco, subió al escenario junto a Álvaro, desde donde también agradeció al alumno su dedicación y su esmero, su afán de superación y su gran evolución, así como a todos los implicados en la elaboración del vídeo. Álvaro, por su parte, centró su pequeña intervención en sus familiares, amigos, y profesores, personas que le han apoyado y que para él son lo más importante de su andadura musical.

Álvaro comenzó sus estudios en el conservatorio con 11 años, y desde entonces ha superado todas las barreras y las expectativas del profesorado, el equipo de investigación del proyecto Tots músics, tots diferents y de su psicóloga. Seis años después ha terminado sus estudios elementales de música con un nuevo objetivo, hacer la prueba de acceso a Grado Medio, un nuevo reto para Álvaro.
Con 17 años se enfrenta a un gran cambio en su vida personal y profesional, “como persona con síndrome de Down la adolescencia es el momento en el que él es consciente de lo que significa tener esa deficiencia y lo duro que será en cuanto a romper barreras” afirma Polanco. Hasta ahora ha demostrado que la música está al alcance de todos, su nueva meta está por llegar.

Proyecto Tots músics, tots diferents

El proyecto educativo Tots músics, tots diferents (todos músicos, todos diferentes) es una iniciativa originada y desarrollada en el Conservatori Professional de Música de Torrent y autorizada, como una experimentación educativa, por la Dirección General de Enseñanza de la Conselleria d’Educació de la Generalitat Valenciana.

Este proyecto de innovación educativa permite la escolarización en el conservatorio de alumnos con Necesidades Educativas Especiales en las enseñanzas elementales de música. Consiste en la reserva de un número de puestos escolares de la oferta general del centro, la adaptación e individualización de las pruebas de acceso al primer curso de enseñanzas elementales y el seguimiento intensivo del proceso de enseñanza/aprendizaje de los alumnos seleccionados.

Ha sido noticia en tantos medios que difícilmente se le habrá escapado a alguno pero por si acaso lo comparto. Un video creado y realizado por la agencia Tiempo BBDO, una agencia de publicidad con 50 años de trayectoria en Barcelona, para el Programa Por Talento de la Fundación ONCE y FSC Inserta, la empresa de recursos humanos de la Fundación ONCE, especializada en la inserción laboral de las personas con discapacidad, se está utilizando como una llamada a empresarios para que contraten a personas con discapacidad intelectual.

El clip, que está corriendo bajo el llamado efecto de marketing viral por Internet y que ha alcanzado unas cotas de visionado consideradas en el mundo del marketing como muy altas (va por el orden de 200.000), muestra a un joven que busca trabajo a la vez que pide a los empresarios que contrate a personas como él no solo para cumplir con la ley o para beneficiarse fiscalmente si no como un acto de responsabilidad social. Pide una oportunidad para todo un colectivo  que quiere demostrar que puede desempeñar muchos empleos como cualquier otra persona.

Como curiosidad decir que según el ABC ni el joven se llama Luis ni se encuentra sin trabajo, lo cual puede parecer raro en un inicio pero no lo es si consideramos que cualquier otra campaña con un propósito también hubiese utilizado a un actor y un guión pensado para alcanzar su objetivo.

Hace casi un año os hablé de una niña inglesa llamada Agnieszka que había escrito, grabado y editado un video sobre su hermana Magdalena. Ahora tienen 9 y 5 años y gracias a un nuevo video Agnieszka nos muestra qué han estado haciendo ella y su hermana durante el 2011. Y no solo eso, ¡Agnieszka nos adelanta también en su nuevo blog que el encuentro va a ser anual así que estaremos atentos cada año!

vía DSi (original en inglés)

El 21 de marzo de 2012 tendrá lugar el 7º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD, en inglés World Down Syndrome Day o WDSD) y por primera vez, gracias a una iniciativa de DSi durante el 2011 que muchos lectores de este blog apoyaron, este día será observado por las Naciones Unidas. Cada año se oye más las voces de las personas con síndrome de Down, y también la de aquellos que conviven y trabajan con ellos. Pero aún hay mucho más que podemos hacer. Down Syndrome International (DSi) anima a sus amigos de todo el mundo a escoger sus propios temas, actividades y eventos para ayudar a concienciar acerca de lo que es el síndrome de Down, qué significa tener síndrome de Down y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades. Únete el próximo 21 de marzo a esta causa para crear una voz única y global para defender los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

DSi pide el apoyo y la participación en las siguientes actividades:

1. Web del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD)

Internet es una herramienta muy potente para ayudar a dar voz a una causa y DSi anima a celebrar el DMSD mediante sitios web, blogs y las redes sociales. Asimismo DSi quiere crear un punto de encuentro común donde todos puedan compartir sus experiencias y anunciar sus actividades. Por esta razón dispone de una página web (www.worlddownsyndromeday.org) que en febrero de 2012 se volverá a lanzar con novedades y pronto podremos registrarnos online en ella y compartir detalles de cualquier actividad o eventos con toda la comunidad.

2.       Evento de video global

A raíz del éxito del evento de video global “¡Déjanos entrar!” del 2011, DSi lanzará un nuevo evento de video global para el 2012. El video estará disponible antes del 21 de marzo.

3.       Premios del Día Mundial del Síndrome de Down

Tras la concesión de los premios del 2010 y 2011, DSi premiará a personas, grupos u organizaciones que han reforzado y aumentado la calidad de vida de personas con síndrome de Down o que han contribuido al avance científico relacionado con el síndrome de Down. Los miembros de DSi pueden nominar a personas o instituciones antes del 28 de febrero de 2012. Para hacerse miembro de DSi acceder a su página de registro.

4.       Día Mundial del Síndrome de Down en Facebook/Twitter

Para el 2012 DSi ha lanzado una nueva página en facebook que funcionará en paralelo con la página de DSi. También hay una página en Twitter.

¡Desde el El blog de Anna nos apuntamos a esta iniciativa y os invitamos a hacer lo propio en vuestro entorno familiar y laboral así como en cada uno de vuestros blogs o los muros de vuestra red social favorita!

La próxima semana la Fundación Talita organiza en Barcelona las Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual, con ponentes de gran calidad y conferencias muy interesantes. El programa es el siguiente (también disponible en pdf):

Viernes 20 de enero de 2012

17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’30-18’30: Mesa redonda de especia- listas de Talita.

18’45-20’00: La nueva sociedad, el valor de las emociones. José Ramón Ayllón. Licenciado en Filosofía y Letras Universidad de Oviedo. Especialista en bioética. Profesor de Antropología de la Universidad de Navarra.

Sábado 21 de enero de 2012

9’30-11’00: Educación emocional en el día a día en las aulas. Nuria Arís. Psicopedagoga y Doctora en Ciencias de la Educación de la Universidad Internacional de Cataluña.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’30: Aspecto social de la inclusión escolar en la discapacidad. Pablo Fernandez Berrocal. Psicólogo y profesor de la Universidad de Málaga. Doctor del Grupo de Investigación sobre Emoción y Cognición de la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga.

13’30-15’00: Lunch

15’00-16’30: “Pienso, luego soy uno más” Educación en valores y pensamiento libre para personas con “dis” capacidad intelectual. José Maria Sánchez Alcón. Licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de Salamanca. Profesor del IES Vilamarxant.

16’45-18’30: La competencia emocional y la gestión de emociones en las escuelas inclusivas. Estrategias para padres, profesores y alumnos. Rafael Bisquerra. Licenciado en Psicología y Pedagogía. Doctor en ciencias de la Educación Universidad de Barcelona.

18’30: Clausura.

Lugar: COSMOCAIXA, c/ Isaac Newton, 26 / 08022 Barcelona
Cuota de inscripción: 45 € (incluye el lunch).

Inscripciones:
Por teléfono 902 302 203
Fax: 934 344 355
Mail: info@fundaciontalita.org

Forma de pago:

Por transferencia bancaria indicando su nombre, apellidos y asunto: IV Jornadas, al nº de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.
Enviar inscripción y comprobante de pago por fax o mail.

TALITA, FUNDACIÓ PRIVADA

Tel: 934 344 355 / 902 302 203
mail: mrocabert@fundaciontalita.org

Hay una aplicación interactiva en la página de Down España cuya existencia desconocía hasta hoy. Se llama “Las Aventuras de Spoti” y está disponible haciendo clic en un icono de la parte derecha de la pantalla principal.

Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.

Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.

En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.

La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).

La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).

Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).

En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.

Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.

El blog que escribe (en inglés) el papá de Noah recogía hace unos días como en un catálogo de Target, una cadena de grandes almacenes en EEUU, aparecía un niño (Ryan) con síndrome de Down y alababa como la corporación no hizo especial hincapié en ello ni aprovechó para generar publicidad. Eso sí, lo irónico es que la entrada del papá de Noah está siendo recogida por muchos grandes medios estadounidenses, con lo cual al final, lo que nos gustaría que fuera algo de lo más normal y habitual, ¡acaba convirtiéndose en noticia de todos modos!

Recientemente os hablé de Taya. Estoy intentando hacer memoria y no recuerdo haberme cruzado con un caso similar en España. ¡Quizás tendremos que ir pensando en cómo hacer que Anna y otros niños y adultos con síndrome de Down también hagan apariciones en un catálogo o anuncio cualquiera!

Las tiras de Downtown son un proyecto de dos alicantinos que están a punto de dar el paso de digital a edición impresa. Para más información dirigiros a su perfil en facebook.

vía diarioinformacion.com

Las viñetas de dos creadores locales sobre un grupo de niños con Síndrome de Down se editarán en España y EE UU

ANDRÉS VALDÉS
7/01/2011

Una historia en la que hay un niño con Síndrome de Down que además padece tricotilomanía y se arranca el pelo cada vez que se pone nervioso, normalmente provocaría más inquietud que interés en el lector. Pero si su autor sabe convertir el drama en tierno humor, el resultado se invierte. Ese es el mérito que reconocen los más de 3.000 seguidores de las viñetas de Downtown en Facebook a los personajes de los alicantinos Noel Lang y Rodrigo García; haber conseguido su objetivo de que Blo, el personaje principal y sus amigos, “representen la desdramatización” de esta discapacidad, como explica Lang, creativo publicitario y guionista del cómic. Ahora, esta pandilla de amigos, a medio camino entre la de Mafalda y la de Charlie Brown, da el salto al formato libro de mano de dos editoriales.

Rodrigo García, ilustrador y cuñado de Lang, explica que presentaron Downtown a varias editoras tras comprobar que el proyecto enganchaba en la red. “Después hablamos con un bloguero muy conocido en el mundo del cómic que nos puso en contacto con dos gente de las editoriales”, explica el diseñador gráfico y autor de los dibujos de Downtown.

Dos editoriales

La primera de ellas, Dibbuks -que significa, según su editor, “libros dibujados”- publicará un libro de 130 páginas con las viñetas de Downtown en una primera tirada de 1.500 ejemplares. Como explican sus autores, en el formato de libro que han acordado con esta compañía la mitad de las viñetas serán inéditas, para atraer también a los lectores que ya conocen el cómic por Internet. “Aún no se sabe el pecio, pero estará entre 15 y 16 euros”, apunta el diseñador. A mediados del mes de marzo está previsto que llegue a las tiendas de toda España.

Las peripecias de Blo y compañía, inspiradas por Pablo, un tío del guionista que tiene Síndrome de Down, no se quedarán sólo en para los lectores españoles, sino que llegarán también al mercado estadounidense de mano de Diábolo Ediciones. El acuerdo alcanzado con la empresa madrileña permitirá a estos dos alicantinos probar suerte en Estados Unidos con una edición de 600 ejemplares. La versión del libro de Diábolo tendrá 80 páginas y será traducido, por lo que los autores tratarán de “supervisar los chistes para ver cómo se traducen algunas situaciones”, ya que el paso al inglés complica que algunos diálogos de Downtown-como en el que Blo y su novia Bibi hablan de que son así porque tienen un “down” especial-, funcionen como tira cómica.

Donde no tienen ningún problema con la traducción es en Argentina, país donde el trabajo de Lang y García ha recibido el apoyo directo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina y donde, a juzgar por los comentarios de su página de Facebook, se reclama el libro con intensidad. “No está claro que vaya a llegar allí todavía, pero ya se verá”, apunta el creador de los personajes, quien de momento ya hace guiños al país andino en algunas de sus viñetas. Lo cierto es que Blo, Bibi, Miguelote, Benjamín y Ruth son tan niños como lo fueron Mafalda, Felipe, Susanita o Guille, sólo que ellos nacieron quince años después que los personajes de Quino y con un cromosoma más.

Downtown también ha enamorado a personajes célebres que conocen bien el síndrome. “Cuando vino la Selección a presentar la Copa del Mundo se lo enseñamos a Vicente del Bosque, que tiene un hijo con Síndrome de Down, y le encantó”, apunta Lang.

vía Down Cantabria

Recomiendo encarecidamente la lectura de este artículo escrito por Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down (pdf)
Revista Down Cantabria. Volumen 28 (4). Número 111. Diciembre 2011
Emilio Ruiz

Resumen

Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

Hace unas semanas que descubrí a Quim y que quería hablar de él. Como la agencia EFE se me ha adelantado me aprovecho y cuelgo su artículo :-) No os perdáis a Quim y sus videos en:

http://elmondelquim.wordpress.com/

vía El Mundo y Agencia EFE25/12/2011

Quim Vilamajó es un joven de 16 años con síndrome de Down que, con la ayuda de su padre, ha creado un ‘videoblog’ en el que habla de temas de su interés y con el que pretende sensibilizar a la sociedad sobre las capacidades y dificultades de personas como él.

Hasta ahora, Quim, que vive en la población leridana de Tàrrega, ha dedicado sus vídeos a hablar sobre qué es el Síndrome de Down, de política, de las elecciones del 20 de noviembre, de los trasplantes de órganos, de la vida independiente y de la natación, un deporte que le apasiona y con el que ha ganado numerosas medallas en campeonatos territoriales.

Su objetivo es poder reflexionar sobre todo aquello que despierta su interés, pero también dar a conocer cómo es su día a día, sus problemas y sus logros a través de una plataforma, como es la publicación de vídeos en Internet, que le permite además potenciar sus habilidades comunicativas.

“Esto le obliga a pensar, a estructurar ideas y a comunicarlas”, ha explicado a Efe su padre, Jesús Vilamajó, fotógrafo de profesión, que se encarga de grabar a su hijo en el estudio de casa, de editar las imágenes y colgarlas en el blog, llamado ‘El món del Quim’ (El mundo de Quim).

Por su parte, el menor, que estudia tercero de ESO en el instituto Manuel de Pedrolo de Tàrrega, aunque acude dos días por semana a la escuela de educación especial Alba, se encarga de redactar, bajo la supervisión de su progenitor, los textos que acompañan a cada vídeo y de responder los comentarios de internautas que genera cada uno de ellos.

Quim tiene ganas de mantener vivo este proyecto y por ello anota en una hoja los diferentes temas de los que, tras informarse previamente, le gustaría hablar en las próximas semanas, como por ejemplo las enfermedades del cerebro, las etapas de la vida, los jugadores del Barça o el cuerpo humano.

Cuestiones nada sencillas que Quim expone con naturalidad durante varios minutos ante la cámara, ante la que se muestra tremendamente cómodo, tranquilo y desenvuelto.

“Me encanta hacerlo y no me da nada de vergüenza”, comenta Quim, a quien le gustaría llegar a ser “famoso” y dedicarse al mundo de los medios de comunicación.

Pero además de reflexionar sobre cuestiones de actualidad, Quim, que tiene una hermana de once años, aprovecha también estos vídeos para hablar de él, de sus preocupaciones y de cómo ve su futuro.

Afirma que quiere llegar a tener una vida independiente y también una novia -“hay una chica que me empieza a gustar”, confiesa-, y asegura que actualmente lleva una vida completamente normal.

“Yo no tengo dificultades o tengo muy pocas. Hago de todo en casa. Soy autónomo y hago las cosas solo. Cambio las sábanas solo, me ducho solo, como solo; a veces, si mis padres no se han despertado, me hago el desayuno…”, explica.

Jesús Vilamajó cree que este blog, que califica de “pionero” y que tiene cada vez más seguidores en Internet, puede ayudar a mostrar la realidad de las personas con discapacidad desde el punto de vista del propio afectado.

A la vez, puede actuar como un estímulo para otras personas con Síndrome de Down, para que pongan en marcha proyectos similares y conozcan las posibilidades que abren las nuevas tecnologías.

Editado el 30/12/2011: Añado a continuación un clip del Telediario del 27/12/2011.

El sábado pasado Anna y su historia como héroe social 2.0 apareció en la edición impresa de El Correo en el País Vasco. Aquí podéis leer y ver algunas fotos online de la parte acerca de Anna pero os dejo el PDF completo con todas las historias que destacaron por si alguien quiere leerlo entero. Muchas gracias a Carlos Benito, periodista de El Correo, por contar la historia de Anna en los Héroes Sociales 2.0 y de nuevo a Victoriano Izquierdo por la cesión de sus estupendas fotos.

El programa Cámara Abierta (web, facebook) de TVE se ha puesto en contacto con nosotros para hacernos saber que mañana sábado a las 14:40h. en 24 horas y el lunes a las 20:45h. en la 2 de TVE saldrá el video de “Casey goes surfing” que compartí hace unas semanas así como un link al blog de Anna donde lo descubrieron.

Cámara Abierta recientemente destacó la historia de JAN así que podemos estar muy agradecidos a su dirección y periodistas por ayudarnos en la labor de difusión que algunos padres intentamos llevar a cabo para ayudar a normalizar la vida de nuestros hijos con síndrome de Down.

¡Buen fin de semana!