Hoy me he llevado una grata sorpresa al conocer que se está gestando una nueva película que va a contar con un actor protagonista con síndrome de Down (en la entrada anterior y hace un año hablaba de la galardonada “Yo también”, interpretada por Pablo Pineda). Viene una chica es una película de Chema Sarmiento (profesor de la Escuela de Cinematografía de París y autor de otros filmes como ‘Los Montes’, ‘El Filandón’ o ‘La Montaña Negra’), basada en un relato de Luis Mateo Díez contenido en su libro Males menores (Alfaguara) y producida por Improptu. La película cuenta también con el apoyo de la Asociación Amidown, Caja España y Radio Televisión Castilla y León y el rodaje comenzará en León el mes de septiembre. El Director ha criticado el Instituto de Ciencias Audiovisuales de España (ICAE) por no haberles concedido ayuda alguna. En cambio la producción sí cuenta con una subvención de la Caja España por valor de 15.000€.

La historia original está ambientada a mitades del siglo XX pero el director optó por actualizar la trama al momento actual con el objetivo no encarecer la producción. La sinopsis oficial de la película reza de la siguiente manera:

Tino es el protagonista de esta historia. Tiene 18 años y una particularidad que le diferencia de la mayor parte de la gente: el síndrome de Down.

Tino hace sus estudios en Amidown, centro especializado de una ciudad de provincias. En el momento en que nos acercamos a él, su mundo está configurado principalmente por sus amigos del colegio, con los que comparte muchas horas de formación, y por su hermana Licia (que le adora) y la pandilla de ésta. También está su primo Baldo que recaba su ayuda, sin darle momento de respiro, como mensajero en sus cuitas amorosas con Elvira.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Tino, el protagonista de la película se llama en la vida real Borja González. Tiene 17 años y vive en Villalbilla de Burgos.

«En algunos momentos os vais a reír, en otros vais a llorar y en otros os vais a asustar por los tacos que suelto pero ya me ha dicho Chema que eso solo es para la película, que no los puedo repetir en la vida real», asegura Borja. Curiosamente el director de la película se fijó en Borja en un reportaje de una televisión regional sobre la asociación Síndrome de Down de Burgos y tras una prueba supo que había encontrado al actor que necesitaba para este proyecto. La película contará también con la actuación secundaria de otras personas con síndrome de Down.

Desde este humilde espacio deseamos todo lo mejor a Chema Sarmiento, todo su equipo de producción y especialmente a Borja González, quien es la verdadera inspiración, junto al resto de participantes con síndrome de Down, para ésta y estoy seguro, cientos de otras familias. ¡Ánimo Borja! Seguramente no será fácil y tendrás que trabajar muy duro, pero valdrá la pena y todos estaremos expectantes al estreno de la película.

ATENCIÓN: Durante todo el día de hoy continuará el casting en el centro comercial Espacio Vías (Google Maps) de la ciudad de León, de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00h. Buscan personas de todas las edades y de ambos sexos, ¡así que si algún leonés lee esto a tiempo a lo mejor puede presentarse!

Más información en:

• Viene una chica. Blog oficial.
• Espacio Vías acoge mañana el cásting para la película «Viene una chica», 25/08/2010. Diario de León.
• A la sombra de las estrellas. 27/08/2010. Diario de León.
• Borja, el actor. 13/08/2010. Diario de Burgos.

El secretario de Down España, Antonio Ventura Díaz, expuso este domingo las conclusiones del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que se celebró en Granada. En su intervención destacó que el Congreso “ha contado con una gran participación de las propias personas con síndrome de Down que han hecho escuchar su voz reivindicando su autonomía desde una posición activa”.

Así, señaló que, durante el Congreso, las personas con síndrome de Down “han reivindicado su derecho a disfrutar de una vida independiente y a ejercitar su autonomía de modo efectivo; su derecho a formar su propia familia y a que se les proporcionen los apoyos que necesiten para que esto sea posible, respetando su voluntad y sus criterios”.

También mencionó lo que las personas con síndrome de Down solicitaron durante el Congreso, como el “acceso a actividades de ocio y deporte o la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, denunciando vulneraciones a sus derechos recogidos en la misma”. Además consideran que la escuela inclusiva “debe acoger a todos y adaptarse para proporcionar a todos los alumnos su máximo rendimiento y desarrollo de sus capacidades”.

Otra de las conclusiones hacen alusión a que “se debe priorizar el empleo de las personas con discapacidad dentro de empresas ordinarias con los apoyos necesarios. Además la formación profesional debe orientarse también a las personas con discapacidad intelectual, desarrollando itinerarios individualizados que tengan presente la inserción de este colectivo”.

Por otra parte, señaló que la autonomía personal ayuda a prevenir procesos de envejecimiento precoz en las personas con síndrome de Down, mientras que también reveló que los hermanos “se han convertido en una pieza clave en la vida de las personas con síndrome de Down”.

Así, se constituyó la primera red nacional de hermanos dentro del movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España que se implicarán en la puesta en marcha de líneas innovadoras que ayuden a sus hermanos a lo largo de su proceso vital.
Por último, indicó que las tecnologías de la información y la comunicación “deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad para potenciar sus capacidades”.

El II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down reunió en Granada a más de 2.000 personas de los que 400 eran niños y niñas con síndrome de Down.

vía SERVIMEDIA – 02-MAY-10 SRH/RBA/jmg

Lamentablemente hoy se acaba el Congreso y el Encuentro Nacional de Familias y la posibilidad de seguir disfrutando de buenos momentos aquí en Granada, no solo los del Congreso en sí sino también junto a otras familias o los eventos sociales paralelos como la fiesta andaluza a la que asistimos ayer y de la que no volvimos hasta las 12 d la noche. :-)

Estoy en la sala donde está a punto de comenzar la charla sobre el Proyecto Amigo mientras que MA ha ido a la dedicada al tema sobre los hermanos de las personas con síndrome de Down.

Mientras tanto las niñas siguen bajo el cuidado de las voluntarias de la Aula Infantil hasta la hora de comer.

Ayer acabamos el día completamente exhaustos tras el acto inaugural, la primera conferencia marco y la mesa redonda a la que escogimos asistir, mesa sobre la educación inclusiva. Por la noche había una salida programada a la Alhambra para las familias pero como hace relativamente poco que hemos estado decidimos ir a cenar con amigos de Barcelona y retirarnos pronto a dormir.

Ahora estamos ya inmersos en el segundo día del Congreso. De momento hemos estado en un taller relacionado con las Nuevas Tecnologías, tema que como informático y padre de una niña con síndrome de Down me apasiona.

Mi mayor sorpresa del Congreso hasta el momento ha tenido lugar precisamente en este último taller ya que hace tiempo que busco una aplicación para iPod/iPhone/iPad que sea útil en la educación y el proceso de atención temprana de Anna. Hasta el momento no había dado con una y me planteaba seriamente comenzar a programarlo yo mismo. Pero creo que ello ya no será necesario gracias a un equipo de la universidad de Granada liderado por María José Rodríguez Fórtiz que ha creado un programa llamado picaa! que en breve estará disponible en el App Store de Apple de forma gratuita. En el taller han hecho un par de demos y creo que el potencial es buenísimo. ¡Tengo ganas de llegar a casa e investigarlo a fondo!

Ahora vamos hacia la 2a conferencia marco “El futuro de las personas con síndrome de Down” a cargo de Ramón Novell y por la tarde a un nuevo taller. Mientras tanto Anna y Abril siguen en la Aula Infantil que funciona de maravilla gracias a un montón de chicas voluntarias de Educación Especial.

Hemos dejado a Anna y Abril en la Aula Infantil de acogida para niños y estamos en el auditorio donde comienza el Congreso en breve. Si Lea sigue durmiendo así podremos escuchar la inauguración entera. :-)

Hemos llegado a Granada con 50 minutos de retraso esta mañana pero sanos y salvos. La verdad es que como dije ayer, ha sido la primera vez que hemos viajado todos juntos en tren y en un trayecto largo, y siempre y cuando sea de noche y con literas, ¡nos parece una opción muy viable para viajar con niños!

Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

Mirando mi agenda para lo que resta de semana acabo de recordar que mañana hay una conferencia muy interesante organizada por la plataforma ciudadana para una escuela inclusiva en el Garraf, con el título “Itinerario educativo inclusivo: una realidad”. ¡Nosotros vamos a intentar estar!

miércoles, 13 de mayo a las 18 horas
en la sala de actos de l’Escola d’Enginyeria (UPC)
Vilanova i la Geltrú
Av. Víctor Balaguer s/n (junto a la estación de RENFE)

• Maite Oller, profesora de Educación Primària del CEIP la Riera de Sant Pere de Ribes.
• Toni Cebrià, profesor y pedagogo de una Unidad de Soporte a la Educación Especial en la etapa de ESO de la Escola Immaculada Concepció de Gavà.
• Raquel Perea, psicopedagoga y técnica responsable del Proyecto TIMOL (Inclusión en la Empresa Ordinaria en la comarca del Garraf) del IMET (Instituto Municipal de Educación y Trabajo) de Vilanova i la Geltrú.

Con la colaboración de: AMPA del CEIP El Margalló, AMPA Llacunalba (CEIP Sant Nicolau), AMPA del CEIP Esteve Barrachina, AMPA del IES Lluch i Rafecas, AMPA del IES Dolors Mallafré, Moviment de Renovación Pedagógica del Garraf, CEIP Cossetània, Associació Suport, Escola d’Enginyeria (UPC) de Vilanova i la Geltrú, IMET Institut Municipal d’Educació i Treball, Consell Comarcal del Garraf, Ajuntament Sant Pere de Ribes.

La Plataforma Ciudadana para una Escuela Inclusiva en Cataluña organiza junto a otras federaciones y asociaciones una nueva actividad para reivindicar la inclusión escolar de niños y jóvenes con discapacidades.

Domingo 1 de febrero a las 11 horas en la Pza. Universidad de Barcelona

El manifiesto completo está disponible aquí (pdf, catalán)

Los próximos días 30, 31 de enero y 1 de febrero de 2009 tendrá lugar en Almería el V Congreso Andaluz Síndrome de Down. Desafortunadamente nosotros nos hemos enterado demasiado tarde como para organizarnos e intentar estar presentes, pero sí que animaría mucho a todos los interesados que os encontréis más cerca a asistir a las conferencias y actividades previstas.

Hay información completa disponible en la web del congreso y en el tríptico del mismo (pdf).

Sí, lo habéis visto bien, ¡la primera aparición de Anna en el mundo de la publicidad! ¡Y además se imprimió en papel!

Hace ya unas semanas que Libia Hernández se puso en contacto conmigo desde Colombia pidiéndome permiso para utilizar una foto de Anna en un cartel promocional de una marcha por los derechos de la población discapacitada de Medellín. Por supuesto accedí a ello encantando y hoy me ha enviado el cartel que utilizaron para promocionar un acto que tuvo lugar el viernes pasado y me ha contado lo siguiente:

La marcha tuvo una excelente respuesta y acogida por la Comunidad, [...] en el punto de encuentro se presentaron eventos musicales para el disfrute de todos, principalmente asistentes que presentan una situación de discapacidad. todos compartimos con mucha alegria.

La foto de Anna, inspiró mucha ternura y obviamente preguntaron, ¿quién es? Les contamos del blog de Anna y sus experiencia de vida [...]
 
La experiencia fue hermosa y se logró el objetivo sensibilizar sobre los Derechos de la Población que presenta una situación de discapacidad. En la jornada se contó sobre los avances de una población motivada y educada desde el hogar (teniendo como base el cariño, el estímulo y la aceptación), la comunidad, las instituciones educativas y la Administración Municipal (se tienen diferentes programas de apoyo terapéutico y el de mayor éxito la equinoterapia, son llevados a montar a caballo, estableciendo lazos de afinidad, con el campo, los caballos y sus docentes, se tornan más alegres y dispuestos, tenemos otros programas de muy buena acogida). [...]

¡Gracias Libia! Y gracias Anna, por sorprendernos una vez más y hacer que estemos tan orgullosos de ti.

¡A partir de hoy intentaré colgar actividades y eventos que estén fuera del radio de Barcelona! Así personas como Mónica podrán beneficiarse de ello :-)

Para empezar tengo información de unas jornadas en Madrid (gracias a Daniel, papá de Martí, por enviármelo) y del Curso Básico 2008 de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (áltamente recomendable).

Accesibilidad y Nuevas Tecnologías en la sociedad red.
El papel de la sociedad civil
Ministerio de Educación, Política Social y Deporte en colaboración con CECA
23 y 24 de octubre de 2008
Hotel Tryp Atocha 

El Ministerio de Educación, Política Social y Deporte en colaboración con CECA (Confederación Española de Cajas de Ahorros) ha organizado las Jornadas Net.es.5: “Accesibilidad y Nuevas Tecnologías en la sociedad red. El papel de la sociedad civil”.

Las mismas se desarrollarán los días 23 y 24 de octubre de 2008 en el Hotel Tryp Atocha; Atocha, 83 – 28012 Madrid.

Estas jornadas serán inauguradas por Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discpacidad.

“Net.es.5 será un punto de encuentro para reflexionar sobre cómo la accesibilidad a las nuevas tecnologías y, especialmente, la eliminación de las barreras que se presentan en Internet a las personas con discapacidad intelectual, física o sensorial, y a todos aquellos que acceden por medios alternativos, desde lugares o equipos poco habituales, se ha convertido en un factor determinante de inclusión social”.

Más Información:

http://netes5.blogspot.com/
E-mail: netes5@telefonica.net
Fax: 93 488 20 34

 

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XVIII Curso Básico sobre Síndrome de Down
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
7 y 8 de noviembre de 2008, Santander  

115€ por persona (Matrimonios 140€)
¡Inscripción hasta el 25 de octubre! 

Este es con diferencia el encuentro nacional por excelencia en nuestro país. Y desafortunadamente lo tengo que decir gracias a las referencias y experiencias de todos aquellos que han acudido y no a la nuestra propia, ¡ya que cada una de las ediciones del pasado desde el 2005 nos han coincidido con algo que no nos ha permitido acudir! ¡Pero algún año lo lograremos!

Escuchar al Dr. Jesús Flórez o su esposa Mª Victoria Troncoso ya amortizaría con creces la cuota de inscripción (esto sí lo digo por experiencia) pero además contarán con la presencia de los siguientes profesionales:

Ada Afane. Licenciada en Psicología. Postgrado en Educación Especial. Responsable del Área de Atención Temprana FSDC.

Mercedes del Cerro. Diplomada en Profesorado de Educación General Básica (Educación Especial). Coordinadora de los programas educativos FSDC.

Jesús Flórez. Doctor en Medicina y en Farmacología. Catedrático de Farmacología Universidad de Cantabria. Asesor Científico y Director de Publicaciones FSDC.

Begoña González. Diplomada en Profesorado de Educación General Básica. Área de Atención Temprana FSDC.

Asunción Lezcano. Diplomada en Profesorado de Educación General Básica (Filología). Postgrado en Educación Especial. Especialista en Logopedia y Lenguaje. Responsable del Área de Lenguaje FSDC.

Emilio Ruiz. Licenciado en Psicología (Psicología Educativa y Psicología Clínica). Especialista en Pedagogía Terapéutica. Responsable de la Orientación Psicopedagógica FSDC.

Gunilde Schelstraete. Licenciada en Psicopedagogía. Educadora FSDC.

Frances Stafford. Diplomada en Fisioterapia. Profesional FSDC, Área de Atención Temprana.

María Victoria Troncoso. Licenciada en Derecho. Profesora Especializada en Pedagogía Terapéutica. Presidenta de la FSDC y Directora de los Programas Educativos.

Para consultar el programa completo y la información de inscripción ver el folleto (pdf).

No es cada día que Anna puede hacerse una foto con una de las personas con posiblemente más conocimiento (aunque por su naturaleza humilde y sencilla, nunca lo admitiría) del mundo de la discapacidad y el síndrome de Down, el Dr. Jesús Flórez^*. Y es que su dilatada experiencia parte del hecho de tener dos hijas adultas discapacitadas, una de ellas con síndrome de Down, y de haberse dedicado al campo de la investigación científica universitaria de este síndrome a lo largo de varias décadas. ¡Casi nada!

Aunque en el pasado he tenido la ocasión de intercambiar algún correo electrónico con el Dr. Flórez y leo atentamente muchas de sus intervenciones en el foro de down21.org, el pasado 31 de mayo tuvimos el gran privilegio de conocerlo personalmente al contar con él en la salida que organizaron conjuntamente Espai21 y la FCSD. El Dr. Flórez se encontraba en Barcelona para la conferencia que había impartido el día antes con la Fundación Talita (a la que de hecho también asistimos) y tuvo la amabilidad de extender su viaje un día más para poder estar con nosotros esa mañana. Compartió durante dos horas acerca de un sin fin de preguntas que se le habían hecho llegar previamente, dándonos una visión realista y objetiva pero a la vez alentadora y enriquecedora para los padres de niños con síndrome de Down (pdf).

Como he mencionado anteriormente, el Dr. Flórez se ha dedicado de forma profesional a la investigación en el terreno del síndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. De Míriam, su hija con síndrome de Down, hablé hace ya casi dos años a raíz de la publicación del libro “Mi hija tiene síndrome de Down” (Esfera de los Libros, 2006) escrito por su madre y hermano, Mª Victoria Troncoso e Íñigo Flórez respectivamente y quisiera aprovechar esta entrada acerca de su padre, para hablar de nuevo acerca de Míriam.

Y es que resulta que Míriam ha sido galardonada con uno de los dos premios Christian Pueschel Memorial Citizen Awards que se entregarán en el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) estadounidense el próximo 12 de julio en Boston (html) (pdf). Estos premios se otorgan en memoria del hijo del Dr. Siegfried Pueschel, el autor de varios libros traducidos al castellano, entre ellos el titulado “Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para padres” (Elsevier España, 2002), que tuvo un hijo con síndrome de Down, Christian, que fue una inspiración para su padre y conocidos a lo largo de sus 33 años de vida. El premio que ahora lleva su nombre reconoce a individuos con síndrome de Down cuyos logros, servicio y contribuciones han ayudado a incrementar el valor y la dignidad de las personas con síndrome de Down y sus familias. De hecho, el mismo Dr. Flórez y su esposa Mª Victoria Troncoso recibieron otro premio del Congreso, el Christian Pueschel Memorial Research Award en el 2006 (html) (pdf) por su intensa labor en el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down en los campos de la educación, la integración familiar, laboral y social, la salud y el desarrollo cognitivo, contribuyendo decididamente a promover e impulsar el destacado movimiento asociativo en favor de estas personas en España e Iberoamérica.

Pero en esta ocasión la protagonista es Míriam. Sus ganas de vivir y la colaboración constante con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria le han valido el mencionado premio que le otorgará el honor y la responsabilidad de dar la bienvenida a los 2.500 asistentes al congreso, la participación en una mesa redonda para compartir impresiones acerca de su experiencia laboral, y una ponencia para el grupo de habla hispana titulada “Esta es mi vida”. Podéis leer de primera mano sus impresiones en una entrevista que acaba de ser publicada este fin de semana en el Diario Montañés (html) (pdf). ¡Enhorabuena Míriam!

Desde aquí un fuerte abrazo al Dr. Flórez, a Míriam y a toda su familia. No hace falta que os lo recordemos, pero sois una familia entrañable y muy querida y apreciada por toda la comunidad de padres con hijos con síndrome de Down de nuestro país, Latinoamérica y de muchos rincones del mundo.

^* El Dr. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Catedrático de la Facultad de Medicina y Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo de la Universidad de Cantabria, especialista en la investigación biológica del síndrome de Down. Asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Premio Nacional de las Ciencias (CEOE), I Premio en Farmacología (Fundación Esteve), Premio Nacional Galien a la Investigación científica, Premios de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la Fundación Grünenthal, del IMSERSO y del centenario del periódico El Diario Montañés. Autor y conferenciante.

• ¿Qué enfermedades pueden y podrán evitar las vacunas?
• ¿Conocemos las nuevas vacunas?
• ¿Nuestro hijo o hija con discapacidad necesita un calendario de vacunación específico?
• ¿Es necesario que se vacunen los adultos?
• ¿Son seguras las vacunas?

Las vacunaciones en el síndrome de Down. A quien, como y cuando.
Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD)
jueves 22 de mayo a las 19:30h

Lugar: Sala de conferencias. Edificio ONCE. C/ Sepúlveda 1, 6º piso. Barcelona. Bus 9, 27. Metro Espanya (L1, L3). FFCC Espanya.
A cargo de: Dr. Josep M. Corretger, pediatra y director del Centro Médico Down de la FCSD.

La entrada es libre.

Josep M. Corretger es Doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona. Especialista en Pediatria y Puericultura. Ha trabajado en el ámbito público (Institut Català de la Salut), en el privado (FCSD) y como profesor asociado de pediatría y de la escuela de Enfermería en el Hospital Clínic y el Hospital de Sant Joan de Déu. Ha sido también jefe del Servicio de la Unidad Integrada del Hospital Clínic-Sant Joan de Déu. Actualmente es el director del Centre Médico Down de la FCSD.

En esta entrada me propongo recopilar todas las propuestas de actividades (que no son pocas) de las que tenemos constancia a día de hoy en Barcelona y alrededores, en orden de proximidad al evento, y que nos parecen interesantes para nuestros hijos y familias.

10º Encuentro de Familias en Sitges
APPS
27 de abril de 2008, de 9 a 18h.

Hotel Melià de Sitges, C/ Joan Salvat Papasseit 38, Sitges
Precio: 26€ adultos y 16€ menores de 15 años

Bajo el lema “Hablemos de nuestro día a día”, APPS pretende animar a las familias a hablar sobre su calidad de vida y su día a día con una persona con discapacidad intelectual.El 10º encuentro de familias quiere poner énfasis en la calidad de vida familiar en términos del día a día para compartir aquellas experiencias que la disminuyen, aquellas que contribuyen a mejorarla y hablar sobre qué apoyos nos ayudarían a contribuir a una mejora en estos aspectos.

Tríptico y programa

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Café Tertulia, Como estimular el lenguaje, a cargo de Cristina Luna
Fundación Talita
30 de abril de 2008, 15h.

C/ Iradier, 8 2ª planta, 08017 Barcelona
Gratuito

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Espai Familiar
Fundación Catalana de Síndrome de Down
7 de mayo de 2008, 18h.

Lugar: C/ Aribau 185, Barcelona (espacio cedido en la oficina de la Caja de Ahorros de Navarra)
Gratuito

Una oportunidad para conocer más acerca del método Hannan y las jornadas de escuela de la diversidad que tuvieron lugar en Granada. También asistirá Marius Peralta, director de los servicios de la fundación así como Montserrat Trueta y Carme Buixeres.

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6ª Fiesta por una sociedad inclusiva
Plataforma Ciudadana para una Escuela Inclusiva en el Garraf
sábado 10 de mayo de 2008, 17:00h.

Lugar: Plaça de la Mediterrània. Vilanova i la Geltrú
Gratuito

Diferentes talleres y actividades a cargo de la Plataforma y otras entidades. Tríptico y programa.

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Taller de Hermanos
APPS
10,17 y 24 de mayo de 2008 (de 10 a 14h.)

NEXE Fundació C/ Escorial, 169 Barcelona
Precio: 40 euros

Fecha límite de inscripción: 30 de abril de 2008

Imparten:
Àngels Ponce. Terapeuta familiar especializada en atención a familias con hijos con discapacidad intelectual.
Carmen Godillo: Psicóloga clínica. Responsable del Área de Escuelas y Atención Temprana de APPS.

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La adolescencia. Problemas típicos de la edad. La sexualidad.
Fundació Catalana de Síndrome de Down
miércoles 21 de mayo de 2008, 19:00h.

Lugar: Plaça de la Mediterrània. Vilanova i la Geltrú
Precio: 10€. Socios de la FCSD, gratuito.

Inscripciones: 93 215 74 23, extensión 0, Srta. Gemma Serrano

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Xº Aniversario de Talita Fundación Privada
Viernes 30 de mayo de 2008

Col.legi Oficial de Metges de Barcelona, Pº Bonanova, 47, Barcelona, Sala de Actos
Entrada gratuita, previa confirmación de asistencia al teléfono: 902 302 203 o mail: info@fundaciontalita.org y presentación de la invitación a la entrada.

Programa

12.00 h. Acto de Apertura.

12.30 h. Dr. Jesús Flórez, Santander (España). Catedrático de Farmacología. Presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21.“Discapacidad intelectual: Razones para la esperanza”.

14.00 h. Lunch.

15.15 h. Dra. Clotilde Mircher, París (Francia). Médico del Institut Jérôme Lejeune. “Suivi médical des personnes trisomiques 21 tout au long de la vie: l’expérience de l’Institut Jérôme Lejeune”.

17..00 h. Dr. William C. Mobley, Stanford (USA). Profesor de Neurología y Cirugía neurológica, Director del Centro de Investigación y Tratamiento del síndrome de Down, Director de Neuroscience Institute de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. “Exploring the Neurobiology of Down Syndrome: Moving Science to Treatments”.

19.30 h. Clausura.

Habrá servicio de traducción simultánea.

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V Encuentro de Primavera
Espai 21 y FCSD
sábado 31 de mayo y domingo 1 de junio de 2008

Casa de colonias “El Molí de la Riera”. Sant Pere de Torelló

Fecha límite de inscripción: sábado 3 de mayo de 2008

Tríptico y programa

La FCSD organiza una jornada formativa este próximo jueves titulada “El trabajo en la empresa ordinaria” a las 19:30h a cargo de Marta Casellas. Para los que tenemos niños pequeños nos queda un poco lejos pero es posible que pueda ser útil para otras personas.

El trabajo en la empresa ordinaria, jueves 6 de marzo a las 19.30 h. A cargo de Marta Casellas, coordinadora del servicio de integración laboral “Col•labora” en la Sala de conferencias del Edificio ONCE. c. Sepúlveda 1, 6ª planta. Barcelona. Bus 9, 27. Metro Espanya (L1, L3). FFCC Espanya. Entrada libre.

• ¿Pensáis en la posibilidad que vuestro hijo o hija con discapacidad trabaje en la empresa ordinaria?
• ¿Cómo podéis ayudar a un hijo o hija con discapacidad a lo largo del proceso de inserción laboral?
• ¿Qué le aporta vuestro hijo o hija trabajar en el mundo laboral ordinario?

Se plantearán elementos de reflexión y herramientas, para que las familias y referentes de la persona con discapacidad puedan afrontar una etapa nueva en la vida de su hijo o hija; la entrada en el mundo laboral normalizado.

Hablaremos de porqué la inserción laboral es un proceso complejo, difícil, y muchas veces largo para la mayoría de personas con discapacidad, y también, de los cambios y beneficios que les aporta trabajar en una empresa ordinaria.

Marta Casellas es licenciada en pedagogía, especialidad terapéutica, por la Universitat Autònoma de Barcelona i diplomada en logopedia en la Universitat Ramon LLull. Con una amplia experiencia en el ámbito de la formación profesional adaptada a persones con riesgo social y personas con discapacidad, además de diez años de experiencia en inserción laboral para personas con discapacidad intelectual. Trabaja en la FCSD desde 1998 en el servicio de integración laboral “Col·labora”, del que es coordinadora desde septiembre de 2006.

Mañana esperamos poder acudir a la reunión de la FCSD.

Espacio para familias. Fundación Catalana Síndrome de Down.
Fecha: miércoles 27 de febrero de 2008

Hora: 18:00 horas

Lugar: C/ Aribau 185
Barcelona (espacio cedido en la oficina de la Caja de Ahorros de Navarra, ver localización en googlemaps)

Ayer nos llevamos una sorpresa al recibir por correo la información del siguiente café tertulia de la Fundación Talita puesto que la semana que viene, además de la charla, se inaugurará su nueva sede. Por cierto, que la charla en esta ocasión va a cargo de Meri Rutllant, una profesional excelente que cuenta con décadas de experiencia en educación.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: miércoles 27 de febrero de 2008

Hora: 15:00 horas

Lugar: Sede Talita
C/ Iradier 8, 2º
08017 Barcelona

Tema: “Cómo ejercer la autoridad en la familia” a cargo de Meri Rutllant

Tenemos a Anna totalmente recuperada de su neumonía y de vuelta a su rutina, que se había visto interrumpida no solo por este hecho si no también por el parón navideño. La verdad es que a partir del segundo o tercer día uno no hubiera dicho que tenía lo que tenía porque se reía y portaba como siempre, pero por precaución nos quedamos en casa bastantes días. Tampoco pudo participar como habíamos planeado en la carroza de la iglesia a la que asistimos de la cabalgata de Reyes de nuestro municipio, como nos hubiera gustado. Además de pasarlo bien, hubiéramos añadido otra ciudad a la propuesta de la Fundación Talita Invest For Children y la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD) de tener a un niño con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en cada cabalgata de nuestro país. Pero bueno, ¡el año que viene intentaremos sí estar!

¡La gran novedad en la vida de Anna es que estamos a un puntito de poder decir que está caminando! Lleva ya unas semanas que se está atreviendo cada vez más y ahora mismo los intentos de desplazarse caminando puedo decir que superan a aquellos en los que se desplaza de cualquier otro modo (¡básicamente el movimiento que había patentado para moverse hacia adelante manteniéndose sentada con una especie de salto o arrastre!) Poco a poco está ganando confianza y cada vez logra recorrer distancias más largas así que mucho me temo que en breve no solo vamos a poder disfrutar de ella de otra manera más, si no que se le va a abrir un mundo de posibilidades a la hora de llegar a nuevos sitios, investigar y como no… ¡trastear! :-) ¡Y no quiero ni imaginar las fechorías que será capaz de hacer junto a su hermana Abril, cuando ésta también comience a seguirle los pasos!

En cuanto a nosotros lo cierto es que esta última semana hemos hecho un montón de cosas y casi no hemos parado. Lo más destacado fue que el miércoles pasado estuvimos con el grupo de padres de la FCSD (olvidé colgar los detalles) y fue un tiempo muy emotivo por varias razones. En primer lugar nos juntamos más padres de lo habitual hasta ahora, por otro lado contamos con la presencia de muchos papás nuevos, ¡algunos de los cuales acababan de ser papás hacía prácticamente una semana! y por último tocamos un montón de temas interesantes, siempre con la inestimable ayuda de Mónica Vázquez, trabajadora social de la fundación. La verdad es que estas sesiones son una oportunidad genial de compartir todo aquello que nos pasa con nuestros hijos y de aprender de la experiencia de los que van por delante nuestro a la vez que cada uno intentamos brindar nuestro granito de arena a los que nos siguen detrás. Si tenéis un hijo con síndrome de Down os recomiendo encarecidamente que asistáis a reuniones de este tipo. Y si no hay ninguna asociación o fundación que os proporcione esta oportunidad cerca de casa, os animaría a montar un grupo similar entre padres que sepáis que viven en vuestra zona. Veréis que es una oportunidad fantástica de aprender, crecer y mejor aún, hacer amigos. MA y yo siempre pensamos que si Anna no hubiera tenido síndrome de Down, una de las muchas cosas que sería diferente y para peor, es que no hubiéramos conocido a tanta gente maravillosa totalmente volcada y entregada con la educación e integración de sus hijos.

También estamos disfrutando mucho de Abril. Parece mentira que el mes que viene va a cumplir cinco meses. Como me recordó mi amiga Amparo el año pasado, no hay que despistarse porque si lo haces te vas perdiendo momentos irrepetibles con tus hijos. De momento solo consigo que se ría mucho y poco más, pero me encanta pasar un rato diferente con ella, a otro ritmo, después de un día frenético con Anna para un lado y el otro. La verdad es que es una santa, come y duerme de maravilla y prácticamente no se queja. Digo prácticamente porque Anna aún le va dejando alguna marca que otra, como diciéndole que no se crea que le va a usurpar tan fácilmente el puesto :-). No, en realidad y bromas aparte, creemos que no se trata de un tema de celos si no que muchas veces Anna se emociona demasiado y pierde un poco el control. Si no, no podríamos explicar la razón por la que Anna siempre quiere darle besos y abrazos a su hermana pequeña y se preocupa de pedir silencio con la mano en la boca cuando está durmiendo o de colocarle el chupete cuando se le cae. :-) Como decía más arriba, me muero de ganas de ver a las dos jugando e ideando cosas juntas, pero tiempo al tiempo, pasito a pasito…

El viernes pasado Anna, mi madre y yo (MA tenía un compromiso y Abril se quedó con ella) acudimos a la fiesta de Navidad de la FCSD donde coincidimos con un montón de amigos y conocimos a nuevos padres y sus respectivos hijos. Nos lo pasamos muy bien aunque a Anna le gusta observar a Papá Noel de lejos ¡¡y se pone un poco nerviosa si está demasiado cerca de él!!

Desafortunadamente no saqué muchas fotos, pero estoy encantando con una que logré de Anna junto a su amiga Laia. Eso sí, ¡el año pasado ambas merendaron mucho más que en esta ocasión! Aquí va…