Videos Conferencia Día Mundial del Síndrome de Down 2013

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 10:15 el 22 de March de 2013

Si ayer no pudiste seguir en directo las transmisiones de la Conferencia de las Naciones Unidas con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y te interesa escuchar algún trozo aquí están los enlaces. Yo escuché algunos trozos y me parecieron mensajes estupendos.

1ª Parte (español)
1ª Parte (inglés)
1ª parte (portugués)

2ª Parte (español)
2ª Parte (inglés)
2ª parte (portugués)

DSi ha publicado también las presentaciones de todos los conferenciantes que están disponibles aquí.

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“Tenemos que hablar” de La 1 y recordatorios

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 07:54 el 21 de March de 2013

Esta tarde a las 18h. el programa “Tenemos que hablar” de TVE 1, conducido por Ana García Lozano, estará dedicado al síndrome de Down, con motivo del Día Mundial de Síndrome de Down. Down España llevará a su experto en salud, el doctor Pepe Borrell, así como a Marta y Manuel, los padres de Sofía que son los protagonistas del documental “El regalo de Sofía”, el documental que ya comenté se va a emitir hoy en 28 cadenas nacionales en forma de spot resumido y que os dejo al final de la entrada por si no lo veis por la tele.

Recordad que si estáis en Madrid a partir de las 10:45h. de hoy comienzan toda una serie de actividades allí incluyendo los flash-mobs de los que os hablé y también la posibilidad de interaccionar con un muro gigante de 15 metros en el que se podrá dejar mensajes solidarios con el síndrome de Down.

Por otro lado tomad nota que la Conferencia que tendrá lugar hoy en la sede de las Naciones Unidas ha aparecido en la programación de la televisión online de la organización y que por tanto podrá seguirse a lo largo del día desde aquí (aprox. partir de las 15h. hora peninsular española).

Por cierto, del Doodle de Google parece que nada de nada…

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El derecho a trabajar – Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down, Naciones Unidas, NY, 2013

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:04 el 16 de March de 2013

vía worlddownsyndromeday.org

Por segundo año consecutivo el próximo 21 de marzo tendrá lugar la Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, EEUU. La conferencia de este año se ha titulado “El derecho a trabajar”.

El artículo 27 de la Convención de las Naciones Unidas de los derechos de las personas con discapacidad (pdf) reconoce el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.

La Conferencia ayudará a hacer valer el derecho de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades a trabajar en entornos abiertos, inclusivos y accesibles. Para velar por ello subrayará la importancia de un temprano apoyo y educación así como de un cuidado médico adecuado, el apoyo en el empleo, la vida independiente y la participación en la comunidad.

Si vas a estar en o cerca de Nueva York el 21 de marzo ten en cuenta que puedes asistir a la Conferencia de forma gratuita registrándote aquí.

Para los que no podemos estar presentes posiblemente nos quedará poder seguir la emisión en directo vía la retransmisión disponible en la página de las Naciones Unidas al igual que pudo hacerse el año pasado.

Durante la Conferencia habrá presentaciones de personas con síndrome de Down, organizaciones, empleadores, proveedores de servicio y otras personas de todo el mundo inclyendo Norte América, Sudamérica, Europa, Asia, África y Australia. Estos son los que han confirmado su presencia:

Randy Lewis – EEUU. Vicepresidente de Walgreens. Lideró un programa en sus centros de distribución que emplea a personas con discapacidad y testificó ante el Senado sobre cómo la iniciativa está cambiando la compañía y extendiéndose a otras.

Sheri Brynard – Sudáfrica, “Haz lo mejor con lo que eres” – Autodefensor que disfruta de una vida plena y trabaja, motiva, viaja y cambia percepciones sobre las personas con síndrome de Down.

Veronica Mulenga – Reino Unido, “Conectando empleadores y empleados con síndrome de Down” – ‘Workfit’ de la ‘Down’s Syndrome Association’, es un nuevo servicio a medida para formar a empleadores sobre la curva de aprendizaje de las personas con síndrome de Down, alejándose del concepto de “dar a las personas algo que hacer” y en su lugar llevar a una visión que haga a los empleados progresar hacia nuevos escenarios a través de la formación, el incremento de su confianza y el desarrollo de habilidades.

Kazuki Kobayashi – Japón, “Yo quiero pagar impuestos”. Autodefensor y sobreviviente de un terremoto que trabaja en una pastelería.

Profesor Tony Holland – Reino Unido, “Envejeciendo y los retos que ello supone para las personas con síndrome de Down” Catedrático, ‘Intellectual and Developmental Disabilities Research Group’, Universidad de Cambridge.

Brad Hennefer, Ruth Ann Virgil and Carl Curtiss – EEUU, autodefensor de NDSC y empleado de Wegmans, Director de División de Wegmans, NDSC Empleador del año 2012 y Gerente de una tienda Wegmans.

Jagdeep Thakral – Singapore, “Tendiendo puentes, tocando vidas” – Director de Holiday Inn Singapore y miembro de ‘Enabling Employers Network’.

Chris McMurray – Australia, “Navegando el complicado mundo laboral” – Autodefensor y empleado de Raytheon.

Profesor Roy McConkey – Irlanda del Norte, “Haciendo de la inclusión una realidad: 5 pasos hacia el éxito” – Profesor de discapacidades del desarrollo, Universidad de Ulster.

Breno Viola – Brazil, “Empleo y accesibilidad” – Autodefensor, cinturón negro de judo y actor, trabaja para el movimiento Down facilitando la comunicación de personas con discapacidad.

Lloyd Lewis – EEUU, “Dando empleo a personas con síndrome de Down” – Presidente y CEO, Arc Thrift Stores, el mayor empleador de personas con discapacidad en Colorado.

Kate Powell – Reino Unido, “Mi vida laboral” – Autodefensor que trabaja en la ‘Down’s Syndrome Association’ del Reino Unido.

Setsuko Fujiyama – Japón, Programa de Experiencia Laboral, “Un trabajo para hoy y para el futuro”.

Alex Snedden – Nueva Zelanda, “Tener una buena y normalizada vida laboral, vivir con alguien de forma independiente y en comunidad” – Autodefensor.

Vanessa dos Santos – Sudáfrica, “Ciudadanía y viviendo en comunidad” – Presidente de ‘Down Syndrome International’, Directora Nacional de ‘Down Syndrome South Africa’

Penny Robertson – Australia, “Aplicando lecciones de educación para mejorar las perspectivas de empleo” – Directora, ‘Down Syndrome International’, Fundadora de ‘Australian International School’, Indonesia

Professor Eman Gaad – Emiratos Árabes, “La experiencia de ‘UAE Down Syndrome Association’ en el fortalecimiento de las personas con síndrome de Down en el lugar de trabajo: emplea para fortalecer” – Decano de la ‘Faculty of Education and Full Professor of Special and Inclusive Education’, British University, Dubai, UAE; Director de la ‘Educational Committee of United Arab Emirates Down Syndrome Association’; Consultor de la UNESCO.

John Anton – EEUU, “John Anton en Capitol Hill: siguiendo el ritmo a una congresista” – Autodefensor, ‘National Down Syndrome Society’, empleado en la oficina de la congresista por Washington Cathy McMorris Rodgers.

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Flashmobs de Down España en Madrid el próximo 21 de marzo

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Categoría: Entidades,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:42 el 15 de March de 2013

Si estáis en Madrid o cerca el próximo 21 de marzo no os perdáis la oportunidad de participar en dos flashmobs organizados por Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en colaboración con Gema Ibarra de Baila sin parar. ¡Incluso no hay excusa para los no bailadores! Nos lo ponen bien fácil al proporcionar un video con los pasos de los dos flashmobs, el de la mañana a ritmo de Balada Boa de Gustavo Lima y el de la tarde a ritmo de Shakira con Addicted to you. ¡Compartirlo con vuestros conocidos y amigos que vivan en Madrid por favor!

 
 

vía Down España

DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down

(Madrid, 14 de marzo de 2013) – DOWN ESPAÑA ultima en estos momentos los preparativos del que será el evento más multitudinario organizado hasta la fecha con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. El macro evento tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid el jueves 21 de marzo a partir de las 10:45 horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que ofrecerá a lo largo de todo el día información sobre esta discapacidad intelectual.

A partir de las 10:45 horas, la pantalla gigante de Callao tendrá a los ciudadanos pendientes de lo que ocurrirá en la plaza a través de distintos mensajes que se irán proyectando en la misma. A las 11 en punto, se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down accionando un pulsador conectado con las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán a entonces y a lo largo de una semana imágenes de personas con síndrome de Down.

A las 11:15 h la Plaza de Callao se convertirá en una pista gigante de baile en la que tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome de Down. En él los participantes bailarán al son de la Balada Boa del brasileño Gustavo Lima una coreografía diseñada para la ocasión por la profesora de baile Gema Ibarra.

A las 18:45 horas tendrá lugar otro flashmob solidario que cerrará el evento, este al ritmo de Addicted to you de Shakira.
Se espera la participación de miles de ciudadanos en este macro evento que tendrá lugar desde las 10:45 hasta las 19 horas en la Plaza de Callao de Madrid.

En el evento colaboran Callao City Lights y Cadena 100, así como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE.

CONVOCATORIA DE PRENSA

Tema: DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
Lugar: Plaza de Callao, Madrid
Día: 21 de marzo de 2013
Hora: 10:45 horas
Contacto: Beatriz Prieto. Tlf: 689056867 Correo: comunicacion [arroba] sindromedown [punto] net

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Síndrome de Down: educación emocional y atención afectiva. 2 de marzo de 2013, Valencia

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:15 el 22 de February de 2013

Asindown en Valencia organiza una jornada el 2 de marzo de 2013 bajo el título “Síndrome de Down: educación emocional y atención educativa”. Si estáis cerca ¡os recomiendo encarecidamente escuchar a Emilio Ruiz al menos una vez en la vida!

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Jornada Talita: El síndrome de Down, los primeros años de 0 a 7 años

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Categoría: Agenda,Educación escolar,Eventos,Lectoescritura,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:55 el 18 de February de 2013

Tras disfrutar escuchando al Dr. Jesús Flórez y el resto del equipo de la Fundación Síndrome de Cantabria en las jornadas de familia 21 en Barcelona el pasado viernes y sábado esta es la siguiente cita imprescindible que tengo en mi agenda. Me han hablado especialmente bien de Joan Jordi Muntaner que nunca he tenido la oportunidad de escuchar. Al parecer es un gran defensor de la escuela inclusiva, por la que trabaja desde su posición como profesor universitario en la Universitat de les Illes Balears.

JORNADA TALITA: EL SÍNDROME DE DOWN, LOS PRIMEROS AÑOS DE 0 A 7

19 y 20 de abril de 2013 (viernes y sábado) – Barcelona

Las características personales y el desarrollo de los primeros años de vida de las personas con síndrome de Down son de básica importancia por el devenir posterior de las mismas.

Conocer las principales características y necesidades médicas, así como el desarrollo cognitivo y motriz, y como estimular y potenciar sus habilidades motrices y lingüísticas es el propósito de estas jornadas dirigidas a padres y profesionales.

Desde una perspectiva inclusiva y partiendo del trabajo natural tanto en la escuela como en la familia se dará un peso especial a las dinámicas escolares que favorecen la inclusión de los alumnos con discapacidad valorando los beneficios mutuos que se viven dentro de este entorno.

Viernes 19 de abril de 2013

16’30-17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’15-18’00: Conviviendo con la discapacidad: un aprendizaje conjuntoMeri Rutllant. Pedagoga

18’15-19’00: Aspectos médicos más relevantes del síndrome de DownDra. Maria Rimblas. Médico Pediatra.

19’00-20’00: Mesa redonda: La visión desde la familia. Padres. Testimonio de padres con hijos de edades diferentes.

Sábado 20 de abril de 2013

9’30-11’00: Aspectos a seguir para un mejor desarrolloCristina Luna. Neuropsicóloga y logopeda.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’00: La inclusión escolar en la discapacidad. Joan Jordi Muntaner. Psicólogo y profesor de la Universidad de Islas Baleares.

13’00-13’30: Aula itinerante: El reto de TalitaOlga Lozano. Psicóloga, Fundación Talita.

13’30-15’00: Lunch

TALLERES:

15’00-16’30: Desarrollo del lenguaje y la comunicación. Equipo Especialistas de Talita
De 0 a 3
De 4 a 7

16’45-18’30: Desarrollo psicomotriz. Equipo Especialistas de Talita.
De 0 a 3
De 4 a 7

18’30: Clausura.

Fecha: 19 y 20 de abril de 2013

CAIXAFORUM
CENTRO SOCIAL Y CULTURAL DE LA OBRA SOCIAL “LA CAIXA”
Av. Francisco Ferrer Guardia, 6-8 / 08038 Barcelona

Metro :España, líneas 1 y 3

FGC:  Espanya, líneas L8, S33, S4, S8, R5 y R6

Autobuses:  Líneas 13 y 150 con parada delante de CaixaForum  Líneas 9, 27, 50, 65, 79, 91, 109 y 165, con parada en Pl. España
Líneas D20, H12, V7, L72, L80, L81, L86, L87, L95 parada en Pl.Espanya

Precio: 20 € por persona.

Precio con comida: 38 € / persona.

Servicio de guardería

Inscripciones: por mail: [email protected] o a través de la web www.fundaciontalita.org

Forma de pago: Transferencia bancaria indicando su nombre y apellidos, asunto: Jornadas, en el n º de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.

Enviar inscripción y comprobante al mail: [email protected]

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III Jornadas Familia-21 y Barcelona Down

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Categoría: Agenda,Educación escolar,Entidades,Eventos,Lectoescritura,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:30 el 17 de January de 2013

Próximamente tendrá lugar lo que en mi humilde opinión está constituyéndose en los últimos años como las jornadas más interesantes y completas sobre el síndrome de Down en Barcelona. Se trata de las jornadas que organizan Familia-21 y Barcelona Down que ya en dos ediciones pasadas ha sabido acertar de pleno con propuestas interesantes tanto para familias como profesionales a un precio muy ajustado, tanto que para la tercera edición no solo no se ha incrementado el precio respecto al año pasado, ¡si no que se añade una tarde más a la jornada!

Si el plato fuerte del año pasado fue Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria en esta ocasión estará presente nada más y nada menos que el Dr. Jesús Flórez junto a otros miembros de la misma Fundación. Si estáis en Barcelona o alrededores realmente este evento tiene que estar en vuestras agendas. Si os pilla más lejos creedme que vale la pena considerar hacer el viaje. Eso sí, ¡no dejéis pasar realizar la inscripción cuanto antes que el año pasado se completó el aforo!

III Jornadas Familia-21 y Barcelona Down

Fecha: Viernes 15 y sábado 16 de febrero de 2013
Lugar: IDEC (Universitat Pompeu Fabra) c/Balmes,132.Barcelona
Acceso: FFGG Provença, metro Diagonal (L5), autobuses 6, 7, 15, 16, 17, 27, 32, 67, 68

Destinado a: Padres, maestros, científicos y profesionales que trabajen, investiguen o convivan con personas con síndrome de Down, o con cualquier tipo de discapacidad

Programa

Viernes, 15 de febrero de 2013
Dr. Jesús Flórez Beledo

16:00 a 16:30 Recogida de documentación
16:30 a 16:45 Inauguración de las jornadas
16:45 a 18:15 Bases neurobiológicas de la cognición y aprendizajes en las personas con síndrome de Down (Dr. Flórez)
18:15 a 18:30 Turno de preguntas
18:30 a 19:00 Descanso
19:00 a 20:30 Abordajes farmacológicos en personas con síndrome de Down Dr. Flórez (Dr. Flórez)
20:30 a 20:45 Turno de preguntas

Objetivos viernes 15. Mostrar las peculiaridades que presenta el cerebro de las personas con síndrome de Down, como consecuencia de la trisomia 21, con el fin de comprender sus problemas específicos de aprendizaje y conducta. Resaltar las bases biológicas que explican la neuroplasticidad cerebral, como base de las tareas de intervención que han de ayudar a afrontar los problemas. Explicar y comentar los estudios realizados con ratones trisómicos y transgénicos (modelos de síndrome de Down) con diversas sustancias que tratan de paliar el desequilibrio génico propio de la trisomía 21. Mostrar los estudios de aplicación en la especie humana.

Sábado, 16 de febrero de 2013
Lectoescritura

09:00 a 09:45 Aprendizaje perceptivo-discriminativo de los escolares con discapacidad intelectual (Mercedes del Cerro)
09:45 a 10:00 Coloquio
10:00 a 10:45 1.a etapa: Lectura global de palabras (Mercedes del Cerro)
10:45 a 11:15 2.a etapa: Aprendizaje de las sílabas (Asun Lezcano)
11:15 a 11:30 Coloquio
11:30 a 12:00 Descanso
12:00 a 12:45 3.a etapa: Progreso en la lectura (Mercedes del Cerro y Asun Lezcano)
12:45 a 13:00 Coloquio
13:00 a 13:45 La familia en el escenario educador de la persona con síndrome de Down (Dr. Flórez)
13:45 a 14:00 Coloquio
14:00 a 15:30 Descanso
15:30 a 16:15 ¡Qué fácil es confeccionar el material! (Asun Lezcano)
16:15 a 17:00 La escritura: un gran reto (Mercedes del Cerro)
17:00 a 17:30 Coloquio
17:30 a 18:00 Mesa redonda con personas con síndrome de Down (José María Martínez)

Objetivos sábado 16. Reconocer visualmente de un modo global las palabras escritas y las frases comprendiendo el significado. Acceder con soltura y fluidez a la lectura de palabras formadas por cualquier sílaba no aprendidas de forma global comprendiendo su significado. Adquirir soltura, fluidez, afición y desarrollo de capacidades intelectuales a través de la lectura. Desarrollar las habilidades perceptivas y motoras necesarias para trazar las primeras letras. Aprender el trazado de cada letra con sus enlaces y la formación de palabras y primeras frases. Utilizar la escritura para las actividades de la vida diaria y como medio de expresión.

Inscripción

Paso 1: Ingresar la cantidad correspondiente en la cuenta de La Caixa número: 2100 0814 00 0200897718 especificando nombre y apellidos de la persona asistente.

Paso 2: Enviar el comprobante bancario junto con los datos completos de las personas asistentes a la dirección [email protected] (incluido el número de menús). Incluir nombre y apellidos de cada uno de los asistentes especificando si es matrimonio o profesional.

Las personas que deseen certificado de asistencia deberán especificar, además del nombre y los apellidos, el número de NIF.

FECHA LÍMITE PARA LA INSCRIPCIÓN: 10 de febrero de 2013

Cuota

Curso por familia 25€ (2 miembros)
Curso por profesional 25€

Menú (opcional) 20 € x persona (sumar a la cuota de inscripción)

Teléfonos información

685.415.038 (Blanca Dicenta) 610.914.471 (Montse Asensio)

PDF con esta misma información para imprimir

Disponible aquí.

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Viaje a Madrid para la presentación del libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Amigos,Anna,De viaje,Eventos,Libros,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 08:45 el 3 de May de 2012

Cuando comienzo a escribir esta entrada Anna y yo llevamos 24 horas en casa tras nuestro viaje a Madrid para acudir a la presentación del libro Héroes Sociales 2.0. Ha sido una experiencia inolvidable en muchos sentidos, tanto que casi no sé por dónde comenzar a relatarla así que he pensado hacerlo de forma cronológica…

Jueves. 7h. de la mañana. El despertador suena y lo apago junto a otro programado para 10 minutos después. Otro día entre semana Anna hubiera podido dormir una hora más pero hoy no es un día cualquiera. Hoy tenemos dos billetes de AVE con destino a Madrid, y nos quedan dos horas para llegar a la estación de Sants. Aunque hemos anticipado a Anna acerca del viaje desde hace un par de días, aún no es del todo consciente de dónde va. Medio dormida se viste sola como cada día y también religiosamente como cada mañana pide desayunar antes de pasar por el baño, aunque sabe que no lo conseguirá. Tras mi negativa y su posterior resignación (“ah, ok Papa”) se quita el pañal (hace varios años que solo lo lleva por la noche, pero aún no la vemos preparada para dar el último paso) y pasa por el baño para el ritual de cada mañana incluyendo un pipi, lavado de cara y lo que menos le gusta, ¡que le cepillen el pelo! Para escabullerse me arrebata el cepillo y lo intenta ella. ¿Cómo voy a negarle que lo pruebe? ¿No queremos que Anna haga todo por ella misma? Pero a este ritmo no avanzamos lo suficiente para un día como hoy, así que peleo por el cepillo y cuando lo consigo Anna comienza a quejarse cada vez que le deshago un enredo. Ahora sí, a desayunar. Con los estómagos llenos, MA carga a Abril y Lea en el coche mientras Anna y yo cargamos cada uno con su respectiva maleta. Todos juntos nos vamos a la estación, nos despedimos de ellas y comienza el primer viaje que Anna y yo emprendemos solos.

8:40h. Estación de Sants. Anna me pide los billetes impresos que tengo en la mano. Quiere ser ella quien los entregue en el control de acceso. Yo encantado de que tome la iniciativa. Arranca una sonrisa del revisor, la primera de muchas que seguiré disfrutando a lo largo de dos días enteros con ella. Bajamos al andén y hacemos algunas fotos. Nos subimos y encontramos nuestro asiento. La butaca es cuatro veces más grande que Anna y su cara de felicidad al acomodarse hace presagiar lo bien que se lo va a pasar durante el trayecto y todo el viaje. A las 9h. arrancamos puntualmente y tras unos minutos el flamante AVE sale del túnel y dejamos atrás la Ciudad Condal. No parece posible ni tenemos la sensación de que es así pero viajamos a 300km/hora. Jugamos con el iPad, coloreamos, nos damos un paseo a la cafetería, picamos algo y cuando nos damos cuenta en tan solo dos horas y 37 minutos estamos parados en Madrid Puerta de Atocha.

11:40h. Estación de Atocha. Anna no quiere caminar, y mucho menos arrastrar su maleta con ruedas. Primera conversación seria. Tras un nuevo “ah, ok Papa” comienza a caminar hasta que salimos a la calle. Tenemos 10 minutos caminando hasta el Hotel pero llueve así que para mojarnos menos decido coger a Anna en brazos. Cuando nos paramos en el primer semáfaro, me miran, miran a Anna y me preguntan, “¿perdona, ella es Anna?”. ¡No llevamos ni cinco minutos en Madrid! Incrédulo respondo que sí y ya tenemos otra sonrisa. Estoy hablando con Nacho, de cuyo hermano he hablado aquí y que está encantado de haberse cruzado con nosotros. Nos refugiamos de la fina lluvia bajo el toldo de un quiosco y charlamos durante algunos minutos sobre Anna y Rafa. Le pido a Nacho si puedo hacerle una foto con Anna y accede con gusto. Tras unos minutos más partimos cada uno por su camino y en breve Anna y yo estamos instalados en la habitación del hotel.

14:00h. Cogemos el metro para reencontramos con viejos y grandísimos amigos para comer. Estar con ellos es como si el tiempo no hubiera pasado desde aquellos años en los que vivimos en Madrid, ciudad que precisamente vio nacer a Anna un 1 de octubre del 2005. Nos llevamos una grata sorpresa ya que compartimos la comida también con amigos que acaban de tener su segundo hijo hace apenas 72 horas. Anna come todo lo que hay en su plato con cuchillo y tenedor, repite ¡y vuelve a repetir ante el asombro del resto de comensales! Nos lo pasamos en grande e incluso aprovecho para hacer una mini siesta mientras Anna juega en el salón. Se nos hace corto, pero debemos marchar. Resulta que nos esperan en el hotel. Nada más y nada menos que un equipo de televisión.

19:00h. De vuelta en el hotel. Nos damos una ducha rápida y bajamos a la recepción donde nos espera María Moreno de TVE y su equipo. Vamos a ser entrevistados para aparecer al día siguiente en el Telediario de La 1. Mientras el equipo busca la mejor localización, Anna juega con la reportera y con Cristina del departamento de comunicación de Caja Madrid. Con todo listo María comienza a entrevistarme. Veo a Anna cansada y dispersa, pero sigo adelante contestando a las preguntas. Después juego con Anna mientras graban más planos. Nos lo estamos pasando bien, no hay duda de que Anna está acostumbrada a que esté todo el día fotografiando y grabándola.

21:00h. Hora de replegarnos. Pedimos pizza y nos la zampamos mano a mano en la habitación del hotel. Skype con casa, Anna se duerme y yo hago lo propio tras ver un documental que hacía tiempo que quería ver.

Viernes. 9h. de la mañana. Hemos dormido fenomenal. Bajamos al restaurante del hotel y a Anna se le iluminan los ojos cuando ve el buffet-desayuno. Hacemos unos cuantos viajes a la barra. Anna me ayuda con los zumos, a llevar los platos e incluso aunque no es necesario a recogerlos. Por supuesto le dejo hacerlo, y la camarera se ríe a la vez que agradece el gesto de Anna. Como siempre ella tan servicial.

10h. Intercambio whatsapps con un amigo y resulta que está muy cerca del hotel. Nos pasa a recoger… ¡pero lo que no espero es que sea en un autobús todo para nosotros! Nos damos una vuelta en él, Anna encantada. Paramos a tomar algo y nos ponemos al día. Después nos deja en el Paseo del Prado donde Anna y yo nos damos un pequeño paseo hasta llegar de vuelta al hotel donde toca descansar un poco y prepararnos para el evento de la tarde.

15h. La Casa Encendida. Llegamos al lugar del evento. Algunos de los otros invitados ya están aquí y poco a poco los vamos conociendo. Me hace especial ilusión ver de nuevo a Pilar Portero y Victoriano Izquierdo, la periodista y el fotógrafo encargados de elaborar el libro que hoy se presenta. También puedo conocer personalmente al fin a José Antonio Ritoré  tras varios años cruzándonos correos y visitando nuestros respectivos blogs. Es gracias principalmente a él que estamos todos aquí y que el libro es una realidad. Mientras tanto Anna ya se ha ganado a gran parte de los presentes. Eso sí, no pierde comba a la hora de degustar los canapés y el jamón. Pasamos dos horas muy agradables en buena compañía, especialmente la de Rosana y Mikel, otros de los protagonistas del libro que son encantadores y cuidaron de Anna durante muchos momentos de la tarde.

17:30h. Comienza el evento propiamente dicho. 14 de los protagonistas del libro subimos al escenario, lamentablemente no hemos podido estar los 16. Raquel Martos, colaboradora de “El Hormiguero” tiene a su cargo moderar la charla informal que vamos a mantener a tres bandas entre ella, Pilar/Victoriano y cada uno de nosotros. Una vez sentado en el escenario, segundos antes del inicio, reconozco a dos personas que se acaban de sentar en primera fila. No les conozco personalmente, pero son Bernardo y Jan de www.lahistoriadejan.com y sé que si le saludo desde la distancia que nos separa, Bernardo me devolverá el saludo con complicidad. Y así es, nos cruzamos el saludo e incluso sin saber aún cómo logro preguntarle si tendrá prisa al final del evento. Me alegra saber que no y que podré hablar con él más tarde.

Cuando me doy cuenta el evento no solo ha comenzado si no que resulta que soy el segundo en hablar. Antes de hacerlo le pido a Anna, que se había quedado con Eva de Obra Social Caja Madrid en la primera fila, que suba al escenario conmigo. Lo hace encantada y arranca las primeras sonrisas del público durante su paseo hasta mí. Anna se porta fenomenal mientras contesto a Raquel. Cuando veo que se está fijando en las fotos que están proyectando en la pantalla gigante tras nosotros aprovecho para preguntarle quién sale en una de ellas y le pongo el micro para que conteste: “A Anna, a Abril y a jugar” :) Como mínimo ya van dos sonrisas del auditorio :)

Poco a poco se van sucediendo las intervenciones y me invade una sensación de pequeñez cuando comparo nuestra humilde iniciativa con algunas de las presentes. Os invito a echar un vistazo a cada una de estas historias bien en el libro (pdf) o bien directamente en sus blogs, que están en las siguientes direcciones:

Sobre las 19:30h. finaliza oficialmente el evento. Quiero buscar rápidamente a mis amigos que se han acercado hasta aquí (mil gracias de nuevo D./M. y F./P.) para estar con ellos pero me van parando otras personas antes de poder hacerlo. Pierdo de vista a Anna en un par de ocasiones pero cuando la veo de nuevo observo que está en buenas manos. Eso o firmando copias del libro con su nombre. Sigo hablando con personas que se me acercan, dedico los libros de los otros protagonistas mientras pido que hagan lo mismo con nuestra copia. Finalmente también tenga la ocasión de saludar a Bernardo y achuchar a su hijo Jan, aunque para achuches a Jan me gana sobradamente Anna (ver esta entrada en lahistoriadejan.com) . Como hay mucha gente le sugiero ir a tomar algo juntos e ideamos un plan fantástico para dentro de un rato. Vuelvo a perder de vista a Anna, pero cómo no, está con Mikel y Rosana. Poco a poco la sala se vacía y somos de los pocos que quedan. Ha llegado el momento de las despedidas y de partir junto a Bernardo y Jan para acometer nuestro plan.

21:15h. La Latina. Mónica no sabe que su pareja Bernardo está a punto de entrar con Anna empujando el carro de Jan en el local donde ella trabaja. Su sorpresa y emoción al verla y reconocerla es mayúscula. Pronto estamos tomando unas cañas y charlando cómo si nos conociéramos de toda la vida. Resulta que hablando nos damos cuenta de que no solo nos une el síndrome de Down sino que tenemos más cosas en común. Para mí es la guinda a un día inolvidable y Anna se lo pasa en grande con un zumo de melocotón y junto a Jan. Me encantaría quedarme más rato pero creo que ya es demasiado para Anna así que ponemos rumbo al hotel tras despedirnos y nos emplazamos a un nuevo encuentro en el futuro.

23:00h. Anna bota en la cama del hotel como si lo de ir a dormir no fuera con ella. Convenzo a Anna para pasar de estar en vertical a horizontal. Pero no basta. No cae dormida hasta casi entrada la medianoche. Está claro que ha sido un día intenso y lleno de emociones que ganan a su cansancio. Cuando finalmente cierra los ojos me queda algo de tiempo antes de hacer lo mismo para echar un vistazo a Twitter, leer los artículos aparecidos en prensa sobre el evento y esperar a que aparezca el reportaje del Telediario segunda edición en el que aparecemos en la Televisión a la Carta de TVE. Bien pasada la medianoche ya somos dos los que estamos durmiendo.

Sábado. 8:00h. de la mañana. Suena el despertador. Preparo las maletas mientras ilumino la habitación para ayudar a Anna a salir de su letargo. No va a ser fácil. Finalmente la despierto y le explico que debemos marchar, que volvemos a casa. Le encanta la idea y no deja de preguntarme si será con la “mama”. Le aseguro que sí unas cuantas veces. Bajamos a desayunar y nos encontramos con algunos de los protagonistas de ayer. Pilar, Montse y Miguel también se están preparando para marchar. Incluso tenemos suerte y Miguel ofrece acercarnos a la estación de Atocha en el coche que tiene alquilado.

10:30h. Estación de Atocha. El AVE sale con la misma puntualidad británica con la que lo hizo a la ida. Decimos adiós a Madrid, o mejor dicho, hasta pronto Madrid. Pasa el supervisor por el vagón y le pregunto si hay alguna posibilidad de visitar la cabina del maquinista con mi hija. Me mira con cara de incredulidad y me dice que eso no es posible. Le pregunto entonces que qué tal cuándo el tren haya llegado a Barcelona. Negativa por respuesta de nuevo. Lo que no sabe es que me acaba de picar para proponerme conseguirlo la próxima vez que viaje en AVE con Anna, pensando en algún plan con más antelación. El resto del viaje se hace un poco más difícil que a la ida, Anna está muy cansada y necesita llegar a casa cuanto antes.

13:30h. Barcelona. Cambio de tren. Media hora más y estaremos en casa. Cuando nos bajamos de nuevo, no llevamos dos minutos sentados esperando a que MA nos recoja y se nos acercan dos señoras que nos preguntan: “perdona, ¿es la niña que salió ayer noche en el Telediario?”. La historia se repite y poco a poco soy más consciente del alcance que nuestra pequeña iniciativa puede que tenga y de lo que Anna puede estar logrando: que mañana, o mejor aún hoy, haya una mirada diferente hacia el síndrome de Down.

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En Madrid

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Categoría: Anna,De viaje,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:54 el 27 de April de 2012

Estamos en Madrid listos para salir dentro de una hora al evento previo de la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 Por la tarde comenzará el evento abierto al público a partir de las 17:30h ¡¡¡así que nos espera una tarde muy intensa!!!

Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!

Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!

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Presentación del libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 09:59 el 20 de April de 2012

La semana que viene Anna y yo viajaremos a Madrid para estar presentes en la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 de la que ya fue protagonista en la versión web. La verdad es que estoy muy emocionado no solo porque va a ser nuestro primer viaje papá-hija solos sino porque podremos volver a ver a Pilar y Victoriano (quienes escribieron sobre y fotografiaron a Anna), por poder poner cara después de varios años a José Antonio Ritoré (autor del más que recomendable blog La Regla de William) además de conocer al resto de protagonistas del libro.

La presentación tendrá lugar el viernes 27 de abril a las 17:30h en La Casa Encendida (Ronda de Valencia nº 2) de Madrid. ¡Está totalmente abierta al público de forma gratuita y sin invitación previa!

Más información en facebook y twitter (o buscando por el hashtag #heroes20).

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21 de marzo de 2012 – Día Mundial del Síndrome de Down, eventos y citas en España

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:01 el 21 de March de 2012

Tengo constancia de los siguientes eventos que tendrán lugar tanto hoy como a lo largo de los próximos días. Seguramente se me escapa algo, si es así no dudéis en comunicármelo y lo añadiré a la lista.

Madrid

Ya tuvo lugar la I Carrera solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down. Organizó Down España.

Miércoles 21/3/2012 – Jornada Científica. Hospital Universitario de la Princesa. Inscripción gratuita hasta completar aforo. Programa completo en pdf. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Miércoles 21/3/2012 - Presentación del libro “La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación”, libro de Leonor Lidón. 13:00h. Colegio Notarial de Madrid (ubicado en el número 3 de la calle Ruiz de Alarcón). La entrada es libre hasta completar el aforo, y se debe confirmar la asistencia en el correo[email protected]

Domingo 25/3/2012 - I Carrera Solidaria de Bicicletas “Todo sobre ruedas”. 11 a 14h. Pozuelo de Alarcón. Más info aquí. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Hasta el 9/4/2012 – La exposición “Más allá de un Rostro” llega a Boadilla del Monte (Madrid) con el fin de celebrar el Día Mundial del Síndrome Down. Organiza Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Mérida

Ya proyectaron la película “Viene una chica”.

Miércoles 21/3/2012 – El Maestro cortador de jamón Nico Jiménez llevará a cabo un Taller Didáctico de Vida Saludable a través de la cultura del jamón para jóvenes con Síndrome de Down. Mérida. Más info aquí. Organiza IBERDOWN.

Santiago de Compostela

Miércoles 21/3/2012 – Campaña de sensibilización y entrega de premios al Ayuntamiento de Santiago, al director del Hostal dos Reis Católicos, Julio Castro, y a la empresaria Sofía Cebro. Desde las 10.00 horas habrá instaladas sendas mesas informativas en el Hospital Clínico y en la Praza do Toural, en las que jóvenes con discapacidad repartirán trípticos informativos y venderán chapas conmemorativas del 21 de marzo. Sobre las 11.00 horas, jóvenes de la fundación participarán en la lectura del Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Pazo de Bendaña. Finalmente, a las 20.30 horas se celebrará la entrega de premio en la Capilla Real del Hostal de los Reyes Católicos, lugar que también acogió, en abril de 1997, “el primer acto público organizado a favor de Down Compostela”. Organiza Down Compostela. vía Europa Press

Tenerife

Miércoles 21/3/2012 - Gala solidaria que contará con las actuaciones de diez artistas canarios encabezados por Chago Melián y la Agrupación Folclórica Chisaje, coorganizadores de la velada. Sala Sinfónica del Auditorio de Tenerife ‘Adán Martín’. Las entradas se pueden adquirir al precio de 15 euros en la taquilla del Auditorio, en la web www.auditoriotenerife.com o en CajaCanarias. Organiza Asociación Tinerfeña Trisómicos 21.

Toledo

Miércoles 21/3/2012 -  El vicepresidente de la Diputación, Emilio Bravo y el diputado de Sanidad y Bienestar Social, Jesús Guerrero Lorente, reciben al presidente de la Asociación del Síndrome de Down en Toledo, Lucas Gilaranz Serrano, para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, en la Diputación. 11 horas. Organiza Down Toledo.

Miércoles 21/3/21012 –  La presidenta regional, María Dolores de Cospedal, será entrevistada por los niños de la Asociación Niños con Síndrome de Down Toledo en Onda Cero Toledo. Organiza Down Toledo.
Hasta el sábado 24/3/2012 - El centro comercial Luz del Tajo acoge talleres infantiles para concienciar a los toledanos sobre la igualdad de las personas con capacidades diferentes. Bajo el mensaje ‘Las capacidades nos unen’, se desarrollarán juegos populares y diferentes actividades entre las que destacan talleres de manualidades y magia. Además, los niños podrán plasmar en dibujos como ven ellos mismos el mundo en el ‘Muro de las capacidades’. Para las familias y el público en general, Luz del Tajo y Down Toledo han programado ‘El taller de la tapa’, que se celebrará el próximo sábado. Organiza Luz del Tajo y Down Toledo.
Valladolid
Miércoles 21/3/2012 – Lectura del Manifiesto con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en Castilla y León, por César García García y Camino Álvarez Sahagún, miembros de DOWN VALLADOLID. Asistirá la Consejera de Familia e Igualdad y Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Milagros Marcos Ortega. Firma del Convenio de Colaboración entre la Fundación Lex Nova y DOWN CASTILLA Y LEÓN. Conferencia: “Impacto de la Convención en la actual legislación nacional y autonómica”. Los ponentes serán: Cristina Guilarte Martín-Calero (Profesora de Derecho Civil y Directora del Grupo de Investigación Reconocido “Protección Jurídica de la Familia”), y Javier García Medina (Director del Observatorio de los Derechos Humanos de la Universidad de Valladolid). La jornada comenzará a las 11:30 de la mañana en el Salón de Grados de la Facultad de Derecho, en la Plaza Universidad de Valladolid.
Miércoles 21/3/2012 –  Video-presentación del proyecto de colaboración de la Fundación Lex Nova y DOWN VALLADOLID para impulsar el ”Programa de empleo con apoyo” de personas con síndrome de Down. Más tarde se llevará a cabo el acto de entrega de la aportación de la Fundación Lex Nova a DOWN VALLADOLID.  A partir de las 18:30. Teatro Zorrilla de Valladolid (ubicado en la Plaza Mayor).
21/3/2012 – Proyección de la película “VIENE UNA CHICA”, del director leonés Chema Sarmiento. Está protagonizada por jóvenes con síndrome de Down. Las entradas estarán disponibles también  en la taquilla del teatro, 30 minutos antes del inicio de la sesión. Los beneficios de la recaudación irán destinados a proyectos de DOWN VALLADOLID. A partir de las 19:00h. Teatro Zorrilla de Valladolid (ubicado en la Plaza Mayor)

Vitoria

Miércoles 21/3/2012 – Proyección de la película “Viene una chica”, cines Florida, 19:45h, precio 3€. Organiza Down Araba.

Viernes 23/3/2012 – Conferencia a cargo de Pablo Pineda. Casa de Cultura Ignacio Aldekoa. 20:00h. Organiza Down Araba.

Para ambos eventos es recomendable confirmar asistencia al 945 22 33 00. Más información aquí.

Zafra

Miércoles 21/3/2012 – Marcha por la diversidad a la que ya está confirmada la presencia de unas 400 personas entre los colegios, institutos, asociaciones y centros sociales de la ciudad. Además habrá actividades complementarias en el Centro Cultural Santa Marina. Entrega de premios del IV Concurso Escolar de Dibujos “Celebremos la diversidad”. Organiza la Asociación Síndrome de Down de Zafra. vía agencia EFE

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Programa del Día Mundial del Síndrome de Down 2012 en la ONU, Nueva York

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:02 el 17 de February de 2012

Aquí están todos los detalles que Down Syndrome International ha adelantado hasta ahora para la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down el próximo 21 de marzo de 2012 en Nueva York, Estados Unidos.

vía Down Syndrome International

Día Mundial del Síndrome de Down en las Naciones Unidas 21/3 “Construyendo nuestro futuro”
Conferencia que tendrá lugar en las Naciones Unidas el 21 de marzo de 2012

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en la sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU el próximo 21 de marzo de 2012 (21/3 o 3/21) con la Conferencia “Construyendo nuestro futuro”.

La educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán.

El programa actualmente previsto tendrá lugar en la sala de conferencias número 2 de la Sede de la ONU de 10 a 14:30h. e incluirá entre otros la bienvenida e introducción por parte de DSi, la intervención (pendiente de confirmación) del Secretario General ONU Ban-Ki Moon con un mensaje sobre el DMSD y la participación de una larga lista de personas (ver completa en inglés) que hablarán sobre:

  • La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y la importancia de la coordinación global para hacer realidad la convención.
  • Los derechos humanos y la participación política de personas que defienden sus propios derechos incluyendo la participación de la española Ester Nadal Tarrago.
  • Cómo cambiar las actitudes de la sociedad – Pasando del abandono y la institucionalización a ser protagonistas y la vida en comunidad
  • El poder de los medios de comunicación – Una guía para trabajar con los medios y promocionar la inclusión
  • El cuidado, tratamiento y la investigación – Los últimos avances sobre el síndrome de Down, incluyendo la participación del español Dr. José Carlos Flórez del Hospital General de Massachusets e hijo del Dr. Jesús Flórez.

Además tendrá lugar el lanzamiento del video del DMSD DSi 2012, de la nueva web del DMSD, del programa de concienciación de DSi y la Convención y de los libros “Cambia tu manera de hablar y yo cambiaré mi manera de entender” y “La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas” (pdf castellano) (pdf inglés) editado por Down España.

El evento se lleva a cabo gracias a las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil y Polonia y el trabajo de Down Syndrome International con la colaboración de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics y la Secretaría de la ONU para la Convención de los Derechos de las personas con discapacidades.

 

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I Carrera Solidaria por el Día Mundial del Síndrome de Down – Madrid 18/3/2012

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Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:00 el 7 de February de 2012

vía Down España

Participa en la I Carrera por el Día Mundial del Síndrome de Down, una carrera popular en la que podrán participar hasta 9.000 personas que tendrá lugar el domingo 18 de marzo a las 11 horas en el Parque Juan Carlos I de Madrid.

Elige tu recorrido:

  • Recorrido de 8 km: los participantes de esta modalidad recibirán dorsal y chip de corredor. Los ganadores de cada una de las categorías (senior masculino/femenino y junior masculino/femenino) recibirán un trofeo.
  • Recorrido de 1´5 km: pensado para que puedan participar familias con sus hijos, personas que no estén acostumbradas al ejercicio físico, personas mayores, personas con movilidad reducida…

El coste total de la carrera para ambas modalidades es de 10 euros que irán destinados íntegramente a programas de DOWN ESPAÑA (Federación Española de Síndrome de Down) para lograr la plena inclusión social y máxima autonomía de las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA, representa a las 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país y les ofrece apoyos a lo largo de su vida en áreas como la atención temprana, la salud, la educación, el empleo o la vida independiente, para lograr su plena inclusión social y su máxima autonomía.

Las inscripciones pueden realizarse on-line a través de la web: www.lacarreraenlaquetodosganamos.com

Todos los participantes recibirán una bolsa obsequio al finalizar la carrera y habrá sorteos de entradas a Faunia, Port Aventura…  ¡y para los más pequeños habrá  muchas sorpresas!

Únete a la marea solidaria por el síndrome de Down

¡No esperes más y reserva ya tu dorsal solidario!

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Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:10 el 13 de January de 2012

La próxima semana la Fundación Talita organiza en Barcelona las Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual, con ponentes de gran calidad y conferencias muy interesantes. El programa es el siguiente (también disponible en pdf):

Viernes 20 de enero de 2012

17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’30-18’30: Mesa redonda de especia- listas de Talita.

18’45-20’00: La nueva sociedad, el valor de las emociones. José Ramón Ayllón. Licenciado en Filosofía y Letras Universidad de Oviedo. Especialista en bioética. Profesor de Antropología de la Universidad de Navarra.

Sábado 21 de enero de 2012

9’30-11’00: Educación emocional en el día a día en las aulas. Nuria Arís. Psicopedagoga y Doctora en Ciencias de la Educación de la Universidad Internacional de Cataluña.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’30: Aspecto social de la inclusión escolar en la discapacidad. Pablo Fernandez Berrocal. Psicólogo y profesor de la Universidad de Málaga. Doctor del Grupo de Investigación sobre Emoción y Cognición de la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga.

13’30-15’00: Lunch

15’00-16’30: “Pienso, luego soy uno más” Educación en valores y pensamiento libre para personas con “dis” capacidad intelectual. José Maria Sánchez Alcón. Licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de Salamanca. Profesor del IES Vilamarxant.

16’45-18’30: La competencia emocional y la gestión de emociones en las escuelas inclusivas. Estrategias para padres, profesores y alumnos. Rafael Bisquerra. Licenciado en Psicología y Pedagogía. Doctor en ciencias de la Educación Universidad de Barcelona.

18’30: Clausura.

Lugar: COSMOCAIXA, c/ Isaac Newton, 26 / 08022 Barcelona
Cuota de inscripción: 45 € (incluye el lunch).

Inscripciones:
Por teléfono 902 302 203
Fax: 934 344 355
Mail: [email protected]

Forma de pago:

Por transferencia bancaria indicando su nombre, apellidos y asunto: IV Jornadas, al nº de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.
Enviar inscripción y comprobante de pago por fax o mail.

TALITA, FUNDACIÓ PRIVADA

Tel: 934 344 355 / 902 302 203
mail: [email protected]

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Congreso Síndrome UP – 16 y 17 de diciembre de 2011

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:01 el 14 de December de 2011

¿Qué es Síndrome Up?

Íñigo Allí (autor del blog “papá de una niña con síndrome de Down“) y Mariono Oto (autor del blog Al final nada es para tanto) son dos padres de niña y niño con síndrome de Down respectivamente que están haciendo una labor impresionante en favor de niños con lo que ellos definen como Síndrome Up.

Síndrome Up es en palabras de ellos optimismo, disfrutar del presente y de los pequeños detalles, relativizar lo que nos ocurre, asumir que nada es para tanto. Reducir la velocidad del día a día y tomar la decisión de elegir cómo queremos vivir. Hacernos preguntas y responderlas: ser dueños de nuestro presente y fijar el rumbo hacia nuestro futuro.

¿Y qué no es Síndrome Up?

Síndrome Up no está limitado a una experiencia relacionada con la discapacidad, no es una receta, no es una forma de dar consejos ni de adoctrinar, no pretende ser ejemplo para nadie. No tiene ninguna exclusiva, no juzga, no tiene ninguna vinculación ideológica y no reparte carnés a sus miembros: cada uno decide si desea tener la actitud Síndrome Up.

El Síndrome Up tiene hasta su propia canción, ¡disponible en iTunes!

El pasado 27 de mayo Síndrome Up organizó su primer evento, una gala que tuvo lugar en el Castillo de Gorráiz. ¡Y para el fin de semana que viene ha preparado el I Congreso Síndrome Up!

I Congreso Síndrome Up: un abrazo a la discapacidad
Pamplona, 16 y 17 de diciembre de 2011
Civican, Avenida Pío XII

Inscripción

En paralelo al Congreso técnico se desarrollará un Congreso Social dirigido al público en general. La inscripción es gratuita y en este pdf hay más información al respecto.

Y si sois o vais a estar en Pamplona de aquí al 18 de diciembre podréis contemplar la exposición de fotos Síndrome UP con motivo del I Congreso.

más información en:

blog
facebook
twitter (o hashtags #sindromeup y #congresosindromeup)
flickr

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Anna en casa y charlas a las que voy a asistir

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Categoría: Anna,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:31 el 24 de November de 2011

El fin de semana fue Abril quien no se encontró muy bien y esta semana ha sido Anna la que se ha tenido que quedar en casa un día. Y es que los mocos de noviembre (y diciembre, enero, febrero…) no perdonan, aunque lo cierto es que Anna no es de los niños con síndrome de Down que más afecciones respiratorias puede llegar a tener.

Poco a poco me voy organizando el trabajo para poder atender mejor el blog y también dispongo de algo más de tiempo para asistir a las oportunidades interesantes que se nos plantean por la zona, especialmente aquellas que me permiten oír nuevas voces y expertos que nos visiten de fuera. De hecho esta misma tarde asistiré a una charla que corre a cargo de la FaPaC (Federación de Asociaciones de Madres y Padres de Cataluña) con el título “Jornada: Escuela Inclusiva, aprendizaje cooperativo” a las 17:15h. de la tarde. ¡Gracias Nacho por el aviso!

Y mañana también me voy a escapar, en esta ocasión a Lleida donde a partir de las 8:45h Down Lleida presenta un programa que durará toda la mañana bajo el título “Cómo favorecer la inclusión de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en nuestros centros educativos” (pdf del programa). Tengo especial interés en oír a Joan Jordi Muntaner, catedrático del área didáctica y organización escolar de la Universitat de les Illes Balears del que me han hablado muy bien.

Sobre ambas charlas actualizaré información en tiempo real en la cuenta de Twitter de elblogdeanna.

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Jon Alonso, karateka

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Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:56 el 16 de November de 2011

Cuando he leído unos artículos en diariovasco.com acerca de Jon Alonso, un joven con diecisiete años y síndrome de Down, me he puesto a buscar más información sobre él y el club deportivo Bera Bera al que pertenece.

Jon lleva practicando artes marciales desde los 6 años y recientemente participó en el “OPEN HANDIKARATE 2011″ de la Federación Francesa de Karate para karatekas con discapacidad en Lyon, Francia. En el campeonato participaron una veintena de competidores con diversas discapacidades logrando Jon el segundo puesto en su categoría. Pero lo más interesante es que también ha participado en campeonatos nacionales de clubes, como el que se celebró el pasado mes de mayo en Ávila. Era la primera vez que un karateka con discapacidad participaba en un campeonato de España gracias al trabajo y esfuerzo de los entrenadores y compañeros del club Bera Bera.

El club donostiarra celebrará el IV Torneo Internacional de Karate para deportistas con discapacidad junto con la Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado el próximo fin de semana y por supuesto Jon estará entre los participantes. ¡Le deseamos a él y todos sus contrincantes mucha suerte!

vía diariovasco.com

El ejemplo de Jon Alonso, diecisiete años al pie del cañón

El club deportivo Bera Bera y sus secciones de artes marciales, se enorgullecen de contar en su sección de kárate con un campeón con todas las letras. Jon Alonso, de diecisiete años. Lleva contagiando entusiasmo desde que tenía seis años, y el síndrome de Down que padece tiene no le impide dominar este arte marcial. «En ese sentido, la sección está abierta a personas con algún tipo de discapacidad que quieran hacer sus pinitos en esta modalidad o, simplemente, conocerla. En el caso de Jon, nos adaptamos a él y a su ritmo de aprendizaje. Está plenamente integrado, se le ve disfrutando del kárate y es un chico muy querido y valorado por todos. Transmite energía positiva. El próximo fin de semana disfrutará en competición, y nosotros con él. Suele entrenar con karatekas más jóvenes y absorbe las nuevas técnicas como una esponja. Como decía, en el club estamos muy orgullosos de que se entrene con nosotros, y esperemos que así sea por muchos años, porque le vemos disfrutar, y eso es bonito para todos, no solo para él».

vía eldiariovasco.com

Epicentro del kárate adaptado

Bera Bera celebra la IV edición del torneo internacional con 50 participantes. Competirán en el centro de Artes Marciales de Anoeta cincuenta karatekas de lugares tan variopintos como Argelia, Francia, Italia…

15.11.11 – 02:48 – OIER FANO | SAN SEBASTIÁN

Bera Bera es uno de esos clubes que dinamiza el deporte de la ciudad, ofreciendo cuantas disciplinas puede a todo tipo de colectivos. Entre las distintas disciplinas que acoge en el seno del club, destacamos esta semana la sección de kárate. Cuenta con grandes deportistas. En especial los campeones que desafían a la adversidad. Nos referimos a los karatekas que poseen algún tipo de discapacidad, lo que no impide que practiquen este arte marcial con devoción y calidad.

Quien quiera comprobarlo, tiene una oportunidad de oro el próximo fin de semana. El club donostiarra IV Torneo Internacional de Karate para deportistas con discapacidad junto con la Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado.

Este torneo, ya consolidado, ha adquirido un prestigio importante entre los karatekas, ya que son muy pocos los eventos de estas características que se realizan en el continente europeo y especialmente en la península ibérica.

Por ello, hay importantes inscripciones de grupos internacionales que visitarán nuestra ciudad en los próximos días. Karatekas de latitudes lejanas como Argelia, Italia, Francia y Alemania ademas de diferentes comunidades autonómicas.

Gran esfuerzo

Ya se han inscrito 41 karatekas, aunque se espera que finalmente el elenco de participantes supere el medio centenar. Entre los mismos hay discapacitados con diferentes minusvalías (sordos, ciegos, discapacidad física e intelectual…).

El responsable de la sección del club relata que «para la sección de karate significa un gran esfuerzo proceder a organizar esta edición, ya que los tiempos actuales son difíciles, especialmente en el aspecto económico. Las ayudas han descendido considerablemente, pero intentaremos superar este déficit en favor de esta modalidad deportiva tan necesitada, aprovechando la ocasión para revindicar los valores deportivos y sociales que los mismos tienen entre los discapacitados y la necesidad de favorecer desde las diferentes instituciones públicas y privadas ayudas a los mismos».

Al mismo tiempo, Murua anima a los aficionados a las artes marciales a acercarse a Anoeta para presenciar a estos campeones ante los que todos deberíamos quitarnos el sombrero. «La cita dará inicio a las cinco de la tarde el próximo sábado en el Centro de Artes Marciales de Anoeta. Los participantes suelen agradecer la presencia de público, y para nosotros sería un orgullo que la gente presencie el esfuerzo y la pasión que le ponen. Estos chicos y chicas se merecen todo el apoyo, y nosotros trataremos de aportar nuestro granito de arena, tal y como venimos haciendo desde hace un tiempo con la organización del torneo internacional».

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Petición para la adopción del día mundial del Síndrome de Down como un día de observancia de las Naciones Unidas

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:00 el 5 de October de 2011

No suelo hacerlo, pero en este caso ruego la máxima difusión para esta petición cuyo resumen he traducido a continuación (por ejemplo compartiendo la entrada vía facebook). Tener en cuenta que se puede firmar hasta el 16 de octubre de 2011 y una vez hecho os llegará un correo a la dirección proporcionada (y que en ningún caso se publica en la lista de firmas) con un enlace que es necesario seguir para confirmar la firma. ¡Muchas gracias!


vía Down Syndrome International

DSi lanza la “Petición internacional para la adopción del Día Mundial del Síndrome de Down como un día de observancia de las Naciones Unidas (ONU) a partir del 21 de marzo de 2012″

Desde el 2006, Down Syndrome International (DSi) ha coordinado un día internacional llamado World Down Syndrome Day (WDSD) o Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) cada 21 de marzo (21/3) en representación de la de la triplicación del cromosoma 21 que causa la condición genética llamada síndrome de Down.

El objetivo de este día es aumentar la conciencia y conocimiento de una condición que afecta aproximdamente 1 de cada 800 nacimientos en todo el mundo y promover los derechos inherentes de las personas con síndrome de Down que les permitan vivir una vida llena y digna así como participar activamente en sus comunidades y sociedades. Las actividades y los eventos que se celebran en este día muestran las habilidades y los logros de personas con síndrome de Down y fomentan su independencia, el valerse y hablar por sí mismos así como la libertad de tomar sus propias decisiones.

El DMSD se observa de diferentes maneras por personas con síndrome de Down así como aquellos que conviven y trabajan con ellos en más de 60 países del mundo con un propósito común. La página www.worlddownsyndromeday.org proporciona un foro internacional en el que compartir experiencias. Para más información sobre el DMSD consultar la página de DSi aquí.

Durante este mes de octubre se presentará un borrador de la resolución ante la 66ª Sesión de la Asamblea General de las Naciones Unidas proponiendo que el DMSD se convierta en un día de observancia de las Naciones Unidas a partir del 2012. Si la propuesta prospera, ello contribuirá en gran manera a la visibilidad del DMSD y al conocimiento de dicha condición.

Os solicitamos que hagáis CLICK AQUÍ para firmar la petición que haremos llegar a las Naciones Unidas para que sus Estados Miembros tengan conocimiento del apoyo público global para esta importante iniciativa.

Para más información contactar con Andrew Boys de DSi.

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III Festival Santi y sus amigos – Down Jaén

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 01:10 el 22 de September de 2011

Down Jaén (facebook, twitter) es una asociación muy activa y  gracias a la colaboración del actor Santi Rodríguez organiza la tercera edición de un festival de humor y pádel que recaudará fondos para la asociación.

vía Viva Jaén - 21/09 · 22:33 · Aurora Guzmán

‘Santi y sus amigos’ llegan a Jaén a beneficio del Síndrome de Down

Humor, pádel, magia, y este año, como novedad, canción. Así se presenta el ‘III Festival Santi y sus amigos’ que el actor jienense Santi Rodríguez organiza como embajador de la Asociación Síndrome de Down de Jaén, a la que se destinará la recaudación.

El próximo 30 de septiembre, a las 21 horas, el Teatro Infanta Leonor será el escenario de un festival que trae a la capital al mago Rubén Vilagrand, los humoristas Sergio Fernández ‘El monaguillo’, Arturo González, Alfredo Díaz, Bermúdez y Manolo Sarriá; y a la cantante Gisela, que interpretará canciones de Disney para los más jóvenes. La entrada tiene un coste de 20 euros y los organizadores buscan llenar.

El actor Santi Rodríguez aseguró ayer en la presentación que el Festival está “arraigado” en la ciudad y que “cada vez son más los artistas que quieren colaborar” a beneficio de la Asociación jienense. Además, agradeció la cesión municipal del Teatro Infanta Leonor, un espacio en el que esperan reunir a 800 personas para llenar su aforo.

La presidenta, Dolores Gómez, pide la colaboración de la sociedad jienense para que se involucre en un proyecto solidario con el que se atiende a niños y jóvenes con Síndrome de Down.

El Torneo de Pádel de Plenarium será del 30 al 1 de octubre.

Santi Rodríguez presenta "Santi y sus amigos"

Dossier del evento (pdf)

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I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid

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Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:06 el 18 de September de 2011

La Fundación Síndrome Down de Madrid convoca a corredores y deportistas en general a participar y/o colaborar el próximo domingo día 2 de Octubre en la I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid, cuyo objetivo es recaudar fondos para la vida independiente de personas  con síndrome de Down.

Lugar de la carrera: Parque Juan Carlos I, Madrid

Fecha y hora: 2 de octubre de 2011, a las 10:30 h
Distancias:

  • carrera 8 km
  • carrera-marcha: 1,6 km (no competitiva)

Inscripciones:

CARRERA

Precio:

  • 10 euros para carrera 8 km (del 27 al 29 sept.: 15 euros)
  • 5 euros para distancia 1,6 km (del 27 al 29 sept.:10 euros)

DONACIONES: dorsal 0 donación voluntaria para el proyecto sin participación en la carrera.

Se obtendrá un diploma acreditativo de colaborar con la Fundación Síndrome Down de Madrid si se alcanza la donación de 50 euros en el caso de familias o grupos de amigos y de 1.000 euros en el caso de empresas. En este caso, al completar la inscripción cada donante deberá rellenar el campo “Entidad” con el nombre que se haya elegido como familia, grupo de amigos o empresa.

Lugar:

ONLINE: pincha aquí
PRESENCIALES: (desde el 5 septiembre)

  • Oficina corricolari es correr: Saavedra Fajardo, 5 y 7 planta calle  (pincha aquí)
  • Oficinas FSDM: Caídos de la División Azul, 21. Madrid (pincha aquí)
  • Tiendas especializadas (pincha aquí)

Obsequios: camiseta, linterna Energizer, diploma online.
Plazo: hasta 26 septiembre 2011

Reglamento
Recorrido

Inscripciones online

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