Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:10 el 13 de January de 2012

La próxima semana la Fundación Talita organiza en Barcelona las Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual, con ponentes de gran calidad y conferencias muy interesantes. El programa es el siguiente (también disponible en pdf):

Viernes 20 de enero de 2012

17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’30-18’30: Mesa redonda de especia- listas de Talita.

18’45-20’00: La nueva sociedad, el valor de las emociones. José Ramón Ayllón. Licenciado en Filosofía y Letras Universidad de Oviedo. Especialista en bioética. Profesor de Antropología de la Universidad de Navarra.

Sábado 21 de enero de 2012

9’30-11’00: Educación emocional en el día a día en las aulas. Nuria Arís. Psicopedagoga y Doctora en Ciencias de la Educación de la Universidad Internacional de Cataluña.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’30: Aspecto social de la inclusión escolar en la discapacidad. Pablo Fernandez Berrocal. Psicólogo y profesor de la Universidad de Málaga. Doctor del Grupo de Investigación sobre Emoción y Cognición de la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga.

13’30-15’00: Lunch

15’00-16’30: “Pienso, luego soy uno más” Educación en valores y pensamiento libre para personas con “dis” capacidad intelectual. José Maria Sánchez Alcón. Licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de Salamanca. Profesor del IES Vilamarxant.

16’45-18’30: La competencia emocional y la gestión de emociones en las escuelas inclusivas. Estrategias para padres, profesores y alumnos. Rafael Bisquerra. Licenciado en Psicología y Pedagogía. Doctor en ciencias de la Educación Universidad de Barcelona.

18’30: Clausura.

Lugar: COSMOCAIXA, c/ Isaac Newton, 26 / 08022 Barcelona
Cuota de inscripción: 45 € (incluye el lunch).

Inscripciones:
Por teléfono 902 302 203
Fax: 934 344 355
Mail: [email protected]

Forma de pago:

Por transferencia bancaria indicando su nombre, apellidos y asunto: IV Jornadas, al nº de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.
Enviar inscripción y comprobante de pago por fax o mail.

TALITA, FUNDACIÓ PRIVADA

Tel: 934 344 355 / 902 302 203
mail: [email protected]

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Congreso Síndrome UP – 16 y 17 de diciembre de 2011

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:01 el 14 de December de 2011

¿Qué es Síndrome Up?

Íñigo Allí (autor del blog “papá de una niña con síndrome de Down“) y Mariono Oto (autor del blog Al final nada es para tanto) son dos padres de niña y niño con síndrome de Down respectivamente que están haciendo una labor impresionante en favor de niños con lo que ellos definen como Síndrome Up.

Síndrome Up es en palabras de ellos optimismo, disfrutar del presente y de los pequeños detalles, relativizar lo que nos ocurre, asumir que nada es para tanto. Reducir la velocidad del día a día y tomar la decisión de elegir cómo queremos vivir. Hacernos preguntas y responderlas: ser dueños de nuestro presente y fijar el rumbo hacia nuestro futuro.

¿Y qué no es Síndrome Up?

Síndrome Up no está limitado a una experiencia relacionada con la discapacidad, no es una receta, no es una forma de dar consejos ni de adoctrinar, no pretende ser ejemplo para nadie. No tiene ninguna exclusiva, no juzga, no tiene ninguna vinculación ideológica y no reparte carnés a sus miembros: cada uno decide si desea tener la actitud Síndrome Up.

El Síndrome Up tiene hasta su propia canción, ¡disponible en iTunes!

El pasado 27 de mayo Síndrome Up organizó su primer evento, una gala que tuvo lugar en el Castillo de Gorráiz. ¡Y para el fin de semana que viene ha preparado el I Congreso Síndrome Up!

I Congreso Síndrome Up: un abrazo a la discapacidad
Pamplona, 16 y 17 de diciembre de 2011
Civican, Avenida Pío XII

Inscripción

En paralelo al Congreso técnico se desarrollará un Congreso Social dirigido al público en general. La inscripción es gratuita y en este pdf hay más información al respecto.

Y si sois o vais a estar en Pamplona de aquí al 18 de diciembre podréis contemplar la exposición de fotos Síndrome UP con motivo del I Congreso.

más información en:

blog
facebook
twitter (o hashtags #sindromeup y #congresosindromeup)
flickr

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Anna en casa y charlas a las que voy a asistir

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Categoría: Anna,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:31 el 24 de November de 2011

El fin de semana fue Abril quien no se encontró muy bien y esta semana ha sido Anna la que se ha tenido que quedar en casa un día. Y es que los mocos de noviembre (y diciembre, enero, febrero…) no perdonan, aunque lo cierto es que Anna no es de los niños con síndrome de Down que más afecciones respiratorias puede llegar a tener.

Poco a poco me voy organizando el trabajo para poder atender mejor el blog y también dispongo de algo más de tiempo para asistir a las oportunidades interesantes que se nos plantean por la zona, especialmente aquellas que me permiten oír nuevas voces y expertos que nos visiten de fuera. De hecho esta misma tarde asistiré a una charla que corre a cargo de la FaPaC (Federación de Asociaciones de Madres y Padres de Cataluña) con el título “Jornada: Escuela Inclusiva, aprendizaje cooperativo” a las 17:15h. de la tarde. ¡Gracias Nacho por el aviso!

Y mañana también me voy a escapar, en esta ocasión a Lleida donde a partir de las 8:45h Down Lleida presenta un programa que durará toda la mañana bajo el título “Cómo favorecer la inclusión de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en nuestros centros educativos” (pdf del programa). Tengo especial interés en oír a Joan Jordi Muntaner, catedrático del área didáctica y organización escolar de la Universitat de les Illes Balears del que me han hablado muy bien.

Sobre ambas charlas actualizaré información en tiempo real en la cuenta de Twitter de elblogdeanna.

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Jon Alonso, karateka

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Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:56 el 16 de November de 2011

Cuando he leído unos artículos en diariovasco.com acerca de Jon Alonso, un joven con diecisiete años y síndrome de Down, me he puesto a buscar más información sobre él y el club deportivo Bera Bera al que pertenece.

Jon lleva practicando artes marciales desde los 6 años y recientemente participó en el “OPEN HANDIKARATE 2011″ de la Federación Francesa de Karate para karatekas con discapacidad en Lyon, Francia. En el campeonato participaron una veintena de competidores con diversas discapacidades logrando Jon el segundo puesto en su categoría. Pero lo más interesante es que también ha participado en campeonatos nacionales de clubes, como el que se celebró el pasado mes de mayo en Ávila. Era la primera vez que un karateka con discapacidad participaba en un campeonato de España gracias al trabajo y esfuerzo de los entrenadores y compañeros del club Bera Bera.

El club donostiarra celebrará el IV Torneo Internacional de Karate para deportistas con discapacidad junto con la Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado el próximo fin de semana y por supuesto Jon estará entre los participantes. ¡Le deseamos a él y todos sus contrincantes mucha suerte!

vía diariovasco.com

El ejemplo de Jon Alonso, diecisiete años al pie del cañón

El club deportivo Bera Bera y sus secciones de artes marciales, se enorgullecen de contar en su sección de kárate con un campeón con todas las letras. Jon Alonso, de diecisiete años. Lleva contagiando entusiasmo desde que tenía seis años, y el síndrome de Down que padece tiene no le impide dominar este arte marcial. «En ese sentido, la sección está abierta a personas con algún tipo de discapacidad que quieran hacer sus pinitos en esta modalidad o, simplemente, conocerla. En el caso de Jon, nos adaptamos a él y a su ritmo de aprendizaje. Está plenamente integrado, se le ve disfrutando del kárate y es un chico muy querido y valorado por todos. Transmite energía positiva. El próximo fin de semana disfrutará en competición, y nosotros con él. Suele entrenar con karatekas más jóvenes y absorbe las nuevas técnicas como una esponja. Como decía, en el club estamos muy orgullosos de que se entrene con nosotros, y esperemos que así sea por muchos años, porque le vemos disfrutar, y eso es bonito para todos, no solo para él».

vía eldiariovasco.com

Epicentro del kárate adaptado

Bera Bera celebra la IV edición del torneo internacional con 50 participantes. Competirán en el centro de Artes Marciales de Anoeta cincuenta karatekas de lugares tan variopintos como Argelia, Francia, Italia…

15.11.11 – 02:48 – OIER FANO | SAN SEBASTIÁN

Bera Bera es uno de esos clubes que dinamiza el deporte de la ciudad, ofreciendo cuantas disciplinas puede a todo tipo de colectivos. Entre las distintas disciplinas que acoge en el seno del club, destacamos esta semana la sección de kárate. Cuenta con grandes deportistas. En especial los campeones que desafían a la adversidad. Nos referimos a los karatekas que poseen algún tipo de discapacidad, lo que no impide que practiquen este arte marcial con devoción y calidad.

Quien quiera comprobarlo, tiene una oportunidad de oro el próximo fin de semana. El club donostiarra IV Torneo Internacional de Karate para deportistas con discapacidad junto con la Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado.

Este torneo, ya consolidado, ha adquirido un prestigio importante entre los karatekas, ya que son muy pocos los eventos de estas características que se realizan en el continente europeo y especialmente en la península ibérica.

Por ello, hay importantes inscripciones de grupos internacionales que visitarán nuestra ciudad en los próximos días. Karatekas de latitudes lejanas como Argelia, Italia, Francia y Alemania ademas de diferentes comunidades autonómicas.

Gran esfuerzo

Ya se han inscrito 41 karatekas, aunque se espera que finalmente el elenco de participantes supere el medio centenar. Entre los mismos hay discapacitados con diferentes minusvalías (sordos, ciegos, discapacidad física e intelectual…).

El responsable de la sección del club relata que «para la sección de karate significa un gran esfuerzo proceder a organizar esta edición, ya que los tiempos actuales son difíciles, especialmente en el aspecto económico. Las ayudas han descendido considerablemente, pero intentaremos superar este déficit en favor de esta modalidad deportiva tan necesitada, aprovechando la ocasión para revindicar los valores deportivos y sociales que los mismos tienen entre los discapacitados y la necesidad de favorecer desde las diferentes instituciones públicas y privadas ayudas a los mismos».

Al mismo tiempo, Murua anima a los aficionados a las artes marciales a acercarse a Anoeta para presenciar a estos campeones ante los que todos deberíamos quitarnos el sombrero. «La cita dará inicio a las cinco de la tarde el próximo sábado en el Centro de Artes Marciales de Anoeta. Los participantes suelen agradecer la presencia de público, y para nosotros sería un orgullo que la gente presencie el esfuerzo y la pasión que le ponen. Estos chicos y chicas se merecen todo el apoyo, y nosotros trataremos de aportar nuestro granito de arena, tal y como venimos haciendo desde hace un tiempo con la organización del torneo internacional».

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Petición para la adopción del día mundial del Síndrome de Down como un día de observancia de las Naciones Unidas

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:00 el 5 de October de 2011

No suelo hacerlo, pero en este caso ruego la máxima difusión para esta petición cuyo resumen he traducido a continuación (por ejemplo compartiendo la entrada vía facebook). Tener en cuenta que se puede firmar hasta el 16 de octubre de 2011 y una vez hecho os llegará un correo a la dirección proporcionada (y que en ningún caso se publica en la lista de firmas) con un enlace que es necesario seguir para confirmar la firma. ¡Muchas gracias!


vía Down Syndrome International

DSi lanza la “Petición internacional para la adopción del Día Mundial del Síndrome de Down como un día de observancia de las Naciones Unidas (ONU) a partir del 21 de marzo de 2012″

Desde el 2006, Down Syndrome International (DSi) ha coordinado un día internacional llamado World Down Syndrome Day (WDSD) o Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) cada 21 de marzo (21/3) en representación de la de la triplicación del cromosoma 21 que causa la condición genética llamada síndrome de Down.

El objetivo de este día es aumentar la conciencia y conocimiento de una condición que afecta aproximdamente 1 de cada 800 nacimientos en todo el mundo y promover los derechos inherentes de las personas con síndrome de Down que les permitan vivir una vida llena y digna así como participar activamente en sus comunidades y sociedades. Las actividades y los eventos que se celebran en este día muestran las habilidades y los logros de personas con síndrome de Down y fomentan su independencia, el valerse y hablar por sí mismos así como la libertad de tomar sus propias decisiones.

El DMSD se observa de diferentes maneras por personas con síndrome de Down así como aquellos que conviven y trabajan con ellos en más de 60 países del mundo con un propósito común. La página www.worlddownsyndromeday.org proporciona un foro internacional en el que compartir experiencias. Para más información sobre el DMSD consultar la página de DSi aquí.

Durante este mes de octubre se presentará un borrador de la resolución ante la 66ª Sesión de la Asamblea General de las Naciones Unidas proponiendo que el DMSD se convierta en un día de observancia de las Naciones Unidas a partir del 2012. Si la propuesta prospera, ello contribuirá en gran manera a la visibilidad del DMSD y al conocimiento de dicha condición.

Os solicitamos que hagáis CLICK AQUÍ para firmar la petición que haremos llegar a las Naciones Unidas para que sus Estados Miembros tengan conocimiento del apoyo público global para esta importante iniciativa.

Para más información contactar con Andrew Boys de DSi.

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III Festival Santi y sus amigos – Down Jaén

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 01:10 el 22 de September de 2011

Down Jaén (facebook, twitter) es una asociación muy activa y  gracias a la colaboración del actor Santi Rodríguez organiza la tercera edición de un festival de humor y pádel que recaudará fondos para la asociación.

vía Viva Jaén - 21/09 · 22:33 · Aurora Guzmán

‘Santi y sus amigos’ llegan a Jaén a beneficio del Síndrome de Down

Humor, pádel, magia, y este año, como novedad, canción. Así se presenta el ‘III Festival Santi y sus amigos’ que el actor jienense Santi Rodríguez organiza como embajador de la Asociación Síndrome de Down de Jaén, a la que se destinará la recaudación.

El próximo 30 de septiembre, a las 21 horas, el Teatro Infanta Leonor será el escenario de un festival que trae a la capital al mago Rubén Vilagrand, los humoristas Sergio Fernández ‘El monaguillo’, Arturo González, Alfredo Díaz, Bermúdez y Manolo Sarriá; y a la cantante Gisela, que interpretará canciones de Disney para los más jóvenes. La entrada tiene un coste de 20 euros y los organizadores buscan llenar.

El actor Santi Rodríguez aseguró ayer en la presentación que el Festival está “arraigado” en la ciudad y que “cada vez son más los artistas que quieren colaborar” a beneficio de la Asociación jienense. Además, agradeció la cesión municipal del Teatro Infanta Leonor, un espacio en el que esperan reunir a 800 personas para llenar su aforo.

La presidenta, Dolores Gómez, pide la colaboración de la sociedad jienense para que se involucre en un proyecto solidario con el que se atiende a niños y jóvenes con Síndrome de Down.

El Torneo de Pádel de Plenarium será del 30 al 1 de octubre.

Santi Rodríguez presenta "Santi y sus amigos"

Dossier del evento (pdf)

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I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid

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Categoría: Deporte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:06 el 18 de September de 2011

La Fundación Síndrome Down de Madrid convoca a corredores y deportistas en general a participar y/o colaborar el próximo domingo día 2 de Octubre en la I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid, cuyo objetivo es recaudar fondos para la vida independiente de personas  con síndrome de Down.

Lugar de la carrera: Parque Juan Carlos I, Madrid

Fecha y hora: 2 de octubre de 2011, a las 10:30 h
Distancias:

  • carrera 8 km
  • carrera-marcha: 1,6 km (no competitiva)

Inscripciones:

CARRERA

Precio:

  • 10 euros para carrera 8 km (del 27 al 29 sept.: 15 euros)
  • 5 euros para distancia 1,6 km (del 27 al 29 sept.:10 euros)

DONACIONES: dorsal 0 donación voluntaria para el proyecto sin participación en la carrera.

Se obtendrá un diploma acreditativo de colaborar con la Fundación Síndrome Down de Madrid si se alcanza la donación de 50 euros en el caso de familias o grupos de amigos y de 1.000 euros en el caso de empresas. En este caso, al completar la inscripción cada donante deberá rellenar el campo “Entidad” con el nombre que se haya elegido como familia, grupo de amigos o empresa.

Lugar:

ONLINE: pincha aquí
PRESENCIALES: (desde el 5 septiembre)

  • Oficina corricolari es correr: Saavedra Fajardo, 5 y 7 planta calle  (pincha aquí)
  • Oficinas FSDM: Caídos de la División Azul, 21. Madrid (pincha aquí)
  • Tiendas especializadas (pincha aquí)

Obsequios: camiseta, linterna Energizer, diploma online.
Plazo: hasta 26 septiembre 2011

Reglamento
Recorrido

Inscripciones online

ORGANIZA – PATROCINA

COLABORA

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“Más allá de un rostro” en el programa de Ana Rosa Quintana

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Categoría: Eventos,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 13:15 el 6 de June de 2011

El pasado 3 de junio de 2011 la campaña de la que hablé hace un par de entradas fue protagonista del programa de Ana Rosa Quintana en Telecinco. Aprovecho para dar las gracias a Patricia y todas las personas de la Fundación Síndrome de Down de Madrid que han hecho posible esta magnífica difusión y os animo a pasaros por la página de facebook de la campaña como mejor alternativa a no poder ver las fotos en directo en Madrid.

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Más allá de un rostro – Campaña de la FSDM

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:10 el 26 de May de 2011

 

 

Mediante 150 imágenes de gran tamaño de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales la campaña “Más allá de un rostro” de la Fundación Síndrome de Down de Madrid ha transformado la Plaza de la Independencia en Madrid en una exposición de fotografía al aire libre con el objetivo de invitar a la normalización y la integración.

La exposición ha sido posible gracias a la recaudación de fondos de la Fundación a través de la venta de un calendario con el mismo slogan que lleva unos años publicándose.

Lástima que no podamos verlo en directo, pero confiamos que muchos de vosotros sí podáis hacerlo y nos contéis vuestra opinión.

 

La iniciativa cuenta con su página en facebook. ¡No dejéis de visitarla!

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Premios Concurso ‘Hotel Ritz: Otras Miradas’

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Categoría: Arte,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:05 el 28 de April de 2011

Antes de ayer hablé acerca de ArteDown y la exposición en el Hotel Ritz de Madrid y hoy he visto que el jurado ha fallado y hecho entrega de los premios para el XIX Concurso Internacional de Pintura.

Se entregan los premios del Concurso ‘Hotel Ritz: Otras Miradas’ para pintores con síndrome de Down
MADRID, 28 Abr. vía Europa Press

El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, ha presidido la ceremonia de entrega de premios del concurso de pintura ‘Hotel Ritz: Otras Miradas’ para artistas con discapacidad intelectual, organizado con motivo del centenario del Hotel Ritz.

El primer premio ha recaido sobre Alfredo Cabañas, con la obra “El Rincón de la Ventana“, dotado con 1.500 euros.

El rincón de la ventana. Alfredo Cabañas

El segundo fue para Alejandro Pérez-Faldón, con “Escalera principal del Hotel“, con 1.000 euros.

Escalera. Alejandro Pérez-Fadón Majó

Y el tercero por Luis Sáinz de la Cuesta y su obra “Cuarto de Baño“, con 500 euros.

Antes de la entrega de los galardones, cada uno de los participantes fue obsequiado con un trofeo conmemorativo. Un total de 28 artistas de los talleres Arte Down de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) y Artes Plásticas Peter Pan se han presentado a estos premios, volcando en sus obras “su particular punto de vista y su fuerza creativa”.

El jurado estuvo compuesto por el conservador del Museo del Prado, Juan Luna; el director gerente de la Fundación Thyssen, Miguel Ángel Recio; el arquitecto conservador del hotel, Rafael de la Hoz; Diego Prado de Omega Capital y el dibujante Javier Barcaiztegui, BARCA.

Las obras galardonadas pasarán a formar parte del fondo artístico del Hotel Ritz Madrid. El resto de las mismas estará a la venta a través de los respectivos talleres y el importe será entregado en su totalidad al autor. La exposición temporal estará instalada en las zonas comunes del hotel.

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ArteDown

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:56 el 26 de April de 2011

ArteDown es una iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM) y de Caja Madrid Obra Social que constituye una ventana abierta al mundo para que los artistas con capacidades diferentes puedan dar a conocer sus obras.

Desde principios de los años 90 la FDSM organiza el Concurso Internacional de Pintura para Personas con Síndrome de Down. La última edición (bases) se cerró el pasado 25 de marzo. Las obras galardonadas (los 1º, 2º y 3º premios así como las menciones de honor de cada categoría) pasarán a formar parte del fondo artístico de la FSDM. El resto de las obras quedarán a la venta y el importe será entregado en su totalidad al autor.

La FDSM también organiza otros concursos en colaboración con el Museo Thyssen-Bornemitza (donde se pueden adquirir productos de ArteDown), el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía y el Museo del Prado, como el actual dedicado a Goya (“Los Zapatos de Goya”, ver bases) abierto hasta el 25 de junio.

En 2006 nació la web ArteDown como galería virtual para la venta y disfrute de sus cuadros, y recientemente han creado, a la manera de las tiendas de los museos, una serie de artículos hechos a partir de sus obras. Todos estos pasos están encaminados a divulgar la capacidad de sus artistas y la belleza y originalidad de sus obras.

Por otro lado en estos momentos el Hotel Ritz Madrid con motivo de su centenario tiene abierta hasta finales de este mes una exposición de pintura en colaboración con ArteDown. Bajo el título “Hotel Ritz: Otras Miradas” jóvenes de ArteDown (y también de Artes Plásticas Peter Pan) retratan diferentes estancias y vistas del Hotel. Me ha llamado mucho la atención el catálogo de la exposición (pdf) y lo bien qué pintan estos autores. Yo no sabría ni por donde comenzar y aún si lo supiera, ¡no saldría nada que valiese la pena ni exponer en mi propio hogar!

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Taller de dibujo y diseño impulsa autonomía jóvenes [con] síndrome [de] Down en Castilla y León

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Categoría: Entidades,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:04 el 12 de April de 2011

Taller de dibujo y diseño impulsa autonomía jóvenes [con] síndrome [de] Down en Castilla y León

vía Agencia EFE
12-04-2011 / 19:20 h

Ávila, 12 abr (EFE).- Un taller formativo impartido por la diseñadora abulense Esther Noriega, en colaboración con la Federación Síndrome de Down Castilla y León, trata de impulsar la “visibilidad y autonomía” de los niños y jóvenes de la Comunidad con síndrome de Down.

Así lo ha dicho esta tarde en Ávila el gerente de la Federación Down castellanoleonesa, Roberto Gutiérrez, quien ha destacado la “novedosa” iniciativa de Esther Noriega, que lanzó esta propuesta tras la presentación de su primera colección de camisetas.

Con el título “Pon una sonrisa en tu vida“, este taller ha recalado hoy en Ávila, después de estar en Valladolid y en Segovia y antes de continuar su periplo por la Comunidad el próximo viernes en Salamanca.

Impulsar las capacidades creativas de niños y jóvenes con síndrome de Down es el objetivo de esta iniciativa que incluye un concurso regional de dibujo, pintura y diseño, como base para la creación de unas camisetas, sudaderas y otras prendas que pasarán a formar parte de una colección firmada por sus propios autores y la diseñadora.

En estos talleres Noriega aconseja a los chavales, que disponen de un gran papel blanco en el que podrán plasmar sus ideas, antes de que un jurado provincial seleccione las mejores propuestas de cada provincia.

Los trabajos más originales serán plasmados en unas prendar que serán mostradas por sus propios autores en una gala homenaje que incluirá un desfile con las creaciones de los chavales un sábado del próximo mes de junio, según Gutiérrez.

Esas prendas se pondrán a la venta a partir de septiembre en diversos puntos de venta y tiendas on line, de manera que todos los recursos que se obtengan reviertan en el desarrollo de acciones y programas centrados en la mejora de la autonomía personal de quienes tienen síndrome de Down.

Según el gerente de la Federación regional, este colectivo trabaja en la Comunidad con 450 familias, aunque en Castilla y León existen 1.900 personas con síndrome de Down.

Esther Noriega ha explicado que la idea de lanzar una colección de camisetas con los dibujos realizados por estos chavales se produjo después del lanzamiento de su primera colección, con el objetivo de “realizar cosas con otro tipo de personas, dándoles la oportunidad de hacer algo ellos mismos y que sacaran provecho”.

Por ello se puso en contacto con la Federación Síndrome de Down Castilla y León, que se mostró dispuesta a impulsar la iniciativa.

También visto en nortecastilla.com, aviladigital.com y elmundo.es.
Más información de “Pon una sonrisa en tu vida” (facebook)
Más información de Esther Noriega (twitter) (facebook)

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Etzi, representación teatral

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down,Teatro — Escrito por JL a las 11:39 el 9 de February de 2011

El teatro Principal de San Sebastián acoge este fin de semana la representación de ‘Etzi‘, de Dar Dar producciones, de la cual hablé el pasado septiembre.

SAN SEBASTIAN, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -

El teatro Principal de San Sebastián acoge este fin de semana la representación de Etzi, de Dar producciones, una adaptación del cuento homónimo de Karlos Linazasoro sobre las personas con síndrome de Down y sus familias.

La obra se representará el sábado y domingo a las 20.00 horas. La obra cuenta con humor, intriga y un punto dramático y está protagonizada por Jose Ramon Soroiz, Pilar Rodríguez, Gorka Zufiaurre y Asier Oruesagasti, dirigidos por Asier Zinkunegi.

Las entradas, a 18 y 15 euros, pueden adquirirse en las taquillas del Victoria Eugenia y del Principal, así como en los canales habituales de Kutxa (Telekutxa, Servikutxa y kutxa.net).

vía Europa Press.

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Álvaro del Bosque

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Categoría: Eventos,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 02:12 el 28 de November de 2010

Álvaro es hijo de Vicente del Bosque, actual seleccionador de la “roja” española (¡vigente campeona del mundo de fútbol!) y Álvaro tiene síndrome de Down. Como este verano pasado me quedé con ganas de escribir sobre padre e hijo aprovecharé para hacerlo hoy a raíz de que el seleccionador presentara a finales de la semana pasada el cava oficial de la selección, una variedad de las Bodegas Lar de Barros en Almendralejo (único municipio extremeño con denominación de origen “cava”) que destinará parte de las ganacias a la Fundación Síndrome de Down de Madrid. La Fundación utilizará los fondos para sufragar parte de la construcción de un Centro de Atención Integral para Adultos con discapacidad inteluctual y sus familias (CAIA) que estiman estará construido a mediados del 2011.

Y ahora la historia de Álvaro que no conté este verano.

Álvaro es el segundo hijo de Vicente del Bosque y su esposa Trini. “Al principio lloramos mucho”, declaró Vicente a la escritora Gemma Herrero para su libro “39 historias solidarias alrededor del deporte”, pero “ahora cuando miro atrás pienso ‘qué gilipollas fuimos’”, recogía El País en un artículo. Y en 2003 declaró a ABC (pdf) “Al principio fue muy duro, me decía por qué me va a tocar a mí y no a otro. Una situación así en casa, a diario, te hace relativizar las cosas. Te hace más sensible. Nos da tranquilidad. Es una bendición para todos”.

Más recientemente Vicente del Bosque relata en el libro ‘Los secretos de La Roja‘ escrito por Miguel Ángel Díaz, periodista de Radio Marca, que su hijo Álvaro le pidió durante un partido antes del Mundial de Sudáfrica pasar al vestuario de la selección para conocer a los jugadores. Su padre le negó el deseo pero a cambio Álvaro consiguió arrancarle la promesa de que si la selección española lograba hacer un buen papel y realizar un paseo por la ciudad de Madrid, le permitiría estar presente entre los jugadores.

Y así fue como Álvaro apareció entre la selección al día siguiente de proclamarse ésta campeona del mundo. Estuvo presente en el Palacio de la Moncloa donde de la mano de Iker Casillas levantó la copa vistiendo una camiseta azul de España con el número 6 con el nombre de su padre estampado. Álvaro se la pasó entonces a Xavi, al parecer su jugador favorito. Y a partir de entonces pudimos verle disfrutando en el autocar de la selección que se paseó por Madrid.

Ese día me llamaron la atención tres cosas. En primer lugar que prácticamente nadie supiera hasta poco antes de la final que Vicente del Bosque tenía un hijo con síndrome de Down, después el contraste de ver a Álvaro junto a Rodríguez Zapatero y  por último la actitud de diferentes jugadores para con Álvaro mientras disfrutaban de lo que probablemente era uno de los días más felices de sus vidas, especialmente Xavi Hernández que le abrazó efusivamente en diferentes ocasiones. Lo cierto es que me emocionó y creo que a lo largo de los años, junto a la imagen del gol de Iniesta (y su dedicatoria a Dani Jarque) mientras saltaba con mi hermano en el salón de casa, ¡probablemente sea de lo poco que recuerde sobre el Mundial! Bueno, venga… y el beso de Casillas a Sara Carbonero también… :-)

Buena semana a todos.

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Quiéreme como soy

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:38 el 14 de November de 2010

¡Esta entrada la dedico a todas las personas que nos leen desde la República Dominicana (y a ti también M.)!

“Quiéreme como soy” es un acto que he mencionado en la entrada anterior y que se está celebrando durante el día de hoy en Santo Domingo. Me ha llamado la atención por dos cosas, en primer lugar por su slogan tan simple pero tan real y en segundo lugar por el cuidadoso diseño de la campaña incluyendo presencia en facebook y una web propia, ya que para mí un buen marketing siempre denota el primer paso hacia un producto de calidad.

Según cuentan el objetivo del programa es recaudar fondos para que la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID) pueda concluir con la construcción de su propio local donde sirven a personas y familias especiales de bajos recursos. En este esfuerzo también se persigue colaborar en la realización de las Olimpiadas Espaciales de la República Dominicana, con el fin de entrenar atletas de cara a los juegos Olímpicos Especiales en Atenas 2011.

Espero y deseo que pueda ser así.

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Congresos, conferencias y eventos sobre el síndrome de Down

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:06 el 14 de November de 2010

Una de las grandes ventajas del síndrome de Down es que ha estado históricamente muy investigado y documentado tanto en papel como en medios electrónicos. Así mismo, es un tema recurrente en conferencias, congresos y eventos a nivel mundial, tanto específicos y monográficos en relación a la trisomía 21 como englobado en otros más generales. De esta manera las personas que finalmente convivimos cerca del síndrome de Down podemos estar seguros de que los profesionales e investigadores no paran de procurar los mejores avances y descubrimientos que a la postre podemos poner en práctica con nuestros hijos.

Algunos congresos que han tenido lugar este año han sido el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down Granada 2010 (al que asistimos en mayo), la conferencia “Early Intervention for Children with Additional Educational Needs” (intervención temprana para niños con necesidades educativas especiales) y el XIV Congreso Internacional sobre el Síndrome de Down en Caracas, así como multitud de eventos a nivel nacional y de carácter local.

Por otro lado no hay mes en el que en algún punto de la geografía mundial no se organice un evento a beneficio de alguna asociación o fundación relacionada con el síndrome de Down. Hoy por ejemplo está teniendo lugar un evento en Santo Domingo, Republica Dominicana bajo el lema “Quiéreme como soy“, del que hablaré en una entrada acto seguido.

Logo campaña "Quiéreme como soy"

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Lo que de verdad importa – Congreso para jóvenes

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:00 el 1 de November de 2010

El próximo 11 de noviembre Pablo Pineda estará en Barcelona invitado por el Congreso para Jóvenes “Lo que de verdad importa”.

BARCELONA EDICIÓN 2010

Entrada gratuita hasta completar aforo (actualmente en lista de espera)

Fecha: Jueves, Noviembre 11, 2010 Hora: 02:00
Lugar: Auditori AXA – Av. Diagonal, 547. 08029 Barcelona
Ponentes: Pablo Pineda, William Rodríguez, Bosco Gutiérrez Cortina

Horario:

8:00.- Apertura de Puertas
9:00.- Inauguración del Congreso
9:30.- Primera ponencia: Pablo Pineda
11:30.- Descanso
12:00.- Segunda ponencia: William Rodríguez
14:00.- Fin de la jornada de mañana / Descanso
16:00.- Tercera ponencia: Bosco Gutiérrez Cortina

Patrocinadores: Fundación Rafael del Pino, Fundación Axa, Fundación Randstad.

Colaboradores: NH Constanza y Tuenti.

Línea aérea oficial: Iberia.

Organiza: ADEMAS Proyectos Solidarios con la colaboración de HELP Voluntarios.

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Ciclo de conciertos solidarios en Cataluña

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:21 el 20 de October de 2010

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Viene una chica – nueva película

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Categoría: Cine,Eventos,Prensa,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:11 el 27 de August de 2010

Hoy me he llevado una grata sorpresa al conocer que se está gestando una nueva película que va a contar con un actor protagonista con síndrome de Down (en la entrada anterior y hace un año hablaba de la galardonada “Yo también”, interpretada por Pablo Pineda). Viene una chica es una película de Chema Sarmiento (profesor de la Escuela de Cinematografía de París y autor de otros filmes como ‘Los Montes’, ‘El Filandón’ o ‘La Montaña Negra’), basada en un relato de Luis Mateo Díez contenido en su libro Males menores (Alfaguara) y producida por Impromptu. La película cuenta también con el apoyo de la Asociación AmidownCaja España y Radio Televisión Castilla y León y el rodaje comenzará en León el mes de septiembre. El Director ha criticado el Instituto de la Cinematografía y las Artes Audiovisuales (ICAA) por no haberles concedido ayuda alguna. En cambio la producción sí cuenta con una subvención de la Caja España por valor de 15.000€.

La historia original está ambientada a mitades del siglo XX pero el director optó por actualizar la trama al momento actual con el objetivo no encarecer la producción. La sinopsis oficial de la película reza de la siguiente manera:

Tino es el protagonista de esta historia. Tiene 18 años y una particularidad que le diferencia de la mayor parte de la gente: el síndrome de Down.

Tino hace sus estudios en Amidown, centro especializado de una ciudad de provincias. En el momento en que nos acercamos a él, su mundo está configurado principalmente por sus amigos del colegio, con los que comparte muchas horas de formación, y por su hermana Licia (que le adora) y la pandilla de ésta. También está su primo Baldo que recaba su ayuda, sin darle momento de respiro, como mensajero en sus cuitas amorosas con Elvira.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a preparar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Tino, el protagonista de la película se llama en la vida real Borja González. Tiene 17 años y vive en Villalbilla de Burgos.

«En algunos momentos os vais a reír, en otros vais a llorar y en otros os vais a asustar por los tacos que suelto pero ya me ha dicho Chema que eso solo es para la película, que no los puedo repetir en la vida real», asegura Borja. Curiosamente el director de la película se fijó en Borja en un reportaje de una televisión regional sobre la asociación Síndrome de Down de Burgos y tras una prueba supo que había encontrado al actor que necesitaba para este proyecto. La película contará también con la actuación secundaria de otras personas con síndrome de Down.

Desde este humilde espacio deseamos todo lo mejor a Chema Sarmiento, todo su equipo de producción y especialmente a Borja González, quien es la verdadera inspiración, junto al resto de participantes con síndrome de Down, para ésta y estoy seguro, cientos de otras familias. ¡Ánimo Borja! Seguramente no será fácil y tendrás que trabajar muy duro, pero valdrá la pena y todos estaremos expectantes al estreno de la película.

ATENCIÓN: Durante todo el día de hoy continuará el casting en el centro cultural y artístico Espacio Vías (Google Maps) de la ciudad de León, de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00h. Buscan personas de todas las edades y de ambos sexos, ¡así que si algún leonés lee esto a tiempo a lo mejor puede presentarse!

Más información en:

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Down España extrae las conclusiones del II Congreso Iberomericano sobre el síndrome de Down

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Categoría: Eventos,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:38 el 2 de May de 2010

El secretario de Down España, Antonio Ventura Díaz, expuso este domingo las conclusiones del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que se celebró en Granada. En su intervención destacó que el Congreso “ha contado con una gran participación de las propias personas con síndrome de Down que han hecho escuchar su voz reivindicando su autonomía desde una posición activa”.

Así, señaló que, durante el Congreso, las personas con síndrome de Down “han reivindicado su derecho a disfrutar de una vida independiente y a ejercitar su autonomía de modo efectivo; su derecho a formar su propia familia y a que se les proporcionen los apoyos que necesiten para que esto sea posible, respetando su voluntad y sus criterios”.

También mencionó lo que las personas con síndrome de Down solicitaron durante el Congreso, como el “acceso a actividades de ocio y deporte o la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, denunciando vulneraciones a sus derechos recogidos en la misma”. Además consideran que la escuela inclusiva “debe acoger a todos y adaptarse para proporcionar a todos los alumnos su máximo rendimiento y desarrollo de sus capacidades”.

Otra de las conclusiones hacen alusión a que “se debe priorizar el empleo de las personas con discapacidad dentro de empresas ordinarias con los apoyos necesarios. Además la formación profesional debe orientarse también a las personas con discapacidad intelectual, desarrollando itinerarios individualizados que tengan presente la inserción de este colectivo”.

Por otra parte, señaló que la autonomía personal ayuda a prevenir procesos de envejecimiento precoz en las personas con síndrome de Down, mientras que también reveló que los hermanos “se han convertido en una pieza clave en la vida de las personas con síndrome de Down”.

Así, se constituyó la primera red nacional de hermanos dentro del movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España que se implicarán en la puesta en marcha de líneas innovadoras que ayuden a sus hermanos a lo largo de su proceso vital.
Por último, indicó que las tecnologías de la información y la comunicación “deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad para potenciar sus capacidades”.

El II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down reunió en Granada a más de 2.000 personas de los que 400 eran niños y niñas con síndrome de Down.

vía SERVIMEDIA – 02-MAY-10 SRH/RBA/jmg

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