Para Todos La 2. Debate: La discapacidad intelectual

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Categoría: Educación escolar,Entrevista,Laboral,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 22:15 el 27 de February de 2013

Hoy me he perdido este debate en televisión en el que ha aparecido Mónica Vázquez responsable del Área de Familias de la Fundación Catalana de Síndrome de Down a quien conocemos muy bien :-) Ella junto a Santiago López, vicepresidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPS) y Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad y miembro de una cooperativa, han participado esta mañana en el programa de “Para Todos la 2“.

El programa también ha visitado el Centro ocupacional Bogatell en Barcelona y ha entrevistado a su directora Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.

La verdad es que lo he encontrado muy interesante y el presentador lo ha hecho francamente bien comparado con lo que a veces nos encontramos cuando se abordan estos temas, sobretodo si el periodista tiene delante a alguien con una discapacidad intelectual y es el primero en no saber cómo tratarle.

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Entrevista en La Mañana de la Cope

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Categoría: Entrevista,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:21 el 18 de December de 2012

Mañana miércoles a las 10:15 de la mañana he aceptado una invitación para que me entrevistan en directo en el programa de La Mañana de la COPE de Javi Nieves.

Para los que no tengáis acceso a una radio a esa hora (esta web ofrece una lista de diales por localidad) o viváis fuera de España la cadena emite por Internet desde aquí.

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Anna Vives. “Sumando Capacidades”

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Categoría: Blogs,Entrevista,Prensa,Radio,Recursos,Síndrome de Down,TV,Web — Escrito por JL a las 17:20 el 16 de October de 2012

Hace ya bastantes semanas que gracias a un enlace que me pasaron descubrí a Anna Vives, una chica con síndrome de Down de 27 años que ha creado una tipografía que está siendo descargada por personas en todo el mundo. Desde entonces he ido siguiendo y recopilando todo lo que he podido leer acerca de ella a la vez que no he parado de pensar en nuestra Anna y lo bonito que sería que el día de mañana también creara algo que miles de personas de todo el mundo pudieran emplear.

Cuando Anna Vives se quedó sin trabajo comenzó una nueva aventura hace un año gracias a una oportunidad que le brindó la Fundación Itinerarium que le ofreció un marco en el que explorar las posibilidades de la lectura y escritura. Tras mucho esfuerzo de Anna y el trabajo del equipo de las personas que le apoyaron en el proyecto “Sumando Capacidades” los esbozos de Anna se plasmaron y digitalizaron en una tipografía que refleja su propia escritura. El nombre de la fuente es ‘Anna (versión beta)’ y ésta refleja fielmente su escritura, que hace un uso indistinto de caracteres en mayúscula y minúscula. El equipo de Sumando Capacidades comprendió rápidamente el potencial de la tipografía y pensaron en proporcionarla de forma gratuita para fines no comerciales aprovechando el trabajo realizado como una ventana para mostrar al mundo esta capacidad de Anna como una capacidad más de todas las diferentes que sumamos entre todos. De hecho el proyecto Sumando Capacidades está alcanzando ahora una gran repercursión mediática, solo tenéis que echar un vistazo a la selección de apariciones en prensa, televisión y radio que destaco al final de la entrada para comprobarlo…

Por otro lado el equipo de Sumando Capacidades ha recibido desde el extranjero solicitudes para que incorporen en la tipografía carácteres específicos de otros idiomas y ha sido utlizada por entidades sociales, escuelas nacionales y extranjeras, por marcas comerciales y televisiones entre otros además de estar bajo consideración para ser utilizada en la equipación del FC Barcelona y nada más y nada menos que una gigante como Microsoft.

Os animo a seguir de cerca a esta tocaya de Anna en su página (donde además se pueden adquirir camisetas y fundas para iPad cuyos beneficios son destinados a la Fundación Ana Bella que ayuda a mujeres maltratadas) o a través de su blogFacebook o Twitter donde podéis hacer uso del hashtag #lletraanna mencionando vuestra opinión al respecto o comentando qué uso le estáis dando a la tipografía.

¡Desde aquí un fuerte abrazo para Anna Vives y el equipo de Sumando Capacidades entre ellos Julen, Marc, Pau, José, Narcís y Job entre otros!

 

 

Prensa

El Mundo Deportivo. 26 de septiembre de 2012 (pdf) (html)

Anna Vives en el Periódico de Cataluña. 20 de septiembre de 2012 (html)

Anna Vives en el Periódico de Cataluña. 24 de septiembre de 2012 (html) (pdf)

Diario del Puerto de Barcelona. 18 de septiembre de 2012 (pdf)

Diario Olé de Argentina. 29 de septiembre de 2012

Televisión

Anna Vives para Barcelona TV. 26 de marzo de 2012

 

Anna Vives en Informativos Telecinco. 23 de septiembre de 2012

 

Anna Vives en las noticias de la Sexta. 28 de septiembre de 2012

 

Anna Vives y su tipografía destacada en el canal 3/24 de Televisió de Catalunya. 28 de septiembre de 2012

 

Anna Vives en las mañanas de TVE. 11 de octubre de 2012

 

Anna Vives en Deportes Cuatro. 15 de octubre de 2012

 

Entrevista a Anna y su hermano Marc para UEIA, grupo emprendedor y acelerador de empresas sociales. 11 de mayo de 2012

Radio

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Entrevista a Anna Vives. Programa Solidaris de Catalunya Ràdio,  28 de abril de 2012 (mp3, catalán)

 

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Entrevista a Anna Vives. RNE, 28 de septiembre de 2012 (mp3)

 

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Entrevista a Marc Vives, hermano de Anna en y Julen Iztueta diseñador gráfico, Somos Solidarios, Radio Euskadi, 3 de octubre de 2012(mp3)

 

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Entrevista a Marc Vives, hermano de Anna en el Club de Mijanit de Catalunya Radio. 7 de octubre de 2012 (mp3, catalán)

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«Quiero ser libre y hacer mi vida»

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Categoría: Entrevista,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:21 el 31 de October de 2011

vía El Periódico de Catalunya (pdf)

Gente corriente. Eugenia Borderias. Administrativa. Trabaja en un colegio. Convive con una amiga que también tiene síndrome de Down.

31 de octubre de 2011
Olga Merino
Periodista y escritora

Gracias a una iniciativa de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Eugenia Borderias (Barcelona, 1981) vive sola, independizada, junto con una amiga. Como ellas, 32.000 personas en España han nacido con un cromosoma más en cada célula.

—¿Cómo se organizan las tareas?

—A mí me tocaba hoy fregar el suelo, pero me he librado por la entrevista. La comida la preparamos un día cada una. Esta noche tenemos pescado y setas.

—Y la convivencia, ¿qué tal?

—Clara y yo nunca nos enfadamos; nos conocemos desde muy pequeñas. Todos los jueves viene un apoyo de la fundación y nos ayuda con la compra, los menús y las cantidades.

—La vida en casa de los padres era mucho más cómoda, ¿verdad?

—Pero yo quiero ser libre, hacer mi vida. Si me apetece salir a tomar algo con mi amiga, ya no tengo que pedir permiso.

—¿Echa de menos a su madre?

—Claro, pero nos hablamos cada día por teléfono. Cada 15 días paso el fin de semana con la familia. Pero me divierto más con los amigos.

—¿Trabaja?

—Sí, en la escuela IPSE. Mis tareas son hacer fotocopias, ensobrar, romper papeles, todo eso. Trabajo media jornada, y mis jefes son majísimos.

—Antes trabajaba en el Ritz, ¿no?

—Sí y me dolía el brazo de tanto doblar toallas y servilletas… Quiero ir un día a saludar a mis antiguos compañeros.

—¿Vio a algún famoso en el hotel?

—Nunca. Pero mi abuelo fue allí un día a comer. Ahora ya no puedo verlo.

—¿Por qué?

—Tiene muchos años. A veces está apagado, muy pálido, habla poco. Y me pone triste verlo así. Tengo miedo, tengo mucho miedo… De cuando se vaya. Yo no quiero que se vaya.

En este punto, interviene la madre, Carmen Buxeres, en cuyo domicilio tiene lugar la conversación. Dice: «Le asusta la muerte. Y le asusta porque algún día pueda faltarle yo».

Eugenia decide cambiar de tema:

—Ahora Clara se ha quedado sin trabajo.

—¿Qué pasó?

—Hubo un ERE en la empresa de construcción para la que trabajaba. Está triste y yo quiero ayudarla. Me gusta ayudar a mis amigos.

—¿Puedo preguntarle cuánto gana?

—Unos 400 euros. Con eso me llega para la comida y mis salidas. Todos los domingos vamos a bailar a Luz de Gas.

—Creo que le gusta la música.

—Shakira es mi cantante favorita, aunque no me gusta tanto de novia para Piqué.

—Vaya… Y usted, ¿tiene novio?

—Tuve, pero lo dejé porque descubrí que tenía dos novias… Además de trabajar, hago muchas actividades.

—¿Cuáles?

—Voy al logopeda para que me enseñe a hablar mejor. También a un grupo que nos ayudan a autogestionarnos y a reclamar nuestros derechos. También hago teatro y bailes de salón. Los sábados solemos ir a la bolera, al cine, a comer, al karaoke…

—Y la han escogido para protagonizar un anuncio de la obra social de La Caixa. ¡Como una estrella de cine!

—Estoy súpercontenta. En el anuncio digo: «Ya sé que tendré que trabajar duro, pero por ilusión no será. Y a mí a cabezota no me gana nadie». Vinieron a buscarnos a las seis y media de la mañana y no acabamos de filmar hasta pasadas las cuatro.

—¿Es feliz?

—Sí. Soy muy alegre, pero me tomo las cosas demasiado a pecho. En casa de mis padres, en mi cuarto, me han colgado un cartel que dice: «Sonreír quema calorías».

En estas, a Eugenia le entran las prisas por regresar a casa. A su casa. Valora su parcela de intimidad. La madre, Carmen, toma el relevo.

—Para ellas es muy importante demostrar que son autosuficientes. Un día vino y me dijo: «Mamá, ¿tú estás orgullosa de mí?». Y yo le contesté: «Sí, ¿has visto lo que has sido capaz de conseguir?»

—Comprensible.

—¿Le cuento una anécdota?

—Por favor.

—Cuando se independizaron, nos aconsejaron que las familias les visitásemos los primeros días. El primero todo transcurrió bien. Pero a la noche siguiente ya no nos abrieron la puerta. Dijeron que querían estar solas, que nos fuésemos tranquilos.

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Entrevista a Belén Santamaría – Presidenta de Síndrome de Down Burgos

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Categoría: Entrevista — Escrito por JL a las 09:08 el 8 de October de 2011

vía diariodeburgos.es

Esta ejecutiva, química de formación, se quedó muda cuando supo que su niña Aitana había nacido con síndrome de Down pero gracias al apoyo de la asociación y a la evolución de la cría ahora está encantada y ha llegado con mucha fuerza a la presidencia de la asociación. Belén Santamaría (Burgos, 1975) es la primera mujer al frente del colectivo. Es optimista a pesar de los duros tiempos que les están tocando pasar a las asociaciones y llega con muchas ganas de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, un mundo completamente desconocido para ella hasta hace exactamente cinco años.

¿Con qué planes llega?

Me apetecía formar parte de este proyecto porque me gusta muchísimo. Cuando nació Aitana esto me dio la luz y me dio la vida. Es una situación en la que no entiendes nada y aquí ves cómo aprenden, cómo les enseñan, cómo les buscan trabajo ¡pero no de hacer bolis, que para eso la tengo en casa! Quería hacer algo más que traer a la niña. Se vio también que hacía falta en la junta directiva una representación de las familias de los niños pequeños, que tenemos problemas distintos a los que tuvieron los fundadores, y que hacía falta una mujer, porque hasta ahora eran todo papás en la junta. Mi objetivo es representar a todo el colectivo y darle un aire ajustado a la realidad que vivimos ahora.

Será consciente de que llega en el peor de los momentos económicos, en el que entidades como la suya están sufriendo recortes. ¿Cómo piensan afrontarlo?

A corto plazo queremos consolidar todo lo que se ha hecho, como el Centro de Promoción de la Autonomía Personal y no sufrir grandes desastres. No hay objetivos precisamente por eso, porque queremos quedarnos como estamos. También estamos encajando la Ley de Dependencia, que es muy nueva y nos pilla de lleno a todos.

Pero les pilla para bien, ¿no?

Depende. La entrada está siendo complicada porque hay mucha falta de homogeneidad en el criterio para evaluar a los niños. Es una ley que estaba pensada totalmente para personas mayores, de hecho se llama ley de dependencia y yo quiero que mi hija sea independiente. Luego ya ves que debajo pone ‘ley de promoción de la autonomía personal’ y dices, ah, eso sí, pero está en letra pequeña. Cuando salió me la estudié entera, ves los baremos y son para personas mayores o con discapacidades motóricas. No está hecha para la discapacidad intelectual. Hay mucha dificultad para evaluarles. Te preguntan ¿sube escaleras? pues claro que con 5 años las sube pero en mi hija es mucho más importante la motricidad fina y eso no te lo preguntan.

¿Les está sirviendo de algo?

Hay un catálogo de servicios pero no estaba pensado para nosotros, lo están empezando a crear y por eso tenemos el Centro de Promoción de la Autonomía Personal que puede encajar ahí. También hemos notado que todas las evaluaciones no han sido iguales, que a cada mamá le preguntaban una cosa distinta, es decir, que aún está todo en mantillas. Niños con síndrome de Down de cinco años están recibiendo prestaciones distintas por diferentes grados. Y son iguales y dan el mismo trabajo.

¿Cómo está yendo el Centro Prelaboral desde su apertura?

Para mí es un sueño. Ver cómo aprenden, cómo les enseñan a cocinar, a ser independientes… Con los niños con discapacidad no puedes ver cómo será su vida pero aquí te puedes hacer una idea. Y la verdad es que me gusta lo que veo.

La integración laboral es muy pequeña en esta discapacidad. ¿El compromiso que habían obtenido de algunas instituciones ha desaparecido con la crisis?

No, las líneas con Ayuntamiento y Diputación van a seguir y estamos a punto de empezar un proyecto con la Universidad de Burgos. Nos falta la Junta, que hizo un plan experimental que consiguió integrar seis personas. Pero se fue la directora de la que dependía y no sabemos qué va a pasar.

¿Cómo va la idea de acercarse al hospital para hablar con las mujeres que acaban de tener un crío con síndrome de Down?

Queremos hacerlo, que haya un protocolo para que desde el hospital nos avisen, es que es muy importante. Cuando nació mi hija la visita de Marisol (psicóloga y cofundadora de la asociación) supuso un antes y un después. También queremos un protocolo para que tengan la atención preventiva y la vigilancia que necesitan por todas las complicaciones que pueden tener su salud porque ahora si los padres no estamos atentos se pasan las pruebas. Tienen que hacer anualmente pruebas audiológicas, de visión, de cardiología o de endocrinología. Y necesitamos un psiquiatra de referencia.

¿Tienen patologías mentales asociadas?

Pues mira, ahora tienen tanta integración y tanta estimulación que es una maravilla pero ellos son más conscientes de sus limitaciones, quieren hacer cosas y no pueden, ven que son distintos y es un choque y se producen más depresiones.

¿Necesitarían un plan específico de salud?

Existe, e incluso se hizo una cartilla de salud cuando era Carriedo consejero de Sanidad. Espero que con el actual podamos retomarlo.
Usted participó en un reportaje sobre la que se presumía que iba a ser la última generación Down, que luego se ha visto que no. Pero entonces eran pesimistas. ¿Ha cambiado algo?

No, es parecido, falta mucha información. Es una lástima que esto pase pero no es el fin del mundo. Acabo de tener otro bebé y uno de los ginecólogos me preguntó que cómo le iba a Aitana, yo le dije que estaba fenomenal y que era la alegría de nuestra vida aunque es un reto continuo y él me contestó: ‘fìjate y nosotros aquí les decimos que les aborten’; están muy posicionados todavía. Yo apuesto por la libertad pero creo que las mujeres deben saber todo de lo que son capaces estos niños ya que solo suelen conocer una parte.

¿Cree que una mujer con un diagnóstico prenatal de síndrome de Down decidiría no abortar si viene aquí?

No lo sé y a mí no me gustaría convencer a nadie. Sería cuestión de que vieran a los niños, lo que hacen. Es mucho más difícil, es una vida diferente la que llevamos, dan más trabajo, mi propia hija lo dice: «tengo que tabajar más porque tengo sindome de daun y me cuesta más apender». Es más complicado pero no se para el mundo. Pero esto lo sé ahora, cuando nació yo no tenía ni idea de lo que era esto, ni siquiera de si mi hija me hablaría algún día y pensaba que mi vida sería con alguien a mi lado como una planta. ¡Y la verdad es que no calla!

¿Hasta qué punto ayudan a normalizar esta discapacidad las personas con una cierta fama con hijos con síndrome de Down?

Yo creo que sí que lo hacen, casos como el de la cocinera Samantha Vallejo Nájera o Vicente del Bosque y sus hijos o el de jóvenes que hacen cine y otras actividades son muy buenos para que la gente se acostumbre a verlos con la mayor normalidad.

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