Sí podemos es una campaña de la Caja Madrid realizada por la productora Tesauro a favor de la integración de los adultos con síndrome de Down y que ha aparecido en televisión en las últimas semanas bajo un spot titulado “Manifiesto”. Lo verdad es que no vale la pena que resuma el mensaje ya que queda perfectamente plasmado de primera mano por cada una de las personas que intervienen.

Por cierto, lo que cuelgo es una versión extendida de dos minutos y el chico que sale bailando en el segundo 44 se llama Darío, ¡espectacular intervención del único niño que aparece en todo el anuncio! :-)

Hace poco más de una semana Carlos Sastre ganó el Tour de Francia. Como no conocía mucho acerca de él me puse a leer acerca de su carrera profesional y la gesta que logro al entrar en el selecto club de los ganadores de la carrera ciclista más prestigiosa del mundo. Mi mayor sorpresa fue encontrarme con toda su labor benéfica, inaudita en un profesional de alto nivel de nuestro país que por lo general se suele reducir a actos puntuales o campañas de publicidad. De hecho si yo fuera deportista de élite para empezar haría algo tan simple como visitar a niños hospitalizados regularmente, no solo por Navidades, ¡pero está claro que no lo soy y por tanto me voy a ceñir al tema de hoy!

Carlos Sastre colabora con diversas fundaciones benéficas, la Fundación Deportiva Víctor Sastre en El Barraco (Ávila), Kinderkankerfonds en Gent (Bélgica), Velokhaya en Sudáfrica la Asociación Abulense de Síndrome de Down. Las cuatro son entidades entregadas al trabajo asistencial y formativo en distintos ámbitos, especialmente con los niños, con el fin de obtener beneficios de salud y educación a través de la práctica deportiva o de la atención médica y psicológica en centros especializados. Y por supuesto la colaboración que más nos ha tocado ha sido saber que Carlos Sastre apoya y colabora con la Asociación Abulense de Síndrome de Down y por tanto está sensibilizado con niños como Anna.

Si te gustaría apoyar esta labor puedes hacerlo participando con un donativo mínimo de 2€ a través de Paypal o por transferencia bancaria a través de la web oficial de Carlos Sastre. Con cualquier donativo te envían una foto dedicada de Carlos Sastre y por 20€ (25€ para el extranjero) te envían una camiseta. Todos los beneficios íntegros de la venta de estas camisetas y fotos van destinados a las fundaciones con las que trabajan y ayudan a niños a mejorar su calidad de vida.

Enhorabuena Carlos, por tu victoria, pero aún más por tu labor solidaria y trabajo desinteresado por tantos niños. ¡Gracias!

En diferentes medios de hoy aparecía esta noticia de la agencia EFE (html) (pdf) ¡Gracias (tito) David por avisarme!

Con 36 años y 4.000 kilos de peso, este paquidermo ha hecho películas y anuncios. Ahora colabora con la Asociación Pro Disminuidos Psíquicos de Elda

EFE - Elche – 26/07/2008

Babaty tiene 36 años. Es actriz de cine y de anuncios publicitarios, y colabora en terapias con niños con síndrome de Down y autismo. Si no fuera por sus 4.335 kilos de peso, podríamos pensar que es una persona. Pero no. Ella es una elefanta única en el mundo que vive en un zoológico de Elche.

De hecho, su cuidador, Alex Zane Cristiany, asegura que Babaty tiene un “don” que la madre naturaleza le ha concedido: su forma de relacionarse con los humanos es extraordinaria. Por eso, desde hace un año participa en sesiones asistidas con menores que padecen parálisis cerebral, autismo y síndrome de Down, lo que la convierte en un animal único en su especie.

Si a todo esto le añadimos que nació en cautividad y que su madre la rechazó al creer que Babaty tenía alguna malformación, su sociabilidad parece todavía más increíble. La elefanta, de origen asiático, llegó al Río Safari de Elche hace 18 años de la mano de su cuidador y hasta ahora participaba en espectáculos de exhibición organizados por el zoológico.

Un estímulo para los niños

Pero Cristiany, consciente de las posibilidades de la elefanta, quiso ir más allá y, junto con un equipo de psicólogos, empezó a proyectar unas sesiones asistidas para niños con deficiencias psíquicas.

La primera toma de contacto de este programa se realizó el año pasado y, tras comprobar los buenos resultados obtenidos, se ha desarrollado una terapia permanente en la que participan diez menores pertenecientes a la Asociación Pro Disminuidos Psíquicos de Elda (Asprodis).

Las sesiones se plantean como un juego y los niños, después de realizar diferentes pruebas y circuitos adaptados a las diferentes discapacidades que presentan, son recibidos por Babaty, a la que dan de comer, acarician y se suben en su lomo. “Babaty es como la recompensa, es el estimulo que les anima a realizar ese esfuerzo”, explica su cuidador.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Dado que Anna cumple tres años durante el 2008, podría comenzar la escolarización no obligatoria en septiembre (cuyo plazo de pre-inscripción para centros públicos y concertados se encuentra ya abierto en Cataluña hasta el 4 de abril). Y digo podría, porque en principio nuestro deseo es que no comience el año que viene, si no que lo haga el siguiente, realizando un año de guardería entre tanto. Esta decisión la basamos principalmente en lo siguiente:

• Es un hecho que Anna se encuentra por detrás de los niños de su edad en su desarrollo psicomotor, cognitivo, comunicativo y social. No hay nada que esconder, quiero decir, somos conscientes de ello. Eso sí, nunca decimos que va “retrasada”, si no que algo más lenta, a su ritmo y siempre orgullosos de ella.
• Anna nació en octubre, lo que implicaría que sería de los más pequeños de su clase, independientemente de tener síndrome de Down, factor a añadir al que acabo de mencionar.
• ¡Anna es pequeña! Ganar un poco de peso, altura y fuerza le podría ir bien para sus primeros enfrentamientos en el colegio :)
• Este año de guardería le ayudaría a afianzar todo lo que estamos haciendo en la actualidad con ella, y afrontar con mejores garantías el entrar en P3, maximizando las posibilidades que se mantenga con sus mismos compañeros cada curso.

Con toda seguridad otros padres sentirán que sus hijos sí están preparados para entrar en el curso que les corresponde y que será la opción más beneficiosa para ellos, pero todo lo que he contado nos lleva a sentir como los padres de Anna, que a día de hoy el año de retención en la guardería es la mejor opción para ella. ¿Pero qué pasa a nivel administrativo? ¿Cómo se formaliza este hecho para que tenga derecho a plazo el año que viene?

En Cataluña el departamento de Educación de la Generalitat tiene los EAP (Equips d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica, Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógicos), que son los servicios educativos que dan el apoyo al profesorado de los diferentes centros para ofrecerles la respuesta educativa más adecuada para cada alumno, especialmente aquellos que presentan dificultades de aprendizaje. Entre sus profesionales cuentan con psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Y entre sus funciones que nos afectan en estos momentos se encuentra la evaluación de todos los niños susceptibles de tener necesidades educativas especiales (NEE), como por ejemplo Anna.

En nuestro caso, el personal del EAP en nuestro municipio visitó a Anna hace ya bastantes semanas en una de sus sesiones de atención temprana con su fisioterapeuta del CDIAP. A partir de esta visita (y posiblemente alguna más), la recomendación del CDIAP, y una entrevista con nosotros, el EAP elaborará un dictamen de escolarización. Lo lógico sería que ya hubiéramos mantenido esta entrevista, que el dictamen estuviera redactado y firmado en un sentido u otro por nuestra parte y que procediéramos a realizar la pre-inscripción para el colegio o la guardería según la decisión final. Pero a día de hoy nos encontramos que el sistema nos obliga a realizar la pre-inscripción escolar esta semana, la de guardería cuando abran los plazos (será en mayo) y a posteriori reunirnos con el EAP, recibir el dictamen, aceptarlo o no y seguir por una vía u otra. Mientras tanto el EAP se encargaría de desestimar una pre-inscripción o la otra y realizaría en caso de la retención en guardería, los pasos necesarios que garantizarían la posibilidad de optar a una plaza de P3 el año que viene.

¡Veremos cómo avanza todo! Y por supuesto, nos encantaría conocer vuestras opiniones y experiencias.

La FCSD organiza una jornada formativa este próximo jueves titulada “El trabajo en la empresa ordinaria” a las 19:30h a cargo de Marta Casellas. Para los que tenemos niños pequeños nos queda un poco lejos pero es posible que pueda ser útil para otras personas.

El trabajo en la empresa ordinaria, jueves 6 de marzo a las 19.30 h. A cargo de Marta Casellas, coordinadora del servicio de integración laboral “Col•labora” en la Sala de conferencias del Edificio ONCE. c. Sepúlveda 1, 6ª planta. Barcelona. Bus 9, 27. Metro Espanya (L1, L3). FFCC Espanya. Entrada libre.

• ¿Pensáis en la posibilidad que vuestro hijo o hija con discapacidad trabaje en la empresa ordinaria?
• ¿Cómo podéis ayudar a un hijo o hija con discapacidad a lo largo del proceso de inserción laboral?
• ¿Qué le aporta vuestro hijo o hija trabajar en el mundo laboral ordinario?

Se plantearán elementos de reflexión y herramientas, para que las familias y referentes de la persona con discapacidad puedan afrontar una etapa nueva en la vida de su hijo o hija; la entrada en el mundo laboral normalizado.

Hablaremos de porqué la inserción laboral es un proceso complejo, difícil, y muchas veces largo para la mayoría de personas con discapacidad, y también, de los cambios y beneficios que les aporta trabajar en una empresa ordinaria.

Marta Casellas es licenciada en pedagogía, especialidad terapéutica, por la Universitat Autònoma de Barcelona i diplomada en logopedia en la Universitat Ramon LLull. Con una amplia experiencia en el ámbito de la formación profesional adaptada a persones con riesgo social y personas con discapacidad, además de diez años de experiencia en inserción laboral para personas con discapacidad intelectual. Trabaja en la FCSD desde 1998 en el servicio de integración laboral “Col·labora”, del que es coordinadora desde septiembre de 2006.

Mañana esperamos poder acudir a la reunión de la FCSD.

Espacio para familias. Fundación Catalana Síndrome de Down.
Fecha: miércoles 27 de febrero de 2008

Hora: 18:00 horas

Lugar: C/ Aribau 185
Barcelona (espacio cedido en la oficina de la Caja de Ahorros de Navarra, ver localización en googlemaps)

De vez en cuando echo un vistazo a la web de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) con contenido muy recomendable. Como buenos creativos argentinos que son siempre tienen buenas ideas para su publicidad (en su día colgué otro de sus banners) y hoy me ha encantado ver el mensaje de que “tu hijo tiene algo especial, te tiene a vos”. Dedicado a todos los papás recientes de bebés con síndrome de Down.

Ayer nos llevamos una sorpresa al recibir por correo la información del siguiente café tertulia de la Fundación Talita puesto que la semana que viene, además de la charla, se inaugurará su nueva sede. Por cierto, que la charla en esta ocasión va a cargo de Meri Rutllant, una profesional excelente que cuenta con décadas de experiencia en educación.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: miércoles 27 de febrero de 2008

Hora: 15:00 horas

Lugar: Sede Talita
C/ Iradier 8, 2º
08017 Barcelona

Tema: “Cómo ejercer la autoridad en la familia” a cargo de Meri Rutllant

Para este 2008 nos hemos propuesto varios objetivos para el blog de Anna. Uno de ellos es el de ampliar la información de recursos y posibilidades al alcance de todos los padres que tenemos hijos con discapacidades, como por ejemplo las fundaciones y entidades que trabajan en favor de nuestros hijos.

Lo cierto es que gracias a Dios en nuestro país contamos con el gran privilegio de que no escasean instituciones que trabajen en un sentido u otro, ya sea tocando temas de educación, inclusión escolar, social o laboral, a nivel médico, terapéutico o emocional. Pero no es menos cierto también que en ocasiones compartimos con otros padres la sensación de que nuestras necesidades no siempre se ven cubiertas, que la administración no es tan ágil como nos gustaría y que al final todo ello redunda en detrimento del bien de nuestros hijos. Es por ello que entre la mayoría de los padres con los que hemos tenido el privilegio de cruzarnos he podido observar una traza común… luchamos por nuestros hijos con todas nuestras fuerzas y como se suele decir, nos buscamos la vida, para poder labrarles un futuro de esperanza, con la mira fija en que todo lo que hagamos ayude a desembocar en la posibilidad de que nuestros hijos, el día de mañana, sean personas lo más independientes posible. Entre otras cosas siempre estamos muy interesados en conocer más acerca de profesionales e instituciones que nos puedan ayudar y asesorar.

Esta mañana haciendo la ronda de lectura de prensa por Internet me he cruzado con un texto en el ABC que mencionaba una fundación que no conocía, la Fundación Prodis, y que ha propiciado que me lanzara a escribir estas líneas. Cuando he ido hacia su página web me han llamado la atención varios hechos, como la cantidad de patrocinadores, algunos de ellos nombres muy importantes, que están detrás de la fundación, que disponen de un certificado de evaluación de los principios de transparencia y buenas prácticas de las ONG de la Fundación Lealtad, muchas actividades, que no solo puedes ayudarles económicamente si no que buscan personas voluntarias y en general una sensación de un trabajo bien hecho por su parte. Se definen como una institución sin ánimo de lucro cuyo fin es mejorar la integración familiar, escolar, social y laboral de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual, nacida en el año 2000 a partir de la iniciativa de un grupo de padres y presidida por Soledad Herreros de Tejada. Para más información podéis dirigiros a su página web.

Como es habitual en estos casos los mayores beneficiados por una entidad u otra son los que viven próximos a sus instalaciones, servicios y/o eventos. De todos modos estoy seguro que cualquiera de estas instituciones brindaría su ayuda en la medida que puediera a quien se la solicitara, estuviera donde estuviera. Y por supuesto, si sientes que alrededor tuyo no tienes este tipo de ayuda, ¿por qué no te planteas arrancar una iniciativa similar junto a otros padres? Este fue el caso por ejemplo de Espai21, de quien hablaré otro día.

Fundación Prodis
Luis de la Mata, 24
28042 Madrid
Tel: 91 741 38 38
info[arroba]fundacionprodis[punto]org

Un tiempo atrás mencioné que teníamos una cita con la Fundación Talita. Desde entonces nos incluyeron en una lista de distribución para asistir a “cafés-tertulia” pero por un motivo u otro a lo largo de todo el año nunca nos iba bien la fecha o la hora. ¡Ahora por fin vamos a poder asistir este miércoles a uno!
Es posible que algunos conozcáis Talita, Fundación Privada, por el calendario que llevan unos años editando y en el que aparecen niños y adultos con discapacidades junto a personas de relevancia del mundo deportivo, artístico o cultural.

Talita nació en 1998 como una fundación sin ánimo de lucro a partir del cambio que produjo en la vida de un padre el que naciera en su familia una niña con necesidades educativas especiales.

Hoy en día la fundación trabaja y lucha para que personas “especiales” puedan salir hacia delante, desarrollar al máximo sus capacidades y llenarles de ilusión para el futuro. La fundación cuenta con profesionales y colaboradores, que brindan su tiempo y aportaciones económicas para todos sus proyectos.

Lo que más me llamó la atención de cuando estuvimos con ellos fue el hecho de que tienen un enorme enfoque en luchar por la integración escolar de niños con cualquier discapacidad, en el centro escolar que sea. Es decir, se proponen que cualquier colegio (se entiende que no público, donde es obligatorio) entienda la importancia de aceptar a estos niños en sus aulas.

Si alguien quiere saber más información de la fundación, puede visitar su página web o llamar al 902 302 203. Por último cuelgo la información de su café-tertulia este jueves.

Talita Fundación Privada os invita al próximo “Café-Tertulia” dirigido a madres y padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Fecha: Jueves 19 de octubre de 2006

Hora: 15:00 horas

Lugar: Policlínica Tibidabo
Copérnico, 61-63 1ª planta
08006 Barcelona

Dirigirá: Dr. Fernando Burgos, médico pediatra del Hospital Universitario Austral (La Plata-Argentina) donde ha diseñado y coordina la clínica interdisciplinaria de personas con síndrome de Down.

Temas: Coordinación de la clínica interdisciplinaria de personas con síndrome de Down, interacción con profesionales y padres, seguimiento, relación con hermanos, estimulación adecuada. Estudios y experiencias.

NOTA IMPORTANTE: Para este café y excepcionalmente, al contar con la colaboración del Dr. Burgos, pensamos sería muy interesante alargar la sesión para quien pueda hasta las 18 horas.