‘Keep calm and carry on’ (‘Mantén la calma y sigue adelante’) fue un mensaje propagandístico creado por el gobierno británico durante la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de mantener la moral de los ciudadanos. A diferencia de otros mensajes y comunicaciones, éste en concreto no tuvo prácticamente difusión y no fue redescubierto hasta principios del presente siglo cuando a alguien se le ocurrió re-editar el mensaje y además adaptarlo a diferentes situaciones. Así han surgido todo tipo de frases que comienzan con el ‘Keep calm…’ y siguen con por ejemplo ‘and eat chocolate’ (‘y come chocolate’) o ‘and eat a cupcake’ (‘y come un cupcake’).

Hace unos meses la oficina de la Down’s Syndrome Association en el Reino Unido (DSA) recibió una foto de una madre a quien se le había ocurrido una nueva variación del lema ‘keep calm’ y había estampado una camiseta con ‘Keep calm it’s only an extra chromosome’ (‘Mantén la calma solo es un cromosoma extra’). Mientras Ben lucía orgulloso la camiseta, DSA preguntó a la madre si podían hacer una tirada de camisetas para recaudar fondos para la asociación. Lynn accedió sin inconveniente alguno.

Las camisetas están disponibles a £8 en las siguientes tallas:

Niños

• 3-4 años
• 5-7 años
• 9-11 años

Adultos

• S, M, L y XL

Los pedidos se pueden realizar aquí (niños) y aquí (adultos) si estás en el Reino Unido o enviando un email a info [arroba] downs-syndrome.org.uk si el pedido es internacional. Los pagos son vía paypal.

A mí me ha parecido una variación muy ingeniosa y por supuesto Anna ya tiene la suya. De hecho me gustó tanto que la compré en varias tallas de niño ¡¡y pensé en sortear una aquí!! Si te gustaría optar a ella deja un comentario (rellenando el campo email) en esta entrada diciendo explícitamente que estás interesado y no sólo diciéndole a la modelo qué guapa es :-)

El jueves, Día Mundial del Síndrome de Down, a las 21:03 de la noche publicaré el ganador (sorteado mediante random.org) que me tendrá que facilitar una dirección postal para el envío.

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‘Dammi piu voce’ (‘Dame más voz’) es una campaña que lleva unos días creando conciencia acerca del síndrome de Down y recaudando fondos en Italia con una idea muy original.

Coordown (Coordinamento Nazionale Associazoni delle persone con sindrome di Down) pensó que en lugar de pedir donaciones como organización, podía lanzar 50 videos con una petición en cada uno de ellos de parte de jóvenes con síndrome de Down a personas famosas para que participaran en la campaña devolviendo su propio video con una breve respuesta y petición.

Además de los 50 videos con las peticiones la organización creó este espectacular video de presentación (disponible con subtítulos activables en inglés).

 

El objetivo de la coordinadora italiana es llegar al Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) con el mayor número de vídeos de famosos recibidos. De momento llevan 25 incluyendo uno de… ¡José Mourinho! :-) Aquí tenéis la petición que le hicieron Francesca e Alessandro al entrenador blanco y la respuesta de Mou que acaba de llegar hoy. Un 10 para él por haber participado y un suspenso a la prensa deportiva española por fijarse más en el tema de la camiseta del Inter que en dar difusión al mensaje.

Para donar, aquí.

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Otro video para ayudar a concienciar sobre el síndrome de Down con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down. En esta ocasión la idea y producción es de Down Coruña y lo han titulado “Cuando sea mayor”.

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Down España ha informado de que una versión resumida del documental que colgué recientemente titulado El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo se emitirá el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, en forma de spot en las siguientes cadenas nacionales y autónomicas, a la espera de nuevas confirmaciones: TVE 1, TVE 2, Tele 5, Cuatro, Telemadrid, La 7, FdF, Divinity, Energy, Boing, La 9, Canal Sur 1, Canal Sur 2, RTV Murcia, Televigo, RTV Canarias, Radio Televisión Principado de Asturias, RTV Castilla y León, Onda Jerez, Canal Extremadura, Huesca TV, Lleida TV, Telemiño, Santiago TV, Humania TV.

¡Atentos por tanto a la gran pantalla el jueves que viene!

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Al hilo de la entrada anterior Down Syndrome International con la colaboración de más de 60 países ha publicado una nueva versión de “Déjanos entrar”. Si el año pasado el video rezaba un “¡Quiero aprender!” en esta ocasión lleva el subtítulo de “¡Quiero trabajar!”.

El video está producido con la colaboración de una empresa española llamada 5 dedos producciones y cuenta con la colaboración a nivel nacional de la Asociación Síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO), de la Fundación Síndrome de Down de Valencia (ASINDOWN) y de Down TV – (Invest for children).

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Si estáis en Madrid o cerca el próximo 21 de marzo no os perdáis la oportunidad de participar en dos flashmobs organizados por Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down en colaboración con Gema Ibarra de Baila sin parar. ¡Incluso no hay excusa para los no bailadores! Nos lo ponen bien fácil al proporcionar un video con los pasos de los dos flashmobs, el de la mañana a ritmo de Balada Boa de Gustavo Lima y el de la tarde a ritmo de Shakira con Addicted to you. ¡Compartirlo con vuestros conocidos y amigos que vivan en Madrid por favor!

  

vía Down España

DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down

(Madrid, 14 de marzo de 2013) – DOWN ESPAÑA ultima en estos momentos los preparativos del que será el evento más multitudinario organizado hasta la fecha con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. El macro evento tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid el jueves 21 de marzo a partir de las 10:45 horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que ofrecerá a lo largo de todo el día información sobre esta discapacidad intelectual.

A partir de las 10:45 horas, la pantalla gigante de Callao tendrá a los ciudadanos pendientes de lo que ocurrirá en la plaza a través de distintos mensajes que se irán proyectando en la misma. A las 11 en punto, se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down accionando un pulsador conectado con las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán a entonces y a lo largo de una semana imágenes de personas con síndrome de Down.

A las 11:15 h la Plaza de Callao se convertirá en una pista gigante de baile en la que tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome de Down. En él los participantes bailarán al son de la Balada Boa del brasileño Gustavo Lima una coreografía diseñada para la ocasión por la profesora de baile Gema Ibarra.

A las 18:45 horas tendrá lugar otro flashmob solidario que cerrará el evento, este al ritmo de Addicted to you de Shakira.
Se espera la participación de miles de ciudadanos en este macro evento que tendrá lugar desde las 10:45 hasta las 19 horas en la Plaza de Callao de Madrid.

En el evento colaboran Callao City Lights y Cadena 100, así como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE.

CONVOCATORIA DE PRENSA

Tema: DOWN ESPAÑA organiza un macro evento en Madrid para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.
Lugar: Plaza de Callao, Madrid
Día: 21 de marzo de 2013
Hora: 10:45 horas
Contacto: Beatriz Prieto. Tlf: 689056867 Correo: comunicacion [arroba] sindromedown [punto] net

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“IDSC” (Coalición Internacional por de las personas con Síndrome Down) es una iniciativa familiar en EEUU formada por padres y familiares de niños con síndrome de Down. Entre otras cosas ayudan a conectar personas, compartir información, dirigir a padres hacia la asociación que tienen más cercana, a los que quieren adoptar a un niño con síndrome de Down así como a proporcionar recursos y conectar entidades mientras incrementan la exposición de las personas con síndrome de Down en la sociedad.

Como parte de su campaña a favor de las personas con síndrome de Down IDSC publica un video anual para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo). Aquí está el video del 2013 que me ha parecido muy emotivo.

¡Buen fin de semana a todos!

Música: “Who I Am” de Sarah Conant
Imagen y diseño: Katie Kalsi

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¡Me gusta este video! Está producido por GiGi’s Playhouse, una organización en los EEUU que mediante 15 locales repartidos por el país y otro a punto de abrir en México proporciona de forma gratuita recursos, formación y apoyo a personas con síndrome de Down, sus familias y sus comunidades. GiGi’s Playhouse nació en Chicago hace 10 años de la mano de una madre de una niña con síndrome de Down y además de los locales lleva a cabo desde hace años iniciativas como la de la exposición fotográfica “one million voices” que ha inspirado muchas más campañas similares por todo el mundo.

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Próximamente tendrá lugar lo que en mi humilde opinión está constituyéndose en los últimos años como las jornadas más interesantes y completas sobre el síndrome de Down en Barcelona. Se trata de las jornadas que organizan Familia-21 y Barcelona Down que ya en dos ediciones pasadas ha sabido acertar de pleno con propuestas interesantes tanto para familias como profesionales a un precio muy ajustado, tanto que para la tercera edición no solo no se ha incrementado el precio respecto al año pasado, ¡si no que se añade una tarde más a la jornada!

Si el plato fuerte del año pasado fue Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria en esta ocasión estará presente nada más y nada menos que el Dr. Jesús Flórez junto a otros miembros de la misma Fundación. Si estáis en Barcelona o alrededores realmente este evento tiene que estar en vuestras agendas. Si os pilla más lejos creedme que vale la pena considerar hacer el viaje. Eso sí, ¡no dejéis pasar realizar la inscripción cuanto antes que el año pasado se completó el aforo!

III Jornadas Familia-21 y Barcelona Down

Fecha: Viernes 15 y sábado 16 de febrero de 2013
Lugar: IDEC (Universitat Pompeu Fabra) c/Balmes,132.Barcelona
Acceso: FFGG Provença, metro Diagonal (L5), autobuses 6, 7, 15, 16, 17, 27, 32, 67, 68

Destinado a: Padres, maestros, científicos y profesionales que trabajen, investiguen o convivan con personas con síndrome de Down, o con cualquier tipo de discapacidad

Programa

Viernes, 15 de febrero de 2013
Dr. Jesús Flórez Beledo

16:00 a 16:30 Recogida de documentación
16:30 a 16:45 Inauguración de las jornadas
16:45 a 18:15 Bases neurobiológicas de la cognición y aprendizajes en las personas con síndrome de Down (Dr. Flórez)
18:15 a 18:30 Turno de preguntas
18:30 a 19:00 Descanso
19:00 a 20:30 Abordajes farmacológicos en personas con síndrome de Down Dr. Flórez (Dr. Flórez)
20:30 a 20:45 Turno de preguntas

Objetivos viernes 15. Mostrar las peculiaridades que presenta el cerebro de las personas con síndrome de Down, como consecuencia de la trisomia 21, con el fin de comprender sus problemas específicos de aprendizaje y conducta. Resaltar las bases biológicas que explican la neuroplasticidad cerebral, como base de las tareas de intervención que han de ayudar a afrontar los problemas. Explicar y comentar los estudios realizados con ratones trisómicos y transgénicos (modelos de síndrome de Down) con diversas sustancias que tratan de paliar el desequilibrio génico propio de la trisomía 21. Mostrar los estudios de aplicación en la especie humana.

Sábado, 16 de febrero de 2013
Lectoescritura

09:00 a 09:45 Aprendizaje perceptivo-discriminativo de los escolares con discapacidad intelectual (Mercedes del Cerro)
09:45 a 10:00 Coloquio
10:00 a 10:45 1.a etapa: Lectura global de palabras (Mercedes del Cerro)
10:45 a 11:15 2.a etapa: Aprendizaje de las sílabas (Asun Lezcano)
11:15 a 11:30 Coloquio
11:30 a 12:00 Descanso
12:00 a 12:45 3.a etapa: Progreso en la lectura (Mercedes del Cerro y Asun Lezcano)
12:45 a 13:00 Coloquio
13:00 a 13:45 La familia en el escenario educador de la persona con síndrome de Down (Dr. Flórez)
13:45 a 14:00 Coloquio
14:00 a 15:30 Descanso
15:30 a 16:15 ¡Qué fácil es confeccionar el material! (Asun Lezcano)
16:15 a 17:00 La escritura: un gran reto (Mercedes del Cerro)
17:00 a 17:30 Coloquio
17:30 a 18:00 Mesa redonda con personas con síndrome de Down (José María Martínez)

Objetivos sábado 16. Reconocer visualmente de un modo global las palabras escritas y las frases comprendiendo el significado. Acceder con soltura y fluidez a la lectura de palabras formadas por cualquier sílaba no aprendidas de forma global comprendiendo su significado. Adquirir soltura, fluidez, afición y desarrollo de capacidades intelectuales a través de la lectura. Desarrollar las habilidades perceptivas y motoras necesarias para trazar las primeras letras. Aprender el trazado de cada letra con sus enlaces y la formación de palabras y primeras frases. Utilizar la escritura para las actividades de la vida diaria y como medio de expresión.

Inscripción

Paso 1: Ingresar la cantidad correspondiente en la cuenta de La Caixa número: 2100 0814 00 0200897718 especificando nombre y apellidos de la persona asistente.

Paso 2: Enviar el comprobante bancario junto con los datos completos de las personas asistentes a la dirección [email protected] (incluido el número de menús). Incluir nombre y apellidos de cada uno de los asistentes especificando si es matrimonio o profesional.

Las personas que deseen certificado de asistencia deberán especificar, además del nombre y los apellidos, el número de NIF.

FECHA LÍMITE PARA LA INSCRIPCIÓN: 10 de febrero de 2013

Cuota

Curso por familia 25€ (2 miembros)
Curso por profesional 25€

Menú (opcional) 20 € x persona (sumar a la cuota de inscripción)

Teléfonos información

685.415.038 (Blanca Dicenta) 610.914.471 (Montse Asensio)

PDF con esta misma información para imprimir

Disponible aquí.

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Sevenly fue fundada por dos jóvenes emprendedores californianos llamados Aaron Chavez y Dale Partridge con el lema de “Una semana, una causa”. Tuvieron la original idea de fabricar camisetas y otras prendas únicas que venden por periodos de una semana (siete días, seven en inglés y de allí el nombre de la iniciativa) apoyando mediante cada diseño a una organización sin ánimo de lucro. Con ello al final de un año han producido 52 diseños únicos que no vuelven a estar disponibles nunca más. Llevan funcionando desde el verano del 2011 y desde entonces por la venta de cada una de sus prendas donan $7 a la organización semanal para quienes diseñan cada modelo exclusivo sumando hasta el día de hoy un total de $1.465.707 en donaciones.

Pues bien, resulta que durante esta semana Sevenly ofrece un diseño junto a una organización llamada Reece’s Rainbow que ayuda a familias a adoptar a niños con síndrome de Down. Fundada hace 6 años por Andrea Roberts, madre de un niño llamado Reece con síndrome de Down, a día de hoy Reece’s Rainbow ha permitido que más 900+ niños de más de una treintena de países del mundo hayan sido adoptados. La organización destina el 100% de los fondos que recauda al proceso de adopción de cada uno de los niños a los que logra encontrar una familia. Si bien Reeces’s Rainbow no es una agencia de adopciones sí que pone los medios para que parejas que quieran adoptar a un niño con síndrome de Down estén informadas acerca del proceso a seguir y les facilitan directamente los contactos de orfanatos donde hay niños con síndrome de Down esperando a ser adoptados.

Pensando en las familias españolas o no estadounidenses tengo la sensación de que las acciones de Reece’s Rainbow solo se pueden llevar a cabo en Estados Unidos y que su ayuda a familias fuera de dicho país estará limitada por temas legales y burocráticos. Nota: El mismo día que escribí esta entrada me puse en contacto con Andrea de Reece’s Rainbow y me informó de todo lo contrario, que cualquier familia de cualquier país puede acceder al asesoramiento de su organización así como a ayudas económicas. Eso sí, me remarcó que muchos países no permiten la adopción internacional de niños con síndrome de Down, extremo que me queda por confirmar para España.

Volviendo a la campaña Sevenly resume así la iniciativa de esta semana:

Problema. Para muchas personas, una familia en la que sentirse querido es una bendición que se da por hecho. En todo el mundo hay miles de niños con síndrome de Down y otras necesidades especiales que han sido abandonados por sus padres biológicos, en parte por su condición. Para estos niños, una familia para siempre es solo un sueño. Mientras hay cientos de familias en EEUU que están dispuestas y preparadas para criar a estos niños increíbles, pero no pueden hacerlo por el elevado coste del proceso de adopción.

Solución. Esta semana junto a Reece’s Rainbow estamos ayudando a que huérfanos con síndrome de Down y otras necesidades especiales puedan ser adoptados por una familia para siempre. Con tu apoyo proporcionaremos ayuda económica a familias adecuadas para hacer posible la adopción de estos niños.

Yo ya me he hecho con una camiseta y me alegro de poder contribuir de esta forma a aliviar los costes de adopción de una familia de algún niño con síndrome de Down que de otro modo estará condenado a vivir en un orfanato y una institución toda su vida.

Solo una cosa más antes de acabar esta entrada a modo de advertencia. Si tienes un hijo con síndrome de Down o alguna conexión con un niño o una persona con síndrome de Down, pasearte por la web de Reece’s Rainbow puede llegar a ser muy pero que muy emocional. Os lo digo por experiencia propia, no os dejará indiferentes y probablemente levante sentimientos difíciles de manejar al ver a tantos y tantos niños sin familia y con cada vez menos probabilidades de tenerla.

 

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Ayer abrí el correo electrónico y no pude parar de sonreír durante un buen rato. Y es que nuestra amiga Sofía es la absoluta protagonista en solitario de la portada del calendario 2013 de la Fundación Talita, probablemente uno de los calendarios solidarios relacionados con el síndrome de Down con más ediciones en España.

Enhorabuena Sofía, ¡eres guapísima!

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vía No me pidan calma, blog de La Voz de Galicia

De bancos con personas y valores

Esta es una historia que empezó bien y que, con su ayuda, va a acabar mejor.

Comenzó en el 2011 por iniciativa de Down Ourense, una entidad a cuyas profesionales admiro, y de las personas del BBVA de la oficina de la calle Progreso. Sus protagonistas son seis personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales que gracias al programa de voluntariado de BBVA fueron los pioneros en tener la oportunidad de realizar prácticas de auxiliar administrativo en oficinas de este banco.

«Somos personas con derechos y deberes, y queremos que se reconozcan nuestras capacidades y que nos den ocasión de poder demostrarlas, por eso agradecemos a BBVA la oportunidad, porque así tendremos más posibilidades de conseguir un puesto de trabajo como todas las personas». Decía Rubén Yáñez el día de la presentación pública de este proyecto al que tuve la suerte de asistir.

El programa está siendo una experiencia sumamente positiva y enriquecedora. Desde el mes de junio, estas seis personas se han esforzado por sacar el máximo provecho de la experiencia tanto a nivel laboral como humano. Archivar documentos y enviar recibos tiene la misma importancia que tener la oportunidad de salir a tomar café con el resto de compañeros de la oficina. Precisamente, la decidida implicación de sus compañeros de oficina es una de las bazas que más favorece su inclusión y aceptación, contribuyendo a desterrar muchos de los tópicos que se suelen atribuir a las personas con discapacidad intelectual.

Ante este éxito, es casi obligada la ambición de extenderlo a toda Galicia. Así que el BBVA de la oficina Progreso y las entidades del Movimiento Down en Galicia, quieren que 25 personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual de Santiago, A Coruña, Ferrol, Ourense, Lugo, Pontevedra y Vigo puedan realizar prácticas formativas en oficinas durante un período de 1-2 meses posibilitándoles una experiencia formativo-laboral que favorezca sus posibilidades de inserción laboral posterior.

Para conseguirlo, este proyecto se presentó al VI Concurso Voluntarios BBVA y les informo que ha sido seleccionado entre los 10 mejores de entre centenares de proyectos de toda España.Para conseguir el primer premio debe ser votado antes del viernes 23 por trabajadores del BBVA de toda España.

Y en este proceso he tenido una de las experiencias personales y profesionales más gratificantes y emotivas de este último y difícil año.

Podría ser la excepción que confirma la regla el entusiasmo de los trabajadores y trabajadoras de la Oficina Progreso en Ourense tanto en la acogida e inclusión de sus nuevos compañeros, como en el impulso decidido a esta nueva candidatura. Pero para poner en marcha este proyecto tuve que hablar y conseguir la implicación como voluntarios de un montón de personas del BBVA en toda Galicia.

Es admirable la respuesta obtenida. Desde directivos a trabajadores en puestos base, se han tomado esta iniciativa como un objetivo a conseguir más. Pidiendome disculpas en alguna oficina por cerrar en agosto y sólo poder acoger a 11 personas y no a 12!… Me van a permitir la blasfemia, pero ya me gustaría ver en algunas organizaciones sociales los valores y esfuerzo que he visto aquí.

¿Que este post tiene algo de publicitario?.  Si, se lo han ganado.  Con toda la que está cayendo con la banca y más que debe caer (no se pierdan el fin de semana un nuevo post sobre los desahucios), recordar que en los bancos tambien hay personas, muchas personas con valores, es obligado. No sólo en el BBVA, este año he podido verlo en Bancaja, La Caixa, Triodos Bank… Incluso se rumorea que en una oficina del Sabadell, en Valladolid, hay una directora que llega a enamorar con sus principios a algunos de sus clientes. Habladurías.

Hasta el viernes 23 de noviembre pueden apoyar este proyecto. ¿Cómo?

• Si son trabajadores del BBVA (prejubilados y jubilados incluidos) de toda España: darse de alta en el Portal de Voluntarios y votarlo.

• Si son clientes o conocen a algún trabajador del BBVA, vayan a su oficina cuanto antes y animen a votar este proyecto. Si van con una sonrisa mejor, ya volveremos al día siguiente en plan subastero…

Para todos estas personas tiene sentido este video. Ninguna ve la diferencia, ¿y ustedes?

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Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas
Ben Ki-Moon
21 de marzo de 2012

vía Naciones Unidas – original en inglés

Hoy es el primer día en el que se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Extiendo mi enhorabuena a la colaboración global de gobiernos, activistas, familias, profesionales y de todos los que trabajaron sin cesar con tanta pasión para que este Día se haya convertido en una realidad.

Durante demasiado tiempo las personas con síndrome de Down incluyendo muchos niños han sido dejados al borde de la sociedad. En muchos países aun se enfrentan al estigma y a la discriminación, así como a actitudes y barreras de tipo legal y ambiental que merman su participación en sus comunidades.

La discriminación puede ser tan ingrata como la esterelización forzada o tan sútil como la segregación y el aislamiento a través de barreras físicas y sociales. A las personas con síndrome de Down a menudo se les deniega el derecho a la igualdad ante la ley así como el derecho a votar o a ser votado. Dificultades intelectuales también han sido esgrimidas como una fuente legítima para provar a las personas con síndrome de Down de su libertad y para mantenerlos en instituciones especializadas, en ocasiones durante toda una vida.

En muchos países niñas y niños con discapacidades intelectuales son privados del suficiente acceso a educación ordinaria. El perjuicio de que los niños con síndrome de Down obstruyen la educación de otros ha llevado a los padres de algunos niños con discapacidades intelectuales a llevar a sus hijos a colegios especiales o a quedárselos en casa. Pero la investigación demuestra – y cada vez son más los que lo entienden así – que la diversidad en la clase conduce a un aprendizaje y a un entendimiento que beneficia a todos los niños.

Las Naciones Unidas han trabajado durante décadas para asegurar el bienestar y los derechos humanos de todas las personas. Estos esfuerzos fueron fortalecidos con la adopción de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006. La Convención aúna un cambio de paradigma en el que las personas con discapacidad ya no son tratadas como objetos de caridad sino como personas con igualdad de derechos y dignidad que pueden aportar una enorme contribución a la sociedad por si mismas.

En este día reafirmemos que las personas con síndrome de Down tienen derecho al disfrute pleno y efectivo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Hagamos cada uno nuestra parte para permitir que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad en la que se encuentren en un plano de igualdad con las personas a su alrededor. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.

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La Conferencia del primer Día Mundial del Síndrome de Down reconocido por las Naciones Unidas “Construyendo nuestro futuro” que tendrá lugar hoy en su sede de la ciudad de Nueva York se podrá ver por directo en la siguiente dirección:

http://www.unmultimedia.org/tv/webcast/index.html

Hacer clic en el canal número 3 a la derecha

El programa completo está disponible aquí.

Dará comienzo a las 15:30h., una hora menos en Canarias o revisa esta tabla si estás fuera de España.

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21 de marzo de 2012

• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

• Tengo muchas cualidades y muchos defectos…  como tú.

• Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

• Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

• No me mientas. El engaño no me hace bien.

• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

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Se acerca el 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down, que gracias a la iniciativa de Down Syndrome International va a tener lugar por séptimo año consecutivo y por primera vez va a ser observado por las Naciones Unidas.

Estas son algunas de las novedades más recientes:

• Las Naciones Unidas han abierto una página oficial donde me imagino que año a año centralizarán las noticias sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
• En la entrada anterior he colgado el texto íntegro de la resolución de las Naciones Unidas que se acordó el pasado 19 de diciembre y en el que se estableció el Día Mundial del Síndrome de Down como el 21 de marzo.
• DSi, los principales promotores del Día Mundial del Síndrome de Down están de estreno. Pasaros por la nueva página web que promociona el día, la página en facebook y la página en twitter. También podéis daros de alta para poder tanto proporcionar información como recibirla.Una vez dados de alta y con el login hechos podéis dirigiros a la página de países para localizar aquel en el que residáis.
• DSi también tiene algunos artículos a la venta para ayudar a promocionar el día en su tienda online.

• También se ha dado a conocer el video que la misma DSi ha editado para este año bajo el título “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!” muy en la linea del video de promoción del 2011.

• Por otro lado Eliana Tardío que es mamá de dos niños con síndrome de Down ha publicado en su blog un video que ha editado ella misma. ¡Estupendo trabajo Eliana!

• Y una idea que me ha parecido estupenda. Se trata de una petición a Google para que ayuden a difundir el Día mediante un Doodle como el siguiente o similar. Uniros a la petición enviando un mail a proposals [arroba] google.com

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Tras otras búsquedas infructuosas finalmente he dado con el texto completo de la resolución de Naciones Unidas que a finales de año pasado aprobó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down (original en pdf)

Resolución aprobada por la Asamblea General
[sobre la base del informe de la Tercera Comisión (A/66/462/Add.1)]

66/149. Día Mundial del Síndrome de Down

La Asamblea General,

Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,

Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que toda la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad,

Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente,

Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud,

Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,

Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones,

1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down;

4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.

89ª sesión plenaria
19 de diciembre de 2011

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A principios del verano pasado Jose Antonio Ritoré de Obra Social Caja Madrid y autor del blog titulado “La Regla de William“ se puso en contacto con nosotros para preguntarnos si nos gustaría participar en un nuevo proyecto de la entidad que andaba a la búsqueda de personas que usaran un blog o cualquier tipo de social media para hablar acerca de su historia o “causa”. Por supuesto habiendo tratado con José Antonio en el pasado no dudé ni un momento en aceptar la oferta.

Al cabo de unos meses nos vistaron Pilar Portero y Victoriano Izquierdo que vinieron especialmente desde Madrid y Granada respectivamente para conocernos. Pilar se encargó primero de jugar con las niñas y pasárselo bomba y luego de entrevistarme a mí mientras Victoriano fue retratando a las niñas en unas fotos que han quedado realmente espectaculares.

Hasta el día de hoy habían entrevistado a las siguientes personas:

• A salto de mata – Miguel Nonay. Cómo transformar sillas de ruedas en lianas
• Uno entre cien mil – José Carnero. Cómo conseguir que la leucemia te haga invencible
• La leyenda de Caillou – Cristian Eslava. Cómo interesar sobre el cáncer a quienes no lo padecen
• Teaming – Jil Van Eyle. Cómo hacer ‘milagros’ con un euro
• Pablo de la Nuez. Cómo solucionar problemas haciendo que corra la voz por mail
• El macarrón solidario – Paula Antúnez y Manuel Díaz. Cómo sentirse persona gracias a un plato de macarrones
• Miguel Ángel Sánchez Alemany. Cómo difundir el método de Vicente Ferrer con la complicidad del Nobel
• Lápices para la paz- Alicia Mora. Cómo dibujar un destino vibrante donde sólo existe el blanco y negro
• Las sorpresas de la vida – Mikel Trueba. Cómo convertir una sentencia de muerte en una fe de vida

Y a partir de hoy este servidor también está en la lista, aunque en realidad a mí me gusta pensar que la verdadera héroe es Anna y no yo :) El artículo completo está en el blog de Héroes Sociales 2.0 que también tiene una página en facebook de la que os invito a ser seguidores, ¡realmente vale la pena conocer a todos los otros participantes!

Desde aquí me gustaría dar las gracias a José Antonio, Pilar y Victoriano.

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Según informó la agencia Reuters este fin de semana la Libyan Down’s Syndrome Society se vio afectada por un bombardeo a manos de las fuerzas armadas de la OTAN la pasada madrugada del viernes al sábado.

Al parecer y siempre según la versión de los hechos de la agencia de noticias basada en las declaraciones de Ismail Seddigh, fundador de la asociación, la explosión dirigida posiblemente a un centro televisivo cercano, afectó gravemente la sede la asociación, que se nutre de los fondos proporcionados por los propios padres. Afortunadamente, en el momento del ataque ningún niño estaba presente en las instalaciones.

La asociación prepara diariamente a entre 50 y 60 niños y niñas con síndrome de Down de hasta 6 años para su incorporación a escuelas ordinarias, con programas de lecto-escritura, manualidades y deportes.

He escrito a la Down Syndrome International para ver si pueden ampliar los hechos y también directamente a la Asociación Libia. En el caso de que reciba cualquier información actualizaré esta entrada.

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Hace unos meses me emocioné al leer una noticia en la que se afirmaba que una banda compuesta por músicos con síndrome de Down tocarían en el enlace matrimonial del Príncipe William y Kate Middleton. Pero lamentablemente según lo que he podido investigar en las últimas semanas y a no ser que me equivoque, creo que no será así.

La “No Problem Orchestra” creada en 1985 y liderada desde entonces por Joseph B. Schörkmayr es una banda-orquestra creada a partir de una terapia que ideó el mismo Schörkmayr y que ha actuado en decenas de países y diferentes eventos. Ahora bien, según algunas fuentes la orquestra parece estar atravesando problemas económicos que le impiden viajar hasta el Reino Unido. Otros medios han ido más allá e incluso han afirmado que según sus investigaciones el Palacio de Buckingham nunca confirmó su presencia en el enlace y además apuntan a un posible caso de corrupción recientemente destapado.

En cualquier caso espero y deseo que la banda pueda seguir hacia adelante amenizando grandes o pequeños eventos ya que los mayores beneficiados de ello serán los propios integrantes de la orquestra.

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