A principios del verano pasado Jose Antonio Ritoré de Obra Social Caja Madrid y autor del blog titulado “La Regla de William“ se puso en contacto con nosotros para preguntarnos si nos gustaría participar en un nuevo proyecto de la entidad que andaba a la búsqueda de personas que usaran un blog o cualquier tipo de social media para hablar acerca de su historia o “causa”. Por supuesto habiendo tratado con José Antonio en el pasado no dudé ni un momento en aceptar la oferta.

Al cabo de unos meses nos vistaron Pilar Portero y Victoriano Izquierdo que vinieron especialmente desde Madrid y Granada respectivamente para conocernos. Pilar se encargó primero de jugar con las niñas y pasárselo bomba y luego de entrevistarme a mí mientras Victoriano fue retratando a las niñas en unas fotos que han quedado realmente espectaculares.

Hasta el día de hoy habían entrevistado a las siguientes personas:

• A salto de mata – Miguel Nonay. Cómo transformar sillas de ruedas en lianas
• Uno entre cien mil – José Carnero. Cómo conseguir que la leucemia te haga invencible
• La leyenda de Caillou – Cristian Eslava. Cómo interesar sobre el cáncer a quienes no lo padecen
• Teaming – Jil Van Eyle. Cómo hacer ‘milagros’ con un euro
• Pablo de la Nuez. Cómo solucionar problemas haciendo que corra la voz por mail
• El macarrón solidario – Paula Antúnez y Manuel Díaz. Cómo sentirse persona gracias a un plato de macarrones
• Miguel Ángel Sánchez Alemany. Cómo difundir el método de Vicente Ferrer con la complicidad del Nobel
• Lápices para la paz- Alicia Mora. Cómo dibujar un destino vibrante donde sólo existe el blanco y negro
• Las sorpresas de la vida – Mikel Trueba. Cómo convertir una sentencia de muerte en una fe de vida

Y a partir de hoy este servidor también está en la lista, aunque en realidad a mí me gusta pensar que la verdadera héroe es Anna y no yo :) El artículo completo está en el blog de Héroes Sociales 2.0 que también tiene una página en facebook de la que os invito a ser seguidores, ¡realmente vale la pena conocer a todos los otros participantes!

Desde aquí me gustaría dar las gracias a José Antonio, Pilar y Victoriano.

Según informó la agencia Reuters este fin de semana la Libyan Down’s Syndrome Society se vio afectada por un bombardeo a manos de las fuerzas armadas de la OTAN la pasada madrugada del viernes al sábado.

Al parecer y siempre según la versión de los hechos de la agencia de noticias basada en las declaraciones de Ismail Seddigh, fundador de la asociación, la explosión dirigida posiblemente a un centro televisivo cercano, afectó gravemente la sede la asociación, que se nutre de los fondos proporcionados por los propios padres. Afortunadamente, en el momento del ataque ningún niño estaba presente en las instalaciones.

La asociación prepara diariamente a entre 50 y 60 niños y niñas con síndrome de Down de hasta 6 años para su incorporación a escuelas ordinarias, con programas de lecto-escritura, manualidades y deportes.

He escrito a la Down Syndrome International para ver si pueden ampliar los hechos y también directamente a la Asociación Libia. En el caso de que reciba cualquier información actualizaré esta entrada.

Hace unos meses me emocioné al leer una noticia en la que se afirmaba que una banda compuesta por músicos con síndrome de Down tocarían en el enlace matrimonial del Príncipe William y Kate Middleton. Pero lamentablemente según lo que he podido investigar en las últimas semanas y a no ser que me equivoque, creo que no será así.

La “No Problem Orchestra” creada en 1985 y liderada desde entonces por Joseph B. Schörkmayr es una banda-orquestra creada a partir de una terapia que ideó el mismo Schörkmayr y que ha actuado en decenas de países y diferentes eventos. Ahora bien, según algunas fuentes la orquestra parece estar atravesando problemas económicos que le impiden viajar hasta el Reino Unido. Otros medios han ido más allá e incluso han afirmado que según sus investigaciones el Palacio de Buckingham nunca confirmó su presencia en el enlace y además apuntan a un posible caso de corrupción recientemente destapado.

En cualquier caso espero y deseo que la banda pueda seguir hacia adelante amenizando grandes o pequeños eventos ya que los mayores beneficiados de ello serán los propios integrantes de la orquestra.

Taller de dibujo y diseño impulsa autonomía jóvenes [con] síndrome [de] Down en Castilla y León

vía Agencia EFE
12-04-2011 / 19:20 h

Ávila, 12 abr (EFE).- Un taller formativo impartido por la diseñadora abulense Esther Noriega, en colaboración con la Federación Síndrome de Down Castilla y León, trata de impulsar la “visibilidad y autonomía” de los niños y jóvenes de la Comunidad con síndrome de Down.

Así lo ha dicho esta tarde en Ávila el gerente de la Federación Down castellanoleonesa, Roberto Gutiérrez, quien ha destacado la “novedosa” iniciativa de Esther Noriega, que lanzó esta propuesta tras la presentación de su primera colección de camisetas.

Con el título “Pon una sonrisa en tu vida“, este taller ha recalado hoy en Ávila, después de estar en Valladolid y en Segovia y antes de continuar su periplo por la Comunidad el próximo viernes en Salamanca.

Impulsar las capacidades creativas de niños y jóvenes con síndrome de Down es el objetivo de esta iniciativa que incluye un concurso regional de dibujo, pintura y diseño, como base para la creación de unas camisetas, sudaderas y otras prendas que pasarán a formar parte de una colección firmada por sus propios autores y la diseñadora.

En estos talleres Noriega aconseja a los chavales, que disponen de un gran papel blanco en el que podrán plasmar sus ideas, antes de que un jurado provincial seleccione las mejores propuestas de cada provincia.

Los trabajos más originales serán plasmados en unas prendar que serán mostradas por sus propios autores en una gala homenaje que incluirá un desfile con las creaciones de los chavales un sábado del próximo mes de junio, según Gutiérrez.

Esas prendas se pondrán a la venta a partir de septiembre en diversos puntos de venta y tiendas on line, de manera que todos los recursos que se obtengan reviertan en el desarrollo de acciones y programas centrados en la mejora de la autonomía personal de quienes tienen síndrome de Down.

Según el gerente de la Federación regional, este colectivo trabaja en la Comunidad con 450 familias, aunque en Castilla y León existen 1.900 personas con síndrome de Down.

Esther Noriega ha explicado que la idea de lanzar una colección de camisetas con los dibujos realizados por estos chavales se produjo después del lanzamiento de su primera colección, con el objetivo de “realizar cosas con otro tipo de personas, dándoles la oportunidad de hacer algo ellos mismos y que sacaran provecho”.

Por ello se puso en contacto con la Federación Síndrome de Down Castilla y León, que se mostró dispuesta a impulsar la iniciativa.

También visto en nortecastilla.com, aviladigital.com y elmundo.es.
Más información de “Pon una sonrisa en tu vida” (facebook)
Más información de Esther Noriega (twitter) (facebook)

Toda una institución en España que cuenta entre sus filas con los inconmensurables Dr. Jesús Flórez, su esposa Mª Victoria Troncoso y Emilio Ruiz entre muchos otros, cumplirá pronto 30 años. ¡Gracias a todos ellos por su labor!

La fundación de la felicidad
vía el Diario Montañés
11.04.11 ROSA M. RUIZ | SANTANDER.

La Fundación Síndrome de Down de Cantabria va a cumplir 30 años con un gran trabajo a sus espaldas. Su actual presidenta, María Victoria Troncoso, recuerda mejor que nadie todos los avances que se han logrado desde que un grupo de padres, cuyos hijos sufren este mal, decidieran unirse para contribuir a que estos niños fueran más felices. Poco podían imaginar que 29 años después muchos de estos chicos, ya jóvenes trabajadores, iban a estar pensando en independizarse de sus familias y compartir una vivienda tutelada por la fundación con otros como ellos.

En tres décadas de intenso trabajo estos padres infatigables han logrado que sus hijos, con 47 cromosomas en lugar de 46, iban a estudiar, trabajar y, sobre todo, estar felizmente integrados en la sociedad cántabra.

La Fundación Síndrome de Down es una institución sin ánimo de lucro, constituida el 21 de diciembre de 1982 y clasificada como benéfico-particular-mixta por Orden Ministerial de 13 de abril de 1984.

Basada en la idea primordial del respeto a la persona, su objetivo esencial es la promoción y realización de cuantas actividades contribuyan a mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down en Cantabria, favoreciendo su plena integración en la familia, en la escuela, en el trabajo y en todos los ámbitos de la sociedad a los que puedan tener acceso.

En esta asociación, la familia tiene un papel fundamental. Desde sus inicios imparte distintos tipos de talleres para ayudar a los padres a comprender y a convivir con esta enfermedad.

Además del apoyo a las familias en la fundación se imparten diversos programas según la edad del afectado con esta síndrome. Así, hasta los seis años se intentan desarrollar los primeros estímulos de los niños, mediante el aprendizaje de la lectura y escritura o el uso del ordenador, entre otras actividades.

De los 6 a los 16 años se ofrece apoyo escolar, clases de educación física, talleres de habilidades sociales e incluso se anima a los jóvenes a participar en un club de ocio y convivencias.

En la etapa de jóvenes y adultos se incrementa el programa escolar y se les entrena para enfrentarse al mundo laboral. Es la etapa más emocionante, algo así como la graduación de todos estos chicos que están deseando demostrar al mundo su valía. Reciben muchas clases de preparación para el empleo que luego aplican en distintas empresas e instituciones de la región.

Actualmente decenas de empresas y varias instituciones de la región cuenta con algún empleado con síndrome de Down.

Como adelantaba hace algunos días ayer estuvimos en el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Era la primera vez que acudíamos a un desfile de moda y la verdad es que nos lo pasamos muy bien aún y a pesar de los nervios que nos hizo pasar Anna, como relataré a continuación.

Llegamos puntual a la hora que nos habían indicado y desde la Fundación nos presentaron a Cristina Barbat, la directora del desfile. Ella iba a ser quien se llevaría a Anna al final del desfile para entregar el ramo así que estuvo un rato hablando con Anna y contándole lo que iban a hacer. Poco después dejamos a la familia que nos acompañaba algo más atrás y nos acomodamos en nuestros asientos reservados. MA y yo seguimos hablando con Anna explicándole lo que llevábamos días contándole pero lo que íbamos a vivir a continuación no auguraba un final feliz… y es que Anna comenzó a decirnos “ramo no” y “ramo luego” haciéndonos el gesto de “luego” con la mano. La música y el alboroto no ayudaban, y mientras Abril, nacida sin lugar a ningún tipo de dudas para el mundo de la moda, no se movía de su asiento y aplaudía la entrada y salida de cada modelo. Como las cosas podían empeorar, lo hicieron y Anna cambió el “ramo luego” por “ramo mañana” y no se despegaba de MA. Había que buscar un plan B.

Cristina se acercó a nosotros y nos preguntó cómo iba. Antes de comenzar le había prometido a Anna un Chupa-Chup. Aún y a pesar de no tener ninguno logró encontrar uno en el hotel o en los alrededores y vino a decirle a Anna que se lo daría luego.

Decidimos que MA se llevara a Anna a la parte de atrás y allí Anna se relajó poco a poco. El problema ahora radicaba en que se había acercado mucho a las abuelas y a su tía, con lo que ya no quería volver hacia delante. Solución, MA se cambió con su hermana (a quien adora) y se vinieron conmigo. Ahora Anna comenzaba a incluso divertirse pero cometí el error de seguir insistiendo en lo que iba a tener que hacer y me seguía diciendo que no, ¡apartándome el ramo y devolviéndomelo cuando se lo quería dar! Decidí no sacar más el tema.

Cerca del final Cristina se acercó a nosotros y nos dijo que no quería forzar a Anna, pero a mi cuñada y a mí nos daba mucha pena marcharnos sin la aparición de Anna tras todo el esfuerzo logístico de la tarde y la ilusión que nos había hecho a todos. Le dijimos que Anna estaba mejor (en realidad, aún y a pesar de haberla llevado al baño antes de salir de casa y antes del inicio del desfile, ¡habíamos tenido hacía escasos minutos un muy ligero accidente!), que pensábamos que podría ir bien. ¡Confieso que en este momento no las tenía todas conmigo en absoluto! Minutos después Cristina volvió con dos adolescentes con síndrome de Down que también iban a participar y creo que fue una buena decisión por su parte ya que Anna se dio cuenta de que no estaba sola ante el peligro…

Minutos después, crucé los dedos, Cristina levantó a Anna, le dio el Chupa-Chup que le había prometido y Anna sin oponer resistencia alguna, se fue con ella hacia las escaleras y para nuestra alegría Anna llevó a cabo su papel a la perfección, ¡tanto que a la pobre le arrebataron hasta su Chupa-Chup! Cuando volvió hacia nosotros con Cristina, estábamos que nos salíamos y muy pero que muy orgullosos de ella. Finalmente Anna no había dejado el ramo para “mañana”, ni lo había hecho volar por los aires (¡mi peor presagio a tenor de la última entrega de anillos que entregó cual boomerang!) si no que una vez más disfrutamos enormemente junto a ella.

Acabo con un par de fotos y nada más y nada menos que el video de la ocasión. La primera foto es del momento de la entrega del ramo, la segunda instantánea es del primer y probablemente último photocall en el que nos fotografíen jamás (y antes de que alguien lo mencione, sí, ¡hace días que tengo pensado ir a cortarme el pelo!). También debo confesar que en esta ocasión solo salimos porque me adelanté rápidamente a entre otros Josep Carreras, la Princesa Alexia y Helena Rakosnik, la esposa del Presidente de la Generalitat, Artur Mas ¡y le pedí al fotógrafo oficial si me la podía hacer! En definitiva, una tarde para recordar.

El próximo jueves 7 de abril a las 18:30h. tendrá lugar en el Gran Hotel Princesa Sofía (Salón Catalunya) el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, desfile promovido por Cristina Barbat y donde Joaquín Pérez–Valette presentará la nueva colección Primavera-Verano 2011. La entrada costará 30€ será a beneficio de la Fundación y todos los participantes, proveedores y modelos, colaborarán de manera desinteresada. El desfile contará con la asistencia de SAR Princesa Alexía, Patrona de la Fundación.

Pero la verdadera protagonista del desfile no va a ser otra persona que… ¡nuestra pequeña Anna! ;-) Y es que Anna ha sido invitada para hacer entrega de un ramo de flores al diseñador cuando haya finalizado el desfile. Así que ya sabéis, ¡si queréis ver a Anna y ayudar a recaudar fondos para la Fundación os esperamos el jueves que viene! ;-)

Este centro está considerado por la Junta como una referencia comarcal
La asociación es promovida por padres de personas con este síndrome

23/03/2011 RAQUEL MOLANO
El Periódico de Extremadura

La sede comarcal que la asociación Síndrome de Down de Extremadura tiene en la ciudad ha conseguido adaptar sus instalaciones a la normativa impuesta por el SEPAD, organismo dependiente de la consejería de Sanidad. Así lo pudieron comprobar ayer, en una visita a sus renovadas instalaciones, la alcaldesa, Elia María Blanco, la vicepresidenta de la asociación de síndrome de Down de Extremadura y Jesús Quijada, vicepresidente de la sede comarcal situada en el centro de menores de Valcorchero. La finalización de las obras ha sido recibida con entusiasmo por los cerca de 40 usuarios del centro.

Durante el año pasado y hasta este mes de marzo en los dos módulos de la sede de esta asociación se han llevado a cabo una serie de reformas para conseguir que el centro logre la denominación de ´centro concertado´; “llegar a ser un centro concertado es vital para el funcionamiento de la sede ya que recibiríamos mensualmente unos ingresos del SEPAD, que nos garantizarían el pago de los salarios de nuestros empleados, sin tener que pedir préstamos hasta recibir subvenciones como nos pasa actualmente”, explicó Jesús Quijada, responsable de la sede comarcal. Las obras han sido apoyadas por la Diputación de Cáceres, la concejalía de obras del ayuntamiento placentino y cofinanciadas por dicha asociación.

OBRAS ACOMETIDAS Durante estos meses de obras en la sede comarcal de la asociación síndrome de down de Extremadura se han tirado tabiques y se han construido nuevos, para crear espacios adaptados. Además de renovar la iluminación, la carpintería, construcción de baños adaptados, pintura interior de los dos módulos y eliminación de barreras arquitectónicas, como la creación de rampas de acceso a los edificios.

“Tras la finalización de las obras esperamos que el SEPAD declare la concertación total de nuestro centro que supongo que llegará en los próximos años”, subrayó Quijada.

Down Syndrome International presenta hoy el video “¡Déjanos entrar!” en colaboración con 45 países para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down 2011. Piden desde su página que ayudemos a crear una única voz global que luche por los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Hoy también han hecho público los reconocimientos anuales que otorgan a personas con síndrome de Down, científicos y profesionales/voluntarios. Los reconocimientos del 2011 ya se puede consultar.

Aprovecho para colgar la lista de agradecimientos de Down Syndrome International por si algún enlace puede ser interesante para algún lector del blog y para futura referencia.

Down Syndrome New South Wales – Australia www.dsansw.org.au
Život Sa Down Syndromom – Bosnia & Herzegovina www.downsy.ba
Karin Dom Foundation – Bulgaria www.karindom.org
Fundación Síndrome de Down del Caribe – Colombia www.fundowncaribe.org
DownSyndrom CZ – Czech Republic www.downsyndrom.cz
Landsforeningen Downs Syndrom – Denmark www.downssyndrom.dk
Maria Belen Moreno – Ecuador [email protected]
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter – Germany www.ds-infocenter.de
Down’s Syndrome Support Group Gibraltar – Gibraltar www.gibdownsup.org
Hong Kong Down Syndrome Association – Hong Kong www.hk-dsa.org.hk
Down’s Syndrome Federation of India – India www.downsyndrome.in
Ikatan Sindroma Down Indonesia (ISDI) – Indonesia www.isdijakarta.org
Down Syndrome Association of Iraq – Iraq [email protected]
Down Syndrome Ireland – Ireland www.downsyndrome.ie
Associazione Italiana Persone Down (AIPD) – Italy www.aipd.it
Down Syndrome International Information Japan (DSIJ) – Japan www.dsij.jp
Werathah Forum – Jordan www.werathah.com/phpbb/index.php
Down Syndrome Society of Kenya – Kenya www.dssk.or.ke
Down Syndrome Kosova – Kosovo www.downsyndromekosova.org
Lebanese Down Syndrome Association – Lebanon www.lebanesedownsyndrome.org
Trisomie 21 Lëtzebuerg a.s.b.l. – Luxembourg www.trisomie21.lu
Kiwanis Down Syndrome Foundation – Malaysia www.kdsf.org.my
Mrs Gakou Aissata Diop – Mali [email protected]
Down Syndrome Association Malta – Malta www.dsa.org.mt
Down’s Syndrome Association of Nepal – Nepal [email protected]
Stichting Down Syndroom (SDS) – Netherlands www.downsyndroom.nl
New Zealand Down Syndrome Association – New Zealand www.nzdsa.org.nz
Down Syndrome Foundation Nigeria – Nigeria www.dsanigeria.org
Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) – Norway www.downsyndrom.no
Pakistan Down Syndrome Association (PDSA) – Pakistan www.pdsa-pakistan.webs.com
Deanna Sipaco (DS) Foundation for the Differently-Abled Inc. – Philippines [email protected]
Zespoldowna.info – Poland www.zespoldowna.info
Associaç?o Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT 21) – Portugal www.appt21.org.pt
University of Puerto Rico, Aguadilla – Puerto Rico www.facebook.com/sindromedownupraguadilla
Sindrom Down Romania – Romania www.sindromdown.ro
Downside Up – Russia www.downsideup.org
Márta S?regi – Serbia [email protected]
Down Syndrome Association Singapore – Singapore www.downsyndrome-singapore.org
Asociación síndrome de Down de las Islas Baleares (ASNIMO) – Spain www.asnimo.com
Down Türkiye Down Sendromu Derne?i – Turkey www.downturkiye.com
UAE Down Syndrome Association – United Arab Emirates www.uaedsa.ae
Down’s Syndrome Association – United Kingdom www.downs-syndrome.org.uk
UBE “Down Syndrome” – Ukraine www.downsyndrome.org.ua
National Down Syndrome Society – USA www.ndss.org
La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) – Venezuela www.avesid.org

La Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD) ha editado un libro titulado “Tu bebé con síndrome de Down” dirigido especialmente a aquellos quienes esperan o acaban de tener un bebé con síndrome de Down.

El libro ofrece una serie de testimonios y experiencias además de una pequeña guía con apartados como una primera orientación genética, la salud y atención temprana del recién nacido y una completa serie de primeros consejos.

La FCSD ha distribuido el libro de forma íntegra en formato pdf. Está disponible en castellano y en catalán. Y atención, contiene una sorpresa especial para los lectores de El Blog de Anna… ;-)

Por último desde aquí quisiera agradecer públicamente la labor de Mónica Vázquez, la trabajadora social de la FCSD, sin la cual esta publicación definitivamente no existiría.

Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-9362-709-6
Depósito legal: B.45013-2010

Otro descubrimiento en II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down… una iniciativa que aúna los mejores productos gastronómicos con el mejor de los ingredientes: la solidaridad.

Los productos que componen la Alacena Solidaria son exquisiteces procedentes de distintos lugares de nuestra geografía: vinos con distintas denominaciones de origen, queso manchego artesano y aceite de oliva virgen extra. Solidae nace con la vocación de crear, desarrollar y coordinar iniciativas solidarias relacionadas con la gastronomía.

Solidae selecciona entre las mejores empresas productos de calidad para comercializarlos y obtener beneficios económicos para financiar actividades o instituciones sociales. Las empresas seleccionadas son:

• Almazaras de la Subbética
• Bodegas Amézola de la Mora
• Bodegas y Viñedos Castiblanque
• Bodegas Más Perinet
• Queserías Villamayor

Cuando lleva a casa uno de los lotes de la Alacena Solidaria, está contribuyendo a:

• Financiar programas dirigidos a las personas con síndrome de Down a través de Down España.
• Fomentar el empleo directo del colectivo ya que todos los lotes son serigrafiados y manipulados por personas con esta discapacidad intelectual.

Yo acabo de hacer nuestro primer pedido y os animaría a apoyar esta iniciativa en al menos una ocasión y que en todo caso también la promocionéis en la medida de vuestras posibilidades o le hagáis la sugerencia a vuestras empresas de utilizar estos productos en el próximo regalo a sus clientes o, aunque quede un poco más lejos, ¡que se incluyan en el siguiente lote de Navidad para los empleados!

Uno de los mejores descubrimientos que he hecho en el II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down ha sido el Centro de Documentación y Recursos que Down España tiene en Internet en la siguiente dirección:

http://centrodocumentaciondown.com

El Centro de Documentación y Recursos ha sido creado por Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down) para proporcionar un servicio de información y documentación especializado en síndrome de Down y discapacidad intelectual; permitiendo la localización de documentos de una forma rápida y sencilla. Para ello Down España ha desarrollado una aplicación de gestión documental con un potente motor de búsqueda.

A través de Internet cualquier persona puede acceder a este servicio, permitiendo difundir la información y el conocimiento en tiempo real mediante búsquedas o navegación por categorías. Como servicios añadidos, se encuentran la Redifusión de Contenidos (RSS) y las Novedades que muestra enlaces a los últimos documentos incorporados por Down España.

El objetivo es que el Centro de Documentación y Recursos Down España sea un referente para todas las personas, estando especialmente dirigido a familias con personas con síndrome de Down, profesionales vinculados al mundo de la discapacidad, investigadores, docentes y estudiantes, que estén interesados en obtener información actualizada y de una forma rápida sobre síndrome de Down y discapacidad.

Desde Down España esperamos que la información les sea de gran utilidad y contribuir así a que todas las personas tengan un mayor conocimiento sobre síndrome de Down y Discapacidad.

Para cualquier duda o consulta uno puede ponerse en contacto con Down España en la siguiente dirección: c.documentacion[arr_oba]sindromedown.net

Folleto (pdf)

Nuestra amiga Lola en Granada me hizo llegar esta carta que ha escrito Down España en relación al tema de la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down. La copio en su integridad para aquellos a quiénes pudiera interesarles, añadiendo algunos enlaces.

DOWN ESPAÑA

Madrid, 3 de Marzo de 2010

Estimado amigo:

En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.

Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverla en el Juzgado. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones en reuniones, foros, etc…, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando –insistentemente- a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual.

Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro Parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones, dotándolas de los apoyos necesarios y de forma que no se produzcan abusos o influencias indebidas. O sea, en la forma que habitualmente venimos promoviendo su autonomía, en todos los demás órdenes de la vida.

El Gobierno español tiene asumido públicamente el compromiso de adecuar las leyes nacionales a esa Convención, en un plazo que ya ha pasado. No lo ha hecho y tampoco ha declarado la forma en que lo va a hacer ni cuándo.

Varios grupos de estudio de carácter jurídico, actualmente en curso en España -en los que se encuentra representada DOWN ESPAÑA- están proponiendo la completa desaparición de la tutela y patria potestad prorrogada (incluso las ya constituidas) y su sustitución por mecanismos de apoyo a la capacidad de obrar, pero esos estudios no han recibido aún el respaldo del Gobierno, ante el que han sido presentados.

Se trata de una situación que está en proceso de cambio en la actualidad; que necesariamente ha de cambiar, ya sea en el sentido que nosotros proponemos (desaparición de la tutela) o en otro menos radical (reforma de la tutela actual), pero que nadie está diciendo que deba seguir igual. Incluso en el caso, no deseable, de que se mantenga la tutela, sin duda será con otros criterios distintos a los actuales, por lo que podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores.

Por lo tanto, desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar a las familias que esperen. Que no pongan en marcha por ahora nuevos procedimientos de incapacitación o incluso, si puede ser, que dejen en suspenso los ya iniciados (dependerá del juez y el fiscal, que puede continuar aunque los familiares se opongan)

Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del Parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación, y desde DOWN ESPAÑA se harán las propuestas oportunas; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada.

Me gustaría que pudierais dar la mayor difusión posible a esta información entre vuestras familias y, desde DOWN ESPAÑA, nos ponemos a vuestra disposición para ampliar detalles si lo veis necesario.

Un cordial saludo.

Pedro Otón Hernández
Presidente

El domingo 21 de marzo se emite en las principales cadenas de televisión del país el anuncio que ha creado para DOWN ESPAÑA un grupo de alumnos de periodismo de la Universidad Complutense de Madrid.

La idea de la campaña surgió al comienzo del presente curso escolar como proyecto para la asignatura de Tª de la Publicidad de segundo de periodismo, una iniciativa que impulsó la profesora Maribel Reyes.

Sin embargo, debido a la calidad de las propuestas de los estudiantes, lo que en principio era un proyecto académico, terminó plasmándose en un anuncio para televisión que han apoyado y emitirán las principales cadenas del país.

“Podría ser tu vida” tiene por objetivo concienciar a la sociedad sobre el síndrome de Down en general y sobre las capacidades y la autonomía de las personas que nacen con esta alteración genética. En los treinta segundos que dura el anuncio su protagonista, Javier Pozo, muestra al espectador cómo es el día a día cotidiano de estas personas.

El proyecto

En octubre del pasado año, DOWN ESPAÑA acudió a la universidad haciendo las veces de cliente para los alumnos de periodismo, donde presentó las necesidades para una supuesta campaña de concienciación, su visión del síndrome de Down y las líneas de trabajo de la Federación. Para completar esta aproximación, los portavoces de los 19 grupos de trabajo en que se constituyeron los estudiantes acudieron a visitar una de las instituciones federadas a DOWN ESPAÑA.

En el mes de febrero los estudiantes presentaron las 19 campañas creadas para DOWN ESPAÑA, todas ellas de una calidad excepcional. Sin embargo, la diseñada por la agencia RECreo se ajustaba especialmente a los requerimientos de la Federación para una campaña de sensibilización social. Lo que hizo que los alumnos, el protagonista del spot y DOWN ESPAÑA se volvieran a reunir para grabar de nuevo el anuncio esta vez con el apoyo de la productora Transvision.

El rodaje se llevó a cabo en un tiempo record de dos días, invirtiendo una jornada para la grabación y otra para el montaje. Durante todo el proceso participaron los alumnos, quienes además de crear la idea, supervisaron el proyecto, participaron como actores y locutaron el video.

El resultado final gustó tanto, que las principales cadenas de televisión nacionales y locales se han comprometido a emitir el anuncio al menos el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Muchas de estas cadenas lo incluirán dentro de su parrilla publicitaria, pero otras tantas, además, lo han incluido dentro de sus informativos de fin de semana.

Vía DOWN ESPAÑA lanza la campaña “Podría ser tu vida” para el Día Mundial del Síndrome de Down.

La historia de Anna figura a partir de hoy en el blog de Inserción de la Obra Social de Caja Madrid en forma de entrevista.

Muchas gracias a Inés Marichalar por brindarnos esta oportunidad. Un saludo desde aquí de los 4 para ti y todo tu equipo.

Sí podemos es una campaña de la Caja Madrid realizada por la productora Tesauro a favor de la integración de los adultos con síndrome de Down y que ha aparecido en televisión en las últimas semanas bajo un spot titulado “Manifiesto”. Lo verdad es que no vale la pena que resuma el mensaje ya que queda perfectamente plasmado de primera mano por cada una de las personas que intervienen.

Por cierto, lo que cuelgo es una versión extendida de dos minutos y el chico que sale bailando en el segundo 44 se llama Darío, ¡espectacular intervención del único niño que aparece en todo el anuncio! :-)

Hace poco más de una semana Carlos Sastre ganó el Tour de Francia. Como no conocía mucho acerca de él me puse a leer acerca de su carrera profesional y la gesta que logro al entrar en el selecto club de los ganadores de la carrera ciclista más prestigiosa del mundo. Mi mayor sorpresa fue encontrarme con toda su labor benéfica, inaudita en un profesional de alto nivel de nuestro país que por lo general se suele reducir a actos puntuales o campañas de publicidad. De hecho si yo fuera deportista de élite para empezar haría algo tan simple como visitar a niños hospitalizados regularmente, no solo por Navidades, ¡pero está claro que no lo soy y por tanto me voy a ceñir al tema de hoy!

Carlos Sastre colabora con diversas fundaciones benéficas, la Fundación Deportiva Víctor Sastre en El Barraco (Ávila), Kinderkankerfonds en Gent (Bélgica), Velokhaya en Sudáfrica la Asociación Abulense de Síndrome de Down. Las cuatro son entidades entregadas al trabajo asistencial y formativo en distintos ámbitos, especialmente con los niños, con el fin de obtener beneficios de salud y educación a través de la práctica deportiva o de la atención médica y psicológica en centros especializados. Y por supuesto la colaboración que más nos ha tocado ha sido saber que Carlos Sastre apoya y colabora con la Asociación Abulense de Síndrome de Down y por tanto está sensibilizado con niños como Anna.

Si te gustaría apoyar esta labor puedes hacerlo participando con un donativo mínimo de 2€ a través de Paypal o por transferencia bancaria a través de la web oficial de Carlos Sastre. Con cualquier donativo te envían una foto dedicada de Carlos Sastre y por 20€ (25€ para el extranjero) te envían una camiseta. Todos los beneficios íntegros de la venta de estas camisetas y fotos van destinados a las fundaciones con las que trabajan y ayudan a niños a mejorar su calidad de vida.

Enhorabuena Carlos, por tu victoria, pero aún más por tu labor solidaria y trabajo desinteresado por tantos niños. ¡Gracias!

En diferentes medios de hoy aparecía esta noticia de la agencia EFE (html) (pdf) ¡Gracias (tito) David por avisarme!

Con 36 años y 4.000 kilos de peso, este paquidermo ha hecho películas y anuncios. Ahora colabora con la Asociación Pro Disminuidos Psíquicos de Elda

EFE - Elche – 26/07/2008

Babaty tiene 36 años. Es actriz de cine y de anuncios publicitarios, y colabora en terapias con niños con síndrome de Down y autismo. Si no fuera por sus 4.335 kilos de peso, podríamos pensar que es una persona. Pero no. Ella es una elefanta única en el mundo que vive en un zoológico de Elche.

De hecho, su cuidador, Alex Zane Cristiany, asegura que Babaty tiene un “don” que la madre naturaleza le ha concedido: su forma de relacionarse con los humanos es extraordinaria. Por eso, desde hace un año participa en sesiones asistidas con menores que padecen parálisis cerebral, autismo y síndrome de Down, lo que la convierte en un animal único en su especie.

Si a todo esto le añadimos que nació en cautividad y que su madre la rechazó al creer que Babaty tenía alguna malformación, su sociabilidad parece todavía más increíble. La elefanta, de origen asiático, llegó al Río Safari de Elche hace 18 años de la mano de su cuidador y hasta ahora participaba en espectáculos de exhibición organizados por el zoológico.

Un estímulo para los niños

Pero Cristiany, consciente de las posibilidades de la elefanta, quiso ir más allá y, junto con un equipo de psicólogos, empezó a proyectar unas sesiones asistidas para niños con deficiencias psíquicas.

La primera toma de contacto de este programa se realizó el año pasado y, tras comprobar los buenos resultados obtenidos, se ha desarrollado una terapia permanente en la que participan diez menores pertenecientes a la Asociación Pro Disminuidos Psíquicos de Elda (Asprodis).

Las sesiones se plantean como un juego y los niños, después de realizar diferentes pruebas y circuitos adaptados a las diferentes discapacidades que presentan, son recibidos por Babaty, a la que dan de comer, acarician y se suben en su lomo. “Babaty es como la recompensa, es el estimulo que les anima a realizar ese esfuerzo”, explica su cuidador.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Dado que Anna cumple tres años durante el 2008, podría comenzar la escolarización no obligatoria en septiembre (cuyo plazo de pre-inscripción para centros públicos y concertados se encuentra ya abierto en Cataluña hasta el 4 de abril). Y digo podría, porque en principio nuestro deseo es que no comience el año que viene, si no que lo haga el siguiente, realizando un año de guardería entre tanto. Esta decisión la basamos principalmente en lo siguiente:

• Es un hecho que Anna se encuentra por detrás de los niños de su edad en su desarrollo psicomotor, cognitivo, comunicativo y social. No hay nada que esconder, quiero decir, somos conscientes de ello. Eso sí, nunca decimos que va “retrasada”, si no que algo más lenta, a su ritmo y siempre orgullosos de ella.
• Anna nació en octubre, lo que implicaría que sería de los más pequeños de su clase, independientemente de tener síndrome de Down, factor a añadir al que acabo de mencionar.
• ¡Anna es pequeña! Ganar un poco de peso, altura y fuerza le podría ir bien para sus primeros enfrentamientos en el colegio :)
• Este año de guardería le ayudaría a afianzar todo lo que estamos haciendo en la actualidad con ella, y afrontar con mejores garantías el entrar en P3, maximizando las posibilidades que se mantenga con sus mismos compañeros cada curso.

Con toda seguridad otros padres sentirán que sus hijos sí están preparados para entrar en el curso que les corresponde y que será la opción más beneficiosa para ellos, pero todo lo que he contado nos lleva a sentir como los padres de Anna, que a día de hoy el año de retención en la guardería es la mejor opción para ella. ¿Pero qué pasa a nivel administrativo? ¿Cómo se formaliza este hecho para que tenga derecho a plazo el año que viene?

En Cataluña el departamento de Educación de la Generalitat tiene los EAP (Equips d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica, Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógicos), que son los servicios educativos que dan el apoyo al profesorado de los diferentes centros para ofrecerles la respuesta educativa más adecuada para cada alumno, especialmente aquellos que presentan dificultades de aprendizaje. Entre sus profesionales cuentan con psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Y entre sus funciones que nos afectan en estos momentos se encuentra la evaluación de todos los niños susceptibles de tener necesidades educativas especiales (NEE), como por ejemplo Anna.

En nuestro caso, el personal del EAP en nuestro municipio visitó a Anna hace ya bastantes semanas en una de sus sesiones de atención temprana con su fisioterapeuta del CDIAP. A partir de esta visita (y posiblemente alguna más), la recomendación del CDIAP, y una entrevista con nosotros, el EAP elaborará un dictamen de escolarización. Lo lógico sería que ya hubiéramos mantenido esta entrevista, que el dictamen estuviera redactado y firmado en un sentido u otro por nuestra parte y que procediéramos a realizar la pre-inscripción para el colegio o la guardería según la decisión final. Pero a día de hoy nos encontramos que el sistema nos obliga a realizar la pre-inscripción escolar esta semana, la de guardería cuando abran los plazos (será en mayo) y a posteriori reunirnos con el EAP, recibir el dictamen, aceptarlo o no y seguir por una vía u otra. Mientras tanto el EAP se encargaría de desestimar una pre-inscripción o la otra y realizaría en caso de la retención en guardería, los pasos necesarios que garantizarían la posibilidad de optar a una plaza de P3 el año que viene.

¡Veremos cómo avanza todo! Y por supuesto, nos encantaría conocer vuestras opiniones y experiencias.