Hace unas semanas el coordinador de comunicación de Down Cataluña se puso en contacto conmigo para contarme que querían poner en marcha una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) que sirviera para recaudar fondos de cara a becar a familias de las entidades de la plataforma con más dificultades a la hora de acceder al servicio de soporte escolar.
El soporte escolar se da desde siete entidades diferentes (Down Lérida, Down Tarragona, Andi Sabadell y Astrid 21 de Gerona) con un coste de 210€ al mes en el caso de alumnos de primaria y 290€ los de secundaria. Los padres asumen una parte del coste y la entidad el resto. El servicio parte de la base de que la escuela inclusiva es la mejor herramienta de normalización social y de fomento de la autonomía personal, proceso que necesita un diseño personalizado para cada niño. El problema al que se enfrentan las entidades es que aunque mantienen el esfuerzo de su aportación, se encuentran con que algunas familias dejan de utilizar el servicio porque su situación económica no les permite continuar. Así que como suele ocurrir en estos casos, los niños en la situación más vulnerable y necesitada son los que más acaban sufriendo.
La campaña tiene como objetivo recaudar 12.000€ para su uso íntegro en el servicio de soporte escolar durante el próximo curso 2013/14. Para ello se está valiendo de una acción coordinada entre Down Catalunya, sus entidades y una serie de blogueros como son Andreadown, El món del Quim, Guillem21, Fresas y uvas y The Laia Telegraph más un servidor así como de más de 60 jóvenes con síndrome de Down que están completando diferentes hazañas para dar aún más visibilidad a la campaña de aquí al 6 de julio.
No cabe decir que me pareció fundamental apoyar la iniciativa. Soy un férreo defensor de la fuerza del movimiento asociativo. ¡Y hoy tú también puedes sumarte! ¿Cómo? Contribuyendo desde 1€ a través de la plataforma totalmente segura mediante pasarela bancaria con La Caixa de “mi grano de arena” con la posibilidad de aportar tus datos para la correspondiente deducción fiscal.
Os animo encarecidamente a pensar en contribuir aunque sea con una cantidad simbólica y a leer más acerca de la campaña en los comunicados que han lanzado Europa Press y la Agencia EFE, en la página en facebook de la iniciativa donde se actualizan los retos alcanzados y en el twitter de Down Cataluña o utilizando vosotros mismos el hashtag #bequemperlainclusio (becamos por la inclusión).
‘Dammi piu voce’ (‘Dame más voz’) es una campaña que lleva unos días creando conciencia acerca del síndrome de Down y recaudando fondos en Italia con una idea muy original.
Coordown (Coordinamento Nazionale Associazoni delle persone con sindrome di Down) pensó que en lugar de pedir donaciones como organización, podía lanzar 50 videos con una petición en cada uno de ellos de parte de jóvenes con síndrome de Down a personas famosas para que participaran en la campaña devolviendo su propio video con una breve respuesta y petición.
Además de los 50 videos con las peticiones la organización creó este espectacular video de presentación (disponible con subtítulos activables en inglés).
El objetivo de la coordinadora italiana es llegar al Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) con el mayor número de vídeos de famosos recibidos. De momento llevan 25 incluyendo uno de… ¡José Mourinho! :-) Aquí tenéis la petición que le hicieron Francesca e Alessandro al entrenador blanco y la respuesta de Mou que acaba de llegar hoy. Un 10 para él por haber participado y un suspenso a la prensa deportiva española por fijarse más en el tema de la camiseta del Inter que en dar difusión al mensaje.
No llego a tiempo para avisar a nuestros amigos portugueses pero me han gustado los carteles de esta campaña con los que Lidl donaba por cada nuevo “like” en su página de facebook hasta el 15 de marzo 5 céntimos a pais21.pt, una asociación portuguesa.
Otro video para ayudar a concienciar sobre el síndrome de Down con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Down. En esta ocasión la idea y producción es de Down Coruña y lo han titulado “Cuando sea mayor”.
Al hilo de la entrada anterior Down Syndrome International con la colaboración de más de 60 países ha publicado una nueva versión de “Déjanos entrar”. Si el año pasado el video rezaba un “¡Quiero aprender!” en esta ocasión lleva el subtítulo de “¡Quiero trabajar!”.
¡Tras más de un año desde que supe de la existencia de este proyecto por fin hoy he podido ver el resultado final gracias a al programa Para Todos de La 2! Y me ha encantado, ¡qué manera de comenzar el fin de semana con las pilas puestas!
“Los peces no se mojan” es un corto de animación de 7 minutos de duración pero con más de dos años de árduo esfuerzo tras él, que ha contado con la colaboración de multitud de personas y entidades así como con el trabajo de los principales protagonistas del proyecto: 12 niños con capacidades diferentes que trabajando a pares han sido los guionistas, dibujantes y creadores de la música… ¡allí es nada!
“Los peces no se mojan” es un encargo de Invest for Children a los creadores de la idea original El mundo al revés, una iniciativa que nació gracias al empeño de un grupo de empleados del Grupo Havas que decidieron aportar su talento de forma altruista para ayudar a ONG’s y Fundaciones. El corto está pensado para ser proyectado en colegios y ayudar a niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas.
La película comprende una primera parte que relata cómo se llegó a producir el cortometraje. En el corto en sí se nos cuenta como tras el paso del tifón Florencio diferentes protagonistas se ven desplazados alrededor del mundo. Una vez reunidos en China se ven obligados a convivir con sus diferencias. Es ameno y bien divertido, la música engancha y transmite conceptos como la solidaridad, el trabajo en equipo y la integración de personas con discapacidad.
Una de las cosas que más me gusta de este proyecto es que se creara un grupo de niños con y sin discapacidad intelectual (la mitad de los niños tienen síndrome de Down) para que trabajaran de forma conjunta y lo que algunos de ellos han dicho acerca de su participación:
“Los peces no se mojan es una de las mejores experiencias que he vivido de momento, ha sido espectacular y he hecho muchos amigos cada uno diferente al otro, me ha gustado tanto que lo volvería a repetir y recuerdo que todos los días decía “papá, ¿vamos a tardar mucho en vernos los peces?”, estaba muy impaciente, tenía ganas de ver a todos los chicos y chicas…Un adjetivo la verdad es que hay tantos que cuesta pensarlos, pero se me ha ocurrido uno :¡INCREÍBLE! ” Martina
“Ha sido una experiencia única haber dibujado con otros niños con los que normalmente no me relacionaría. Esto me ha permitido descubrir un nuevo mundo” Nuria
“Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho. Se llama Carlitos como yo y Concho, como mi tía Concha. Me gusta inventar personajes. Me gusta contar historias y dibujarlas pero lo mejor de todo ha sido ir todos los peces juntos a Port Aventura” Carlos
“Ha sido una experiencia inolvidable y me ha gustado mucho. Me ha servido para aprender que los niños y niñas con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros. He hecho amigos” Albert
“Síndrome de Down – ¡y qué!” es una campaña internacional en la que a nivel nacional participan Down Madrid, Canal Down21 y la Fundación Iberoamericana Down21. Han publicado una serie de fotos preciosas, cuelgo dos de ellas y lo que la organización proclama de si misma. Para más fotos pasaros por su página web en www.downsyndrome-sowhat.eu
El próximo 21 de Marzo 2013 se celebra el 2º día internacional del Síndrome de Down (oficializado por Naciones Unidas). Este evento pretende, por un lado, incrementar la concienciación social y por otro, eliminar los prejuicios sociales hacia las personas con este síndrome.
Actualmente y debido al diagnóstico prenatal del síndrome de Down, (alteración genética que se genera por un cromosoma extra en el par 21 y que afecta a 1 de cada 700 concepciones), la mayoría de embarazos identificados con este síndrome se interrumpen voluntariamente. La nueva prueba de diagnóstico (analítica de sangre) puesta en marcha en Europa puede incrementar esta tendencia.
En muchos países, hay todavía falta de políticas de salud que aporten soluciones terapéuticas positivas a las familias. Además, los esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de las personas con Síndrome de Down son claramente insuficientes.
En 2013, los ciudadanos europeos, independientemente de su nacionalidad, necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a su hijo con discapacidad. La vida independiente de la persona con Síndrome de Down y su familia merece de la misma dignidad y respeto que cualquier miembro de la sociedad y en muchos casos no es lo que se percibe.
Con esta perspectiva, asociaciones de 12 países: España, Portugal, Croacia, Reino Unido, Italia, Alemania, Polonia, Lavtiva, Francia, Rusia, Estados Unidos y Nueva Zelanda lanzan esta campaña a nivel internacional diciendo juntos:
Síndrome de Down…y qué!
La campaña muestra 5 personas de diferentes edades con Síndrome de Down (un niño, una adolescente, dos chicos jóvenes y un adulto) que pretenden llamar la atención de la sociedad.
El objetivo es desmitificar su condición: disminuir los temores de la sociedad ante este síndrome. Gracias a su expresión y su sonrisa consiguen demostrar que su felicidad y la de su entorno es posible.
El 21de Marzo, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Canal Down21, Fundación Iberoamericana Down21 ( España) APP21, Olhar 21 (Portugal) le Down Syndrome Center Pula (Croacia), Down Syndrome Development Trust (Reino Unido), Coor Down (Italia), Arbeitskreis Down-Syndrom E.V. (Alemania), Opole Association for Helping Children with Down Syndrome (Polonia), Dauna Sindroma Biedriïba (Latvia), Down side up (Rusia), Jérôme Lejeune Foundation (USA), Saving Down (Nueva Zelanda), the collectif Les Amis d’Eléonore and the Fondation Jérôme Lejeune (Francia) comparten la misma idea y subrayan este mensaje: Síndrome de Down… Y QUÉ !
El año pasado Mark Jones, un diseñador gráfico británico tuvo la idea de solicitar a Google que conmemorara el Día Mundial del Síndrome de Down mediante un doodle en la página principal del buscador. Desafortunadamente Google no recogió la propuesta así que este año Mark nos reta a volver a hacer la petición.
Sinceramente creo que si entre toda la comunidad bloguera, lectores, entidades, asociaciones y demás seguimos escribiendo a Google a lo largo de este mes tenemos opciones a que Google recoja la propuesta. Y si no fuera así estoy convencido de que lo seguiremos intentando año tras año hasta lograrlo. :)
Para llevar a cabo la propuesta hay que escribir un correo a [email protected] Yo he escrito un correo que podéis copiar y pegar pero si podéis escribir en inglés os sugiero que lo hagáis con vuestras propias palabras para añadir más variedad a la petición.
It would greatly honor all the Down Syndrome community and help us raise awareness for all people who have Down Syndrome if you and your awesome team could consider designing one of your amazing doodles that would commemorate this day next March 21st.
¡Me gusta este video! Está producido por GiGi’s Playhouse, una organización en los EEUU que mediante 15 locales repartidos por el país y otro a punto de abrir en México proporciona de forma gratuita recursos, formación y apoyo a personas con síndrome de Down, sus familias y sus comunidades. GiGi’s Playhouse nació en Chicago hace 10 años de la mano de una madre de una niña con síndrome de Down y además de los locales lleva a cabo desde hace años iniciativas como la de la exposición fotográfica “one million voices” que ha inspirado muchas más campañas similares por todo el mundo.
Últimamente me repito mucho con este tema, pero lo cierto es que una campaña que entra por los ojos ayuda a que un tema capte tu atención. Y esto fue exactamente lo que hizo el siguiente video que me hizo querer conocer más sobre el proyecto de investigación TESDAD.
El proyecto TESDAD (* ver información detallada y enlace a PDF al final de la entrada) después de 5 años de investigación con ratones trisómicos y transgénicos y de 2 años con personas con síndrome de Down, ha constatado una importante mejora en la plasticidad y regeneración neuronal con la administración de un flavonoles natural del té verde, la EGCG o epigalocatequina galato. Actualmente, se está desarrollando la segunda fase del proyecto que pretende confirmar los resultados del estudio piloto con una muestra de 100 personas con síndrome de Down durante un período de 19 meses. Es una investigación pionera a nivel mundial ya que hasta el momento no se había encontrado ningún tipo de tratamiento para las discapacidades asociadas.
El grupo de investigación clínica en farmacología humana y neurociencias del IMIM (Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas), en colaboración con el grupo de análisis neuroconductual del CRG, han preparado este vídeo divulgativo con el fin de conseguir donaciones para continuar financiando su investigación. Solicitar la ayuda económica directamente a los ciudadanos se ha convertido en una opción cada vez más utilizada por los investigadores y, incluso, el Ministerio de Economía español ha solicitado un estudio para valorar las posibilidades de desarrollo y apoyo de iniciativas de micromecenatge que puedan servir para el apoyo a la investigación.
Una de las personas tras el programa de investigación es Mara Dierssen, reconocida y prestigiosa neurobióloga del Centro de Regulación Genómica (CRG), investigadora y profesora universitaria. He mencionado a Mara Dierssen en otras ocasiones y es que no solo dedica parte de su vida profesional al estudio e investigación del síndrome de Down si no que ha participado en programas sociales como el de “Realidades Paralelas”, un CD que editó juntamente con la Fundación Catalana del Síndrome de Down, fundación en este caso también presta su infraestructura para colaborar con el programa de investigación. Además Mara es la vocalista de un grupo de música llamado From Lost to the River (ver más abajo). Podéis leer más acerca de ella en esta entrevista que apareció en el Canal Down21.
¿Quién puede participar en el programa?
Pueden participar personas con el síndrome de Down con trisomía completa, de ambos sexos, de edades comprendidas entre 18 y 30 años con un grado de discapacidad moderada, medido a través de exploraciones realizadas en el proceso de selección. No deberán padecer ninguna enfermedad mental concomitante, ni estar tomando ningún tipo de tratamiento que pueda alterar su capacidad de aprendizaje, memoria o atención. (* ver información detallada al respecto y enlace a PDF al final de la entrada)
¿Cómo puedo apoyar económicamente el programa?
Enviando un SMS con la palabra DOWN al 27565 (disponible para Movistar, Orange y Vodafone. 1,20€ el mensaje)
Asistiendo al CONCIERTO SOLIDARIO previsto para el próximo viernes 8 de febrero, en la sala Razzmatazz de Barcelona. El acto acogerá a los grupos Dusty Places y From Lost to the River, este último con la investigadora del CRG Mara Dierssen como cantante, en un concierto en beneficio de la investigación de los síndromes de Down y X Frágil que se llevan a cabo en el IMIM y el CRG. La recaudación del evento será donada íntegramente a los estudios clínicos que realizan ambas instituciones.
Datos del evento. Concierto de crowdfunding para investigación biomédica: Dusty Plazas y From Lost to the River
Sala Razzmatazz. Sala 3. C / Pamplona, 88 (Barcelona)
8 de Febrero a las 21.30 hora
Las entradas se pueden adquirir a través de: Atrapalo
Entrada anticipada: 7 euros
Entrada joven (anticipada): 5 euros
Venta en taquilla: 10 euros
Y los que no puedan asistir al concierto, pueden comprar una entrada de Fila 0 y convertirse en mecenas de la investigación.
La Unidad de Investigación Clínica del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas está llevando a cabo un estudio llamado Utilización de la epigalocatequina galato (EGCG) para modular Dyrk1A y APP y evaluar su impacto sobre el rendimiento cognitivo en pacientes con síndrome de Down.
Este proyecto pretende desarrollar una terapia para mejorar el rendimiento cognitivo y frenar la progresión de la neurodegeneración tipo enfermedad de Alzheimer de las personas con Síndrome de Down (SD). Tiene dos grandes objetivos: (i) mejorar el rendimiento cognitivo de las personas SD, administrando la EGCG un compuesto natural que modula la sobreexpresión de Dyrk1A y (ii) frenar la progresión de la amiloidosis cerebral y la neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer (EA) en las personas SD aprovechando la capacidad de la epigalocatequina galato (EGCG) de modular tanto Dyrk1A como APP.
Así el proyecto se interesa por dos de las complicaciones más comunes en las personas SD: déficits cognitivos y neuropatología tipo enfermedad de Alzheimer. Pese a que las intervenciones médicas han conseguido alargar la longevidad de las personas SD, los aspectos cognitivos y conductuales todavía tienen un gran impacto en su capacidad funcional durante la vida y el presente proyecto pretende mejorar la calidad de vida de estas personas, especialmente relevante si tenemos en cuenta que el síndrome de Down es la causa más común de retraso mental de origen genético (trisomía del cromosoma 21).
El presente proyecto combina y se beneficia de la experiencia acumulada en investigación básica sobre el síndrome de Down del grupo de investigación Grupo de Análisis Neuroconductual, y la experiencia en estudios clínicos en psicofarmacología y en la enfermedad de Alzheimer en el Parc de Salut Mar y el IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas.
La disponibilidad de inhibidores de la actividad DYRK1A de origen dietético como la EGCG del té verde, facilita la traslación de los estudios en modelos animales (en los que ya ha mostrado su eficacia) a estudios clínicos en humanos. El estudio piloto realizado en humanos durante el año 2010, se realizó a requerimiento del grupo de investigación en el CRG basados en resultados en modelos animales.
Esta es una historia que empezó bien y que, con su ayuda, va a acabar mejor.
Comenzó en el 2011 por iniciativa de Down Ourense, una entidad a cuyas profesionales admiro, y de las personas del BBVA de la oficina de la calle Progreso. Sus protagonistas son seis personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales que gracias al programa de voluntariado de BBVA fueron los pioneros en tener la oportunidad de realizar prácticas de auxiliar administrativo en oficinas de este banco.
«Somos personas con derechos y deberes, y queremos que se reconozcan nuestras capacidades y que nos den ocasión de poder demostrarlas, por eso agradecemos a BBVA la oportunidad, porque así tendremos más posibilidades de conseguir un puesto de trabajo como todas las personas». Decía Rubén Yáñez el día de la presentación pública de este proyecto al que tuve la suerte de asistir.
El programa está siendo una experiencia sumamente positiva y enriquecedora. Desde el mes de junio, estas seis personas se han esforzado por sacar el máximo provecho de la experiencia tanto a nivel laboral como humano. Archivar documentos y enviar recibos tiene la misma importancia que tener la oportunidad de salir a tomar café con el resto de compañeros de la oficina. Precisamente, la decidida implicación de sus compañeros de oficina es una de las bazas que más favorece su inclusión y aceptación, contribuyendo a desterrar muchos de los tópicos que se suelen atribuir a las personas con discapacidad intelectual.
Ante este éxito, es casi obligada la ambición de extenderlo a toda Galicia. Así que el BBVA de la oficina Progreso y las entidades del Movimiento Down en Galicia, quieren que 25 personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual de Santiago, A Coruña, Ferrol, Ourense, Lugo, Pontevedra y Vigo puedan realizar prácticas formativas en oficinas durante un período de 1-2 meses posibilitándoles una experiencia formativo-laboral que favorezca sus posibilidades de inserción laboral posterior.
Para conseguirlo, este proyecto se presentó al VI Concurso Voluntarios BBVA y les informo que ha sido seleccionado entre los 10 mejores de entre centenares de proyectos de toda España.Para conseguir el primer premio debe ser votado antes del viernes 23 por trabajadores del BBVA de toda España.
Y en este proceso he tenido una de las experiencias personales y profesionales más gratificantes y emotivas de este último y difícil año.
Podría ser la excepción que confirma la regla el entusiasmo de los trabajadores y trabajadoras de la Oficina Progreso en Ourense tanto en la acogida e inclusión de sus nuevos compañeros, como en el impulso decidido a esta nueva candidatura. Pero para poner en marcha este proyecto tuve que hablar y conseguir la implicación como voluntarios de un montón de personas del BBVA en toda Galicia.
Es admirable la respuesta obtenida. Desde directivos a trabajadores en puestos base, se han tomado esta iniciativa como un objetivo a conseguir más. Pidiendome disculpas en alguna oficina por cerrar en agosto y sólo poder acoger a 11 personas y no a 12!… Me van a permitir la blasfemia, pero ya me gustaría ver en algunas organizaciones sociales los valores y esfuerzo que he visto aquí.
¿Que este post tiene algo de publicitario?. Si, se lo han ganado. Con toda la que está cayendo con la banca y más que debe caer (no se pierdan el fin de semana un nuevo post sobre los desahucios), recordar que en los bancos tambien hay personas, muchas personas con valores, es obligado. No sólo en el BBVA, este año he podido verlo en Bancaja, La Caixa, Triodos Bank… Incluso se rumorea que en una oficina del Sabadell, en Valladolid, hay una directora que llega a enamorar con sus principios a algunos de sus clientes. Habladurías.
Hasta el viernes 23 de noviembre pueden apoyar este proyecto. ¿Cómo?
Si son trabajadores del BBVA (prejubilados y jubilados incluidos) de toda España: darse de alta en el Portal de Voluntarios y votarlo.
Si son clientes o conocen a algún trabajador del BBVA, vayan a su oficina cuanto antes y animen a votar este proyecto. Si van con una sonrisa mejor, ya volveremos al día siguiente en plan subastero…
Para todos estas personas tiene sentido este video. Ninguna ve la diferencia, ¿y ustedes?
Esta semana he tenido el privilegio y la oportunidad de compartir nuestra experiencia en una escuela inclusiva desde la perspectiva de la familia a un grupo de estudiantes de 4º de magisterio y hablar sobre lo contentos que estamos con todo el trabajo en equipo que se está llevando a cabo con Anna entre maestras, coordinadoras, otros profesionales que trabajan en la escuela y las personas externas a ella.
Lamentablemente aún a día de hoy éste no es el sentir entre todas las familias que conozco y aún queda mucho camino por recorrer en muchas escuelas. Por ejemplo en el caso de Mario, el hijo de Paula con quien estoy en contacto de tanto en tanto vía correo electrónico y que me cuenta que la consejería de educación de Madrid toma decisiones que en lugar de ayudar, dificultan el aprendizaje y acompañamiento de Mario.
Mario es un niño de 7 años con síndrome de Down que está escolarizado en un colegio ordinario donde hace tres años (en el curso 2009-2010) se abrió un Aula de Apoyo Intensivo. Los resultados del aula han sido espectaculares, todo un éxito, Mario es lo que es hoy en gran parte gracias al aula. En el pasado curso escolar 2011-2012 la Comunidad de Madrid decidió cerrarla porque “ya ha cumplido sus objetivos”, no ha habido una explicación convincente. Las ilusiones de las familias se vienen abajo porque no se entiende como algo que ha funcionado correctamente y ha sido tan positivo se cierre así, sin más y sabiendo que abren otras en otros colegios de la misma Comunidad de Madrid, como si entre los ciudadanos hubiera distintas categorías según la zona en la que vivan y unos tuvieran más derechos que otros. Las razones económicas no tienen mucho sentido en este caso.
Por todo ello se ha creado una petición de firmas en change.org, donde hay una explicación más detallada de todo lo ocurrido. La familia de Mario necesita vuestro apoyo urgentemente y vosotros solo necesitáis un minuto para firmar la petición. Si además enviéis el enlace a vuestros familiares y amigos, ¡cuantas más firmas puedan recoger mejor! Esta familia os lo agradecerá de todo corazón. Este es el enlace, seguro que ya conocéis cómo funciona change.org y que se puede firmar rápidamente y sin complicación alguna.
Actualización 17/03/2013: El video está disponible en castellano aquí.
Actualización 23/11/2012: ¡Me comentan desde las asociaciones que he contactado que en diciembre el video estará disponible con subtítulos en castellano!
No recuerdo unos días tan difíciles en casa. Llevo dos semanas con un resfriado que evolucionó a una gripe y que solo ahora parece que comienzo a superar. Y claro, ¡mientras tanto las niñas ni entienden qué te pasa ni tienen compasión alguna con su padre! Así que si normalmente se me acumulan las cosas para compartir ahora lo hacen aún más. Pero como colgar un video me resulta más o menos rápido aquí os dejo otro que me ha encantado.
Se trata de una video titulado Just like you (Igual que tú) de la Down Syndrome Guild of Greater Kansas City producido por la productora sin ánimo de lucro Just like you films que explora la vida, las esperanzas, los retos y sueños de tres jóvenes con síndrome de Down. Elyssa, Rachel y Sam comparten sus historias personales para ayudar a los espectadores a entender su condición y por qué quieren que se les trate igual que a ti. Cada uno de ellos tiene sus talentos, idiosincrasias, puntos fuertes y retos en la vida. El síndrome de Down es solo una parte de lo que ellos son y el video ayuda a identificar y acomodar las diferencias mientras exalta las virtudes de los puntos que tienen en común las personas con síndrome de Down con las personas a su alrededor.
El principal objetivo del video es cambiar perspectivas en los espectadores porque según sus creadores “cuando tienes el conocimiento, entiendes, y cuando entiendes aceptas que los niños y jóvenes con síndrome de Down quieren ser tratados como cualquier otro niño, igual que tú”.
La pena sigue siendo que la mayoría de estos videos que ayudan a crear conciencia y que están muy bien localizados, grabados y editados siguen estando disponibles solo en inglés, pero como manifesté hace unas entradas he decidido irlos compartiendo igualmente. Eso sí, en esta ocasión me he puesto en contacto con la organización norteamericana sugiriéndoles que añadan unos subtítulos en español para el beneficio de la comunidad latina de su país y el resto de hispano hablantes del mundo.
Tras otras búsquedas infructuosas finalmente he dado con el texto completo de la resolución de Naciones Unidas que a finales de año pasado aprobó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down (original en pdf)
Resolución aprobada por la Asamblea General
[sobre la base del informe de la Tercera Comisión (A/66/462/Add.1)]
66/149. Día Mundial del Síndrome de Down
La Asamblea General,
Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,
Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que toda la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad,
Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente,
Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud,
Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,
Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones,
1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012;
2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;
3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down;
4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones de las Naciones Unidas.
Ha sido noticia en tantos medios que difícilmente se le habrá escapado a alguno pero por si acaso lo comparto. Un video creado y realizado por la agencia Tiempo BBDO, una agencia de publicidad con 50 años de trayectoria en Barcelona, para el Programa Por Talento de la Fundación ONCE y FSC Inserta, la empresa de recursos humanos de la Fundación ONCE, especializada en la inserción laboral de las personas con discapacidad, se está utilizando como una llamada a empresarios para que contraten a personas con discapacidad intelectual.
El clip, que está corriendo bajo el llamado efecto de marketing viral por Internet y que ha alcanzado unas cotas de visionado consideradas en el mundo del marketing como muy altas (va por el orden de 200.000), muestra a un joven que busca trabajo a la vez que pide a los empresarios que contrate a personas como él no solo para cumplir con la ley o para beneficiarse fiscalmente si no como un acto de responsabilidad social. Pide una oportunidad para todo un colectivo que quiere demostrar que puede desempeñar muchos empleos como cualquier otra persona.
Como curiosidad decir que según el ABC ni el joven se llama Luis ni se encuentra sin trabajo, lo cual puede parecer raro en un inicio pero no lo es si consideramos que cualquier otra campaña con un propósito también hubiese utilizado a un actor y un guión pensado para alcanzar su objetivo.
El 21 de marzo de 2012 tendrá lugar el 7º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD, en inglés World Down Syndrome Day o WDSD) y por primera vez, gracias a una iniciativa de DSi durante el 2011 que muchos lectores de este blog apoyaron, este día será observado por las Naciones Unidas. Cada año se oye más las voces de las personas con síndrome de Down, y también la de aquellos que conviven y trabajan con ellos. Pero aún hay mucho más que podemos hacer. Down Syndrome International (DSi) anima a sus amigos de todo el mundo a escoger sus propios temas, actividades y eventos para ayudar a concienciar acerca de lo que es el síndrome de Down, qué significa tener síndrome de Down y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades. Únete el próximo 21 de marzo a esta causa para crear una voz única y global para defender los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.
DSi pide el apoyo y la participación en las siguientes actividades:
1. Web del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD)
Internet es una herramienta muy potente para ayudar a dar voz a una causa y DSi anima a celebrar el DMSD mediante sitios web, blogs y las redes sociales. Asimismo DSi quiere crear un punto de encuentro común donde todos puedan compartir sus experiencias y anunciar sus actividades. Por esta razón dispone de una página web (www.worlddownsyndromeday.org) que en febrero de 2012 se volverá a lanzar con novedades y pronto podremos registrarnos online en ella y compartir detalles de cualquier actividad o eventos con toda la comunidad.
2. Evento de video global
A raíz del éxito del evento de video global “¡Déjanos entrar!” del 2011, DSi lanzará un nuevo evento de video global para el 2012. El video estará disponible antes del 21 de marzo.
3. Premios del Día Mundial del Síndrome de Down
Tras la concesión de los premios del 2010 y 2011, DSi premiará a personas, grupos u organizaciones que han reforzado y aumentado la calidad de vida de personas con síndrome de Down o que han contribuido al avance científico relacionado con el síndrome de Down. Los miembros de DSi pueden nominar a personas o instituciones antes del 28 de febrero de 2012. Para hacerse miembro de DSi acceder a su página de registro.
4. Día Mundial del Síndrome de Down en Facebook/Twitter
¡Desde el El blog de Anna nos apuntamos a esta iniciativa y os invitamos a hacer lo propio en vuestro entorno familiar y laboral así como en cada uno de vuestros blogs o los muros de vuestra red social favorita!
Hay una aplicación interactiva en la página de Down España cuya existencia desconocía hasta hoy. Se llama “Las Aventuras de Spoti” y está disponible haciendo clic en un icono de la parte derecha de la pantalla principal.
Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.
Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.
En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.
La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).
La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).
Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).
En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.
Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.
Una amiga me dijo hace poco que había visto este anuncio por la tele y cuando lo he visto en youtube la verdad es que se me ha puesto la piel de gallina. Un 10 para la Fundación ONCE por transmitir un mensaje tan contundente de una forma tan sencilla.
La Campaña “VINO SOLIDARIO” es un Proyecto diseñado y realizado conjuntamente por Fundación Down Zaragoza y Grandes Vinos y Viñedos, dentro de los Planes de Responsabilidad Social Corporativa Empresarial y que cuenta con el apoyo desinteresado para su distribución en la ciudad de Zaragoza de las tiendas SIMPLY, EL ARBOL, ALCAMPO y El Corte Inglés (OpenCor, SuperCor)
El Vino Solidario también se puede solicitar a través de la Fundación Down en [email protected] o 976 388 855.
La Responsabilidad Social Corporativa trata de devolver a la Sociedad parte de lo que ella da a las empresas. Dentro de este marco Grandes Vinos y Viñedos lleva varios años colaborando con la Fundación Down de Zaragoza, quien desarrolla programas de atención a las personas con discapacidad intelectual o dificultades de desarrollo.
Todos los beneficios generados mediante la compra de este vino, se destinan a Programa de Fundación Down Zaragoza.(Nuevas Tecnologías en 2007 y Deporte e Investigación en 2008 y formación para el Empleo, 2009). En 2010, se destinaron los beneficios del Vino Solidario a Programas de Arte Terapia, Arte, Expresión y creatividad. Y en el 2011 se destinarán los beneficios a programas de vida autónoma.
Seleccionado uno de los vinos bandera de la Bodega, el CORONA DE ARAGÓN CRIANZA, BLANCO y GRAN RESERVA habitualmente reciben reconocimiento en los más prestigiosos Concursos Internacionales, la etiqueta presenta uno de los dibujos sobre el Tema elegido cada año para la Campaña, realizado por uno de los usuarios de la Fundación y la contraetiqueta refleja la importancia de la Responsabilidad Social Corporativa, favoreciendo así la comunicación de los Planes de las Empresas Colaboradoras a sus agentes social.
Abril echa de menos a AnnaAnna Griñó: Creo que de la manera que estáis educando a Abril y Lea y de la manera que lleváis toda la familia este...
Tito Pep & Tata Lili: Muy chula la foto. Seguro que Anna se lo ha pasado genial y ya esta contando los dias para...
Sandra: Muy bonito…, ahora empiezan a jugar Martí y Maria y es una delicia verlos juntos ( cuando no se pelean...
Hotel impide reserva para grupo de jóvenes con síndrome de DownJorge: Acabo de ponerme en contacto con el hotel via mail, espero su respuesta para escribir un articulo en mi web...
Ana: Pues JL, lee la disculpa, que no tiene desperdicio…. muchas luces no tienen en gerencia!!
Aminadab: Que lamentable que siga sucediendo esto en pleno siglo XXI, deberían sancionarlos.
ROBERTO A. FONTECHA ALBARRAN: Claramente se cumple la frase: LA IGNORANCIA ES MUY ATREVIDA. Los responsables de este...
Anonymous: Qué vergüenza!!
