Gonzalo ya puede jugar a baloncesto

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Categoría: Deporte,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 30 de January de 2012

Hace unos meses os hablé del caso de Gonzalo, un jugador de basket de 14 años al que se le negaba desde la Federación de Baloncesto de la región de Murcia seguir jugando en la categoría que su entrenador y entorno consideraba más adecuado para él. Pues bien, me acaba de escribir José Antonio, su entrenador, para decirme que Gonzalo consiguió finalmente hace unos días su licencia para poder jugar. Este pasado fin de semana Gonzalo ha debutado con todo su equipo (¡José Antonio había logrado aplazar los partidos hasta ahora!), nada más y nada menos como titular, ¡lo que hizo que todo el vestuario diera saltos de alegría!

Desde aquí un fuerte abrazo a José Antonio y todo el Club de Baloncesto Rayo Moratalla por la lucha que en su momento emprendieron y que ha resultado en hacer feliz a Gonzalo, su familia y toda una comunidad local que se había volcado con ellos. Ojalá más entrenadores y direcciones de clubs puedan seguir este ejemplo y no vayan en búsqueda de resultados deportivos a cualquier precio, despreciando la posibilidad de enseñar por el camino a nuestros jóvenes valores y experiencias como las que ha propiciado para muchos chicos la presencia de Gonzalo entre ellos y el tesón de su entrenador.

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Tim’s place

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Categoría: Educación escolar,Laboral,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:59 el 29 de January de 2012

Tim Harris tiene 25 años y es dueño de un restaurante en Albuquerque, Nuevo Méjico.

En el 2004 comenzó sus estudios en la Eastern New Mexico University graduándose en el 2008 en servicios de hostelería y combinando sus estudios a la vez que trabajaba en diferentes restaurantes.

Durante el 2009/10 Tim vivió embarcado con sus padres y viajando por las Bahamas, zona en la que Tim fue reconocido como un excelente marinero y pescador.

La familia Harris, como emprendedores que son, buscaba una manera de ayudar a labrar el futuro de Tim al igual que habían hecho con sus hermanos. Durante sus años de instituto Tim trabajó en un restaurante de Albuquerque y aprendió mucho sobre cómo recibir y dar la bienvenida a los clientes, muchos de los cuales logró fidelizar. Al observar sus padres el efecto que Tim tenía sobre los clientes emergió la idea de que Tim pudiera ser propietario de su propio negocio. A lo largo del 2010 la familia de Tim cerró el contrato de alquiler de un local que posteriormente se reformó y contrataron los servicios de un director general. Así nació Tim’s Place, un restaurante donde además de poder desayunar y comer, se sirven los abrazos especiales de Tim.

A Tim le encanta el basket, el volley, el poly hockey (hockey adaptado), el atletismo y el golf. Ha ganado docenas de medallas de oro en los Special Olympics.

De nuevo un ejemplo más de cómo las personas con síndrome de Down, con los apoyos necesarios, pueden romper todas las barreras que hasta ahora el mundo les ha puesto por delante.

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Álvaro López, trombonista

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Categoría: Música,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:06 el 27 de January de 2012

Buenísima noticia, justo cuando llevamos meses meditando acerca de cómo y cuándo iniciar a Anna en el mundo de la música más allá de lo que ya disfruta en el colegio. La crónica no es casualidad si tenemos en cuenta que el Conservatorio Profesional de Música de Torrent cuenta con el primer programa de la Comunidad Valenciana en un centro de enseñanza reglado de música para incorporar alumnos con necesidades educativas especiales.

vía elperiodic.com (periódico digital de la Comunidad de Valencia)

El Conservatorio de Música de Torrent homenajea al alumno con síndrome de Down Álvaro López por su graduado en el ciclo elemental

El Conservatorio de Música de Torrent (CMT) rinde homenaje al trombonista con síndrome de Down, Álvaro López, con la segunda parte de un video que resume su evolución dentro del proyecto Tots músics, tots diferents bajo el nombre “Álvaro vol tocar el trombó. II Part”, continuación del video realizado en 2005 “Álvaro vol tocar el trombó. Diari inacabat de un profesor de conservatori”. Su profesor, Rafael Polanco, realizador del primer vídeo, ha realizado la segunda parte con el conserje del CMT y con el mundo audiovisual como hobbie, Miguel Ángel López, y con la ayuda de algunos alumnos de la asignatura de Periodismo Musical.

En el video se muestran fotografías y grabaciones de Álvaro cuando comenzó su andadura con el trombón e imágenes y grabaciones actuales de él incluyendo valoraciones del profesorado y un balance sobre su paso por la escuela.

El pasado viernes, el salón de actos del conservatorio se encontraba lleno de amigos, familiares, alumnos y profesores que quisieron acompañar a Álvaro el día en el que proyectaban un video sobre su historia en el CMT. El director del conservatorio, Manolo Tomás, presentó el acto con un discurso en agradecimiento a Álvaro y a su gran esfuerzo durante estos seis años de lecciones, como alumno y como amigo.

Tras la intervención de Manolo Tomás, el profesor de trombón y secretario del conservatorio, Rafael Polanco, subió al escenario junto a Álvaro, desde donde también agradeció al alumno su dedicación y su esmero, su afán de superación y su gran evolución, así como a todos los implicados en la elaboración del vídeo. Álvaro, por su parte, centró su pequeña intervención en sus familiares, amigos, y profesores, personas que le han apoyado y que para él son lo más importante de su andadura musical.

Álvaro comenzó sus estudios en el conservatorio con 11 años, y desde entonces ha superado todas las barreras y las expectativas del profesorado, el equipo de investigación del proyecto Tots músics, tots diferents y de su psicóloga. Seis años después ha terminado sus estudios elementales de música con un nuevo objetivo, hacer la prueba de acceso a Grado Medio, un nuevo reto para Álvaro.
Con 17 años se enfrenta a un gran cambio en su vida personal y profesional, “como persona con síndrome de Down la adolescencia es el momento en el que él es consciente de lo que significa tener esa deficiencia y lo duro que será en cuanto a romper barreras” afirma Polanco. Hasta ahora ha demostrado que la música está al alcance de todos, su nueva meta está por llegar.

Proyecto Tots músics, tots diferents

El proyecto educativo Tots músics, tots diferents (todos músicos, todos diferentes) es una iniciativa originada y desarrollada en el Conservatori Professional de Música de Torrent y autorizada, como una experimentación educativa, por la Dirección General de Enseñanza de la Conselleria d’Educació de la Generalitat Valenciana.

Este proyecto de innovación educativa permite la escolarización en el conservatorio de alumnos con Necesidades Educativas Especiales en las enseñanzas elementales de música. Consiste en la reserva de un número de puestos escolares de la oferta general del centro, la adaptación e individualización de las pruebas de acceso al primer curso de enseñanzas elementales y el seguimiento intensivo del proceso de enseñanza/aprendizaje de los alumnos seleccionados.

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Campaña de marketing viral en favor del empleo para discapacitados

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video,Web — Escrito por JL a las 23:32 el 26 de January de 2012

Ha sido noticia en tantos medios que difícilmente se le habrá escapado a alguno pero por si acaso lo comparto. Un video creado y realizado por la agencia Tiempo BBDO, una agencia de publicidad con 50 años de trayectoria en Barcelona, para el Programa Por Talento de la Fundación ONCE y FSC Inserta, la empresa de recursos humanos de la Fundación ONCE, especializada en la inserción laboral de las personas con discapacidad, se está utilizando como una llamada a empresarios para que contraten a personas con discapacidad intelectual.

El clip, que está corriendo bajo el llamado efecto de marketing viral por Internet y que ha alcanzado unas cotas de visionado consideradas en el mundo del marketing como muy altas (va por el orden de 200.000), muestra a un joven que busca trabajo a la vez que pide a los empresarios que contrate a personas como él no solo para cumplir con la ley o para beneficiarse fiscalmente si no como un acto de responsabilidad social. Pide una oportunidad para todo un colectivo  que quiere demostrar que puede desempeñar muchos empleos como cualquier otra persona.

Como curiosidad decir que según el ABC ni el joven se llama Luis ni se encuentra sin trabajo, lo cual puede parecer raro en un inicio pero no lo es si consideramos que cualquier otra campaña con un propósito también hubiese utilizado a un actor y un guión pensado para alcanzar su objetivo.

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Agnieszka, Magdalena y su 2011

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 13:53 el 18 de January de 2012

Hace casi un año os hablé de una niña inglesa llamada Agnieszka que había escrito, grabado y editado un video sobre su hermana Magdalena. Ahora tienen 9 y 5 años y gracias a un nuevo video Agnieszka nos muestra qué han estado haciendo ella y su hermana durante el 2011. Y no solo eso, ¡Agnieszka nos adelanta también en su nuevo blog que el encuentro va a ser anual así que estaremos atentos cada año!

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Se acerca el Día Mundial del Síndrome de Down, el primero reconocido por la ONU

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Categoría: campaña,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 11:22 el 14 de January de 2012

vía DSi (original en inglés)

El 21 de marzo de 2012 tendrá lugar el 7º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD, en inglés World Down Syndrome Day o WDSD) y por primera vez, gracias a una iniciativa de DSi durante el 2011 que muchos lectores de este blog apoyaron, este día será observado por las Naciones Unidas. Cada año se oye más las voces de las personas con síndrome de Down, y también la de aquellos que conviven y trabajan con ellos. Pero aún hay mucho más que podemos hacer. Down Syndrome International (DSi) anima a sus amigos de todo el mundo a escoger sus propios temas, actividades y eventos para ayudar a concienciar acerca de lo que es el síndrome de Down, qué significa tener síndrome de Down y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades. Únete el próximo 21 de marzo a esta causa para crear una voz única y global para defender los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

DSi pide el apoyo y la participación en las siguientes actividades:

1. Web del Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD)

Internet es una herramienta muy potente para ayudar a dar voz a una causa y DSi anima a celebrar el DMSD mediante sitios web, blogs y las redes sociales. Asimismo DSi quiere crear un punto de encuentro común donde todos puedan compartir sus experiencias y anunciar sus actividades. Por esta razón dispone de una página web (www.worlddownsyndromeday.org) que en febrero de 2012 se volverá a lanzar con novedades y pronto podremos registrarnos online en ella y compartir detalles de cualquier actividad o eventos con toda la comunidad.

2.       Evento de video global

A raíz del éxito del evento de video global “¡Déjanos entrar!” del 2011, DSi lanzará un nuevo evento de video global para el 2012. El video estará disponible antes del 21 de marzo.

3.       Premios del Día Mundial del Síndrome de Down

Tras la concesión de los premios del 2010 y 2011, DSi premiará a personas, grupos u organizaciones que han reforzado y aumentado la calidad de vida de personas con síndrome de Down o que han contribuido al avance científico relacionado con el síndrome de Down. Los miembros de DSi pueden nominar a personas o instituciones antes del 28 de febrero de 2012. Para hacerse miembro de DSi acceder a su página de registro.

4.       Día Mundial del Síndrome de Down en Facebook/Twitter

Para el 2012 DSi ha lanzado una nueva página en facebook que funcionará en paralelo con la página de DSi. También hay una página en Twitter.

¡Desde el El blog de Anna nos apuntamos a esta iniciativa y os invitamos a hacer lo propio en vuestro entorno familiar y laboral así como en cada uno de vuestros blogs o los muros de vuestra red social favorita!

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Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:10 el 13 de January de 2012

La próxima semana la Fundación Talita organiza en Barcelona las Jornadas sobre Desarrollo Emocional en la Persona con Discapacidad Intelectual, con ponentes de gran calidad y conferencias muy interesantes. El programa es el siguiente (también disponible en pdf):

Viernes 20 de enero de 2012

17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’30-18’30: Mesa redonda de especia- listas de Talita.

18’45-20’00: La nueva sociedad, el valor de las emociones. José Ramón Ayllón. Licenciado en Filosofía y Letras Universidad de Oviedo. Especialista en bioética. Profesor de Antropología de la Universidad de Navarra.

Sábado 21 de enero de 2012

9’30-11’00: Educación emocional en el día a día en las aulas. Nuria Arís. Psicopedagoga y Doctora en Ciencias de la Educación de la Universidad Internacional de Cataluña.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’30: Aspecto social de la inclusión escolar en la discapacidad. Pablo Fernandez Berrocal. Psicólogo y profesor de la Universidad de Málaga. Doctor del Grupo de Investigación sobre Emoción y Cognición de la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga.

13’30-15’00: Lunch

15’00-16’30: “Pienso, luego soy uno más” Educación en valores y pensamiento libre para personas con “dis” capacidad intelectual. José Maria Sánchez Alcón. Licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de Salamanca. Profesor del IES Vilamarxant.

16’45-18’30: La competencia emocional y la gestión de emociones en las escuelas inclusivas. Estrategias para padres, profesores y alumnos. Rafael Bisquerra. Licenciado en Psicología y Pedagogía. Doctor en ciencias de la Educación Universidad de Barcelona.

18’30: Clausura.

Lugar: COSMOCAIXA, c/ Isaac Newton, 26 / 08022 Barcelona
Cuota de inscripción: 45 € (incluye el lunch).

Inscripciones:
Por teléfono 902 302 203
Fax: 934 344 355
Mail: [email protected]

Forma de pago:

Por transferencia bancaria indicando su nombre, apellidos y asunto: IV Jornadas, al nº de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.
Enviar inscripción y comprobante de pago por fax o mail.

TALITA, FUNDACIÓ PRIVADA

Tel: 934 344 355 / 902 302 203
mail: [email protected]

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Las Aventuras de Spoti

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Categoría: campaña,Cardiopatía,Juegos,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 23:10 el 8 de January de 2012

Hay una aplicación interactiva en la página de Down España cuya existencia desconocía hasta hoy. Se llama “Las Aventuras de Spoti” y está disponible haciendo clic en un icono de la parte derecha de la pantalla principal.

Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.

Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.

En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.

La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).

La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).

Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).

En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.

Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.

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Ryan, modelo con síndrome de Down en catálogo de Target

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Categoría: Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:32 el 8 de January de 2012

El blog que escribe (en inglés) el papá de Noah recogía hace unos días como en un catálogo de Target, una cadena de grandes almacenes en EEUU, aparecía un niño (Ryan) con síndrome de Down y alababa como la corporación no hizo especial hincapié en ello ni aprovechó para generar publicidad. Eso sí, lo irónico es que la entrada del papá de Noah está siendo recogida por muchos grandes medios estadounidenses, con lo cual al final, lo que nos gustaría que fuera algo de lo más normal y habitual, ¡acaba convirtiéndose en noticia de todos modos!

Recientemente os hablé de Taya. Estoy intentando hacer memoria y no recuerdo haberme cruzado con un caso similar en España. ¡Quizás tendremos que ir pensando en cómo hacer que Anna y otros niños y adultos con síndrome de Down también hagan apariciones en un catálogo o anuncio cualquiera!

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El cómic alicantino ´Downtown´ salta al papel

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Categoría: Comic,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:41 el 7 de January de 2012

Las tiras de Downtown son un proyecto de dos alicantinos que están a punto de dar el paso de digital a edición impresa. Para más información dirigiros a su perfil en facebook.

vía diarioinformacion.com

Las viñetas de dos creadores locales sobre un grupo de niños con Síndrome de Down se editarán en España y EE UU

ANDRÉS VALDÉS
7/01/2011

Una historia en la que hay un niño con Síndrome de Down que además padece tricotilomanía y se arranca el pelo cada vez que se pone nervioso, normalmente provocaría más inquietud que interés en el lector. Pero si su autor sabe convertir el drama en tierno humor, el resultado se invierte. Ese es el mérito que reconocen los más de 3.000 seguidores de las viñetas de Downtown en Facebook a los personajes de los alicantinos Noel Lang y Rodrigo García; haber conseguido su objetivo de que Blo, el personaje principal y sus amigos, “representen la desdramatización” de esta discapacidad, como explica Lang, creativo publicitario y guionista del cómic. Ahora, esta pandilla de amigos, a medio camino entre la de Mafalda y la de Charlie Brown, da el salto al formato libro de mano de dos editoriales.

Rodrigo García, ilustrador y cuñado de Lang, explica que presentaron Downtown a varias editoras tras comprobar que el proyecto enganchaba en la red. “Después hablamos con un bloguero muy conocido en el mundo del cómic que nos puso en contacto con dos gente de las editoriales”, explica el diseñador gráfico y autor de los dibujos de Downtown.

Dos editoriales

La primera de ellas, Dibbuks -que significa, según su editor, “libros dibujados”- publicará un libro de 130 páginas con las viñetas de Downtown en una primera tirada de 1.500 ejemplares. Como explican sus autores, en el formato de libro que han acordado con esta compañía la mitad de las viñetas serán inéditas, para atraer también a los lectores que ya conocen el cómic por Internet. “Aún no se sabe el pecio, pero estará entre 15 y 16 euros”, apunta el diseñador. A mediados del mes de marzo está previsto que llegue a las tiendas de toda España.

Las peripecias de Blo y compañía, inspiradas por Pablo, un tío del guionista que tiene Síndrome de Down, no se quedarán sólo en para los lectores españoles, sino que llegarán también al mercado estadounidense de mano de Diábolo Ediciones. El acuerdo alcanzado con la empresa madrileña permitirá a estos dos alicantinos probar suerte en Estados Unidos con una edición de 600 ejemplares. La versión del libro de Diábolo tendrá 80 páginas y será traducido, por lo que los autores tratarán de “supervisar los chistes para ver cómo se traducen algunas situaciones”, ya que el paso al inglés complica que algunos diálogos de Downtown-como en el que Blo y su novia Bibi hablan de que son así porque tienen un “down” especial-, funcionen como tira cómica.

Donde no tienen ningún problema con la traducción es en Argentina, país donde el trabajo de Lang y García ha recibido el apoyo directo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina y donde, a juzgar por los comentarios de su página de Facebook, se reclama el libro con intensidad. “No está claro que vaya a llegar allí todavía, pero ya se verá”, apunta el creador de los personajes, quien de momento ya hace guiños al país andino en algunas de sus viñetas. Lo cierto es que Blo, Bibi, Miguelote, Benjamín y Ruth son tan niños como lo fueron Mafalda, Felipe, Susanita o Guille, sólo que ellos nacieron quince años después que los personajes de Quino y con un cromosoma más.

Downtown también ha enamorado a personajes célebres que conocen bien el síndrome. “Cuando vino la Selección a presentar la Copa del Mundo se lo enseñamos a Vicente del Bosque, que tiene un hijo con Síndrome de Down, y le encantó”, apunta Lang.

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Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down – artículo por Emilio Ruiz

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Categoría: Recursos,Reflexión,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 07:10 el 6 de January de 2012

vía Down Cantabria

Recomiendo encarecidamente la lectura de este artículo escrito por Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down (pdf)
Revista Down Cantabria. Volumen 28 (4). Número 111. Diciembre 2011
Emilio Ruiz

Resumen

Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

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Un joven de 16 años con Down expone su visión del mundo a través de un ‘videoblog’

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Categoría: Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 19:08 el 25 de December de 2011

Hace unas semanas que descubrí a Quim y que quería hablar de él. Como la agencia EFE se me ha adelantado me aprovecho y cuelgo su artículo :-) No os perdáis a Quim y sus videos en:

http://elmondelquim.wordpress.com/

vía El Mundo y Agencia EFE25/12/2011

Quim Vilamajó es un joven de 16 años con síndrome de Down que, con la ayuda de su padre, ha creado un ‘videoblog’ en el que habla de temas de su interés y con el que pretende sensibilizar a la sociedad sobre las capacidades y dificultades de personas como él.

Hasta ahora, Quim, que vive en la población leridana de Tàrrega, ha dedicado sus vídeos a hablar sobre qué es el Síndrome de Down, de política, de las elecciones del 20 de noviembre, de los trasplantes de órganos, de la vida independiente y de la natación, un deporte que le apasiona y con el que ha ganado numerosas medallas en campeonatos territoriales.

Su objetivo es poder reflexionar sobre todo aquello que despierta su interés, pero también dar a conocer cómo es su día a día, sus problemas y sus logros a través de una plataforma, como es la publicación de vídeos en Internet, que le permite además potenciar sus habilidades comunicativas.

“Esto le obliga a pensar, a estructurar ideas y a comunicarlas”, ha explicado a Efe su padre, Jesús Vilamajó, fotógrafo de profesión, que se encarga de grabar a su hijo en el estudio de casa, de editar las imágenes y colgarlas en el blog, llamado ‘El món del Quim’ (El mundo de Quim).

Por su parte, el menor, que estudia tercero de ESO en el instituto Manuel de Pedrolo de Tàrrega, aunque acude dos días por semana a la escuela de educación especial Alba, se encarga de redactar, bajo la supervisión de su progenitor, los textos que acompañan a cada vídeo y de responder los comentarios de internautas que genera cada uno de ellos.

Quim tiene ganas de mantener vivo este proyecto y por ello anota en una hoja los diferentes temas de los que, tras informarse previamente, le gustaría hablar en las próximas semanas, como por ejemplo las enfermedades del cerebro, las etapas de la vida, los jugadores del Barça o el cuerpo humano.

Cuestiones nada sencillas que Quim expone con naturalidad durante varios minutos ante la cámara, ante la que se muestra tremendamente cómodo, tranquilo y desenvuelto.

“Me encanta hacerlo y no me da nada de vergüenza”, comenta Quim, a quien le gustaría llegar a ser “famoso” y dedicarse al mundo de los medios de comunicación.

Pero además de reflexionar sobre cuestiones de actualidad, Quim, que tiene una hermana de once años, aprovecha también estos vídeos para hablar de él, de sus preocupaciones y de cómo ve su futuro.

Afirma que quiere llegar a tener una vida independiente y también una novia -“hay una chica que me empieza a gustar”, confiesa-, y asegura que actualmente lleva una vida completamente normal.

“Yo no tengo dificultades o tengo muy pocas. Hago de todo en casa. Soy autónomo y hago las cosas solo. Cambio las sábanas solo, me ducho solo, como solo; a veces, si mis padres no se han despertado, me hago el desayuno…”, explica.

Jesús Vilamajó cree que este blog, que califica de “pionero” y que tiene cada vez más seguidores en Internet, puede ayudar a mostrar la realidad de las personas con discapacidad desde el punto de vista del propio afectado.

A la vez, puede actuar como un estímulo para otras personas con Síndrome de Down, para que pongan en marcha proyectos similares y conozcan las posibilidades que abren las nuevas tecnologías.

Editado el 30/12/2011: Añado a continuación un clip del Telediario del 27/12/2011.

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Anna en el Correo

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Categoría: Anna,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:12 el 16 de December de 2011

El sábado pasado Anna y su historia como héroe social 2.0 apareció en la edición impresa de El Correo en el País Vasco. Aquí podéis leer y ver algunas fotos online de la parte acerca de Anna pero os dejo el PDF completo con todas las historias que destacaron por si alguien quiere leerlo entero. Muchas gracias a Carlos Benito, periodista de El Correo, por contar la historia de Anna en los Héroes Sociales 2.0 y de nuevo a Victoriano Izquierdo por la cesión de sus estupendas fotos.

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Mención de El Blog de Anna en @CamaraAbierta – TVE

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Categoría: Anna,Recursos,Síndrome de Down,TV — Escrito por JL a las 10:00 el 16 de December de 2011

El programa Cámara Abierta (web, facebook) de TVE se ha puesto en contacto con nosotros para hacernos saber que mañana sábado a las 14:40h. en 24 horas y el lunes a las 20:45h. en la 2 de TVE saldrá el video de “Casey goes surfing” que compartí hace unas semanas así como un link al blog de Anna donde lo descubrieron.

Cámara Abierta recientemente destacó la historia de JAN así que podemos estar muy agradecidos a su dirección y periodistas por ayudarnos en la labor de difusión que algunos padres intentamos llevar a cabo para ayudar a normalizar la vida de nuestros hijos con síndrome de Down.

¡Buen fin de semana!

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Entonces… ¿qué tiene de especial?

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 15 de December de 2011

Una amiga me dijo hace poco que había visto este anuncio por la tele y cuando lo he visto en youtube la verdad es que se me ha puesto la piel de gallina. Un 10 para la Fundación ONCE por transmitir un mensaje tan contundente de una forma tan sencilla.

 

La campaña tiene más anuncios, si queréis verlos todos pasaros por el diario de una chica con síndrome de Down de Teresa.

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Vicente del Bosque defiende que los políticos no hagan recortes en el sector de la discapacidad

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Categoría: Educación escolar,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:05 el 15 de December de 2011

vía cronicasocial.com

Vicente del Bosque, seleccionador español de fútbol y padre de un hijo con síndrome de Down, señaló este martes que el sector de la discapacidad debe ser “uno de los últimos” en los que los responsables políticos deben hacer recortes por la actual crisis económica.

En un encuentro informativo con Servimedia, Del Bosque subrayó que España es “un país moderno, por mucho que estemos atravesando momentos difíciles” y que ha pasado por “momentos mucho más difíciles que los actuales”.

Del Bosque, embajador de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, deseó que se reduzcan las tasas de desempleo y, más específicamente, apuntó que su hijo Álvaro, de 22 años y con este tipo de discapacidad, “está en ese proceso de prepararse para trabajar”.

Debido a las dificultades que atraviesan las entidades dedicadas a la discapacidad, Del Bosque destacó que, “sin ninguna duda, el mundo de la discapacidad debe ser uno de los últimos” en los que las administraciones públicas apliquen recortes de financiación.

Por otro lado, Del Bosque aseguró que en los últimos años se ha producido en España “un cambio en la sensibilidad de la gente” para tratar con normalidad a las personas con discapacidad.

El entrenador salmantino explicó que su hijo juega en una liga de fútbol en la Comunidad de Madrid con personas con discapacidad y disfruta “mucho” de estas experiencias porque el deporte hace a sus

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Taya Kennedy, una modelo infantil con síndrome de Down

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Categoría: Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:20 el 14 de December de 2011

Siempre me hace mucha ilusión cuando veo a un niño o una niña con síndrome de Down en un anuncio para un producto o servicio cualquiera, que no tenga nada que ver con una campaña a favor de personas con síndrome de Down.

Taya (en la foto más abajo) en el Reino Unido o Sofía aquí en España, son dos de esas niñas que me hacen sonreír. ¡Quién sabe si un día de estos también puede que sea mi propia Anna! :)

vía intereconomía.com

11 DIC 2011
Rosa Cuervas-Mons

Solo unos pocos niños fueron capaces de enamorar a la cámara, sonreír en el momento preciso y captar la atención de los seleccionadores.

Más de dos mil aspirantes para cincuenta plazas. Como cada año, el casting de modelos infantiles de la agencia británica Urban Angels estaba hasta la bandera. Solo unos pocos niños fueron capaces de enamorar a la cámara, sonreír en el momento preciso y captar la atención de los seleccionadores. Taya Kennedy fue una de ellos. “Brilla en las fotografías”, dijo la directora de la agencia. ¿Y lo del síndrome de Down? “No cambia el resultado. Taya es una estrella”.

Animada por una prima suya, Gemma Andre (29 años), seleccionó dos fotografías de su hija tomadas con el móvil, rellenó el cuestionario y envió la inscripción al casting de modelos infantiles de la prestigiosa Urban Angels, que ha colocado a sus niños en desfiles y catálogos de Burberry, Stella McCartney, GAP, Marks and Spencer o H&M.

“Ninguna pregunta se refería a la salud del niño, así que no mencioné nada sobre el síndrome de Down”, explicó más tarde Andre al rotativo Daily Mail, rendido a esta historia de integración de un niño con síndrome de Down. A los pocos días recibió la llamada de la agencia. Habían preseleccionado a Taya, nacida en septiembre de 2010, para el casting. Querían ver cómo actuaba en la sesión de fotos. Tampoco entonces Gemma mencionó nada sobre la salud de su hija. “Quería que compitiera en igualdad de condiciones, no que fuera la cuota de discapacidad”.

Y llegó el gran día. Taya, acostumbrada a las interminables sesiones fotográficas de una madre primeriza, posó con la naturalidad propia de las estrellas. Sonrió a la cámara, no se dejó intimidar por los adultos, rio, hizo reír… enamoró a la agencia.

Así que, días después, Gemma recibió una nueva llamada:“Es preciosa. La queremos en nuestros catálogos”. Entonces fue cuando preguntó si eran conscientes de que su hija tenía síndrome de Down. “Es irrelevante. La hemos seleccionado”.

Las lágrimas que recorrieron el rostro de Gemma no fueron tanto de alegría porque su hija fuera a ser modelo -Mothercare ya se ha interesado por ella-, sino porque se había hecho realidad su sueño: que Taya fuera tratada como una niña igual que los demás niños, sin diferencias.

El ‘pack’ completo

Porque, desde que supieron que la pequeña Taya tenía síndrome de Down, Gemma y Robin (23 años) habían escuchado más noticias malas que buenas. Los médicos se limitaron a decirles todo lo que no podría hacer: no podrá andar hasta los tres o cuatro años, no tendrá una vida autónoma, no desarrollará todos los dientes, tardará mucho en hablar… “También me dijeron que no podría darle el pecho porque los niños con Down no pueden tragar bien”. Pero Gemma desafió las opiniones de los expertos.

Fue a clases de crianza y consiguió amamantar a su hija durante nueve meses. La pequeña ya se sostiene de pie, dice mamá y papá y su tono muscular es el mismo que el de cualquier niño de su edad. “Ahora no hago caso a los médicos”, dice Gemma, que ha creado una web para su hija: Tayaslove.com.

Y no solo eso. Taya ya tiene una cuenta para que el día de mañana pueda ir a la Universidad y sacarse el carné de conducir, y sus padres han decidido que irá a un colegio ordinario, en las mismas condiciones que el resto de los alumnos.

Si algo molesta a Gemma, es que la gente le diga eso de ‘pobrecita’. “Hay mujeres que no pueden tener hijos y a mí Dios me ha regalado a esta niña tan especial”, explica ella para luego reconocer que, hoy, no cambiaría nada de su pequeña. “Es un pack; tiene problemas, pero también una energía increíble y una alegría permanente. Se levanta sonriendo y se acuesta sonriendo. Sin su discapacidad no sería ella, así que no, no cambiaríamos a Taya”.

Eso sí, cuando Taya nació y el médico les comunicó que tenía síndrome de Down, no pudieron evitar sentirse desgraciados. “Pensamos que por qué a nosotros y nos lamentamos por la hija que habíamos imaginado”. Cuentan que cuando salieron del hospital tenían miedo, un folleto explicativo sobre el síndrome de Down y mucha desesperación. Les duró poco.

Hoy disfrutan de una pequeña estrella que ha abierto el camino para que historias como la suya dejen de ser noticia.

Una más

Hace ya muchos años que la firma de ropa infantil Gocco incluye entre los modelos para sus catálogos a niños con síndrome de Down. “¿Cómo no? Son igual de niños, juegan, van al cole, lo pasan bien”, explican desde la dirección de Marketing de la marca. En vez de recurrir a modelos, los niños protagonistas son los usuarios de la ropa Gocco, cada año diferentes y seleccionados solo por criterios de edad -“todos los niños son monos. Son niños”- y entre ellos seguirán figurando niños como Sofía, una pequeña con síndrome de Down. Su madre, Patricia Giral, asegura que ver a su hija en un catálogo de ropa no solo ayuda a la normalización de estos niños, sino que anima a las familias a entender que sus hijos pueden vivir y hacer las mismas cosas que el resto. “Como una más”.

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Vino Solidario Down Zaragoza

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:10 el 14 de December de 2011

La Campaña “VINO SOLIDARIO” es un Proyecto diseñado y realizado conjuntamente por Fundación Down Zaragoza y Grandes Vinos y Viñedos, dentro de los Planes de Responsabilidad Social Corporativa Empresarial y que cuenta con el apoyo desinteresado para su distribución en la ciudad de Zaragoza de las tiendas SIMPLY, EL ARBOL, ALCAMPO y El Corte Inglés (OpenCor, SuperCor)

El Vino Solidario también se puede solicitar a través de la Fundación Down en [email protected] o 976 388 855.

La Responsabilidad Social Corporativa trata de devolver a la Sociedad parte de lo que ella da a las empresas. Dentro de este marco Grandes Vinos y Viñedos lleva varios años colaborando con la Fundación Down de Zaragoza, quien desarrolla programas de atención a las personas con discapacidad intelectual o dificultades de desarrollo.

Todos los beneficios generados mediante la compra de este vino, se destinan a Programa de Fundación Down Zaragoza.(Nuevas Tecnologías en 2007 y Deporte e Investigación en 2008 y formación para el Empleo, 2009). En 2010, se destinaron los beneficios del Vino Solidario a Programas de Arte Terapia, Arte, Expresión y creatividad. Y en el 2011 se destinarán los beneficios a programas de vida autónoma.

Seleccionado uno de los vinos bandera de la Bodega, el CORONA DE ARAGÓN CRIANZA, BLANCO y GRAN RESERVA habitualmente reciben reconocimiento en los más prestigiosos Concursos Internacionales, la etiqueta presenta uno de los dibujos sobre el Tema elegido cada año para la Campaña, realizado por uno de los usuarios de la Fundación y la contraetiqueta refleja la importancia de la Responsabilidad Social Corporativa, favoreciendo así la comunicación de los Planes de las Empresas Colaboradoras a sus agentes social.

 

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Congreso Síndrome UP – 16 y 17 de diciembre de 2011

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:01 el 14 de December de 2011

¿Qué es Síndrome Up?

Íñigo Allí (autor del blog “papá de una niña con síndrome de Down“) y Mariono Oto (autor del blog Al final nada es para tanto) son dos padres de niña y niño con síndrome de Down respectivamente que están haciendo una labor impresionante en favor de niños con lo que ellos definen como Síndrome Up.

Síndrome Up es en palabras de ellos optimismo, disfrutar del presente y de los pequeños detalles, relativizar lo que nos ocurre, asumir que nada es para tanto. Reducir la velocidad del día a día y tomar la decisión de elegir cómo queremos vivir. Hacernos preguntas y responderlas: ser dueños de nuestro presente y fijar el rumbo hacia nuestro futuro.

¿Y qué no es Síndrome Up?

Síndrome Up no está limitado a una experiencia relacionada con la discapacidad, no es una receta, no es una forma de dar consejos ni de adoctrinar, no pretende ser ejemplo para nadie. No tiene ninguna exclusiva, no juzga, no tiene ninguna vinculación ideológica y no reparte carnés a sus miembros: cada uno decide si desea tener la actitud Síndrome Up.

El Síndrome Up tiene hasta su propia canción, ¡disponible en iTunes!

El pasado 27 de mayo Síndrome Up organizó su primer evento, una gala que tuvo lugar en el Castillo de Gorráiz. ¡Y para el fin de semana que viene ha preparado el I Congreso Síndrome Up!

I Congreso Síndrome Up: un abrazo a la discapacidad
Pamplona, 16 y 17 de diciembre de 2011
Civican, Avenida Pío XII

Inscripción

En paralelo al Congreso técnico se desarrollará un Congreso Social dirigido al público en general. La inscripción es gratuita y en este pdf hay más información al respecto.

Y si sois o vais a estar en Pamplona de aquí al 18 de diciembre podréis contemplar la exposición de fotos Síndrome UP con motivo del I Congreso.

más información en:

blog
facebook
twitter (o hashtags #sindromeup y #congresosindromeup)
flickr

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Anna como una rosa

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Categoría: Anna,Fotos,Medicina,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:39 el 5 de December de 2011

Cualquiera diría que hace 3 días Anna pasó por quirófano y le sometieron a una anestesia general. Está digamos… ¡en plenitud de facultades!

Muchas gracias a todos por vuestros comentarios aquí y también en facebook donde fui contando las novedades, ¡lo agradecimos un montón y estuvimos muy pendientes de ir leyendo todos los mensajes!

Os dejo unas fotos que le hice en el hospital ¡y esperamos que los que estéis en España paséis un buen puente de la Constitución!

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