El País publica hoy un interesante y muy bien documentado reportaje bajo el título “Una paga para el que vive por error” (Elena Hidalgo) que destaca el reciente caso de un fallo del Tribunal Supremo que obliga al pago de 1.500€ mensuales de por vida a un niño con síndrome de Down cuyo diagnóstico prenatal no detectó dicha condición genética.

Desde luego no hay duda de que es un caso que da para hablar largo y tendido. Yo tengo sentimientos entremezclados. Por un lado me alegro por la familia porque bien administrado permitirá cubrir ciertas necesidades a medio plazo y por otro lado garantizará el futuro y la estabilidad a largo plazo cuando su hijo se convierta en un adulto (algo que nos preocupa mucho a los padres de niños con síndrome de Down). Pero por otro lado pienso como el médico de la carta al Director que colgué hace unos días en la que el facultativo hacía alusión a este caso dando a entender que se llega a esta situación porque el sistema pone todos los mecanismos a disposición de los futuros padres para que precisamente no nazcan… ¡Qué complicado!

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en España: reconoce explícitamente el daño patrimonial derivado de un diagnóstico prenatal erróneo que privó a la madre de un niño con síndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no. Cada uno de los padres recibirá 75.000 euros y, algo novedoso, el niño tendrá una pensión vitalicia de 1.500 mensuales. Teniendo en cuenta que hoy el aborto se ha regulado como un derecho y que las sentencias sobre wrongful birth (nacimiento equivocado) del TS favorables a los demandantes han aumentado de forma notoria en los últimos años -en torno a una veintena desde 2005- algunos juristas plantean la necesidad de una regulación clara sobre la cuestión para evitar una posible inseguridad jurídica y estandarizar las indemnizaciones.

Artículo completo en El País (html)

Interesante carta dirigida al Director de La Opinión de Málaga.

Aborto y síndrome de Down
José Cristóbal Buñuel Álvarez
Médico pediatra. Málaga

La dignidad es algo con lo que todos nacemos, independientemente del sexo, etnia, credo o coeficiente intelectual. Así consta en los artículos 1 y 2 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. No es una meta a alcanzar, sino algo que ya tenemos.

El 11 de agosto saltó a los medios una noticia que ha pasado bastante desapercibida. El Tribunal Supremo indemnizaba a un niño con síndrome de Down con 1.500 euros mensuales de por vida porque la amniocentesis falló. Es decir: se privó a los padres de la oportunidad de abortarlo.

La sentencia es sorprendente por cuanto es la primera vez, en mi experiencia como pediatra, que veo que se castiga una negligencia médica que tiene como resultado no la muerte de una persona sino precisamente todo lo contrario. Se castiga a las instituciones responsables de la amniocentesis errónea por un error cuya consecuencia ha sido, no el fallecimiento, sino el nacimiento de un nuevo ser. El nacimiento de una persona con síndrome de Down. Una persona con los mismos derechos y con la misma dignidad que cualquier otra.

Vivimos, por tanto, en una sociedad extraña y contradictoria. Por una parte, se ha avanzado mucho en la lucha del reconocimiento de los derechos de todas las personas con diversos grados de discapacidad. Es de justicia que así sea y que se pongan todos los medios que faciliten la integración laboral y social de estas personas. Se ha avanzado muchísimo con las que tienen síndrome de Down y no es difícil leer noticias de afectados por este síndrome que logran estudiar, trabajar o incluso formar una familia. Es recomendable visitar, por ejemplo, el sitio web de «Down España».

Por otro lado, a estas mismas personas, tanto con la antigua Ley del aborto como con la nueva, se les considera como un problema. Se les da un trato de no-persona. Se les ha usurpado su dignidad individual. Se les considera indignas de merecer la existencia y se ponen, de hecho, todos los medios del Estado a disposición de las mujeres embarazadas con el fin de que estas personas no lleguen a nacer. Aquí radica una de las principales razones por la que los pediatras ya no vemos prácticamente niños recién nacidos con síndrome de Down.

Existe por tanto en nuestra sociedad un importantísimo problema de coherencia personal y social. Cuando, por qué no decirlo, no de hipocresía colectiva.

Podemos buscar justificaciones y racionalizar el problema todo lo que queramos. Pero la realidad –triste realidad– es que en España (en otros países también, no estamos solos en esta tragedia) el aborto eugenésico existe. Con todo el trágico significado que la palabra eugenesia conlleva. La reciente sentencia del Tribunal Supremo no es más que la consecuencia –triste consecuencia– de la «normalización» de esta mentalidad.

Carta original en La Opinión de Málaga (html)

Los amigos constituyen no ya una parte importante de nuestras vidas si no diría que una prácticamente indispensable. Se me hace difícil pensar cómo sería el no poder relacionarme con alguien más allá de interactuar en un comercio, una consulta médica o en puestos laborales por mencionar algunos ejemplos. En mi caso mi mejor amiga se convirtió a la postre en mi mujer y tengo la suerte de poder contar con una serie de personas increíbles a mi alrededor.

Está claro que la vida nos va ofreciendo oportunidades para que una determinada amistad en nuestro entorno se fortalezca o debilite. Oportunidades para levantar el teléfono o teclear un email para acordarnos de alguien que está pasando por una situación determinada, oportunidades para que pongamos el hombro para que el otro llore, para que un simple conocido se convierta en un amigo o por lo contrario momentos que destapen nuestra verdadera cara o en los que decepcionemos a un supuesto amigo y sea entonces cuando se nos brinde la mejor de las oportunidades: reflexionar, saber pedir perdón y reconciliarnos.

Cuando vas a tener o tienes un hijo con síndrome de Down surge sin lugar a dudas una oportunidad estelar para que tu círculo de diferentes amistades se afiance o debilite. El inexorable paso del tiempo te permitirá saber quién está a tu lado y sabe acompañarte sin tener que mediar palabra alguna, quién comienza a buscar información por ti y a proporcionártela, quién quiere a tu hijo tanto o más como tú estás deseando quererlo, quién te acompaña durante cinco semanas en una sala de espera de neonatos, quien estará cámara en mano para retratar la llegada y el primer día en casa… Quién, en definitiva, está 24/7 a tu lado mientras posiblemente pasas por una más que lícita etapa de duelo con su hombro listo para que sobre él inclines tu cabeza.

Más tarde, tus amigos que te quieren entre otras cosas cuelgan fotos de tu hija en su despacho, se enorgullecen de tu hija y hablan de ella a sus propios amigos que tú ni siquiera conoces. Se informan acerca del síndrome de Down, corrigen errores y percepciones erróneas que observan en sus entornos, se interesan por el desarrollo y los avances de tu hija, te ayudan a educarla y educan a los suyos propios haciéndoles entender que todos somos y tenemos capacidades diferentes, sin menoscabo de nuestro valor como personas.

A todos vosotros, nuestros amigos, gracias por acompañarnos durante estos 5 años. A los que no os conocemos personalmente os animo encarecidamente a si tenéis a alguien cerca que acaba de tener un hijo con síndrome de Down, demostréis saber estar a la altura de un, todavía por descubrir, gran acontecimiento.

Pablo Pineda, toda una referencia para familias como nosotros, vuelve a estar en boca de todos a raíz de su reciente interpretación en la película “Yo también” de Álvaro Pastor y Antonio Naharro junto a la actriz Lola Dueñas (‘Mar adentro‘, ‘Volver‘). La cinta está producida por Promico Imagen y Alicia Produce a través de Manuel Gómez Cardeña, Koldo Zuazua y Julio Medem.

Precisamente en éste último nombre radica uno de los secretos de la existencia de este largometraje y que parece que no se está divulgando estos días… y es que el director de cine Julio Médem tiene una hija adolescente con síndrome de Down. No solo eso, si no que uno de los directores, Antonio Naharro, tiene una hermana con síndrome de Down, con quien rodó en el 2001 un corto titulado ‘Uno más, uno menos‘ precisamente también junto al co-director de “Yo también”.

La película ha sido premiada con las dos Conchas de Plata a Mejor Actor (Pablo Pineda) y Mejor Actriz (Lola Dueñas) en la 57º edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián pero no será hasta el 16 de octubre de 2009 que veremos su estreno en la gran pantalla. Por lo que poco que sé del guión Pablo Pineda interpreta a un personaje llamado Daniel, funcionario de la Junta de Andalucía, que se enamora de Laura, interpretada por Lola Dueñas.

Mi único temor ante la ilusión que nos hace ver a Pablo consiguiendo otro gran hito en su vida es si los espectadores comprenderán que no todas las personas con síndrome de Down tienen las capacidades de Pablo, pero que aún y así son personas que deben ser aceptadas con sus diferencias y necesidades y también reconocidas por la sociedad… Espero que así sea.

Acabo con un par de videos de Youtube. El primer clip corresponde al trailer oficial de la película y el segundo a una reciente (25/09/2009) y muy recomendable entrevista a Pablo a manos de Iñaki Gabilondo en Cuatro/CNN+.

Página oficial de Yo también
Canal oficial de Yo también en youtube

Enlaces hacia prensa:

• elpais.com
• elperiodico.com

¡Aquí está el artículo completo que escribí para la revista que he mencionado en varias ocasiones ya!

Anna – Apostando por la vida (html) (pdf)

Lo que ha se ha podido leer en tan solo 24 horas, en un mismo diario, ¡no tiene desperdicio! Me he tomado la licencia de hacer un pequeño montaje y unir así la página del artículo publicado ayer 9 de marzo de 2009 en El País (titulado “Adiós a la amniocentesis“) con la de hoy (titulado “Será bestial para la sociedad si acabo de maestro” – el primer licenciado europeo con [síndrome de] Down insta a acabar con la sobreprotección”).

El artículo de ayer hablaba de nuevas técnicas no invasivas para la detección de anomalías genéticas que podrían hacer disminuir aún más los índices de nacimiento de bebés con síndrome de Down. Nota mía: las detecciones pre-natales de síndrome de Down conllevan unos índices de aborto en España de entre el 80 y el 90, o incluso 95%, según las fuentes que he ido leyendo en los últimos años.

El artículo de hoy es un canto a la vida. Pablo Pineda vuelve a salir en prensa y con una noticia estupenda puesto que fue invitado por el colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba), para dar unas clases a alumnos de 6º de Primaria. Sin duda me ha encantado saber que Pablo ha tenido esta oportunidad pero lo que más me ha gustado ha sido la clarividencia con la que ha afirmado algo de sí mismo aplicado a todas las demás personas con síndrome de Down. Lo reproduzco a continuación.

[Mi presencia] es un arma de doble filo. Las familias con niños [con síndrome] Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial] pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa. Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza.

Como he dicho al principio, me ha llamado mucho la atención el contraste de las dos noticias y como he manifestado en muchas ocasiones espero que poco a poco fundaciones, asociaciones, padres y semillas mucho más pequeñas como el blog de Anna logremos concienciar a los futuros padres acerca de toda la información, opciones, y opiniones a su alcance antes de adoptar una medida tan seria como la de decidir tirar hacia adelante con un aborto.

Adiós a la amniocentesis (pdf) (html)
El País – 9 de marzo de 2009

Entrevista a Pablo Pineda (pdf) (html)
El País  - 10 de marzo de 2009

Extraído de Terra/Efe.

El joven malagueño Pablo Pineda, única persona con síndrome de Down que tiene un título universitario, interpretará el papel protagonista de la película ‘Yo También’, cuyo rodaje ha dado comienzo hoy en Sevilla y que se inspira en su experiencia de superación vital. 

Tal y como han informado fuentes de la productora del filme, Promico Imagen y Alicia Produce (productora del director de cine Julio Medem), Pablo Pineda interpretará un papel inspirado en su propia vida y el rodaje, en Sevilla, se alargará cuatro semanas.

‘Yo también’ será la primera película de sus directores Alvaro Pastor y Antonio Naharro, quienes provienen del mundo del cortometraje, con trabajos como ‘Invulnerable’ (2005) y ‘Uno más uno menos’, que fue nominado a los Goya en la edición de 2002.

La película contará la historia de amor entre dos trabajadores sociales, Daniel y Laura, algo que, según la productora, no tendría nada extraordinario si no fuera porque Daniel -papel que interpretará Pablo Pineda- fuese el primer joven con síndrome de Down que obtiene un título universitario.

El papel de Laura será interpretado por Lola Dueñas, actriz que ganó el Goya por su interpretación en la película ‘Mar adentro’, de Alejandro Amenabar, y fue candidata por ‘Volver’, de Pedro Almodóvar, y que ahora hará el papel de una trabajadora social sin discapacidad aparente, compañera de oficina de Daniel, que se enamora de ella.

La productora ha señalado que aunque será el primer papel de ficción de Pablo Pineda, el malagueño ‘está muy acostumbrado al contacto con los medios de comunicación, ya que en la actualidad se dedica a dar conferencias sobre discapacidad’.

El reparto contará con numerosos actores andaluces, como Pedro Alvarez-Ossorio, Pepe Quero, Teresa Arbolí y Roma Calderón, entre otros, así como la compañía sevillana Danza Móbile, formada íntegramente por bailarines con discapacidad intelectual, quienes tendrán un papel central en el desarrollo del filme.

‘Yo también’ será una película ‘cercana al documental’, con actores y personas que no lo son mezcladas en el reparto, mientras que se tratará de entrelazar realidad y ficción ‘para contar una historia verdadera sobre un personaje único’, según la productora.

Los escenarios elegidos para este rodaje serán calles del centro de Sevilla y del barrio de Triana, y será, según la Sevilla Film Office, el undécimo largometraje que se rueda en la ciudad en lo que va de año.

Pablo Pineda, de 34 años, concluyó en su día los estudios de Psicopedagogía y Magisterio.

Enhorabuena a Pablo Pineda por un nuevo logro en su carrera profesional y personal. Para los que no hayáis oído hablar de él, Pablo es toda una referencia en nuestro país por haber sido no ya el primer español con síndrome de Down en obtener una titulación universitaria, si no el primero en toda Europa y no sé si incluso en todo el mundo. Protagonizó un documental de “Documentos TV”, ha sido entrevistado en innumerables medios, incluyendo El País, escribió un prólogo en el libro “La vida con síndrome de Down”, editado por la fundación Invest for Children y relató las historias en un documental con el mismo título. Ha coincidido en actos con José Luis R. Zapatero, Manuel Chaves y Javier Arenas entre otros políticos, ha protagonizado campañas publicitarias como la que colgué hace un par de entradas (es el que narra y va apareciendo entre las imágenes intercaladas) y ha recibidos entre otros premios la Medalla de Oro de la Provincia de Málaga, la Medalla de Oro de Andalucía, el Jaume Pastor a la persona más destacada de la ciudad de Calpe y el Premio Andalucía Joven en Universidad de la Junta de Andalucía “por su perseverancia a la hora de superar su discapacidad”.

Dicho esto también me gustaría decir que Pablo es un caso excepcional en sí mismo. En primer lugar su tipo de síndrome de Down se corresponde a un mosaicismo, que habitualmente tiene menos afectaciones cognitivas que una trisomía 21 libre o una translocación. (Edición posterior: Pablo Pineda no tiene síndrome de Down por mosaicismo, sino por trisomía 21 libre, según manifiesta en varias entrevistas cuyos enlaces se encuentran en los comentarios inferiores proporcionados por Mamen e Iván, gracias a ambos). Su trabajo y constancia son innegables, como lo es que su educación familiar y escolar le han ayudado a moldearse y desarrollar un tremendo potencial innato. Ahora bien, mi opinión personal es que no todos los que tenemos pequeños con síndrome de Down podemos esperar que nuestros hijos lleguen a tales hitos. Eso sí, sin lugar a ningún tipo de dudas lo que sí podemos hacer es poner todo de nuestra parte para no hipotecar en ningún momento su futuro así como no ponerles límites por el mero hecho de tener síndrome de Down, para de esta manera permitirles llegar a donde su propio esfuerzo, dedicación y aliento les permita. Ojalá sea así con Anna y que el día de mañana podamos mirar atrás y sentirnos orgullosos de todo aquello, pequeño o grande, que consiga alcanzar en su vida.

Para acabar me gustaría citar algunas palabras del propio Pablo:

“He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.”