No vemos ni tenemos noticias de Anna desde el lunes ¡y se nos está haciendo eterno! Menos mal que sabemos que se lo está pasando en grande y disfrutando de uno de sus momentos favoritos de todo el año… ¡marchar de colonias con su clase durante tres días! Y es que como me dijo una maestra suya en una ocasión… hasta que no convives con Anna no puedes llegar a conocerla al 100%. Vamos, ¡que lo debe dar todo mientras está fuera!

Durante estos días hemos podido dedicar algo más de tiempo individualizado a Abril y Lea. Ha sido también un tiempo para darnos cuenta de cómo ellas también echan de menos a su hermana. La primera noche Abril nos dijo “ahora me acuerdo mucho de Anna todo el rato porque la echo mucho de menos”. Se me derritió el corazón y comenzamos a hablar acerca de Anna. Abril se reía pensando en ella y las cosas que hace e incluso la imitaba un poco haciendo el gesto de “regular” que Anna hace mucho cuando alguien le pregunta cómo le ha salido algo a otra persona…

A mí me sigue llamando la atención como Abril aún y a pesar de estar a poco de cumplir 6 años sigue sin darle la mayor importancia al hecho de que Anna tiene síndrome de Down. Sabe cómo se llama la condición y ciertas cosas que implica pero nunca lo menciona ni se da cuenta de que su hermana es más vulnerable que ella. Simplemente la trata como si esa parte de Anna no existiera. Juntas juegan, disfrutan, crean, bailan, cantan, corren, practican deporte y por supuesto se pelean y mantienen disputas como buenas hermanas. Y poco a poco ahora que Lea es más grande entra también en juego y son muchas las veces que disfrutamos viendo a las tres enfrascadas en algo juntas.

Tengo curiosidad por saber cuándo llegarán preguntas más complejas de las hermanas de Anna acerca de ella y cuándo serán más conscientes de qué hace diferente a su hermana. Veremos. Mientras tanto sigo disfrutando de estos momentos únicos mientras seguimos en los “años mágicos”.

Dos motivos me han llevado a traducir esta columna de opinión editorial aún y a pesar del sueño que me invade y de que cuando leí originalmente acerca del suceso decidí no compartirlo por ser una noticia tan triste. El primero que ha aparecido en uno de mis diarios favoritos. Y el segundo leer una frase que me ha impactado y que me ha hecho y sigue haciendo pensar (la resalto en negrita).

vía The New York Times (versión original en inglés)

Un hombre con síndrome de Down, un encuentro fatal y una llamada hacia el conocimiento
Por LAWRENCE DOWNES
Publicado el 18 de marzo de 2013

A lo mejor no has oído hablar de Robert Ethan Saylor pero su muerte en enero debería inspirar algo más duradero que una investigación policial de una pequeña ciudad.

El Sr. Saylor, más conocido como Ethan, tenía síndrome de Down, una condición genética que provoca dificultades de aprendizaje. Tenía 26 años y vivía con su familia en New Market, Maryland, en el Condado de Frederick. El día que falleció había ido a un centro comercial para ver la película “La noche más oscura”. Cuando el largometraje finalizó su acompañante fue a buscar el coche. El Sr. Saylor volvió para atrás y se sentó para ver el siguiente pase.

Empleados del cine le dijeron que debía comprar otra entrada o abandonar la sala. Cuando el Sr. Saylor se negó llamaron al servicio de seguridad del centro comercial, tres sheriffs del condado fuera de servicio, que intentaron arrastrarlo fuera del cine. Según la versión de la oficina del sheriff, el Sr. Saylor les insultó y forcejeó. Fue esposado y acabó en el suelo. Algo pasó, y entonces falleció.

El forense determinó que se trató de un homicidio por asfixia. El fiscal del estado del condado está considerando si llevar el caso ante un gran jurado.

Joe Espo, el abogado que está representando a la familia Saylor dice que los oficiales “claramente no tenían idea de dónde se estaban metiendo o de cómo deshacer la situación o ejercer el juicio necesario para determinar que la situación simplemente no valía la pena”. El Sr. Espo dijo que algunos testigos oyeron como el Sr. Saylor gritó, “¡Quiero [ver] a mi madre!”.

El abogado describió al Sr. Saylor como un tipo simpático al que se le conocía por dar largos abrazos y por ser un fanático de la policía. “Estaba como cautivado por las fuerzas del orden” afirmó el Sr. Espo “Le gustaba hablar con ellos y visitarlos y hasta ese día todas las interacciones con ellos habían sido buenas”.

Todos los padres sufren por sus hijos, pero aquellos con hijos que tienen discapacidades del desarrollo tienen una carga particular. Les preocupa la aceptación y el defender a sus hijos de la crueldad y la ignorancia.

Y les preocupa el daño físico. En el blog de un grupo llamado Down Syndrome Uprising, unos padres están hablando acerca de Ethan Saylor y están enfurecidos con la desinformación, los estereotipos e incluso la violencia que se sufren las personas con discapacidades mentales. “Esta violencia es un síntoma de cómo vemos a personas que son diferentes a nosotros” escribió una madre. Su entrada refleja la impaciencia de familias en conflicto con una sociedad que no está dispuesta a aceptar la completa humanidad de sus hijos. El abuso de las personas con discapacidades es un síntoma. También lo es la recurrente tragedia de las fuerzas de seguridad y del estado incapaces de interaccionar con personas que no son ni criminales ni peligrosos, simplemente vulnerables. No sabemos cómo esta confrontación se convirtió en letal – si fue por una fuerza excesiva, falta de entrenamiento o un accidente evitable – pero es inquietante que el condado de Frederick ni siquiera forma a sus oficiales policiales en cómo tratar encuentros con personas con discapacidades mentales.

Sin prejuzgar la investigación de Saylor, es fácil ver la verdad en la observación de aquella madre. En una sociedad que valora la igualdad, las diferencias intelectuales siguen siendo una barrera para la aceptación. Las personas con discapacidad intelectual lo perciben todo: el rechazo, el desprecio y la tierna compasión. Las personas miran a la cara redonda y la indefensa mirada de alguien con cromosomas extras y ven un esterreotipo: a un niño que es encantador, adorable y tal vez algo tozudo. Lo que no ven es a a un individuo – a un igual.

El jueves es el Día Mundial del Síndrome de Down. Su objetivo es “aumentar la concienciación y el entendimiento sobre el síndrome de Down”. Es un objetivo con buenas intenciones, pero para algunos eso ahora ya no es suficiente. Tal y como dicen desde Down Syndrome Uprising: “Objetivo concienciación alcanzado. Movámonos hacia la aceptación.”

Esto me ha gustado tanto que he tenido que traducirlo para que más personas puedan disfrutar de ello. ¡Buenas noches!

vía huffingtonpost.com [título original My Brother Used to Have Down Syndrome, Eva Glettner, madre y bloguera]

No puedo contarte la felicidad que siento al leer que Kara Marcum va a ser la próxima reina de la fiesta [de graduación] en el Instituto Bolivar Central. Esto por si solo habla de toda la escuela. A mí la historia me toca de cerca. Mi hermano, que tiene casi 30 años, tiene síndrome de Down. Pero antes de que sientas pena por él, hay unas cuantas cosas que debes saber. Jacob es LA BOMBA. En serio. Con sus Ray Bans, sus camisas Penguin y sus New Balance, Jacob es lo más. Hace ejercicio en el gimnasio del barrio y tiene los músculos para demostrártelo. Todo el mundo se contagia de su actitud. Jacob siempre está sonriendo y agradecido por cada nuevo día que llega. Su paso por una cafetería del barrio se tradujo en un incremento casi inmediato de las ventas.

No te voy a mentir. Cuando era pequeña recuerdo pensar “Ojalá no tuviera que llevarme a Jacob conmigo” al cine, al parque… a cualquier lado. Pero era un pensamiento efímero porque mis amigos aceptaban a Jacob y eran muy cariñosos hacia él. Me preguntaban “¿te traes a Jacob hoy contigo?” Veían más allá de sus problemas de habla y su particular manera de caminar y lo veían sencillamente por lo que es: absoluta bondad. Si alguna vez alguien hacía que Jacob se sintiera incómodo en público, mis amigos y sus amigos eran los primeros en hacer frente a ello. Conforme mis padres le llevaban de un lado a otro a varias terapias y citas médicas, Jacob cada vez era más guai. Su película favorita era “Los Teleñecos conquistan Manhattan” y los dos nos aprendimos el diálogo de memoria tras haberla visto en demasiadas ocasiones. “¿Oyes eso Nueva York? ¡La rana se queda!” es una cita que hasta el día de hoy está en mi memoria.

Jacob realmente está arrasando como todos sabíamos que lo haría. Le encantan las redes sociales. Que se sepa que me invitó a unirme a su círculo de Google Plus antes incluso de que yo creara mi propia cuenta. Tiene más de 1000 amigos en facebook, número que aumenta por momentos. Cuando uno de mis blogs entró en un concurso logró aunar los votos suficientes para que yo ganara. Jacob posee una fuerza y una energía descomunal.

Jacob es genial con sus sobrinos y sobrinas. Lo mejor de los niños es que lo ven tal como es (como mis amigos de la infancia me enseñaron hace siglos). Le reciben con los brazos abiertos, sonríen con él y se ríen. ¡Vaya si se ríen! Cuando Jacob sonríe es más bien una carcajada. Mis hijos me han preguntado por qué “el tío Jakie” como cariñosamente le llaman “habla diferente”. Yo les recuerdo que todos tenemos diferentes luchas y necesidades, que eso es lo que nos hace especial. Me gusta el término “necesidades especiales”, muchísimo más que el de “discapacitado”. Jacob no es “dis” nada.

Jacob se ha examinado trece veces del teórico para el carnet de conducir. Pero no se rinde. Estudia los tests a diario. Es su esperanza algún día conducir un coche, aunque le haya dicho en innumerables ocasiones que no hay nada peor que conducir en LA. También es testarudo. Solo acude a eventos para personas con necesidades especiales si es en calidad de orientador. Verás, según Jacob, él “tenía síndrome de Down cuando era pequeño”. Según él lo ha dejado atrás y lo quiero un montón por ello. Trabaja en una escuela privada del barrio y detalla su puesto en su cuenta de facebook como el de “Asistente del Director” . Y tú y yo sabemos que es un activo tan valorado en el equipo, que el año que viene puede que le asciendan a Director.

A él no le digo lo suficiente cómo llega a molar. Jacob, eres el mejor. Tengo cuatro hermanos y todos coincidimos en que Jacob es el más responsable y organizado de los cinco. Sin lugar a ningún tipo de dudas. Gracias [Jacob] por recordarnos contínuamente lo que es importante en la vida. No pares de reír, hermano.

Esta es la historia de Paisley, la hija de Heath White, ex piloto militar y agente especial del FBI que ha corrido carreras y maratones junta a ella hasta completar 321 millas…

vía ABC.es Castilla y León

21 de marzo de 2012
Luis Mayoral
Presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Probablemente llegaremos a un punto en que, sino lo hemos hecho ya, nos faltarán fechas en el calendario para acoger todas las conmemoraciones con las que la sociedad civil nutre los almanaques anuales . No hay fecha en la que no se celebre algún día de algo, nosotros, las familias vinculadas al Síndrome de Down, tenemos la nuestra, el 21 de marzo. (Trisomía 21).

En España conviven 34.000 ciudadanos con síndrome de Down, de los que 1.917 se encuentran censados en Castilla y León. Son personas que exigen vivir con dignidad, esto es, ejerciendo día a día todos y cada uno de los derechos que asisten al resto de los españoles.

No hace mucho los derechos y el síndrome de Down discurrían por caminos separados, los derechos para los normales, a los otros ,el estado proveerá. Eran tiempos de prevalencia de médicos ,rehabilitadores y ortopedas. El objetivo consistía en devolver al no-normal a la vida normal, procurarle asistencia y calor. Hoy, las cosas no son así. Estamos en tiempos de derechos y opciones de vida personal amparadas por normas y jueces. Hoy, 1.213 hombres y mujeres entre 20 y 49 años de Castilla y León, con síndrome de Down reclaman un empleo que les permita desarrollarse como personas. Hoy, 322 familias de alumnos con síndrome de Down exigen estudiar en el colegio que libre y responsablemente decidan.

El derecho les asiste, nuestro ordenamiento jurídico no permite la mas mínima duda sobre este asunto y, sin embargo, basta echar una ojeadita por las escasas estadísticas sobre este campo para comprobar que sólo 24 de las mas de 1.200 personas con síndrome de Down tienen un trabajo en el mercado ordinario, que ningún adulto se ha emancipado y que aún se siguen maquinando sutiles obstáculos a la inclusión en determinados centros de enseñanza. Si a esto añadimos las enormes dificultades de estas personas cuando desean ejercitar derechos civiles básicos, como el sufragio o la capacidad jurídica de obrar en muchos negocios jurídicos, concluiremos que el panorama no es precisamente tranquilizador.

¿Que hacer? No nos queda otra que diría el castizo, trabajar mas y mejor. Dar la vuelta a esas cifras en empleo, o emancipación /vida independiente, exige intensificar el compromiso de las familias con sus hijos. Significa aprovechar los recursos que ya tenemos, asociaciones, fundaciones o centros. Implica desarrollar con inteligencia y firmeza las relaciones con los poderes públicos.

Sin duda, mucha faena por hacer, hasta el punto de que, sintiéndolo mucho, no seremos nosotros quienes cedamos nuestro hueco en el almanaque de los días mundiales o internacionales , a otra causa o razón por mas justa o importante que sea. Bueno, si llega el caso, siempre lo podemos compartir. Luis Mayoral es presidente de la Federación Síndrome de Down de Castilla y León

Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Sí­ndrome de Down. Si tienes cinco minutos a lo mejor te gustaría leer esta entrada para así conocer un poco más acerca de este día y de un colectivo de personas que sobrepasa los 6 millones de personas en todo el mundo. Si es así muchas gracias por tu tiempo y atención. Como padre de una niña con síndrome de Down confío que tras el día de hoy personas que como tú se hayan tomado el tiempo de leer esta entrada e interesado por las personas con síndrome de Down hagan que su futuro sea aún más esperanzador de lo que ya lo visiono.

¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome Association y Down Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a mis hijos acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo conoce a otro niño con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. ¿Por qué no habla? ¿Por qué me pega? ¿Por qué tiene los ojos como los niños chinos? Explícale que un niño con síndrome de Down tarda mucho más que él en aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle más oportunidades. Mientras tanto refuerza la idea de que su amigo no es ni mejor ni peor, simplemente es diferente. Hazle ver que él o ella también hace ciertas cosas mejor o peor y anímale a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con capacidades diferentes a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas discapacitadas y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué eventos relacionados tienen lugar hoy en el mundo?

El primer Día Mundial del Síndrome de Down (DMSD) observado por las Naciones Unidas se celebrará en lugares de todo el mundo. Cabe destacar que la misma sede las Naciones Unidas de Nueva York, EEUU ha preparado un programa bajo el lema “Construyendo nuestro futuro” donde la educación inclusiva, los derechos humanos, la participación política, cambiar las actitudes de nuestra sociedad, la vida independiente, cómo trabajar con los medios y la investigación son algunos de los temas que se tratarán. Para más información al respecto consultar esta entrada.

¿Y en España?

Para una lista completa de todos los eventos, conferencias, pases de películas y otras citas que están teniendo lugar en España consultar esta entrada.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… Puedes leer acerca de algunos de ellos aquí y aquí.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en twitter y facebook?

Se está utilizando principalmente #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

¡De nuevo muchas gracias por tu tiempo e interés por haber leído hasta aquí! Si deseas seguir manteniéndote informado acerca del día a día de Anna y del mundo del síndrome de Down puedes seguirnos mediante alguna de las siguientes opciones:

• RSS
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• twitter

Cierro con un par de videos editados especialmente para el día de hoy. El primero es de una campaña de Down España que se va a poder ver en televisión a lo largo del día de hoy. Es un spot basado en el manifiesto “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”. El segundo ha sido editado por DSi y se titula “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”.

21 de marzo de 2012

• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

• Tengo muchas cualidades y muchos defectos…  como tú.

• Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

• Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

• No me mientas. El engaño no me hace bien.

• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

Hace unas semanas me tacharon de estar atado a la esclavitud de lo políticamente correcto. No voy a mencionar dónde porque prefiero centrar el debate que pueda generar aquí y para que nadie comente donde ya decidí que no valía la pena seguir haciéndolo. ¡Os ruego encarecidamente que así sea!

El hecho es que de tanto en tanto me pongo al día con los blogs que más me gusta seguir. Fue entonces cuando vi una entrada en uno de ellos que me llamó la atención. El autor, al que no conozco personalmente pero que por el contexto le presupongo ser una persona inteligente con cierto bagaje y nivel cultural, estaba haciendo una serie de reseñas cinéfilas donde nada más comenzar decía de los personajes protagonistas de una película “que se acercaban a ser mongólicos y que no podía identificarse mínimamente con ellos…”

En los comentarios de la entrada dejé uno dando a conocer que era un lector habitual e intenté sutilmente dejarle saber que a la entrada le iría fenomenal una revisión en su primer párrafo. No dije nada directamente pero sí indirectamente, teniendo en cuenta que firmé como autor de este blog y que más que probablemente su curiosidad le iba a llevar hasta aquí, a re-leer su párrafo, conectar ambos extremos y al menos reflexionar sobre ello…

Aunque no puedo asegurarlo al 100%, creo firmemente que el autor me contestó de forma irónica, diciendo que no tenía mucho tiempo cuando redactó la entrada y que sí, que sabía que el primer párrafo necesitaba pulirse ortográficamente, y que en todo caso muchas gracias por mi comentario.

Mi intención inicial era no hacer mucho ruido con el tema así que siguiendo en esa linea y obviando pronunciarme sobre su respuesta, pasé a explicarle directamente que no me parecía adecuado ni el uso de dicha palabra ni la comparación empleada. Su respuesta entonces fue que no tenía intención de ofender, que hacía uso de una forma de hablar coloquial y que seguro que cualquiera que no estuviera obsesionado con lo políticamente correcto lo entendería así…

Mi nueva respuesta fue que no se trataba de lenguaje coloquial. Que resultaba ofensivo y que estaba convencido de que si tuviera una relación familiar directa con alguien con síndrome de Down, opinaría diferente.

Entonces entró en escena otro lector del blog que en un comentario decía conocer a muchos mongolos, que definió como “personas con discapacidad intelectual”, con los que se llevaba bien, y se quedó tan a gusto. Después un tercer lector me invitó a fastidiarme si tengo un familiar con síndrome de Down, a que me callara y que no interviniera en ciertos blogs. Lo cierto es que lo primero que hice fue preguntarme en cuáles sí debo estar cualificado para intervenir. Aunque ganas no me faltaban para contestar, logré refrenarme y no hacerlo.

Tardé unos días en quitarme esta cruce de comentarios de la cabeza. Sé perfectamente que el autor de la entrada no pretendía ofender con intencionalidad, pero el hecho es que lo logró hacer aunque fuera de forma involuntaria. No me gusta que aunque sea sin maldad, se use de forma genérica a un colectivo de personas que para mí tienen muchos nombres y caras. La verdad es que me duele. E intento pensar más allá y analizar por qué puede ocurrir algo así.

A lo largo de los siglos y aún hoy ciertos colectivos han sido objeto de burla y durante décadas se han usado diferentes términos de forma claramente peyorativa para designarlos o para decir de otros que se asemejan a ellos. En este caso fue una evolución en el uso del lenguaje ya que originalmente se trató de una palabra que emanó de las investigaciones del Dr. Langdon Down hace más de 150 años cuando las similitudes en la fisonomía de un colectivo de personas le hizo agruparlas y decir que se asemejaban a los habitantes de cierta región de Mongolia (además de creer que nacían como el resultado de una degeneración racial). Casi un siglo después,en 1965 y una vez conocido el origen genético de la condición gracias a la investigación del Dr. Jérôme Lejeune, la misma OMS (liderada por el delegado de Mongolia) propugnó el cambio de nombre ya que ni las personas que Down había identificado y agrupado son todas de Mongolia ni todos los habitantes de Mongolia tienen trisomía 21, además de considerarse ya por aquel entonces que la palabra había degenerado en un uso peyorativo. Como curiosidad se puede destacar que aún y a pesar de que el Dr. Lejeune y otros expertos en genética de la época eran partidarios de usar las palabras “trisomía 21″ (empleadas aún hoy en día en todos los países francófonos), la OMS defendió el término “síndrome de Down” en honor al médico inglés y más tarde usaron el nombre de Lejeune para designar el también conocido como síndrome del maullido del gato. Lo cierto es que el término en cuestión había sido erradicado oficialmente pero se siguió usando médicamente durante al menos tres décadas más, si bien en las últimas dos está prácticamente 100% en desuso en cualquier publicación o investigación que se precie.

Aún y así a lo largo de los años recientes el término ha seguido empleándose asiduamente en nuestra lengua. Está en el vocabulario de miles de personas. Muchas veces sin maldad, sin intención y sin querer ofender, junto a una falta de conciencia; a los hechos me remito. Otras tantas como un insulto o como una comparación despectiva. ¿Me tomo yo el tema demasiado a pecho? ¿Soy realmente un guardián de la moral como se me llegó a acusar en el cruce de comentarios? Yo creo que no, y que estoy en mi perfecto derecho a propugnar un cambio linguístico-léxico que refleje un crecimiento y una mayor madurez de la sociedad en la que vivo. Quizás así el día de mañana ni mis hijas ni nadie más tendrá que oír a alguien emplear una palabra y/o hacer una comparación que menoscaba el valor y la dignidad de un colectivo de personas que simple y llanamente, no se lo merece.

Por favor, cualquier comentario que sea aquí por favor, muchas gracias.

vía Down Cantabria

Recomiendo encarecidamente la lectura de este artículo escrito por Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down (pdf)
Revista Down Cantabria. Volumen 28 (4). Número 111. Diciembre 2011
Emilio Ruiz

Resumen

Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

Hoy hemos visto en la tele a Eugenia Borderias, la chica que entrevistaron en la contra de El Periódico recientemente, y le hemos dicho a Abril (4 años, hermana de Anna) que estaba a nuestro lado: “mira Abril, ¡esa chica tiene síndrome de Down como Anna!”

Abril ha contestado “¿y eso qué es?” :-)

Le hemos explicado cómo Anna en ciertos sentidos es un poco diferente a nosotros pero nada más comenzar a hablar Abril nos ha mirado como diciendo “¿¡qué me estáis contando!?” sin pillar a cuento de qué su hermana puede ser diferente a ella o a todos los niños que conoce… Hemos desistido rápidamente de continuar la conversación y es que a día de hoy Abril ve en su hermana mayor una niña como otra cualquiera y no nos da pie ni pregunta nada que haga que tengamos que hablarle necesariamente acerca de ello.

Aún y así no es la primera vez hablamos con ella acerca del síndrome de Down. De hecho hace unos meses en un momento que estaba a solas con Abril (que por entonces tenía aún 3 años) decidí motu proprio contarle que Anna tiene síndrome de Down y que ello hace que le cueste mucho hablar  y que necesita más tiempo que ella para hacer ciertas cosas. Creo que no olvidaré jamás el sitio donde tuvo lugar esa mini charla, la primera con ella del tipo papá-hija :) y cómo me prestó muchísima atención pero a la vez ni me preguntó nada ni volvió a sacar el tema más adelante…

Desde luego es genial pensar en cómo un niño, mientras es suficientemente pequeño, no tiene el más mínimo prejuicio hacia otro niño ni les importa para nada esas diferencias… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…

Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… ¡buenas noches a todos y casi buen fin de semana!

Un equipo de baloncesto solicita que un chico pueda jugar en una categoría federada inferior a la que le corresponde por edad, el resto de equipos de la categoría muestra su conformidad, el entrenador del equipo en cuestión solicita que le den todos los partidos por perdidos por alineación indebida, equipos contrarios muestran señales de protesta en un partido con los brazos caídos (a los que la la Federación Regional de Baloncesto multa con 200€), el árbitro obliga al chico a abandonar la pista por no estar en posesión de la ficha reglamentaria, se concentran 300 personas para solicitar el permiso, el consistorio municipal muestra su apoyo… y la federación insta a que el joven, si no puede militar en infantil juegue en una categoría de deporte adaptado…

Que pare el mundo que yo me bajo… eso sí, no sin antes escribir como acabo de hacer un correo electrónico al Presidente de la Federación Regional de Baloncesto de Murcia a esta dirección: [email protected]

Os invito a hacer lo mismo. Muchas gracias.

vía laopiniondemurcia.es

Gonzalo sólo quiere jugar al baloncesto

ENRIQUE SOLER
31 de octubre de 2011

El Club de Baloncesto Rayo Moratalla, que milita en el grupo C de la categoría masculina infantil, siempre se ha caracterizado por ser un club donde todo el mundo tiene cabida, enseñando a sus jugadores los valores de juego en equipo, amistad, sacrificio y superación, pero en muchas ocasiones estos valores se estrellan contra el muro de la burocracia.

Es el caso del joven Gonzalo, un chico moratallero de catorce años de edad al cual le apasiona el baloncesto, este año debía de pasar de infantil a cadete, pero Gonzalo es un chico especial padece Síndrome de Down, su entrenador José Antonio García solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven, que lleva cuatro años en el equipo, militará en la categoría de infantil, acompañando un informe médico el cual explicaba que la categoría de cadete es muy dura sus limitaciones, la Federación Regional se negó cumpliendo la normativa vigente.

No tardaron es salir las muestras del resto de equipos del grupo apoyando la iniciativa e instando a la federación que modificará puntualmente el reglamento, «no estamos aquí para ganar grandes trofeos, estamos para inculcar los valores del deporte a los chicos», manifestaba García a este diario, matizando «no solo tenemos el consentimiento de todos los equipos del grupo, sino que además hemos solicitado a la Federación que nos den todos los partidos por perdidos por alineación indebida, nosotros lo único que queremos en jugar y que él juego con nosotros», esta decisión fue aprobada por todos los miembros del equipo mostrando así su apoyo incondicional.

En el primer partido de liga celebrado la pasada semana, el equipo Moratallero se enfrentó al Cehegín en la cancha de la ciudad de las Maravillas, Gonzalo fue sentado en el banquillo y en señal de protesta contra la «poco entendible» decisión de la federación, ambos equipos realizaron durante tres minutos en señal de protesta una manifestación de brazos caídos, que el árbitro de la contienda reflejó en el acta del partido, sancionando posteriormente la Federación Regional de Baloncesto, a cada equipo con una multa económica de 200 euros. El árbitro del encuentro obligó al joven a abandonar la pista por no estar en posesión de la ficha reglamentaria, mostrando el entrenador del Rayo Moratalla su desacuerdo con la decisión y finalmente siendo sancionado con dos partidos de expulsión, según García la federación le ha instado a que el joven, si no puede militar en infantil juegue en una categoría de deporte adaptado, «esas categorías existen en grandes ciudades como Madrid o Barcelona, pero en Murcia el único lugar que puede jugar es en esta categoría», aclaraba el míster del equipo Moratallero. El pasado viernes unas trescientas personas se concentraban en el pabellón deportivo donde habitualmente entrena el equipo, para mostrar su apoyo al a Gonzalo entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio que incrédulos por la decisión instan a la Federación a que reconsidere su decisión. Esta misma semana el equipo enviará un comunicado a la Federación Española para intentar llegar a un acuerdo.

vía la web del Ayuntamiento de Cehegín

El Ayuntamiento de Cehegín muestra su apoyo al jugador de baloncesto del Rayo Moratalla

Lun, 10/31/2011

El Ayuntamiento de Cehegín muestra su apoyo al jugador del Rayo Moratalla Gonzalo, tras los hechos ocurridos el pasado fin de semana en el Pabellón Municipal de Deportes.

Gonzalo es un chico de 14 años de edad con Síndrome de Down, el cual, aunque es cadete, solicitó a la Federación Murciana de Baloncesto poder militar en categoría infantil, debido a las limitaciones que sufre.

La Federación no ha dado su brazo a torcer y, tras hacer una protesta tanto el CB Cehegín como el Rayo Moratalla, ha sido sancionado cada club con 200 euros de multa.

Multitud de personas, clubes y colectivos han mostrado su apoyo a este joven, con el fin de que la Federación modifique “puntalmente” el reglamento, pero, de momento, sigue cumpliendo la normativa vigente.

1 de noviembre de 2011

A la atención de: Sr. Juan Carlos Hernández González, presidente de la Federación Regional de Baloncesto de Murcia ([email protected])

De: José Luis Martínez

Sr. Hernández.

Durante el día de hoy he tenido conocimiento del caso de Gonzalo, un chico con síndrome de Down que milita en el Club Baloncesto Rayo Moratalla al que se le está negando, no el jugar en una categoría superior a la que le corresponde, si no en una categoría inferior.

Leo incrédulo como toda la comunidad que participa en el Club y la liga en el que milita el equipo de Gonzalo, además del Ayuntamiento de Cehegín, está a favor de dicha iniciativa y cómo ustedes han denegado dicha petición. Quiero pensar que hay algún detalle muy significante que no ha trascendido y que de momento no se conoce. De lo contrario no puedo explicarme cómo pueden ustedes añadir una dificultad tan fácilmente evitable a alguien cuya vida y la de su familia ya está llena de muchos otros retos.

Como padre de una niña con síndrome de Down que se ha beneficiado enormemente en el pasado de no siempre formar parte del grupo que le corresponde por su edad (está escolarizada un año por detrás y aprende a bailar con chicas 2 años menores), les rogaría que reconsideren su posición y con una simple firma hagan feliz a un chico, a su familia y a todo su entorno. El día que así lo decidan, creo que usted y el resto de su equipo se acostarán esa noche con un sentimiento muy reconfortante.

Muchas gracias, un cordial saludo.

José Luis Martínez

Cuando me he cruzado con esta noticia me ha costado creer que de todas las familias que tienen un miembro con síndrome de Down en el mundo, estuvieran entrevistando a una que vive a miles de kilómetros, ¡pero que conocemos! (Liza, ¡el mundo es un pañuelo!)

Investigando un poco he dado con el artículo original (Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers) del que emana la información que en la noticia se comparte. Es de la edición de octubre de la prestigiosa American Journal of Medical Genetics y el artículo se puede consultar íntegramente online (html) (pdf). En inglés, eso sí. :)

Por cierto, que en la misma edición de octubre de la revista hay otros dos artículos interesantes:

• Self-perceptions from people with Down syndrome (html) (pdf)
• Having a brother or sister with Down syndrome: Perspectives from siblings (html) (pdf)

Y en la red hay algunos artículos más en inglés que hacen referencia al estudio:

• Inspiring portrait of Down syndrome at odds with perfect baby pursuit
• Down syndrome’s rewards touted as new test looms

Un saludo Liza, ¡espero que a Louis le esté yendo muy bien en Target! ;)

Visto originalmente vía blog.mamasybebes.com (traducido de Down Syndrome Brings Joy, Not Regrets, for Many Families)

Para muchas familias, el síndrome de Down tiene su aspecto positivo

Louise Borke se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down cuando apenas hacía unos días que había nacido.

¿Cuál fue su reacción? “Shock y sorpresa, miedo y ansiedad”, recuerda.

Hoy, 22 años más tarde, Borke puede rememorar la vida con su hijo, Louis Sciuto, y afirmar que “ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada”.

La opinión de Borke no es única.

En una serie de encuestas recién completadas, 96 por ciento de los padres no expresaron remordimientos sobre tener un hijo con síndrome de Down, y casi ocho de cada diez dijeron que el niño había mejorado sus vidas al enseñarles paciencia, aceptación y flexibilidad, entre otras cosas.

Los hermanos tenían sentimientos similares. 94 por ciento se sentían “orgullosos” de su hermano, y 88 por ciento dijeron que el hermano los había convertido en una “mejor persona”.

Y casi todas las personas con síndrome de Down que fueron encuestadas dijeron que se sentían felices con sus vidas y les gustaba su identidad.

“Las voces que escuchamos estaban muy satisfechas y positivas sobre sus vidas a pesar del hecho de que se enfrentan a verdaderos desafíos”, señaló el Dr. Brian Skotko, quien llevó a cabo las encuestas que aparecen en la edición de octubre de la revista American Journal of Medical Genetics.

Skotko, médico del Programa de Síndrome de Down del Hospital Pediátrico de Boston, espera que los resultados ayuden a las familias a tomar decisiones sobre sus bebés no nacidos, sobre todo a medida que haya una mayor disponibilidad de pruebas prenatales.

Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen.

Pero unas nuevas pruebas sanguíneas prácticamente libres de riesgo están a punto de llegar al mercado, y Skotko deseaba asegurarse de que los padres que se enfrentan a esta “compleja, delicada y difícil decisión” tengan buena información disponible.

Nadie sabe exactamente cuántas mujeres que se enteran de que su hijo tendrá síndrome de Down a través de pruebas prenatales eligen terminar con el embarazo. Pero estudios pequeños y selectos sugieren que la cifra podría ser de hasta 80 a 90 por ciento.

“Una vez todos tengan la oportunidad de saber en el embarazo mediante una sencilla prueba de sangre, ¿qué decisiones tomarán los estadounidenses sobre los embarazos, y comenzarán los bebés con síndrome de Down a desaparecer poco a poco?”, planteó Skotko. “Las personas con síndrome de Down deben poder describir a los estadounidenses lo que significa tener la afección”.

Julie Cevallos, vicepresidenta de mercadeo de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS), afirmó que “esta investigación es un nuevo desarrollo importante. Algo particularmente emocionante es que escuchamos directamente a las familias, hermanos y pacientes mismos”.

“Mientras más información, y más información precisa que provenga directamente de las familias, [mejor]. A veces, abunda la información imprecisa, y los estereotipos”, añadió Cevallos, cuya hija de dos años de edad, Nina, tiene síndrome de Down.

Skotko, miembro de la junta de la NDSS, tiene una hermana de 32 años con síndrome de Down. “Tiene una vida social activa y robusta, mucho más que yo”, contó.

En cuanto a Louis Sciuto, Borke dijo que acaba de conseguir trabajo en Target, y que también tiene una vida social activa… se mantiene al día con las últimas películas, juega a deportes y sale con sus amigos.

¿Qué diría a los padres que se han enterado que su hijo podría tener síndrome de Down? “Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis”.

Vaya semana en la que estamos inmersos. Desde luego cuando digo que no hay tregua, ¡es que no la hay!

En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

A continuación transcribo una columna que apareció en el ABC la semana pasada con la que me identifico 100%. Su autor es José M. de Areilza y Carvajal, profesor y decano en la IE Law School de Madrid.

He tardado algún tiempo en comprender la afirmación de Simon Barnes sobre su hijo Eddie, nacido con síndrome de Down: «en el fondo, pienso que los demás padres deberían envidiarme». El veterano periodista de The Times describe en un impresionante relato las dificultades que ha pasado junto a su mujer para sacar adelante a su hijo, pero también la pasión que sienten por él y el valor infinito que ha supuesto cada pequeño avance en su educación y cada paso en la mejora de su salud. Simon Barnes explica que él no quería que naciese Eddie, porque no se sentía capaz de tener un hijo con esta discapacidad, pero que su mujer se empeñó en tenerlo. Tras el disgusto inicial, su aprendizaje no estuvo basado en ningún principio trascendente y consolador. La fuerza del mensaje que transmite está fundada en algo muy elemental, “soy su padre, es mi hijo”. El vínculo de amor y de ternura pudo en su caso más que los razonamientos utilitarios, que nunca alcanzan a imaginar la importancia de los afectos en la vida cotidiana. Sin embargo, de ahí a decir que los demás deberían sentir envidia por él hay un trecho. ¿Cuál es el secreto de este inglés? ¿Su capacidad de vivir al día y de entender la paternidad como donación de uno mismo?

Fue leyendo varias entrevistas con el doctor Jesús Flórez, padre de dos hijas con discapacidad, cuando empecé a atisbar una sabiduría compartida sobre el síndrome de Down entre el flemático inglés y el médico profesor de la Universidad de Cantabria. Tras muchos años dedicados a estudiar esta alteración cromosómica, Jesús Flórez subraya que donde hay una imperfección, una deficiencia, hay seres humanos que se crecen en su esfuerzo por superarlas: lo diferente y lo feo suscita de inmediato el rechazo, pero a la larga también suscitan la solidaridad y el amor humano. Y así para éste investigador ejemplar, «la forma más avanzada de inteligencia es la que nos dice que necesitamos la existencia de la diferencia y la discapacidad, como necesidad ecológica que nos permite seguir creciendo en dignidad».

La sociedad española ha mejorado en muchos aspectos en la manera de tratar a las personas con discapacidad intelectual. Existen elaboradas políticas públicas para apoyarles en su derecho a la salud, la educación y el trabajo y la opinión pública en general tiene una actitud más positiva que en otros momentos históricos. Las cuotas de autonomía personal y de calidad de vida de estas personas con necesidades especiales han aumentado. La tentación de cosificar a los discapacitados, el paternalismo condescendiente y las generalizaciones siguen ahí, pero de modo menos pronunciado. El acceso a la cultura, a una cultura sin barreras, es un gran capítulo pendiente. Para lograrlo, hay que proponer un regreso a lo más básico e importante de la cultura, la comprensión de las emociones propias y las de los demás, con el fin de aprender a vivir juntos.

El gran reto, sin embargo, es superar la esquizofrenia con la que se proponen políticas de apoyo a las personas con discapacidad intelectual al mismo tiempo que se diseñan procedimientos legales y médicos para evitar su nacimiento y eliminarlas de modo sistemático. El aborto eugenésico se ha impuesto hasta tal punto en España que en la práctica no hay ni siquiera neutralidad por parte de la sociedad y de la sanidad, tanto pública como privada, a la hora de dejar que al menos sean los padres los que decidan sobre la vida de su hijo no nacido, con la mejor información y la más positiva, y con la máxima libertad.

Simón Barnes nos dice que un nombre lo cambia todo, y que cuando él piensa en su hijo no razona «vivo con una persona con discapacidad intelectual», sino que trae a su mente a Eddie. En mi caso, mi interés por comprender mejor el mundo de la discapacidad intelectual nació durante la gestación de mi hija mayor, Blanca, de casi seis años, que no ha dejado de asombrarnos desde el primer minuto de su vida con un cromosoma de más. A los seis meses hubo que reconstruirle el corazón. Cuando ya estaba fuera de peligro, un amigo nos hizo ver que a quienes también habían operado el corazón era a sus padres. Hoy es una niña maravillosa, que no para de aprender y que tiene posibilidades inimaginables. Baila la música de Shakira, se frustra cuando no consigue algo y derrocha simpatía a través de sus impresionantes ojos azules para conseguir que sonrías. «Yo sola», repite Blanca mientras se empeña en hacer sin ayuda de nadie algunas cosas que su hermano un año menor hace con más facilidad. Blanca sola. Como cualquier hijo, de lo que se trata es de legarle raíces y alas.

JOSÉ M. DE AREILZA Y CARVAJAL ES DOCTOR EN DERECHO POR LA UNIVERSIDAD DE HARVARD

Lamentablemente en España es habitual oir cómo se impide el paso o la entrada de personas mayores de edad con síndrome de Down a un local nocturno (y en ocasiones incluso llegan a haber denuncias y sentencias). Cada año saltan al menos un par de noticias similares en la prensa y seguramente se dan muchos más casos que no llegan a los medios.

Creo que la parte de este problema que no se suele comentar es que quizás la raíz de la cuestión no radica en la decisión del empresario (o probablemente en ocasiones directamente del personal de seguridad) de vetar el paso de un grupo de personas “diferentes”, si no en la actitud del resto de personas que acuden al local. Me explico. Creo que es posible que el empresario piense que si no se escuda en su “derecho de admisión” (digo “se escuda” porque sin ser experto en la materia tengo mis dudas de que puedan usarse de esta manera) para vetar el paso de un grupo de personas, en este caso con síndrome de Down, otras personas abandonarán el local o decidirán no entrar. Y probablemente razón lo falte. Es por tanto ésta la mentalidad que deberíamos cambiar, y la que al final haría que el empresario o el personal de seguridad no tomara decisiones como ésta.

Por último, las palabras entre corchetes del titular las he añadido yo, como viene siendo habitual. La mayoría de periodistas harían bien en leerse el “Manual de estilo para tratar el síndrome de Down en los medios de comunicación” (pdf) de Down España.

Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

La asociación Aspanri-Down había llamado al local pidiendo permiso para acudir. Después de media hora de espera les negaron el acceso por no tener invitación

DIEGO J. GENIZ | 17.04.2011
vía diariodesevilla.es

Sufrir una discapacidad intelectual puede ser todavía un impedimento para entrar en algunos locales de Sevilla. Eso es lo que le habría ocurrido a un grupo de jóvenes a los que, según Aspanri-Down (asociación a la que pertenecen), se les denegó el acceso a una discoteca de Nervión pese a que habían llamado al establecimiento informando de que iban a acudir. Una vez allí los habrían tenido media hora esperando y luego les prohibieron la entrada alegando que no tenían invitaciones. Según Aspanri, el dueño del local no se ha puesto en contacto con ellos para darles una explicación, sólo lo han hecho sus abogados para advertirles que denunciarán a la asociación por “hacer público lo ocurrido”.

Los hechos tuvieron lugar en la noche del sábado 2 de abril cuando una decena de jóvenes con síndrome down mayores de 20 años se habían citado -acompañados de dos monitores- para acudir a la discoteca Paddock. Se trata de una de las actividades del programa de ocio de la citada asociación con la que se persigue la integración social de estos discapacitados intelectuales en todos los ámbitos. “Llamamos previamente para no llevarnos ninguna sorpresa desagradable, ya que no es la primera vez que nos dicen que no pueden entrar chavales down en un recinto de estas características. No nos pusieron ninguna pega”, explica Paulina del Barco, presidenta de Aspanri. A pesar de la precaucación, la sorpresa se produjo. “Cuando los chavales llegaron al local a las 12:00 el portero les dijo que tenían que esperar media hora. A las 12:30 se volvieron a poner en la cola. Entonces les denegó la entrada porque no llevaban invitaciones. Los monitores les respondieron que cuando llamaron nadie les había indicado nada al respecto y que había gente entrado sin invitación. Quisieron hablar con algún responsable de la discoteca, pero nadie bajó. A la 01:00 los chavales se fueron a otro local con la triste certeza de que habían sido rechazados por su discapacidad”, señala del Barco.

Durante toda la semana -según siempre la versión de Aspanri- los responsables de la discoteca no se han puesto en contacto con ellos para explicar lo ocurrido “ni pedir disculpas”. “Muy al contrario -argumenta la presidenta de la asociación- sólo nos ha llamado su abogada para amenazarnos con denunciarnos por publicar este asunto en las redes sociales y haber enviado una carta a los medios de comunicación. Nosotros, sin embargo, no queremos llevar el tema a los tribunales, de hecho ni siquiera pusimos una queja en el libro de reclamaciones, sólo queremos que estos casos de discriminación no ocurran más”.

Para Paulina del Barco, hechos como éste demuestran que “a pesar de existir una ley de la dependencia, aún hay muchos ámbitos sociales donde todavía es muy complicado que un discapacitado mental se integre totalmente”.

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

Este es el texto que Jordi Balcells y Blanca Sansegundo, dos jóvenes con síndrome de Down, leerán en la Sala Constitucional A1-1.1 del Congreso de los Diputados a las 6 de esta tarde.

Buenas tardes.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.

Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.

Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.

Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.

A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias.

Como anticipé hace unas cuantas entradas hoy 21 de marzo es el Día Internacional del síndrome de Down.

Lo cierto es que tras el excelente artículo del Dr. Flórez que colgué ayer no puedo añadir mucho que él no haya ya puesto por escrito. Me identifico plenamente con su exposición. Creo que es un buen día para seguir reflexionando sobre cómo y qué estamos haciendo en favor del colectivo de personas con síndrome de Down u otras diferencias.

Estoy convencido de que aquí a 30 años podré afirmar lo mismo que nos dicen otros padres que tienen mucha más experiencia que nosotros en esta carrera, “no veas lo mucho que se ha avanzado desde que Anna era pequeña”. No tengo la más mínima duda, y ello habrá sido posible gracias a días como hoy pero, como me recordaba un buen amigo esta mañana, fundamentalmente gracias a los 364 días restantes en los que nuestros hijos viven su vida con mucha fuerza e intensidad.

Jóvenes con síndrome de Down reivindican sus derechos en el Congreso de los diputados en el día del síndrome de Down vía Down España

Jóvenes con síndrome de down reivindican hoy sus derechos en el congreso de los diputados vía lainformacion.com

Día Mundial del síndrome de Down vía ABC Castilla y León

Jóvenes con Síndrome de Down nos recuerdan sus derechos en el Congreso vía Caja Madrid Obra Social

La irrupción del síndrome de Down vía El Diario Montañes

20.03.2011 – Jesús Flórez. Catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados -escuela, universidad, empresa- y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: «Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro». Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio -Cantabria incluida- es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores -porque los padres nos lo cuentan- de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Esta tarde he recogido a Anna y Abril del colegio. Al llegar a la puerta principal Anna ha decidido sentarse en el suelo y que no iba a moverse de donde estaba. Como no teníamos ninguna prisa he tomado la decisión de no cogerla en brazos y que llegaríamos al coche (estaba a una manzana y media) caminando, tardáramos lo que tardáramos.

Nos ha costado 30 minutos.

Me ha dado tiempo a saludar a las tutoras de Anna y Abril, hablar con otros padres, saludar a otros niños y ver como todo el bullicio de las familias saliendo de la escuela se disipaba lentamente. A Anna le daba igual absolutamente todo lo que le decía o lo que intentaba negociar con ella y finalmente ha sido Abril la que ha logrado tenderle la mano y hacer que avanzara los primeros 30m. Eso hasta que se ha vuelto a sentar y ya ni el poder de convicción de su hermana ha surtido efecto alguno.

Se me ha ocurrido amenazar con marchar y dejarla allí y cuando he dado los primeros pasos Abril se ha puesto a llorar diciendo “Anna, Anna” pensando que realmente la dejábamos atrás. Me he arrepentido rápidamente de haber empeorado la situación y hemos vuelto hacia ella. Tampoco tenía claro que Anna se estuviera inmutando lo más mínimo con lo cual ya no se me ha ocurrido otra cosa que quedarme junto a Anna diciéndole que no iba a cogerla y que Abril y yo íbamos a esperarla todo el tiempo que hiciera falta. Anna me miraba como si me estuviera diciendo “de acuerdo”. Finalmente al cabo de unos 10 minutos se ha levantado y hemos conseguido cruzar la calle, momento en el cual, con el coche a tan solo 10m. de distancia ¡zas! ¡al suelo! Y vuelta a empezar…

He enviado a Abril al coche para poder concentrarme con Anna y de nuevo era como si estuviera hablándole a las nubes. Llevábamos 25 minutos en este momento y ni la mención de MA ni de Lea, que nos esperaban en casa, espoleaban a Anna. Pero qué curioso, en ese momento Anna va y me pregunta “¿casa Pío [nombre del canario que recientemente hemos adoptado]?”, le he contestado que sí, y entonces se ha levantado diciendo “casa Pío” y ha caminado lo que restaba hasta el coche…

Esta historia de hoy ilustra un patrón que nos encontramos muchas veces con Anna. Tenemos muchas dificultades para caminar distancias largas con ella y evidentemente cuando el tiempo apremia no podemos hacer otra cosa que acabar cogiéndole en brazos. De forma parecida Anna se obstina en casa con cosas como no lavarse las manos y la cara, y cuando tenemos tiempo podemos esperar a que se de cuenta de que no vamos a ceder, pero cuando por ejemplo llegamos tarde al colegio, acabamos por lavarle nosotros.

Es bien sabido que un niño con síndrome de Down suele tener tiempos de respuesta/espera más largos y que por ejemplo al ser preguntado por algo puede no responder inmediatamente. Pero eso es una cosa y otra bien distinta es plantarse y volverse indiferentes a todo lo que se le diga o requiera.

Debo admitir que es muy complicado encontrar el equilibrio entre esperar [indefinidamente] o resolver la situación sin esperar más que un tiempo dado. El ritmo frenético en el que tantas veces nos vemos inmersos no ayuda. La cultura de los resultados inmediatos tampoco. El tener otras dos niñas a las que atender tampoco… Confiamos pues, que una combinación de situaciones resueltas como la de hoy y otras con un término medio (esperamos y si no lo hacemos por ti) le hagan entender poco a poco a Anna que no puede decidir ignorar indefinidamente algo que se le pide o requiere ni decidir las cosas de forma unilateral cuando hay más personas involucradas. Sin lugar a dudas si logramos al cabo de estos años superar estos obstáculos le estaremos ayudando de cara a su adolescencia y juventud.