vía Down Cantabria

Recomiendo encarecidamente la lectura de este artículo escrito por Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de Down (pdf)
Revista Down Cantabria. Volumen 28 (4). Número 111. Diciembre 2011
Emilio Ruiz

Resumen

Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

Hoy hemos visto en la tele a Eugenia Borderias, la chica que entrevistaron en la contra de El Periódico recientemente, y le hemos dicho a Abril (4 años, hermana de Anna) que estaba a nuestro lado: “mira Abril, ¡esa chica tiene síndrome de Down como Anna!”

Abril ha contestado “¿y eso qué es?” :-)

Le hemos explicado cómo Anna en ciertos sentidos es un poco diferente a nosotros pero nada más comenzar a hablar Abril nos ha mirado como diciendo “¿¡qué me estáis contando!?” sin pillar a cuento de qué su hermana puede ser diferente a ella o a todos los niños que conoce… Hemos desistido rápidamente de continuar la conversación y es que a día de hoy Abril ve en su hermana mayor una niña como otra cualquiera y no nos da pie ni pregunta nada que haga que tengamos que hablarle necesariamente acerca de ello.

Aún y así no es la primera vez hablamos con ella acerca del síndrome de Down. De hecho hace unos meses en un momento que estaba a solas con Abril (que por entonces tenía aún 3 años) decidí motu proprio contarle que Anna tiene síndrome de Down y que ello hace que le cueste mucho hablar  y que necesita más tiempo que ella para hacer ciertas cosas. Creo que no olvidaré jamás el sitio donde tuvo lugar esa mini charla, la primera con ella del tipo papá-hija :) y cómo me prestó muchísima atención pero a la vez ni me preguntó nada ni volvió a sacar el tema más adelante…

Desde luego es genial pensar en cómo un niño, mientras es suficientemente pequeño, no tiene el más mínimo prejuicio hacia otro niño ni les importa para nada esas diferencias… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…

Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… ¡buenas noches a todos y casi buen fin de semana!

Un equipo de baloncesto solicita que un chico pueda jugar en una categoría federada inferior a la que le corresponde por edad, el resto de equipos de la categoría muestra su conformidad, el entrenador del equipo en cuestión solicita que le den todos los partidos por perdidos por alineación indebida, equipos contrarios muestran señales de protesta en un partido con los brazos caídos (a los que la la Federación Regional de Baloncesto multa con 200€), el árbitro obliga al chico a abandonar la pista por no estar en posesión de la ficha reglamentaria, se concentran 300 personas para solicitar el permiso, el consistorio municipal muestra su apoyo… y la federación insta a que el joven, si no puede militar en infantil juegue en una categoría de deporte adaptado…

Que pare el mundo que yo me bajo… eso sí, no sin antes escribir como acabo de hacer un correo electrónico al Presidente de la Federación Regional de Baloncesto de Murcia a esta dirección: [email protected]

Os invito a hacer lo mismo. Muchas gracias.

vía laopiniondemurcia.es

Gonzalo sólo quiere jugar al baloncesto

ENRIQUE SOLER
31 de octubre de 2011

El Club de Baloncesto Rayo Moratalla, que milita en el grupo C de la categoría masculina infantil, siempre se ha caracterizado por ser un club donde todo el mundo tiene cabida, enseñando a sus jugadores los valores de juego en equipo, amistad, sacrificio y superación, pero en muchas ocasiones estos valores se estrellan contra el muro de la burocracia.

Es el caso del joven Gonzalo, un chico moratallero de catorce años de edad al cual le apasiona el baloncesto, este año debía de pasar de infantil a cadete, pero Gonzalo es un chico especial padece Síndrome de Down, su entrenador José Antonio García solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven, que lleva cuatro años en el equipo, militará en la categoría de infantil, acompañando un informe médico el cual explicaba que la categoría de cadete es muy dura sus limitaciones, la Federación Regional se negó cumpliendo la normativa vigente.

No tardaron es salir las muestras del resto de equipos del grupo apoyando la iniciativa e instando a la federación que modificará puntualmente el reglamento, «no estamos aquí para ganar grandes trofeos, estamos para inculcar los valores del deporte a los chicos», manifestaba García a este diario, matizando «no solo tenemos el consentimiento de todos los equipos del grupo, sino que además hemos solicitado a la Federación que nos den todos los partidos por perdidos por alineación indebida, nosotros lo único que queremos en jugar y que él juego con nosotros», esta decisión fue aprobada por todos los miembros del equipo mostrando así su apoyo incondicional.

En el primer partido de liga celebrado la pasada semana, el equipo Moratallero se enfrentó al Cehegín en la cancha de la ciudad de las Maravillas, Gonzalo fue sentado en el banquillo y en señal de protesta contra la «poco entendible» decisión de la federación, ambos equipos realizaron durante tres minutos en señal de protesta una manifestación de brazos caídos, que el árbitro de la contienda reflejó en el acta del partido, sancionando posteriormente la Federación Regional de Baloncesto, a cada equipo con una multa económica de 200 euros. El árbitro del encuentro obligó al joven a abandonar la pista por no estar en posesión de la ficha reglamentaria, mostrando el entrenador del Rayo Moratalla su desacuerdo con la decisión y finalmente siendo sancionado con dos partidos de expulsión, según García la federación le ha instado a que el joven, si no puede militar en infantil juegue en una categoría de deporte adaptado, «esas categorías existen en grandes ciudades como Madrid o Barcelona, pero en Murcia el único lugar que puede jugar es en esta categoría», aclaraba el míster del equipo Moratallero. El pasado viernes unas trescientas personas se concentraban en el pabellón deportivo donde habitualmente entrena el equipo, para mostrar su apoyo al a Gonzalo entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio que incrédulos por la decisión instan a la Federación a que reconsidere su decisión. Esta misma semana el equipo enviará un comunicado a la Federación Española para intentar llegar a un acuerdo.

vía la web del Ayuntamiento de Cehegín

El Ayuntamiento de Cehegín muestra su apoyo al jugador de baloncesto del Rayo Moratalla

Lun, 10/31/2011

El Ayuntamiento de Cehegín muestra su apoyo al jugador del Rayo Moratalla Gonzalo, tras los hechos ocurridos el pasado fin de semana en el Pabellón Municipal de Deportes.

Gonzalo es un chico de 14 años de edad con Síndrome de Down, el cual, aunque es cadete, solicitó a la Federación Murciana de Baloncesto poder militar en categoría infantil, debido a las limitaciones que sufre.

La Federación no ha dado su brazo a torcer y, tras hacer una protesta tanto el CB Cehegín como el Rayo Moratalla, ha sido sancionado cada club con 200 euros de multa.

Multitud de personas, clubes y colectivos han mostrado su apoyo a este joven, con el fin de que la Federación modifique “puntalmente” el reglamento, pero, de momento, sigue cumpliendo la normativa vigente.

1 de noviembre de 2011

A la atención de: Sr. Juan Carlos Hernández González, presidente de la Federación Regional de Baloncesto de Murcia ([email protected])

De: José Luis Martínez

Sr. Hernández.

Durante el día de hoy he tenido conocimiento del caso de Gonzalo, un chico con síndrome de Down que milita en el Club Baloncesto Rayo Moratalla al que se le está negando, no el jugar en una categoría superior a la que le corresponde, si no en una categoría inferior.

Leo incrédulo como toda la comunidad que participa en el Club y la liga en el que milita el equipo de Gonzalo, además del Ayuntamiento de Cehegín, está a favor de dicha iniciativa y cómo ustedes han denegado dicha petición. Quiero pensar que hay algún detalle muy significante que no ha trascendido y que de momento no se conoce. De lo contrario no puedo explicarme cómo pueden ustedes añadir una dificultad tan fácilmente evitable a alguien cuya vida y la de su familia ya está llena de muchos otros retos.

Como padre de una niña con síndrome de Down que se ha beneficiado enormemente en el pasado de no siempre formar parte del grupo que le corresponde por su edad (está escolarizada un año por detrás y aprende a bailar con chicas 2 años menores), les rogaría que reconsideren su posición y con una simple firma hagan feliz a un chico, a su familia y a todo su entorno. El día que así lo decidan, creo que usted y el resto de su equipo se acostarán esa noche con un sentimiento muy reconfortante.

Muchas gracias, un cordial saludo.

José Luis Martínez

Cuando me he cruzado con esta noticia me ha costado creer que de todas las familias que tienen un miembro con síndrome de Down en el mundo, estuvieran entrevistando a una que vive a miles de kilómetros, ¡pero que conocemos! (Liza, ¡el mundo es un pañuelo!)

Investigando un poco he dado con el artículo original (Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers) del que emana la información que en la noticia se comparte. Es de la edición de octubre de la prestigiosa American Journal of Medical Genetics y el artículo se puede consultar íntegramente online (html) (pdf). En inglés, eso sí. :)

Por cierto, que en la misma edición de octubre de la revista hay otros dos artículos interesantes:

• Self-perceptions from people with Down syndrome (html) (pdf)
• Having a brother or sister with Down syndrome: Perspectives from siblings (html) (pdf)

Y en la red hay algunos artículos más en inglés que hacen referencia al estudio:

• Inspiring portrait of Down syndrome at odds with perfect baby pursuit
• Down syndrome’s rewards touted as new test looms

Un saludo Liza, ¡espero que a Louis le esté yendo muy bien en Target! ;)

Visto originalmente vía blog.mamasybebes.com (traducido de Down Syndrome Brings Joy, Not Regrets, for Many Families)

Para muchas familias, el síndrome de Down tiene su aspecto positivo

Louise Borke se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down cuando apenas hacía unos días que había nacido.

¿Cuál fue su reacción? “Shock y sorpresa, miedo y ansiedad”, recuerda.

Hoy, 22 años más tarde, Borke puede rememorar la vida con su hijo, Louis Sciuto, y afirmar que “ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada”.

La opinión de Borke no es única.

En una serie de encuestas recién completadas, 96 por ciento de los padres no expresaron remordimientos sobre tener un hijo con síndrome de Down, y casi ocho de cada diez dijeron que el niño había mejorado sus vidas al enseñarles paciencia, aceptación y flexibilidad, entre otras cosas.

Los hermanos tenían sentimientos similares. 94 por ciento se sentían “orgullosos” de su hermano, y 88 por ciento dijeron que el hermano los había convertido en una “mejor persona”.

Y casi todas las personas con síndrome de Down que fueron encuestadas dijeron que se sentían felices con sus vidas y les gustaba su identidad.

“Las voces que escuchamos estaban muy satisfechas y positivas sobre sus vidas a pesar del hecho de que se enfrentan a verdaderos desafíos”, señaló el Dr. Brian Skotko, quien llevó a cabo las encuestas que aparecen en la edición de octubre de la revista American Journal of Medical Genetics.

Skotko, médico del Programa de Síndrome de Down del Hospital Pediátrico de Boston, espera que los resultados ayuden a las familias a tomar decisiones sobre sus bebés no nacidos, sobre todo a medida que haya una mayor disponibilidad de pruebas prenatales.

Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen.

Pero unas nuevas pruebas sanguíneas prácticamente libres de riesgo están a punto de llegar al mercado, y Skotko deseaba asegurarse de que los padres que se enfrentan a esta “compleja, delicada y difícil decisión” tengan buena información disponible.

Nadie sabe exactamente cuántas mujeres que se enteran de que su hijo tendrá síndrome de Down a través de pruebas prenatales eligen terminar con el embarazo. Pero estudios pequeños y selectos sugieren que la cifra podría ser de hasta 80 a 90 por ciento.

“Una vez todos tengan la oportunidad de saber en el embarazo mediante una sencilla prueba de sangre, ¿qué decisiones tomarán los estadounidenses sobre los embarazos, y comenzarán los bebés con síndrome de Down a desaparecer poco a poco?”, planteó Skotko. “Las personas con síndrome de Down deben poder describir a los estadounidenses lo que significa tener la afección”.

Julie Cevallos, vicepresidenta de mercadeo de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS), afirmó que “esta investigación es un nuevo desarrollo importante. Algo particularmente emocionante es que escuchamos directamente a las familias, hermanos y pacientes mismos”.

“Mientras más información, y más información precisa que provenga directamente de las familias, [mejor]. A veces, abunda la información imprecisa, y los estereotipos”, añadió Cevallos, cuya hija de dos años de edad, Nina, tiene síndrome de Down.

Skotko, miembro de la junta de la NDSS, tiene una hermana de 32 años con síndrome de Down. “Tiene una vida social activa y robusta, mucho más que yo”, contó.

En cuanto a Louis Sciuto, Borke dijo que acaba de conseguir trabajo en Target, y que también tiene una vida social activa… se mantiene al día con las últimas películas, juega a deportes y sale con sus amigos.

¿Qué diría a los padres que se han enterado que su hijo podría tener síndrome de Down? “Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis”.

Vaya semana en la que estamos inmersos. Desde luego cuando digo que no hay tregua, ¡es que no la hay!

En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

A continuación transcribo una columna que apareció en el ABC la semana pasada con la que me identifico 100%. Su autor es José M. de Areilza y Carvajal, profesor y decano en la IE Law School de Madrid.

He tardado algún tiempo en comprender la afirmación de Simon Barnes sobre su hijo Eddie, nacido con síndrome de Down: «en el fondo, pienso que los demás padres deberían envidiarme». El veterano periodista de The Times describe en un impresionante relato las dificultades que ha pasado junto a su mujer para sacar adelante a su hijo, pero también la pasión que sienten por él y el valor infinito que ha supuesto cada pequeño avance en su educación y cada paso en la mejora de su salud. Simon Barnes explica que él no quería que naciese Eddie, porque no se sentía capaz de tener un hijo con esta discapacidad, pero que su mujer se empeñó en tenerlo. Tras el disgusto inicial, su aprendizaje no estuvo basado en ningún principio trascendente y consolador. La fuerza del mensaje que transmite está fundada en algo muy elemental, “soy su padre, es mi hijo”. El vínculo de amor y de ternura pudo en su caso más que los razonamientos utilitarios, que nunca alcanzan a imaginar la importancia de los afectos en la vida cotidiana. Sin embargo, de ahí a decir que los demás deberían sentir envidia por él hay un trecho. ¿Cuál es el secreto de este inglés? ¿Su capacidad de vivir al día y de entender la paternidad como donación de uno mismo?

Fue leyendo varias entrevistas con el doctor Jesús Flórez, padre de dos hijas con discapacidad, cuando empecé a atisbar una sabiduría compartida sobre el síndrome de Down entre el flemático inglés y el médico profesor de la Universidad de Cantabria. Tras muchos años dedicados a estudiar esta alteración cromosómica, Jesús Flórez subraya que donde hay una imperfección, una deficiencia, hay seres humanos que se crecen en su esfuerzo por superarlas: lo diferente y lo feo suscita de inmediato el rechazo, pero a la larga también suscitan la solidaridad y el amor humano. Y así para éste investigador ejemplar, «la forma más avanzada de inteligencia es la que nos dice que necesitamos la existencia de la diferencia y la discapacidad, como necesidad ecológica que nos permite seguir creciendo en dignidad».

La sociedad española ha mejorado en muchos aspectos en la manera de tratar a las personas con discapacidad intelectual. Existen elaboradas políticas públicas para apoyarles en su derecho a la salud, la educación y el trabajo y la opinión pública en general tiene una actitud más positiva que en otros momentos históricos. Las cuotas de autonomía personal y de calidad de vida de estas personas con necesidades especiales han aumentado. La tentación de cosificar a los discapacitados, el paternalismo condescendiente y las generalizaciones siguen ahí, pero de modo menos pronunciado. El acceso a la cultura, a una cultura sin barreras, es un gran capítulo pendiente. Para lograrlo, hay que proponer un regreso a lo más básico e importante de la cultura, la comprensión de las emociones propias y las de los demás, con el fin de aprender a vivir juntos.

El gran reto, sin embargo, es superar la esquizofrenia con la que se proponen políticas de apoyo a las personas con discapacidad intelectual al mismo tiempo que se diseñan procedimientos legales y médicos para evitar su nacimiento y eliminarlas de modo sistemático. El aborto eugenésico se ha impuesto hasta tal punto en España que en la práctica no hay ni siquiera neutralidad por parte de la sociedad y de la sanidad, tanto pública como privada, a la hora de dejar que al menos sean los padres los que decidan sobre la vida de su hijo no nacido, con la mejor información y la más positiva, y con la máxima libertad.

Simón Barnes nos dice que un nombre lo cambia todo, y que cuando él piensa en su hijo no razona «vivo con una persona con discapacidad intelectual», sino que trae a su mente a Eddie. En mi caso, mi interés por comprender mejor el mundo de la discapacidad intelectual nació durante la gestación de mi hija mayor, Blanca, de casi seis años, que no ha dejado de asombrarnos desde el primer minuto de su vida con un cromosoma de más. A los seis meses hubo que reconstruirle el corazón. Cuando ya estaba fuera de peligro, un amigo nos hizo ver que a quienes también habían operado el corazón era a sus padres. Hoy es una niña maravillosa, que no para de aprender y que tiene posibilidades inimaginables. Baila la música de Shakira, se frustra cuando no consigue algo y derrocha simpatía a través de sus impresionantes ojos azules para conseguir que sonrías. «Yo sola», repite Blanca mientras se empeña en hacer sin ayuda de nadie algunas cosas que su hermano un año menor hace con más facilidad. Blanca sola. Como cualquier hijo, de lo que se trata es de legarle raíces y alas.

JOSÉ M. DE AREILZA Y CARVAJAL ES DOCTOR EN DERECHO POR LA UNIVERSIDAD DE HARVARD

Lamentablemente en España es habitual oir cómo se impide el paso o la entrada de personas mayores de edad con síndrome de Down a un local nocturno (y en ocasiones incluso llegan a haber denuncias y sentencias). Cada año saltan al menos un par de noticias similares en la prensa y seguramente se dan muchos más casos que no llegan a los medios.

Creo que la parte de este problema que no se suele comentar es que quizás la raíz de la cuestión no radica en la decisión del empresario (o probablemente en ocasiones directamente del personal de seguridad) de vetar el paso de un grupo de personas “diferentes”, si no en la actitud del resto de personas que acuden al local. Me explico. Creo que es posible que el empresario piense que si no se escuda en su “derecho de admisión” (digo “se escuda” porque sin ser experto en la materia tengo mis dudas de que puedan usarse de esta manera) para vetar el paso de un grupo de personas, en este caso con síndrome de Down, otras personas abandonarán el local o decidirán no entrar. Y probablemente razón lo falte. Es por tanto ésta la mentalidad que deberíamos cambiar, y la que al final haría que el empresario o el personal de seguridad no tomara decisiones como ésta.

Por último, las palabras entre corchetes del titular las he añadido yo, como viene siendo habitual. La mayoría de periodistas harían bien en leerse el “Manual de estilo para tratar el síndrome de Down en los medios de comunicación” (pdf) de Down España.

Denuncian el veto a jóvenes [con síndrome de] Down para entrar en una discoteca

La asociación Aspanri-Down había llamado al local pidiendo permiso para acudir. Después de media hora de espera les negaron el acceso por no tener invitación

DIEGO J. GENIZ | 17.04.2011
vía diariodesevilla.es

Sufrir una discapacidad intelectual puede ser todavía un impedimento para entrar en algunos locales de Sevilla. Eso es lo que le habría ocurrido a un grupo de jóvenes a los que, según Aspanri-Down (asociación a la que pertenecen), se les denegó el acceso a una discoteca de Nervión pese a que habían llamado al establecimiento informando de que iban a acudir. Una vez allí los habrían tenido media hora esperando y luego les prohibieron la entrada alegando que no tenían invitaciones. Según Aspanri, el dueño del local no se ha puesto en contacto con ellos para darles una explicación, sólo lo han hecho sus abogados para advertirles que denunciarán a la asociación por “hacer público lo ocurrido”.

Los hechos tuvieron lugar en la noche del sábado 2 de abril cuando una decena de jóvenes con síndrome down mayores de 20 años se habían citado -acompañados de dos monitores- para acudir a la discoteca Paddock. Se trata de una de las actividades del programa de ocio de la citada asociación con la que se persigue la integración social de estos discapacitados intelectuales en todos los ámbitos. “Llamamos previamente para no llevarnos ninguna sorpresa desagradable, ya que no es la primera vez que nos dicen que no pueden entrar chavales down en un recinto de estas características. No nos pusieron ninguna pega”, explica Paulina del Barco, presidenta de Aspanri. A pesar de la precaucación, la sorpresa se produjo. “Cuando los chavales llegaron al local a las 12:00 el portero les dijo que tenían que esperar media hora. A las 12:30 se volvieron a poner en la cola. Entonces les denegó la entrada porque no llevaban invitaciones. Los monitores les respondieron que cuando llamaron nadie les había indicado nada al respecto y que había gente entrado sin invitación. Quisieron hablar con algún responsable de la discoteca, pero nadie bajó. A la 01:00 los chavales se fueron a otro local con la triste certeza de que habían sido rechazados por su discapacidad”, señala del Barco.

Durante toda la semana -según siempre la versión de Aspanri- los responsables de la discoteca no se han puesto en contacto con ellos para explicar lo ocurrido “ni pedir disculpas”. “Muy al contrario -argumenta la presidenta de la asociación- sólo nos ha llamado su abogada para amenazarnos con denunciarnos por publicar este asunto en las redes sociales y haber enviado una carta a los medios de comunicación. Nosotros, sin embargo, no queremos llevar el tema a los tribunales, de hecho ni siquiera pusimos una queja en el libro de reclamaciones, sólo queremos que estos casos de discriminación no ocurran más”.

Para Paulina del Barco, hechos como éste demuestran que “a pesar de existir una ley de la dependencia, aún hay muchos ámbitos sociales donde todavía es muy complicado que un discapacitado mental se integre totalmente”.

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

Este es el texto que Jordi Balcells y Blanca Sansegundo, dos jóvenes con síndrome de Down, leerán en la Sala Constitucional A1-1.1 del Congreso de los Diputados a las 6 de esta tarde.

Buenas tardes.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que ocurre en una de cada 1300 personas nacidas en España, se da en todos los países del mundo.

Este día es muy importante para las 34.000 personas con síndrome de Down que vivimos en nuestro país y estamos orgullosos de que este Congreso, el de todos los españoles, nos haya abierto sus puertas para hablar como ciudadanos de pleno derecho.

Yo soy una persona con síndrome de Down y no puedo ocultarlo, pero tampoco me avergüenzo de ello. No me impide vivir mi vida. Sólo quiero que me acepten tal y como soy, un joven, sincero, valiente, trabajador, responsable y buena persona. Tener síndrome de Down no es una suerte, pero tampoco es una desgracia. Somos distintos, pero no inferiores. Podemos ser nosotros mismos, ser felices, amar y ser amados, y ser útiles para nosotros y para nuestra sociedad.

Quiero aprovechar este día y este lugar para que se oiga nuestra voz. Pido ser un ciudadano más, con sus derechos y también con sus obligaciones. Queremos que nos dejéis tomar nuestras propias decisiones y que nos apoyéis cuando lo necesitemos.

Hemos comprendido que tenemos derechos y que muchos son vulnerados. Hasta hace poco no lo sabíamos. No queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás. La Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad así lo dice. Y en España queremos que se aplique ya.

Queremos que se nos reconozcan nuestras capacidades. También por los jueces y tribunales. Que no se nos incapacite ni que se nos considere ciudadanos de segunda. Somos uno más y queremos que nos traten como a todo el mundo, que nadie nos discrimine cuando vayamos a una tienda o a disfrutar nuestro tiempo libre.

Queremos estudiar con nuestros compañeros con y sin discapacidad, sin que nos saquen del aula ordinaria. Queremos un puesto de trabajo y ganarnos la vida como los demás.

Queremos que se nos permita tener una vida afectiva plena y que no se limite nuestra sexualidad. Queremos vivir de la forma más independiente posible, elegir el sitio y a la persona que conviva con nosotros.

A la sociedad le cuesta entender que tenemos deseos, sueños y metas como las demás personas. Cuando tengáis la oportunidad de hablar con alguien como yo preguntadle acerca de sus deseos, de sus proyectos, de sus objetivos… veréis que todos compartimos sueños parecidos….

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down. Levantamos nuestra voz para decir que queremos vivir nuestra vida, porque podemos, porque queremos, y porque tenemos el derecho de hacerlo.

Gracias.

Como anticipé hace unas cuantas entradas hoy 21 de marzo es el Día Internacional del síndrome de Down.

Lo cierto es que tras el excelente artículo del Dr. Flórez que colgué ayer no puedo añadir mucho que él no haya ya puesto por escrito. Me identifico plenamente con su exposición. Creo que es un buen día para seguir reflexionando sobre cómo y qué estamos haciendo en favor del colectivo de personas con síndrome de Down u otras diferencias.

Estoy convencido de que aquí a 30 años podré afirmar lo mismo que nos dicen otros padres que tienen mucha más experiencia que nosotros en esta carrera, “no veas lo mucho que se ha avanzado desde que Anna era pequeña”. No tengo la más mínima duda, y ello habrá sido posible gracias a días como hoy pero, como me recordaba un buen amigo esta mañana, fundamentalmente gracias a los 364 días restantes en los que nuestros hijos viven su vida con mucha fuerza e intensidad.

Jóvenes con síndrome de Down reivindican sus derechos en el Congreso de los diputados en el día del síndrome de Down vía Down España

Jóvenes con síndrome de down reivindican hoy sus derechos en el congreso de los diputados vía lainformacion.com

Día Mundial del síndrome de Down vía ABC Castilla y León

Jóvenes con Síndrome de Down nos recuerdan sus derechos en el Congreso vía Caja Madrid Obra Social

La irrupción del síndrome de Down vía El Diario Montañes

20.03.2011 – Jesús Flórez. Catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados -escuela, universidad, empresa- y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: «Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro». Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio -Cantabria incluida- es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores -porque los padres nos lo cuentan- de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Esta tarde he recogido a Anna y Abril del colegio. Al llegar a la puerta principal Anna ha decidido sentarse en el suelo y que no iba a moverse de donde estaba. Como no teníamos ninguna prisa he tomado la decisión de no cogerla en brazos y que llegaríamos al coche (estaba a una manzana y media) caminando, tardáramos lo que tardáramos.

Nos ha costado 30 minutos.

Me ha dado tiempo a saludar a las tutoras de Anna y Abril, hablar con otros padres, saludar a otros niños y ver como todo el bullicio de las familias saliendo de la escuela se disipaba lentamente. A Anna le daba igual absolutamente todo lo que le decía o lo que intentaba negociar con ella y finalmente ha sido Abril la que ha logrado tenderle la mano y hacer que avanzara los primeros 30m. Eso hasta que se ha vuelto a sentar y ya ni el poder de convicción de su hermana ha surtido efecto alguno.

Se me ha ocurrido amenazar con marchar y dejarla allí y cuando he dado los primeros pasos Abril se ha puesto a llorar diciendo “Anna, Anna” pensando que realmente la dejábamos atrás. Me he arrepentido rápidamente de haber empeorado la situación y hemos vuelto hacia ella. Tampoco tenía claro que Anna se estuviera inmutando lo más mínimo con lo cual ya no se me ha ocurrido otra cosa que quedarme junto a Anna diciéndole que no iba a cogerla y que Abril y yo íbamos a esperarla todo el tiempo que hiciera falta. Anna me miraba como si me estuviera diciendo “de acuerdo”. Finalmente al cabo de unos 10 minutos se ha levantado y hemos conseguido cruzar la calle, momento en el cual, con el coche a tan solo 10m. de distancia ¡zas! ¡al suelo! Y vuelta a empezar…

He enviado a Abril al coche para poder concentrarme con Anna y de nuevo era como si estuviera hablándole a las nubes. Llevábamos 25 minutos en este momento y ni la mención de MA ni de Lea, que nos esperaban en casa, espoleaban a Anna. Pero qué curioso, en ese momento Anna va y me pregunta “¿casa Pío [nombre del canario que recientemente hemos adoptado]?”, le he contestado que sí, y entonces se ha levantado diciendo “casa Pío” y ha caminado lo que restaba hasta el coche…

Esta historia de hoy ilustra un patrón que nos encontramos muchas veces con Anna. Tenemos muchas dificultades para caminar distancias largas con ella y evidentemente cuando el tiempo apremia no podemos hacer otra cosa que acabar cogiéndole en brazos. De forma parecida Anna se obstina en casa con cosas como no lavarse las manos y la cara, y cuando tenemos tiempo podemos esperar a que se de cuenta de que no vamos a ceder, pero cuando por ejemplo llegamos tarde al colegio, acabamos por lavarle nosotros.

Es bien sabido que un niño con síndrome de Down suele tener tiempos de respuesta/espera más largos y que por ejemplo al ser preguntado por algo puede no responder inmediatamente. Pero eso es una cosa y otra bien distinta es plantarse y volverse indiferentes a todo lo que se le diga o requiera.

Debo admitir que es muy complicado encontrar el equilibrio entre esperar [indefinidamente] o resolver la situación sin esperar más que un tiempo dado. El ritmo frenético en el que tantas veces nos vemos inmersos no ayuda. La cultura de los resultados inmediatos tampoco. El tener otras dos niñas a las que atender tampoco… Confiamos pues, que una combinación de situaciones resueltas como la de hoy y otras con un término medio (esperamos y si no lo hacemos por ti) le hagan entender poco a poco a Anna que no puede decidir ignorar indefinidamente algo que se le pide o requiere ni decidir las cosas de forma unilateral cuando hay más personas involucradas. Sin lugar a dudas si logramos al cabo de estos años superar estos obstáculos le estaremos ayudando de cara a su adolescencia y juventud.

A continuación comparto y reflexiono sobre una columna de hoy de una serie llamada “Artículos de saldo” de Jaime Poncela, redactor y columnista en elcomerciodigital.com.

Nacer el 14 de febrero y ser síndrome de Down es una de las ironías de la vida más sutiles y crueles que uno ha conocido. Venir al mundo el Día de los Enamorados con el escaso patrimonio de una minusvalía severa y vitalicia da qué pensar sobre lo que llamamos suerte. Con estos dos datos elementales comenzó la vida de mi hijo Nacho, síndrome de Down. El lunes es su cumpleaños y un servidor cae en la tentación de regalarle esta columna de padre en la que no hay preguntas, respuestas, ni sorpresas, sólo constataciones. Ser síndrome de Down e hijo de Vicente del Bosque, por ejemplo, tiene sus ventajas. Tiene la ventaja de la visibilidad pública y la de poder suscitar los comentarios piadosos de personas para quienes estos seres de ojos rasgados y lengua torpe han sido siempre simples mongólicos, pero desde ahora, gracias al fútbol, ya saben que son síndromes de Down.

Ser síndrome de Down el resto del año, en una familia normal o sin familia, sin fútbol de por medio, sin alguna película sobre mongólicos superdotados y simpáticos en horario de tarde, es una vida dura, poco televisada, nada fácil.

Mi hijo es uno más de estos seres a quienes todos tenemos por cariñosos, melómanos y tozudos. Pero mi hijo y todos los demás síndromes de Down son, sobre todo, ciudadanos que precisan cuidados, compañía casi permanente, que envejecen antes que el resto, que requieren más medios para sobrevivir y menos paternalismo ocasional. Lo único que me preocupa de cada cumpleaños de mi hijo es no poder regalarle un futuro decente. No lo habrá para casi nadie, pero aún menos para los débiles, para los necesitados. El mundo no es para ellos.

Lo que sí puedo decir es que cada día del año, Nacho da lecciones de comprender que la vida es un extraño y precioso don que sólo se vive una vez, aunque sea en el papel de síndrome de Down. Tal vez haber nacido en 14 de febrero le haya convertido en uno de los escasos enamorados de la vida que conozco. Serán milagros de San Valentín, hijo.

Llevo un rato reflexionando mientras leo y vuelvo a leer la columna… Por un lado pienso que alguien con el bagaje profesional y seguramente personal como el autor, tiene algo para enseñarme. De eso estoy seguro. Pero por otro lado no me queda claro para quién declara que es dura la vida con el síndrome de Down, si para quien lo tiene (matiz que siempre prefiero usar antes de emplear el “ser”) o para los que le rodean…

Tampoco tengo claro que Álvaro del Bosque tenga ninguna ventaja por ser hijo de un entrenador de fútbol profesional. Creo que Álvaro tiene la ventaja de ser hijo de unos padres ejemplares, de los que también tengo mucho que aprender. Ni creo que el fútbol haya hecho cambiar la percepción ni los términos que otros emplean y que desde luego no emplearé yo jamás. Ese cambio lo están logrando las asociaciones, las fundaciones, los otros padres y cientos de personas anónimas como por ejemplo los lectores de este blog, y por supuesto no sin mucho tesón.

Las personas con síndrome de Down está claro que precisan cuidados y que envejecen antes, pero no comparto que se pueda hacer una regla general y declarar que necesitan compañía casi permanente. No en el siglo XXI. A las pruebas me remito. Por ejemplo, la Fundación Catalana de Síndrome de Down con su programa “Me voy a casa” que gracias a un servicio de apoyo está permitiendo a personas con síndrome de Down independizarse y pasar mucho tiempo sin ayuda. O al Proyecto Aura, que gracias a una metodología de ayuda decreciente logra que personas con síndrome de Down se incorporen a diferentes entornos laborales con posteriormente solo un seguimiento puntual. O el Proyecto Roma, que está marcando las últimas tendencias en materia educativa.

Lo que sí comparto es mi preocupación el futuro de Anna pero en cambio creo que sí puedo procurarle uno mínimamente decente. Requiere sacrificio, mucho, y cada vez va a requerir más, pero todas las cartas están ahora mismo en nuestras manos y dependerá casi en su totalidad del esfuerzo y empeño que invirtamos en ello el lograrlo o no.

Lo que no puedo negar es que Anna, al igual que Nacho, nos da lecciones y muchas. Aún y así no puedo evitar que me quede un sabor agridulce tras leer la columna. Quizás esté equivocado, pero ahora mismo tengo la sensación de que “me ha faltado algo”…

Una de las cosas más interesantes de mantener un blog es que te relacionas con muchísima gente que de otro modo nunca hubieras tenido la oportunidad de conocer. En ocasiones es de forma virtual y en otras ocurre de forma personal, que fue lo que nos pasó recientemente cuando Ana, una estudiante de comunicación audiovisual, se puso en contacto conmigo interesada en conocernos personalmente y presentarnos una idea que tiene en mente. Aunque a día de hoy no puedo dar detalles al respecto sí diré que tuvimos ya la oportunidad de pasar tiempo juntos y aprender mútuamente, ella sobre el mundo del síndrome de Down infantil y nosotros sobre su extenso conocimiento fotográfico. :-)

Hoy cuelgo una foto que me hizo Ana. Me gusta por varias razones. Primero porque como en nuestra familia siempre saco yo las fotos ¡casi nunca tengo una con ella! Y en segundo lugar por el detalle que captó de mí. Anna me pidió que le ayudara a bajar un tobogán y le bastó con el dedo que le tendí para que se lanzara hacia abajo confiando en ese pequeño punto de contacto.

No mucho tiempo atrás hubiera requerido más ayuda. En el futuro ojalá sepamos ir ofreciéndole el apoyo justo ¡y que poco a poco se lance por todos los toboganes que se va a ir encontrando!

Carta al Director de El País
FRANCISCO SÁNCHEZ GARCÍA – Madrid – 19/10/2010
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Estamos acostumbrados a oír que lo que no se ve, sobre todo lo que no se ve en televisión, no existe. Según ese “axioma”, la discapacidad, en términos generales, habría desaparecido de nuestro mundo más próximo, de la sociedad española. No se ven en nuestras series sillas de ruedas, ni bastones blancos, no hay personas sordas hablando en un plano de fondo, no cruza la calle un joven con síndrome de Down, no acude a la consulta del médico una niña con autismo. No pretendo que ocupen papeles protagonistas (alguna vez lo han hecho, y muy bien). Simplemente que aparezcan, que se vea que existen. Si las series actuales pretenden reflejar a gente “normal”, las personas con discapacidad son gente normal, que tiene una discapacidad. Si las series pretenden mostrarnos a gente especial, la gente con discapacidad lo es, pues diariamente tiene que superar barreras que los demás no encontramos.

Directores, productores, guionistas… acuérdense, en el próximo guión, en la próxima serie, en el próximo capítulo, de que en el mundo, en nuestra sociedad, hay miles de personas que son como ustedes y como yo, y que además tienen una discapacidad.

(Gracias Francisco, estupenda reflexión y magnífico cierre en el segundo párrafo. Es un honor saber que lees el blog de Anna)

Un día de la semana pasada MA se giró y me dijo de repente: “Tener a un hijo con síndrome de Down es complicado”.

Las pocas criticas negativas que ha recibido este blog a lo largo de sus cinco años y medio de existencia han ido encaminadas hacia una presentación un tanto idílica de lo que supone tener un hijo con síndrome de Down. Pero los que seguís esta bitácora de un tiempo atrás sabéis que siempre he mantenido que estábamos en los años más fáciles, que nunca hemos dejado de ser conscientes de ello y que aún y a pesar de relatar el gozo y disfrute de tener a Anna entre nosotros desde antes del día que nació, sabíamos que llegaría el momento en el que las cosas comenzarían a ser más difíciles y requerir más esfuerzo.

El comentario de MA vino precedido por una mañana especialmente complicada en la que Anna se comportó muy rebelde haciendo caso omiso a absolutamente todo lo que se le pedía mientras tiraba cosas, pegaba, nos retaba y desobedecía. Y es que tirar cosas, pegar, retarte y desobedecer no son actitudes inusuales en un niño de dos o tres años pero sí más en una niña a punto de cumplir los cinco. Ello nos lleva a MA y a mí a reflexionar y analizar qué puede estar ocurriendo.

Es un hecho que en multitud de ocasiones le hemos hecho hincapié y repetido cómo debe comportarse, qué cosas son aceptables y cuáles no. Como su capacidad de comprensión es de prácticamente 100% no puede ser por tanto desconocimiento por su parte. También sabe que las reglas con ella son las mismas que con Abril, no hay diferencias o excepciones. ¿Qué pasa entonces?

Si bien la capacidad de comprensión de Anna es altísima, no lo es así también su capacidad de expresión. Ella puede hacerse entender mediante una combinación de gestos, palabras, entonaciones o simplemente llevándote físicamente a cierto punto pero obviamente está limitada por el hecho de no poder hablar como lo haría otra niña de su edad. En cambio estoy convencido de que ella está pensando mucho más de lo que puede expresar y creo que eso le produce frustración y a en muchas ocasiones le lleva a actuar como he descrito en los párrafos anteriores. No poder mantener una conversación, negociar y llegar a acuerdos más complejos que arrancar un simple “vale” o “sí” tampoco hace que las cosas sean más fáciles. Si pudiera hablar y expresar por ejemplo un enfado, es probable que por casa hubieran menos objetos voladores no identificados. Si pudiera dar a conocer sus sentimientos de forma verbal, no pegaría a su hermana para transmitirle por ejemplo las ganas que tiene de que le pase un juguete (o al menos no le pegaría tanto, al fin y al cabo ¿quién no se ha pegado con su hermano?). Si pudiera decirnos que le duele la cabeza, sabríamos por qué está llorando en un momento dado.

Obviamente tampoco puede uno obviar el hecho de que no solo hay un retraso del proceso de aprendizaje del habla. Todo el proceso madurativo de Anna es más lento y limitado. Somos conscientes de ello. Al igual que lo somos de que las crecientes diferencias con Abril o con sus compañeros de clase irán aún más en aumento.

Volviendo al principio… ¿es complicado tener a un hijo con síndrome de Down? Sí, claro que lo es. ¿Pero acaso no lo es tener a un hijo sin síndrome de Down? Podría contar cosas acerca de Abril que en ocasiones nos desesperan… ¡Y no quiero ni pensar en los años que me esperan cuando tenga tres hijas que sean adolescentes a la misma vez!

Todos los niños tienen su idiosincracia propia y Anna no es una excepción. Tampoco lo es en cuanto que como la mayoría de niños cuenta con una gran ventaja… sus padres le quieren con locura, no quieren que ella sea diferente y jamás volverían atrás. Anna nos ha devuelto y nos sigue devolviendo mucho más de lo que podíamos imaginar. Es complicado, sí, lo es. Pero para nosotros vale la pena sin dudarlo un solo momento.

El País publica hoy un interesante y muy bien documentado reportaje bajo el título “Una paga para el que vive por error” (Elena Hidalgo) que destaca el reciente caso de un fallo del Tribunal Supremo que obliga al pago de 1.500€ mensuales de por vida a un niño con síndrome de Down cuyo diagnóstico prenatal no detectó dicha condición genética.

Desde luego no hay duda de que es un caso que da para hablar largo y tendido. Yo tengo sentimientos entremezclados. Por un lado me alegro por la familia porque bien administrado permitirá cubrir ciertas necesidades a medio plazo y por otro lado garantizará el futuro y la estabilidad a largo plazo cuando su hijo se convierta en un adulto (algo que nos preocupa mucho a los padres de niños con síndrome de Down). Pero por otro lado pienso como el médico de la carta al Director que colgué hace unos días en la que el facultativo hacía alusión a este caso dando a entender que se llega a esta situación porque el sistema pone todos los mecanismos a disposición de los futuros padres para que precisamente no nazcan… ¡Qué complicado!

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en España: reconoce explícitamente el daño patrimonial derivado de un diagnóstico prenatal erróneo que privó a la madre de un niño con síndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no. Cada uno de los padres recibirá 75.000 euros y, algo novedoso, el niño tendrá una pensión vitalicia de 1.500 mensuales. Teniendo en cuenta que hoy el aborto se ha regulado como un derecho y que las sentencias sobre wrongful birth (nacimiento equivocado) del TS favorables a los demandantes han aumentado de forma notoria en los últimos años -en torno a una veintena desde 2005- algunos juristas plantean la necesidad de una regulación clara sobre la cuestión para evitar una posible inseguridad jurídica y estandarizar las indemnizaciones.

Artículo completo en El País (html)

Interesante carta dirigida al Director de La Opinión de Málaga.

Aborto y síndrome de Down
José Cristóbal Buñuel Álvarez
Médico pediatra. Málaga

La dignidad es algo con lo que todos nacemos, independientemente del sexo, etnia, credo o coeficiente intelectual. Así consta en los artículos 1 y 2 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. No es una meta a alcanzar, sino algo que ya tenemos.

El 11 de agosto saltó a los medios una noticia que ha pasado bastante desapercibida. El Tribunal Supremo indemnizaba a un niño con síndrome de Down con 1.500 euros mensuales de por vida porque la amniocentesis falló. Es decir: se privó a los padres de la oportunidad de abortarlo.

La sentencia es sorprendente por cuanto es la primera vez, en mi experiencia como pediatra, que veo que se castiga una negligencia médica que tiene como resultado no la muerte de una persona sino precisamente todo lo contrario. Se castiga a las instituciones responsables de la amniocentesis errónea por un error cuya consecuencia ha sido, no el fallecimiento, sino el nacimiento de un nuevo ser. El nacimiento de una persona con síndrome de Down. Una persona con los mismos derechos y con la misma dignidad que cualquier otra.

Vivimos, por tanto, en una sociedad extraña y contradictoria. Por una parte, se ha avanzado mucho en la lucha del reconocimiento de los derechos de todas las personas con diversos grados de discapacidad. Es de justicia que así sea y que se pongan todos los medios que faciliten la integración laboral y social de estas personas. Se ha avanzado muchísimo con las que tienen síndrome de Down y no es difícil leer noticias de afectados por este síndrome que logran estudiar, trabajar o incluso formar una familia. Es recomendable visitar, por ejemplo, el sitio web de «Down España».

Por otro lado, a estas mismas personas, tanto con la antigua Ley del aborto como con la nueva, se les considera como un problema. Se les da un trato de no-persona. Se les ha usurpado su dignidad individual. Se les considera indignas de merecer la existencia y se ponen, de hecho, todos los medios del Estado a disposición de las mujeres embarazadas con el fin de que estas personas no lleguen a nacer. Aquí radica una de las principales razones por la que los pediatras ya no vemos prácticamente niños recién nacidos con síndrome de Down.

Existe por tanto en nuestra sociedad un importantísimo problema de coherencia personal y social. Cuando, por qué no decirlo, no de hipocresía colectiva.

Podemos buscar justificaciones y racionalizar el problema todo lo que queramos. Pero la realidad –triste realidad– es que en España (en otros países también, no estamos solos en esta tragedia) el aborto eugenésico existe. Con todo el trágico significado que la palabra eugenesia conlleva. La reciente sentencia del Tribunal Supremo no es más que la consecuencia –triste consecuencia– de la «normalización» de esta mentalidad.

Carta original en La Opinión de Málaga (html)

Los amigos constituyen no ya una parte importante de nuestras vidas si no diría que una prácticamente indispensable. Se me hace difícil pensar cómo sería el no poder relacionarme con alguien más allá de interactuar en un comercio, una consulta médica o en puestos laborales por mencionar algunos ejemplos. En mi caso mi mejor amiga se convirtió a la postre en mi mujer y tengo la suerte de poder contar con una serie de personas increíbles a mi alrededor.

Está claro que la vida nos va ofreciendo oportunidades para que una determinada amistad en nuestro entorno se fortalezca o debilite. Oportunidades para levantar el teléfono o teclear un email para acordarnos de alguien que está pasando por una situación determinada, oportunidades para que pongamos el hombro para que el otro llore, para que un simple conocido se convierta en un amigo o por lo contrario momentos que destapen nuestra verdadera cara o en los que decepcionemos a un supuesto amigo y sea entonces cuando se nos brinde la mejor de las oportunidades: reflexionar, saber pedir perdón y reconciliarnos.

Cuando vas a tener o tienes un hijo con síndrome de Down surge sin lugar a dudas una oportunidad estelar para que tu círculo de diferentes amistades se afiance o debilite. El inexorable paso del tiempo te permitirá saber quién está a tu lado y sabe acompañarte sin tener que mediar palabra alguna, quién comienza a buscar información por ti y a proporcionártela, quién quiere a tu hijo tanto o más como tú estás deseando quererlo, quién te acompaña durante cinco semanas en una sala de espera de neonatos, quien estará cámara en mano para retratar la llegada y el primer día en casa… Quién, en definitiva, está 24/7 a tu lado mientras posiblemente pasas por una más que lícita etapa de duelo con su hombro listo para que sobre él inclines tu cabeza.

Más tarde, tus amigos que te quieren entre otras cosas cuelgan fotos de tu hija en su despacho, se enorgullecen de tu hija y hablan de ella a sus propios amigos que tú ni siquiera conoces. Se informan acerca del síndrome de Down, corrigen errores y percepciones erróneas que observan en sus entornos, se interesan por el desarrollo y los avances de tu hija, te ayudan a educarla y educan a los suyos propios haciéndoles entender que todos somos y tenemos capacidades diferentes, sin menoscabo de nuestro valor como personas.

A todos vosotros, nuestros amigos, gracias por acompañarnos durante estos 5 años. A los que no os conocemos personalmente os animo encarecidamente a si tenéis a alguien cerca que acaba de tener un hijo con síndrome de Down, demostréis saber estar a la altura de un, todavía por descubrir, gran acontecimiento.

Pablo Pineda, toda una referencia para familias como nosotros, vuelve a estar en boca de todos a raíz de su reciente interpretación en la película “Yo también” de Álvaro Pastor y Antonio Naharro junto a la actriz Lola Dueñas (‘Mar adentro‘, ‘Volver‘). La cinta está producida por Promico Imagen y Alicia Produce a través de Manuel Gómez Cardeña, Koldo Zuazua y Julio Medem.

Precisamente en éste último nombre radica uno de los secretos de la existencia de este largometraje y que parece que no se está divulgando estos días… y es que el director de cine Julio Médem tiene una hija adolescente con síndrome de Down. No solo eso, si no que uno de los directores, Antonio Naharro, tiene una hermana con síndrome de Down, con quien rodó en el 2001 un corto titulado ‘Uno más, uno menos‘ precisamente también junto al co-director de “Yo también”.

La película ha sido premiada con las dos Conchas de Plata a Mejor Actor (Pablo Pineda) y Mejor Actriz (Lola Dueñas) en la 57º edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián pero no será hasta el 16 de octubre de 2009 que veremos su estreno en la gran pantalla. Por lo que poco que sé del guión Pablo Pineda interpreta a un personaje llamado Daniel, funcionario de la Junta de Andalucía, que se enamora de Laura, interpretada por Lola Dueñas.

Mi único temor ante la ilusión que nos hace ver a Pablo consiguiendo otro gran hito en su vida es si los espectadores comprenderán que no todas las personas con síndrome de Down tienen las capacidades de Pablo, pero que aún y así son personas que deben ser aceptadas con sus diferencias y necesidades y también reconocidas por la sociedad… Espero que así sea.

Acabo con un par de videos de Youtube. El primer clip corresponde al trailer oficial de la película y el segundo a una reciente (25/09/2009) y muy recomendable entrevista a Pablo a manos de Iñaki Gabilondo en Cuatro/CNN+.

Página oficial de Yo también
Canal oficial de Yo también en youtube

Enlaces hacia prensa:

• elpais.com
• elperiodico.com