“Síndrome de Down – ¡y qué!” es una campaña internacional en la que a nivel nacional participan Down Madrid, Canal Down21 y la Fundación Iberoamericana Down21. Han publicado una serie de fotos preciosas, cuelgo dos de ellas y lo que la organización proclama de si misma. Para más fotos pasaros por su página web en www.downsyndrome-sowhat.eu

El próximo 21 de Marzo 2013 se celebra el 2º día internacional del Síndrome de Down (oficializado por Naciones Unidas). Este evento pretende, por un lado, incrementar la concienciación social y por otro, eliminar los prejuicios sociales hacia las personas con este síndrome.

Actualmente y debido al diagnóstico prenatal del síndrome de Down, (alteración genética que se genera por un cromosoma extra en el par 21 y que afecta a 1 de cada 700 concepciones), la mayoría de embarazos identificados con este síndrome se interrumpen voluntariamente. La nueva prueba de diagnóstico (analítica de sangre) puesta en marcha en Europa puede incrementar esta tendencia.

En muchos países, hay todavía falta de políticas de salud que aporten soluciones terapéuticas positivas a las familias. Además, los esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de las personas con Síndrome de Down son claramente insuficientes.

En 2013, los ciudadanos europeos, independientemente de su nacionalidad, necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a su hijo con discapacidad. La vida independiente de la persona con Síndrome de Down y su familia merece de la misma dignidad y respeto que cualquier miembro de la sociedad y en muchos casos no es lo que se percibe.

Con esta perspectiva, asociaciones de 12 países: España, Portugal, Croacia, Reino Unido, Italia, Alemania, Polonia, Lavtiva, Francia, Rusia, Estados Unidos y Nueva Zelanda lanzan esta campaña a nivel internacional diciendo juntos:

Síndrome de Down…y qué!

La campaña muestra 5 personas de diferentes edades con Síndrome de Down (un niño, una adolescente, dos chicos jóvenes y un adulto) que pretenden llamar la atención de la sociedad.

El objetivo es desmitificar su condición: disminuir los temores de la sociedad ante este síndrome. Gracias a su expresión y su sonrisa consiguen demostrar que su felicidad y la de su entorno es posible.

El 21de Marzo, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, Canal Down21, Fundación Iberoamericana Down21 ( España) APP21, Olhar 21 (Portugal) le Down Syndrome Center Pula (Croacia), Down Syndrome Development Trust (Reino Unido), Coor Down (Italia), Arbeitskreis Down-Syndrom E.V. (Alemania), Opole Association for Helping Children with Down Syndrome (Polonia), Dauna Sindroma Biedriïba (Latvia), Down side up (Rusia), Jérôme Lejeune Foundation (USA), Saving Down (Nueva Zelanda), the collectif Les Amis d’Eléonore and the Fondation Jérôme Lejeune (Francia) comparten la misma idea y subrayan este mensaje: Síndrome de Down… Y QUÉ !

En el Reino Unido la cadena de almacenes Marks & Spencer ha incluído un niño en su campaña navideña de este año. Su nombre es Seb White y tiene 4 años.

Incluir a Seb en la promoción no fue idea de M&S si no que la iniciativa partió de Caroline, la madre de Seb, que en agosto colgó un mensaje en la página de facebook de la cadena hablando de su hijo. Allí compartió acerca de la experiencia por la que pasó cuando nació su hijo y de cómo con el paso de los años no le cambiaría por ningún otro niño en el mundo. Mencionó a los grandes almacenes que Seb ya había sido modelo para Jojo Maman Bébé una cadena nacional de ropa para niños y animó a Marks & Spencer a también ayudarle a compartir el mensaje de que “diferente no es menos” o incluso “tan diferente” y que pudiera participar en alguna campaña promocional. La enorme respuesta de los lectores de M&S en facebook hizo que tomaron en consideración la oferta de Caroline.

Inicialmente Seb iba a aparecer tan solo en el catálogo en papel pero a raíz de la sesión de fotos que le hicieron pensaron que también podía aparecer en el anuncio televisivo.

A mí me gusta porque sobre todo en el anuncio, Seb es uno más. No hay intención de aprovecharse de un tirón mediático usando primeros planos ni nada parecido, si no que sale como cualquier otro niño.

Hace unos meses os hablé de Ryan, un niño con síndrome de Down que había salido en un catálogo de unos grandes almacenes estadounidenses como uno más de las decenas de niños que aparecían en la publicidad y antes ya lo había hecho de Taya.

A raíz de esas dos entradas muchos dejasteis comentarios hablando de apariciones de niños con síndrome de Down en publicidad española, entre ellas grandes firmas como Gocco e Imaginarium. Aunque sigue siendo un fenómeno poco común hoy tenemos un ejemplo más. Una pequeña firma de ropa infantil llamada mamitis también se ha sumado a la iniciativa de incluir a una niña con síndrome de Down en su imagen sin darle la mayor importancia ni hacer publicidad de ello. Podéis verlo aquí o en su muro de facebook.

¡Gracias mamitis! Y ahora sería genial si más empresas si suman a iniciativas como éstas, pero no solo con niños, si no que también con adultos.

El blog que escribe (en inglés) el papá de Noah recogía hace unos días como en un catálogo de Target, una cadena de grandes almacenes en EEUU, aparecía un niño (Ryan) con síndrome de Down y alababa como la corporación no hizo especial hincapié en ello ni aprovechó para generar publicidad. Eso sí, lo irónico es que la entrada del papá de Noah está siendo recogida por muchos grandes medios estadounidenses, con lo cual al final, lo que nos gustaría que fuera algo de lo más normal y habitual, ¡acaba convirtiéndose en noticia de todos modos!

Recientemente os hablé de Taya. Estoy intentando hacer memoria y no recuerdo haberme cruzado con un caso similar en España. ¡Quizás tendremos que ir pensando en cómo hacer que Anna y otros niños y adultos con síndrome de Down también hagan apariciones en un catálogo o anuncio cualquiera!

Siempre me hace mucha ilusión cuando veo a un niño o una niña con síndrome de Down en un anuncio para un producto o servicio cualquiera, que no tenga nada que ver con una campaña a favor de personas con síndrome de Down.

Taya (en la foto más abajo) en el Reino Unido o Sofía aquí en España, son dos de esas niñas que me hacen sonreír. ¡Quién sabe si un día de estos también puede que sea mi propia Anna! :)

vía intereconomía.com

11 DIC 2011
Rosa Cuervas-Mons

Solo unos pocos niños fueron capaces de enamorar a la cámara, sonreír en el momento preciso y captar la atención de los seleccionadores.

Más de dos mil aspirantes para cincuenta plazas. Como cada año, el casting de modelos infantiles de la agencia británica Urban Angels estaba hasta la bandera. Solo unos pocos niños fueron capaces de enamorar a la cámara, sonreír en el momento preciso y captar la atención de los seleccionadores. Taya Kennedy fue una de ellos. “Brilla en las fotografías”, dijo la directora de la agencia. ¿Y lo del síndrome de Down? “No cambia el resultado. Taya es una estrella”.

Animada por una prima suya, Gemma Andre (29 años), seleccionó dos fotografías de su hija tomadas con el móvil, rellenó el cuestionario y envió la inscripción al casting de modelos infantiles de la prestigiosa Urban Angels, que ha colocado a sus niños en desfiles y catálogos de Burberry, Stella McCartney, GAP, Marks and Spencer o H&M.

“Ninguna pregunta se refería a la salud del niño, así que no mencioné nada sobre el síndrome de Down”, explicó más tarde Andre al rotativo Daily Mail, rendido a esta historia de integración de un niño con síndrome de Down. A los pocos días recibió la llamada de la agencia. Habían preseleccionado a Taya, nacida en septiembre de 2010, para el casting. Querían ver cómo actuaba en la sesión de fotos. Tampoco entonces Gemma mencionó nada sobre la salud de su hija. “Quería que compitiera en igualdad de condiciones, no que fuera la cuota de discapacidad”.

Y llegó el gran día. Taya, acostumbrada a las interminables sesiones fotográficas de una madre primeriza, posó con la naturalidad propia de las estrellas. Sonrió a la cámara, no se dejó intimidar por los adultos, rio, hizo reír… enamoró a la agencia.

Así que, días después, Gemma recibió una nueva llamada:“Es preciosa. La queremos en nuestros catálogos”. Entonces fue cuando preguntó si eran conscientes de que su hija tenía síndrome de Down. “Es irrelevante. La hemos seleccionado”.

Las lágrimas que recorrieron el rostro de Gemma no fueron tanto de alegría porque su hija fuera a ser modelo -Mothercare ya se ha interesado por ella-, sino porque se había hecho realidad su sueño: que Taya fuera tratada como una niña igual que los demás niños, sin diferencias.

El ‘pack’ completo

Porque, desde que supieron que la pequeña Taya tenía síndrome de Down, Gemma y Robin (23 años) habían escuchado más noticias malas que buenas. Los médicos se limitaron a decirles todo lo que no podría hacer: no podrá andar hasta los tres o cuatro años, no tendrá una vida autónoma, no desarrollará todos los dientes, tardará mucho en hablar… “También me dijeron que no podría darle el pecho porque los niños con Down no pueden tragar bien”. Pero Gemma desafió las opiniones de los expertos.

Fue a clases de crianza y consiguió amamantar a su hija durante nueve meses. La pequeña ya se sostiene de pie, dice mamá y papá y su tono muscular es el mismo que el de cualquier niño de su edad. “Ahora no hago caso a los médicos”, dice Gemma, que ha creado una web para su hija: Tayaslove.com.

Y no solo eso. Taya ya tiene una cuenta para que el día de mañana pueda ir a la Universidad y sacarse el carné de conducir, y sus padres han decidido que irá a un colegio ordinario, en las mismas condiciones que el resto de los alumnos.

Si algo molesta a Gemma, es que la gente le diga eso de ‘pobrecita’. “Hay mujeres que no pueden tener hijos y a mí Dios me ha regalado a esta niña tan especial”, explica ella para luego reconocer que, hoy, no cambiaría nada de su pequeña. “Es un pack; tiene problemas, pero también una energía increíble y una alegría permanente. Se levanta sonriendo y se acuesta sonriendo. Sin su discapacidad no sería ella, así que no, no cambiaríamos a Taya”.

Eso sí, cuando Taya nació y el médico les comunicó que tenía síndrome de Down, no pudieron evitar sentirse desgraciados. “Pensamos que por qué a nosotros y nos lamentamos por la hija que habíamos imaginado”. Cuentan que cuando salieron del hospital tenían miedo, un folleto explicativo sobre el síndrome de Down y mucha desesperación. Les duró poco.

Hoy disfrutan de una pequeña estrella que ha abierto el camino para que historias como la suya dejen de ser noticia.

Una más

Hace ya muchos años que la firma de ropa infantil Gocco incluye entre los modelos para sus catálogos a niños con síndrome de Down. “¿Cómo no? Son igual de niños, juegan, van al cole, lo pasan bien”, explican desde la dirección de Marketing de la marca. En vez de recurrir a modelos, los niños protagonistas son los usuarios de la ropa Gocco, cada año diferentes y seleccionados solo por criterios de edad -“todos los niños son monos. Son niños”- y entre ellos seguirán figurando niños como Sofía, una pequeña con síndrome de Down. Su madre, Patricia Giral, asegura que ver a su hija en un catálogo de ropa no solo ayuda a la normalización de estos niños, sino que anima a las familias a entender que sus hijos pueden vivir y hacer las mismas cosas que el resto. “Como una más”.

Comparto un spot brasileño que me gusta por varios motivos. Creo que proclama una verdad como un puño, pero además como aficionado a la fotografía y el video considero que está muy bien editado y montado. ¡Me ha encantado! ¡Lo he visto tres veces seguidas!

Y es que… ser diferente… ¡es normal!

Y por último el tercer anuncio. Artículo 27: Derecho al trabajo.

Enhorabuena a Down España por la labor realizada para lograr la difusión de estos tres anuncios en los grandes medios.

Otro descubrimiento en II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down… una iniciativa que aúna los mejores productos gastronómicos con el mejor de los ingredientes: la solidaridad.

Los productos que componen la Alacena Solidaria son exquisiteces procedentes de distintos lugares de nuestra geografía: vinos con distintas denominaciones de origen, queso manchego artesano y aceite de oliva virgen extra. Solidae nace con la vocación de crear, desarrollar y coordinar iniciativas solidarias relacionadas con la gastronomía.

Solidae selecciona entre las mejores empresas productos de calidad para comercializarlos y obtener beneficios económicos para financiar actividades o instituciones sociales. Las empresas seleccionadas son:

• Almazaras de la Subbética
• Bodegas Amézola de la Mora
• Bodegas y Viñedos Castiblanque
• Bodegas Más Perinet
• Queserías Villamayor

Cuando lleva a casa uno de los lotes de la Alacena Solidaria, está contribuyendo a:

• Financiar programas dirigidos a las personas con síndrome de Down a través de Down España.
• Fomentar el empleo directo del colectivo ya que todos los lotes son serigrafiados y manipulados por personas con esta discapacidad intelectual.

Yo acabo de hacer nuestro primer pedido y os animaría a apoyar esta iniciativa en al menos una ocasión y que en todo caso también la promocionéis en la medida de vuestras posibilidades o le hagáis la sugerencia a vuestras empresas de utilizar estos productos en el próximo regalo a sus clientes o, aunque quede un poco más lejos, ¡que se incluyan en el siguiente lote de Navidad para los empleados!

Raúl Cuevas filma un retrato íntimo y familiar de una chica con Síndrome de Down.

El festival Docs Barcelona acogerá  el sábado 6 de febrero de 2010 el estreno absoluto de Con Sandra, el nuevo documental de Raúl Cuevas, producido por Nanouk Films.

¿Qué supone para una familia tener un hijo con Síndrome de Down?

Raúl Cuevas vivió muy de cerca esta situación. Sandra, su hermana pequeña, nació con Síndrome de Down y, de repente, la vida familiar empezó a girar entorno a este hecho. Fue el inicio de un largo proceso, desde el drama inicial hasta la plena aceptación y el amor incondicional. Al cumplir Sandra 26 años, Raúl decide entrevistar a su madre e interrogarla sobre aquellas cosas que nunca antes se hablaron.

Cercano y honesto, crudo y emotivo a partes iguales, Con Sandra cuenta una pequeña historia con la sinceridad de una conversación familiar, pero narrado sin edulcoramientos. El documental combina el intimismo de la trama con el riesgo formal y consigue crear una atmósfera cercana y, a la vez, bella.

Con Sandra es el quinto documental en la trayectoria de Raúl Cuevas, joven forjado en la nueva escuela documental barcelonesa y ya reconocido por su mirada sobre el barrio de Bellvitge en la trilogía que forman Las cosas de la vida son así y no le des más vueltas a la bicicleta (2004), Bell viatge (2005) y Cinc estrelles (2006), exhibidos en Televisió de Catalunya y en festivales como Documenta Madrid, L’Alternativa, Huesca o MECAL Barcelona. Participó también en el filme colectivo Entre el dictador i jo (2005), estrenado en más de 100 ciudades españolas y europeas. Además, Raúl Cuevas ha trabajado al lado de realizadores como Albert Solé, Mercedes Álvarez o Ricardo Íscar y es un prolífico realizador de videoclips. Actualmente prepara ya sus próximos proyectos.

El estreno de Con Sandra tendrá lugar el próximo sábado 6 de febrero de 2010 a las 16h30 en el cine Verdi Park, dentro de la programación oficial del festival Docs Barcelona.

Procuramos educar a Anna y Abril con un control sobre el tiempo que pasan delante del televisor (o como diría mi buen amigo Alberto, “nuestro visor”, porque lo que es televisión vemos bien poca). Ello se traduce en intentar seguir un par de reglas básicas como:

• Escoger y controlar nosotros todo el contenido que ven las niñas. Sí, ¡Anna ya es capaz de coger el mando y comenzar a zapear! 
• Estar presentes junto a ellas y no dejarles solas durante ese rato.

A efectos prácticos esto se traduce en que solo ven DVD’s o clips que seleccionamos en Youtube y siempre con uno de nosotros junto a su lado. Evidentemente como todos casi todos los padres en un momento dado nos saltamos esto y nos vamos a medidas de último recurso para mantenerlas entretenidas solas… ¡pero procuramos que sean excepciones ocasionales!

En cuanto a los contenidos preferidos de Anna y por ende de Abril, porque ya se sabe que el hermano mayor escoge, verdad Nico? :-)… hasta hace un par de meses el número uno indiscutible era el Oso de la Casa Azul… ¡pero recientemente una incorporación a la lista en los últimos meses ha ido escalando posiciones hasta arrebatar al Oso su trono! Aquí va el Top Ten a día de hoy:

• #10 – Kipper
• #9 – Winnie the Pooh
• #8 – Barrio Sésamo
• #7 – El mundo de Beatrix Potter
• #6 – Hello Kity
• #5 – Baby Einstein (récord de permanencia, ¡más de 3 años en la lista!)
• #4 – Pocoyó
• #3 - Ratatouille (¡único largometraje que ha logrado ganarse un hueco!)
• #2 - El Oso de la Casa Azul 

y en el número 1, tras 12 semanas en la lista…

• #1 – Cantajuego

Pues sí, este grupo de animación infantil (Encanto) ha logrado gracias a la idea original de Pedro Zeidman vender 160.000 copias de sus DVD’s y encandilar a miles de niños, entre ellos a Anna y Abril, hasta el extremo de desbancar al Oso de la Casa Azul del número 1. Cada Cantajuego viene en una caja con un DVD y un CD, con unas 15 canciones infantiles. Nosotros llevamos los 4 CD’s en el coche (craso error ya que desde entonces tampoco allí quieren escuchar otra cosa) y tenemos los 4 DVD’s en casa. Anna se sabe los gestos y movimientos de todas y cada una de las canciones y va realizando al unisono cada uno de ellos en el momento que toca. ¡Incluso hay momentos que no tiene la música puesta que le pillamos cantando sola y haciendo los gestos delante de un espejo que las niñas tienen a su altura!

Lo cierto es que podrían dar una imagen un poco más trabajada a la producción de los videoclips pero evidentemente Anna y Abril no reparan en ello y resulta curioso ver como una mezcla de dibujos, carátulas superpuestas, niños haciendo gestos y adultos cantando acaban dando con un producto pedagógicamente hablando muy bueno y que está ayudando mucho a Anna a desarrollar su psimotricidad, expresión corporal, ritmo y memoria… ¡además de divertirle sobremanera y hacer que acabemos los adultos bailando junto a los pequeños!

Para los que estéis en Madrid mañana 7 de abril Cantajuego colabora con la asociación Down Madrid y ofrece un concierto en el teatro Häagen-Dazs Calderón a las 19h. Las entradas se pueden comprar a través de la web de la propia asociación. Para los que no estéis por Madrid podéis consultar otras actuaciones del grupo aquí (les escribí un email y aunque no hay fechas todavía, tienen planeado hacer conciertos en todas las provincias) o comprar los packs en el Corte Inglés, FNAC o Carrefour o incluso Amazon (¡no es habitual que una producción española llegue a la mayor tienda de comercio electrónico!).  Y por supuesto siempre queda el recurso de Youtube para poder verlos antes de comprarlos… dejo los enlaces de las dos canciones preferidas de Anna…

• Soy una taza – Cantajuego (hay unos estupendos pictogramas diseñados por la madre de una niña autista disponibles aquí y aquí)
• La mané – Cantajuego

Sí, lo habéis visto bien, ¡la primera aparición de Anna en el mundo de la publicidad! ¡Y además se imprimió en papel!

Hace ya unas semanas que Libia Hernández se puso en contacto conmigo desde Colombia pidiéndome permiso para utilizar una foto de Anna en un cartel promocional de una marcha por los derechos de la población discapacitada de Medellín. Por supuesto accedí a ello encantando y hoy me ha enviado el cartel que utilizaron para promocionar un acto que tuvo lugar el viernes pasado y me ha contado lo siguiente:

La marcha tuvo una excelente respuesta y acogida por la Comunidad, [...] en el punto de encuentro se presentaron eventos musicales para el disfrute de todos, principalmente asistentes que presentan una situación de discapacidad. todos compartimos con mucha alegria.

La foto de Anna, inspiró mucha ternura y obviamente preguntaron, ¿quién es? Les contamos del blog de Anna y sus experiencia de vida [...]
 
La experiencia fue hermosa y se logró el objetivo sensibilizar sobre los Derechos de la Población que presenta una situación de discapacidad. En la jornada se contó sobre los avances de una población motivada y educada desde el hogar (teniendo como base el cariño, el estímulo y la aceptación), la comunidad, las instituciones educativas y la Administración Municipal (se tienen diferentes programas de apoyo terapéutico y el de mayor éxito la equinoterapia, son llevados a montar a caballo, estableciendo lazos de afinidad, con el campo, los caballos y sus docentes, se tornan más alegres y dispuestos, tenemos otros programas de muy buena acogida). [...]

¡Gracias Libia! Y gracias Anna, por sorprendernos una vez más y hacer que estemos tan orgullosos de ti.