Blog comprometido

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 09:19 el 2 de August de 2010

Algunos me habéis avisado de que aparece publicidad y pop-ups al cargar el blog de Anna desde vuestro navegador. Estoy investigando acerca de ello e intentaré arreglarlo a la mayor brevedad posible. ¡Gracias!

Alacena solidaria

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Categoría: Entidades,Laboral,Misc.,Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:48 el 6 de May de 2010

Otro descubrimiento en II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down… una iniciativa que aúna los mejores productos gastronómicos con el mejor de los ingredientes: la solidaridad.

Los productos que componen la Alacena Solidaria son exquisiteces procedentes de distintos lugares de nuestra geografía: vinos con distintas denominaciones de origen, queso manchego artesano y aceite de oliva virgen extra. Solidae nace con la vocación de crear, desarrollar y coordinar iniciativas solidarias relacionadas con la gastronomía.

Solidae selecciona entre las mejores empresas productos de calidad para comercializarlos y obtener beneficios económicos para financiar actividades o instituciones sociales. Las empresas seleccionadas son:

Cuando lleva a casa uno de los lotes de la Alacena Solidaria, está contribuyendo a:

  • Financiar programas dirigidos a las personas con síndrome de Down a través de Down España.
  • Fomentar el empleo directo del colectivo ya que todos los lotes son serigrafiados y manipulados por personas con esta discapacidad intelectual.

Yo acabo de hacer nuestro primer pedido y os animaría a apoyar esta iniciativa en al menos una ocasión y que en todo caso también la promocionéis en la medida de vuestras posibilidades o le hagáis la sugerencia a vuestras empresas de utilizar estos productos en el próximo regalo a sus clientes o, aunque quede un poco más lejos, ¡que se incluyan en el siguiente lote de Navidad para los empleados!

www.alacenasolidaria.com


Foto de la muestra de productos de la Alacena Solidaria durante el II Congreso Iberoamericano de síndrome de Down

¡Twingo Mis Dudas!

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Categoría: Amigos,Anna,Fotos,Misc. — Escrito por JL a las 14:03 el 18 de July de 2009

Pues sí, tienen sus dudas de si serán capaces de llegar desde Barcelona a Mongolia con un Twingo… ¡y razón no les falta! Nuestros amigos Juan y Nuria se han propuesto la disparatada idea de salir de Barcelona esta mañana y llegar a Mongolia en menos de un mes con un Renault Twingo (de allí el nombre de su equipo, Twingo Mis Dudas) recorriendo 16.000 kms. en el Mongol Rally 2009 :-)

El Rally es muy característico, solo puedes participar con un coche de menos de 1.200cc y la organización no te proporciona ni rutas ni infrastructuras de apoyo. De hecho no te garantizan ni que seas capaz de llegar, alientan a dejar el GPS en casa, y te advierten que si no te pasa nada en el camino, ¡no habrás disfrutado como deberías! Y lo más interesante… hay que recaudar un mínimo de £1.200 (unos 1400€) para donar a entidades benéficas oficialmente adheridas al Rally, ¡de lo contrario no te dejan tomar parte!

Juan y Nuria decidieron desde un inicio cubrir de su bolsillo todos los costes generados (coche, reparaciones, cuotas de inscripciones, gestión de visados, gasolina, comida…) con lo cual todo lo que recaudan va íntegramente a la entidad escogida para los equipos españoles, la Asociación Nadieshda, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de los huérfanos y niños sin hogar en la antigua Unión Soviética. También han recibido la ayuda de amables patrocinadores como x-plore.com, findmespot.com, zonawind.com, itertrans.com y turismocanarias.com.    

Desde elblogdeanna decidimos tomar parte como familia en este proyecto y apoyar la iniciativa. Evidentemente las niñas no entienden de qué va el tema, pero me gusta la idea de que se acostumbren desde pequeñas a involucrarse en este tipo de iniciativas, y ya habrá tiempo para que vayan adquiriendo una conciencia social. Por ello hablamos con Juan y le propusimos apoyarles y pedirles que por favor nos manden alguna que otra foto a lo largo de su ruta. Si queréis hacer alguna donación, por pequeña que sea, por favor no dejéis de hacerlo, y poner que venís de elblogdeanna en los comentarios. ¡Muchas gracias desde aquí!

 

Somos uno

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Categoría: Anna,Misc. — Escrito por JL a las 01:05 el 27 de May de 2009

Hoy puede ser un día histórico para el FC Barcelona y para todos los barcelonistas como mis hijas (!) y yo. ¡No es cada día que el triplete está al alcance de la mano de un equipo!

No he podido evitar “crear” una camiseta para Anna a través de la espectacular campaña de Nike “Somos uno”. La cuelgo a continuación y… ¡visca el Barça!
 

El Oso Azul se ve desbancado por Cantajuego

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Categoría: Abril,Anna,Misc.,Publicidad — Escrito por JL a las 19:17 el 6 de April de 2009

Procuramos educar a Anna y Abril con un control sobre el tiempo que pasan delante del televisor (o como diría mi buen amigo Alberto, “nuestro visor”, porque lo que es televisión vemos bien poca). Ello se traduce en intentar seguir un par de reglas básicas como:

  • Escoger y controlar nosotros todo el contenido que ven las niñas. Sí, ¡Anna ya es capaz de coger el mando y comenzar a zapear! 
  • Estar presentes junto a ellas y no dejarles solas durante ese rato.

A efectos prácticos esto se traduce en que solo ven DVD’s o clips que seleccionamos en Youtube y siempre con uno de nosotros junto a su lado. Evidentemente como todos casi todos los padres en un momento dado nos saltamos esto y nos vamos a medidas de último recurso para mantenerlas entretenidas solas… ¡pero procuramos que sean excepciones ocasionales!

En cuanto a los contenidos preferidos de Anna y por ende de Abril, porque ya se sabe que el hermano mayor escoge, verdad Nico? :-)… hasta hace un par de meses el número uno indiscutible era el Oso de la Casa Azul… ¡pero recientemente una incorporación a la lista en los últimos meses ha ido escalando posiciones hasta arrebatar al Oso su trono! Aquí va el Top Ten a día de hoy:

y en el número 1, tras 12 semanas en la lista…

Pues sí, este grupo de animación infantil (Encanto) ha logrado gracias a la idea original de Pedro Zeidman vender 160.000 copias de sus DVD’s y encandilar a miles de niños, entre ellos a Anna y Abril, hasta el extremo de desbancar al Oso de la Casa Azul del número 1. Cada Cantajuego viene en una caja con un DVD y un CD, con unas 15 canciones infantiles. Nosotros llevamos los 4 CD’s en el coche (craso error ya que desde entonces tampoco allí quieren escuchar otra cosa) y tenemos los 4 DVD’s en casa. Anna se sabe los gestos y movimientos de todas y cada una de las canciones y va realizando al unisono cada uno de ellos en el momento que toca. ¡Incluso hay momentos que no tiene la música puesta que le pillamos cantando sola y haciendo los gestos delante de un espejo que las niñas tienen a su altura!

Lo cierto es que podrían dar una imagen un poco más trabajada a la producción de los videoclips pero evidentemente Anna y Abril no reparan en ello y resulta curioso ver como una mezcla de dibujos, carátulas superpuestas, niños haciendo gestos y adultos cantando acaban dando con un producto pedagógicamente hablando muy bueno y que está ayudando mucho a Anna a desarrollar su psimotricidad, expresión corporal, ritmo y memoria… ¡además de divertirle sobremanera y hacer que acabemos los adultos bailando junto a los pequeños!

Para los que estéis en Madrid mañana 7 de abril Cantajuego colabora con la asociación Down Madrid y ofrece un concierto en el teatro Häagen-Dazs Calderón a las 19h. Las entradas se pueden comprar a través de la web de la propia asociación. Para los que no estéis por Madrid podéis consultar otras actuaciones del grupo aquí (les escribí un email y aunque no hay fechas todavía, tienen planeado hacer conciertos en todas las provincias) o comprar los packs en el Corte Inglés, FNAC o Carrefour o incluso Amazon (¡no es habitual que una producción española llegue a la mayor tienda de comercio electrónico!).  Y por supuesto siempre queda el recurso de Youtube para poder verlos antes de comprarlos… dejo los enlaces de las dos canciones preferidas de Anna…

Yo quiero1

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Categoría: Anna,Fotos,Misc. — Escrito por JL a las 12:28 el 11 de March de 2009

¡Me encanta este pop art a lo Andy Warhol de Anna! Si quieres uno ponte en contacto con nuestra amiga diseñadora Eva en su su blog yoquiero1.blogspot.com.

Familias – Siglo XXI

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Categoría: Misc.,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:09 el 6 de March de 2009

Un buen amigo nuestro que es editor acaba de lanzar al mercado junto a todo un equipo multidisciplinar una nueva revista orientada a familias. La publicación se llama Familias – Siglo XXI y os animo mucho a haceros con un ejemplar en vuestro kiosko habitual, visitar la edición online o incluso suscribiros. ¡Por lo que hemos podido leer y ver hasta ahora todo el contenido es altamente recomendable!

 

Encarando el 2009…

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 08:34 el 19 de January de 2009

Han sido varias semanas desde que escribí la última entrada en el blog. La última vez que me pasó algo similar Anna casi me la lía así que a partir de esta semana recuperaré el ritmo habitual de actualizaciones, no vaya a ser que en esta ocasión confabule algo junto a su hermana. :-)

¡Muchísimas gracias a todos los que nos habéis enviado en la anterior entrada vuestros mejores deseos para nosotros a lo largo de este 2009! Lo cierto es que éste será un año con cambios importantes en nuestras vidas, ¡incluyendo el inicio de colegio de Anna en septiembre!

Lo dicho, permaneced atentos para conocer entre otras cosas los avances que está realizando Anna, actividades y eventos próximos, noticias en prensa y cualquier otra información que crea que pueda ser interesante tanto para los que seguís a Anna por cualquier motivo como especialmente para los padres que como nosotros, vivimos el día a día de educar y ver crecer a un niño con síndrome de Down.

Joven con síndrome de Down interpreta la historia de su vida – Pablo Pineda

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Categoría: Misc.,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:29 el 27 de September de 2008

Extraído de Terra/Efe.

El joven malagueño Pablo Pineda, única persona con síndrome de Down que tiene un título universitario, interpretará el papel protagonista de la película ‘Yo También’, cuyo rodaje ha dado comienzo hoy en Sevilla y que se inspira en su experiencia de superación vital. 

Tal y como han informado fuentes de la productora del filme, Promico Imagen y Alicia Produce (productora del director de cine Julio Medem), Pablo Pineda interpretará un papel inspirado en su propia vida y el rodaje, en Sevilla, se alargará cuatro semanas.

‘Yo también’ será la primera película de sus directores Alvaro Pastor y Antonio Naharro, quienes provienen del mundo del cortometraje, con trabajos como ‘Invulnerable’ (2005) y ‘Uno más uno menos’, que fue nominado a los Goya en la edición de 2002.

La película contará la historia de amor entre dos trabajadores sociales, Daniel y Laura, algo que, según la productora, no tendría nada extraordinario si no fuera porque Daniel -papel que interpretará Pablo Pineda- fuese el primer joven con síndrome de Down que obtiene un título universitario.

El papel de Laura será interpretado por Lola Dueñas, actriz que ganó el Goya por su interpretación en la película ‘Mar adentro’, de Alejandro Amenabar, y fue candidata por ‘Volver’, de Pedro Almodóvar, y que ahora hará el papel de una trabajadora social sin discapacidad aparente, compañera de oficina de Daniel, que se enamora de ella.

La productora ha señalado que aunque será el primer papel de ficción de Pablo Pineda, el malagueño ‘está muy acostumbrado al contacto con los medios de comunicación, ya que en la actualidad se dedica a dar conferencias sobre discapacidad’.

El reparto contará con numerosos actores andaluces, como Pedro Alvarez-Ossorio, Pepe Quero, Teresa Arbolí y Roma Calderón, entre otros, así como la compañía sevillana Danza Móbile, formada íntegramente por bailarines con discapacidad intelectual, quienes tendrán un papel central en el desarrollo del filme.

‘Yo también’ será una película ‘cercana al documental’, con actores y personas que no lo son mezcladas en el reparto, mientras que se tratará de entrelazar realidad y ficción ‘para contar una historia verdadera sobre un personaje único’, según la productora.

Los escenarios elegidos para este rodaje serán calles del centro de Sevilla y del barrio de Triana, y será, según la Sevilla Film Office, el undécimo largometraje que se rueda en la ciudad en lo que va de año.

Pablo Pineda, de 34 años, concluyó en su día los estudios de Psicopedagogía y Magisterio.

Enhorabuena a Pablo Pineda por un nuevo logro en su carrera profesional y personal. Para los que no hayáis oído hablar de él, Pablo es toda una referencia en nuestro país por haber sido no ya el primer español con síndrome de Down en obtener una titulación universitaria, si no el primero en toda Europa y no sé si incluso en todo el mundo. Protagonizó un documental de “Documentos TV”, ha sido entrevistado en innumerables medios, incluyendo El País, escribió un prólogo en el libro “La vida con síndrome de Down”, editado por la fundación Invest for Children y relató las historias en un documental con el mismo título. Ha coincidido en actos con José Luis R. Zapatero, Manuel Chaves y Javier Arenas entre otros políticos, ha protagonizado campañas publicitarias como la que colgué hace un par de entradas (es el que narra y va apareciendo entre las imágenes intercaladas) y ha recibidos entre otros premios la Medalla de Oro de la Provincia de Málaga, la Medalla de Oro de Andalucía, el Jaume Pastor a la persona más destacada de la ciudad de Calpe y el Premio Andalucía Joven en Universidad de la Junta de Andalucía “por su perseverancia a la hora de superar su discapacidad”.

Dicho esto también me gustaría decir que Pablo es un caso excepcional en sí mismo. En primer lugar su tipo de síndrome de Down se corresponde a un mosaicismo, que habitualmente tiene menos afectaciones cognitivas que una trisomía 21 libre o una translocación. (Edición posterior: Pablo Pineda no tiene síndrome de Down por mosaicismo, sino por trisomía 21 libre, según manifiesta en varias entrevistas cuyos enlaces se encuentran en los comentarios inferiores proporcionados por Mamen e Iván, gracias a ambos). Su trabajo y constancia son innegables, como lo es que su educación familiar y escolar le han ayudado a moldearse y desarrollar un tremendo potencial innato. Ahora bien, mi opinión personal es que no todos los que tenemos pequeños con síndrome de Down podemos esperar que nuestros hijos lleguen a tales hitos. Eso sí, sin lugar a ningún tipo de dudas lo que sí podemos hacer es poner todo de nuestra parte para no hipotecar en ningún momento su futuro así como no ponerles límites por el mero hecho de tener síndrome de Down, para de esta manera permitirles llegar a donde su propio esfuerzo, dedicación y aliento les permita. Ojalá sea así con Anna y que el día de mañana podamos mirar atrás y sentirnos orgullosos de todo aquello, pequeño o grande, que consiga alcanzar en su vida.

Para acabar me gustaría citar algunas palabras del propio Pablo:

“He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.”

Pablo Pineda junto a Manuel Chaves, presidente de la Junta de Andalucía

Carta al Director

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 10:42 el 21 de January de 2008

Aclaración respecto la Cabalgata de la Integración
Álex U.
Barcelona

Apreciado señor director del Blog de Anna.

Como sé que es usted aficionado a mandar cartas de este estilo, le mando ésta… Es simplemente una puntualización, para que nadie se ofenda. La idea de la cabalgata que mencionaba en la entrada titulada Pasito a Pasito y su desarrollo fue a cargo de Invest For Children y la FCSD. En esta ocasión la Fundación Talita no intervino.

Gestión de comentarios

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 21:18 el 20 de January de 2008

He aprovechado el fin de semana para hacer algunos cambios en el blog. Los visibles tienen que ver con la gestión de los comentarios:

  • Actualización instantánea de los comentarios al dejar uno, sin refresco de toda la página.
  • Detección de comentarios duplicados.
  • Posibilidad de editar comentarios propios durante los diez minutos posteriores de haberlo dejado.
  • Lista de los últimos comentarios dejados en todo el blog, en el menú a la derecha de cada página.

La última modificación es realmente interesante porque permite saber qué entradas han tenido un comentario recientemente. Hasta ahora los comentarios en entradas antiguas probablemente pasaban desapercibidos, pero ahora hay una manera de seguirlos.

Muñeca Baby Down

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Categoría: Misc.,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:21 el 29 de October de 2007

Hace unos meses Ana, monitora de educación especial en Madrid, nos dejó un comentario acerca de una muñeca en beneficio de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (pdf). Como parece ser que ciertos medios de comunicación están haciendo eco de ello (por ejemplo ABC, el Diario de Jerez o Terra) he pensado compartirlo también.

Con la compra de esta muñeca se colabora con Down España para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias. Y por otro lado se puede contar con una muñeca con la que enriquecer el juego y el aprendizaje de los valores de nuestros hijos. Isidoro Candel, experto en atención temprana, apunta al respecto en un artículo publicado por la Federación lo siguiente:

Si a través de los juguetes el niño puede aprender a relacionarse con su mundo y a ir adquiriendo una serie de valores, este muñeco le va a enseñar que lo más importante en esta vida no es ser muy guapo, o muy fuerte, o muy veloz; que hay otras cosas, quizás denostadas pero siempre válidas, como el respeto a las diferencias. Y en sus juegos empezará a ser consciente de ellas, y a obrar en consecuencia. Por supuesto, que, como siempre, la orientación del adulto va a tener un valor fundamental a la hora de ir diseñando esquemas y de ampliar sus horizontes de aprendizaje. Lo que se vaya sembrando en estos primeros años tiene gran valor y trascendencia para el futuro. Y los padres
pueden inculcar a sus hijos, de una forma natural a través de los juegos con el Baby Down, virtudes tan loables como el respeto a todos los seres humanos, la solidaridad, la tolerancia, la comprensión, la ayuda a los demás, etc.

[...]

Porque el mundo mágico del niño, tenga o no síndrome de Down, es como un mar sin orillas. El Baby Down va a contribuir, sin duda, a enriquecer esta imaginación, al tiempo que permitirá el aprendizaje de una serie de valores y conductas trascendentales en la educación del niño.

Si queréis haceros con una Baby Down, Super Juguete de Ibi y Juguetes Ferré de Alicante son las dos cadenas de juguetes que se han decidido por su comercialización hasta el momento. He recopilado toda la información de sus tiendas donde está disponible y también he investigado la posibilidad de pedirlo a distancia.

Pedidos por correo postal

Juguetes Ferré
Almacén Central en Alicante
Tel. (+34) 965 554 278
Preguntar por Srta. Carmen

Envío contra-reembolso por valor de 24,99€ + gastos de envío según destino.

Tiendas

Juguetes Ferré
Po. Delicias, 94
28045 Madrid
Tel. (+34) 915 282 022

A. Lozano, 8
03001 Alicante
Tel. (+34) 965 141 708

Avenida L’alameda, 13
03803 Alcoy
Tel (+34) 965 339 451

Super Juguete
Madrid
Tel. (+34) 915 736 118

Muñeca Baby Down

National Geographic, “A corazón abierto”

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 12:42 el 28 de February de 2007

National Geographic febrero 2007, a corazón abierto, retos de la cirugía cardiovascular

La semana pasada entré en la papelería de nuestro barrio para hacer unas fotocopias y cuando estaba a punto de irme vi de reojo algo que me llamó la atención. Se trataba de la edición española del National Geographic de febrero, con un corazón en la portada y el título de “A corazón abierto, retos de la ciencia cardiovascular”. Por supuesto me llevé un ejemplar.

El artículo aborda principalmente las cardiopatías adquiridas y no congénitas, pero es muy interesante y nos ha servido para seguir conociendo un poco más de cerca el funcionamiento de este órgano y las intervenciones que sobre él se llevan a cabo.
Como pasa con tantas otras cosas en nuestro país, el contenido de la edición online de la versión española de la revista es muy pobre comparado con la versión homóloga en inglés. Pero tanto si domináis este último como si no, vale la pena pasarse por este especial relacionado con el artículo, que está complementado con gráficos y presentaciones muy bien hechas.

De vuelta a casa

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Categoría: Anna,Misc. — Escrito por JL a las 11:51 el 27 de December de 2006

Hace casi una semana que no me ponía delante de un ordenador y que por tanto no podía actualizar el blog de Anna (además de que me han dicho que estuvo caído unos días)… y es que mañana hará 7 días que me fracturé el femur esquiando en Andorra… Es una historia muy larga (y sí, ¡en menudas fechas!)… pero para no aburriros la contaré solo un poco desde la perspectiva de Anna…

Llevábamos los tres unos días en Andorra, yo esquiando con amigos y MA cuidando de Anna hasta que llegábamos de vuelta por la tarde. El día fatídico fue el jueves, y esa misma tarde la tata Annabel subió, con nuestro amigo Aníbal, a por Anna, para que MA pudiera estar tranquila y por mí durante todo mi postoperatorio. Esa primera noche se ve que Anna les dio una buena a sus tíos, ¡sin dejarles dormir mucho porque tuvo que hacerlo entre los dos al no tener ellos una cuna!

Al día siguiente Annabel bajó a Anna a casa de la abuela Ana, donde nieta y abuela pasaron dos días juntas. Aquí Anna durmió en la cama de su abuela, que había sido desplazada contra el armario para que Anna no se escabullera por ningún hueco :-) Esa tarde noche subió junto a toda la familia de MA para pasar la noche en Andorra y todo el 24 con nosotros, ¡cena familiar en la habitación del hospital incluída! La verdad es que tengo que confesar que lloré bastante al volver a verla y que me dio muchos ánimos para seguir adelante con el dolor y la incomodidad de estar postrado en una cama.

Después de esa noche Anna bajó de nuevo con sus titos para celebrar el día de Navidad junto a la familia de tu tito Javi… donde no dejó a su abuela degustar ni un poquito de su postre, crema inglesa con nata montada y caramelo, ¡porque se lo zampó ella solita!

Y ya ayer, día de San Esteban, después de que me bajaran de Andorra y de pasar unas horas en una clínica en Barcelona, volví a ver a Anna cuando llegué a casa, aunque la verdad es que no ha sido hasta esta mañana que hemos estado jugando juntos de nuevo.

Nada más de momento. Si encuentro fuerzas y los momentos procuraré seguir actualizando el blog de tanto en tanto, pero de momento me toca pasar la mayor parte del día en la cama sin muchas ganas de hacer mucho, intentando llevar a cabo los primeros ejercicios de rehabilitación, así que perdonarnos no tener el blog tan al día como me gustaría. Por cierto, casi se me olvidaba… mil millones de gracias a todos los que conociáis mi situación y vuestro aliento y apoyo durante estos últimos días (sobretodo a Carlos, Tià y Vicenç que vivieron en primera persona las primeras horas ¡y cuya ayuda fue inestimable para mí!) Un abrazo a todos.

Blog caído temporalmente

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 19:34 el 13 de September de 2006

¡Las tormentas que han azotado la ciudad de Barcelona han destruído por completo nuestro router con lo que el blog de Anna ha estado caído más de 12 horas hasta que he podido cambiarlo!

Perdiendo el miedo a la piscina

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Categoría: Amigos,Anna,Misc. — Escrito por JL a las 22:50 el 1 de August de 2006

No tenemos muchas novedades que contar en los últimos días excepto quizás que Anna ha perdido el miedo que tenía a la piscina. Hace una semana me la metí conmigo y comenzó a llorar y moverse mucho, pero decidí que aguantaría al menos cinco o diez minutos para ver cómo se lo tomaba… ¡y funcionó! Poco a poco la fui retirando de contra mi pecho y se lo fue tomando bien… hasta que logré extender los brazos completamente y sostenerla delante mío. ¡¡Y desde entonces se baña encantada!!

Como anécdota contaros que el otro día investigando acerca de sillitas de coche para niños me topé, sin saberlo, con el blog de una compañera de trabajo. Me llamó la atención el esmero y dedicación que ponía a un montón de cosas que tejía y cosía (también miré si hacía algo de patchwork, afición a la que se está enganchando MA) y seguí leyendo más allá de la referencia con la que había llegado hasta allí con el Google. Acabé leyendo acerca de una entrada de su hijo y de repente, cuando mencionó el nombre del niño, me acordé de que en el trabajo un día vi como una compañera llamaba a un niño por ese mismo nombre… ¡¡y acto seguido caí que esta misma compañera la he visto alguna vez tejiendo!! Acabé de atar los cabos cuando vi el nombre con el que escribe en el blog ¡¡y hoy me he cruzado con ella y se lo he contado!! Un saludo Bet :-)

Noticia en El Periódico de Catalunya

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 18:45 el 25 de April de 2006

Pego una noticia interesante de hoy de un transplante dirigido y llevado a cabo por los mismos cirujanos que han operado a Anna. Lo cierto es que no deja de maravillarnos lo que estas personas son capaces de hacer y cuánto les debemos por darles a tantos niños la oportunidad de vivir.

Primer trasplante simultáneo de pulmón y corazón de Catalunya

• La intervención se realizó en el Hospital de Vall d’Hebron a una chica de 16 años
• Los órganos del donante y la receptora fueron extraídos e implantados en bloque

ÀNGELS GALLARDO
BARCELONA

Una guineana de 16 años y 33 kilos de peso, que sufría un fallo cardiaco con el que, según los médicos, no hubiera vivido seis meses más, ha sido la primera persona que recibe en Catalunya un trasplante simultáneo de pulmón y corazón. La intervención la realizó el pasado viernes un nutrido equipo de especialistas en cirugía cardiaca infantil del Hospital de Vall d’Hebron, de Barcelona, que a partir de ahora podría ejercer como centro de referencia en España para trasplantes de pulmón y corazón en menores de 18 años.

El cambio simultáneo del pulmón y el corazón en adultos se realiza desde hace varios años en los hospitales Puerta de Hierro, de Madrid, y La Fe, de Valencia. El equipo de Vall d’Hebron asume ahora la dificultad añadida de intercambiar los dos órganos al unísono en el cuerpo de un niño, o de un bebé de pocos meses. Este hospital ya dispone de amplia experiencia en trasplantes infantiles de hígado y riñón. “Un niño no es un adulto en pequeño, sino un organismo con exigencias específicas”, afirmó el doctor Arturo Gonçalves, responsable de cirugía cardiaca infantil en Vall d’Hebron.

Un parásito que transmite la esquistosomiasis infectó en Guinea, cuando tenía seis años, a la adolescente protagonista del doble trasplante anunciado ayer. El desarrollo físico de la niña (de la que no se facilitó el nombre) quedó mermado desde entonces por el contagio parasitario, que se extendió y destruyó los pulmones y el músculo cardiaco. Milagrosamente, explicó Gonçalves, la infección no alcanzó también al hígado, órgano en el que suele alojarse el parásito de la esquistosomia.
Hace tres años, la madre de la niña pidió socorro a los médicos de Vall d’Hebron. “Una ONG les facilitó su viaje a España –prosiguió el cirujano–. Llegó bastante bien, pero su situación se fue deteriorando y el pasado diciembre la pusimos en lista de espera para el trasplante. Últimamente, estábamos muy inquietos, veíamos que se iba acercando su momento. Sufría una crisis con amenaza para la vida cada semana”.

Tenía arritmias de la potencia de las que afectan a los adultos. El corazón de la niña necesitaba unas aurículas potentes para llevar la sangre al cerebro, pero el miocardio estaba en fallo permanente y el bombeo se coagulaba. El cansancio la agotaba y apenas tenía fuerzas para deambular por casa. Su cuerpo no ha superado el tamaño del de una niña de unos 9 años, aseguran los médicos. Su inteligencia, puntualizan, es la de una persona madura.

OPERACIÓN NOCTURNA

El pasado viernes, a media tarde, se produjo en algún lugar (esos datos siempre forman parte del anonimato) la muerte de una persona compatible con la adolescente guineana. A las ocho de la tarde, entró en quirófano y, tras hora y media de inducción anestésica, se sumaron los tres cirujanos cardiacos que iban mantener la intervención –Arturo Gonçalves, Lluís Miró y Joan Miquel Gil-Jáurena–, más dos cirujanos suplentes, dos médicos anestesistas, dos enfermeras expertas en perfusión sanguínea y tres más dedicadas al control técnico del quirófano.

A las diez de la noche, empezaron, y a las cuatro de la madrugada dieron por concluido el trasplante. Lo más difícil, relató Gonçalves, fue extraer, en bloque, el pulmón y corazón enfermos. “Esa fase duró el triple que el resto –prosiguió–. Había que respetar los vasos sanguíneos, los nervios y toda la estructura del esófago que rodean al pulmón y al corazón”. También en bloque, de un mismo donante, se extrajeron el pulmón y corazón de sustitución. “Lo más delicado entonces fue empalmar los órganos a la tráquea, las venas cavas y la arteria aorta”, dijo Gonçalves. La niña seguía ayer en la UCI, razonablemente bien.

Durmiendo bajo el sol

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Categoría: Anna,Misc. — Escrito por JL a las 16:35 el 15 de February de 2006

Como anticipé ayer Anna ingresa esta tarde en el hospital. De momento no tenemos ninguna novedad pero quería escribir puesto que ayer, aunque no me dio tiempo de escribirlo, fue un día especial… y es que el 14 de febrero del año pasado fue el día que supimos que Anna estaba en camino (bueno, ¡en realidad aún no sabíamos de que se trataba de Anna! ¡Ya me entendéis!).

Así que aunque parezca mentira ya hace todo un año que nuestra hija pasó a ser parte de nuestras vidas y he pensado en colgar una de mis fotos preferidas de Anna, sacada bajo una preciosa puesta de sol no hace muchos días… y tengo otra del mismo momento que también nos encanta… ¡pero todo se andará! :-)

Anna bajo puesta del sol

Volvemos a BCN

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Categoría: Anna,Misc. — Escrito por JL a las 12:46 el 11 de January de 2006

Tal y como algunos habéis ido adelantando con comentarios en el post anterior (¡muchas gracias!), ayer, de forma algo indirecta, fue un día importante en la vida de Anna… y es que tras un periodo de casi 2 años en Madrid, ¡MA y yo volvemos a casa!

Desde aquí queríamos agradecer a todos vuestro apoyo en estos últimos días y enviaros un fuerte abrazo. A los que dejamos atrás, un hasta luego (porque nos vamos a seguir viendo)… y con los que nos encontramos de nuevo, encantados de teneros cerca y de que a partir de ahora también seáis una parte muy importante en la vida y crecimiento de Anna.

De nuevo online

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 16:55 el 28 de December de 2005

Debido a nuestro reciente retorno a casa hemos tenido que tener el servidor parado durante unos días. Ahora está arriba de nuevo y debería funcionar sin problemas. ¡Gracias a los que me habéis enviado algún email notificándome el tema y reclamando algo de información de Anna!

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