Ganador sorteo de la camiseta Keep Calm

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 21:03 el 21 de March de 2013

A las 20:57 he cerrado los participantes en la siguiente lista:

1. Daniela
2. Alicia Llanas
3. David
4. Nico
5. Milyun
6. Cristina
7. Ana Moriel
8. Sandra
9. Conchi
10. Ana B.
11. JolaPaque
12. Claudia
13. Iván
14. Laura
15. Beli
16. Leticia
17. Lydia
18. Mónica

Y el ganador ha sido el número 3, ¡David!

 

Te envío un email David. ¡El resto os invito a considerar comprar la camiseta directamente como indiqué en la entrada del sorteo!

Gracias a todos por participar.

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Nuevo caso de entrada denegada a una discoteca a un grupo de personas con síndrome de Down

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Categoría: Misc.,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:39 el 5 de March de 2013

Down España acaba de publicar esta nota de prensa informando acerca de como el sábado pasado lamentablemente se dio un nuevo caso de entrada denegada a un grupo de personas con síndrome de Down (que iban acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI a la intempestiva hora de las 19:45h…) a una discoteca. Transcribo la nota a continuación ya que no hace falta añadir mucho más ni aportar mi obvia opinión al respecto.

El artículo 5 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

El artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su minusvalía, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

(Madrid, 5 de marzo de 2013). DOWN ESPAÑA denuncia un caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down ocurrido en la discoteca Puzzle de Sabadell. Los hechos sucedieron a las 19:45 horas del sábado 2 de marzo cuando un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, acompañados por tres personas de apoyo de la asociación DOWN SABADELL-ANDI, quisieron acceder a la discoteca y el portero les denegó la entrada. Ante la negativa, el grupo solicitó una explicación. Fue entonces cuando el portero les dijo que tenía que hablar con el responsable del establecimiento. Poco después éste se personó en la puerta para indicarles que “no podían entrar porque eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”.

DOWN ESPAÑA considera que los hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad que es contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”.

DOWN SABADELL-ANDI ha denunciado esta mañana los hechos ante la Fiscalía de Sabadell. DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia de la asociación y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Ambas organizaciones esperan que se penalice este caso de discriminación tal y como se hizo con el caso del local Basic de Alicante, en el cual la fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

DOWN ESPAÑA y sus 83 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida el pasado sábado en Sabadell impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

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Petición a Google

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Categoría: campaña,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:15 el 1 de March de 2013

El año pasado Mark Jones, un diseñador gráfico británico tuvo la idea de solicitar a Google que conmemorara el Día Mundial del Síndrome de Down mediante un doodle en la página principal del buscador. Desafortunadamente Google no recogió la propuesta así que este año Mark nos reta a volver a hacer la petición.

Sinceramente creo que si entre toda la comunidad bloguera, lectores, entidades, asociaciones y demás seguimos escribiendo a Google a lo largo de este mes tenemos opciones a que Google recoja la propuesta. Y si no fuera así estoy convencido de que lo seguiremos intentando año tras año hasta lograrlo. :)

Para llevar a cabo la propuesta hay que escribir un correo a [email protected] Yo he escrito un correo que podéis copiar y pegar pero si podéis escribir en inglés os sugiero que lo hagáis con vuestras propias palabras para añadir más variedad a la petición.

¡Gracias por vuestra ayuda!

To whom it may concern.

As I am sure you are already aware of next March 21st is the day United Nations officially recognizes annually as World Down Syndrome Day.

It would greatly honor all the Down Syndrome community and help us raise awareness for all people who have Down Syndrome if you and your awesome team could consider designing one of your amazing doodles that would commemorate this day next March 21st.

Thank you very much for your time and attention.

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Puesta al día – artículos y enlaces de interés

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Categoría: Cine,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:25 el 19 de March de 2012

Aunque llevaba unos días sin poder actualizar el blog lo cierto es que no me he despistado del todo. ¡He ido guardando la información más interesante con la que me he topado últimamente para poder compartirla con todos los que incluso tenéis menos tiempo que yo! ;-)

¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down? Pues por ejemplo nosotros ;) Pero la pregunta es el título de una entrada en el blog “de mamas y papas” que llevo unos días siguiendo y que hace referencia a una columna de opinión que apareció en el New York Times. Darle un vistazo sin falta. ¡Gracias a Y. por enviarme el enlace!

Otra entrada interesante la encontramos en lamula.pe que destaca la historia de tres personas peruanas con síndrome de Down. En la misma página también hay una entrevista a Liliana Peñaherrera, presidenta y fundadora de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

Otros artículos interesantes que he leído estos días, en este caso para los que podáis hacerlo en inglés han sido los siguientes. En primer lugar he descubierto una página que trata sobre el uso de cierta palabra en inglés que tiene unas connotaciones parecidas a las de palabras como las que compartía en esta entrada recientemente. En esta entrada por ejemplo muestran cómo afrontar una conversación con alguien que no le da la importancia que algunos sí apreciamos en algunos términos.

En Entertainment Weekly, una revista de… sorpresa, entretenimiento ;-) de EEUU hay un artículo sobre actores estadounidenses con síndrome de Down. Aquí está el artículo en pdf.

En el Daily Mail, una madre habla acerca de su hija de 16 años y el proceso por el que están pasando en esta etapa de su vida. Siempre he sostenido que serán los años más difíciles y comparto algunas de las inquietudes de la madre cuando declara que “todo lo que quiero para mi hija Domenica es que la gente la acepte como yo, que reconozca lo que ella puede contribuir, y que la mantengan segura. Todos mis instintos maternos me dictan que me la quede en casa conmigo para siempre. ¿Pero qué pasará cuándo nosotros fallezcamos? Y así contesto a sus preguntas: ‘¿por qué soy síndrome de Down?’ – ‘no lo eres, tú eres Domenica’; ‘¿por qué no sé matemáticas?’ – ‘yo tampoco’;   ‘¿cuándo seré normal?’ – ‘nadie es normal, todos somos diferentes’.”

Al hilo de lo anterior y por si alguno tiene acceso a la BBC, la cadena británica está emitiendo unos reportajes televisivos bajo el título “Beyond disability” donde precisamente aparece la madre de Domenica.

En otro orden de cosas ayer tuvo lugar la I Carrera Solidaria por el Síndrome de Down en Madrid (¿alguien puede contarnos cómo fue?) y por supuesto se acerca el 21 de marzo, el Día Internacional del Síndrome de Down y que como ya he compartido en entradas anteriores va a ser reconocido por primera vez por las Naciones Unidas. ¡Al respecto hay información y propuestas muy interesantes así que le dedico una entrada aparte!

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José Carlos Flórez – Premio Presidencial [de los E.E.U.U] para Científicos e Ingenieros en la Fase Inicial de su Investigación

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 22:42 el 14 de October de 2011

Para muchos de los que vivimos cerca del síndrome de Down el apellido Flórez nos evoca un solo nombre de pila, el de Jesús del Dr. Jesús Flórez. A partir de ahora quizás recordaremos también el nombre de su hijo, José Carlos Flórez, que ha sido distinguido hoy con el Premio Presidencial para Científicos e Ingenieros en la Fase Inicial de su Investigación a manos de nada más y nada menos el Presidente de los Estados Unidos Barack Obama, por su labor de investigación en el campo de la diabetes. José Carlos también colabora como voluntario para la comunidad relacionada con el síndrome de Down donde reside en Boston.

Obama premia a un médico español por su investigación sobre la diabetes

vía elmundo.es

¿Servirán los avances en el conocimiento del código genético para combatir la plaga de diabetes que está asolando al mundo? Desde 2008, el endocrinólogo español José Carlos Flórez lleva dirigiendo a un grupo de unos 20 investigadores en la Universidad de Harvard y tres centros afiliados a ésta para tratar de encontrar una respuesta positiva a esa pregunta. Por ahora ya han analizado 380 casos, y esperan llegar a la cifra de 1.000 en 2015, cuando el proyecto concluya. Pero, entretanto, Flórez ha logrado el reconocimiento de la Casa Blanca: hoy, Barack Obama le entrega el Premio Presidencial para Científicos e Ingenieros en la Fase Inicial de su Investigación. Es un premio creado por Bill Clinton en 1996 para estimular líneas de investigación que se encuentran todavía en sus primeros pasos.

El galardón que recibe Flórez se debe a su investigación en la diabetes tipo 2. Ése es el tipo de diabetes más común que, además, se está expandiendo a medida que el desarrollo económico cambia las dietas del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2000 había 170 millones de diabéticos en todo el mundo, que en 2030 se habrán convertido en 370 millones. Más del 90% de esos enfermos sufren diabetes tipo 2.

En la diabetes tipo 2, los tejidos del cuerpo se vuelven resistentes a la insulina, la hormona que hace que el hígado y los músculos atrapen el azúcar de la sangre y lo sinteticen, y se da, además, un deterioro progresivo de las células beta del páncreas, en las que se produce insulina. La terapia de la diabetes tipo 2 “se lleva a cabo con tratamientos muy algorítmicos”, según explicaba ayer Flórez en una conversación telefónica con ELMUNDO.es. En otras palabras: se ensayan diferentes fármacos hasta que se da con uno que funciona. El objetivo del equipo que dirige el español es determinar hasta qué punto la carga genética influye en la enfermedad, de modo que el tratamiento pueda adaptarse a cada paciente.

La diabetes está literalmente explotando en todo el mundo. Según la OMS, en América (del Norte y del Sur), pasará de los 33 millones de afectados en 2000 a 66,8 en 2030; en África, de siete a 18,2; en Asia y Oceanía de 82,7 millones a 180,5; y en Oriente Medio de 15,2 a 42,6 millones. Sólo en Europa —donde aumentará de 33,8 a 48 millones— el incremento es inferior al 100%.

Pero, de esas cifras, el 90% (en el caso de las poblaciones de origen europeo) y un porcentaje aún superior (entre los hispanos, asiáticos o africanos) es diabetes tipo 2. De hecho, los países con un porcentaje más alto de incidencia de esta enfermedad son Libia, Arabia Saudí, Siria, Jordania, Papúa Nueva Guinea, Omán y los Emiratos Árabes Unidos. Según Flórez, esta dolencia “está muy condicionada por la obesidad” y, entre sus consecuencias están fallos renales, ceguera y amputaciones. El resto de los diabéticos son de tipo 1, que afecta a personas más jóvenes y que ataca sobre todo a las células beta del páncreas y, por tanto, impide que el organismo genere insulina.

Para optar al premio que Flórez ha ganado es necesario que una agencia de la Administración de EEUU presente a un candidato. En este caso fueron los Institutos Nacionales de Salud (NIH, según sus siglas en inglés), con sede en Bethesda, en las afueras de Washington, quienes promovieron la candidatura de Flórez y sus colegas. Ahora, con el galardón, Flórez ha logrado que el NIH financie la investigación un año más.

Obama ha introducido un cambio en estos premios instituidos por Bill Clinton: los vencedores no sólo deben tener un proyecto interesante, sino que también han de realizar algún tipo de trabajo que beneficie a la comunidad. Flórez cumple ese requisito gracias a su trabajo voluntario en relación con el Síndrome de Down.

Flórez, de 45 años, nació en New Hampshire, en EEUU, donde sus padres estaban realizando el doctorado, aunque a los dos años de edad la familia se trasladó a España, donde vivieron en Pamplona, Tenerife y Santander. Así pues, tiene doble nacionalidad: estadounidense por nacimiento y española por sus padres. A los 18 años regresó a Estados Unidos a estudiar en la Universidad Northwestern, de Chicago, de donde se fue para ir a Harvard.

Obama distingue al médico cántabro José Carlos Flórez por su potencial científico

vía eldiariomontanes.es

El cántabro José Carlos Flórez, profesor de la Facultad de Medicina de Harvard, médico endocrinólogo en el Massachusetts General Hospital e investigador en el Broad Institute de Cambridge (Massachusetts), recibirá de manos del presidente Obama, el próximo viernes, 14 de octubre, el mayor honor otorgado por el Gobierno estadounidense a investigadores que se encuentran en la fase inicial de sus trayectorias profesionales (‘Presidential Early Career Awards for Scientists and Engineers’). El premio, anunciado por la Casa Blanca el pasado 26 de septiembre, reconoce a 94 científicos «cuyos logros tempranos muestran el mayor potencial de asegurar la preeminencia de los Estados Unidos en la ciencia y la ingeniería», según informa la nota de prensa difundida por la Oficina Federal de Política Científica y Tecnológica.

«Inspira el ver el trabajo innovador realizado por estos científicos e ingenieros al comienzo de sus carreras; carreras que sé que serán no sólo gratificantes a título personal sino también de gran valor para la nación», declaró el presidente Obama al hacerse pública la noticia. «El que muchos de ellos también estén dedicando su tiempo a formar a otros y a otros modos de servir a la comunidad dice mucho sobre su potencial para el liderazgo, no sólo como científicos sino también como ciudadanos ejemplares». Estos galardones fueron inaugurados por el presidente Clinton en 1996, y se entregarán en una ceremonia que tendrá lugar en Washington.

José Carlos Flórez, que comparte la nacionalidad española y estadounidense, fue escogido por su trabajo de exploración sobre la carga genética de la diabetes tipo 2, y el modo en que los genes implicados puedan modificar las respuestas farmacológicas al tratamiento. En su investigación el Dr. Flórez estudia datos de ensayos clínicos en pacientes con diabetes tipo 2, o recogidos de la base de datos clínicos de su hospital, y los analiza en relación a las variantes genéticas y a la respuesta terapéutica. La correlación entre respuesta al tratamiento y el genotipo de cada persona podría dar lugar a un tratamiento más individualizado del que se utiliza hoy en día.

«Orgulloso y agradecido»

«Me siento orgulloso y agradecido por haber recibido este reconocimiento nacional, que se me concede no sólo a mí sino a un gran equipo de colegas, colaboradores y participantes en nuestra investigación», destacó Flórez. «Tengo el enorme privilegio de trabajar en un hospital de altura mundial y tener acceso a tecnologías de secuenciación, genotipado y metabolismo del último nivel. Confío en que nuestra línea de trabajo contribuya a la misión general que nos hemos propuesto: utilizar la avalancha de información genética que se está recogiendo para mejorar los patrones de atención clínica en nuestra generación», sentenció.

José Carlos Flórez es hijo de Jesús Flórez, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cantabria. Cursó su educación secundaria en el Colegio Calasanz y el Instituto Villajunco de Santander, donde recibió el Premio Extraordinario. Su carrera universitaria transcurrió en la Northwestern University de Chicago, donde se licenció en Medicina y obtuvo su doctorado. En 1997 se trasladó a Boston para especializarse en Medicina Interna y Endocrinología. Se formó en los grupos de David Altshuler (Genética) y David Nathan (Diabetes). Desde entonces, ha dedicado la mayor parte de su investigación al descubrimiento de genes que causan la diabetes tipo 2 o modulan el nivel de azúcar en sangre, analizando su potencial predictivo, y estudiando la influencia que puedan tener en estrategias preventivas.

Lidera el grupo genético del Diabetes Prevention Program y dirige o participa activamente en varios consorcios internacionales. Ha publicado más de 60 artículos originales y 30 revisiones en revistas de gran prestigio, como el New England Journal of Medicine, Nature Genetics, Lancet o Nature Medicine. Es el Editor en Jefe de Current Diabetes Reports y miembro del Comité Editorial de las revistas Diabetes, Diabetologia, y Human Genetics. Ha recibido varios premios y múltiples invitaciones a simposios y congresos internacionales. Actualmente vive en Boston con su mujer y sus dos hijas.

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Cooking with girls

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Categoría: Anna,Fotos,Misc. — Escrito por JL a las 22:02 el 20 de September de 2011

Si queréis conocer una de las grandes pasiones de Anna, os invito a pasaros por el blog que Mª Ángeles (MA para los amigos) comenzó a escribir este verano… ;)

www.cookingwithgirls.com
facebook.com/cookingwithgirls
twitter.com/cookingwthgirls

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San Vicente acoge el primer pregón de una persona con síndrome de Down en España

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Categoría: Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:50 el 2 de May de 2011

Pablo Pineda ya puede apuntar en su haber el haber abierto unas fiestas locales con un pregón, convirtiéndose en la primera persona con síndrome de Down de la que se tiene constancia en hacerlo. Tras haberle oído hablar en público y conversado con él personalmente, estoy convencido de que lo habrá “clavado” :-) Ojalá que poco a poco más personas con síndrome de Down reciban oportunidades como las que tiene Pablo.

C. R. FORNER 30/04/11
vía diarioinformación.com

San Vicente se convirtió anoche en el primer municipio de España en acoger un pregón festero a cargo de un afectado por el [con] síndrome de Down. El actor Pablo Pineda demostró no sólo que puede hacerlo, sino que además lo pronunció con más gracia y naturalidad que muchas personas que reciben este honor.

El pregón de ayer era, además, especial, ya que por primera vez se celebraba desde el balcón del nuevo Ayuntamiento por las obras en el edificio histórico. Para la ocasión, la plaza de la Comunidad Valenciana mostró su mejor imagen, con el jardín vertical iluminado.

Pablo Pineda empezó animando al público que llenaba la plaza, preguntándole si tenía ganas de fiesta y alabando la belleza de las Reinas de las Fiestas. Agradeció la “gran y muy agradable sorpresa” que le dio la alcaldesa, Luisa Pastor, cuando le ofreció este “honor”.

Explicó que la experiencia que ha supuesto romper esta barrera no es nueva, pues desde que entró en el instituto lleva haciendo cosas que no había hecho nunca un síndrome de Down. Es, por ejemplo, el primero con titulación universitaria superior en Europa.
Pineda realizó comentarios socarrones sobre la gran cantidad de cargos festeros que hay en la localidad, a los que fue felicitando uno a uno y destacó que este año también por primera vez San Vicente tiene una embajadora Cristiana, Elisabeth Sogorb. “Me han dicho que es una magnífica actriz. Si quereis, -comentó riendo- la puedo recomendar”.

Al hablar del bando de la media luna, el pregonero condenó el atentado de Marraquech. Y, al culminar su discurso, gritó un “¡Visca Sant Vicent Ferrer!” y “¡Visca Sant Vicent del Raspeig“.

A continuación se disparó una traca que acabó lanzando un pequeño avión, que a su vez encendió un panel de fuegos artificiales, situado ante el jardín vertical, donde se leía “175 anys de municipi”, en referencia al aniversario de la segregación que se celebra este año.

El pregón estuvo precedido por un pasacalle de cabezudos y por la recogida de las Reinas y sus cortes de honor, que recorrieron el centro acompañadas por la Sociedad Musical “La Esperanza”. Tras ellas se inició la Entrada de cargos generales, de embajadores y de la Junta Unión de Comparsa Ber-Largas, seguida por la Entrada de Bandas de Música. Ante el nuevo Ayuntamiento, la alcaldesa entregó una batuta al compositor Antonio Antolín para que dirigiera el “Himno al Fester” interpretado por la bandas y, tras el pregón, el “Himno de San Vicent”. La noche acabó con la Entrada del Fester.

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Michael Qing Yang, nadador campeón

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Categoría: Misc.,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 16:48 el 21 de January de 2011

Michael Qing es un nadador campeón. Con tan solo 17 años este chico canadiense se llevó un total de 16 medallas en el último campeonato mundial de la Down Syndrome International Swimming Organization, incluyendo 8 de oro, celebrado en Taiwan el pasado mes de octubre.

El video que cuelgo a continuación ha captado mi interés de inmediato no solo por su protagonista si no también por la impresionante fotografía empleada. Y es que una de mis grandes ilusiones es algún día encontrar tiempo para adentrarme en el mundo del video tomado desde una cámara reflex digital como ha hecho el autor en este clip. Mi único pero es que yo hubiera dejado la secuencia del segundo 19 a 23 para el final del video, para darle si cabía aún más fuerza.

Más sobre Michael Qing (inglés), quien tiene síndrome de Down por mosaicismo, variedad de trisomía que ocurre en el 1-1,5% de las personas con síndrome de Down y que por regla general hace que estas personas tengan muchas menos dificultades en su aprendizaje y desarrollo. Eso sin quitarle un ápice de mérito a Michael y la educación recibida por parte de sus padres y entorno, sin la cual estoy convencido de que no nadaría como nada.

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Álvaro del Bosque

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Categoría: Eventos,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 02:12 el 28 de November de 2010

Álvaro es hijo de Vicente del Bosque, actual seleccionador de la “roja” española (¡vigente campeona del mundo de fútbol!) y Álvaro tiene síndrome de Down. Como este verano pasado me quedé con ganas de escribir sobre padre e hijo aprovecharé para hacerlo hoy a raíz de que el seleccionador presentara a finales de la semana pasada el cava oficial de la selección, una variedad de las Bodegas Lar de Barros en Almendralejo (único municipio extremeño con denominación de origen “cava”) que destinará parte de las ganacias a la Fundación Síndrome de Down de Madrid. La Fundación utilizará los fondos para sufragar parte de la construcción de un Centro de Atención Integral para Adultos con discapacidad inteluctual y sus familias (CAIA) que estiman estará construido a mediados del 2011.

Y ahora la historia de Álvaro que no conté este verano.

Álvaro es el segundo hijo de Vicente del Bosque y su esposa Trini. “Al principio lloramos mucho”, declaró Vicente a la escritora Gemma Herrero para su libro “39 historias solidarias alrededor del deporte”, pero “ahora cuando miro atrás pienso ‘qué gilipollas fuimos’”, recogía El País en un artículo. Y en 2003 declaró a ABC (pdf) “Al principio fue muy duro, me decía por qué me va a tocar a mí y no a otro. Una situación así en casa, a diario, te hace relativizar las cosas. Te hace más sensible. Nos da tranquilidad. Es una bendición para todos”.

Más recientemente Vicente del Bosque relata en el libro ‘Los secretos de La Roja‘ escrito por Miguel Ángel Díaz, periodista de Radio Marca, que su hijo Álvaro le pidió durante un partido antes del Mundial de Sudáfrica pasar al vestuario de la selección para conocer a los jugadores. Su padre le negó el deseo pero a cambio Álvaro consiguió arrancarle la promesa de que si la selección española lograba hacer un buen papel y realizar un paseo por la ciudad de Madrid, le permitiría estar presente entre los jugadores.

Y así fue como Álvaro apareció entre la selección al día siguiente de proclamarse ésta campeona del mundo. Estuvo presente en el Palacio de la Moncloa donde de la mano de Iker Casillas levantó la copa vistiendo una camiseta azul de España con el número 6 con el nombre de su padre estampado. Álvaro se la pasó entonces a Xavi, al parecer su jugador favorito. Y a partir de entonces pudimos verle disfrutando en el autocar de la selección que se paseó por Madrid.

Ese día me llamaron la atención tres cosas. En primer lugar que prácticamente nadie supiera hasta poco antes de la final que Vicente del Bosque tenía un hijo con síndrome de Down, después el contraste de ver a Álvaro junto a Rodríguez Zapatero y  por último la actitud de diferentes jugadores para con Álvaro mientras disfrutaban de lo que probablemente era uno de los días más felices de sus vidas, especialmente Xavi Hernández que le abrazó efusivamente en diferentes ocasiones. Lo cierto es que me emocionó y creo que a lo largo de los años, junto a la imagen del gol de Iniesta (y su dedicatoria a Dani Jarque) mientras saltaba con mi hermano en el salón de casa, ¡probablemente sea de lo poco que recuerde sobre el Mundial! Bueno, venga… y el beso de Casillas a Sara Carbonero también… :-)

Buena semana a todos.

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Blog del día

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 10:36 el 23 de September de 2010

Blog nombrado Blog del Día el 23/09/10

Hoy el Blog de Anna ha sido destacado en blogdeldia.org. Podéis leer la pequeña entrevista que me han realizado aquí.

¡Muchas gracias Rafa!

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Blog comprometido

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 09:19 el 2 de August de 2010

Algunos me habéis avisado de que aparece publicidad y pop-ups al cargar el blog de Anna desde vuestro navegador. Estoy investigando acerca de ello e intentaré arreglarlo a la mayor brevedad posible. ¡Gracias!

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Alacena solidaria

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Categoría: Entidades,Laboral,Misc.,Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:48 el 6 de May de 2010

Otro descubrimiento en II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down… una iniciativa que aúna los mejores productos gastronómicos con el mejor de los ingredientes: la solidaridad.

Los productos que componen la Alacena Solidaria son exquisiteces procedentes de distintos lugares de nuestra geografía: vinos con distintas denominaciones de origen, queso manchego artesano y aceite de oliva virgen extra. Solidae nace con la vocación de crear, desarrollar y coordinar iniciativas solidarias relacionadas con la gastronomía.

Solidae selecciona entre las mejores empresas productos de calidad para comercializarlos y obtener beneficios económicos para financiar actividades o instituciones sociales. Las empresas seleccionadas son:

Cuando lleva a casa uno de los lotes de la Alacena Solidaria, está contribuyendo a:

  • Financiar programas dirigidos a las personas con síndrome de Down a través de Down España.
  • Fomentar el empleo directo del colectivo ya que todos los lotes son serigrafiados y manipulados por personas con esta discapacidad intelectual.

Yo acabo de hacer nuestro primer pedido y os animaría a apoyar esta iniciativa en al menos una ocasión y que en todo caso también la promocionéis en la medida de vuestras posibilidades o le hagáis la sugerencia a vuestras empresas de utilizar estos productos en el próximo regalo a sus clientes o, aunque quede un poco más lejos, ¡que se incluyan en el siguiente lote de Navidad para los empleados!

www.alacenasolidaria.com


Foto de la muestra de productos de la Alacena Solidaria durante el II Congreso Iberoamericano de síndrome de Down

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¡Twingo Mis Dudas!

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Categoría: Amigos,Anna,Fotos,Misc. — Escrito por JL a las 14:03 el 18 de July de 2009

Pues sí, tienen sus dudas de si serán capaces de llegar desde Barcelona a Mongolia con un Twingo… ¡y razón no les falta! Nuestros amigos Juan y Nuria se han propuesto la disparatada idea de salir de Barcelona esta mañana y llegar a Mongolia en menos de un mes con un Renault Twingo (de allí el nombre de su equipo, Twingo Mis Dudas) recorriendo 16.000 kms. en el Mongol Rally 2009 :-)

El Rally es muy característico, solo puedes participar con un coche de menos de 1.200cc y la organización no te proporciona ni rutas ni infrastructuras de apoyo. De hecho no te garantizan ni que seas capaz de llegar, alientan a dejar el GPS en casa, y te advierten que si no te pasa nada en el camino, ¡no habrás disfrutado como deberías! Y lo más interesante… hay que recaudar un mínimo de £1.200 (unos 1400€) para donar a entidades benéficas oficialmente adheridas al Rally, ¡de lo contrario no te dejan tomar parte!

Juan y Nuria decidieron desde un inicio cubrir de su bolsillo todos los costes generados (coche, reparaciones, cuotas de inscripciones, gestión de visados, gasolina, comida…) con lo cual todo lo que recaudan va íntegramente a la entidad escogida para los equipos españoles, la Asociación Nadieshda, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de los huérfanos y niños sin hogar en la antigua Unión Soviética. También han recibido la ayuda de amables patrocinadores como x-plore.com, findmespot.com, zonawind.com, itertrans.com y turismocanarias.com.    

Desde elblogdeanna decidimos tomar parte como familia en este proyecto y apoyar la iniciativa. Evidentemente las niñas no entienden de qué va el tema, pero me gusta la idea de que se acostumbren desde pequeñas a involucrarse en este tipo de iniciativas, y ya habrá tiempo para que vayan adquiriendo una conciencia social. Por ello hablamos con Juan y le propusimos apoyarles y pedirles que por favor nos manden alguna que otra foto a lo largo de su ruta. Si queréis hacer alguna donación, por pequeña que sea, por favor no dejéis de hacerlo, y poner que venís de elblogdeanna en los comentarios. ¡Muchas gracias desde aquí!

 

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Somos uno

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Categoría: Anna,Misc. — Escrito por JL a las 01:05 el 27 de May de 2009

Hoy puede ser un día histórico para el FC Barcelona y para todos los barcelonistas como mis hijas (!) y yo. ¡No es cada día que el triplete está al alcance de la mano de un equipo!

No he podido evitar “crear” una camiseta para Anna a través de la espectacular campaña de Nike “Somos uno”. La cuelgo a continuación y… ¡visca el Barça!
 

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El Oso Azul se ve desbancado por Cantajuego

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Categoría: Abril,Anna,Misc.,Publicidad — Escrito por JL a las 19:17 el 6 de April de 2009

Procuramos educar a Anna y Abril con un control sobre el tiempo que pasan delante del televisor (o como diría mi buen amigo Alberto, “nuestro visor”, porque lo que es televisión vemos bien poca). Ello se traduce en intentar seguir un par de reglas básicas como:

  • Escoger y controlar nosotros todo el contenido que ven las niñas. Sí, ¡Anna ya es capaz de coger el mando y comenzar a zapear! 
  • Estar presentes junto a ellas y no dejarles solas durante ese rato.

A efectos prácticos esto se traduce en que solo ven DVD’s o clips que seleccionamos en Youtube y siempre con uno de nosotros junto a su lado. Evidentemente como todos casi todos los padres en un momento dado nos saltamos esto y nos vamos a medidas de último recurso para mantenerlas entretenidas solas… ¡pero procuramos que sean excepciones ocasionales!

En cuanto a los contenidos preferidos de Anna y por ende de Abril, porque ya se sabe que el hermano mayor escoge, verdad Nico? :-)… hasta hace un par de meses el número uno indiscutible era el Oso de la Casa Azul… ¡pero recientemente una incorporación a la lista en los últimos meses ha ido escalando posiciones hasta arrebatar al Oso su trono! Aquí va el Top Ten a día de hoy:

y en el número 1, tras 12 semanas en la lista…

Pues sí, este grupo de animación infantil (Encanto) ha logrado gracias a la idea original de Pedro Zeidman vender 160.000 copias de sus DVD’s y encandilar a miles de niños, entre ellos a Anna y Abril, hasta el extremo de desbancar al Oso de la Casa Azul del número 1. Cada Cantajuego viene en una caja con un DVD y un CD, con unas 15 canciones infantiles. Nosotros llevamos los 4 CD’s en el coche (craso error ya que desde entonces tampoco allí quieren escuchar otra cosa) y tenemos los 4 DVD’s en casa. Anna se sabe los gestos y movimientos de todas y cada una de las canciones y va realizando al unisono cada uno de ellos en el momento que toca. ¡Incluso hay momentos que no tiene la música puesta que le pillamos cantando sola y haciendo los gestos delante de un espejo que las niñas tienen a su altura!

Lo cierto es que podrían dar una imagen un poco más trabajada a la producción de los videoclips pero evidentemente Anna y Abril no reparan en ello y resulta curioso ver como una mezcla de dibujos, carátulas superpuestas, niños haciendo gestos y adultos cantando acaban dando con un producto pedagógicamente hablando muy bueno y que está ayudando mucho a Anna a desarrollar su psimotricidad, expresión corporal, ritmo y memoria… ¡además de divertirle sobremanera y hacer que acabemos los adultos bailando junto a los pequeños!

Para los que estéis en Madrid mañana 7 de abril Cantajuego colabora con la asociación Down Madrid y ofrece un concierto en el teatro Häagen-Dazs Calderón a las 19h. Las entradas se pueden comprar a través de la web de la propia asociación. Para los que no estéis por Madrid podéis consultar otras actuaciones del grupo aquí (les escribí un email y aunque no hay fechas todavía, tienen planeado hacer conciertos en todas las provincias) o comprar los packs en el Corte Inglés, FNAC o Carrefour o incluso Amazon (¡no es habitual que una producción española llegue a la mayor tienda de comercio electrónico!).  Y por supuesto siempre queda el recurso de Youtube para poder verlos antes de comprarlos… dejo los enlaces de las dos canciones preferidas de Anna…

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Yo quiero1

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Categoría: Anna,Fotos,Misc. — Escrito por JL a las 12:28 el 11 de March de 2009

¡Me encanta este pop art a lo Andy Warhol de Anna! Si quieres uno ponte en contacto con nuestra amiga diseñadora Eva en su su blog yoquiero1.blogspot.com.

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Familias – Siglo XXI

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Categoría: Misc.,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:09 el 6 de March de 2009

Un buen amigo nuestro que es editor acaba de lanzar al mercado junto a todo un equipo multidisciplinar una nueva revista orientada a familias. La publicación se llama Familias – Siglo XXI y os animo mucho a haceros con un ejemplar en vuestro kiosko habitual, visitar la edición online o incluso suscribiros. ¡Por lo que hemos podido leer y ver hasta ahora todo el contenido es altamente recomendable!

 

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Encarando el 2009…

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 08:34 el 19 de January de 2009

Han sido varias semanas desde que escribí la última entrada en el blog. La última vez que me pasó algo similar Anna casi me la lía así que a partir de esta semana recuperaré el ritmo habitual de actualizaciones, no vaya a ser que en esta ocasión confabule algo junto a su hermana. :-)

¡Muchísimas gracias a todos los que nos habéis enviado en la anterior entrada vuestros mejores deseos para nosotros a lo largo de este 2009! Lo cierto es que éste será un año con cambios importantes en nuestras vidas, ¡incluyendo el inicio de colegio de Anna en septiembre!

Lo dicho, permaneced atentos para conocer entre otras cosas los avances que está realizando Anna, actividades y eventos próximos, noticias en prensa y cualquier otra información que crea que pueda ser interesante tanto para los que seguís a Anna por cualquier motivo como especialmente para los padres que como nosotros, vivimos el día a día de educar y ver crecer a un niño con síndrome de Down.

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Joven con síndrome de Down interpreta la historia de su vida – Pablo Pineda

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Categoría: Misc.,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 20:29 el 27 de September de 2008

Extraído de Terra/Efe.

El joven malagueño Pablo Pineda, única persona con síndrome de Down que tiene un título universitario, interpretará el papel protagonista de la película ‘Yo También’, cuyo rodaje ha dado comienzo hoy en Sevilla y que se inspira en su experiencia de superación vital. 

Tal y como han informado fuentes de la productora del filme, Promico Imagen y Alicia Produce (productora del director de cine Julio Medem), Pablo Pineda interpretará un papel inspirado en su propia vida y el rodaje, en Sevilla, se alargará cuatro semanas.

‘Yo también’ será la primera película de sus directores Alvaro Pastor y Antonio Naharro, quienes provienen del mundo del cortometraje, con trabajos como ‘Invulnerable’ (2005) y ‘Uno más uno menos’, que fue nominado a los Goya en la edición de 2002.

La película contará la historia de amor entre dos trabajadores sociales, Daniel y Laura, algo que, según la productora, no tendría nada extraordinario si no fuera porque Daniel -papel que interpretará Pablo Pineda- fuese el primer joven con síndrome de Down que obtiene un título universitario.

El papel de Laura será interpretado por Lola Dueñas, actriz que ganó el Goya por su interpretación en la película ‘Mar adentro’, de Alejandro Amenabar, y fue candidata por ‘Volver’, de Pedro Almodóvar, y que ahora hará el papel de una trabajadora social sin discapacidad aparente, compañera de oficina de Daniel, que se enamora de ella.

La productora ha señalado que aunque será el primer papel de ficción de Pablo Pineda, el malagueño ‘está muy acostumbrado al contacto con los medios de comunicación, ya que en la actualidad se dedica a dar conferencias sobre discapacidad’.

El reparto contará con numerosos actores andaluces, como Pedro Alvarez-Ossorio, Pepe Quero, Teresa Arbolí y Roma Calderón, entre otros, así como la compañía sevillana Danza Móbile, formada íntegramente por bailarines con discapacidad intelectual, quienes tendrán un papel central en el desarrollo del filme.

‘Yo también’ será una película ‘cercana al documental’, con actores y personas que no lo son mezcladas en el reparto, mientras que se tratará de entrelazar realidad y ficción ‘para contar una historia verdadera sobre un personaje único’, según la productora.

Los escenarios elegidos para este rodaje serán calles del centro de Sevilla y del barrio de Triana, y será, según la Sevilla Film Office, el undécimo largometraje que se rueda en la ciudad en lo que va de año.

Pablo Pineda, de 34 años, concluyó en su día los estudios de Psicopedagogía y Magisterio.

Enhorabuena a Pablo Pineda por un nuevo logro en su carrera profesional y personal. Para los que no hayáis oído hablar de él, Pablo es toda una referencia en nuestro país por haber sido no ya el primer español con síndrome de Down en obtener una titulación universitaria, si no el primero en toda Europa y no sé si incluso en todo el mundo. Protagonizó un documental de “Documentos TV”, ha sido entrevistado en innumerables medios, incluyendo El País, escribió un prólogo en el libro “La vida con síndrome de Down”, editado por la fundación Invest for Children y relató las historias en un documental con el mismo título. Ha coincidido en actos con José Luis R. Zapatero, Manuel Chaves y Javier Arenas entre otros políticos, ha protagonizado campañas publicitarias como la que colgué hace un par de entradas (es el que narra y va apareciendo entre las imágenes intercaladas) y ha recibidos entre otros premios la Medalla de Oro de la Provincia de Málaga, la Medalla de Oro de Andalucía, el Jaume Pastor a la persona más destacada de la ciudad de Calpe y el Premio Andalucía Joven en Universidad de la Junta de Andalucía “por su perseverancia a la hora de superar su discapacidad”.

Dicho esto también me gustaría decir que Pablo es un caso excepcional en sí mismo. En primer lugar su tipo de síndrome de Down se corresponde a un mosaicismo, que habitualmente tiene menos afectaciones cognitivas que una trisomía 21 libre o una translocación. (Edición posterior: Pablo Pineda no tiene síndrome de Down por mosaicismo, sino por trisomía 21 libre, según manifiesta en varias entrevistas cuyos enlaces se encuentran en los comentarios inferiores proporcionados por Mamen e Iván, gracias a ambos). Su trabajo y constancia son innegables, como lo es que su educación familiar y escolar le han ayudado a moldearse y desarrollar un tremendo potencial innato. Ahora bien, mi opinión personal es que no todos los que tenemos pequeños con síndrome de Down podemos esperar que nuestros hijos lleguen a tales hitos. Eso sí, sin lugar a ningún tipo de dudas lo que sí podemos hacer es poner todo de nuestra parte para no hipotecar en ningún momento su futuro así como no ponerles límites por el mero hecho de tener síndrome de Down, para de esta manera permitirles llegar a donde su propio esfuerzo, dedicación y aliento les permita. Ojalá sea así con Anna y que el día de mañana podamos mirar atrás y sentirnos orgullosos de todo aquello, pequeño o grande, que consiga alcanzar en su vida.

Para acabar me gustaría citar algunas palabras del propio Pablo:

“He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.”

Pablo Pineda junto a Manuel Chaves, presidente de la Junta de Andalucía

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Carta al Director

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Categoría: Misc. — Escrito por JL a las 10:42 el 21 de January de 2008

Aclaración respecto la Cabalgata de la Integración
Álex U.
Barcelona

Apreciado señor director del Blog de Anna.

Como sé que es usted aficionado a mandar cartas de este estilo, le mando ésta… Es simplemente una puntualización, para que nadie se ofenda. La idea de la cabalgata que mencionaba en la entrada titulada Pasito a Pasito y su desarrollo fue a cargo de Invest For Children y la FCSD. En esta ocasión la Fundación Talita no intervino.

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