En un control rutinario su otorrino observó que sus amígdalas son sustancialmente más grandes de lo que deberían ser. Lo primero que nos preguntó fue si Anna sufría de trastornos del sueño y le dijimos que se mueve constantemente, que duerme con la boca abierta roncando muy ligeramente y que se despierta varias veces a lo largo de la noche. Su recomendación fue inmediata, sugiriéndonos reducir el tamaño de las amígdalas para mejorar la calidad de su sueño.

A posteriori también hemos sabido que dicha reducción le ayudará a mejorar su pronunciación y vocalización y que otros niños con síndrome de Down que conocemos ya se han beneficiado de este paso por quirófano.

La técnica que van a utilizar es una alternativa a la amigdalectomía tradicional. Se llama “coblation” que bajo una anestesia general permite el uso de radiofrecuencia para transferir energía al tejido provocando una desintegración celular y la reducción del mismo. Esta técnica funciona a temperaturas (40-70º) más bajas que el láser y en principio implica menos o incluso la ausencia de sangrado y requiere de un post-operatorio más corto, lo cual resulta en una recuperación más rápida.

Mañana cuento más. El plan es que se quede una noche en el hospital bajo observación y que el viernes vuelva a casa.

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Resulta que estábamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz de entender. Le hice repetirlo y aunque Anna se estaba esforzando y teniendo paciencia conmigo, no hubo manera de que le entendiera esa palabra que me estaba repitiendo varias veces sin decir ninguna otra. En ese momento pasó Abril por delante de ambos y mirándome estupefacta saltó sin mediar otra palabra diciéndome “leche, papa, leche… milk!”. Entonces sí que caí que Anna estaba efectivamente diciendo “leche” ¡y además Anna comenzó a asentir con la cabeza dándole la razón a su hermana!

Lo cierto es que me quedé impresionado. Lo que yo no había sido capaz de entender tras varios segundos junto a Anna, Abril lo pilló al vuelo y me lo hizo saber lo que Anna estaba diciendo. Esa facilidad y naturalidad de Abril me dejó fascinado y me hizo entender por primera vez cómo se está creando un vínculo de unión, comprensión y entendimiento entre ellas que confío augure una cercana relación de por vida.

Por cierto, si alguien se pregunta por qué Abril me lo dijo también en inglés os recuerdo que es mi idioma materno y que yo lo hablo con ellas siempre. De hecho tanto Anna como Abril lo entienden a la perfección y usan palabras en ambos idiomas de forma indistinta.

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Hasta mediados de este año Anna acudía fuera de horario escolar al CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) que nos corresponde por zona y cuya cobertura depende en última instancia del Departamento de Bienestar (ahora Acción Social y Ciudadanía) de la Generalitat de Catalunya. Las autonomías están obligadas por ley a cubrir las necesidades de atención temprana de nuestros hijos con necesidades educativas especiales (NEE) hasta los 6 años, edad en la que comienza la enseñanza obligatoria. En la práctica no conocemos a ni una sola familia, y son unas cuantas, que haya logrado mantener a su hijo hasta dicha edad en el sistema. ¿La razón? Pues dado que la mayoría de nosotros escolarizamos a nuestros hijos a partir de los tres años (Anna lo hizo con cuatro años, pero junto a los de tres) tarde o temprano los padres reciben un mensaje en la linea de “es que su hijo ya tiene a su disposición los recursos de su escuela…” (independientemente de si va a una escuela con los recursos mínimos y obligados por ley o a una con más porque así lo ha incorporado en su proyecto). De hecho a nosotros en ningún momento se nos planteó una baja en el centro, ni al contrario que el día del alta, ¡hemos firmado ni un solo papel!  Sospechosamente simplemente se nos informó de que en tal fecha tendría lugar la última sesión de Anna junto con su logopeda… por quien por cierto teníamos una gran estima y nos dolía en el alma tener que dejar atrás (N., ¡¡si nos sigues leyendo un fuerte abrazo para ti!!).

En nuestro caso todo esto ocurrió en la primavera de este año y si bien en un inicio estaba dispuesto a llegar incluso a poner una demanda para hacer valer el derecho de nuestra hija finalmente optamos por “jugárnosla” y esperar a ver si en septiembre conseguíamos o no un logopeda durante la jornada escolar. El problema radicaba en que en Cataluña este servicio lo proporciona el CREDA (Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos) y por tanto un niño sin problemas auditivos no es necesariamente candidato a recibir este servicio. Pero en la práctica, el Departamento de Educación canaliza los recursos de este centro y si es posible los proporciona para otros niños, cosa que afortunadamente ocurrió en el caso de Anna. Digo afortunadamente porque no teníamos garantía alguna de que fuera a ocurrir así con lo que podríamos habernos encontrado sin cobertura ni en el centro de atención temprana ni en el colegio. En ese caso nos estaríamos como tantas otras familias, obligadas a desembolsar de nuestro bolsillo el coste de un profesional para algo tan obvio como que un niño con síndrome de Down necesita un logopeda.

Esta es la situación en la que nos encontramos. Anna a sus cinco años recibe 45 minutos de logopedia a la semana de mano de A., una profesional encantadora y con mucha experiencia. Hoy hemos tenido la oportunidad de hablar con ella durante más de media hora compartiendo nuestras inquietudes y llegando a algunas conclusiones.

La capacidad de comprensión de Anna es altísima (recordad que entiende castellano, catalán e incluso inglés ya que tanto yo como parte de mi familia somos angloparlantes) así como su capacidad de comunicarse de forma no verbal. Por otro lado habla por los codos pero se entiende muy poco de lo que dice, con lo que su capacidad de producir lenguaje oral inteligible es muy baja. A lo sumo encadena dos palabras y su vocabulario oral es muy restringido. Pues bien, partiendo de esta situación ha llegado el momento de potenciar la comunicación oral. ¿Cómo? A base de comenzar paulatinamente a ignorar sus comunicaciones no verbales y requerirle que pida las cosas por su nombre aunque para ello haga falta incluso decirle las palabras que queremos que pronuncie. De esta manera queremos intentar ir minimizando el lenguaje no verbal y potenciando su habla. No buscamos que pronuncie 100% correctamente, es suficiente que realice una aproximación ya que a base de la repetición irá mejorando. Otras técnicas que podemos emplear son el uso de libros, láminas, canciones, onomatopeyas y ejercicios de soplo. Siempre incorporados de forma lúdica y amena dentro o fuera de la rutina de casa.

¿Qué queda por delante? Pues de momento a corto plazo seguir en esta linea, repitiendo en casa los ejercicios, ideas y canciones que nos propone la logopeda. Más adelante volveremos a evaluar la situación y veremos si sigue siendo lo más adecuado para Anna o si habrá llegado el momento de contar con más horas junto a un profesional. De momento por tanto estamos tranquilos, especialmente al haber observado un progreso de Anna muy bueno en los últimos meses. Eso sí, seguiremos muy de cerca su evolución y no dejaremos de leer e investigar al respecto.

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De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

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Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

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Lo cierto es que uno tiene ganas de oírlo y oírlo de nuevo, pero en estos momentos lo mejor es normalizar la situación y no hacer de ello una fiesta cada vez que Anna dice o hace algo bien. De hecho Anna se pone muy nerviosa si nos pasamos con cualquier celebración y por ello hemos dejado de siempre cantar el “campeones, campeones” si se lo come todo o si logramos que haga un pipi en el orinal (¡nuestra lenta y larga batalla!) De esta manera Anna no esperará que todo sea motivo de celebración si no que poco a poco entenderá que son situaciones que se esperan de ella de una forma natural. Eso sí, siempre hay alguien que te estropea el plan… porque cada dos por tres Abril viene por detrás, levantando y agitando los brazos pidiéndote así que cantemos “campeones, campeones” :-)

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En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)

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A raíz de nuestro encuentro fortuito en Málaga con la familia de Marina de 4 años, una de las cosas que más nos sorprendieron fue cómo hablaba y el hecho que Lola, su madre, nos comentara que estaba comenzando a leer frases, todo ello en gran parte debido al método de lectoescritura que emplean con ella. Curiosamente este método será expuesto en las primeras jornadas andaluzas de “La educación infantil en la escuela de la diversidad” los próximos días 3, 4 y 5 de abril en Granada.

Las jornadas tendrán lugar en la Facultad de Ciencias de la Educación del Campus Universitario de Cartuja y corren a cargo de un comité organizador y la colaboración de la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía, el Ayuntamiento de Granada, la propia Facultad, Taller de Ideas, Aula Didáctica, Proyecto Sur, AHB, Caja Granada y La Caixa. Los objetivos propuestos son:

• Crear un espacio docente de debate que favorezca la normalización en la escuela infantil
• Analizar las diferentes metodologías y estrategias de enseñanza en los alumnos y alumnas con dificultades de aprendizaje
• Dar a conocer las peculiaridades del alumnado con síndrome de Down de 0 a 6 años y la respuesta educativa más adecuada
• Contemplar la Atención Temprana como la primera educación básica en el alumnado con necesidades educativas especiales
• Presentar la normativa que tenemos en Andalucía sobre los diferentes enfoques para atender a la diversidad
  Compartir experiencias que se están llevando a cabo en diferentes centros de Andalucía

MA y yo vamos a intentar organizarnos para a lo mejor acudir uno o dos de los días puesto que el evento toca los dos temas que más nos interesan en estos momentos y está abierto no solo a profesionales si no también a familias. Así mismo hemos estado en contacto con Isidro, el coordinador del comité organizativo y vocal de Atención Temprana de Downgranada y posiblemente podríamos incluso coincidir con familias de la asociación para un intercambio de experiencias e ideas. Si tenemos la oportunidad de todo ello sin duda compartiremos nuestra experiencia aquí en el blog.

1ª Jornadas Andaluzas
“La educación infantil en la escuela de la diversidad”

3, 4 y 5 de Abril de 2008
Aula Magna de la Campus Universitario de Cartuja. Granada.

Programa completo (html) (pdf)

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