Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

Hace unos días que Anna ha comenzado a decir nuevas palabras, y entre ellas la más ansiada y esperada ha sido sin lugar a dudas… “mama”. Han sido muchos meses en los que MA era todo menos “mama”, ¡pero ahora cada vez que Anna llama a su madre se nos derrite el corazón!

Lo cierto es que uno tiene ganas de oírlo y oírlo de nuevo, pero en estos momentos lo mejor es normalizar la situación y no hacer de ello una fiesta cada vez que Anna dice o hace algo bien. De hecho Anna se pone muy nerviosa si nos pasamos con cualquier celebración y por ello hemos dejado de siempre cantar el “campeones, campeones” si se lo come todo o si logramos que haga un pipi en el orinal (¡nuestra lenta y larga batalla!) De esta manera Anna no esperará que todo sea motivo de celebración si no que poco a poco entenderá que son situaciones que se esperan de ella de una forma natural. Eso sí, siempre hay alguien que te estropea el plan… porque cada dos por tres Abril viene por detrás, levantando y agitando los brazos pidiéndote así que cantemos “campeones, campeones” :-)

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. :-)

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)

Dos de los temas que más nos interesan en estos momentos son el de la logopedia y la escolarización [inclusiva] para Anna. Por ello a lo largo de este año preveo que compartiremos nuestras andaduras, descubrimientos y avances en estas dos áreas.

A raíz de nuestro encuentro fortuito en Málaga con la familia de Marina de 4 años, una de las cosas que más nos sorprendieron fue cómo hablaba y el hecho que Lola, su madre, nos comentara que estaba comenzando a leer frases, todo ello en gran parte debido al método de lectoescritura que emplean con ella. Curiosamente este método será expuesto en las primeras jornadas andaluzas de “La educación infantil en la escuela de la diversidad” los próximos días 3, 4 y 5 de abril en Granada.

Las jornadas tendrán lugar en la Facultad de Ciencias de la Educación del Campus Universitario de Cartuja y corren a cargo de un comité organizador y la colaboración de la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía, el Ayuntamiento de Granada, la propia Facultad, Taller de Ideas, Aula Didáctica, Proyecto Sur, AHB, Caja Granada y La Caixa. Los objetivos propuestos son:

• Crear un espacio docente de debate que favorezca la normalización en la escuela infantil
• Analizar las diferentes metodologías y estrategias de enseñanza en los alumnos y alumnas con dificultades de aprendizaje
• Dar a conocer las peculiaridades del alumnado con síndrome de Down de 0 a 6 años y la respuesta educativa más adecuada
• Contemplar la Atención Temprana como la primera educación básica en el alumnado con necesidades educativas especiales
• Presentar la normativa que tenemos en Andalucía sobre los diferentes enfoques para atender a la diversidad
  Compartir experiencias que se están llevando a cabo en diferentes centros de Andalucía

MA y yo vamos a intentar organizarnos para a lo mejor acudir uno o dos de los días puesto que el evento toca los dos temas que más nos interesan en estos momentos y está abierto no solo a profesionales si no también a familias. Así mismo hemos estado en contacto con Isidro, el coordinador del comité organizativo y vocal de Atención Temprana de Downgranada y posiblemente podríamos incluso coincidir con familias de la asociación para un intercambio de experiencias e ideas. Si tenemos la oportunidad de todo ello sin duda compartiremos nuestra experiencia aquí en el blog.

1ª Jornadas Andaluzas
“La educación infantil en la escuela de la diversidad”

3, 4 y 5 de Abril de 2008
Aula Magna de la Campus Universitario de Cartuja. Granada.

Programa completo (html) (pdf)