El libro de Julieta

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Categoría: Libro,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:52 el 7 de October de 2011

He descubierto un libro del año pasado que no conocía, se llama “El libro de Julieta”, ¿alguien lo ha leído? ¡Voy a intentar hacerme con él!

vía elperiodicodearagon.com

La escritora y traductora Cristina Sánchez–Andrade ha escrito un libro completamente diferente a los que había escrito hasta la fecha, y totalmente distinto a cualquier otro libro.

Se titula El libro de Julieta (editorial Grijalbo) y está protagonizado de principio a fin por una de las hijas de la propia autora. La niña se llama Julieta y vino al mundo en Madrid en el año 2003. Como el libro que nos cuenta su vida, también Julieta, que padece de nacimiento el [tiene] síndrome de Down, es especial.

En las sinceras y luminosas páginas de El libro de Julieta, su madre, Cristina Sánchez–Andrade, se enfrenta al difícil reto de explicar cómo es ella, Julieta, y de qué modo los restantes miembros de su familia la han aceptado y apoyado de manera generosa, constante e incondicional.

Cristina, la escritora y madre, acostumbrada a lidiar con la ficción, se ha enfrentado aquí al más difícil de sus proyectos literarios, pues El libro de Julieta es, a su vez, una traducción al lenguaje maternal de sus sentimientos y un retrato íntimo y conmovedor de su familia.

Julieta tiene su propia personalidad, y un fuerte y definido carácter.

Cristina nos cuenta que a veces Julieta se despierta muy temprano y que la oye trajinar por toda la casa, de habitación en habitación… ¿En busca de qué? De un par de guantes, por ejemplo, acaba descubriendo la madre. ¿Por qué razón serán tan importantes los guantes en la vida de Julieta?

Nadie lo sabe. Tampoco puede nadie saber por qué Julieta se tira al suelo cuando ve un paragüas abierto. No es su único pánico. Hasta hoy no ha logrado vencer el miedo al fuego y por eso no sopla las velas de sus tartas de cumpleaños. Los truenos la asustan mucho y también otros fuertes ruidos, como las potentes megafonías de aeropuertos y estaciones de tren. En cambio, la pequeña no experimenta el menor temor hacia las avispas o arañas y las coge tranquilamente con la mano. No soporta las discusiones domésticas. Si sus hermanos se pelean por cualquier motivo y hacen una escena, se mete en la cama y rompe a llorar.

Cristina Sánchez–Andrade es autora de novelas tan originales y documentadas como Los escarpines de Cristina de Noruega, finalista del Premio Espartaco, Ya no pisa la tierra tu rey, Las lagartijas huelen a hierba, Bueyes y Rosas o Coco.

Como traductora, destaca su meticuloso trabajo con Cumbres borrascosas.

El libro de Julieta
Cristina Sánchez-Andrade
Grijalbo
2010978-84-253-4543-2
Ensayo 208pp.

Una historia real y al mismo tiempo, cruda, divertida, trágica y, sobre todo, desprovista de sentimentalismos: la vida de la autora con Julieta, su hija de cuatro años con Síndrome de Down.
Sábado. Seis y media de la mañana. Julieta lleva despierta desde las seis menos diez, trajinando por la casa. Lo primero que ha hecho es desprenderse del pijama, quedarse en pelota picada y buscar su guante en el cajón -los guantes ocupan un lugar importante en su vida- . Desde la cama oigo sus pisadas por el pasillo, en dirección a la cocina, y se me contraen las vísceras. Pensar en cómo han quedado las habitaciones por las que ha pasado me inmoviliza física y mentalmente. ¿Por qué me habrá tocado esta niña a mí y no a las infantas Elena y Cristina o a Catherine Z. Jones?

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Tu bebé con síndrome de Down, libro

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Categoría: Anna,Entidades,Libro,Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:28 el 2 de February de 2011

La Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD) ha editado un libro titulado “Tu bebé con síndrome de Down” dirigido especialmente a aquellos quienes esperan o acaban de tener un bebé con síndrome de Down.

El libro ofrece una serie de testimonios y experiencias además de una pequeña guía con apartados como una primera orientación genética, la salud y atención temprana del recién nacido y una completa serie de primeros consejos.

La FCSD ha distribuido el libro de forma íntegra en formato pdf. Está disponible en castellano y en catalán. Y atención, contiene una sorpresa especial para los lectores de El Blog de Anna… ;-)

Por último desde aquí quisiera agradecer públicamente la labor de Mónica Vázquez, la trabajadora social de la FCSD, sin la cual esta publicación definitivamente no existiría.

Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-9362-709-6
Depósito legal: B.45013-2010

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Tal como eres – El Canto del Loco

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Categoría: Abril,Anna,Libro,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:02 el 24 de October de 2010

No sé cuántas veces he visto el video en youtube que voy a compartir. Hace unos minutos me he cruzado por casualidad con la misma canción en otro video y he pensado que no pasaba ni un momento más sin colgarlo.

Tal como eres es una canción del LP Zapatillas que El Canto del Loco lanzó en el 2005. Algunos sitios en la red afirman que es una canción dedicada al hermano con síndrome de Down de uno de los componentes de la banda pero yo no estoy tan seguro de que ni tan siquiera exista dicho hermano. Otra versión por la que de hecho me decanto afirma que es un tributo entre Dani Martín (voz) y su primo David Otero (guitarras y coros).

Lo que sí es cierto es que el montaje de este video concreto en youtube sí está dedicado al hermano con síndrome de Down de quien lo ha editado. Me encanta y se me pone la piel de gallina solo de pensar que algún día Abril y/o Lea puedan afirmar de su hermana Anna la mitad de lo que dice esta canción.

Buena semana a todos.

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La Razón regala hoy en Cataluña el libro “Dos amigos para siempre”

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Categoría: Libro,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:58 el 23 de April de 2010

La Razón regala hoy en Cataluña el libro de Nacho Puig que relata su amistad con Chencho, un joven con Síndrome de Down. 23 de abril de 2010. La Razón, María Molins.

BARCELONA-En la escuela Las Teresianas, las rosas y los libros comparten hoy protagonismo con Nacho y Chencho, autor y protagonista respectivamente de «Dos amigos para siempre», la obra que regala La Razón con motivo del Día de Sant Jordi.

«Soy feliz por este libro». Con su tímida sonrisa, Chencho se muestra orgulloso, radiante y, sobre todo, agradecido hacia su amigo Nacho Puig por haber unido palabra y sentimiento para relatar la sincera historia de su gran amistad. «El último día del colegio, Nacho me trajo este escrito y cuando me lo dio me emocioné», recuerda este simpático joven de 18 años, muy querido y conocido en su escuela en la que se ha formado y donde colabora en trabajos administrativos y como auxiliar en algunas clases.

«Chencho siempre es el rey de la fiesta, allí donde va consigue captar la atención de todo el mundo, es el protagonista de esta casa», explica su madre, Paloma. Y es que la familia, el pilar de su vida, ha sido la gran responsable de la normalización de su día a día. «Mi capítulo preferido del libro es ‘El partido loco’, donde marqué siete goles», presume con gentileza el pequeño de cinco hermanos, amante del deporte, la música y la interpretación. «Practica deporte desde muy pequeño y esto le ha ayudado muchísimo a mejorar sus habilidades sociales», añade Elena, su profesora, su mano derecha desde los 6 años, que trabaja en la Fundación Talita a favor de la integración de los niños con Síndrome de Down.

«De mayor quiero ser actor», asegura Chencho, que tiene previsto apuntarse a una academia de teatro y compaginarlo con un ciclo formativo. «Es organizado, disciplinado y ordenado» , explica Bea, su hermana, mientras Chencho enumera las cuatro rosas que tiene previsto regalar hoy.

La relación entre un chico de 16 años y un joven con Síndrome de Down forma la historia más emotiva de Sant Jordi. 22 de abril de 2010. La Razón, María Molins.

BARCELONA- Vencer la diferencia es a veces el paso más difícil que pueden dar dos personas para llegar a conocerse. Sin embargo, cuando se logra, se crean vínculos irrompibles entre ellos y amistades que duran toda la vida. Nacho Puig, un chico de tan sólo 16 años, lo sabe y ha querido explicar su experiencia en el libro «Dos amigos para siempre».

LA RAZÓN tiene el privilegio de regalar mañana a sus lectores este libro, que nos recordará que la amistad no entiende de prejuicios.

Firmas en Las Teresianas

El día de Sant Jordi, los lectores tendrán la oportunidad de encontrarse con su joven autor en el colegio que protagoniza sus aventuras, las Teresianas de Barcelona. A partir de las 14.00 horas, firmará ejemplares y contará de primera mano su relación con Chencho, la persona con Síndrome de Down con la que ha establecido una de esas amistades que dan sentido a la vida.

«La experiencia con Chencho ha sido muy buena. Es verdad que nosotros le hemos dado mucho, pero también es verdad que él nos ha dado más», afirmó María Teresa Coma, jefa de estudios de Primaria de la escuela Teresianas, donde Nacho y Chencho han forjado su amistad.
El libro es un ejemplo de integración y de la posibilidad de crecimiento mutuo entre personas. El modo en que Chencho se adaptó al colegio y a sus compañeros demuestra que éste es un camino a seguir y que las personas con Síndrome de Down no tienen por qué estar limitadas a centros especiales. «Estamosmuy contentos y orgullosos de Nacho. Lo que ha hecho es reflejar la experiencia de estos niños desde el punto de vista de un compañero y un amigo. Explica lo que hacen juntos desde Primaria, todos los sentimientos que surgen y es muy enternecedor», aseguró en declaraciones a LA RAZÓN Coma. La jefa de estudios remarcó que Chencho ha sido un alumno ejemplar para este colegio barcelonés. «El deporte ayudó mucho. Es un gran jugador de fútbol. Está claro que el deporte es la mejor herramiento de integración», sentenció Coma.

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