No vemos ni tenemos noticias de Anna desde el lunes ¡y se nos está haciendo eterno! Menos mal que sabemos que se lo está pasando en grande y disfrutando de uno de sus momentos favoritos de todo el año… ¡marchar de colonias con su clase durante tres días! Y es que como me dijo una maestra suya en una ocasión… hasta que no convives con Anna no puedes llegar a conocerla al 100%. Vamos, ¡que lo debe dar todo mientras está fuera!

Durante estos días hemos podido dedicar algo más de tiempo individualizado a Abril y Lea. Ha sido también un tiempo para darnos cuenta de cómo ellas también echan de menos a su hermana. La primera noche Abril nos dijo “ahora me acuerdo mucho de Anna todo el rato porque la echo mucho de menos”. Se me derritió el corazón y comenzamos a hablar acerca de Anna. Abril se reía pensando en ella y las cosas que hace e incluso la imitaba un poco haciendo el gesto de “regular” que Anna hace mucho cuando alguien le pregunta cómo le ha salido algo a otra persona…

A mí me sigue llamando la atención como Abril aún y a pesar de estar a poco de cumplir 6 años sigue sin darle la mayor importancia al hecho de que Anna tiene síndrome de Down. Sabe cómo se llama la condición y ciertas cosas que implica pero nunca lo menciona ni se da cuenta de que su hermana es más vulnerable que ella. Simplemente la trata como si esa parte de Anna no existiera. Juntas juegan, disfrutan, crean, bailan, cantan, corren, practican deporte y por supuesto se pelean y mantienen disputas como buenas hermanas. Y poco a poco ahora que Lea es más grande entra también en juego y son muchas las veces que disfrutamos viendo a las tres enfrascadas en algo juntas.

Tengo curiosidad por saber cuándo llegarán preguntas más complejas de las hermanas de Anna acerca de ella y cuándo serán más conscientes de qué hace diferente a su hermana. Veremos. Mientras tanto sigo disfrutando de estos momentos únicos mientras seguimos en los “años mágicos”.

El día de Navidad es uno de los más esperados por Anna en férrea competición con el de su cumpleaños. Llevaba tres o cuatro semanas preguntando “¿hoy sí?” cada día que pasaba y recibiendo una negativa por respuesta ¡hasta el día de ayer!

Ver a Anna abriendo junto a sus hermanas los regalos que ha dejado Papá Noel es para nosotros simplemente uno de esos momentos MasterCard.

Felices fiestas a todos.

Mi hermana se casó recientemente. Fue un día muy especial y emotivo para mis padres y hermano ya que era la última en casarse de los tres y la primera hija en hacerlo.

Las niñas se lo pasaron en grande pero creo que quien más disfrutó durante todo el día fue sin lugar a dudas Anna. Acompañó a mi hermana desde primera hora, ayudándole a vestirse como una más junto a mi madre, nuestras cuñadas y sus amigas. Después llevándole la cola, asegurándose que no se quedara atrapada en ningún lado y siguiéndole a donde fuera que iba.

Durante la ceremonia tuvo un papel muy especial junto a Abril, ya que ambas fueron las encargadas de llevar los anillos y las arras. Inicialmente iban a arrancar en el momento indicado desde un lateral de la iglesia pero se me ocurrió llevarlas en su lugar a la entrada y hacer todo el pasillo entre los invitados. Menos mal que nos preparamos como cinco minutos antes porque en un inicio Anna decía que no, que no iba a moverse de allí, y que me esperara. Era como si me decía que se lo estaba pensando, y que en todo caso “de aquí a un rato a lo mejor lo hago…” :) Finalmente llegado el momento las dos lo hicieron estupendamente y obviamente arrancaron muchas sonrisas entre los invitados.

Durante el resto de la tarde Anna siguió sin despegarse de su tía. Se lo pasaron en grande juntas aunque en algunos momentos nos sabía tan mal por mi hermana que teníamos que literalmente arrancarle a Anna para que pudiera atender a sus familiares y amigos. Anna se enfadaba pero pronto encontraba algún nuevo aliado ya que en muchos momentos era la protagonista secundaria por excelencia, todos querían estar con ella. Por supuesto también se hacía con todas las cámaras que podía para comenzar a tirar fotos como una profesional.

Entrada la tarde/noche bailó sin parar. Tanto que había un momento que pensaba que iba a caer desfallecida. Cuando MA y yo estábamos absolutamente agotados de todo el día y hubiéramos marchado, ¡allí estaba Anna en medio de la pista dándolo todo! Si intentábamos sacarla se cogía un enfado monumental, y claro, siempre había alguien que quería seguir bailando con ella. Además cuando hacía una pausa entre bailoteo y bailoteo comenzaba a dar ok’s con la mano a los que bailaban y a decirle a todos los que estaban parados que se pusieran en marcha! :)

Finalmente tras un día muy largo y que me costará olvidar por muchas razones, a las 23h cargábamos a las niñas en el coche. ¡Ninguna de las 3 salió despierta del parking del hotel :)

Tras prácticamente no habernos dado tiempo a pestañear desde que daba comienzo el 2011, ha arrancado el 2012 en el que de momento estamos disfrutando mucho de las niñas y el tiempo extra que pueden pasar en casa al no haber colegio. Lo cierto es que no paran de jugar juntas, especialmente con los regalos que habían pedido a Papá Noel: unos carritos y dos muñecas, en palabras de Abril “pero que sea un carrito doble y muñecas pequeñitas“.

Mientras tanto y aunque aún nos sorprende, tal y como nos había adelantado el otorrino de Anna, hemos notado una mejoría inmediata en la calidad de vida de Anna desde que le redujeron las amígdalas y adenoides. Tradicionalmente Anna había dormido como un ventilador, dando decenas de vueltas sobre si misma, destapándose en cuestión de segundos y apareciendo por todos lados dormida, desde el suelo de la habitación que comparte con Abril pasando por el pasillo como en nuestra propia cama. Pero desde la operación muchas mañanas sigue en una postura parecida a la que ocupaba al quedarse dormida, no se destapa tanto, hemos podido dejar de ponerle doble pijama en invierno y no hemos tenido que recogerla del suelo dormida. Además de ello se aprecia claramente que ya no respira tanto por la boca como antes. Incluso su profesora nos dijo antes de que acabara el trimestre que Anna estaba vocalizando mejor y manteniendo mejor la concentración en clase. Así que aún arrepintiéndonos de no haber dado este paso antes estamos contentos con la mejora que ha supuesto para Anna a partir de ahora.

Pensando en el 2011 creo que una de las cosas que más podemos destacar es cómo Anna ha arrancado a escribir de forma espontánea. Desde bien pequeña le apasiona dibujar y le encanta ir por casa con un lápiz o un rotulador pidiendo papel si no lo encuentra por su cuenta. A lo largo de los últimos meses no solo pinta y colorea (cada vez mejor por cierto) sino que espontáneamente escribe las palabras que conoce o nos pide ayuda con otras. Es genial verle hacerlo, ¡te recorre un sentimiento de orgullo y una alegría difícil de plasmar en palabras!

Y no solo hemos avanzado en la escritura si no que comenzamos a ver muchos frutos con su lectura incorporando poco a poco el método global de Troncoso y Cerro.

En cuanto al habla lo cierto es que sigue siendo el mayor reto de Anna y donde más progreso le queda por hacer. Desde luego no es un problema de comprensión, porque ella entiende tres idiomas a la perfección, castellano (lo que habla en casa con MA y sus hermanas), catalán (en el colegio) e inglés (conmigo y parte de mi familia). Tampoco tiene un problema de intención comunicativa, puesto que ella se hace entender con su combinación de palabras, señas y gestos. Así que ahora mismo el trabajo que tenemos por delante es convertir todo lo que sale de ella en palabras más comprensibles y construcciones más complejas que un dos, tres o cuatro palabras.

Durante este último año Anna también ha estado dispuesta a caminar distancias cada vez más largas. Un año o dos atrás no podíamos caminar 50 metros sin que se plantara y nos dijera que no quería caminar más y nos pidiera que la cogiéramos. Ahora ya podemos bajarnos al paseo marítimo y darnos un paseo agradable con ella o llevarla a hacer la compra donde no solo camina, ¡también ayuda muy activamente a ir cogiendo todos los productos que le vamos pidiendo!

Y algo que parece una tontería, este año hemos comenzado a oír a Anna decir “yo” (en lugar de llamarse a si misma “Anna”) o “tú” (en lugar del nombre de la persona a la que se quería referir aún estando presente).

Así, poco a poco, nos hemos adentrado en el 2012. Confiamos que el séptimo año de Anna depare muchos más avances y momentos tan especiales a su lado. Y por supuesto a todos vosotros también os deseamos lo mejor para este 2012, un fuerte abrazo.

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

Creo que ni con Anna ni con Abril puedo decir que el primer año de sus vidas pasara tan rápido como el de su hermana Lea. Realmente me cuesta creer que ya son doce meses los que hemos disfrutado de la constante felicidad que irradia, ¡solo interrumpida cuando sus hermanas piensan que está hecha de goma y la pretenden transportar de un lado a otro o deciden achucharla demasiado fuerte!

Sin lugar a dudas nos consideramos enormemente afortunados de que Anna cuente con dos regalos como son Abril y Lea. Ellas representan el mayor y mejor estímulo que jamás vamos a poder proporcionar a Anna y desde tan pequeñas podemos ver como ya forjan una relación singular. Anna y Abril son mejores amigas a tenor de cómo se cuidan, comparten sus cosas, juegan, charlan y por supuesto se pelean, se enfadan y llegan a las manos… para al cabo de unos minutos fundirse en un abrazo o un beso. Y ahora poco a poco Lea pasa a ser una más, participando en ocasiones del juego de Anna y Abril o siendo objeto de cada vez más cuidados por parte de sus hermanas que quieren vestirla, cambiarle el pañal o darle una papilla.

Te queremos con locura Lea y estamos muy contentos de que seas una parte tan importante en las vidas de Anna y Abril. ¡Gracias por esa sonrisa que nos brindas día tras día!

Seguimos aquí. Gracias a todos por seguir el blog de Anna.

(hacer clic en la felicitación para agrandarla)

Me faltaba colgar una foto de Anna y sus dos hermanas. Es de ayer, tomada en la boda de unos amigos. Mañana vuelta al cole.

Un par de fotos como prometí :-)

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

¡Lea está con nosotros desde la una y media de esta madrugada! El parto ha sido rapidísimo (llegamos al hospital a medianoche) y tanto madre como hija están durmiendo ya plácidamente. Intentaré hacer lo propio yo también :-)

¡Gracias a todos los que nos habéis preguntado estos ultimos días por el embarazo y a los que estabais atentos al blog!

Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.

Nunca es mi intención bajar el ritmo de entradas del blog pero hay ocasiones en las que, pesándome mucho, otras actividades y responsabilidades tienen prioridad sobre este espacio. Y así ha ocurrido a lo largo de las últimas semanas. Eso sí, mientras tanto no hemos dejado de leer ni uno solo de los comentarios en la entrada anterior de enhorabuena por Lea, la futura hermana de Anna y Abril. ¡Muchísimas gracias a todos!

Anna sigue adaptándose a su escuela, clase y tutora de forma paulatina y lo que es más importante… va muy, pero que muy contenta cada día al colegio. Es muy divertido verla entrar en clase despidiéndose de Abril con un beso y un abrazo y por supuesto muy reconfortante saber que está a gusto y pasándoselo bien. En definitiva, “progresa adecuadamente” :-)

En cuanto a sus logros más notables recientemente podríamos decir que está dando pequeños pero importantes saltos en su comunicación oral. Poco a poco va ampliando su vocabulario o por lo menos emite sonidos diferentes a los habituales. Siempre palabras sueltas… pero comienza a hacer algo parecido a anteceder un artículo a un nombre o a intentar concadenar dos palabras.

Por otro lado hemos sufrido un retroceso… Resulta que a principios de junio decidimos dejar atrás el pañal, teniendo Anna 3 años y 8 meses. Era el primer intento puesto que aunque había comenzado hacía bastante tiempo a utilizar el orinal esporádicamente lo cierto es que hasta ese momento no consideramos que estaba suficientemente preparada y madura para ello. Pues bien, poco a poco a lo largo de todo este último verano habíamos conseguido que Anna pidiera ir al lavabo y llegamos a septiembre reduciendo a casi un 0% cualquier tipo de escape inesperado… Pues bien, ahora en las últimas semanas Anna parece olvidarse de pedir bastantes visitas y se le vuelve a escapar en ocasiones… ¿Conclusiones? La primera, que tuvimos dos años de diferencia entre el primer día que Anna utilizó un orinal y el momento que creíamos que el tema estaba dominado, lo cual demuestra los largos periodos de aprendizaje en los que muchas veces nos movemos con Anna… Y segundo, que una vez que pensamos que teníamos el objetivo cumplido, hemos tenido que volver hacia atrás y arrancar de nuevo el proceso de obligar visitas y preguntar constantemente. Pero debemos tener paciencia y ser conscientes de que, tarde o temprano, ¡esto quedará como una mera anécdota!

También hemos aprendido otra cosa este verano… Abril aprende a un ritmo vertiginoso, o al menos a un ritmo desconocido por nosotros. Resulta que en cuanto vio que Anna no llevaba pañal quiso imitarla y sin nosotros explicarle nada al respecto comenzó a quitárselo ella sola y copiar a su hermana… ¡Tan solo un par de semanas después tenía el tema dominado!

Es increíble la velocidad a la que se nos están pasando las semanas últimamente. Hace más de un mes que Anna comenzó el colegio ¡y tan pronto ha acabado un fin de semana parece que llegamos volando de nuevo al viernes siguiente! Supongo que tiene mucho que ver con la nueva “dinámica colegio” en la que hemos entrado que ofrece menos flexibilidad entre semana de la que veníamos disfrutando…

Pero hoy me ocupa otro tema… Hoy Anna no es la protagonista, ni tampoco lo es su hermana Abril. Hoy la protagonista es… ¡una futura hermana de las dos! Pues sí, ¡vamos a tener nada más y nada menos que otra niña en casa! Lo cierto es que el embarazo está muy avanzado (MA está de 27 semanas) ¡pero hasta hoy mismo no hemos logrado decirlo personalmente a muchas de las personas que no queríamos que lo leyeran aquí primero!

MA se encuentra relativamente bien. Digo ‘relativamente’ porque no es lo mismo esperar tu primer hijo, que el segundo o que el tercero, cuando las que ya corren de un lado a otro de la casa se llevan poco tiempo y no entienden que “¡mamá necesita un descanso!”. Pero está animada y al igual que yo muy contenta por partida doble. Por un lado porque en su día pensamos que queríamos tener otro hijo y que podía ser otro gran estímulo para Anna ¡y por otro porque tanto MA como yo deseábamos que fuera otra niña!

Su nombre será Lea y desde hace ya muchas semanas sabemos lo importante que vas a ser y cuánto vas a significar en nuestras vidas, en la de Abril y especialmente en la de Anna. Te queremos con locura.