Hace unas semanas el coordinador de comunicación de Down Cataluña se puso en contacto conmigo para contarme que querían poner en marcha una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) que sirviera para recaudar fondos de cara a becar a familias de las entidades de la plataforma con más dificultades a la hora de acceder al servicio de soporte escolar.

El soporte escolar se da desde siete entidades diferentes (Down Lérida, Down Tarragona, Andi Sabadell y Astrid 21 de Gerona) con un coste de 210€ al mes en el caso de alumnos de primaria y 290€ los de secundaria. Los padres asumen una parte del coste y la entidad el resto. El servicio parte de la base de que la escuela inclusiva es la mejor herramienta de normalización social y de fomento de la autonomía personal, proceso que necesita un diseño personalizado para cada niño. El problema al que se enfrentan las entidades es que aunque mantienen el esfuerzo de su aportación, se encuentran con que algunas familias dejan de utilizar el servicio porque su situación económica no les permite continuar. Así que como suele ocurrir en estos casos, los niños en la situación más vulnerable y necesitada son los que más acaban sufriendo.

La campaña tiene como objetivo recaudar 12.000€ para su uso íntegro en el servicio de soporte escolar durante el próximo curso 2013/14. Para ello se está valiendo de una acción coordinada entre Down Catalunya, sus entidades y una serie de blogueros como son Andreadown, El món del Quim, Guillem21, Fresas y uvas y The Laia Telegraph más un servidor así como de más de 60 jóvenes con síndrome de Down que están completando diferentes hazañas para dar aún más visibilidad a la campaña de aquí al 6 de julio.

No cabe decir que me pareció fundamental apoyar la iniciativa. Soy un férreo defensor de la fuerza del movimiento asociativo. ¡Y hoy tú también puedes sumarte! ¿Cómo? Contribuyendo desde 1€ a través de la plataforma totalmente segura mediante pasarela bancaria con La Caixa de “mi grano de arena” con la posibilidad de aportar tus datos para la correspondiente deducción fiscal.

Os animo encarecidamente a pensar en contribuir aunque sea con una cantidad simbólica y a leer más acerca de la campaña en los comunicados que han lanzado Europa Press y la Agencia EFE, en la página en facebook de la iniciativa donde se actualizan los retos alcanzados y en el twitter de Down Cataluña o utilizando vosotros mismos el hashtag #bequemperlainclusio (becamos por la inclusión).

Gracias y buen fin de semana a todos.

Hoy me he perdido este debate en televisión en el que ha aparecido Mónica Vázquez responsable del Área de Familias de la Fundación Catalana de Síndrome de Down a quien conocemos muy bien :-) Ella junto a Santiago López, vicepresidente de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPS) y Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad y miembro de una cooperativa, han participado esta mañana en el programa de “Para Todos la 2“.

El programa también ha visitado el Centro ocupacional Bogatell en Barcelona y ha entrevistado a su directora Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.

La verdad es que lo he encontrado muy interesante y el presentador lo ha hecho francamente bien comparado con lo que a veces nos encontramos cuando se abordan estos temas, sobretodo si el periodista tiene delante a alguien con una discapacidad intelectual y es el primero en no saber cómo tratarle.

Tras disfrutar escuchando al Dr. Jesús Flórez y el resto del equipo de la Fundación Síndrome de Cantabria en las jornadas de familia 21 en Barcelona el pasado viernes y sábado esta es la siguiente cita imprescindible que tengo en mi agenda. Me han hablado especialmente bien de Joan Jordi Muntaner que nunca he tenido la oportunidad de escuchar. Al parecer es un gran defensor de la escuela inclusiva, por la que trabaja desde su posición como profesor universitario en la Universitat de les Illes Balears.

JORNADA TALITA: EL SÍNDROME DE DOWN, LOS PRIMEROS AÑOS DE 0 A 7

19 y 20 de abril de 2013 (viernes y sábado) – Barcelona

Las características personales y el desarrollo de los primeros años de vida de las personas con síndrome de Down son de básica importancia por el devenir posterior de las mismas.

Conocer las principales características y necesidades médicas, así como el desarrollo cognitivo y motriz, y como estimular y potenciar sus habilidades motrices y lingüísticas es el propósito de estas jornadas dirigidas a padres y profesionales.

Desde una perspectiva inclusiva y partiendo del trabajo natural tanto en la escuela como en la familia se dará un peso especial a las dinámicas escolares que favorecen la inclusión de los alumnos con discapacidad valorando los beneficios mutuos que se viven dentro de este entorno.

Viernes 19 de abril de 2013

16’30-17’00: Entrega de material. Inauguración.

17’15-18’00: Conviviendo con la discapacidad: un aprendizaje conjunto. Meri Rutllant. Pedagoga

18’15-19’00: Aspectos médicos más relevantes del síndrome de Down. Dra. Maria Rimblas. Médico Pediatra.

19’00-20’00: Mesa redonda: La visión desde la familia. Padres. Testimonio de padres con hijos de edades diferentes.

Sábado 20 de abril de 2013

9’30-11’00: Aspectos a seguir para un mejor desarrollo. Cristina Luna. Neuropsicóloga y logopeda.

11’00-11’30: Coffee Break

11’30-13’00: La inclusión escolar en la discapacidad. Joan Jordi Muntaner. Psicólogo y profesor de la Universidad de Islas Baleares.

13’00-13’30: Aula itinerante: El reto de Talita. Olga Lozano. Psicóloga, Fundación Talita.

13’30-15’00: Lunch

TALLERES:

15’00-16’30: Desarrollo del lenguaje y la comunicación. Equipo Especialistas de Talita
De 0 a 3
De 4 a 7

16’45-18’30: Desarrollo psicomotriz. Equipo Especialistas de Talita.
De 0 a 3
De 4 a 7

18’30: Clausura.

CAIXAFORUM
CENTRO SOCIAL Y CULTURAL DE LA OBRA SOCIAL “LA CAIXA”
Av. Francisco Ferrer Guardia, 6-8 / 08038 Barcelona

Metro :España, líneas 1 y 3

FGC:  Espanya, líneas L8, S33, S4, S8, R5 y R6

Autobuses:  Líneas 13 y 150 con parada delante de CaixaForum  Líneas 9, 27, 50, 65, 79, 91, 109 y 165, con parada en Pl. España
Líneas D20, H12, V7, L72, L80, L81, L86, L87, L95 parada en Pl.Espanya

Precio: 20 € por persona.

Precio con comida: 38 € / persona.

Servicio de guardería

Inscripciones: por mail: [email protected] o a través de la web www.fundaciontalita.org

Forma de pago: Transferencia bancaria indicando su nombre y apellidos, asunto: Jornadas, en el n º de cuenta de la Caixa: 2100-1009-94-0200091272.

Enviar inscripción y comprobante al mail: [email protected]

¿Es posible que alguien a estas alturas no conozca ya a Super Antonio, sus compañeros de clase, su orientadora, su monitora y su director? Por si acaso aquí va, todo un ejemplo de inclusión donde no solo se beneficia Antonio si no todos los que conviven a su alrededor en el entorno escolar.

Enhorabuena a la Escuela Camposoto de San Fernando (Cádiz). Y es que la inclusión existe. Gracias a quienes la hacéis posible cada día.

Nota 26/01/2013: Comenta Jesús en un comentario que el video es producto del EQUIPO TÉCNICO PROVINCIAL de la Delegación Territorial de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía. La idea (story board) es de Javier Navarrete que es un técnico informático del Equipo Técnico. La intención fue sensibilizar sobre la inclusión educativa en las Navidades que parece que las personas estamos más predispuestos a sensibilizarnos. La productora, que ha grabado el video de forma altruista, es estamosgrabando.com, una empresa jerezana que lo ha Hecho de forma totalmente altruista.

No es la primera vez que hablo de Rafa Calderón y algo me dice que no será la última. La suya es una historia de superación y lucha comandada por sus incasables padres y hermanos hoy plasmada en el formato de un documental de media hora de duración.

Aunque no conozco a Rafa personalmente sí puedo decir lo propio de su hermano Nacho, quien nada más salir con Anna de un AVE en Madrid me paró y me preguntó “perdona, ¿ella es Anna?”. No era la primera vez que me ocurría pero nunca deja de sorprenderme que alguien reconozca a Anna por su blog. Desde entonces he leído su libro Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente además de habernos vuelto a ver recientemente en otra ocasión. Espero que sean muchas más veces porque aprendo muchísimo escuchando a Nacho y la experiencia de su familia junto a Rafa.

Desde aquí un fuerte abrazo a toda la familia Calderón, pero especialmente uno bien fuerte para Rafa. Gracias por compartir con nosotros vuestra lucha por los derechos educativos de nuestros hijos.

Reseña oficial del documental

Rafael Calderón es una persona. Una persona más, a pesar de que nos empeñemos en resaltar que tiene síndrome de Down. Para él, eso es un mote, un apodo, una etiqueta.

“Yo soy uno más. Notas a contratiempo” es un documental etnográfico que cuenta la experiencia vivida por Rafael para conseguir ser uno más en la escuela. Una escuela que segrega a las personas con discapacidad, que condena las diferencias y que mediante estrategias ocultas no permite que progresen. Una escuela que certifica su fracaso escolar.

Rafael y su familia se enfrentaron a esa escuela excluyente, y resistieron sus veredictos. Pensaron que los tests y las calificaciones no son neutrales ni incuestionables. Y cuando en la Educación Secundaria Obligatoria tuvieron que oír comentarios como que ya no podía aprender más, no se conformaron. Actuaron convencidos de que el problema no estaba en Rafael, sino en las relaciones educativas. Finalmente encontró en la música el espacio para demostrarlo.

Pero para lograr ser uno más, tuvo que ser el primero. Rafael finalizó la ESO, el Bachillerato y los diez cursos de los Grados Elemental y Profesional de Música. Obtuvo por ello la Medalla de Oro al Mérito en la Educación en Andalucía, la Mención a las Artes de la Fundación Universia y el Premio del Día Mundial Síndrome de Down. Sin embargo, todo eso no es destacable para él. Lo importante es que pudo crear un sueño y dedicarse en cuerpo y alma a construirlo. Su experiencia es un argumento vivo que, cuestionando las prácticas escolares, nos invita a rebelarnos y a transformar la escuela para que sea realmente inclusiva.

Reseña bibliográfica:

Calderón, I. y Habegger, S. (2012): Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente. Octaedro Andalucía, Granada.

Próximamente tendrá lugar lo que en mi humilde opinión está constituyéndose en los últimos años como las jornadas más interesantes y completas sobre el síndrome de Down en Barcelona. Se trata de las jornadas que organizan Familia-21 y Barcelona Down que ya en dos ediciones pasadas ha sabido acertar de pleno con propuestas interesantes tanto para familias como profesionales a un precio muy ajustado, tanto que para la tercera edición no solo no se ha incrementado el precio respecto al año pasado, ¡si no que se añade una tarde más a la jornada!

Si el plato fuerte del año pasado fue Emilio Ruiz de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria en esta ocasión estará presente nada más y nada menos que el Dr. Jesús Flórez junto a otros miembros de la misma Fundación. Si estáis en Barcelona o alrededores realmente este evento tiene que estar en vuestras agendas. Si os pilla más lejos creedme que vale la pena considerar hacer el viaje. Eso sí, ¡no dejéis pasar realizar la inscripción cuanto antes que el año pasado se completó el aforo!

III Jornadas Familia-21 y Barcelona Down

Fecha: Viernes 15 y sábado 16 de febrero de 2013
Lugar: IDEC (Universitat Pompeu Fabra) c/Balmes,132.Barcelona
Acceso: FFGG Provença, metro Diagonal (L5), autobuses 6, 7, 15, 16, 17, 27, 32, 67, 68

Destinado a: Padres, maestros, científicos y profesionales que trabajen, investiguen o convivan con personas con síndrome de Down, o con cualquier tipo de discapacidad

Programa

Viernes, 15 de febrero de 2013
Dr. Jesús Flórez Beledo

16:00 a 16:30 Recogida de documentación
16:30 a 16:45 Inauguración de las jornadas
16:45 a 18:15 Bases neurobiológicas de la cognición y aprendizajes en las personas con síndrome de Down (Dr. Flórez)
18:15 a 18:30 Turno de preguntas
18:30 a 19:00 Descanso
19:00 a 20:30 Abordajes farmacológicos en personas con síndrome de Down Dr. Flórez (Dr. Flórez)
20:30 a 20:45 Turno de preguntas

Objetivos viernes 15. Mostrar las peculiaridades que presenta el cerebro de las personas con síndrome de Down, como consecuencia de la trisomia 21, con el fin de comprender sus problemas específicos de aprendizaje y conducta. Resaltar las bases biológicas que explican la neuroplasticidad cerebral, como base de las tareas de intervención que han de ayudar a afrontar los problemas. Explicar y comentar los estudios realizados con ratones trisómicos y transgénicos (modelos de síndrome de Down) con diversas sustancias que tratan de paliar el desequilibrio génico propio de la trisomía 21. Mostrar los estudios de aplicación en la especie humana.

Sábado, 16 de febrero de 2013
Lectoescritura

09:00 a 09:45 Aprendizaje perceptivo-discriminativo de los escolares con discapacidad intelectual (Mercedes del Cerro)
09:45 a 10:00 Coloquio
10:00 a 10:45 1.a etapa: Lectura global de palabras (Mercedes del Cerro)
10:45 a 11:15 2.a etapa: Aprendizaje de las sílabas (Asun Lezcano)
11:15 a 11:30 Coloquio
11:30 a 12:00 Descanso
12:00 a 12:45 3.a etapa: Progreso en la lectura (Mercedes del Cerro y Asun Lezcano)
12:45 a 13:00 Coloquio
13:00 a 13:45 La familia en el escenario educador de la persona con síndrome de Down (Dr. Flórez)
13:45 a 14:00 Coloquio
14:00 a 15:30 Descanso
15:30 a 16:15 ¡Qué fácil es confeccionar el material! (Asun Lezcano)
16:15 a 17:00 La escritura: un gran reto (Mercedes del Cerro)
17:00 a 17:30 Coloquio
17:30 a 18:00 Mesa redonda con personas con síndrome de Down (José María Martínez)

Objetivos sábado 16. Reconocer visualmente de un modo global las palabras escritas y las frases comprendiendo el significado. Acceder con soltura y fluidez a la lectura de palabras formadas por cualquier sílaba no aprendidas de forma global comprendiendo su significado. Adquirir soltura, fluidez, afición y desarrollo de capacidades intelectuales a través de la lectura. Desarrollar las habilidades perceptivas y motoras necesarias para trazar las primeras letras. Aprender el trazado de cada letra con sus enlaces y la formación de palabras y primeras frases. Utilizar la escritura para las actividades de la vida diaria y como medio de expresión.

Inscripción

Paso 1: Ingresar la cantidad correspondiente en la cuenta de La Caixa número: 2100 0814 00 0200897718 especificando nombre y apellidos de la persona asistente.

Paso 2: Enviar el comprobante bancario junto con los datos completos de las personas asistentes a la dirección [email protected] (incluido el número de menús). Incluir nombre y apellidos de cada uno de los asistentes especificando si es matrimonio o profesional.

Las personas que deseen certificado de asistencia deberán especificar, además del nombre y los apellidos, el número de NIF.

FECHA LÍMITE PARA LA INSCRIPCIÓN: 10 de febrero de 2013

Cuota

Curso por familia 25€ (2 miembros)
Curso por profesional 25€

Menú (opcional) 20 € x persona (sumar a la cuota de inscripción)

Teléfonos información

685.415.038 (Blanca Dicenta) 610.914.471 (Montse Asensio)

PDF con esta misma información para imprimir

Disponible aquí.

Esta semana he tenido el privilegio y la oportunidad de compartir nuestra experiencia en una escuela inclusiva desde la perspectiva de la familia a un grupo de estudiantes de 4º de magisterio y hablar sobre lo contentos que estamos con todo el trabajo en equipo que se está llevando a cabo con Anna entre maestras, coordinadoras, otros profesionales que trabajan en la escuela y las personas externas a ella.

Lamentablemente aún a día de hoy éste no es el sentir entre todas las familias que conozco y aún queda mucho camino por recorrer en muchas escuelas. Por ejemplo en el caso de Mario, el hijo de Paula con quien estoy en contacto de tanto en tanto vía correo electrónico y que me cuenta que la consejería de educación de Madrid toma decisiones que en lugar de ayudar, dificultan el aprendizaje y acompañamiento de Mario.

Mario es un niño de 7 años con síndrome de Down que está escolarizado en un colegio ordinario donde hace tres años (en el curso 2009-2010) se abrió un Aula de Apoyo Intensivo. Los resultados del aula han sido espectaculares, todo un éxito, Mario es lo que es hoy en gran parte gracias al aula. En el pasado curso escolar 2011-2012 la Comunidad de Madrid decidió cerrarla porque “ya ha cumplido sus objetivos”, no ha habido una explicación convincente. Las ilusiones de las familias se vienen abajo porque no se entiende como algo que ha funcionado correctamente y ha sido tan positivo se cierre así, sin más y sabiendo que abren otras en otros colegios de la misma Comunidad de Madrid, como si entre los ciudadanos hubiera distintas categorías según la zona en la que vivan y unos tuvieran más derechos que otros. Las razones económicas no tienen mucho sentido en este caso.

Por todo ello se ha creado una petición de firmas en change.org, donde hay una explicación más detallada de todo lo ocurrido. La familia de Mario necesita vuestro apoyo urgentemente y vosotros solo necesitáis un minuto para firmar la petición. Si además enviéis el enlace a vuestros familiares y amigos, ¡cuantas más firmas puedan recoger mejor! Esta familia os lo agradecerá de todo corazón. Este es el enlace, seguro que ya conocéis cómo funciona change.org y que se puede firmar rápidamente y sin complicación alguna.

Pasan las semanas y me cuesta encontrar el momento para actualizar el blog pero como es septiembre y con aquello del reciente inicio de curso me he dicho que de esta semana no pasaba. Además he visto varias cosas últimamente que me parecen interesantes compartir así que intentaré hacerlo a lo largo de los próximos días.

Pero lo primero es lo primero, y la protagonista de este blog es por supuesto Anna. La misma que el próximo lunes va a cumplir nada más y nada menos que 7 años. Anna pregunta al menos dos o tres veces al día si “hoy sí” es su cumpleaños. Es muy divertido, ¡¡sobre todo cuando te lo pregunta al mediodía o por la noche cuando ya le has dicho por la mañana que aún no, que faltan unos días!! Lo cierto es que nos cuesta creerlo. Parece ayer cuando la aguantaba por primera vez en la unidad de neonatos del hospital de La Paz en Madrid donde vivíamos por aquella época. La verdad es que he de ser sincero y decir que no tengo la imagen tan grabada de cuándo cogí a Abil o Lea por primera vez, pero puedo cerrar los ojos y revivir el momento y el lugar de aquellos primeros instantes junto a Anna como si hubiera ocurrido ayer. Recuerdo especialmente cómo me miraba con los ojos bien abiertos mientras permanecía extraordinariamente tranquila y ajena al alboroto a su alrededor. Pero eso y las siguientes horas junto a toda nuestra familia estática es una historia que he contado en demasiadas ocasiones así que me volveré a ceñir al presente…

Hemos pasado un verano estupendo. Anna y Abril por fin disfrutan de la playa después de algunas temporadas en las que parecía que no les convencía del todo, incluso han descubierto lo divertido que es bañarse con un poco de oleaje.  Por otro lado han llegado nuevos fichajes a la familia, una prima que nació en julio y un primo que nació en agosto así que poco a poco las nuestras siguen perdiendo la hegemonía que ostentaban hasta hace un año entre los abuelos/as y tío/as…

Y por supuesto hace dos semanas que dio inicio el nuevo curso escolar y también nos cuesta creerlo pero Anna está en 1º de primaria (sigue un curso por detrás de lo que le correspondería por edad). Ella está encantada y no para de decirnos que ahora está en la “planta de arriba” de la escuela con los mayores :) Nosotros también estamos muy contentos con su nueva profesora y hemos tenido la gran suerte de que una de sus ex-tutoras ha pasado a ser la responsable de la unidad de soporte a la educación especial con la que cuenta la escuela. Ello significa que la persona que con toda seguridad mejor conoce a Anna en la escuela estará a cargo de todas sus adaptaciones curriculares a partir de ahora y coordinará el trabajo de todos los profesionales involucrados en la educación escolar de Anna. ¡Allí es nada!

En cuanto a los avances de Anna… seguimos con la gran laguna de su lenguaje verbal pero su logopeda nos dice que está avanzando poco a poco y lo más importante, que muestra mucho interés en las sesiones y a la hora de llevar a cabo los ejercicios. Por otro lado notamos que es una niña más madura en muchos aspectos y por ejemplo ya no tenemos los problemas del pasado para recorrer distancias cortas o medias caminando, ¡lo cual es toda una ventaja para poder desplazarnos sin invertir el doble del tiempo necesario! Respecto al futuro inmediato seguimos haciendo de la lectoescritura la principal prioridad pero sin dejar de lado otros aspectos importantes como las conductas sociales (arrastramos algún problema en este sentido pero estamos trabajando en ello, en otra entrada aparte a lo mejor desarrollo el tema) o comenzar a trabajar los números y cálculos sencillos.

En breve más y por supuesto algunas fotos actuales… ¡buen fin de semana a todos!

Ha llegado el verano y lo que debería significar más tiempo libre y dedicación a nuestros hijos se convierte para algunas familias en nuevos tiempos de incertidumbre y dudas… Resulta que la semana pasada arrancó en Cataluña un fuerte movimiento entre asociaciones y familiares a la vista de una serie de indicadores que apuntan hacia una clara y premeditada merma por parte de la Generalitat de Catalunya (que tiene transferida desde el Estado central las competencias en educación) del modelo de la escuela inclusiva que tan buenos resultados está dando en los últimos años.

Os ruego encarecidamente que os dirijáis aquí para firmar el manifiesto. Estaréis colaborando activamente en la protección de los derechos de niños como Anna para que se mantengan los recursos y los servicios que garantizan la calidad de la educación que se brinda a los alumnos con necesidades educativas especiales.

Muchas gracias a todos.

Las entidades que hemos elaborado y firmamos este Manifiesto consideramos que, pese a los avances innegables los últimos años para avanzar hacia un modelo de escuela inclusiva y con el aval de las líneas de investigación más sólidas, existen indicadores que hacen peligrar el camino ya recorrido.

INDICADOR 1

La Resolución de 19 de junio de 2012 por la que se aprueba el documento para la organización y el funcionamiento de las escuelas y los Centros de Educación Especial (CEE), y las instrucciones de recogida de datos a efectos estadísticos, para el curso 2012-2013.

Cambios en la definición de las USEE (Unidades de Apoyo a la Educación Especial), además

• Los tutores de estos alumnos, que hasta ahora eran los tutores de su aula ordinaria, serán los docentes de la USEE. Esto supone una merma importante en el modelo de escuela inclusiva.

Casi no se hace mención al concepto de escuela inclusiva ni a los principios del modelo de escuela inclusiva.

Se suprime el punto que hace referencia a la coordinación entre primaria y secundaria. Esta coordinación pretendía garantizar una adecuada transición de los alumnos de las escuelas en los institutos.

INDICADOR 2

En la Resolución ENS/315/2012, de 23 de febrero, por la que se aprueban las normas de preinscripción y matrícula del alumnado en centros del Servicio de Educación de Cataluña y otros centros educativos, en varios enseñanzas sostenidas con fondos públicos, para el curso 2012 -

Hay una reducción con respecto la oferta de plazas destinadas a los programas de cualificación profesional inicial de dos a una por el alumnado con necesidades educativas específicas.

INDICADOR 3

La Resolución EDU/4168/2010 da publicidad a la relación de centros seleccionados para llevar a cabo programas y servicios de apoyo de centros de educación especial en centros ordinarios, para la escolarización inclusiva de alumnado con discapacidad, para los cursos 2010-2011 y 2011-2012.

Esta resolución proviene de la Orden EDU/3233/2010 por la que se convocaba concurso público para la selección de programas y servicios de apoyo de centros de educación especial en centros ordinarios para la escolarización inclusiva de alumnado con discapacidad, con carácter experimental para los cursos 2010-2011 y 2011-2012.

Esta convocatoria finaliza el 31 de agosto de 2012 y desde el Departament d’Ensenyament no hay un posicionamiento oficial sobre estos servicios que actualmente ofrecen desde los CEE. En el artículo 81 de la LEC establece que los CEE pueden desarrollar los servicios y programas de apoyo a la escolarización de alumnos con discapacidad en los centros ordinarios que el Departamento determine. No se ha presentado una evaluación consistente y objetiva de la tarea que llevan a cabo los CEE por parte del Departament d’Ensenyament.

La escolarización de alumnado con discapacidades más significativas en la escuela ordinaria podría estar en peligro, ante la reducción del concierto educativo de algunos CEE que prestan este servicio, supuestamente garantizado por cuatro años.

Asimismo, hay CEE que están apoyando la inclusión sin un apoyo económico. Recordemos que el artículo 205.10 de la LEC permite al Departament d’Ensenyament establecer objeto de concierto unidades destinadas a prestar servicios y programas de apoyo a la escolarización de alumnos con discapacidad en los centros ordinarios.

INDICADOR 4

El plan de acción 2008-2015: “Aprender juntos para vivir juntos” tiene como objetivo avanzar en la escolarización de alumnado con discapacidad en centros ordinarios junto con el resto de alumnos, de manera que los niños y las niñas puedan desarrollar al máximo sus capacidades mediante la relación diaria con los compañeros y compañeras.

Este plan tiene presente el modelo de escuela inclusiva contando con los CEE como proveedores de recursos y servicios de apoyo a la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, de acuerdo con el artículo 81.4 de la LEC.

No se visualiza bastante este Plan de acción en las Instrucciones del próximo curso y se mantiene como referente normativo el Decreto 299/1997.

INDICADOR 5

En la Web del Departamento de Enseñanza debería visualizar el modelo de escuela inclusiva como uno de sus ejes para la mejora de la calidad para todo el alumnado. De hecho, ni se menciona para la lucha contra el fracaso escolar, ni en la Web ni en las declaraciones públicas de la Honorable Consellera.

No hay que olvidar el horizonte de nuestro país, de nuestra sociedad y de nuestra escuela. Es por ello que recordemos dos puntos que nos fortalecen para luchar por un modelo de escuela inclusiva.

1. La inclusión escolar de los alumnos y alumnas con discapacidad en el sistema general de educación:

Es un DERECHO DEFINIDO por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la Asamblea General de la ONU en sesión Plenaria de 13 de diciembre de 2006 y ratificada por el Gobierno del Estado español junto con más de 100 países. La Convención entró en vigor en mayo de 2008.

Es un indicador sensible del grado de calidad y de eficiencia del conjunto del sistema educativo, tal y como señalan el Movimiento Internacional sobre Una educación para todos y varios organismos internacionales (UNESCO, Agencia Europea por el desarrollo de la atención a las necesidades educativas especiales, entre otros).

2. El modelo de educación inclusiva es bueno para todo el alumnado y por el conjunto del sistema educativo. No defendemos un modelo de escuela por el alumnado con discapacidad, sino un modelo de escuela para todos. La ley de Educación lo explicita claramente “La atención educativa de todos los alumnos se rige por el principio de escuela inclusiva ”

Por todo lo expuesto, pedimos al Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya:

Que presente públicamente una definición clara de las líneas estratégicas del Modelo Educativo que pretende el actual gobierno.

Que se apoye la labor de los Centros de Educación Especial como proveedores de servicios de apoyo a la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, tal y como se refleja en la LEC.

Que defienda, de acuerdo con el Modelo de Escuela Inclusiva, la atención a la diversidad basada en el principio de inclusión y de igualdad de oportunidades, poniendo al alcance de los alumnos los recursos necesarios para hacer posible su participación en entornos escolares

Que se realicen las enmiendas necesarias en las Instrucciones del curso 2012-13 para que se refleje la existencia de la Escuela Inclusiva.

“No exigimos el crecimiento, sino el mantenimiento de los recursos y servicios que, hasta ahora, se estaban aplicando para garantizar una educación de calidad a los alumnos con necesidades educativas especiales”.

… sobre quién ha marchado hoy de colonias (convis, campamentos ¿más sinónimos?) tres días con su clase a una granja… :)

Tim Harris tiene 25 años y es dueño de un restaurante en Albuquerque, Nuevo Méjico.

En el 2004 comenzó sus estudios en la Eastern New Mexico University graduándose en el 2008 en servicios de hostelería y combinando sus estudios a la vez que trabajaba en diferentes restaurantes.

Durante el 2009/10 Tim vivió embarcado con sus padres y viajando por las Bahamas, zona en la que Tim fue reconocido como un excelente marinero y pescador.

La familia Harris, como emprendedores que son, buscaba una manera de ayudar a labrar el futuro de Tim al igual que habían hecho con sus hermanos. Durante sus años de instituto Tim trabajó en un restaurante de Albuquerque y aprendió mucho sobre cómo recibir y dar la bienvenida a los clientes, muchos de los cuales logró fidelizar. Al observar sus padres el efecto que Tim tenía sobre los clientes emergió la idea de que Tim pudiera ser propietario de su propio negocio. A lo largo del 2010 la familia de Tim cerró el contrato de alquiler de un local que posteriormente se reformó y contrataron los servicios de un director general. Así nació Tim’s Place, un restaurante donde además de poder desayunar y comer, se sirven los abrazos especiales de Tim.

A Tim le encanta el basket, el volley, el poly hockey (hockey adaptado), el atletismo y el golf. Ha ganado docenas de medallas de oro en los Special Olympics.

De nuevo un ejemplo más de cómo las personas con síndrome de Down, con los apoyos necesarios, pueden romper todas las barreras que hasta ahora el mundo les ha puesto por delante.

vía cronicasocial.com

Vicente del Bosque, seleccionador español de fútbol y padre de un hijo con síndrome de Down, señaló este martes que el sector de la discapacidad debe ser “uno de los últimos” en los que los responsables políticos deben hacer recortes por la actual crisis económica.

En un encuentro informativo con Servimedia, Del Bosque subrayó que España es “un país moderno, por mucho que estemos atravesando momentos difíciles” y que ha pasado por “momentos mucho más difíciles que los actuales”.

Del Bosque, embajador de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, deseó que se reduzcan las tasas de desempleo y, más específicamente, apuntó que su hijo Álvaro, de 22 años y con este tipo de discapacidad, “está en ese proceso de prepararse para trabajar”.

Debido a las dificultades que atraviesan las entidades dedicadas a la discapacidad, Del Bosque destacó que, “sin ninguna duda, el mundo de la discapacidad debe ser uno de los últimos” en los que las administraciones públicas apliquen recortes de financiación.

Por otro lado, Del Bosque aseguró que en los últimos años se ha producido en España “un cambio en la sensibilidad de la gente” para tratar con normalidad a las personas con discapacidad.

El entrenador salmantino explicó que su hijo juega en una liga de fútbol en la Comunidad de Madrid con personas con discapacidad y disfruta “mucho” de estas experiencias porque el deporte hace a sus

Vaya semana en la que estamos inmersos. Desde luego cuando digo que no hay tregua, ¡es que no la hay!

En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

Hace ya más de un año que un chico italiano llamado Luigi Fantinelli me llamó la atención pero lamentablemente me pilló en una etapa en la que no contaba con el tiempo necesario para escribir acerca de él. Pero cuando hace unas semanas volví a cruzarme con su nombre decidí comenzar a escribir esta entrada para en esta ocasión sí relatar su historia.

Luigi es italiano, tiene 24 años y en el 2009 cursó parte de sus estudios de Magisterio en la Universidad de Murcia gracias a una beca Erasmus. Hasta allí la historia de cualquier otro estudiante que decide vivir la que es, en mi opinión, la mejor experiencia por la que uno puede pasar en su etapa universitaria. Pero la historia no acaba allí y es que Luigi tiene síndrome de Down, lo cual le convirtió en la primera persona con trisomía 21 en participar en un programa universitario de intercambio europeo. Allí es nada.

Durante su estancia en Murcia Luigi también participó en el proyecto “Viviendas Compartidas“, proyecto coordinado bajo el asesoramiento de Núria Illán, profesora de la Facultad de Educación, y quien también sirvió de nexo de unión entre la Universidad de Murcia y el catedrático de Pedagogía de la Universidad de Bolonia y tutor de Fantinelli en Italia, Nicola Cuomo. Cabe destacar que el catedrático Cuomo participa activamente en el Proyecto Roma (o Proyecto Málaga, como se conoce en Italia y en el que también participa el profesor español Miguel López Melero), hecho que ha contribuido de forma fundamental en la educación y formación de Luigi.

Ahora la historia real de Fantinelli conforma el guión de una película documental que se está proyectando por todo el mundo bajo el título “Ci Provo” (“Lo intento”). La película dura una hora, se rodó a manos de la directora Susana Pilgrim entre Bolonia y Murcia y recoge la experiencia real de Luigi. Susana cree, y cito, que “es una bonita historia que pone de relieve que, a pesar de los muchos problemas de la realidad de hoy, en Italia hay historias humanas y sociales de gran valor para contar” y afirma que “la edición fue difícil, porque teníamos mucho material y muchas veces no había la luz adecuada, o no tenían micrófono… cosas así“.

El documental ha sido seleccionado en diferentes certámenes como en el ONE WORLD Human Rights Documentary Film Festival de Praga (8-17 de marzo de 2011), y en el Cape Winelands Festival de Ciudad del Cabo (Sudáfrica, 16-26 de marzo de 2011) pero de momento no parece que se vaya a proyectar en España en breve.

Cierro esta entrada con la sinopsis y el trailer oficial de la película. Desde aquí mi más sincera enhorabuena a Luigi por su ejemplo, por su fuerza, su tenacidad y su empeño… en intentarlo.

Sinópsis oficial:

Hasta hace 30 años, muchas personas con el síndrome de Down eran consideradas enfermos mentales graves y consecuentemente se las recluían en hospitales junto a los enfermos psiquiátricos. Las leyes italianas 517 e 180 han contribuido a una revisión colectiva de los conceptos de locura, enfermedad y normalidad y han sido mundialmente reconocidas pioneras en dar un espacio en la sociedad civil, a aquellos ciudadanos que, en la mejor de las hipótesis, habían sido considerados hasta el momento de serie B.

Luigi Fantinelli, aún teniendo el síndrome de Down ha superado, uno a uno, todos los desafíos que el itinerario educativo propone a todas las personas en edad escolar, hasta llegar a la universidad y participar del Programa Socrates Erasmus, al cual más de dos millones de estudiantes europeos han participado desde el 1987 hasta hoy.

A partir de mayo de 2009 y por un año entero Luigi ha sido acompañado en los pasos mas significativos de su vida come estudiante universitario, se ha documentado en exclusiva sucesos, emociones y dificultades que encuentra en su camino.

En septiembre de 2009 Luigi se transfiere a Bolonia y vive durante la semana en un departamento con 3 amigas estudiantes, que con coraje enfrentan el desafío de compartir su vida independiente con un chico con el síndrome de Down. Para Luigi es la primer vivencia fuera del contexto familiar y enfrenta una experiencia sin precedentes que le permitirá crearse un itinerario de vida propia e autónoma.

La aventura continua en Murcia, a partir de febrero de 2010, con el proyecto Erasmus que lo lleva a estudiar por seis meses en la Facultad de Educación de la ciudad de Murcia.

La suya no es solamente una historia de coraje y esfuerzo personal, sino fruto de un trabajo multidisciplinario, humano y profesional de personas dedicadas a hacer digna y activa la vida de personas con discapacidad en la sociedad, favoreciendo y promoviendo condiciones de oportunidades paritarias y el conseguimiento de los mas altos niveles formativos, también para personas con déficit. Profesores universitarios, profesionales, familia, amigos y la inestimable disponibilidad con la cual Luigi conciente y con mucha frescura se ha prestado durante meses a abrir su vida para dar con su testimonio esperanza a todos aquellos que desean ir mas allá de los límites que sistema impone, enfrentando argumentos, todavía tabú en la sociedad actual, come la aceptación del síndrome de Down, la sexualidad, las posibilidades intelectuales, la real autonomía y la amistad.

Entre tantas historias de “diversidad” que la realidad de hoy propone, hay algunas particularmente ricas de emociones y sentimientos. Este quiere ser el relato de una historia fuerte que evoca reflexión y ganas de vivir.

Enlaces de interés:

Ohnestativ Produktionen, productora de la película (blog) (facebook)
Créditos de la película
Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (Fundown)

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Es difícil digerir la rapidez con la que pasan los meses y ver cómo Anna crece, crece y sigue creciendo… hace escasamente una semana completó su primer curso de colegio y aunque por su año de retención en septiembre comenzará P-4, ella cumplirá la nada despreciable y redonda cifra de 5 años el próximo mes de octubre. ¡La verdad es que da algo de miedo!

Estamos encantados con la evolución de Anna en el colegio y el magnífico equipo de profesionales que le han hecho progresar en todos los objetivos que para ella se habían propuesto. Nos escuchan y nos preguntan y trabajan a fondo con Anna, con lo cual no se puede pedir mucho más… bueno sí, que asistan a jornadas y congresos especializados en temas de síndrome de Down ¡y que siempre estén dispuestos a ello! Así que nos sentimos afortunados, sobre todo conociendo algunas de las experiencias que desafortunadamente en ocasiones nos cuentan otros padres.

Durante estas últimas semanas hemos lidiado con varios frentes a la vez y nos ha quedado poco tiempo libre. Además el calor comienza a apretar y todo ello hace que estemos realmente exhaustos al final del día. Pero lo importante, Anna y sus hermanas, están bien, y poco a poco entramos en la rutina del verano… Confío recuperar un ritmo más alto de entradas y antes de que nadie pregunte, sí, también colgar algunas fotos actuales. Gracias a todos por seguir al otro lado de este blog.

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”