Tim Harris tiene 25 años y es dueño de un restaurante en Albuquerque, Nuevo Méjico.

En el 2004 comenzó sus estudios en la Eastern New Mexico University graduándose en el 2008 en servicios de hostelería y combinando sus estudios a la vez que trabajaba en diferentes restaurantes.

Durante el 2009/10 Tim vivió embarcado con sus padres y viajando por las Bahamas, zona en la que Tim fue reconocido como un excelente marinero y pescador.

La familia Harris, como emprendedores que son, buscaba una manera de ayudar a labrar el futuro de Tim al igual que habían hecho con sus hermanos. Durante sus años de instituto Tim trabajó en un restaurante de Albuquerque y aprendió mucho sobre cómo recibir y dar la bienvenida a los clientes, muchos de los cuales logró fidelizar. Al observar sus padres el efecto que Tim tenía sobre los clientes emergió la idea de que Tim pudiera ser propietario de su propio negocio. A lo largo del 2010 la familia de Tim cerró el contrato de alquiler de un local que posteriormente se reformó y contrataron los servicios de un director general. Así nació Tim’s Place, un restaurante donde además de poder desayunar y comer, se sirven los abrazos especiales de Tim.

A Tim le encanta el basket, el volley, el poly hockey (hockey adaptado), el atletismo y el golf. Ha ganado docenas de medallas de oro en los Special Olympics.

De nuevo un ejemplo más de cómo las personas con síndrome de Down, con los apoyos necesarios, pueden romper todas las barreras que hasta ahora el mundo les ha puesto por delante.

vía cronicasocial.com

Vicente del Bosque, seleccionador español de fútbol y padre de un hijo con síndrome de Down, señaló este martes que el sector de la discapacidad debe ser “uno de los últimos” en los que los responsables políticos deben hacer recortes por la actual crisis económica.

En un encuentro informativo con Servimedia, Del Bosque subrayó que España es “un país moderno, por mucho que estemos atravesando momentos difíciles” y que ha pasado por “momentos mucho más difíciles que los actuales”.

Del Bosque, embajador de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, deseó que se reduzcan las tasas de desempleo y, más específicamente, apuntó que su hijo Álvaro, de 22 años y con este tipo de discapacidad, “está en ese proceso de prepararse para trabajar”.

Debido a las dificultades que atraviesan las entidades dedicadas a la discapacidad, Del Bosque destacó que, “sin ninguna duda, el mundo de la discapacidad debe ser uno de los últimos” en los que las administraciones públicas apliquen recortes de financiación.

Por otro lado, Del Bosque aseguró que en los últimos años se ha producido en España “un cambio en la sensibilidad de la gente” para tratar con normalidad a las personas con discapacidad.

El entrenador salmantino explicó que su hijo juega en una liga de fútbol en la Comunidad de Madrid con personas con discapacidad y disfruta “mucho” de estas experiencias porque el deporte hace a sus

Vaya semana en la que estamos inmersos. Desde luego cuando digo que no hay tregua, ¡es que no la hay!

En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

Hace ya más de un año que un chico italiano llamado Luigi Fantinelli me llamó la atención pero lamentablemente me pilló en una etapa en la que no contaba con el tiempo necesario para escribir acerca de él. Pero cuando hace unas semanas volví a cruzarme con su nombre decidí comenzar a escribir esta entrada para en esta ocasión sí relatar su historia.

Luigi es italiano, tiene 24 años y en el 2009 cursó parte de sus estudios de Magisterio en la Universidad de Murcia gracias a una beca Erasmus. Hasta allí la historia de cualquier otro estudiante que decide vivir la que es, en mi opinión, la mejor experiencia por la que uno puede pasar en su etapa universitaria. Pero la historia no acaba allí y es que Luigi tiene síndrome de Down, lo cual le convirtió en la primera persona con trisomía 21 en participar en un programa universitario de intercambio europeo. Allí es nada.

Durante su estancia en Murcia Luigi también participó en el proyecto “Viviendas Compartidas“, proyecto coordinado bajo el asesoramiento de Núria Illán, profesora de la Facultad de Educación, y quien también sirvió de nexo de unión entre la Universidad de Murcia y el catedrático de Pedagogía de la Universidad de Bolonia y tutor de Fantinelli en Italia, Nicola Cuomo. Cabe destacar que el catedrático Cuomo participa activamente en el Proyecto Roma (o Proyecto Málaga, como se conoce en Italia y en el que también participa el profesor español Miguel López Melero), hecho que ha contribuido de forma fundamental en la educación y formación de Luigi.

Ahora la historia real de Fantinelli conforma el guión de una película documental que se está proyectando por todo el mundo bajo el título “Ci Provo” (“Lo intento”). La película dura una hora, se rodó a manos de la directora Susana Pilgrim entre Bolonia y Murcia y recoge la experiencia real de Luigi. Susana cree, y cito, que “es una bonita historia que pone de relieve que, a pesar de los muchos problemas de la realidad de hoy, en Italia hay historias humanas y sociales de gran valor para contar” y afirma que “la edición fue difícil, porque teníamos mucho material y muchas veces no había la luz adecuada, o no tenían micrófono… cosas así“.

El documental ha sido seleccionado en diferentes certámenes como en el ONE WORLD Human Rights Documentary Film Festival de Praga (8-17 de marzo de 2011), y en el Cape Winelands Festival de Ciudad del Cabo (Sudáfrica, 16-26 de marzo de 2011) pero de momento no parece que se vaya a proyectar en España en breve.

Cierro esta entrada con la sinopsis y el trailer oficial de la película. Desde aquí mi más sincera enhorabuena a Luigi por su ejemplo, por su fuerza, su tenacidad y su empeño… en intentarlo.

Sinópsis oficial:

Hasta hace 30 años, muchas personas con el síndrome de Down eran consideradas enfermos mentales graves y consecuentemente se las recluían en hospitales junto a los enfermos psiquiátricos. Las leyes italianas 517 e 180 han contribuido a una revisión colectiva de los conceptos de locura, enfermedad y normalidad y han sido mundialmente reconocidas pioneras en dar un espacio en la sociedad civil, a aquellos ciudadanos que, en la mejor de las hipótesis, habían sido considerados hasta el momento de serie B.

Luigi Fantinelli, aún teniendo el síndrome de Down ha superado, uno a uno, todos los desafíos que el itinerario educativo propone a todas las personas en edad escolar, hasta llegar a la universidad y participar del Programa Socrates Erasmus, al cual más de dos millones de estudiantes europeos han participado desde el 1987 hasta hoy.

A partir de mayo de 2009 y por un año entero Luigi ha sido acompañado en los pasos mas significativos de su vida come estudiante universitario, se ha documentado en exclusiva sucesos, emociones y dificultades que encuentra en su camino.

En septiembre de 2009 Luigi se transfiere a Bolonia y vive durante la semana en un departamento con 3 amigas estudiantes, que con coraje enfrentan el desafío de compartir su vida independiente con un chico con el síndrome de Down. Para Luigi es la primer vivencia fuera del contexto familiar y enfrenta una experiencia sin precedentes que le permitirá crearse un itinerario de vida propia e autónoma.

La aventura continua en Murcia, a partir de febrero de 2010, con el proyecto Erasmus que lo lleva a estudiar por seis meses en la Facultad de Educación de la ciudad de Murcia.

La suya no es solamente una historia de coraje y esfuerzo personal, sino fruto de un trabajo multidisciplinario, humano y profesional de personas dedicadas a hacer digna y activa la vida de personas con discapacidad en la sociedad, favoreciendo y promoviendo condiciones de oportunidades paritarias y el conseguimiento de los mas altos niveles formativos, también para personas con déficit. Profesores universitarios, profesionales, familia, amigos y la inestimable disponibilidad con la cual Luigi conciente y con mucha frescura se ha prestado durante meses a abrir su vida para dar con su testimonio esperanza a todos aquellos que desean ir mas allá de los límites que sistema impone, enfrentando argumentos, todavía tabú en la sociedad actual, come la aceptación del síndrome de Down, la sexualidad, las posibilidades intelectuales, la real autonomía y la amistad.

Entre tantas historias de “diversidad” que la realidad de hoy propone, hay algunas particularmente ricas de emociones y sentimientos. Este quiere ser el relato de una historia fuerte que evoca reflexión y ganas de vivir.

Enlaces de interés:

Ohnestativ Produktionen, productora de la película (blog) (facebook)
Créditos de la película
Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (Fundown)

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Es difícil digerir la rapidez con la que pasan los meses y ver cómo Anna crece, crece y sigue creciendo… hace escasamente una semana completó su primer curso de colegio y aunque por su año de retención en septiembre comenzará P-4, ella cumplirá la nada despreciable y redonda cifra de 5 años el próximo mes de octubre. ¡La verdad es que da algo de miedo!

Estamos encantados con la evolución de Anna en el colegio y el magnífico equipo de profesionales que le han hecho progresar en todos los objetivos que para ella se habían propuesto. Nos escuchan y nos preguntan y trabajan a fondo con Anna, con lo cual no se puede pedir mucho más… bueno sí, que asistan a jornadas y congresos especializados en temas de síndrome de Down ¡y que siempre estén dispuestos a ello! Así que nos sentimos afortunados, sobre todo conociendo algunas de las experiencias que desafortunadamente en ocasiones nos cuentan otros padres.

Durante estas últimas semanas hemos lidiado con varios frentes a la vez y nos ha quedado poco tiempo libre. Además el calor comienza a apretar y todo ello hace que estemos realmente exhaustos al final del día. Pero lo importante, Anna y sus hermanas, están bien, y poco a poco entramos en la rutina del verano… Confío recuperar un ritmo más alto de entradas y antes de que nadie pregunte, sí, también colgar algunas fotos actuales. Gracias a todos por seguir al otro lado de este blog.

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

Nunca es mi intención bajar el ritmo de entradas del blog pero hay ocasiones en las que, pesándome mucho, otras actividades y responsabilidades tienen prioridad sobre este espacio. Y así ha ocurrido a lo largo de las últimas semanas. Eso sí, mientras tanto no hemos dejado de leer ni uno solo de los comentarios en la entrada anterior de enhorabuena por Lea, la futura hermana de Anna y Abril. ¡Muchísimas gracias a todos!

Anna sigue adaptándose a su escuela, clase y tutora de forma paulatina y lo que es más importante… va muy, pero que muy contenta cada día al colegio. Es muy divertido verla entrar en clase despidiéndose de Abril con un beso y un abrazo y por supuesto muy reconfortante saber que está a gusto y pasándoselo bien. En definitiva, “progresa adecuadamente” :-)

En cuanto a sus logros más notables recientemente podríamos decir que está dando pequeños pero importantes saltos en su comunicación oral. Poco a poco va ampliando su vocabulario o por lo menos emite sonidos diferentes a los habituales. Siempre palabras sueltas… pero comienza a hacer algo parecido a anteceder un artículo a un nombre o a intentar concadenar dos palabras.

Por otro lado hemos sufrido un retroceso… Resulta que a principios de junio decidimos dejar atrás el pañal, teniendo Anna 3 años y 8 meses. Era el primer intento puesto que aunque había comenzado hacía bastante tiempo a utilizar el orinal esporádicamente lo cierto es que hasta ese momento no consideramos que estaba suficientemente preparada y madura para ello. Pues bien, poco a poco a lo largo de todo este último verano habíamos conseguido que Anna pidiera ir al lavabo y llegamos a septiembre reduciendo a casi un 0% cualquier tipo de escape inesperado… Pues bien, ahora en las últimas semanas Anna parece olvidarse de pedir bastantes visitas y se le vuelve a escapar en ocasiones… ¿Conclusiones? La primera, que tuvimos dos años de diferencia entre el primer día que Anna utilizó un orinal y el momento que creíamos que el tema estaba dominado, lo cual demuestra los largos periodos de aprendizaje en los que muchas veces nos movemos con Anna… Y segundo, que una vez que pensamos que teníamos el objetivo cumplido, hemos tenido que volver hacia atrás y arrancar de nuevo el proceso de obligar visitas y preguntar constantemente. Pero debemos tener paciencia y ser conscientes de que, tarde o temprano, ¡esto quedará como una mera anécdota!

También hemos aprendido otra cosa este verano… Abril aprende a un ritmo vertiginoso, o al menos a un ritmo desconocido por nosotros. Resulta que en cuanto vio que Anna no llevaba pañal quiso imitarla y sin nosotros explicarle nada al respecto comenzó a quitárselo ella sola y copiar a su hermana… ¡Tan solo un par de semanas después tenía el tema dominado!

El viernes acabó la primera semana de colegio de Anna y lo cierto es que estamos muy contentos con cómo parece que se está adaptando a este entorno tan nuevo, grande y diferente para ella. Sólo los primeros dos días Anna se mostró reacia a que la dejáramos sola en la clase. A partir del tercero entró a clase bastante confiada, sin que la acompañáramos y hacia su percha, ¡que tiene perfectamente localizada!

Nuestras primeras impresiones son buenas. Estamos contentos tanto con la infraestructura del colegio como con el personal, que parece tener una especial disposición por todos y cada uno de los niños. En nuestro caso, dadas las particularidades de Anna, nos convocaron antes del inicio de curso a una reunión individual al margen de las dos generales que tuvieron lugar para todos los padres. En ella pudimos hablar acerca de Anna tanto a su tutora como a todo el personal de educación especial que estará trabajando junto a ella. Lo cierto es que fue reconfortante ver cómo desde el primer momento un grupo de profesionales parece dispuesto a volcarse y a velar por tu hija durante tantas y tantas horas, semana tras semana, año tras año.

No todo ha sido positivo por eso. Seguimos trabajando con algunas de las conductas de Anna y tal y como nos temíamos ya se le ha escapado la mano con algún que otro niño. Era algo que habíamos comentado en la reunión que he mencionado así que su tutora estaba avisada. Sabemos que tiene mucho que ver con su capacidad limitada para comunicarse de forma oral pero esperamos poder hacerle entender muy pronto que no debe pegar ni pellizcar a nadie. Sabemos que son fases transitorias, pasó por una en la que mordía, pero sabe muy cuando afecta a niños que no son tuyos.

La anécdota de la semana la protagonizó, como no podía ser de otra manera, ¡Anna y su afán por la comida! Y es que decidió que el bocadillo de su profesora parecía muy apetitoso y en una fracción de segundo en la que ésta atendía a otro niño, Anna pudo hacerse con él (aunque no el tiempo suficiente como para probarlo :-) ¡Habrá que dejar de ponerle fruta o bocadillos pequeños para almorzar! :-)

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.

Si bien agosto llega a su fin y con él casi el verano también, no quería dejar de hablar una última vez sobre el curso 2008/09 de Anna en el que acudió a la guardería por primera y única vez.

Como compartí en su día la decisión de no enviar a Anna al colegio en la edad que le tocaba cronológicamente (3 años, edad de inicio de la escolarización no obligatoria en España) la tomamos teniendo en cuenta que Anna podía beneficiarse de un año más de desarrollo para emparejarla con sus compañeros de clase a partir de ahora con un año más que ellos. También tuvimos en cuenta que Anna no había ido a la guardería como tal (con lo cual era una dinámica desconocida para ella) y que Anna iba a ser de las pequeñas de su clase (al haber nacido en octubre).

Lo cierto es que estamos muy contentos con la evolución que Anna ha hecho a lo largo de este año tanto en casa como en la guardería. Ha ganado en autonomía, en conocimiento, en su psicomotricidad fina y gruesa, en sus relaciones con los otros niños, en adaptación a un nuevo entorno con reglas y normas establecidas, en resolución de conflictos, en comprensión e incluso en, poco a poco,en comunicación oral.

Podemos afirmar por tanto que fue la decisión correcta y que Anna está ahora mejor preparada para su nueva andadura de lo que lo estaba el año pasado. Ahora bien, para los padres que nos siguen por detrás también hay que decir que ésta fue la mejor decisión para Anna pero no ha de ser necesariamente la mejor opción para todos los niños con síndrome de Down. En mi opinión habría que evaluar cada caso de forma individual y determinar las posibles ventajas o desventajas de por ejemplo comenzar la escolarización y por ejemplo mantenerlo en el primer curso dos años seguidos.

No puedo cerrar sin dedicar unas palabras al impresionante equipo de profesionales que ha trabajado con Anna el pasado curso, en especial a María e Isa. La verdad es que hicieron un trabajo increíble volcándose con Anna y sus necesidades concretas integrándola de forma estupenda con el resto de niños. Desde aquí muchas gracias a las dos, ¡os recordaremos siempre con mucho cariño como las primeras profesoras de Anna! Y gracias por las fotos que nos pasastéis, ¡las cuelgo a continuación de la que os hice yo a vosotras!

Anna está oficialmente matriculada para iniciar P-3 a partir de este septiembre con lo que hemos completado todo el proceso de matriculación que iniciamos hace más de un año cuando decidimos que lo que más le convenía era estar un año a medio tiempo en la guardería y comenzar P-3 con cuatro años.

Estamos muy contentos y a la vez algo tristes ya que durante todo este tiempo hemos podido disfrutar de Anna en casa durante muchas horas y a partir del año que viene pasará más tiempo fuera (aunque la previsión es que venga a casa a comer) pero esto es ley de vida… nos guste o no Anna está creciendo, ¡con todo lo que ello conlleva!

En casa nos estamos preparando para el acontecimiento del año puesto que el tío de Anna y Abril se nos casa este fin de semana, con lo que además de todo lo que ya llevamos entre manos ¡tenemos que tenerlo todo listo para este sábado!

Hoy se han publicado las listas definitivas del proceso de matriculación para infantil ¡y hemos sabido que Anna tiene plaza en el colegio ordinario que era nuestra primera opción!

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo a lo largo de este mes. Estamos muy contentos porque considerábamos que esta escuela era la mejor opción para ella puesto que tienen una amplia tradición de integración e inclusión de niños con necesidades educativas especiales (incluyendo niños con síndrome de Down) y además Anna contará con un mayor apoyo al tener el colegio una unidad de soporte a la educación especial que le proporciona más recursos que los mínimos que la ley establece para un colegio público.

También quisiera expresar nuestra gratitud a los expertos del equipo psicopedagógico que no solo han coincidido con nosotros desde el primer momento si no que han abogado por nuestra opción en el consejo de matriculación de nuestra zona.

A lo largo del mes de junio completaremos el proceso de matriculación. Aunque nos cuesta creerlo, ¡Anna comenzará a ir al cole en septiembre!

¡Seguimos sin conocer el futuro escolar de Anna para el año que viene! Hoy martes los centros han declarado las plazas vacantes que tienen, pero las listas definitivas no se publicarán hasta el día 25 de mayo…

El proceso de pre-inscripción y matriculación de un niño con NEE (necesidades educativas especiales) es ligeramente diferente al del resto de niños dado que cada centro está obligado por ley a reservar dos plazas por clase en cada curso para niños NEE. Si un colegio tiene dos clases por curso esto supone que hay cuatro plazas que quedan al margen del proceso común de inscripción, que solo vuelven a estar disponibles para todos en el caso que no se ocupen. Es decir, para el caso de 2 clases por curso, 25 niños para cada clase, inicialmente hay 46 plazas disponibles para todos los niños que optan en el proceso común y 4 plazas para niños con NEE, que si no se cubren se liberan.

Siguiendo con el ejemplo supongamos que hay 53 peticiones para un colegio con dos clases de 25 alumnos en el primer curso. De las 53 peticiones hay 3 que son de padres que marcan la casilla de necesidades educativas especiales, con lo que los 50 restantes se ordenan según la baremación, se desempatan y los 46 primeros obtienen plaza, quedándose 4 en espera a que se confirme o no la asignación de plazas NEE. De las 3 peticiones que los padres han indicado como niños susceptibles de ser NEE, el equipo pedagógico correspondiente a la zona otorga un dictamen de escolarización NEE a cada uno de ellos (que los padres marquen la casilla no implica que los expertos determinan una necesidad real). Esto quiere decir que automáticamente se les asignan 3 de las 4 plazas reservadas (independientemente de su puntuación, que puede ser más baja que la de cualquiera de los que están en espera). Ahora junto a los 46 que ya tenían plaza, tenemos a 49 alumnos, quedando una plaza que puede volver a adjudicarse, en este caso al primero de los 4 que se quedaron en espera, haciendo que los 3 últimos ya no opten a una plaza en ese colegio (aún como digo teniendo posiblemente mayor puntuación que alguna de las dos plazas NEE). ¡Espero haberme explicado bien!

Todo este proceso es observado en cada zona por una comisión de escolarización (representantes de los centros, de los profesores, de asociaciones de madres y padres, todos ellos presididos por el inspector de educación correspondiente) que se encarga de velar por el buen y transparente funcionamiento del proceso.

La semana que viene más respecto a este tema… :-)

Mirando mi agenda para lo que resta de semana acabo de recordar que mañana hay una conferencia muy interesante organizada por la plataforma ciudadana para una escuela inclusiva en el Garraf, con el título “Itinerario educativo inclusivo: una realidad”. ¡Nosotros vamos a intentar estar!

miércoles, 13 de mayo a las 18 horas
en la sala de actos de l’Escola d’Enginyeria (UPC)
Vilanova i la Geltrú
Av. Víctor Balaguer s/n (junto a la estación de RENFE)

• Maite Oller, profesora de Educación Primària del CEIP la Riera de Sant Pere de Ribes.
• Toni Cebrià, profesor y pedagogo de una Unidad de Soporte a la Educación Especial en la etapa de ESO de la Escola Immaculada Concepció de Gavà.
• Raquel Perea, psicopedagoga y técnica responsable del Proyecto TIMOL (Inclusión en la Empresa Ordinaria en la comarca del Garraf) del IMET (Instituto Municipal de Educación y Trabajo) de Vilanova i la Geltrú.

Con la colaboración de: AMPA del CEIP El Margalló, AMPA Llacunalba (CEIP Sant Nicolau), AMPA del CEIP Esteve Barrachina, AMPA del IES Lluch i Rafecas, AMPA del IES Dolors Mallafré, Moviment de Renovación Pedagógica del Garraf, CEIP Cossetània, Associació Suport, Escola d’Enginyeria (UPC) de Vilanova i la Geltrú, IMET Institut Municipal d’Educació i Treball, Consell Comarcal del Garraf, Ajuntament Sant Pere de Ribes.

El sábado pasado apareció una interesante carta al director en La Vanguardia. El original está en catalán pero lo traduzco a castellano a continuación.

Todos hemos de velar para que los alumnos con necesidades educativas especiales puedan desarollar al máximo sus capacidades para poder conseguir un presente y un futuro digno y de plena felicidad. Cataluña fue pionera en la ley de integración, pero ahora vemos con impotencia como damos marcha atrás por la falta de recursos suficientes para la escuela ordinaria, para poder dar una respuesta positiva y responsable a los alumnos con dificultades. El equipo de atención psicopedagógico (EAP) no puede garantizar a la escuela ordinaria el envío de recursos humanos ni económicos que permitan una buena inclusión y el aprendizaje de estos alumnos, con lo que muchos padres se ven obligados a dirigir a sus hijos hacia la escuela especial, la cual cosa impide el gran beneficio que comporta la inclusión no solo a los alumnos con necesidades, si no también a toda la comunidad escolar.

Montse Rocarbert
Fundación Talita

Lo cierto es que nosotros mismos estamos inmersos precisamente en este tema y estamos viendo como la falta de recursos ha hecho que a día de hoy no sepamos si Anna va a poder acudir al colegio ordinario que creemos es más adecuado para ella. Por respeto al proceso y a las personas involucradas de momento no voy a comentar más acerca de ello, ¡pero espero poder hacerlo pronto! Mientras tanto muchas gracias a Montse por su iniciativa y la verdad de sus palabras.

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. :-)

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)