Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Es difícil digerir la rapidez con la que pasan los meses y ver cómo Anna crece, crece y sigue creciendo… hace escasamente una semana completó su primer curso de colegio y aunque por su año de retención en septiembre comenzará P-4, ella cumplirá la nada despreciable y redonda cifra de 5 años el próximo mes de octubre. ¡La verdad es que da algo de miedo!

Estamos encantados con la evolución de Anna en el colegio y el magnífico equipo de profesionales que le han hecho progresar en todos los objetivos que para ella se habían propuesto. Nos escuchan y nos preguntan y trabajan a fondo con Anna, con lo cual no se puede pedir mucho más… bueno sí, que asistan a jornadas y congresos especializados en temas de síndrome de Down ¡y que siempre estén dispuestos a ello! Así que nos sentimos afortunados, sobre todo conociendo algunas de las experiencias que desafortunadamente en ocasiones nos cuentan otros padres.

Durante estas últimas semanas hemos lidiado con varios frentes a la vez y nos ha quedado poco tiempo libre. Además el calor comienza a apretar y todo ello hace que estemos realmente exhaustos al final del día. Pero lo importante, Anna y sus hermanas, están bien, y poco a poco entramos en la rutina del verano… Confío recuperar un ritmo más alto de entradas y antes de que nadie pregunte, sí, también colgar algunas fotos actuales. Gracias a todos por seguir al otro lado de este blog.

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

Nunca es mi intención bajar el ritmo de entradas del blog pero hay ocasiones en las que, pesándome mucho, otras actividades y responsabilidades tienen prioridad sobre este espacio. Y así ha ocurrido a lo largo de las últimas semanas. Eso sí, mientras tanto no hemos dejado de leer ni uno solo de los comentarios en la entrada anterior de enhorabuena por Lea, la futura hermana de Anna y Abril. ¡Muchísimas gracias a todos!

Anna sigue adaptándose a su escuela, clase y tutora de forma paulatina y lo que es más importante… va muy, pero que muy contenta cada día al colegio. Es muy divertido verla entrar en clase despidiéndose de Abril con un beso y un abrazo y por supuesto muy reconfortante saber que está a gusto y pasándoselo bien. En definitiva, “progresa adecuadamente” :-)

En cuanto a sus logros más notables recientemente podríamos decir que está dando pequeños pero importantes saltos en su comunicación oral. Poco a poco va ampliando su vocabulario o por lo menos emite sonidos diferentes a los habituales. Siempre palabras sueltas… pero comienza a hacer algo parecido a anteceder un artículo a un nombre o a intentar concadenar dos palabras.

Por otro lado hemos sufrido un retroceso… Resulta que a principios de junio decidimos dejar atrás el pañal, teniendo Anna 3 años y 8 meses. Era el primer intento puesto que aunque había comenzado hacía bastante tiempo a utilizar el orinal esporádicamente lo cierto es que hasta ese momento no consideramos que estaba suficientemente preparada y madura para ello. Pues bien, poco a poco a lo largo de todo este último verano habíamos conseguido que Anna pidiera ir al lavabo y llegamos a septiembre reduciendo a casi un 0% cualquier tipo de escape inesperado… Pues bien, ahora en las últimas semanas Anna parece olvidarse de pedir bastantes visitas y se le vuelve a escapar en ocasiones… ¿Conclusiones? La primera, que tuvimos dos años de diferencia entre el primer día que Anna utilizó un orinal y el momento que creíamos que el tema estaba dominado, lo cual demuestra los largos periodos de aprendizaje en los que muchas veces nos movemos con Anna… Y segundo, que una vez que pensamos que teníamos el objetivo cumplido, hemos tenido que volver hacia atrás y arrancar de nuevo el proceso de obligar visitas y preguntar constantemente. Pero debemos tener paciencia y ser conscientes de que, tarde o temprano, ¡esto quedará como una mera anécdota!

También hemos aprendido otra cosa este verano… Abril aprende a un ritmo vertiginoso, o al menos a un ritmo desconocido por nosotros. Resulta que en cuanto vio que Anna no llevaba pañal quiso imitarla y sin nosotros explicarle nada al respecto comenzó a quitárselo ella sola y copiar a su hermana… ¡Tan solo un par de semanas después tenía el tema dominado!

El viernes acabó la primera semana de colegio de Anna y lo cierto es que estamos muy contentos con cómo parece que se está adaptando a este entorno tan nuevo, grande y diferente para ella. Sólo los primeros dos días Anna se mostró reacia a que la dejáramos sola en la clase. A partir del tercero entró a clase bastante confiada, sin que la acompañáramos y hacia su percha, ¡que tiene perfectamente localizada!

Nuestras primeras impresiones son buenas. Estamos contentos tanto con la infraestructura del colegio como con el personal, que parece tener una especial disposición por todos y cada uno de los niños. En nuestro caso, dadas las particularidades de Anna, nos convocaron antes del inicio de curso a una reunión individual al margen de las dos generales que tuvieron lugar para todos los padres. En ella pudimos hablar acerca de Anna tanto a su tutora como a todo el personal de educación especial que estará trabajando junto a ella. Lo cierto es que fue reconfortante ver cómo desde el primer momento un grupo de profesionales parece dispuesto a volcarse y a velar por tu hija durante tantas y tantas horas, semana tras semana, año tras año.

No todo ha sido positivo por eso. Seguimos trabajando con algunas de las conductas de Anna y tal y como nos temíamos ya se le ha escapado la mano con algún que otro niño. Era algo que habíamos comentado en la reunión que he mencionado así que su tutora estaba avisada. Sabemos que tiene mucho que ver con su capacidad limitada para comunicarse de forma oral pero esperamos poder hacerle entender muy pronto que no debe pegar ni pellizcar a nadie. Sabemos que son fases transitorias, pasó por una en la que mordía, pero sabe muy cuando afecta a niños que no son tuyos.

La anécdota de la semana la protagonizó, como no podía ser de otra manera, ¡Anna y su afán por la comida! Y es que decidió que el bocadillo de su profesora parecía muy apetitoso y en una fracción de segundo en la que ésta atendía a otro niño, Anna pudo hacerse con él (aunque no el tiempo suficiente como para probarlo :-) ¡Habrá que dejar de ponerle fruta o bocadillos pequeños para almorzar! :-)

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.

Si bien agosto llega a su fin y con él casi el verano también, no quería dejar de hablar una última vez sobre el curso 2008/09 de Anna en el que acudió a la guardería por primera y única vez.

Como compartí en su día la decisión de no enviar a Anna al colegio en la edad que le tocaba cronológicamente (3 años, edad de inicio de la escolarización no obligatoria en España) la tomamos teniendo en cuenta que Anna podía beneficiarse de un año más de desarrollo para emparejarla con sus compañeros de clase a partir de ahora con un año más que ellos. También tuvimos en cuenta que Anna no había ido a la guardería como tal (con lo cual era una dinámica desconocida para ella) y que Anna iba a ser de las pequeñas de su clase (al haber nacido en octubre).

Lo cierto es que estamos muy contentos con la evolución que Anna ha hecho a lo largo de este año tanto en casa como en la guardería. Ha ganado en autonomía, en conocimiento, en su psicomotricidad fina y gruesa, en sus relaciones con los otros niños, en adaptación a un nuevo entorno con reglas y normas establecidas, en resolución de conflictos, en comprensión e incluso en, poco a poco,en comunicación oral.

Podemos afirmar por tanto que fue la decisión correcta y que Anna está ahora mejor preparada para su nueva andadura de lo que lo estaba el año pasado. Ahora bien, para los padres que nos siguen por detrás también hay que decir que ésta fue la mejor decisión para Anna pero no ha de ser necesariamente la mejor opción para todos los niños con síndrome de Down. En mi opinión habría que evaluar cada caso de forma individual y determinar las posibles ventajas o desventajas de por ejemplo comenzar la escolarización y por ejemplo mantenerlo en el primer curso dos años seguidos.

No puedo cerrar sin dedicar unas palabras al impresionante equipo de profesionales que ha trabajado con Anna el pasado curso, en especial a María e Isa. La verdad es que hicieron un trabajo increíble volcándose con Anna y sus necesidades concretas integrándola de forma estupenda con el resto de niños. Desde aquí muchas gracias a las dos, ¡os recordaremos siempre con mucho cariño como las primeras profesoras de Anna! Y gracias por las fotos que nos pasastéis, ¡las cuelgo a continuación de la que os hice yo a vosotras!

Anna está oficialmente matriculada para iniciar P-3 a partir de este septiembre con lo que hemos completado todo el proceso de matriculación que iniciamos hace más de un año cuando decidimos que lo que más le convenía era estar un año a medio tiempo en la guardería y comenzar P-3 con cuatro años.

Estamos muy contentos y a la vez algo tristes ya que durante todo este tiempo hemos podido disfrutar de Anna en casa durante muchas horas y a partir del año que viene pasará más tiempo fuera (aunque la previsión es que venga a casa a comer) pero esto es ley de vida… nos guste o no Anna está creciendo, ¡con todo lo que ello conlleva!

En casa nos estamos preparando para el acontecimiento del año puesto que el tío de Anna y Abril se nos casa este fin de semana, con lo que además de todo lo que ya llevamos entre manos ¡tenemos que tenerlo todo listo para este sábado!

Hoy se han publicado las listas definitivas del proceso de matriculación para infantil ¡y hemos sabido que Anna tiene plaza en el colegio ordinario que era nuestra primera opción!

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo a lo largo de este mes. Estamos muy contentos porque considerábamos que esta escuela era la mejor opción para ella puesto que tienen una amplia tradición de integración e inclusión de niños con necesidades educativas especiales (incluyendo niños con síndrome de Down) y además Anna contará con un mayor apoyo al tener el colegio una unidad de soporte a la educación especial que le proporciona más recursos que los mínimos que la ley establece para un colegio público.

También quisiera expresar nuestra gratitud a los expertos del equipo psicopedagógico que no solo han coincidido con nosotros desde el primer momento si no que han abogado por nuestra opción en el consejo de matriculación de nuestra zona.

A lo largo del mes de junio completaremos el proceso de matriculación. Aunque nos cuesta creerlo, ¡Anna comenzará a ir al cole en septiembre!

¡Seguimos sin conocer el futuro escolar de Anna para el año que viene! Hoy martes los centros han declarado las plazas vacantes que tienen, pero las listas definitivas no se publicarán hasta el día 25 de mayo…

El proceso de pre-inscripción y matriculación de un niño con NEE (necesidades educativas especiales) es ligeramente diferente al del resto de niños dado que cada centro está obligado por ley a reservar dos plazas por clase en cada curso para niños NEE. Si un colegio tiene dos clases por curso esto supone que hay cuatro plazas que quedan al margen del proceso común de inscripción, que solo vuelven a estar disponibles para todos en el caso que no se ocupen. Es decir, para el caso de 2 clases por curso, 25 niños para cada clase, inicialmente hay 46 plazas disponibles para todos los niños que optan en el proceso común y 4 plazas para niños con NEE, que si no se cubren se liberan.

Siguiendo con el ejemplo supongamos que hay 53 peticiones para un colegio con dos clases de 25 alumnos en el primer curso. De las 53 peticiones hay 3 que son de padres que marcan la casilla de necesidades educativas especiales, con lo que los 50 restantes se ordenan según la baremación, se desempatan y los 46 primeros obtienen plaza, quedándose 4 en espera a que se confirme o no la asignación de plazas NEE. De las 3 peticiones que los padres han indicado como niños susceptibles de ser NEE, el equipo pedagógico correspondiente a la zona otorga un dictamen de escolarización NEE a cada uno de ellos (que los padres marquen la casilla no implica que los expertos determinan una necesidad real). Esto quiere decir que automáticamente se les asignan 3 de las 4 plazas reservadas (independientemente de su puntuación, que puede ser más baja que la de cualquiera de los que están en espera). Ahora junto a los 46 que ya tenían plaza, tenemos a 49 alumnos, quedando una plaza que puede volver a adjudicarse, en este caso al primero de los 4 que se quedaron en espera, haciendo que los 3 últimos ya no opten a una plaza en ese colegio (aún como digo teniendo posiblemente mayor puntuación que alguna de las dos plazas NEE). ¡Espero haberme explicado bien!

Todo este proceso es observado en cada zona por una comisión de escolarización (representantes de los centros, de los profesores, de asociaciones de madres y padres, todos ellos presididos por el inspector de educación correspondiente) que se encarga de velar por el buen y transparente funcionamiento del proceso.

La semana que viene más respecto a este tema… :-)

Mirando mi agenda para lo que resta de semana acabo de recordar que mañana hay una conferencia muy interesante organizada por la plataforma ciudadana para una escuela inclusiva en el Garraf, con el título “Itinerario educativo inclusivo: una realidad”. ¡Nosotros vamos a intentar estar!

miércoles, 13 de mayo a las 18 horas
en la sala de actos de l’Escola d’Enginyeria (UPC)
Vilanova i la Geltrú
Av. Víctor Balaguer s/n (junto a la estación de RENFE)

• Maite Oller, profesora de Educación Primària del CEIP la Riera de Sant Pere de Ribes.
• Toni Cebrià, profesor y pedagogo de una Unidad de Soporte a la Educación Especial en la etapa de ESO de la Escola Immaculada Concepció de Gavà.
• Raquel Perea, psicopedagoga y técnica responsable del Proyecto TIMOL (Inclusión en la Empresa Ordinaria en la comarca del Garraf) del IMET (Instituto Municipal de Educación y Trabajo) de Vilanova i la Geltrú.

Con la colaboración de: AMPA del CEIP El Margalló, AMPA Llacunalba (CEIP Sant Nicolau), AMPA del CEIP Esteve Barrachina, AMPA del IES Lluch i Rafecas, AMPA del IES Dolors Mallafré, Moviment de Renovación Pedagógica del Garraf, CEIP Cossetània, Associació Suport, Escola d’Enginyeria (UPC) de Vilanova i la Geltrú, IMET Institut Municipal d’Educació i Treball, Consell Comarcal del Garraf, Ajuntament Sant Pere de Ribes.

El sábado pasado apareció una interesante carta al director en La Vanguardia. El original está en catalán pero lo traduzco a castellano a continuación.

Todos hemos de velar para que los alumnos con necesidades educativas especiales puedan desarollar al máximo sus capacidades para poder conseguir un presente y un futuro digno y de plena felicidad. Cataluña fue pionera en la ley de integración, pero ahora vemos con impotencia como damos marcha atrás por la falta de recursos suficientes para la escuela ordinaria, para poder dar una respuesta positiva y responsable a los alumnos con dificultades. El equipo de atención psicopedagógico (EAP) no puede garantizar a la escuela ordinaria el envío de recursos humanos ni económicos que permitan una buena inclusión y el aprendizaje de estos alumnos, con lo que muchos padres se ven obligados a dirigir a sus hijos hacia la escuela especial, la cual cosa impide el gran beneficio que comporta la inclusión no solo a los alumnos con necesidades, si no también a toda la comunidad escolar.

Montse Rocarbert
Fundación Talita

Lo cierto es que nosotros mismos estamos inmersos precisamente en este tema y estamos viendo como la falta de recursos ha hecho que a día de hoy no sepamos si Anna va a poder acudir al colegio ordinario que creemos es más adecuado para ella. Por respeto al proceso y a las personas involucradas de momento no voy a comentar más acerca de ello, ¡pero espero poder hacerlo pronto! Mientras tanto muchas gracias a Montse por su iniciativa y la verdad de sus palabras.

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. :-)

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)

Hoy Anna ha ido a la guardería por primera vez en su vida.

Para los que no siguieron la evolución de nuestras decisiones acerca de la escolarización de Anna hace unos meses decir que acudirá este año a la guardería a pesar de cumplir tres años el mes que viene. Ello hará que el año que viene comience la escolarización infantil con cuatro años. Esta decisión fue consensuada con el equipo de psicólogos que sigue la escolarización de Anna y su fisioterapeuta de atención temprana para establecer lo que consideramos las condiciones más favorables para ella. Por supuesto esto no quiere decir que sea la opción adecuada para todos los niños con síndrome de Down. De hecho conocemos casos en los que, al contrario de Anna, algunos niños sí han iniciado la etapa escolar infantil en el año que les tocaba porque sus padres consideraban que ello era lo más adecuado.

En cuanto al día de hoy decir que Anna ha entrado en el edificio de la guardería encantada y pensando que acudía un día más al “espai familiar” donde llevaba más de un año acudiendo acompañada por MA y últimamente por Abril. Al llegar a su clase ha entrado sin problemas y se ha puesto a jugar con lo primero que se ha encontrado con lo que MA y yo hemos aprovechado para despedirnos de ella y marcharnos enseguida (a hacer un café mientras yo consolaba a MA :-))

Al recoger a Anna, su profesora María nos ha comentado que ha estado bien tanto al principio como al final pero que ha habido un momento que se ha acercado a la puerta y se ha puesto a llamar como pidiendo que le abrieran y ha llorado un poquito, aunque enseguida se le ha pasado entreteniéndole la profesora con un muñeco y saliendo al patio a jugar. Se comió toda la fruta (como no), ¡pero no consintió que le cambiaran el pañal! Veremos cómo le va a partir del lunes…

Por supuesto antes de que alguien me lo reclame cuelgo un par de fotos que le he hecho a Anna esta mañana antes de entrar.

El jueves pasado leí una carta en El Periódico de Cataluña (html) que me llamó la atención y que he pensado que podía ser interesante compartir en el blog de Anna. Cuando pueda volveré a ella para comentarla.

Diversidad más amplia.
Eva Campano, Badalona.

“He leído que la nueva ley de educación establece nuevas cuotas de alumnado de origen inmigrante en las aulas de las escuelas públicas y concertadas con el fin de evitar la concentración y favorecer la inclusión escolar. Me pregunto si la nueva ley también prevé establecer cuotas equitativas con relación a los alumnos con discapacidad. Vivo en Badalona, un municipio con más de 216.000 habitantes, en el que solo tres escuelas disponen de una Unitat de Suport a l’Educació Especial. Mi hijo, autista, está escolarizado en uno de estos colegios, donde se concentran alumnos con discapacidad grave y permanente con unos recursos pedagógicos que no llegan a cubrir las necesidades. Me gustaría que Educació se planteara que el concepto de diversidad va mucho más allá de los flujos migratorios, y que el porcentaje de alumnos con diversidad funcional en las escuelas también tendría que responder a los porcentajes reales que hay en la sociedad. Los alumnos diversofuncionales también tienen derecho a recibir una educación de calidad.”

Hoy hace justo una semana pasé por el quirófano para que me retiraran el clavo que llevaba en mi fémur derecho desde que me partí la pierna en el invierno del 2006. Y aunque parezca mentira estoy más afectado por una infección en la garganta que me tiene tocado desde hace unos días que por mi recuperación post quirúrgica, de la cual no puedo quejarme en absoluto.

En cuanto a la protagonista de este blog se refiere decir que Anna está bien y cada día más divertida. También es verdad que no hay duda alguna de sus dos años de edad y algunas de las actitudes que ello implica y que está desarrollando. Por ejemplo, tenemos un problema cuando estamos en un sitio del que Anna no quiere marchar o si hay alguien en casa que marcha, que Anna no quiere que marche. Se coge una rabieta e incluso a dar cabezazos en lugar de besos cuando le pedimos que se despida. También hay muchas ocasiones en las que hace caso omiso a lo que le estamos diciendo, aunque nos esté entendiendo perfectamente. O también nos reta directamente, o pega sin razón alguna, tanto a nosotros como a su hermana. Y aunque pensamos que Anna es una niña de dos años como cualquier otra queremos estar alertas y asegurarnos de poner las medidas adecuadas para seguir asentando las bases de su educación, teniendo en cuenta también el hecho que tiene síndrome de Down. En este sentido hay un artículo muy bueno de la revista de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, titulado “Estrategias para aplicar en conductas conflictivas de niños pequeños con síndrome de Down: estudios de casos” (pdf) que nos puede ayudar a los padres de niños con síndrome de Down puesto que tiene en cuenta sus particularidades y cuenta casos directos.

En otro orden de cosas decir que Anna obtuvo una plaza (de las reservadas para niños con necesidades educativas especiales) en la guardería municipal para iniciar su escolarización el año que viene, con el año de retención del que ya hemos hablado en entradas anteriores. Justamente hoy hemos completado el proceso de matriculación y de momento hemos decidido que durante el mes de septiembre acuda durante la mañana (de 9 a 11:30h.) para después pasarla a partir de octubre a un horario más largo. Nos han comentado que hay una reunión para padres en julio y que sabremos entonces quién será la tutora de Anna. Lo cierto es que tenemos muchas ganas de ver cómo se toma Anna esta nueva etapa y nuestra apuesta a día de hoy es que como todo lo que ha hecho hasta ahora, le encantará ¡¡y hasta tendremos problemas para traerla a casa cada día!! ¡Pero habrá que esperar unos meses para saberlo a ciencia cierta!

Bueno, espero encontrarme mejor a lo largo de los próximos días e ir colgando más entradas de cosas que se me han ido quedando en el tintero últimamente. :-) Y por supuesto si tenéis algo que compartir por favor hacerlo, sobre todo del tema de las conductas que creo que lo iré tocando más a lo largo de los próximos meses.

Hace unas semanas hablé en una entrada titulada “Colegio o guardería” acerca de los primeros pasos y decisiones que estábamos comenzando a realizar para la escolarización de Anna.

Desde entonces hemos tenido dos entrevistas con el equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógico (EAP) del departamento de educación. En la primera hace unas semanas, la persona que ha llevado el caso de Anna quiso conocernos, recabar información médica y de la evolución en todos los ámbitos de Anna, informarnos acerca de las visitas que realizó para observarla tanto al centro donde recibe su atención temprana como a la guardería donde Anna va un par de veces por semana y por supuesto conocer nuestra opinión sobre lo que consideramos mejor para ella en cuanto su escolarización. Tanto MA como yo expusimos los puntos que habíamos compartido aquí y que nos hacen pensar que la retención en la guardería es la mejor opción para ella.

Ayer nos volvimos a reunir con el EAP y finalmente entre todos se ha evaluado que el año de retención de Anna en una guardería es la mejor opción para ella y dejaremos para el año que viene el escolarizarla en infantil de 3 años. Esto no quiere decir ni mucho menos que sea la mejor opción para todos nuestros hijos (conocemos muchos otros niños que sí entraran al colegio), si no que es la mejor opción para Anna, de la que estamos confiados que saldrá muy beneficiada. Mientras tanto nos seguiremos informando y empapando de todas las posibilidades al alcance de Anna en materia de su educación escolar…

Dado que Anna cumple tres años durante el 2008, podría comenzar la escolarización no obligatoria en septiembre (cuyo plazo de pre-inscripción para centros públicos y concertados se encuentra ya abierto en Cataluña hasta el 4 de abril). Y digo podría, porque en principio nuestro deseo es que no comience el año que viene, si no que lo haga el siguiente, realizando un año de guardería entre tanto. Esta decisión la basamos principalmente en lo siguiente:

• Es un hecho que Anna se encuentra por detrás de los niños de su edad en su desarrollo psicomotor, cognitivo, comunicativo y social. No hay nada que esconder, quiero decir, somos conscientes de ello. Eso sí, nunca decimos que va “retrasada”, si no que algo más lenta, a su ritmo y siempre orgullosos de ella.
• Anna nació en octubre, lo que implicaría que sería de los más pequeños de su clase, independientemente de tener síndrome de Down, factor a añadir al que acabo de mencionar.
• ¡Anna es pequeña! Ganar un poco de peso, altura y fuerza le podría ir bien para sus primeros enfrentamientos en el colegio :)
• Este año de guardería le ayudaría a afianzar todo lo que estamos haciendo en la actualidad con ella, y afrontar con mejores garantías el entrar en P3, maximizando las posibilidades que se mantenga con sus mismos compañeros cada curso.

Con toda seguridad otros padres sentirán que sus hijos sí están preparados para entrar en el curso que les corresponde y que será la opción más beneficiosa para ellos, pero todo lo que he contado nos lleva a sentir como los padres de Anna, que a día de hoy el año de retención en la guardería es la mejor opción para ella. ¿Pero qué pasa a nivel administrativo? ¿Cómo se formaliza este hecho para que tenga derecho a plazo el año que viene?

En Cataluña el departamento de Educación de la Generalitat tiene los EAP (Equips d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica, Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógicos), que son los servicios educativos que dan el apoyo al profesorado de los diferentes centros para ofrecerles la respuesta educativa más adecuada para cada alumno, especialmente aquellos que presentan dificultades de aprendizaje. Entre sus profesionales cuentan con psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Y entre sus funciones que nos afectan en estos momentos se encuentra la evaluación de todos los niños susceptibles de tener necesidades educativas especiales (NEE), como por ejemplo Anna.

En nuestro caso, el personal del EAP en nuestro municipio visitó a Anna hace ya bastantes semanas en una de sus sesiones de atención temprana con su fisioterapeuta del CDIAP. A partir de esta visita (y posiblemente alguna más), la recomendación del CDIAP, y una entrevista con nosotros, el EAP elaborará un dictamen de escolarización. Lo lógico sería que ya hubiéramos mantenido esta entrevista, que el dictamen estuviera redactado y firmado en un sentido u otro por nuestra parte y que procediéramos a realizar la pre-inscripción para el colegio o la guardería según la decisión final. Pero a día de hoy nos encontramos que el sistema nos obliga a realizar la pre-inscripción escolar esta semana, la de guardería cuando abran los plazos (será en mayo) y a posteriori reunirnos con el EAP, recibir el dictamen, aceptarlo o no y seguir por una vía u otra. Mientras tanto el EAP se encargaría de desestimar una pre-inscripción o la otra y realizaría en caso de la retención en guardería, los pasos necesarios que garantizarían la posibilidad de optar a una plaza de P3 el año que viene.

¡Veremos cómo avanza todo! Y por supuesto, nos encantaría conocer vuestras opiniones y experiencias.