Anna esquía por primera vez

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Deporte,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 17:41 el 25 de February de 2013

Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

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El día después

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 12:42 el 26 de December de 2012

El día de Navidad es uno de los más esperados por Anna en férrea competición con el de su cumpleaños. Llevaba tres o cuatro semanas preguntando “¿hoy sí?” cada día que pasaba y recibiendo una negativa por respuesta ¡hasta el día de ayer!

Ver a Anna abriendo junto a sus hermanas los regalos que ha dejado Papá Noel es para nosotros simplemente uno de esos momentos MasterCard.

Felices fiestas a todos.

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Entrevista en La Mañana de la Cope

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Categoría: Anna,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:49 el 20 de December de 2012


 

Javi Nieves me ha entrevistado hace unos minutos en La Mañana de la COPE. ¡Gracias Javi, Pedro y el resto del equipo por esta oportunidad!

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El blog de Anna en La Mañana de la COPE, jueves 20 de diciembre de 2012
(mp3, castellano)

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Primera carrera popular

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Categoría: Abril,Anna,Deporte,Fotos,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 09:45 el 20 de December de 2012

Durante el puente de inicio de mes Anna y Abril participaron en la primera carrera popular de su vida. Se trataba de un circuito circular de 500m. y poco podía imaginarme el día que las inscribí que acabaría siendo un día tan emocionante.

Las carreras para los niños tenían lugar a partir de las 11h de la mañana tras la de adultos que no corrí por el tema logístico de ir preparando a las niñas e irlas mentalizando sobre la carrera :) Y digo mentalizándolas porque antes de llegar a la zona de salida Anna ya me estaba diciendo que le dolía la barriga. Es su recurso #1 cuando no quiere caminar y si cada vez que nos lo dice fuera cierto ¡¡tendría serios problemas gástricos!!

Durante el camino hacia el punto de salida nos encontramos con la familia con la que habíamos quedado, también dos hermanas. Bueno, debería corregir… De hecho fue Anna los que los vio porque yo en ese momento le estaba haciendo fotos gracias a lo cual pillé a Anna lanzándoles desde la distancia este gesto de complicidad, como si de repente hubiera decidido que sí iba a caminar y después correr.

De camino a la meta hablamos con todas las chicas y les remarcamos el circuito pero Anna de nuevo no parecía muy convencida. Y lo estaba menos aún cuando llamaron a la categoría a la linea de salida. De hecho hacía todo lo posible para salirse de la linea de meta y pasar por debajo de la valla lateral para colocarse como una espectadora más. Finalmente le convencí a base de decirle que correría a su lado y así fue como tras la salida disparada de todo el resto de niñas ¡partimos los dos juntos!

Anna corrió los primeros 30m. y se paró en seco. ¡Me decía de nuevo que le dolía la barriga y que quería descansar! A partir de allí combinamos trozos caminando con momentos corriendo y de nuevo más paradas. Eso hizo que quedáramos rápidamente rezagados desde el principio de la carrera y que cuando apenas llevábamos la mitad del recorrido ¡veíamos a las primeras niñas venir en sentido contrario hacia nosotros! En ese momento me crucé con José de Athletic Events, el organizador de la carrera, y le pregunté si habría algún inconveniente en darnos la vuelta en cuanto hubieran pasado las últimas chicas, a lo que me contestó que ninguno en absoluto cosa que además de permitir a Anna correr en una categoría inferior le agradecí mucho.

Así que eso hicimos, esperar a que nos rebasaran todas… y cuando nos dimos cuenta resultó que con quien íbamos a engancharnos al final de la carrera ¡eran Abril y las dos amiguitas! Cuando Anna reconoció a su hermana y amigas salió disparada y corrió como no lo había hecho hasta entonces… El problema es que como se puede ver en la siguiente foto, ¡lo hizo en sentido contrario a la carrera!

Una vez Anna invirtió su sentido yo me había quedado muy alejada de ella y fue el abuelo de nuestras amigas (que junto a Abril habían rebasado a Anna) el que comenzó a correr junto a Anna.

En este momento todas las niñas excepto Anna habían completado la carrera y solo quedaba ella por entrar. El fotógrafo oficial de forma espontánea decidió unirse a Anna también y así fue como Anna recorrió los últimos 50m. de la carrera, con todos los espectadores aplaudiendo y vitoreándole.

La verdad es que fue un momento muy emocionante. Yo estaba tirando fotos y oía a todo el público mientras observaba la cara de felicidad de Anna. A todo esto una señora a mi lado le dijo a su amiga, “mira, mira la niña qué bonita, ¡entrando con sus dos abuelos!” Fue divertidísimo porque claro, ¡ninguno de los dos era realmente su abuelo y uno de ellos ni siquiera lo conocíamos!

Y así fue como Anna y Abril completaron su primera carrera popular junto a sus dos amigas. ¡Un día que no olvidaré jamás!

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Entrevista en la COPE finalmente mañana

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 10:35 el 19 de December de 2012

Finalmente la entrevista en la COPE de la que os hablé ayer no será hoy si no mañana jueves, a las 10:15h.

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Boda de la tía de Anna y sus hermanas

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea,Video — Escrito por JL a las 13:46 el 11 de December de 2012

Mi hermana se casó recientemente. Fue un día muy especial y emotivo para mis padres y hermano ya que era la última en casarse de los tres y la primera hija en hacerlo.

Las niñas se lo pasaron en grande pero creo que quien más disfrutó durante todo el día fue sin lugar a dudas Anna. Acompañó a mi hermana desde primera hora, ayudándole a vestirse como una más junto a mi madre, nuestras cuñadas y sus amigas. Después llevándole la cola, asegurándose que no se quedara atrapada en ningún lado y siguiéndole a donde fuera que iba.

Durante la ceremonia tuvo un papel muy especial junto a Abril, ya que ambas fueron las encargadas de llevar los anillos y las arras. Inicialmente iban a arrancar en el momento indicado desde un lateral de la iglesia pero se me ocurrió llevarlas en su lugar a la entrada y hacer todo el pasillo entre los invitados. Menos mal que nos preparamos como cinco minutos antes porque en un inicio Anna decía que no, que no iba a moverse de allí, y que me esperara. Era como si me decía que se lo estaba pensando, y que en todo caso “de aquí a un rato a lo mejor lo hago…” :) Finalmente llegado el momento las dos lo hicieron estupendamente y obviamente arrancaron muchas sonrisas entre los invitados.

Durante el resto de la tarde Anna siguió sin despegarse de su tía. Se lo pasaron en grande juntas aunque en algunos momentos nos sabía tan mal por mi hermana que teníamos que literalmente arrancarle a Anna para que pudiera atender a sus familiares y amigos. Anna se enfadaba pero pronto encontraba algún nuevo aliado ya que en muchos momentos era la protagonista secundaria por excelencia, todos querían estar con ella. Por supuesto también se hacía con todas las cámaras que podía para comenzar a tirar fotos como una profesional.

Entrada la tarde/noche bailó sin parar. Tanto que había un momento que pensaba que iba a caer desfallecida. Cuando MA y yo estábamos absolutamente agotados de todo el día y hubiéramos marchado, ¡allí estaba Anna en medio de la pista dándolo todo! Si intentábamos sacarla se cogía un enfado monumental, y claro, siempre había alguien que quería seguir bailando con ella. Además cuando hacía una pausa entre bailoteo y bailoteo comenzaba a dar ok’s con la mano a los que bailaban y a decirle a todos los que estaban parados que se pusieran en marcha! :)

Finalmente tras un día muy largo y que me costará olvidar por muchas razones, a las 23h cargábamos a las niñas en el coche. ¡Ninguna de las 3 salió despierta del parking del hotel :)

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Video sobre la atención temprana

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Categoría: Atención temprana,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 09:31 el 1 de December de 2012

Tras hablar en algunas de las últimas entradas acerca de la escasa presencia de recursos multimedia bien grabados, editados y producidos en nuestro país me topé hace unos días con un magnífico video producto del trabajo de la Asociación Síndrome de Down Burgos en el área de la atención temprana a través del Centro Estela de la misma ciudad.

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Catálogo El Corte Inglés

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 12:01 el 30 de October de 2012

Hace unas semanas me dejaron un comentario avisándome de la aparición de dos chicas con síndrome de Down en el catálogo de la reciente Vuelta al Cole de El Corte Inglés. La verdad es que es emocionante seguir viendo como poco a poco los niños con síndrome de Down tienen la posibilidad de mostrar su increíble belleza en medios con mucha tirada. Eso sí, como siempre hay asignaturas pendientes. La primera que no tenga que ser noticia por haber dejado de ser algo poco común, y la segunda que las personas adultas también ganen presencia en campañas promocionales que no sean de las secciones de obra social de cajas de ahorros o de lotería por poner un par de ejemplos.

Gracias Patricia Giral de la Fundación Prodis por hacérmelo llegar.

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7 años

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 00:03 el 1 de October de 2012

Anna, hoy cumples 7 años.

7 años creciendo, tú y nosotros. 7 años de confianza en ti. 7 años que nos han brindado oportunidades únicas. 7 años de nuevos amigos. 7 años de pasos hacia atrás pero más hacia adelante. 7 años de fe. 7 años de luz. 7 años de retos y montañas por escalar. 7 años de cimas coronadas. 7 años bailando a tu lado. 7 años de besos y abrazos. 7 años de miradas cruzadas. 7(-1) años con un corazón latiendo fuerte y sano. 7 años felices. 7 años viajando juntos. 7 años de muchas personas comprometidas contigo. 7 años de tu esfuerzo descomunal. 7 años de momentos únicos e irrepetibles. 7 años obstinada pero perseverante. 7 años haciéndote querer. 7 años aprendiendo que es necesario y debemos esperar. 7 años de virtudes descubiertas. 7 años de mitos sacudidos. 7 años saliendo de nuestra ignorancia. 7 años de esperanza.

7 años que no olvidaremos.

Te queremos con locura Anna.

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El blog de Anna en Directe 4 de RNE Ràdio 4

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Categoría: Anna,Audio — Escrito por JL a las 17:03 el 29 de September de 2012

Hace unos días mirando el timeline de la cuenta del blog de Anna en Twitter (@elblogdeanna) me llamó la atención de que habían hablado de nuestro blog en el programa dirigido por Xantal Llavina en RNE Ràdio 4 llamado Directe 4. Carlota Fàbregas, periodista colaboradora del programa, estrenaba una sección llamada carlota.com que tiene como objetivo reseñar blogs de interés de la red ¡y el blog de Anna fue por tanto el primero del que hablaba!

Muchas gracias a Carlota y el programa por habernos mencionado. Cuelgo a continuación el corte de la reseña. Es en catalán y dura algo menos de 8 minutos.

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Reseña del blog de Anna. RNE Ràdio 4, viernes 21 de septiembre de 2012
(mp3, catalán)

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La vuelta al cole (y al blog)

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Categoría: Anna,Educación escolar,Logopedia — Escrito por JL a las 12:12 el 28 de September de 2012

Pasan las semanas y me cuesta encontrar el momento para actualizar el blog pero como es septiembre y con aquello del reciente inicio de curso me he dicho que de esta semana no pasaba. Además he visto varias cosas últimamente que me parecen interesantes compartir así que intentaré hacerlo a lo largo de los próximos días.

Pero lo primero es lo primero, y la protagonista de este blog es por supuesto Anna. La misma que el próximo lunes va a cumplir nada más y nada menos que 7 años. Anna pregunta al menos dos o tres veces al día si “hoy sí” es su cumpleaños. Es muy divertido, ¡¡sobre todo cuando te lo pregunta al mediodía o por la noche cuando ya le has dicho por la mañana que aún no, que faltan unos días!! Lo cierto es que nos cuesta creerlo. Parece ayer cuando la aguantaba por primera vez en la unidad de neonatos del hospital de La Paz en Madrid donde vivíamos por aquella época. La verdad es que he de ser sincero y decir que no tengo la imagen tan grabada de cuándo cogí a Abil o Lea por primera vez, pero puedo cerrar los ojos y revivir el momento y el lugar de aquellos primeros instantes junto a Anna como si hubiera ocurrido ayer. Recuerdo especialmente cómo me miraba con los ojos bien abiertos mientras permanecía extraordinariamente tranquila y ajena al alboroto a su alrededor. Pero eso y las siguientes horas junto a toda nuestra familia estática es una historia que he contado en demasiadas ocasiones así que me volveré a ceñir al presente…

Hemos pasado un verano estupendo. Anna y Abril por fin disfrutan de la playa después de algunas temporadas en las que parecía que no les convencía del todo, incluso han descubierto lo divertido que es bañarse con un poco de oleaje.  Por otro lado han llegado nuevos fichajes a la familia, una prima que nació en julio y un primo que nació en agosto así que poco a poco las nuestras siguen perdiendo la hegemonía que ostentaban hasta hace un año entre los abuelos/as y tío/as…

Y por supuesto hace dos semanas que dio inicio el nuevo curso escolar y también nos cuesta creerlo pero Anna está en 1º de primaria (sigue un curso por detrás de lo que le correspondería por edad). Ella está encantada y no para de decirnos que ahora está en la “planta de arriba” de la escuela con los mayores :) Nosotros también estamos muy contentos con su nueva profesora y hemos tenido la gran suerte de que una de sus ex-tutoras ha pasado a ser la responsable de la unidad de soporte a la educación especial con la que cuenta la escuela. Ello significa que la persona que con toda seguridad mejor conoce a Anna en la escuela estará a cargo de todas sus adaptaciones curriculares a partir de ahora y coordinará el trabajo de todos los profesionales involucrados en la educación escolar de Anna. ¡Allí es nada!

En cuanto a los avances de Anna… seguimos con la gran laguna de su lenguaje verbal pero su logopeda nos dice que está avanzando poco a poco y lo más importante, que muestra mucho interés en las sesiones y a la hora de llevar a cabo los ejercicios. Por otro lado notamos que es una niña más madura en muchos aspectos y por ejemplo ya no tenemos los problemas del pasado para recorrer distancias cortas o medias caminando, ¡lo cual es toda una ventaja para poder desplazarnos sin invertir el doble del tiempo necesario! Respecto al futuro inmediato seguimos haciendo de la lectoescritura la principal prioridad pero sin dejar de lado otros aspectos importantes como las conductas sociales (arrastramos algún problema en este sentido pero estamos trabajando en ello, en otra entrada aparte a lo mejor desarrollo el tema) o comenzar a trabajar los números y cálculos sencillos.

En breve más y por supuesto algunas fotos actuales… ¡buen fin de semana a todos!

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Alain Afflelou regala gafas a niños con síndrome de Down hasta final de año

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Categoría: Anna,Becas y subvenciones,Medicina,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:09 el 11 de July de 2012

Esta tarde Anna tiene una ronda de chequeos… ¡dentista y oftalmólogo el mismo día!

La verdad es que teniendo madre y padre miopes nos extraña que no hayan caído ya las gafas… pero si ocurre esta tarde podremos hacer uso de la campaña que Alain Afflelou, que está proporcionando gafas a niños con síndrome de Down de aquí a final de año de forma totalmente gratuita.

La campaña está enmarcada dentro del proyecto “Los peces no se mojan”, un cortometraje realizado por El mundo al revés para Invest for Children con la colaboración de Down España y la Fundación Alain Afflelou. Manel Fuentes, Martina Klein, Carme Barceló y Pedro García Aguado también han colaborado con la iniciativa. El corto de animación creado por niños con y sin discapacidad llegará a todos los colegios de España a partir del próximo curso escolar con la intención de sensibilizar y promover la inclusión de los niños con síndrome de Down en el entorno escolar. El corto ya ha ganado incluso un premio.

Podéis leer más acerca del corto en el blog de Invest for Children y por si a alguien más le interesa el tema de las gafas gratuitas aquí tenéis las condiciones:

ALAIN AFFLELOU se planteó la posibilidad de colaborar de forma más directa con los niños con síndrome de Down y por eso regalará un par de gafas a los niños con síndrome de Down menores de 15 años.

Requisitos:

· Llamar o acudir a la óptica más cercana para pedir cita en el marco de la campaña “los Peces no se mojan”.

· Acreditar la edad del niño (que sea menor de 15 años) con DNI, libro de familia o cualquier otro documento acreditativo.

· Sólo se atenderán niños con receta del oftalmólogo.

Periodo de campaña:

Desde el 2 de julio hasta el 31 de diciembre 2012.

Ópticas implicadas:

Todas las de la red ALAIN AFFLELOU de España.

Detalles sobre el par de gafas regaladas:

Monturas: Montura a elegir dentro de la Colección ALAIN AFFLELOU correspondiente a la oferta Tchin Tchin por 1 €. Los más pequeños (de 5 a 7 años), podrán elegir sus monturas dentro de la colección diseñada para la Campaña de Prevención del Fracaso Escolar que tendrá lugar este año del 1 de septiembre al 15 de octubre 2012.

Cristales: Cristales de gran calidad antirreflejantes y reducidos (si el niño lo requiere una graduación elevada).

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Hagan sus apuestas…

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Categoría: Anna,Educación escolar — Escrito por JL a las 21:15 el 23 de May de 2012

… sobre quién ha marchado hoy de colonias (convis, campamentos ¿más sinónimos?) tres días con su clase a una granja… :)

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Viaje a Madrid para la presentación del libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Amigos,Anna,De viaje,Eventos,Libros,Recursos,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 08:45 el 3 de May de 2012

Cuando comienzo a escribir esta entrada Anna y yo llevamos 24 horas en casa tras nuestro viaje a Madrid para acudir a la presentación del libro Héroes Sociales 2.0. Ha sido una experiencia inolvidable en muchos sentidos, tanto que casi no sé por dónde comenzar a relatarla así que he pensado hacerlo de forma cronológica…

Jueves. 7h. de la mañana. El despertador suena y lo apago junto a otro programado para 10 minutos después. Otro día entre semana Anna hubiera podido dormir una hora más pero hoy no es un día cualquiera. Hoy tenemos dos billetes de AVE con destino a Madrid, y nos quedan dos horas para llegar a la estación de Sants. Aunque hemos anticipado a Anna acerca del viaje desde hace un par de días, aún no es del todo consciente de dónde va. Medio dormida se viste sola como cada día y también religiosamente como cada mañana pide desayunar antes de pasar por el baño, aunque sabe que no lo conseguirá. Tras mi negativa y su posterior resignación (“ah, ok Papa”) se quita el pañal (hace varios años que solo lo lleva por la noche, pero aún no la vemos preparada para dar el último paso) y pasa por el baño para el ritual de cada mañana incluyendo un pipi, lavado de cara y lo que menos le gusta, ¡que le cepillen el pelo! Para escabullerse me arrebata el cepillo y lo intenta ella. ¿Cómo voy a negarle que lo pruebe? ¿No queremos que Anna haga todo por ella misma? Pero a este ritmo no avanzamos lo suficiente para un día como hoy, así que peleo por el cepillo y cuando lo consigo Anna comienza a quejarse cada vez que le deshago un enredo. Ahora sí, a desayunar. Con los estómagos llenos, MA carga a Abril y Lea en el coche mientras Anna y yo cargamos cada uno con su respectiva maleta. Todos juntos nos vamos a la estación, nos despedimos de ellas y comienza el primer viaje que Anna y yo emprendemos solos.

8:40h. Estación de Sants. Anna me pide los billetes impresos que tengo en la mano. Quiere ser ella quien los entregue en el control de acceso. Yo encantado de que tome la iniciativa. Arranca una sonrisa del revisor, la primera de muchas que seguiré disfrutando a lo largo de dos días enteros con ella. Bajamos al andén y hacemos algunas fotos. Nos subimos y encontramos nuestro asiento. La butaca es cuatro veces más grande que Anna y su cara de felicidad al acomodarse hace presagiar lo bien que se lo va a pasar durante el trayecto y todo el viaje. A las 9h. arrancamos puntualmente y tras unos minutos el flamante AVE sale del túnel y dejamos atrás la Ciudad Condal. No parece posible ni tenemos la sensación de que es así pero viajamos a 300km/hora. Jugamos con el iPad, coloreamos, nos damos un paseo a la cafetería, picamos algo y cuando nos damos cuenta en tan solo dos horas y 37 minutos estamos parados en Madrid Puerta de Atocha.

11:40h. Estación de Atocha. Anna no quiere caminar, y mucho menos arrastrar su maleta con ruedas. Primera conversación seria. Tras un nuevo “ah, ok Papa” comienza a caminar hasta que salimos a la calle. Tenemos 10 minutos caminando hasta el Hotel pero llueve así que para mojarnos menos decido coger a Anna en brazos. Cuando nos paramos en el primer semáfaro, me miran, miran a Anna y me preguntan, “¿perdona, ella es Anna?”. ¡No llevamos ni cinco minutos en Madrid! Incrédulo respondo que sí y ya tenemos otra sonrisa. Estoy hablando con Nacho, de cuyo hermano he hablado aquí y que está encantado de haberse cruzado con nosotros. Nos refugiamos de la fina lluvia bajo el toldo de un quiosco y charlamos durante algunos minutos sobre Anna y Rafa. Le pido a Nacho si puedo hacerle una foto con Anna y accede con gusto. Tras unos minutos más partimos cada uno por su camino y en breve Anna y yo estamos instalados en la habitación del hotel.

14:00h. Cogemos el metro para reencontramos con viejos y grandísimos amigos para comer. Estar con ellos es como si el tiempo no hubiera pasado desde aquellos años en los que vivimos en Madrid, ciudad que precisamente vio nacer a Anna un 1 de octubre del 2005. Nos llevamos una grata sorpresa ya que compartimos la comida también con amigos que acaban de tener su segundo hijo hace apenas 72 horas. Anna come todo lo que hay en su plato con cuchillo y tenedor, repite ¡y vuelve a repetir ante el asombro del resto de comensales! Nos lo pasamos en grande e incluso aprovecho para hacer una mini siesta mientras Anna juega en el salón. Se nos hace corto, pero debemos marchar. Resulta que nos esperan en el hotel. Nada más y nada menos que un equipo de televisión.

19:00h. De vuelta en el hotel. Nos damos una ducha rápida y bajamos a la recepción donde nos espera María Moreno de TVE y su equipo. Vamos a ser entrevistados para aparecer al día siguiente en el Telediario de La 1. Mientras el equipo busca la mejor localización, Anna juega con la reportera y con Cristina del departamento de comunicación de Caja Madrid. Con todo listo María comienza a entrevistarme. Veo a Anna cansada y dispersa, pero sigo adelante contestando a las preguntas. Después juego con Anna mientras graban más planos. Nos lo estamos pasando bien, no hay duda de que Anna está acostumbrada a que esté todo el día fotografiando y grabándola.

21:00h. Hora de replegarnos. Pedimos pizza y nos la zampamos mano a mano en la habitación del hotel. Skype con casa, Anna se duerme y yo hago lo propio tras ver un documental que hacía tiempo que quería ver.

Viernes. 9h. de la mañana. Hemos dormido fenomenal. Bajamos al restaurante del hotel y a Anna se le iluminan los ojos cuando ve el buffet-desayuno. Hacemos unos cuantos viajes a la barra. Anna me ayuda con los zumos, a llevar los platos e incluso aunque no es necesario a recogerlos. Por supuesto le dejo hacerlo, y la camarera se ríe a la vez que agradece el gesto de Anna. Como siempre ella tan servicial.

10h. Intercambio whatsapps con un amigo y resulta que está muy cerca del hotel. Nos pasa a recoger… ¡pero lo que no espero es que sea en un autobús todo para nosotros! Nos damos una vuelta en él, Anna encantada. Paramos a tomar algo y nos ponemos al día. Después nos deja en el Paseo del Prado donde Anna y yo nos damos un pequeño paseo hasta llegar de vuelta al hotel donde toca descansar un poco y prepararnos para el evento de la tarde.

15h. La Casa Encendida. Llegamos al lugar del evento. Algunos de los otros invitados ya están aquí y poco a poco los vamos conociendo. Me hace especial ilusión ver de nuevo a Pilar Portero y Victoriano Izquierdo, la periodista y el fotógrafo encargados de elaborar el libro que hoy se presenta. También puedo conocer personalmente al fin a José Antonio Ritoré  tras varios años cruzándonos correos y visitando nuestros respectivos blogs. Es gracias principalmente a él que estamos todos aquí y que el libro es una realidad. Mientras tanto Anna ya se ha ganado a gran parte de los presentes. Eso sí, no pierde comba a la hora de degustar los canapés y el jamón. Pasamos dos horas muy agradables en buena compañía, especialmente la de Rosana y Mikel, otros de los protagonistas del libro que son encantadores y cuidaron de Anna durante muchos momentos de la tarde.

17:30h. Comienza el evento propiamente dicho. 14 de los protagonistas del libro subimos al escenario, lamentablemente no hemos podido estar los 16. Raquel Martos, colaboradora de “El Hormiguero” tiene a su cargo moderar la charla informal que vamos a mantener a tres bandas entre ella, Pilar/Victoriano y cada uno de nosotros. Una vez sentado en el escenario, segundos antes del inicio, reconozco a dos personas que se acaban de sentar en primera fila. No les conozco personalmente, pero son Bernardo y Jan de www.lahistoriadejan.com y sé que si le saludo desde la distancia que nos separa, Bernardo me devolverá el saludo con complicidad. Y así es, nos cruzamos el saludo e incluso sin saber aún cómo logro preguntarle si tendrá prisa al final del evento. Me alegra saber que no y que podré hablar con él más tarde.

Cuando me doy cuenta el evento no solo ha comenzado si no que resulta que soy el segundo en hablar. Antes de hacerlo le pido a Anna, que se había quedado con Eva de Obra Social Caja Madrid en la primera fila, que suba al escenario conmigo. Lo hace encantada y arranca las primeras sonrisas del público durante su paseo hasta mí. Anna se porta fenomenal mientras contesto a Raquel. Cuando veo que se está fijando en las fotos que están proyectando en la pantalla gigante tras nosotros aprovecho para preguntarle quién sale en una de ellas y le pongo el micro para que conteste: “A Anna, a Abril y a jugar” :) Como mínimo ya van dos sonrisas del auditorio :)

Poco a poco se van sucediendo las intervenciones y me invade una sensación de pequeñez cuando comparo nuestra humilde iniciativa con algunas de las presentes. Os invito a echar un vistazo a cada una de estas historias bien en el libro (pdf) o bien directamente en sus blogs, que están en las siguientes direcciones:

Sobre las 19:30h. finaliza oficialmente el evento. Quiero buscar rápidamente a mis amigos que se han acercado hasta aquí (mil gracias de nuevo D./M. y F./P.) para estar con ellos pero me van parando otras personas antes de poder hacerlo. Pierdo de vista a Anna en un par de ocasiones pero cuando la veo de nuevo observo que está en buenas manos. Eso o firmando copias del libro con su nombre. Sigo hablando con personas que se me acercan, dedico los libros de los otros protagonistas mientras pido que hagan lo mismo con nuestra copia. Finalmente también tenga la ocasión de saludar a Bernardo y achuchar a su hijo Jan, aunque para achuches a Jan me gana sobradamente Anna (ver esta entrada en lahistoriadejan.com) . Como hay mucha gente le sugiero ir a tomar algo juntos e ideamos un plan fantástico para dentro de un rato. Vuelvo a perder de vista a Anna, pero cómo no, está con Mikel y Rosana. Poco a poco la sala se vacía y somos de los pocos que quedan. Ha llegado el momento de las despedidas y de partir junto a Bernardo y Jan para acometer nuestro plan.

21:15h. La Latina. Mónica no sabe que su pareja Bernardo está a punto de entrar con Anna empujando el carro de Jan en el local donde ella trabaja. Su sorpresa y emoción al verla y reconocerla es mayúscula. Pronto estamos tomando unas cañas y charlando cómo si nos conociéramos de toda la vida. Resulta que hablando nos damos cuenta de que no solo nos une el síndrome de Down sino que tenemos más cosas en común. Para mí es la guinda a un día inolvidable y Anna se lo pasa en grande con un zumo de melocotón y junto a Jan. Me encantaría quedarme más rato pero creo que ya es demasiado para Anna así que ponemos rumbo al hotel tras despedirnos y nos emplazamos a un nuevo encuentro en el futuro.

23:00h. Anna bota en la cama del hotel como si lo de ir a dormir no fuera con ella. Convenzo a Anna para pasar de estar en vertical a horizontal. Pero no basta. No cae dormida hasta casi entrada la medianoche. Está claro que ha sido un día intenso y lleno de emociones que ganan a su cansancio. Cuando finalmente cierra los ojos me queda algo de tiempo antes de hacer lo mismo para echar un vistazo a Twitter, leer los artículos aparecidos en prensa sobre el evento y esperar a que aparezca el reportaje del Telediario segunda edición en el que aparecemos en la Televisión a la Carta de TVE. Bien pasada la medianoche ya somos dos los que estamos durmiendo.

Sábado. 8:00h. de la mañana. Suena el despertador. Preparo las maletas mientras ilumino la habitación para ayudar a Anna a salir de su letargo. No va a ser fácil. Finalmente la despierto y le explico que debemos marchar, que volvemos a casa. Le encanta la idea y no deja de preguntarme si será con la “mama”. Le aseguro que sí unas cuantas veces. Bajamos a desayunar y nos encontramos con algunos de los protagonistas de ayer. Pilar, Montse y Miguel también se están preparando para marchar. Incluso tenemos suerte y Miguel ofrece acercarnos a la estación de Atocha en el coche que tiene alquilado.

10:30h. Estación de Atocha. El AVE sale con la misma puntualidad británica con la que lo hizo a la ida. Decimos adiós a Madrid, o mejor dicho, hasta pronto Madrid. Pasa el supervisor por el vagón y le pregunto si hay alguna posibilidad de visitar la cabina del maquinista con mi hija. Me mira con cara de incredulidad y me dice que eso no es posible. Le pregunto entonces que qué tal cuándo el tren haya llegado a Barcelona. Negativa por respuesta de nuevo. Lo que no sabe es que me acaba de picar para proponerme conseguirlo la próxima vez que viaje en AVE con Anna, pensando en algún plan con más antelación. El resto del viaje se hace un poco más difícil que a la ida, Anna está muy cansada y necesita llegar a casa cuanto antes.

13:30h. Barcelona. Cambio de tren. Media hora más y estaremos en casa. Cuando nos bajamos de nuevo, no llevamos dos minutos sentados esperando a que MA nos recoja y se nos acercan dos señoras que nos preguntan: “perdona, ¿es la niña que salió ayer noche en el Telediario?”. La historia se repite y poco a poco soy más consciente del alcance que nuestra pequeña iniciativa puede que tenga y de lo que Anna puede estar logrando: que mañana, o mejor aún hoy, haya una mirada diferente hacia el síndrome de Down.

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Libro Héroes Sociales 2.0

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Categoría: Anna,Libro,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:42 el 3 de May de 2012

Algunos me estáis preguntando dónde se puede adquirir el libro Héroes Sociales 2.0 editado por Obra Social Caja Madrid en el que ha figurado la historia de Anna. El libro está disponible de forma completamente gratuita en formato pdf y se puede descargar aquí (4,3 Mb.)

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Entrevista en Somos Cómplices – Radio Euskadi

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Categoría: Anna,Audio,Radio,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:15 el 2 de May de 2012

Iratxe Celis de Radio Euskadi me ha entrevistado hoy con motivo de nuestra participación en Héroes Sociales 2.0. ¡Gracias Iratxe!

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.


El blog de Anna y los Héroes Sociales 2.0 en Sómos Cómplices en Radio Euskadi de eitb, miércoles 2 de mayo de 2012
(mp3, castellano)

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Reportaje en el Telediario de La 1 – TVE

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Categoría: Anna,De viaje,Libros,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 23:39 el 28 de April de 2012

Para quien no lo pudo ver aquí está el reportaje de la presentación del libro de Héroes Sociales 2.0 que salió anoche en el Telediario de Pepa Bueno.

Muchas gracias a María Moreno por su trabajo elaborando la noticia, ¡fue un placer conocerte y Anna se lo pasó en grande  durante la entrevista!

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Esta noche en el Telediario 2a Edición

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 13:50 el 27 de April de 2012

¡¡Atentos esta noche ya que apareceremos junto a otros Heroes Sociales 2.0 en el Telediario de Pepa Bueno sobre las 21:15h!! ;-)

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En Madrid

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Categoría: Anna,De viaje,Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:54 el 27 de April de 2012

Estamos en Madrid listos para salir dentro de una hora al evento previo de la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 Por la tarde comenzará el evento abierto al público a partir de las 17:30h ¡¡¡así que nos espera una tarde muy intensa!!!

Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!

Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!

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11 de abril

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 18:04 el 11 de April de 2012

Hoy se cumplen exactamente 5 años desde que Anna fue intervenida a corazón abierto lo que convirtió el 11 de abril del 2007 en una de las fechas más significativas de nuestras vida.

No es la primera vez que lo cuento pero aún me emociono cuando pienso en aquel día. Puedo cerrar los ojos y vernos rodeados de nuestra familia y amigos en aquel zulo de la planta baja del Hospital Vall d’Hebrón mientras el Dr. Miró y su equipo le proporcionaron una esperanza de vida a nuestra hija más allá de la de unos pocos años debido a su cardiopatía congénita. Anna era nuestra única hija por entonces aunque Abril, cuyo nombre nos recordará siempre este momento tan importante de nuestras vidas, siempre podrá decir que también estuvo muy cerca de Anna ya que durante esos días su gestación avanzaba poco a poco hasta nacer en septiembre del mismo año.

En ocasiones me preguntan si no lo pasamos muy mal sufriendo por Anna y lo que era su tercera intervención (primero había sido sometido a dos operaciones paliativas, llamadas banding). Lo cierto es que aunque con los lógicos nervios del momento pasamos el día muy tranquilos fundamentalmente por dos motivos. Primero porque descansábamos en nuestra fe y sabiendo que Dios tenía las cosas bajo control y en segundo lugar porque Anna estaba en manos de uno de los mejores equipos de cardiología a nivel mundial (Dra. Albert, Dra. Manso, Dra. Queralt y Dr. Betrián entre otros) y de tres cirujanos cardíacos de primer nivel (Dr. Miró, Dr. Gil Jaurena y Dr. Gonçalves). Actualmente pasan pocas semanas antes de que me venga a la cabeza algún recuerdo de esos momentos o los nombres de algunos de los médicos. Pienso que no existe dinero en el mundo para poder pagar lo que hicieron por nosotros y siempre les estaremos inmensamente agradecidos.

Os dejo dos fotos separadas por estos cinco años. En la primera Anna estaba a punto de bajar al quirófano y en la segunda, 5 años después Anna muestra orgullosa la primera Mona de Pascua que ha hecho. Lamentablemente no pudo darle ni un bocado debido a una fuerte gastroenteritis por la que está pasando desde hace dos semanas (sí, ¡dos semanas que darían para otra entrada entera!) y que aún no se ha podido quitar de encima. Más detalles y fotos de la mona en el blog de MA:

cookingwithgirls.com

Muchas gracias por acompañarnos en este viaje junto a Anna.


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