Algunos me estáis preguntando dónde se puede adquirir el libro Héroes Sociales 2.0 editado por Obra Social Caja Madrid en el que ha figurado la historia de Anna. El libro está disponible de forma completamente gratuita en formato pdf y se puede descargar aquí (4,3 Mb.)
Compartir en Facebook
Iratxe Celis de Radio Euskadi me ha entrevistado hoy con motivo de nuestra participación en Héroes Sociales 2.0. ¡Gracias Iratxe!
Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.
El blog de Anna y los Héroes Sociales 2.0 en Sómos Cómplices en Radio Euskadi de eitb, miércoles 2 de mayo de 2012
(mp3, castellano)
Para quien no lo pudo ver aquí está el reportaje de la presentación del libro de Héroes Sociales 2.0 que salió anoche en el Telediario de Pepa Bueno.
Muchas gracias a María Moreno por su trabajo elaborando la noticia, ¡fue un placer conocerte y Anna se lo pasó en grande durante la entrevista!
¡¡Atentos esta noche ya que apareceremos junto a otros Heroes Sociales 2.0 en el Telediario de Pepa Bueno sobre las 21:15h!! ;-)
Compartir en FacebookEstamos en Madrid listos para salir dentro de una hora al evento previo de la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 Por la tarde comenzará el evento abierto al público a partir de las 17:30h ¡¡¡así que nos espera una tarde muy intensa!!!
Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!
Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!
Hoy se cumplen exactamente 5 años desde que Anna fue intervenida a corazón abierto lo que convirtió el 11 de abril del 2007 en una de las fechas más significativas de nuestras vida.
No es la primera vez que lo cuento pero aún me emociono cuando pienso en aquel día. Puedo cerrar los ojos y vernos rodeados de nuestra familia y amigos en aquel zulo de la planta baja del Hospital Vall d’Hebrón mientras el Dr. Miró y su equipo le proporcionaron una esperanza de vida a nuestra hija más allá de la de unos pocos años debido a su cardiopatía congénita. Anna era nuestra única hija por entonces aunque Abril, cuyo nombre nos recordará siempre este momento tan importante de nuestras vidas, siempre podrá decir que también estuvo muy cerca de Anna ya que durante esos días su gestación avanzaba poco a poco hasta nacer en septiembre del mismo año.
En ocasiones me preguntan si no lo pasamos muy mal sufriendo por Anna y lo que era su tercera intervención (primero había sido sometido a dos operaciones paliativas, llamadas banding). Lo cierto es que aunque con los lógicos nervios del momento pasamos el día muy tranquilos fundamentalmente por dos motivos. Primero porque descansábamos en nuestra fe y sabiendo que Dios tenía las cosas bajo control y en segundo lugar porque Anna estaba en manos de uno de los mejores equipos de cardiología a nivel mundial (Dra. Albert, Dra. Manso, Dra. Queralt y Dr. Betrián entre otros) y de tres cirujanos cardíacos de primer nivel (Dr. Miró, Dr. Gil Jaurena y Dr. Gonçalves). Actualmente pasan pocas semanas antes de que me venga a la cabeza algún recuerdo de esos momentos o los nombres de algunos de los médicos. Pienso que no existe dinero en el mundo para poder pagar lo que hicieron por nosotros y siempre les estaremos inmensamente agradecidos.
Os dejo dos fotos separadas por estos cinco años. En la primera Anna estaba a punto de bajar al quirófano y en la segunda, 5 años después Anna muestra orgullosa la primera Mona de Pascua que ha hecho. Lamentablemente no pudo darle ni un bocado debido a una fuerte gastroenteritis por la que está pasando desde hace dos semanas (sí, ¡dos semanas que darían para otra entrada entera!) y que aún no se ha podido quitar de encima. Más detalles y fotos de la mona en el blog de MA:
Muchas gracias por acompañarnos en este viaje junto a Anna.
Hay una aplicación interactiva en la página de Down España cuya existencia desconocía hasta hoy. Se llama “Las Aventuras de Spoti” y está disponible haciendo clic en un icono de la parte derecha de la pantalla principal.
Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.
Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.
En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.
La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).
La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).
Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).
En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.
Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.
Compartir en FacebookTras prácticamente no habernos dado tiempo a pestañear desde que daba comienzo el 2011, ha arrancado el 2012 en el que de momento estamos disfrutando mucho de las niñas y el tiempo extra que pueden pasar en casa al no haber colegio. Lo cierto es que no paran de jugar juntas, especialmente con los regalos que habían pedido a Papá Noel: unos carritos y dos muñecas, en palabras de Abril “pero que sea un carrito doble y muñecas pequeñitas“.
Mientras tanto y aunque aún nos sorprende, tal y como nos había adelantado el otorrino de Anna, hemos notado una mejoría inmediata en la calidad de vida de Anna desde que le redujeron las amígdalas y adenoides. Tradicionalmente Anna había dormido como un ventilador, dando decenas de vueltas sobre si misma, destapándose en cuestión de segundos y apareciendo por todos lados dormida, desde el suelo de la habitación que comparte con Abril pasando por el pasillo como en nuestra propia cama. Pero desde la operación muchas mañanas sigue en una postura parecida a la que ocupaba al quedarse dormida, no se destapa tanto, hemos podido dejar de ponerle doble pijama en invierno y no hemos tenido que recogerla del suelo dormida. Además de ello se aprecia claramente que ya no respira tanto por la boca como antes. Incluso su profesora nos dijo antes de que acabara el trimestre que Anna estaba vocalizando mejor y manteniendo mejor la concentración en clase. Así que aún arrepintiéndonos de no haber dado este paso antes estamos contentos con la mejora que ha supuesto para Anna a partir de ahora.
Pensando en el 2011 creo que una de las cosas que más podemos destacar es cómo Anna ha arrancado a escribir de forma espontánea. Desde bien pequeña le apasiona dibujar y le encanta ir por casa con un lápiz o un rotulador pidiendo papel si no lo encuentra por su cuenta. A lo largo de los últimos meses no solo pinta y colorea (cada vez mejor por cierto) sino que espontáneamente escribe las palabras que conoce o nos pide ayuda con otras. Es genial verle hacerlo, ¡te recorre un sentimiento de orgullo y una alegría difícil de plasmar en palabras!
Y no solo hemos avanzado en la escritura si no que comenzamos a ver muchos frutos con su lectura incorporando poco a poco el método global de Troncoso y Cerro.
En cuanto al habla lo cierto es que sigue siendo el mayor reto de Anna y donde más progreso le queda por hacer. Desde luego no es un problema de comprensión, porque ella entiende tres idiomas a la perfección, castellano (lo que habla en casa con MA y sus hermanas), catalán (en el colegio) e inglés (conmigo y parte de mi familia). Tampoco tiene un problema de intención comunicativa, puesto que ella se hace entender con su combinación de palabras, señas y gestos. Así que ahora mismo el trabajo que tenemos por delante es convertir todo lo que sale de ella en palabras más comprensibles y construcciones más complejas que un dos, tres o cuatro palabras.
Durante este último año Anna también ha estado dispuesta a caminar distancias cada vez más largas. Un año o dos atrás no podíamos caminar 50 metros sin que se plantara y nos dijera que no quería caminar más y nos pidiera que la cogiéramos. Ahora ya podemos bajarnos al paseo marítimo y darnos un paseo agradable con ella o llevarla a hacer la compra donde no solo camina, ¡también ayuda muy activamente a ir cogiendo todos los productos que le vamos pidiendo!
Y algo que parece una tontería, este año hemos comenzado a oír a Anna decir “yo” (en lugar de llamarse a si misma “Anna”) o “tú” (en lugar del nombre de la persona a la que se quería referir aún estando presente).
Así, poco a poco, nos hemos adentrado en el 2012. Confiamos que el séptimo año de Anna depare muchos más avances y momentos tan especiales a su lado. Y por supuesto a todos vosotros también os deseamos lo mejor para este 2012, un fuerte abrazo.
Anna y su nuevo bebé os envían un fuerte abrazo.
Gracias por acompañarla durante un año más, feliz Navidad y buenas fiestas.
El sábado pasado Anna y su historia como héroe social 2.0 apareció en la edición impresa de El Correo en el País Vasco. Aquí podéis leer y ver algunas fotos online de la parte acerca de Anna pero os dejo el PDF completo con todas las historias que destacaron por si alguien quiere leerlo entero. Muchas gracias a Carlos Benito, periodista de El Correo, por contar la historia de Anna en los Héroes Sociales 2.0 y de nuevo a Victoriano Izquierdo por la cesión de sus estupendas fotos.
Compartir en FacebookEl programa Cámara Abierta (web, facebook) de TVE se ha puesto en contacto con nosotros para hacernos saber que mañana sábado a las 14:40h. en 24 horas y el lunes a las 20:45h. en la 2 de TVE saldrá el video de “Casey goes surfing” que compartí hace unas semanas así como un link al blog de Anna donde lo descubrieron.
Cámara Abierta recientemente destacó la historia de JAN así que podemos estar muy agradecidos a su dirección y periodistas por ayudarnos en la labor de difusión que algunos padres intentamos llevar a cabo para ayudar a normalizar la vida de nuestros hijos con síndrome de Down.
¡Buen fin de semana!
Compartir en FacebookCualquiera diría que hace 3 días Anna pasó por quirófano y le sometieron a una anestesia general. Está digamos… ¡en plenitud de facultades!
Muchas gracias a todos por vuestros comentarios aquí y también en facebook donde fui contando las novedades, ¡lo agradecimos un montón y estuvimos muy pendientes de ir leyendo todos los mensajes!
Os dejo unas fotos que le hice en el hospital ¡y esperamos que los que estéis en España paséis un buen puente de la Constitución!
Mañana jueves Anna pasará por quirófano sobre las tres de la tarde para una reducción de amígdalas.
En un control rutinario su otorrino observó que sus amígdalas son sustancialmente más grandes de lo que deberían ser. Lo primero que nos preguntó fue si Anna sufría de trastornos del sueño y le dijimos que se mueve constantemente, que duerme con la boca abierta roncando muy ligeramente y que se despierta varias veces a lo largo de la noche. Su recomendación fue inmediata, sugiriéndonos reducir el tamaño de las amígdalas para mejorar la calidad de su sueño.
A posteriori también hemos sabido que dicha reducción le ayudará a mejorar su pronunciación y vocalización y que otros niños con síndrome de Down que conocemos ya se han beneficiado de este paso por quirófano.
La técnica que van a utilizar es una alternativa a la amigdalectomía tradicional. Se llama “coblation” que bajo una anestesia general permite el uso de radiofrecuencia para transferir energía al tejido provocando una desintegración celular y la reducción del mismo. Esta técnica funciona a temperaturas (40-70º) más bajas que el láser y en principio implica menos o incluso la ausencia de sangrado y requiere de un post-operatorio más corto, lo cual resulta en una recuperación más rápida.
Mañana cuento más. El plan es que se quede una noche en el hospital bajo observación y que el viernes vuelva a casa.
Compartir en FacebookEl fin de semana fue Abril quien no se encontró muy bien y esta semana ha sido Anna la que se ha tenido que quedar en casa un día. Y es que los mocos de noviembre (y diciembre, enero, febrero…) no perdonan, aunque lo cierto es que Anna no es de los niños con síndrome de Down que más afecciones respiratorias puede llegar a tener.
Poco a poco me voy organizando el trabajo para poder atender mejor el blog y también dispongo de algo más de tiempo para asistir a las oportunidades interesantes que se nos plantean por la zona, especialmente aquellas que me permiten oír nuevas voces y expertos que nos visiten de fuera. De hecho esta misma tarde asistiré a una charla que corre a cargo de la FaPaC (Federación de Asociaciones de Madres y Padres de Cataluña) con el título “Jornada: Escuela Inclusiva, aprendizaje cooperativo” a las 17:15h. de la tarde. ¡Gracias Nacho por el aviso!
Y mañana también me voy a escapar, en esta ocasión a Lleida donde a partir de las 8:45h Down Lleida presenta un programa que durará toda la mañana bajo el título “Cómo favorecer la inclusión de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en nuestros centros educativos” (pdf del programa). Tengo especial interés en oír a Joan Jordi Muntaner, catedrático del área didáctica y organización escolar de la Universitat de les Illes Balears del que me han hablado muy bien.
Sobre ambas charlas actualizaré información en tiempo real en la cuenta de Twitter de elblogdeanna.
Compartir en Facebook
A principios del verano pasado Jose Antonio Ritoré de Obra Social Caja Madrid y autor del blog titulado “La Regla de William“ se puso en contacto con nosotros para preguntarnos si nos gustaría participar en un nuevo proyecto de la entidad que andaba a la búsqueda de personas que usaran un blog o cualquier tipo de social media para hablar acerca de su historia o “causa”. Por supuesto habiendo tratado con José Antonio en el pasado no dudé ni un momento en aceptar la oferta.
Al cabo de unos meses nos vistaron Pilar Portero y Victoriano Izquierdo que vinieron especialmente desde Madrid y Granada respectivamente para conocernos. Pilar se encargó primero de jugar con las niñas y pasárselo bomba y luego de entrevistarme a mí mientras Victoriano fue retratando a las niñas en unas fotos que han quedado realmente espectaculares.
Hasta el día de hoy habían entrevistado a las siguientes personas:
Y a partir de hoy este servidor también está en la lista, aunque en realidad a mí me gusta pensar que la verdadera héroe es Anna y no yo :) El artículo completo está en el blog de Héroes Sociales 2.0 que también tiene una página en facebook de la que os invito a ser seguidores, ¡realmente vale la pena conocer a todos los otros participantes!
Desde aquí me gustaría dar las gracias a José Antonio, Pilar y Victoriano.
Compartir en FacebookHoy hemos visto en la tele a Eugenia Borderias, la chica que entrevistaron en la contra de El Periódico recientemente, y le hemos dicho a Abril (4 años, hermana de Anna) que estaba a nuestro lado: “mira Abril, ¡esa chica tiene síndrome de Down como Anna!”
Abril ha contestado “¿y eso qué es?” :-)
Le hemos explicado cómo Anna en ciertos sentidos es un poco diferente a nosotros pero nada más comenzar a hablar Abril nos ha mirado como diciendo “¿¡qué me estáis contando!?” sin pillar a cuento de qué su hermana puede ser diferente a ella o a todos los niños que conoce… Hemos desistido rápidamente de continuar la conversación y es que a día de hoy Abril ve en su hermana mayor una niña como otra cualquiera y no nos da pie ni pregunta nada que haga que tengamos que hablarle necesariamente acerca de ello.
Aún y así no es la primera vez hablamos con ella acerca del síndrome de Down. De hecho hace unos meses en un momento que estaba a solas con Abril (que por entonces tenía aún 3 años) decidí motu proprio contarle que Anna tiene síndrome de Down y que ello hace que le cueste mucho hablar y que necesita más tiempo que ella para hacer ciertas cosas. Creo que no olvidaré jamás el sitio donde tuvo lugar esa mini charla, la primera con ella del tipo papá-hija :) y cómo me prestó muchísima atención pero a la vez ni me preguntó nada ni volvió a sacar el tema más adelante…
Desde luego es genial pensar en cómo un niño, mientras es suficientemente pequeño, no tiene el más mínimo prejuicio hacia otro niño ni les importa para nada esas diferencias… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…
Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… ¡buenas noches a todos y casi buen fin de semana!
Compartir en FacebookCiudad Real, 7 oct (EFE).- La investigadora del Centro de Regulación Genómica de Bacerlona, Mara Dierssen, ha asegurado que se ha dado un paso de gigante en los últimos años en la investigación sobre el Síndrome de Down, de tal forma que se puede afirmar que “es una enfermedad [condición] abordable desde el punto de vista terapéutico”.
Dierssen ha hecho esta afirmaciones hoy durante su participación en el seminario “Avances en Biomedicina” que celebra la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) en el Campus de Ciudad Real, donde ha impartido una ponencia bajo el título “Síndrome de Down: perspectivas terapéuticas desde los avances biológicos”.
En su intervención, Mara Dierssen ha aludido a los avances que se han producido entorno a esta enfermedad [condición], aunque ha advertido, “no quiere decir que se tenga la solución para las personas afectadas por esta enfermedad [condición], pero sí que se ha avanzado años luz con respecto a hace unos años, cuando se consideraba una enfermedad [condición] sin esperanza, sin posibilidades terapéuticas”.
La profesora Dierrsen, que ha participado en este seminario de la mano del Área de Bioquímica de la Facultad de Medicina de Ciudad Real, ha explicado que en la actualidad se están llevando a cabo ensayos clínicos en personas con Síndrome de Down que son “bastantes esperanzadores”.
Sus resultados, ha añadido, arrojan “cambios a nivel cognitivo, aunque no son muy espectaculares”.
No obstante, a este respecto, Mara Dierrsen ha añadido que la importancia de los resultados de la investigación que lleva a cabo radica no tanto en ese cambio de nivel cognitivo, como en “potenciar el efecto de intervención ambientales, es decir, cómo el cerebro humano se adapta y cambia en función del entorno”.
El Síndrome de Down es la causa más prevalente de retraso mental discapacidad intelectual asociada a una anomalía genética y se caracteriza por un retraso del desarrollo psicomotor; déficits cognitivos de aprendizaje, memoria y lenguaje; y alteraciones del procesamiento auditivo-verbal.
El seminario “Avances en Biomedicina” nació el curso pasado con el objetivo de estimular el interés de los estudiantes de Medicina por la investigación.
Compartir en Facebook
Casi ha llegado el día que Anna lleva semanas (o incluso meses) anhelando… ¡su cumpleaños! Lo tenía tan interiorizado que a la pregunta de cuántos años tiene, llevaba mucho tiempo diciendo seis y haciendo la cuenta con una manita y un dedo de la otra!
“La” foto del día de momento…
Para los que no hayáis podido conocer la historia de Jan que se ha visto estos días en el canal 24h y La 2 de TVE aquí tenéis los 4 minutos del clip que apareció en el programa de Cámara Abierta 2.0 el pasado 24 de septiembre de 2011.
Si queréis conocer una de las grandes pasiones de Anna, os invito a pasaros por el blog que Mª Ángeles (MA para los amigos) comenzó a escribir este verano… ;)
www.cookingwithgirls.com
facebook.com/cookingwithgirls
twitter.com/cookingwthgirls
