Hace unos días me pasó algo con Anna y su hermana Abril que me encantó y que después me ha hecho reflexionar.

Resulta que estábamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz de entender. Le hice repetirlo y aunque Anna se estaba esforzando y teniendo paciencia conmigo, no hubo manera de que le entendiera esa palabra que me estaba repitiendo varias veces sin decir ninguna otra. En ese momento pasó Abril por delante de ambos y mirándome estupefacta saltó sin mediar otra palabra diciéndome “leche, papa, leche… milk!”. Entonces sí que caí que Anna estaba efectivamente diciendo “leche” ¡y además Anna comenzó a asentir con la cabeza dándole la razón a su hermana!

Lo cierto es que me quedé impresionado. Lo que yo no había sido capaz de entender tras varios segundos junto a Anna, Abril lo pilló al vuelo y me lo hizo saber lo que Anna estaba diciendo. Esa facilidad y naturalidad de Abril me dejó fascinado y me hizo entender por primera vez cómo se está creando un vínculo de unión, comprensión y entendimiento entre ellas que confío augure una cercana relación de por vida.

Por cierto, si alguien se pregunta por qué Abril me lo dijo también en inglés os recuerdo que es mi idioma materno y que yo lo hablo con ellas siempre. De hecho tanto Anna como Abril lo entienden a la perfección y usan palabras en ambos idiomas de forma indistinta.

Vaya semana en la que estamos inmersos. Desde luego cuando digo que no hay tregua, ¡es que no la hay!

En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

No sé vosotros, pero aquí nos lo estamos pasando en grande este verano con las niñas y aunque solo he tenido dos semanas de vacaciones, realmente no nos hacemos a la idea de tener que volver a la rutina del colegio y las cortas tardes de invierno que se avecinan de aquí a unos meses… Estamos disfrutando muchísimo y a tenor de cómo caen rendidas las niñas, ¡creo que ellas también!

Dejo algunas fotos a continuación y confío retomar el blog a partir del día 1, si no antes.

Pasan los días y se nos acumula el trabajo en casa, lo que me deja poco tiempo para bloguear. Por suerte otros lo hacen por mí :-) Y es que el Blog de Anna aparece en una entrada del blog de la Fundación Española del Corazón.

Desde aquí agradecer a Linda Ontiveros de la Fundación su interés por Anna y este blog así como su magnífica redacción del artículo.

Tengo temas para compartir desde hace semanas. Espero poder hacerlo en breve. Un saludo a todos.

La película Heróes de la que hablé el año pasado se podrá ver esta noche a partir de las 22:25h. en TV3, el principal canal de la televisión autonómica catalana. ¡Muy recomendable!

¡Anna aparece hoy en XL Semanal, el dominical del ABC y resto de diarios editados por el Grupo Vocento!

Debo reconocer que apenas he tratado el tema el envejecimiento de las personas con síndrome de Down en el blog así que aprovecho para compartir este artículo de hoy en El Correo y sin duda intentaré abordar más el tema en el futuro.

18.04.11 – 02:41 – ELENA FERREIRA | VITORIA
vía elcorreo.com

Hace pocas décadas, eran escasas las personas con síndrome de Down que vivían más de 30 años. Hoy, llegan a los 60 años sin dificultad. Superada dicha conquista social, el reto actual consiste en mantener sus logros, sobre todo, seguir activos y autónomos. El psicólogo y director del Instituto de Gerontología de Madrid, Gonzalo Berzosa, invitado por la Asociación Down-Isabel Orbe reflexionó en Vitoria sobre este escenario.

-Por primera vez en la Historia, las personas con síndrome de Down están envejeciendo. ¿a qué se debe?

-Hasta hace poco tiempo, las personas con síndrome de Down sólo tenían pasado y presente. Hoy, gracias a la educación, la atención temprana, su inclusión en el mundo laboral, su formación permanente y a su visibilidad social, están envejeciendo. Por lo tanto, habrá que empezar a pensar en cómo va a ser el escenario de futuro de estas personas que hoy día tienen 30 años y llegarán a los 60 o más años.

-Esta situación trae varios interrogantes…

-Surgen preguntas sobre cómo, con quién y dónde van a envejecer o a qué edad se tendrán que jubilar. Pero el reto ya no es envejecer, sino garantizar todo lo alcanzado, sobre todo la autonomía y seguir activo.

-¿Ya no es la edad el termómetro del bienestar?

-El envejecimiento no depende sólo de los genes, sino de la biografía, de lo que hemos hecho, de la trayectoria vital de cualquier persona, tenga o no síndrome de Down.

-¿Y cómo se envejece activamente?

-Con seguridad, salud y participación. Hay que mantenerse con la cabeza activa y no encerrado en melancolías, depresiones y pensamientos pasados.

«Educación inclusiva»

-¿Funciona igual para todos?

-En el caso de las personas con discapacidad intelectual, es vital que desde pequeñitos se les estimule, tengan una educación inclusiva, entren en el mundo laboral y compartan vida comunitaria con el entorno. Por lo demás, estos principios sirven igual.

-¿Este colectivo es más vulnerable a algún trastorno por el hecho de envejecer?

-Los expertos dicen que determinados síntomas se dan en edades más tempranas. Por ejemplo, las caídas, la obesidad, la pérdida de audición o visión se dan con más frecuencia y unos cuantos años antes que en el resto de ciudadanos.

-¿Hay alguna receta para la longevidad?

-Hay que cuidarse, hay que mantenerse activo en mente y cuerpo y fomentar vínculos y relaciones. Hay una edad cronológica y otra que tiene que ver más con las ilusiones, las emociones o proyectos y, desde luego que ambas edades no van a la par. Uno envejece más rápidamente cuanto más se aparta del mundo que le rodea.

-De estos tres ejes, ¿cuál es el más difícil para las personas mayores con síndrome de Down?

-El relativo a las relaciones sociales. Son personas que han estado siempre muy arropadas. Las propias familias son las que tienen que ir rompiendo ese cordón umbilical. Proteger es interesante pero sobreproteger tiene un efecto dañino.

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

Como adelantaba hace algunos días ayer estuvimos en el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Era la primera vez que acudíamos a un desfile de moda y la verdad es que nos lo pasamos muy bien aún y a pesar de los nervios que nos hizo pasar Anna, como relataré a continuación.

Llegamos puntual a la hora que nos habían indicado y desde la Fundación nos presentaron a Cristina Barbat, la directora del desfile. Ella iba a ser quien se llevaría a Anna al final del desfile para entregar el ramo así que estuvo un rato hablando con Anna y contándole lo que iban a hacer. Poco después dejamos a la familia que nos acompañaba algo más atrás y nos acomodamos en nuestros asientos reservados. MA y yo seguimos hablando con Anna explicándole lo que llevábamos días contándole pero lo que íbamos a vivir a continuación no auguraba un final feliz… y es que Anna comenzó a decirnos “ramo no” y “ramo luego” haciéndonos el gesto de “luego” con la mano. La música y el alboroto no ayudaban, y mientras Abril, nacida sin lugar a ningún tipo de dudas para el mundo de la moda, no se movía de su asiento y aplaudía la entrada y salida de cada modelo. Como las cosas podían empeorar, lo hicieron y Anna cambió el “ramo luego” por “ramo mañana” y no se despegaba de MA. Había que buscar un plan B.

Cristina se acercó a nosotros y nos preguntó cómo iba. Antes de comenzar le había prometido a Anna un Chupa-Chup. Aún y a pesar de no tener ninguno logró encontrar uno en el hotel o en los alrededores y vino a decirle a Anna que se lo daría luego.

Decidimos que MA se llevara a Anna a la parte de atrás y allí Anna se relajó poco a poco. El problema ahora radicaba en que se había acercado mucho a las abuelas y a su tía, con lo que ya no quería volver hacia delante. Solución, MA se cambió con su hermana (a quien adora) y se vinieron conmigo. Ahora Anna comenzaba a incluso divertirse pero cometí el error de seguir insistiendo en lo que iba a tener que hacer y me seguía diciendo que no, ¡apartándome el ramo y devolviéndomelo cuando se lo quería dar! Decidí no sacar más el tema.

Cerca del final Cristina se acercó a nosotros y nos dijo que no quería forzar a Anna, pero a mi cuñada y a mí nos daba mucha pena marcharnos sin la aparición de Anna tras todo el esfuerzo logístico de la tarde y la ilusión que nos había hecho a todos. Le dijimos que Anna estaba mejor (en realidad, aún y a pesar de haberla llevado al baño antes de salir de casa y antes del inicio del desfile, ¡habíamos tenido hacía escasos minutos un muy ligero accidente!), que pensábamos que podría ir bien. ¡Confieso que en este momento no las tenía todas conmigo en absoluto! Minutos después Cristina volvió con dos adolescentes con síndrome de Down que también iban a participar y creo que fue una buena decisión por su parte ya que Anna se dio cuenta de que no estaba sola ante el peligro…

Minutos después, crucé los dedos, Cristina levantó a Anna, le dio el Chupa-Chup que le había prometido y Anna sin oponer resistencia alguna, se fue con ella hacia las escaleras y para nuestra alegría Anna llevó a cabo su papel a la perfección, ¡tanto que a la pobre le arrebataron hasta su Chupa-Chup! Cuando volvió hacia nosotros con Cristina, estábamos que nos salíamos y muy pero que muy orgullosos de ella. Finalmente Anna no había dejado el ramo para “mañana”, ni lo había hecho volar por los aires (¡mi peor presagio a tenor de la última entrega de anillos que entregó cual boomerang!) si no que una vez más disfrutamos enormemente junto a ella.

Acabo con un par de fotos y nada más y nada menos que el video de la ocasión. La primera foto es del momento de la entrega del ramo, la segunda instantánea es del primer y probablemente último photocall en el que nos fotografíen jamás (y antes de que alguien lo mencione, sí, ¡hace días que tengo pensado ir a cortarme el pelo!). También debo confesar que en esta ocasión solo salimos porque me adelanté rápidamente a entre otros Josep Carreras, la Princesa Alexia y Helena Rakosnik, la esposa del Presidente de la Generalitat, Artur Mas ¡y le pedí al fotógrafo oficial si me la podía hacer! En definitiva, una tarde para recordar.

Partiendo de todo lo que se ha hecho para mejorar la calidad de vida futura de un niño que nace hoy con síndrome de Down en mi opinión la atención temprana (antes llamada estimulación temprana, estimulación precoz, o intervención temprana/precoz…) debe considerarse como uno de los mayores avances de las últimas décadas.

Los siguientes tres videos ilustran tres vertientes de esta metodología. La opinión y explicación de una experta en atención temprana, el enfoque desde el punto de vista de los padres y una sesión entera de atención temprana.

Si tienes un hijo con síndrome de Down que actualmente recibe atención temprana es posible que veas similitudes o diferencias con el proceso que sigue tu hijo. Existen multitud de metodologías y teorías en este campo. No todos los centros trabajan igual. Tampoco existen los mismos recursos en todas las partes del mundo y hasta en una misma zona geográfica puede haber diferencias como la cantidad de tiempo que pasa el profesional con tu hijo. Tampoco se cumple siempre la legislación (en España la atención temprana en un centro especializado y público es un derecho del niño hasta los seis años pero la mayoría de niños que conozco han sido “invitados” a abandonar antes de entonces, como veo sigue pasando a día de hoy).

Desde nuestra experiencia en el pasado puedo decir que en general todo profesional que trabaja con tu hijo ha elegido su profesión por vocación y por tanto podemos estar seguros de que estará intentando hacer un buen trabajo. Podemos estar de acuerdo o no en la metodología empleada, desear pasar más tiempo dentro de la sesión para observar y aprender mejor (nosotros teníamos que estar fuera menos los últimos 10 minutos de 50 semanales que Anna recibía) o desear que fueran más sesiones, pero al final podemos estar bien seguros de que se están están sentando unas bases muy importantes para el futuro próximo del niño/a.

Carmen Bonilla, Directora de programas y terapia de atención temprana, Down Córdoba de Mi hijo Down en Vimeo.

Atención temprana – niños y padres de Mi hijo Down en Vimeo.

Sesión de Atención Temprana de Mi hijo Down en Vimeo.

El próximo jueves 7 de abril a las 18:30h. tendrá lugar en el Gran Hotel Princesa Sofía (Salón Catalunya) el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, desfile promovido por Cristina Barbat y donde Joaquín Pérez–Valette presentará la nueva colección Primavera-Verano 2011. La entrada costará 30€ será a beneficio de la Fundación y todos los participantes, proveedores y modelos, colaborarán de manera desinteresada. El desfile contará con la asistencia de SAR Princesa Alexía, Patrona de la Fundación.

Pero la verdadera protagonista del desfile no va a ser otra persona que… ¡nuestra pequeña Anna! ;-) Y es que Anna ha sido invitada para hacer entrega de un ramo de flores al diseñador cuando haya finalizado el desfile. Así que ya sabéis, ¡si queréis ver a Anna y ayudar a recaudar fondos para la Fundación os esperamos el jueves que viene! ;-)

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

A Anna le gusta la fotografía tanto como a su padre. ¡Para muestra un botón de algunas fotos que he ido acumulando a lo largo de estos años! Por cierto, ¡algunas fotos le salen realmente espectaculares! :-)

Esta tarde he recogido a Anna y Abril del colegio. Al llegar a la puerta principal Anna ha decidido sentarse en el suelo y que no iba a moverse de donde estaba. Como no teníamos ninguna prisa he tomado la decisión de no cogerla en brazos y que llegaríamos al coche (estaba a una manzana y media) caminando, tardáramos lo que tardáramos.

Nos ha costado 30 minutos.

Me ha dado tiempo a saludar a las tutoras de Anna y Abril, hablar con otros padres, saludar a otros niños y ver como todo el bullicio de las familias saliendo de la escuela se disipaba lentamente. A Anna le daba igual absolutamente todo lo que le decía o lo que intentaba negociar con ella y finalmente ha sido Abril la que ha logrado tenderle la mano y hacer que avanzara los primeros 30m. Eso hasta que se ha vuelto a sentar y ya ni el poder de convicción de su hermana ha surtido efecto alguno.

Se me ha ocurrido amenazar con marchar y dejarla allí y cuando he dado los primeros pasos Abril se ha puesto a llorar diciendo “Anna, Anna” pensando que realmente la dejábamos atrás. Me he arrepentido rápidamente de haber empeorado la situación y hemos vuelto hacia ella. Tampoco tenía claro que Anna se estuviera inmutando lo más mínimo con lo cual ya no se me ha ocurrido otra cosa que quedarme junto a Anna diciéndole que no iba a cogerla y que Abril y yo íbamos a esperarla todo el tiempo que hiciera falta. Anna me miraba como si me estuviera diciendo “de acuerdo”. Finalmente al cabo de unos 10 minutos se ha levantado y hemos conseguido cruzar la calle, momento en el cual, con el coche a tan solo 10m. de distancia ¡zas! ¡al suelo! Y vuelta a empezar…

He enviado a Abril al coche para poder concentrarme con Anna y de nuevo era como si estuviera hablándole a las nubes. Llevábamos 25 minutos en este momento y ni la mención de MA ni de Lea, que nos esperaban en casa, espoleaban a Anna. Pero qué curioso, en ese momento Anna va y me pregunta “¿casa Pío [nombre del canario que recientemente hemos adoptado]?”, le he contestado que sí, y entonces se ha levantado diciendo “casa Pío” y ha caminado lo que restaba hasta el coche…

Esta historia de hoy ilustra un patrón que nos encontramos muchas veces con Anna. Tenemos muchas dificultades para caminar distancias largas con ella y evidentemente cuando el tiempo apremia no podemos hacer otra cosa que acabar cogiéndole en brazos. De forma parecida Anna se obstina en casa con cosas como no lavarse las manos y la cara, y cuando tenemos tiempo podemos esperar a que se de cuenta de que no vamos a ceder, pero cuando por ejemplo llegamos tarde al colegio, acabamos por lavarle nosotros.

Es bien sabido que un niño con síndrome de Down suele tener tiempos de respuesta/espera más largos y que por ejemplo al ser preguntado por algo puede no responder inmediatamente. Pero eso es una cosa y otra bien distinta es plantarse y volverse indiferentes a todo lo que se le diga o requiera.

Debo admitir que es muy complicado encontrar el equilibrio entre esperar [indefinidamente] o resolver la situación sin esperar más que un tiempo dado. El ritmo frenético en el que tantas veces nos vemos inmersos no ayuda. La cultura de los resultados inmediatos tampoco. El tener otras dos niñas a las que atender tampoco… Confiamos pues, que una combinación de situaciones resueltas como la de hoy y otras con un término medio (esperamos y si no lo hacemos por ti) le hagan entender poco a poco a Anna que no puede decidir ignorar indefinidamente algo que se le pide o requiere ni decidir las cosas de forma unilateral cuando hay más personas involucradas. Sin lugar a dudas si logramos al cabo de estos años superar estos obstáculos le estaremos ayudando de cara a su adolescencia y juventud.

La Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD) ha editado un libro titulado “Tu bebé con síndrome de Down” dirigido especialmente a aquellos quienes esperan o acaban de tener un bebé con síndrome de Down.

El libro ofrece una serie de testimonios y experiencias además de una pequeña guía con apartados como una primera orientación genética, la salud y atención temprana del recién nacido y una completa serie de primeros consejos.

La FCSD ha distribuido el libro de forma íntegra en formato pdf. Está disponible en castellano y en catalán. Y atención, contiene una sorpresa especial para los lectores de El Blog de Anna… ;-)

Por último desde aquí quisiera agradecer públicamente la labor de Mónica Vázquez, la trabajadora social de la FCSD, sin la cual esta publicación definitivamente no existiría.

Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-9362-709-6
Depósito legal: B.45013-2010

Creo que ni con Anna ni con Abril puedo decir que el primer año de sus vidas pasara tan rápido como el de su hermana Lea. Realmente me cuesta creer que ya son doce meses los que hemos disfrutado de la constante felicidad que irradia, ¡solo interrumpida cuando sus hermanas piensan que está hecha de goma y la pretenden transportar de un lado a otro o deciden achucharla demasiado fuerte!

Sin lugar a dudas nos consideramos enormemente afortunados de que Anna cuente con dos regalos como son Abril y Lea. Ellas representan el mayor y mejor estímulo que jamás vamos a poder proporcionar a Anna y desde tan pequeñas podemos ver como ya forjan una relación singular. Anna y Abril son mejores amigas a tenor de cómo se cuidan, comparten sus cosas, juegan, charlan y por supuesto se pelean, se enfadan y llegan a las manos… para al cabo de unos minutos fundirse en un abrazo o un beso. Y ahora poco a poco Lea pasa a ser una más, participando en ocasiones del juego de Anna y Abril o siendo objeto de cada vez más cuidados por parte de sus hermanas que quieren vestirla, cambiarle el pañal o darle una papilla.

Te queremos con locura Lea y estamos muy contentos de que seas una parte tan importante en las vidas de Anna y Abril. ¡Gracias por esa sonrisa que nos brindas día tras día!

Los que nos seguís vía Twitter ya sabréis que esta mañana hemos estado en el hospital por la infección cutánea que tenía Anna en el brazo a raíz de una supuesta picadura de insecto de la que hablé ayer.

Nos ha atendido una cirujana pediátrica muy amable y simpática que lo ha hecho fenomenal con Anna. Tras la aplicación de una anestesia local y con la ayuda que nos han brindado dos enfermeros hemos sujetado a Anna mientras la doctora hacía la incisión y provocaba que la herida supurara. Anna como era de esperar ha llorado mucho pero en cuanto ha acabado se ha repuesto rápidamente con la conveniente ayuda de un paquete de galletas y un zumo (¡pensar que eran ya más de las 10 y que estaba en ayunas por si acaso!).

Ahora tenemos que seguir de cerca la evolución del corte y extender el tratamiento antibiótico. ¡Confiamos dejar atrás el contratiempo cuanto antes! Por cierto, la doctora hoy nos ha dicho que este tipo de hinchazón puede estar provocado por una picadura cuando la persona está baja de defensas, cosa que en el caso de Anna era muy cierta ya que venía de unos días con gripe.

Por cierto, un consejo para los padres de otros niños con síndrome de Down. Nosotros llevamos al día un dossier con toda la documentación médica generada por las visitas e ingresos de Anna incluyendo 4 páginas resumiendo con fecha y breve descripción todo lo que hemos ido afrontando. Cuando tenemos algo como lo de hoy nos lo llevamos a la visita y rápidamente podemos usarlo para responder a cualquier pregunta que nos hacen sobre fechas, intervenciones, etc. tal y como ha sucedido hoy cuando la cirujana decidía si había que aplicar algún tipo de profilaxis al ser Anna cardiópata. ¡La doctora me ha dicho que se agradecía muchísimo en pacientes con una historia clínica compleja!

Atrás se han quedado ya los días libres que hemos podido disfrutar durante el parón navideño. Eso sí, con el permiso de una gripe que nos hemos ido pasando todos a excepción de uno de nosotros a quien no ha podido deblogar… y es que 22 meses de lactancia materna mantienen a Abril como la campeona del hogar en cualquier modalidad de salud. :-)

Completamos el tradicional periplo de comidas y cenas en casa de distintos familiares a lo largo de todas las fiestas y las niñas se lo pasaron en grande con sus nuevos regalos. Afortunadamente logramos contener la cantidad de obsequios e incrementar su calidad con lo que tenemos algunas cosas interesantes para poder hacer con las niñas, por ejemplo varias manualidades y por otro lado cosas como un sencillo pero divertido juego de mesa con piezas de madera llamado Animal sobre Animal, de una casa alemana llamada Haba que me encanta.

Cambiando de tema, durante las vacaciones algún tipo de mosquito o insecto debió picar a Anna en su brazo produciéndole un hinchazón como yo nunca había visto uno. Al verlo cuando estábamos a punto de bañarla una tarde nos asustamos tanto que la volvimos a vestir y la llevamos directa al ambulatorio, ¡con una inflamación prácticamente del tamaño de una pelota de golf y otra más pequeña en la parte inferior del brazo! Tras el susto y la aplicación diaria de una crema que nos recetaron, la inflamación no disminuía significativamente. En el 2º round con el pediatra y como precaución, cayó el frasco más querido por Anna… uno de Amoxicilina, con carácter preventivo visto lo visto. Pero intentar dar cualquier medicamento a Anna que no sea el bendito Dalsy (*) es un suplicio. Para comenzar hay que cargar al menos un 20% extra que la dosis a administrar, porque es el mínimo que no va a acabar tragándose, y luego tienes que considerar cuánta estima tienes por la ropa que llevas puesta en ese momento :-) Pero bueno, al final hay que darlo y si no quiere entrar en razón (que es lo que siempre ocurre) la sujetamos entre las dos ¡y esperamos a que abra la boca para no sacar la jeringa hasta que todo menos el 20% está dentro! Y en el 3º round ya esta mañana, el pediatra ha considerado que estaba enquistado y que hay que someterlo a un pequeño corte para que remita definitivamente… con lo que ahora estamos a la espera de ver dónde y cuándo lo harán…

Y bueno, no puedo dejar de escribir acerca de los lentos pero claros avances en el habla de Anna. Cada vez repite más y más palabras (repitiendo mucho la primera sílaba) y comienza a sorprendernos con alguna palabra espontánea. La más divertida para mí ha sido “de-pie-ta”, que es lo que le dice a Abril (“de-pie-ta ma-mil”) cuando ella lleva ya más de una hora en pie y su hermana sigue enganchada a las sábanas (durante las vacaciones en alguna ocasión más allá de las 10 de la mañana). Menos mal que poco a poco estamos logrando avanzar los horarios y cumplirlos nosotros, que es la parte más difícil. Pero creemos que es importante para que estén descansadas al día siguiente y porque llevar una rutina en todo lo que hacemos ayuda a Anna a hacer las cosas mejor.

De momento nada más, gracias por seguir un año más a nuestro lado. Os deseamos todo lo mejor para este nuevo año, especialmente a aquellos que sin saberlo a día de hoy, esperan un bebé especial que en algún momento del año les hará unirse a una comunidad también muy especial.

(*) Para nuestros lectores internacionales. Dalsy, nombre bajo el que la farmacéutica Abbot comercializa ibuprofeno en suspensión oral.

Seguimos aquí. Gracias a todos por seguir el blog de Anna.

(hacer clic en la felicitación para agrandarla)

Twitter es con diferencia mi red social favorita, con lo cual he pensando que El Blog de Anna se merecía tener su propio canal en este espacio. Está disponible en twitter.com/elblogdeanna.

Para aquellos sin experiencia en Twitter si queréis saber cómo funciona y encontrar canales de otros temas que os interesen para poder seguirlos os recomiendo esta guía (inglés) o esta otra (castellano).

¡Buen fin de semana!