Anna en el IX Desfile Solidario de la FCSD

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Categoría: Anna,Entidades,Mi primer...,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 15:49 el 8 de April de 2011

Como adelantaba hace algunos días ayer estuvimos en el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Era la primera vez que acudíamos a un desfile de moda y la verdad es que nos lo pasamos muy bien aún y a pesar de los nervios que nos hizo pasar Anna, como relataré a continuación.

Llegamos puntual a la hora que nos habían indicado y desde la Fundación nos presentaron a Cristina Barbat, la directora del desfile. Ella iba a ser quien se llevaría a Anna al final del desfile para entregar el ramo así que estuvo un rato hablando con Anna y contándole lo que iban a hacer. Poco después dejamos a la familia que nos acompañaba algo más atrás y nos acomodamos en nuestros asientos reservados. MA y yo seguimos hablando con Anna explicándole lo que llevábamos días contándole pero lo que íbamos a vivir a continuación no auguraba un final feliz… y es que Anna comenzó a decirnos “ramo no” y “ramo luego” haciéndonos el gesto de “luego” con la mano. La música y el alboroto no ayudaban, y mientras Abril, nacida sin lugar a ningún tipo de dudas para el mundo de la moda, no se movía de su asiento y aplaudía la entrada y salida de cada modelo. Como las cosas podían empeorar, lo hicieron y Anna cambió el “ramo luego” por “ramo mañana” y no se despegaba de MA. Había que buscar un plan B.

Cristina se acercó a nosotros y nos preguntó cómo iba. Antes de comenzar le había prometido a Anna un Chupa-Chup. Aún y a pesar de no tener ninguno logró encontrar uno en el hotel o en los alrededores y vino a decirle a Anna que se lo daría luego.

Decidimos que MA se llevara a Anna a la parte de atrás y allí Anna se relajó poco a poco. El problema ahora radicaba en que se había acercado mucho a las abuelas y a su tía, con lo que ya no quería volver hacia delante. Solución, MA se cambió con su hermana (a quien adora) y se vinieron conmigo. Ahora Anna comenzaba a incluso divertirse pero cometí el error de seguir insistiendo en lo que iba a tener que hacer y me seguía diciendo que no, ¡apartándome el ramo y devolviéndomelo cuando se lo quería dar! Decidí no sacar más el tema.

Cerca del final Cristina se acercó a nosotros y nos dijo que no quería forzar a Anna, pero a mi cuñada y a mí nos daba mucha pena marcharnos sin la aparición de Anna tras todo el esfuerzo logístico de la tarde y la ilusión que nos había hecho a todos. Le dijimos que Anna estaba mejor (en realidad, aún y a pesar de haberla llevado al baño antes de salir de casa y antes del inicio del desfile, ¡habíamos tenido hacía escasos minutos un muy ligero accidente!), que pensábamos que podría ir bien. ¡Confieso que en este momento no las tenía todas conmigo en absoluto! Minutos después Cristina volvió con dos adolescentes con síndrome de Down que también iban a participar y creo que fue una buena decisión por su parte ya que Anna se dio cuenta de que no estaba sola ante el peligro…

Minutos después, crucé los dedos, Cristina levantó a Anna, le dio el Chupa-Chup que le había prometido y Anna sin oponer resistencia alguna, se fue con ella hacia las escaleras y para nuestra alegría Anna llevó a cabo su papel a la perfección, ¡tanto que a la pobre le arrebataron hasta su Chupa-Chup! Cuando volvió hacia nosotros con Cristina, estábamos que nos salíamos y muy pero que muy orgullosos de ella. Finalmente Anna no había dejado el ramo para “mañana”, ni lo había hecho volar por los aires (¡mi peor presagio a tenor de la última entrega de anillos que entregó cual boomerang!) si no que una vez más disfrutamos enormemente junto a ella.

Acabo con un par de fotos y nada más y nada menos que el video de la ocasión. La primera foto es del momento de la entrega del ramo, la segunda instantánea es del primer y probablemente último photocall en el que nos fotografíen jamás (y antes de que alguien lo mencione, sí, ¡hace días que tengo pensado ir a cortarme el pelo!). También debo confesar que en esta ocasión solo salimos porque me adelanté rápidamente a entre otros Josep Carreras, la Princesa Alexia y Helena Rakosnik, la esposa del Presidente de la Generalitat, Artur Mas ¡y le pedí al fotógrafo oficial si me la podía hacer! En definitiva, una tarde para recordar.

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Hacia Granada

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Eventos,iPhone,Lea,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:04 el 28 de April de 2010

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

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El inicio escolar

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Categoría: Anna,Educación escolar,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 23:53 el 14 de September de 2009

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.

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¡Adiós guardería!

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Categoría: Anna,Educación escolar,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 14:18 el 31 de August de 2009

Si bien agosto llega a su fin y con él casi el verano también, no quería dejar de hablar una última vez sobre el curso 2008/09 de Anna en el que acudió a la guardería por primera y única vez.

Como compartí en su día la decisión de no enviar a Anna al colegio en la edad que le tocaba cronológicamente (3 años, edad de inicio de la escolarización no obligatoria en España) la tomamos teniendo en cuenta que Anna podía beneficiarse de un año más de desarrollo para emparejarla con sus compañeros de clase a partir de ahora con un año más que ellos. También tuvimos en cuenta que Anna no había ido a la guardería como tal (con lo cual era una dinámica desconocida para ella) y que Anna iba a ser de las pequeñas de su clase (al haber nacido en octubre).

Lo cierto es que estamos muy contentos con la evolución que Anna ha hecho a lo largo de este año tanto en casa como en la guardería. Ha ganado en autonomía, en conocimiento, en su psicomotricidad fina y gruesa, en sus relaciones con los otros niños, en adaptación a un nuevo entorno con reglas y normas establecidas, en resolución de conflictos, en comprensión e incluso en, poco a poco,en comunicación oral.

Podemos afirmar por tanto que fue la decisión correcta y que Anna está ahora mejor preparada para su nueva andadura de lo que lo estaba el año pasado. Ahora bien, para los padres que nos siguen por detrás también hay que decir que ésta fue la mejor decisión para Anna pero no ha de ser necesariamente la mejor opción para todos los niños con síndrome de Down. En mi opinión habría que evaluar cada caso de forma individual y determinar las posibles ventajas o desventajas de por ejemplo comenzar la escolarización y por ejemplo mantenerlo en el primer curso dos años seguidos.

No puedo cerrar sin dedicar unas palabras al impresionante equipo de profesionales que ha trabajado con Anna el pasado curso, en especial a María e Isa. La verdad es que hicieron un trabajo increíble volcándose con Anna y sus necesidades concretas integrándola de forma estupenda con el resto de niños. Desde aquí muchas gracias a las dos, ¡os recordaremos siempre con mucho cariño como las primeras profesoras de Anna! Y gracias por las fotos que nos pasastéis, ¡las cuelgo a continuación de la que os hice yo a vosotras!

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¡Mama!

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Categoría: Abril,Anna,Lenguaje,Logopedia,Mi primer... — Escrito por JL a las 07:20 el 12 de May de 2009

Hace unos días que Anna ha comenzado a decir nuevas palabras, y entre ellas la más ansiada y esperada ha sido sin lugar a dudas… “mama”. Han sido muchos meses en los que MA era todo menos “mama”, ¡pero ahora cada vez que Anna llama a su madre se nos derrite el corazón!

Lo cierto es que uno tiene ganas de oírlo y oírlo de nuevo, pero en estos momentos lo mejor es normalizar la situación y no hacer de ello una fiesta cada vez que Anna dice o hace algo bien. De hecho Anna se pone muy nerviosa si nos pasamos con cualquier celebración y por ello hemos dejado de siempre cantar el “campeones, campeones” si se lo come todo o si logramos que haga un pipi en el orinal (¡nuestra lenta y larga batalla!) De esta manera Anna no esperará que todo sea motivo de celebración si no que poco a poco entenderá que son situaciones que se esperan de ella de una forma natural. Eso sí, siempre hay alguien que te estropea el plan… porque cada dos por tres Abril viene por detrás, levantando y agitando los brazos pidiéndote así que cantemos “campeones, campeones” :-)

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¡Primer musical!

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 11:21 el 30 de January de 2009

¡Hace un par de fines de semana Anna y Abril vieron por primera vez un musical! Bueno, más o menos… :-) Les llevé de sorpresa junto a MA a ver “El show de Barrio Sésamo – Súper Coco en acción” en el teatro Tívoli de Barcelona. Ahora bien, si soy completamente honesto no sé quién de los cuatro tenía más ganas de ver a Epi, Blas, Triqui (el único e inigualable monstruo de las galletas que ahora también come fruta y verduras), Conde Draco, Elmo, la Gallina Caponata y compañía… :-) Vamos, ¡que no tengo tapujos a la hora de admitir que soy un fan incondicional de todo lo relacionado con la genial factoría de Jim Henson!

El show es una producción que recorre ciudades de todo el mundo (ahora mismo están en Tenerife), dura 90 minutos incluyendo el intermedio y está diseñado para entretener desde los más pequeños hasta niños más mayores. Sigue una pequeña línea argumental pero su fuerte se basa en las canciones fórmula Barrio Sésamo (números, letras, aptitudes y actitudes…) que captan la atención de los pequeños y les animan a participar siguiendo la música o haciendo gestos y palmas.

En cuanto a nuestra experiencia personal la verdad es que tuve mis reticencias sobre si incluir o no a Abril en el plan y a posteriori me alegré mucho de sí haberlo hecho. Nada más llegar a la entrada del teatro tanto las luces como el bullicio le llamaron mucho la atención y junto a Anna comenzaron a investigar todo lo que veían a su alrededor en el vestíbulo. Después, una vez sentados siguieron entretenidas hasta el inicio del espectáculo, momento en el cual Abril quedó completamente absorta y no desprendió ojo hasta el intervalo pero a Anna le entró mucho pánico al oír la música, ver las luces y los muñecos tan grandes. Nos costó unos quince minutos que se calmara explicándole que no pasaba nada, que no iban a acercarse más y que cantara o hiciera palmas. Y así poco a poco se relajó y comenzó a pasárselo muy bien, ¡aplaudiendo efusivamente al final de cada canción! A partir de allí uno de los mejores momentos fue ver cómo Anna entendió lo que estaba pasando en una canción en la que hablaban de la importancia de la higiene dental y se giró hacia nosotros haciendo el gesto que usamos para decir que vamos a lavarnos los dientes. Es uno en el que hace como si los estuviera frotando con el cepillo acompañado del sonido comodín que usa junto a muchos otros gestos (una especie de gruñido) y apuntando hacia el escenario con la otra mano. Fue genial verle la cara al haber asociado lo que veía con una rutina diaria y la expresión de su cara como diciendo “Papa, ¡hay que lavarse los dientes! Mira, ¡ellos también!” Todo ello sin mediar una palabra, pero haciéndose comprender perfectamente.

En cuanto a la reacción inicial de Anna nos recordó a cuando intentamos que se acerque a Papá Noel, los Reyes Magos o cualquier otro personaje que le parezca “raro”. En el momento que se acerca, o se ve demasiado expuesta, pasa miedo ¡y busca cómo batirse en retirada lo más rápido posible! Ello me hace reflexionar sobre el mundo de los niños, cómo sus percepciones pueden ser tan distintas a las nuestras y lo importante que es no forzarles a nada con lo que no estén cómodos o a gusto en este sentido. La verdadera lástima es que ello me impide de momento llevarles a EuroDisney… :)

En definitiva, una tarde divertida en la que nos lo pasamos genial, aprendimos cosas nuevas ¡y disfrutamos los cuatro juntos!

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Anna llega hasta Medellín, Colombia

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Categoría: Anna,Eventos,Fotos,Mi primer...,Publicidad,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 11:46 el 22 de October de 2008

Sí, lo habéis visto bien, ¡la primera aparición de Anna en el mundo de la publicidad! ¡Y además se imprimió en papel!

Hace ya unas semanas que Libia Hernández se puso en contacto conmigo desde Colombia pidiéndome permiso para utilizar una foto de Anna en un cartel promocional de una marcha por los derechos de la población discapacitada de Medellín. Por supuesto accedí a ello encantando y hoy me ha enviado el cartel que utilizaron para promocionar un acto que tuvo lugar el viernes pasado y me ha contado lo siguiente:

La marcha tuvo una excelente respuesta y acogida por la Comunidad, [...] en el punto de encuentro se presentaron eventos musicales para el disfrute de todos, principalmente asistentes que presentan una situación de discapacidad. todos compartimos con mucha alegria.

La foto de Anna, inspiró mucha ternura y obviamente preguntaron, ¿quién es? Les contamos del blog de Anna y sus experiencia de vida [...]
 
La experiencia fue hermosa y se logró el objetivo sensibilizar sobre los Derechos de la Población que presenta una situación de discapacidad. En la jornada se contó sobre los avances de una población motivada y educada desde el hogar (teniendo como base el cariño, el estímulo y la aceptación), la comunidad, las instituciones educativas y la Administración Municipal (se tienen diferentes programas de apoyo terapéutico y el de mayor éxito la equinoterapia, son llevados a montar a caballo, estableciendo lazos de afinidad, con el campo, los caballos y sus docentes, se tornan más alegres y dispuestos, tenemos otros programas de muy buena acogida). [...]

¡Gracias Libia! Y gracias Anna, por sorprendernos una vez más y hacer que estemos tan orgullosos de ti.

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Primer día de guardería

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Categoría: Anna,Educación escolar,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 23:55 el 12 de September de 2008

Hoy Anna ha ido a la guardería por primera vez en su vida.

Para los que no siguieron la evolución de nuestras decisiones acerca de la escolarización de Anna hace unos meses decir que acudirá este año a la guardería a pesar de cumplir tres años el mes que viene. Ello hará que el año que viene comience la escolarización infantil con cuatro años. Esta decisión fue consensuada con el equipo de psicólogos que sigue la escolarización de Anna y su fisioterapeuta de atención temprana para establecer lo que consideramos las condiciones más favorables para ella. Por supuesto esto no quiere decir que sea la opción adecuada para todos los niños con síndrome de Down. De hecho conocemos casos en los que, al contrario de Anna, algunos niños sí han iniciado la etapa escolar infantil en el año que les tocaba porque sus padres consideraban que ello era lo más adecuado.

En cuanto al día de hoy decir que Anna ha entrado en el edificio de la guardería encantada y pensando que acudía un día más al “espai familiar” donde llevaba más de un año acudiendo acompañada por MA y últimamente por Abril. Al llegar a su clase ha entrado sin problemas y se ha puesto a jugar con lo primero que se ha encontrado con lo que MA y yo hemos aprovechado para despedirnos de ella y marcharnos enseguida (a hacer un café mientras yo consolaba a MA :-))

Al recoger a Anna, su profesora María nos ha comentado que ha estado bien tanto al principio como al final pero que ha habido un momento que se ha acercado a la puerta y se ha puesto a llamar como pidiendo que le abrieran y ha llorado un poquito, aunque enseguida se le ha pasado entreteniéndole la profesora con un muñeco y saliendo al patio a jugar. Se comió toda la fruta (como no), ¡pero no consintió que le cambiaran el pañal! Veremos cómo le va a partir del lunes…

Por supuesto antes de que alguien me lo reclame cuelgo un par de fotos que le he hecho a Anna esta mañana antes de entrar.

Anna el primer día de guardería

Anna el primer día de guardería

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Por Granada

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Categoría: Abril,Amigos,Anna,Cardiopatía,De viaje,Entidades,Fotos,Mi primer...,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 17:52 el 15 de April de 2008

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Los 4 en la entrada de la Alhambra

Anna y Granada

Anna y Granada

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Anna y JL

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Aaaa…pa

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Categoría: Anna,Mi primer... — Escrito por JL a las 12:51 el 18 de August de 2007

El verano avanza mucho más rápido de lo que nos gustaría pero en cambio no para de depararnos innumerables y grandes sorpresas. La mayor de ellas ha sido sin duda (por encima de conseguir que Anna haya repetido encima del orinal otras dos veces) que Anna haya comenzado desde hace dos días a decir su primera palabra en toda regla. Y es que hasta ahora teníamos dudas sobre todo si estaba diciendo alguna vez “mama” o “papa”, pero ahora no hay lugar a ninguna.

La palabra elegida por nuestra hija ha sido “guapa”, será que le hemos repetido hasta la saciedad lo guapa que es, mientras le cogíamos la mano y se la pasábamos por la mejilla :-) De buenas a primeras Anna arrancó tímidamente el miércoles pasado en casa de unos amigos que tienen un hijo de cinco meses (al que normalmente Anna acribilla con arañazos y golpes) y el jueves nos quedó clarísimo… ¡nos estaba diciendo a MA y a mí “aaaa….pa” (enfatizando siempre el “pa”) mientras nos acariciaba la cara!

Yo no sé lo que han sentido otros padres cuando sus hijos dijeron su primera palabra, pero yo no quepo dentro de mí. ¡¡Tenemos el corazón derretido!! La verdad es que casi supone un problema, porque desde entonces no paramos de querer volver a oirla y nos pasamos todo el día diciéndole (aún más veces que antes) “guapa, Anna, guapa” ¡con tal de que lo vuelva a soltar! Y por ejemplo, no me he parado a enseñarle a Anna que yo no soy “guapa” sino “guapo“, pero a partir de ahora insistiré porque creo que es importante.

Para aquellos que no lo sepan o recuerden y se lo estén preguntando, Anna tiene ahora 22 meses. Y solo antes de ayer, ha dicho su primera palabra. ¿Más tarde que otros niños? Sí ¿Antes que otros? También. Más importante que el haber llegado hasta aquí, es el haber sido conscientes de que tarde o temprano íbamos a llegar. Si alguien se encuentra en esta situación mientras nos lee, ¡que se quede con esto!

¡Aaaa… pa, Anna!

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#2

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 17:18 el 24 de July de 2007

No estaba seguro si explicar esto o no. ¡Pero me ha hecho tanta ilusión que me he animado a ello!

Hace menos de una semana mi madre nos dijo que por qué no poníamos a Anna en un orinal cada vez que detectábamos que había algún que otro esfuerzo de más por su parte :-) La verdad es que no nos lo habíamos planteado pero salimos al día siguiente y compramos un orinal. De eso hace tres días y desde entonces hemos sentado en él a Anna cada vez que intuíamos que se acercaba el momento “crítico”, hasta hace unas horas sin resultado alguno. ¡Pero hoy Anna nos sorprendía cuando menos lo esperábamos! Y como una imagen vale más que mil palabras, aquí van dos… aunque la prueba física prefiero no plasmarla para la eternidad :-)

Anna haciendo un #2 en su orinal Baby Björn nuevo
Anna celebrando su nueva hazaña, ¡bravo, bravo!

Como se puede ver Anna ha celebrado con nosotros, con su particular palmada, la alegría que le transmitíamos después del hecho más destacable acontecido a lo largo de sus últimas semanas. ¿Y la lección que nos llevamos? ¡¡Pues que no podemos dormirnos en los laureles!! Anna es capaz de esto y de mucho más.

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Mi primer corte de pelo

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 12:24 el 11 de May de 2007

Esta semana Anna ha tenido su primer corte de pelo en condiciones, nada de retoques de mamá o la tía… una profesional en toda regla ¡y encima a domicilio! (Gracias María)

Aquí está Anna mientras intentaba retratarle el corte… haciendo lo que mejor sabe para posar… ¡sacar la lengua y enseñar los dientes! :-)

Anna y su primer corte de pelo
Anna y su primer corte de pelo
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Carnaval

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 14:45 el 25 de February de 2007

Aunque me ha costado encontrar el momento… ¡lo prometido es deuda! Al final de esta entrada cuelgo una foto de Anna vestida de “lluvia” (cosido por MA), en su primer carnaval.

Llevamos unos días con Anna resfriada y fiebre intermitente. La verdad es que hasta ahora casi no había pasado por ningún resfriado importante, y eso que lleva 2 inviernos a los hombros. ¿Serán esos 7 meses de lactancia materna haciendo efecto o el coctail de vacunas…? Mi mujer dice que lo tiene muy claro :-) Así que aunque lo haya pasado mal estamos muy contentos de que sea algo aislado y esperamos que siga siendo así cuanto más tiempo mejor. Veremos.

Algunos me han preguntado por mi pierna (gracias). El día 21 hizo dos meses desde mi accidente de esquí y lo cierto es que estoy muy contento. Estoy caminando sin muletas, conduciendo y de vuelta en el trabajo. Ahora sólo me queda poder correr y hacer deporte de nuevo, para volver a estar como antes.

2007-02-23-001.jpg
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¡Primera visita al dentista!

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 00:05 el 31 de January de 2007

Anna ya puede tachar otra especialidad médica de su particular lista… ¡y es que en esta ocasión hemos visitado por primera vez al dentista!

La Dra. Mª Isabel Victoria, odonto-pediatra, de la clínica donde también trabaja el tío de Anna, Pep, inspeccionó la boca de Anna a la perfección y lo que es mejor… ¡con éxito! (resultado contrario al que obtenemos nosotros) y determinó que están comenzando a salirle las muelas a Anna… sí, sus primeros dientes (a no ser que otros se den mucha prisa por salir) ¡van a ser un par de muelas!

Para aquellos que no lo sepan, comentar que los niños con síndrome de Down tienen afectado el desarrollo de su macizo facial. Es común que los dientes salgan a destiempo, que sus dientes sean más pequeños e incluso que llegue a faltar algún diente. Estas alteraciones pueden producir un retraso en la masticación y consecuentemente en el uso oral del lenguaje. ¡Por todo esto es muy importante realizar un seguimiento profesional de la dentadura del niño/a! Si alguien quiere más información al respecto puede consultar este artículo del portal Down 21:

Cuidados dentales, en down21.org

Anna el primer día que acudía al dentista
Anna junto a la doctora y su tío Pep, también dentista (¡o casi!)

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Aprendiendo a comer

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 22:57 el 17 de December de 2006

Hace unas semanas que Anna comienza a hacer sus pinitos con una cuchara a la hora de comer. Aquí podéis ver cómo pasa de comer unas lentejas con las manos (en el rato que dejamos que descubra su comida) a usar ella misma la cuchara…

Desafortunadamente, no podemos dejar a Anna seguir durante mucho rato, porque acaba con más comida fuera que dentro… pero bueno… ¡poco a poco!

Comiendo lentejas con las manos

¡Primero con las manos!

Anna solita con su cuchara

Anna a solas con su cuchara

¡Y a la boca!

¡Y a la boca!

Comiendo lentejas con las manos

¡Bravo Anna!

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Trona “Little Princess”

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Categoría: Anna,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 12:21 el 31 de October de 2006

Durante una pequeña escapada a Amsterdam que hemos hecho MA y yo, no pudimos evitar coger un par de cosas para Anna. ¡Una de ellas fue esta trona de princesa! ¡Por supuesto lo primero que he hecho esta mañana ha sido sentar a Anna en ella! Eso sí, ¡sin menospreciar a nuestro querido Bumbo (que Anna sigue usando activamente ) en ningún momento!

Por cierto, echamos de menos terríblemente a Anna durante los cuatro días que estuvimos fuera… y al menos hasta el momento que nos vio entrar por la puerta, ¡no parece que nos echara mucho de menos! Ha estado para arriba y para abajo con su abuela y tíos, incluyendo una visita al mejicano “Sí Señor” ¡donde nos han dicho que se asustaba muchísimo con los mariachis! Eso sí, ¡en el momento que nos vio se me pusieron los pelos de punta! ¡Se abalanzó hacia nosotros con una sonrisa de oreja a oreja y dando botes de un lado a otro! ¡Me la podía comer en ese momento!

Aquí están las fotos de su primer regalo de viaje de sus papis… ¡luego colgaré otra de unas bambas (deportivas) que me encantaron y que no pude resistirme a cogerle también!

Anna en su nueva trona
Nuestra princesa Anna en su nueva trona

Anna en su trona con el apoya pies

¡Anda, si puedo estirar también las piernas! ¡Gracias Papá!

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Primera exposición que visitó Anna

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos,Mi primer... — Escrito por JL a las 00:16 el 25 de October de 2006

Aquí están algunas fotos recuperadas del álbum del verano, como prometí ayer. Éstas son de la primera exposición que visitó Anna, donde se exponían varias decenas de fotografías de la pintora mejicana Frida Khalo.

Anna estirándose
Anna descansando y estirándose antes de pasar a la exposición de fotos de Frida Khalo.

Anna observando una de las fotografías
Anna observando una de las fotografías.

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Primera visita a Starbucks

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Categoría: Anna,De viaje,Mi primer... — Escrito por JL a las 00:08 el 15 de September de 2006

De Anna se entiende, ¡porque conmigo y MA se van a hacer de oro!

Obviamente no se trató del primer Frappuccino de Anna, ¡pero no sería porque no lo intentara! La foto está tomada en el Starbucks de Plaza Callao en Madrid, ¡después de pasearnos por todo el centro de Madrid en pleno mes de agosto!

2006-09-15-001.JPG

Cuando pedí el Frappuccino le pregunté a la dependienta si podía ponerle el nombre de mi hija en el vaso para hacerle una foto. ¡Yo sólo le dije Anna con dos n’s!

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De vuelta

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Categoría: Anna,Atención temprana,Cardiopatía,De viaje,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 09:44 el 4 de September de 2006

¡Ya estamos de vuelta después de casi tres semanas fuera de casa!

La última entrada la había escrito estando aún en Jerez, desde donde nos desplazamos unos días a Sevilla y posteriormente pasamos una semana en Madrid. En la ciudad de la Giralda y la Torre del Oro estuvimos junto a nuestros amigos Marisa y Fran, quienes se portaron de lujo con nosotros enseñándonos toda la ciudad e hinchándonos a tapas. Después en Madrid nos quedamos en casa de nuestra amiga Linda, acompañados también por Bianca, Rubén y Jessica con los que nos lo pasamos genial (¡gracias de nuevo!). También aprovechamos para ver a otros amigos, ¡aunque por falta de tiempo no a todos los que nos hubiera gustado! Y por supuesto estuvimos junto a nuestros amigos Elena y Pierre en el día de su boda, ¡enhorabuena chicos!

En cuanto a Anna… ¡que es lo que interesa! Por supuesto, como ya apunté anteriormente, toda la familia de MA estaba encantada de haberla podido al fin conocer. Anna cogió especial cariño por su bisabuelo, lo cual no nos sorprendió a la luz de como logró conquistarlo :-) En Sevilla y Madrid, la ciudad que vio nacer a Anna, seguimos haciendo muchas cosas y nos la llevamos con nosotros a todos lados (antes de que nadie pregunte, ¡oportunamente colgaré algunas fotos más!) Y por supuesto, ha cumplido su último cumple-mes estando fuera, ya van 11… ¡con lo que el siguiente día 1 de octubre cambiamos de categoría!

En cuanto a sus progresos psicomotrices estamos muy contentos puesto que a lo largo de estas semanas Anna ha logrado mantenerse sentada primero más de un par de segundos, después más de cinco o diez y finalmente ya de vuelta a casa, ¡todo lo que le apetezca! Algo tan sencillo como verla sentada y aguantando el equilibrio, que para otros padres puede pasar casi desapercibido, ha sido todo un logro para ella ¡y de lo que toda la familia nos sentimos súper orgullosos! Para los que nos leáis interesados en información sobre este tipo de progresos decir que un bebé con síndrome de Down logra sentarse solo con una media de edad de 10 meses (frente a la media de 7 meses en un bebé sin síndrome de Down), y Anna lo ha hecho a los 11. Eso sí, veremos cómo se porta el miércoles cuando reanuda sus clases de atención temprana con Laia… ¡seguro que queremos enseñárselo y no le apetece demostrarlo!

En otro orden de cosas estamos también casi a un mes de la siguiente revisión del corazón de Anna, que será en octubre. Estamos tranquilos aunque es difícil no querer que la operen cuanto antes para que su crecimiento se vea totalmente regularizado. Anna pesa 5,5 kg. a día de hoy, con lo cual sigue muy en su linea de incremento muy lento de peso, aunque no se puede dudar una cosa… ¡come, come y come! Por ello estamos tranquilos y no nos preocupa más allá de saber que necesita la cirugía para que su corazón deje de realizar tanto gasto energético.

Cierro por hoy, no sin antes agradeceros a todos los comentarios recibidos durante estas semanas. Los hemos podido ir leyendo siempre que encontrábamos conexión y como siempre nos alegra mucho saber que hay tantas personas leyendo acerca de Anna. Un abrazo.

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Día que pasamos en Gibraltar

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Categoría: Anna,De viaje,Mi primer... — Escrito por JL a las 00:10 el 23 de August de 2006

Más fotos… Éstas en Gibraltar, por tanto de la primera vez que Anna salió del país, ¡aunque fuera durante sólo cuatro horas!

2006-08-23-001.JPG ¡Qué te he dicho que quieto! ¡Que mi padre quiere una foto de los dos!

2006-08-23-002.JPGOtra de los 3, tomada desde lo más alto del peñón

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