Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

Durante el puente de inicio de mes Anna y Abril participaron en la primera carrera popular de su vida. Se trataba de un circuito circular de 500m. y poco podía imaginarme el día que las inscribí que acabaría siendo un día tan emocionante.

Las carreras para los niños tenían lugar a partir de las 11h de la mañana tras la de adultos que no corrí por el tema logístico de ir preparando a las niñas e irlas mentalizando sobre la carrera :) Y digo mentalizándolas porque antes de llegar a la zona de salida Anna ya me estaba diciendo que le dolía la barriga. Es su recurso #1 cuando no quiere caminar y si cada vez que nos lo dice fuera cierto ¡¡tendría serios problemas gástricos!!

Durante el camino hacia el punto de salida nos encontramos con la familia con la que habíamos quedado, también dos hermanas. Bueno, debería corregir… De hecho fue Anna los que los vio porque yo en ese momento le estaba haciendo fotos gracias a lo cual pillé a Anna lanzándoles desde la distancia este gesto de complicidad, como si de repente hubiera decidido que sí iba a caminar y después correr.

De camino a la meta hablamos con todas las chicas y les remarcamos el circuito pero Anna de nuevo no parecía muy convencida. Y lo estaba menos aún cuando llamaron a la categoría a la linea de salida. De hecho hacía todo lo posible para salirse de la linea de meta y pasar por debajo de la valla lateral para colocarse como una espectadora más. Finalmente le convencí a base de decirle que correría a su lado y así fue como tras la salida disparada de todo el resto de niñas ¡partimos los dos juntos!

Anna corrió los primeros 30m. y se paró en seco. ¡Me decía de nuevo que le dolía la barriga y que quería descansar! A partir de allí combinamos trozos caminando con momentos corriendo y de nuevo más paradas. Eso hizo que quedáramos rápidamente rezagados desde el principio de la carrera y que cuando apenas llevábamos la mitad del recorrido ¡veíamos a las primeras niñas venir en sentido contrario hacia nosotros! En ese momento me crucé con José de Athletic Events, el organizador de la carrera, y le pregunté si habría algún inconveniente en darnos la vuelta en cuanto hubieran pasado las últimas chicas, a lo que me contestó que ninguno en absoluto cosa que además de permitir a Anna correr en una categoría inferior le agradecí mucho.

Así que eso hicimos, esperar a que nos rebasaran todas… y cuando nos dimos cuenta resultó que con quien íbamos a engancharnos al final de la carrera ¡eran Abril y las dos amiguitas! Cuando Anna reconoció a su hermana y amigas salió disparada y corrió como no lo había hecho hasta entonces… El problema es que como se puede ver en la siguiente foto, ¡lo hizo en sentido contrario a la carrera!

Una vez Anna invirtió su sentido yo me había quedado muy alejada de ella y fue el abuelo de nuestras amigas (que junto a Abril habían rebasado a Anna) el que comenzó a correr junto a Anna.

En este momento todas las niñas excepto Anna habían completado la carrera y solo quedaba ella por entrar. El fotógrafo oficial de forma espontánea decidió unirse a Anna también y así fue como Anna recorrió los últimos 50m. de la carrera, con todos los espectadores aplaudiendo y vitoreándole.

La verdad es que fue un momento muy emocionante. Yo estaba tirando fotos y oía a todo el público mientras observaba la cara de felicidad de Anna. A todo esto una señora a mi lado le dijo a su amiga, “mira, mira la niña qué bonita, ¡entrando con sus dos abuelos!” Fue divertidísimo porque claro, ¡ninguno de los dos era realmente su abuelo y uno de ellos ni siquiera lo conocíamos!

Y así fue como Anna y Abril completaron su primera carrera popular junto a sus dos amigas. ¡Un día que no olvidaré jamás!

Como adelantaba hace algunos días ayer estuvimos en el IX Desfile Solidario de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Era la primera vez que acudíamos a un desfile de moda y la verdad es que nos lo pasamos muy bien aún y a pesar de los nervios que nos hizo pasar Anna, como relataré a continuación.

Llegamos puntual a la hora que nos habían indicado y desde la Fundación nos presentaron a Cristina Barbat, la directora del desfile. Ella iba a ser quien se llevaría a Anna al final del desfile para entregar el ramo así que estuvo un rato hablando con Anna y contándole lo que iban a hacer. Poco después dejamos a la familia que nos acompañaba algo más atrás y nos acomodamos en nuestros asientos reservados. MA y yo seguimos hablando con Anna explicándole lo que llevábamos días contándole pero lo que íbamos a vivir a continuación no auguraba un final feliz… y es que Anna comenzó a decirnos “ramo no” y “ramo luego” haciéndonos el gesto de “luego” con la mano. La música y el alboroto no ayudaban, y mientras Abril, nacida sin lugar a ningún tipo de dudas para el mundo de la moda, no se movía de su asiento y aplaudía la entrada y salida de cada modelo. Como las cosas podían empeorar, lo hicieron y Anna cambió el “ramo luego” por “ramo mañana” y no se despegaba de MA. Había que buscar un plan B.

Cristina se acercó a nosotros y nos preguntó cómo iba. Antes de comenzar le había prometido a Anna un Chupa-Chup. Aún y a pesar de no tener ninguno logró encontrar uno en el hotel o en los alrededores y vino a decirle a Anna que se lo daría luego.

Decidimos que MA se llevara a Anna a la parte de atrás y allí Anna se relajó poco a poco. El problema ahora radicaba en que se había acercado mucho a las abuelas y a su tía, con lo que ya no quería volver hacia delante. Solución, MA se cambió con su hermana (a quien adora) y se vinieron conmigo. Ahora Anna comenzaba a incluso divertirse pero cometí el error de seguir insistiendo en lo que iba a tener que hacer y me seguía diciendo que no, ¡apartándome el ramo y devolviéndomelo cuando se lo quería dar! Decidí no sacar más el tema.

Cerca del final Cristina se acercó a nosotros y nos dijo que no quería forzar a Anna, pero a mi cuñada y a mí nos daba mucha pena marcharnos sin la aparición de Anna tras todo el esfuerzo logístico de la tarde y la ilusión que nos había hecho a todos. Le dijimos que Anna estaba mejor (en realidad, aún y a pesar de haberla llevado al baño antes de salir de casa y antes del inicio del desfile, ¡habíamos tenido hacía escasos minutos un muy ligero accidente!), que pensábamos que podría ir bien. ¡Confieso que en este momento no las tenía todas conmigo en absoluto! Minutos después Cristina volvió con dos adolescentes con síndrome de Down que también iban a participar y creo que fue una buena decisión por su parte ya que Anna se dio cuenta de que no estaba sola ante el peligro…

Minutos después, crucé los dedos, Cristina levantó a Anna, le dio el Chupa-Chup que le había prometido y Anna sin oponer resistencia alguna, se fue con ella hacia las escaleras y para nuestra alegría Anna llevó a cabo su papel a la perfección, ¡tanto que a la pobre le arrebataron hasta su Chupa-Chup! Cuando volvió hacia nosotros con Cristina, estábamos que nos salíamos y muy pero que muy orgullosos de ella. Finalmente Anna no había dejado el ramo para “mañana”, ni lo había hecho volar por los aires (¡mi peor presagio a tenor de la última entrega de anillos que entregó cual boomerang!) si no que una vez más disfrutamos enormemente junto a ella.

Acabo con un par de fotos y nada más y nada menos que el video de la ocasión. La primera foto es del momento de la entrega del ramo, la segunda instantánea es del primer y probablemente último photocall en el que nos fotografíen jamás (y antes de que alguien lo mencione, sí, ¡hace días que tengo pensado ir a cortarme el pelo!). También debo confesar que en esta ocasión solo salimos porque me adelanté rápidamente a entre otros Josep Carreras, la Princesa Alexia y Helena Rakosnik, la esposa del Presidente de la Generalitat, Artur Mas ¡y le pedí al fotógrafo oficial si me la podía hacer! En definitiva, una tarde para recordar.

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.

Si bien agosto llega a su fin y con él casi el verano también, no quería dejar de hablar una última vez sobre el curso 2008/09 de Anna en el que acudió a la guardería por primera y única vez.

Como compartí en su día la decisión de no enviar a Anna al colegio en la edad que le tocaba cronológicamente (3 años, edad de inicio de la escolarización no obligatoria en España) la tomamos teniendo en cuenta que Anna podía beneficiarse de un año más de desarrollo para emparejarla con sus compañeros de clase a partir de ahora con un año más que ellos. También tuvimos en cuenta que Anna no había ido a la guardería como tal (con lo cual era una dinámica desconocida para ella) y que Anna iba a ser de las pequeñas de su clase (al haber nacido en octubre).

Lo cierto es que estamos muy contentos con la evolución que Anna ha hecho a lo largo de este año tanto en casa como en la guardería. Ha ganado en autonomía, en conocimiento, en su psicomotricidad fina y gruesa, en sus relaciones con los otros niños, en adaptación a un nuevo entorno con reglas y normas establecidas, en resolución de conflictos, en comprensión e incluso en, poco a poco,en comunicación oral.

Podemos afirmar por tanto que fue la decisión correcta y que Anna está ahora mejor preparada para su nueva andadura de lo que lo estaba el año pasado. Ahora bien, para los padres que nos siguen por detrás también hay que decir que ésta fue la mejor decisión para Anna pero no ha de ser necesariamente la mejor opción para todos los niños con síndrome de Down. En mi opinión habría que evaluar cada caso de forma individual y determinar las posibles ventajas o desventajas de por ejemplo comenzar la escolarización y por ejemplo mantenerlo en el primer curso dos años seguidos.

No puedo cerrar sin dedicar unas palabras al impresionante equipo de profesionales que ha trabajado con Anna el pasado curso, en especial a María e Isa. La verdad es que hicieron un trabajo increíble volcándose con Anna y sus necesidades concretas integrándola de forma estupenda con el resto de niños. Desde aquí muchas gracias a las dos, ¡os recordaremos siempre con mucho cariño como las primeras profesoras de Anna! Y gracias por las fotos que nos pasastéis, ¡las cuelgo a continuación de la que os hice yo a vosotras!

Hace unos días que Anna ha comenzado a decir nuevas palabras, y entre ellas la más ansiada y esperada ha sido sin lugar a dudas… “mama”. Han sido muchos meses en los que MA era todo menos “mama”, ¡pero ahora cada vez que Anna llama a su madre se nos derrite el corazón!

Lo cierto es que uno tiene ganas de oírlo y oírlo de nuevo, pero en estos momentos lo mejor es normalizar la situación y no hacer de ello una fiesta cada vez que Anna dice o hace algo bien. De hecho Anna se pone muy nerviosa si nos pasamos con cualquier celebración y por ello hemos dejado de siempre cantar el “campeones, campeones” si se lo come todo o si logramos que haga un pipi en el orinal (¡nuestra lenta y larga batalla!) De esta manera Anna no esperará que todo sea motivo de celebración si no que poco a poco entenderá que son situaciones que se esperan de ella de una forma natural. Eso sí, siempre hay alguien que te estropea el plan… porque cada dos por tres Abril viene por detrás, levantando y agitando los brazos pidiéndote así que cantemos “campeones, campeones” :-)

¡Hace un par de fines de semana Anna y Abril vieron por primera vez un musical! Bueno, más o menos… :-) Les llevé de sorpresa junto a MA a ver “El show de Barrio Sésamo – Súper Coco en acción” en el teatro Tívoli de Barcelona. Ahora bien, si soy completamente honesto no sé quién de los cuatro tenía más ganas de ver a Epi, Blas, Triqui (el único e inigualable monstruo de las galletas que ahora también come fruta y verduras), Conde Draco, Elmo, la Gallina Caponata y compañía… :-) Vamos, ¡que no tengo tapujos a la hora de admitir que soy un fan incondicional de todo lo relacionado con la genial factoría de Jim Henson!

El show es una producción que recorre ciudades de todo el mundo (ahora mismo están en Tenerife), dura 90 minutos incluyendo el intermedio y está diseñado para entretener desde los más pequeños hasta niños más mayores. Sigue una pequeña línea argumental pero su fuerte se basa en las canciones fórmula Barrio Sésamo (números, letras, aptitudes y actitudes…) que captan la atención de los pequeños y les animan a participar siguiendo la música o haciendo gestos y palmas.

En cuanto a nuestra experiencia personal la verdad es que tuve mis reticencias sobre si incluir o no a Abril en el plan y a posteriori me alegré mucho de sí haberlo hecho. Nada más llegar a la entrada del teatro tanto las luces como el bullicio le llamaron mucho la atención y junto a Anna comenzaron a investigar todo lo que veían a su alrededor en el vestíbulo. Después, una vez sentados siguieron entretenidas hasta el inicio del espectáculo, momento en el cual Abril quedó completamente absorta y no desprendió ojo hasta el intervalo pero a Anna le entró mucho pánico al oír la música, ver las luces y los muñecos tan grandes. Nos costó unos quince minutos que se calmara explicándole que no pasaba nada, que no iban a acercarse más y que cantara o hiciera palmas. Y así poco a poco se relajó y comenzó a pasárselo muy bien, ¡aplaudiendo efusivamente al final de cada canción! A partir de allí uno de los mejores momentos fue ver cómo Anna entendió lo que estaba pasando en una canción en la que hablaban de la importancia de la higiene dental y se giró hacia nosotros haciendo el gesto que usamos para decir que vamos a lavarnos los dientes. Es uno en el que hace como si los estuviera frotando con el cepillo acompañado del sonido comodín que usa junto a muchos otros gestos (una especie de gruñido) y apuntando hacia el escenario con la otra mano. Fue genial verle la cara al haber asociado lo que veía con una rutina diaria y la expresión de su cara como diciendo “Papa, ¡hay que lavarse los dientes! Mira, ¡ellos también!” Todo ello sin mediar una palabra, pero haciéndose comprender perfectamente.

En cuanto a la reacción inicial de Anna nos recordó a cuando intentamos que se acerque a Papá Noel, los Reyes Magos o cualquier otro personaje que le parezca “raro”. En el momento que se acerca, o se ve demasiado expuesta, pasa miedo ¡y busca cómo batirse en retirada lo más rápido posible! Ello me hace reflexionar sobre el mundo de los niños, cómo sus percepciones pueden ser tan distintas a las nuestras y lo importante que es no forzarles a nada con lo que no estén cómodos o a gusto en este sentido. La verdadera lástima es que ello me impide de momento llevarles a EuroDisney… :)

En definitiva, una tarde divertida en la que nos lo pasamos genial, aprendimos cosas nuevas ¡y disfrutamos los cuatro juntos!

Sí, lo habéis visto bien, ¡la primera aparición de Anna en el mundo de la publicidad! ¡Y además se imprimió en papel!

Hace ya unas semanas que Libia Hernández se puso en contacto conmigo desde Colombia pidiéndome permiso para utilizar una foto de Anna en un cartel promocional de una marcha por los derechos de la población discapacitada de Medellín. Por supuesto accedí a ello encantando y hoy me ha enviado el cartel que utilizaron para promocionar un acto que tuvo lugar el viernes pasado y me ha contado lo siguiente:

La marcha tuvo una excelente respuesta y acogida por la Comunidad, [...] en el punto de encuentro se presentaron eventos musicales para el disfrute de todos, principalmente asistentes que presentan una situación de discapacidad. todos compartimos con mucha alegria.

La foto de Anna, inspiró mucha ternura y obviamente preguntaron, ¿quién es? Les contamos del blog de Anna y sus experiencia de vida [...]
 
La experiencia fue hermosa y se logró el objetivo sensibilizar sobre los Derechos de la Población que presenta una situación de discapacidad. En la jornada se contó sobre los avances de una población motivada y educada desde el hogar (teniendo como base el cariño, el estímulo y la aceptación), la comunidad, las instituciones educativas y la Administración Municipal (se tienen diferentes programas de apoyo terapéutico y el de mayor éxito la equinoterapia, son llevados a montar a caballo, estableciendo lazos de afinidad, con el campo, los caballos y sus docentes, se tornan más alegres y dispuestos, tenemos otros programas de muy buena acogida). [...]

¡Gracias Libia! Y gracias Anna, por sorprendernos una vez más y hacer que estemos tan orgullosos de ti.

Hoy Anna ha ido a la guardería por primera vez en su vida.

Para los que no siguieron la evolución de nuestras decisiones acerca de la escolarización de Anna hace unos meses decir que acudirá este año a la guardería a pesar de cumplir tres años el mes que viene. Ello hará que el año que viene comience la escolarización infantil con cuatro años. Esta decisión fue consensuada con el equipo de psicólogos que sigue la escolarización de Anna y su fisioterapeuta de atención temprana para establecer lo que consideramos las condiciones más favorables para ella. Por supuesto esto no quiere decir que sea la opción adecuada para todos los niños con síndrome de Down. De hecho conocemos casos en los que, al contrario de Anna, algunos niños sí han iniciado la etapa escolar infantil en el año que les tocaba porque sus padres consideraban que ello era lo más adecuado.

En cuanto al día de hoy decir que Anna ha entrado en el edificio de la guardería encantada y pensando que acudía un día más al “espai familiar” donde llevaba más de un año acudiendo acompañada por MA y últimamente por Abril. Al llegar a su clase ha entrado sin problemas y se ha puesto a jugar con lo primero que se ha encontrado con lo que MA y yo hemos aprovechado para despedirnos de ella y marcharnos enseguida (a hacer un café mientras yo consolaba a MA :-))

Al recoger a Anna, su profesora María nos ha comentado que ha estado bien tanto al principio como al final pero que ha habido un momento que se ha acercado a la puerta y se ha puesto a llamar como pidiendo que le abrieran y ha llorado un poquito, aunque enseguida se le ha pasado entreteniéndole la profesora con un muñeco y saliendo al patio a jugar. Se comió toda la fruta (como no), ¡pero no consintió que le cambiaran el pañal! Veremos cómo le va a partir del lunes…

Por supuesto antes de que alguien me lo reclame cuelgo un par de fotos que le he hecho a Anna esta mañana antes de entrar.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

El verano avanza mucho más rápido de lo que nos gustaría pero en cambio no para de depararnos innumerables y grandes sorpresas. La mayor de ellas ha sido sin duda (por encima de conseguir que Anna haya repetido encima del orinal otras dos veces) que Anna haya comenzado desde hace dos días a decir su primera palabra en toda regla. Y es que hasta ahora teníamos dudas sobre todo si estaba diciendo alguna vez “mama” o “papa”, pero ahora no hay lugar a ninguna.

La palabra elegida por nuestra hija ha sido “guapa”, será que le hemos repetido hasta la saciedad lo guapa que es, mientras le cogíamos la mano y se la pasábamos por la mejilla :-) De buenas a primeras Anna arrancó tímidamente el miércoles pasado en casa de unos amigos que tienen un hijo de cinco meses (al que normalmente Anna acribilla con arañazos y golpes) y el jueves nos quedó clarísimo… ¡nos estaba diciendo a MA y a mí “aaaa….pa” (enfatizando siempre el “pa”) mientras nos acariciaba la cara!

Yo no sé lo que han sentido otros padres cuando sus hijos dijeron su primera palabra, pero yo no quepo dentro de mí. ¡¡Tenemos el corazón derretido!! La verdad es que casi supone un problema, porque desde entonces no paramos de querer volver a oirla y nos pasamos todo el día diciéndole (aún más veces que antes) “guapa, Anna, guapa” ¡con tal de que lo vuelva a soltar! Y por ejemplo, no me he parado a enseñarle a Anna que yo no soy “guapa” sino “guapo“, pero a partir de ahora insistiré porque creo que es importante.

Para aquellos que no lo sepan o recuerden y se lo estén preguntando, Anna tiene ahora 22 meses. Y solo antes de ayer, ha dicho su primera palabra. ¿Más tarde que otros niños? Sí ¿Antes que otros? También. Más importante que el haber llegado hasta aquí, es el haber sido conscientes de que tarde o temprano íbamos a llegar. Si alguien se encuentra en esta situación mientras nos lee, ¡que se quede con esto!

¡Aaaa… pa, Anna!

No estaba seguro si explicar esto o no. ¡Pero me ha hecho tanta ilusión que me he animado a ello!

Hace menos de una semana mi madre nos dijo que por qué no poníamos a Anna en un orinal cada vez que detectábamos que había algún que otro esfuerzo de más por su parte :-) La verdad es que no nos lo habíamos planteado pero salimos al día siguiente y compramos un orinal. De eso hace tres días y desde entonces hemos sentado en él a Anna cada vez que intuíamos que se acercaba el momento “crítico”, hasta hace unas horas sin resultado alguno. ¡Pero hoy Anna nos sorprendía cuando menos lo esperábamos! Y como una imagen vale más que mil palabras, aquí van dos… aunque la prueba física prefiero no plasmarla para la eternidad :-)

Como se puede ver Anna ha celebrado con nosotros, con su particular palmada, la alegría que le transmitíamos después del hecho más destacable acontecido a lo largo de sus últimas semanas. ¿Y la lección que nos llevamos? ¡¡Pues que no podemos dormirnos en los laureles!! Anna es capaz de esto y de mucho más.

Esta semana Anna ha tenido su primer corte de pelo en condiciones, nada de retoques de mamá o la tía… una profesional en toda regla ¡y encima a domicilio! (Gracias María)

Aquí está Anna mientras intentaba retratarle el corte… haciendo lo que mejor sabe para posar… ¡sacar la lengua y enseñar los dientes! :-)

Aunque me ha costado encontrar el momento… ¡lo prometido es deuda! Al final de esta entrada cuelgo una foto de Anna vestida de “lluvia” (cosido por MA), en su primer carnaval.

Llevamos unos días con Anna resfriada y fiebre intermitente. La verdad es que hasta ahora casi no había pasado por ningún resfriado importante, y eso que lleva 2 inviernos a los hombros. ¿Serán esos 7 meses de lactancia materna haciendo efecto o el coctail de vacunas…? Mi mujer dice que lo tiene muy claro :-) Así que aunque lo haya pasado mal estamos muy contentos de que sea algo aislado y esperamos que siga siendo así cuanto más tiempo mejor. Veremos.

Algunos me han preguntado por mi pierna (gracias). El día 21 hizo dos meses desde mi accidente de esquí y lo cierto es que estoy muy contento. Estoy caminando sin muletas, conduciendo y de vuelta en el trabajo. Ahora sólo me queda poder correr y hacer deporte de nuevo, para volver a estar como antes.

Anna ya puede tachar otra especialidad médica de su particular lista… ¡y es que en esta ocasión hemos visitado por primera vez al dentista!

La Dra. Mª Isabel Victoria, odonto-pediatra, de la clínica donde también trabaja el tío de Anna, Pep, inspeccionó la boca de Anna a la perfección y lo que es mejor… ¡con éxito! (resultado contrario al que obtenemos nosotros) y determinó que están comenzando a salirle las muelas a Anna… sí, sus primeros dientes (a no ser que otros se den mucha prisa por salir) ¡van a ser un par de muelas!

Para aquellos que no lo sepan, comentar que los niños con síndrome de Down tienen afectado el desarrollo de su macizo facial. Es común que los dientes salgan a destiempo, que sus dientes sean más pequeños e incluso que llegue a faltar algún diente. Estas alteraciones pueden producir un retraso en la masticación y consecuentemente en el uso oral del lenguaje. ¡Por todo esto es muy importante realizar un seguimiento profesional de la dentadura del niño/a! Si alguien quiere más información al respecto puede consultar este artículo del portal Down 21:

Cuidados dentales, en down21.org

Anna junto a la doctora y su tío Pep, también dentista (¡o casi!)

Hace unas semanas que Anna comienza a hacer sus pinitos con una cuchara a la hora de comer. Aquí podéis ver cómo pasa de comer unas lentejas con las manos (en el rato que dejamos que descubra su comida) a usar ella misma la cuchara…

Desafortunadamente, no podemos dejar a Anna seguir durante mucho rato, porque acaba con más comida fuera que dentro… pero bueno… ¡poco a poco!

¡Primero con las manos!

Anna a solas con su cuchara

¡Y a la boca!

¡Bravo Anna!

Durante una pequeña escapada a Amsterdam que hemos hecho MA y yo, no pudimos evitar coger un par de cosas para Anna. ¡Una de ellas fue esta trona de princesa! ¡Por supuesto lo primero que he hecho esta mañana ha sido sentar a Anna en ella! Eso sí, ¡sin menospreciar a nuestro querido Bumbo (que Anna sigue usando activamente ) en ningún momento!

Por cierto, echamos de menos terríblemente a Anna durante los cuatro días que estuvimos fuera… y al menos hasta el momento que nos vio entrar por la puerta, ¡no parece que nos echara mucho de menos! Ha estado para arriba y para abajo con su abuela y tíos, incluyendo una visita al mejicano “Sí Señor” ¡donde nos han dicho que se asustaba muchísimo con los mariachis! Eso sí, ¡en el momento que nos vio se me pusieron los pelos de punta! ¡Se abalanzó hacia nosotros con una sonrisa de oreja a oreja y dando botes de un lado a otro! ¡Me la podía comer en ese momento!

Aquí están las fotos de su primer regalo de viaje de sus papis… ¡luego colgaré otra de unas bambas (deportivas) que me encantaron y que no pude resistirme a cogerle también!

Nuestra princesa Anna en su nueva trona

¡Anda, si puedo estirar también las piernas! ¡Gracias Papá!

Aquí están algunas fotos recuperadas del álbum del verano, como prometí ayer. Éstas son de la primera exposición que visitó Anna, donde se exponían varias decenas de fotografías de la pintora mejicana Frida Khalo.

Anna descansando y estirándose antes de pasar a la exposición de fotos de Frida Khalo.

Anna observando una de las fotografías.

De Anna se entiende, ¡porque conmigo y MA se van a hacer de oro!

Obviamente no se trató del primer Frappuccino de Anna, ¡pero no sería porque no lo intentara! La foto está tomada en el Starbucks de Plaza Callao en Madrid, ¡después de pasearnos por todo el centro de Madrid en pleno mes de agosto!

Cuando pedí el Frappuccino le pregunté a la dependienta si podía ponerle el nombre de mi hija en el vaso para hacerle una foto. ¡Yo sólo le dije Anna con dos n’s!