Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.

No han sido pocos los que en los últimos días me han preguntado que cuándo iba a actualizar el blog. Lo cierto es que no me gusta cuando pasa el tiempo sin hacerlo, pero no es menos cierto que a todos nos corresponde en mayor o menos medida atender nuestros quehaceres priorizando en cada momento lo que consideramos más importante. En ocasiones he recibido alguna crítica por supuestamente contar un punto de vista sesgado de nuestro crecer con una hija con síndrome de Down pero nosotros somos personas y una familia como cualquier otra, con nuestros momentos mejores y peores y por supuesto con nuestras dosis de problemas con los que lidiar y enfrentarnos… así que cuando este espacio no esté tan al día como de costumbre, ¡seguro que estoy muy ocupado!

Debo decir que Anna y Abril se encuentran bien, algo congestionadas, y con muchas ganas de mantenernos muy al límite :-) Son fuentes de energía natural que no tienen fin hasta que en torno a las 8 de la noche caen rendidas, para seguirles nosotros poco después… En cuanto a MA el embarazo está comenzando a pesarle mucho y como suele ocurrir las últimas semanas se harán muy pesadas…

Confío recuperar fuerzas próximamente y poder seguir relatando el día a día con Anna. Mientras tanto cuelgo una foto de Anna tomada hace una semana.

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

¡Como adelanté en la entrada anterior el jueves fue el cuarto cumpleaños de Anna!

Por la mañana Anna llevó un pastel al colegio para compartir con sus compañeros y al parecer estaba encantada con ser la protagonista del día mientras lucía una corona que por supuesto le habían hecho a medida. Después pasamos una tarde muy divertida en familia y Anna se dedicó a ir regalando sus postales y regalos una vez abiertos a cada uno de los que estábamos allí. :-)

¡Gracias a todos por las felicitaciones que nos habéis hecho llegar tanto aquí como por correo!

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.

Hoy era el segundo cumpleaños de Abril y hemos montado una divertida fiesta en compañía de nuestra familia. Nos ha costado un poco hacerle entender a Anna que ella no era la protagonista, ¡pero al final lo hemos logrado y nos lo hemos pasado en grande!

Tras una semana de descanso muy necesario llegamos de vuelta a casa el fin de semana pasado. ¡Nos lo hemos pasado genial!

Mientras filtraba y ordenaba las fotos del viaje (la verdad es que esta vez he hecho pocas) no podía resistirme a colgar estas dos a la vez que rendía un pequeño homenaje al difunto Kodachrome… :-)

“Última llamada para la Srta. Abril Martínez, pasajera del vuelo 1232 de Vueling con destino Menorca, embarque urgentemente puerta 27…”

Pues sí, tienen sus dudas de si serán capaces de llegar desde Barcelona a Mongolia con un Twingo… ¡y razón no les falta! Nuestros amigos Juan y Nuria se han propuesto la disparatada idea de salir de Barcelona esta mañana y llegar a Mongolia en menos de un mes con un Renault Twingo (de allí el nombre de su equipo, Twingo Mis Dudas) recorriendo 16.000 kms. en el Mongol Rally 2009 :-)

El Rally es muy característico, solo puedes participar con un coche de menos de 1.200cc y la organización no te proporciona ni rutas ni infrastructuras de apoyo. De hecho no te garantizan ni que seas capaz de llegar, alientan a dejar el GPS en casa, y te advierten que si no te pasa nada en el camino, ¡no habrás disfrutado como deberías! Y lo más interesante… hay que recaudar un mínimo de £1.200 (unos 1400€) para donar a entidades benéficas oficialmente adheridas al Rally, ¡de lo contrario no te dejan tomar parte!

Juan y Nuria decidieron desde un inicio cubrir de su bolsillo todos los costes generados (coche, reparaciones, cuotas de inscripciones, gestión de visados, gasolina, comida…) con lo cual todo lo que recaudan va íntegramente a la entidad escogida para los equipos españoles, la Asociación Nadieshda, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de los huérfanos y niños sin hogar en la antigua Unión Soviética. También han recibido la ayuda de amables patrocinadores como x-plore.com, findmespot.com, zonawind.com, itertrans.com y turismocanarias.com.    

Desde elblogdeanna decidimos tomar parte como familia en este proyecto y apoyar la iniciativa. Evidentemente las niñas no entienden de qué va el tema, pero me gusta la idea de que se acostumbren desde pequeñas a involucrarse en este tipo de iniciativas, y ya habrá tiempo para que vayan adquiriendo una conciencia social. Por ello hablamos con Juan y le propusimos apoyarles y pedirles que por favor nos manden alguna que otra foto a lo largo de su ruta. Si queréis hacer alguna donación, por pequeña que sea, por favor no dejéis de hacerlo, y poner que venís de elblogdeanna en los comentarios. ¡Muchas gracias desde aquí!

Cuando alguien me pregunta cómo nos ha cambiado la vida Anna, suelo contestar siempre de la misma manera. ¡Hoy nuestras vidas ya no podemos concebirlas sin que Anna sea un factor más de nuestras historias personales y familiar!

Entre las muchas otras respuestas que me vienen a la cabeza y que hoy no repetiré, hay una que siempre me hace especialmente feliz. Y es que siempre he sostenido que gracias a Anna hemos conocido a un montón de personas maravillosas que de otra manera hubieran pasado de largo en nuestras vidas. Para empezar, este mismo blog nos brinda la oportunidad de estar en contacto con todo tipo de gente que se interesa por la historia de Anna, sus avances y sus logros. Nos han parado por la calle y nos han preguntado acerca de Anna. Completos extraños nos han compartido algo de su vida. Nos han esbozado sonrisas de complicidad. Los que ya eran amigos nuestros nos han confesado en alguna ocasión que gracias a Anna han dado un nuevo enfoque a su concepción de la vida, y que han dejado atrás prejuicios que muchas veces partían simplemente de un común desconocimiento. También tenemos el privilegio de estar en contacto con profesionales de un campo como el mundo de la discapacidad, que en la mayoría de ocasiones se vuelcan al completo en su trabajo a favor de niños como Anna.

Estoy seguro de que generalizando me habré dejado personas atrás (mis disculpas), pero he dejado para el final de forma intencionada a un grupo de personas, las otras familias que viven con nosotros, de forma paralela, sus propias experiencias con hijos con síndrome de Down. De entre todos, ellos son el mayor regalo puesto que nadie más puede comprender las vivencias por las que pasamos e identificarse tan bien. La empatía llega a ser máxima cuando entras en contacto con padres que acaban de saber que han tenido un hijo con síndrome de Down. En esos momentos te gustaría decirles mil cosas, pero sabes que no es el momento, que no comprenderán a esas cortas alturas cuan diferente llegará a ser su enfoque con el paso de los meses y los años, simplemente es el momento de ofrecer tu ayuda y dejar que tomen la que consideren oportuno. Con el resto de padres, los que hemos conocido gracias a fundaciones y movimientos asociativos, llevamos ya unos años viéndonos y poco a poco fraguamos una gran amistad. Coincidimos en conferencias, charlas, grupos de padres y sesiones con profesionales pero lo mejor es cuando lo hacemos por puro placer, fines de semana, mañanas o tardes que quedamos para pasar el rato juntos.

A todos nuestros conocidos y amigos, ¡gracias por el privilegio de haberos podido conocer y hacernos más grandes! Aprovecho para colgar una foto de algunos hijos de nuestros amigos con los que estuvimos el sábado pasado (desafortunadamente no salen todos los presentes, ¡prometo colgar una más amplia en el futuro!)

De izquierda a derecha: Judith, Ona, Oriol y su hermana Laia, Anna, Abril y Teo (hermano de Ona). Fotografía de Álex U. (gracias :-)

Por si a alguien tenía alguna duda… ¡¡¡¡Hoy hemos podido comprobar que Anna está 100% preparada para afrontar el verano que se encuentra ya a la vuelta de la esquina!!!!

¡Hemos llevado un ritmo frenético durante los últimos días! Eso sí, entre la habitual rutina familiar, laboral y escolar y sin saber muy bien cómo, el fin de semana pasado sacamos tiempo para hacer 1200 km. en coche para estar junto a nuestros amigos Jessica e Ibon en el día de su boda (que coincidió con el día mundial del síndrome de Down) ¡Enhorabuena chicos y gracias de nuevo por un día estupendo! También aprovechamos el viaje para hacer una parada en el Monasterio de Piedra, monasterio que data ni más ni menos del siglo XII, anclado junto al pueblo de Nuévalos en Zaragoza y que es un sitio estupendo para pasar un fin de semana con niños.

Pasamos un día entero en todo el recinto. Hicimos una visita guiada del monasterio que está dividido en diferentes zonas, algunas de ellas sin restaurar y otras sí restauradas o reconvertidas en un hotel. De hecho fue en la recepción del hotel que la recepcionista paró a MA ¡y le preguntó si la niña que llevaba en brazos se llamaba Abril! MA le dijó que sí, y que si había sido yo quien le había hablado de ella. La recepcionista respondió que no, ¡que la reconocía por el blog de Anna! ¡De hecho había entrado justo antes para cerciorarse de ello! Fue una agradable sorpresa (la segunda vez que nos ha ocurrido tras otro encuentro similar en Málaga) y enseguida MA vino a buscarme y junto a Anna fui hacia la recepeción (¡un saludo Sagrario si lees esto!). ¡Aún no podemos creernos que Anna sea reconocida a cientos de kilometros de su casa!

Después tuvimos la oportunidad de ver una espectacular demostración de aves rapaces. Me encantó y a las niñas tampoco debió desagradarles porque no se movieron del banco durante la media hora que duraron los diferentes vuelos.

También caminamos por el mismo parque y jugamos en la hierba con las niñas…

Nos paramos a tirar piedras desde un pequeño puente…

¡Y sacamos fotos delante de diferentes cascadas!

En definitiva pasamos un tiempo en familia muy agradable y volvimos con las pilas cargadas ante todos los retos que se nos presentan próximamente y que compartiré a su debido tiempo. :-)

¡Me encanta este pop art a lo Andy Warhol de Anna! Si quieres uno ponte en contacto con nuestra amiga diseñadora Eva en su su blog yoquiero1.blogspot.com.

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. :-)

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)

¡Hace un par de fines de semana Anna y Abril vieron por primera vez un musical! Bueno, más o menos… :-) Les llevé de sorpresa junto a MA a ver “El show de Barrio Sésamo – Súper Coco en acción” en el teatro Tívoli de Barcelona. Ahora bien, si soy completamente honesto no sé quién de los cuatro tenía más ganas de ver a Epi, Blas, Triqui (el único e inigualable monstruo de las galletas que ahora también come fruta y verduras), Conde Draco, Elmo, la Gallina Caponata y compañía… :-) Vamos, ¡que no tengo tapujos a la hora de admitir que soy un fan incondicional de todo lo relacionado con la genial factoría de Jim Henson!

El show es una producción que recorre ciudades de todo el mundo (ahora mismo están en Tenerife), dura 90 minutos incluyendo el intermedio y está diseñado para entretener desde los más pequeños hasta niños más mayores. Sigue una pequeña línea argumental pero su fuerte se basa en las canciones fórmula Barrio Sésamo (números, letras, aptitudes y actitudes…) que captan la atención de los pequeños y les animan a participar siguiendo la música o haciendo gestos y palmas.

En cuanto a nuestra experiencia personal la verdad es que tuve mis reticencias sobre si incluir o no a Abril en el plan y a posteriori me alegré mucho de sí haberlo hecho. Nada más llegar a la entrada del teatro tanto las luces como el bullicio le llamaron mucho la atención y junto a Anna comenzaron a investigar todo lo que veían a su alrededor en el vestíbulo. Después, una vez sentados siguieron entretenidas hasta el inicio del espectáculo, momento en el cual Abril quedó completamente absorta y no desprendió ojo hasta el intervalo pero a Anna le entró mucho pánico al oír la música, ver las luces y los muñecos tan grandes. Nos costó unos quince minutos que se calmara explicándole que no pasaba nada, que no iban a acercarse más y que cantara o hiciera palmas. Y así poco a poco se relajó y comenzó a pasárselo muy bien, ¡aplaudiendo efusivamente al final de cada canción! A partir de allí uno de los mejores momentos fue ver cómo Anna entendió lo que estaba pasando en una canción en la que hablaban de la importancia de la higiene dental y se giró hacia nosotros haciendo el gesto que usamos para decir que vamos a lavarnos los dientes. Es uno en el que hace como si los estuviera frotando con el cepillo acompañado del sonido comodín que usa junto a muchos otros gestos (una especie de gruñido) y apuntando hacia el escenario con la otra mano. Fue genial verle la cara al haber asociado lo que veía con una rutina diaria y la expresión de su cara como diciendo “Papa, ¡hay que lavarse los dientes! Mira, ¡ellos también!” Todo ello sin mediar una palabra, pero haciéndose comprender perfectamente.

En cuanto a la reacción inicial de Anna nos recordó a cuando intentamos que se acerque a Papá Noel, los Reyes Magos o cualquier otro personaje que le parezca “raro”. En el momento que se acerca, o se ve demasiado expuesta, pasa miedo ¡y busca cómo batirse en retirada lo más rápido posible! Ello me hace reflexionar sobre el mundo de los niños, cómo sus percepciones pueden ser tan distintas a las nuestras y lo importante que es no forzarles a nada con lo que no estén cómodos o a gusto en este sentido. La verdadera lástima es que ello me impide de momento llevarles a EuroDisney… :)

En definitiva, una tarde divertida en la que nos lo pasamos genial, aprendimos cosas nuevas ¡y disfrutamos los cuatro juntos!

Feliz Navidad a todos y que el 2009 sea para todos, como mínimo, ¡igual de especial que el 2008! Que paséis unas buenas fiestas en compañía de vuestros seres queridos y amigos.

Llegamos el viernes a casa y hemos pasado el fin de semana recuperándonos y preparándonos para la rutina semanal a partir de hoy.

Del Addo Elephant Park bajamos a Port Elizabeth y de allí comenzamos el viaje de vuelta a casa pasando de nuevo por Ciudad del Cabo (donde por cierto teníamos cinco horas de conexión y aprovechamos para subir a Table Mountain en un día radiante). Lo cierto es que tal y como intuí la vuelta no fue tan fácil y las niñas no durmieron igual que en el vuelo de ida. De todos modos no podemos quejarnos puesto que encadenamos tres vuelos para colocarnos de vuelta y las niñas han cogido el ritmo habitual en casa sin problemas.

Tengo algunos temas que me gustaría compartir a lo largo de las próximas semanas e incluso algunas entradas medio redactadas durante el viaje. Espero poder ir colgándolas durante el transcurso de las próximas semanas.

Por lo que hemos podido ver la red de parques y reservas nacionales de Sudáfrica (South African National Parks) está muy bien cuidada y organizada. En concreto el Addo Elephant National Park ofrece la opción de ver una variedad de animales viviendo de forma salvaje.

Por supuesto el animal que más ha impresionado a las niñas y sobre todo a Anna porque hace mucho que los reconoce e imita han sido los elefantes. ¡Para muestra un botón!

Hoy hemos alcanzado el primero de tres parques nacionales que tenemos planeado ver en Sudáfrica.

El parque nacional de Tsitsikamma se encuentra a 195 km. al oeste de Port Elizabeth y constituye un paraje espectacular puesto que aúna un frondoso bosque con unos acantilados que acaban entre playa y roca, con el Océano Índico rugiendo de fondo.

Desafortunadamente algunas de las rutas alrededor del parque estaban cerradas por el mal estado de las pistas a causa de las lluvias recientes. Aún y así hemos pasado gran parte del día aquí moviéndonos por las zonas que sí estaban abiertas.

Mañana nos movemos hacia la zona del interior al norte de Port Elizabeth y no estoy seguro qué conectividad tendremos a partir de entonces… así que los que reclamáis más fotos tendréis que realizar un ejercicio de paciencia mientras tanto :-)

Una boda internacional es lo que tiene muchas veces… ¡te invitan a celebrarla en dos ocasiones! En el caso de los tíos de Anna y Abril la segunda ronda tuvo lugar ayer por la tarde en Saint Chamond, una villa cerca de Saint-Étienne, a menos de una hora de la ciudad de Lyon.

Durante la mañana nos dimos una vuelta por el centro y dimos con un parque fantástico donde tiré algunas fotos de las niñas. He escogido cuatro de entre muchas que me han encantado.

Y bueno, lo cierto es que el viaje ha sido algo relámpago y estamos en casa de nuevo, pero por menos de veinticuatro horas puesto que estamos a punto de disfrutar de los últimos días que me quedan de vacaciones este año… Seguro que muchos os preguntaréis el paradero de Anna, ¡pero de momento no voy a desvelarlo! Solo diré que hará más calor que los gélidos 6º franceses de ayer. :-)

Por cierto, las fotos van dedicadas a mis amigos Noemi, Joni e Isra por el favor que me hicieron que permitió que pudiésemos escaparnos MA, las niñas y yo. ¡Gracias chicos!