Mientras tanto y aunque aún nos sorprende, tal y como nos había adelantado el otorrino de Anna, hemos notado una mejoría inmediata en la calidad de vida de Anna desde que le redujeron las amígdalas y adenoides. Tradicionalmente Anna había dormido como un ventilador, dando decenas de vueltas sobre si misma, destapándose en cuestión de segundos y apareciendo por todos lados dormida, desde el suelo de la habitación que comparte con Abril pasando por el pasillo como en nuestra propia cama. Pero desde la operación muchas mañanas sigue en una postura parecida a la que ocupaba al quedarse dormida, no se destapa tanto, hemos podido dejar de ponerle doble pijama en invierno y no hemos tenido que recogerla del suelo dormida. Además de ello se aprecia claramente que ya no respira tanto por la boca como antes. Incluso su profesora nos dijo antes de que acabara el trimestre que Anna estaba vocalizando mejor y manteniendo mejor la concentración en clase. Así que aún arrepintiéndonos de no haber dado este paso antes estamos contentos con la mejora que ha supuesto para Anna a partir de ahora.

Pensando en el 2011 creo que una de las cosas que más podemos destacar es cómo Anna ha arrancado a escribir de forma espontánea. Desde bien pequeña le apasiona dibujar y le encanta ir por casa con un lápiz o un rotulador pidiendo papel si no lo encuentra por su cuenta. A lo largo de los últimos meses no solo pinta y colorea (cada vez mejor por cierto) sino que espontáneamente escribe las palabras que conoce o nos pide ayuda con otras. Es genial verle hacerlo, ¡te recorre un sentimiento de orgullo y una alegría difícil de plasmar en palabras!

Y no solo hemos avanzado en la escritura si no que comenzamos a ver muchos frutos con su lectura incorporando poco a poco el método global de Troncoso y Cerro.

En cuanto al habla lo cierto es que sigue siendo el mayor reto de Anna y donde más progreso le queda por hacer. Desde luego no es un problema de comprensión, porque ella entiende tres idiomas a la perfección, castellano (lo que habla en casa con MA y sus hermanas), catalán (en el colegio) e inglés (conmigo y parte de mi familia). Tampoco tiene un problema de intención comunicativa, puesto que ella se hace entender con su combinación de palabras, señas y gestos. Así que ahora mismo el trabajo que tenemos por delante es convertir todo lo que sale de ella en palabras más comprensibles y construcciones más complejas que un dos, tres o cuatro palabras.

Durante este último año Anna también ha estado dispuesta a caminar distancias cada vez más largas. Un año o dos atrás no podíamos caminar 50 metros sin que se plantara y nos dijera que no quería caminar más y nos pidiera que la cogiéramos. Ahora ya podemos bajarnos al paseo marítimo y darnos un paseo agradable con ella o llevarla a hacer la compra donde no solo camina, ¡también ayuda muy activamente a ir cogiendo todos los productos que le vamos pidiendo!

Y algo que parece una tontería, este año hemos comenzado a oír a Anna decir “yo” (en lugar de llamarse a si misma “Anna”) o “tú” (en lugar del nombre de la persona a la que se quería referir aún estando presente).

Así, poco a poco, nos hemos adentrado en el 2012. Confiamos que el séptimo año de Anna depare muchos más avances y momentos tan especiales a su lado. Y por supuesto a todos vosotros también os deseamos lo mejor para este 2012, un fuerte abrazo.

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Gracias por acompañarla durante un año más, feliz Navidad y buenas fiestas.

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Muchas gracias a todos por vuestros comentarios aquí y también en facebook donde fui contando las novedades, ¡lo agradecimos un montón y estuvimos muy pendientes de ir leyendo todos los mensajes!

Os dejo unas fotos que le hice en el hospital ¡y esperamos que los que estéis en España paséis un buen puente de la Constitución!

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A principios del verano pasado Jose Antonio Ritoré de Obra Social Caja Madrid y autor del blog titulado “La Regla de William“ se puso en contacto con nosotros para preguntarnos si nos gustaría participar en un nuevo proyecto de la entidad que andaba a la búsqueda de personas que usaran un blog o cualquier tipo de social media para hablar acerca de su historia o “causa”. Por supuesto habiendo tratado con José Antonio en el pasado no dudé ni un momento en aceptar la oferta.

Al cabo de unos meses nos vistaron Pilar Portero y Victoriano Izquierdo que vinieron especialmente desde Madrid y Granada respectivamente para conocernos. Pilar se encargó primero de jugar con las niñas y pasárselo bomba y luego de entrevistarme a mí mientras Victoriano fue retratando a las niñas en unas fotos que han quedado realmente espectaculares.

Hasta el día de hoy habían entrevistado a las siguientes personas:

• A salto de mata – Miguel Nonay. Cómo transformar sillas de ruedas en lianas
• Uno entre cien mil – José Carnero. Cómo conseguir que la leucemia te haga invencible
• La leyenda de Caillou – Cristian Eslava. Cómo interesar sobre el cáncer a quienes no lo padecen
• Teaming – Jil Van Eyle. Cómo hacer ‘milagros’ con un euro
• Pablo de la Nuez. Cómo solucionar problemas haciendo que corra la voz por mail
• El macarrón solidario – Paula Antúnez y Manuel Díaz. Cómo sentirse persona gracias a un plato de macarrones
• Miguel Ángel Sánchez Alemany. Cómo difundir el método de Vicente Ferrer con la complicidad del Nobel
• Lápices para la paz- Alicia Mora. Cómo dibujar un destino vibrante donde sólo existe el blanco y negro
• Las sorpresas de la vida – Mikel Trueba. Cómo convertir una sentencia de muerte en una fe de vida

Y a partir de hoy este servidor también está en la lista, aunque en realidad a mí me gusta pensar que la verdadera héroe es Anna y no yo :) El artículo completo está en el blog de Héroes Sociales 2.0 que también tiene una página en facebook de la que os invito a ser seguidores, ¡realmente vale la pena conocer a todos los otros participantes!

Desde aquí me gustaría dar las gracias a José Antonio, Pilar y Victoriano.

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Casi ha llegado el día que Anna lleva semanas (o incluso meses) anhelando… ¡su cumpleaños! Lo tenía tan interiorizado que a la pregunta de cuántos años tiene, llevaba mucho tiempo diciendo seis y haciendo la cuenta con una manita y un dedo de la otra!

“La” foto del día de momento…

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Dejo algunas fotos a continuación y confío retomar el blog a partir del día 1, si no antes.

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Sin lugar a dudas nos consideramos enormemente afortunados de que Anna cuente con dos regalos como son Abril y Lea. Ellas representan el mayor y mejor estímulo que jamás vamos a poder proporcionar a Anna y desde tan pequeñas podemos ver como ya forjan una relación singular. Anna y Abril son mejores amigas a tenor de cómo se cuidan, comparten sus cosas, juegan, charlan y por supuesto se pelean, se enfadan y llegan a las manos… para al cabo de unos minutos fundirse en un abrazo o un beso. Y ahora poco a poco Lea pasa a ser una más, participando en ocasiones del juego de Anna y Abril o siendo objeto de cada vez más cuidados por parte de sus hermanas que quieren vestirla, cambiarle el pañal o darle una papilla.

Te queremos con locura Lea y estamos muy contentos de que seas una parte tan importante en las vidas de Anna y Abril. ¡Gracias por esa sonrisa que nos brindas día tras día!

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(hacer clic en la felicitación para agrandarla)

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Hoy cuelgo una foto que me hizo Ana. Me gusta por varias razones. Primero porque como en nuestra familia siempre saco yo las fotos ¡casi nunca tengo una con ella! Y en segundo lugar por el detalle que captó de mí. Anna me pidió que le ayudara a bajar un tobogán y le bastó con el dedo que le tendí para que se lanzara hacia abajo confiando en ese pequeño punto de contacto.

No mucho tiempo atrás hubiera requerido más ayuda. En el futuro ojalá sepamos ir ofreciéndole el apoyo justo ¡y que poco a poco se lance por todos los toboganes que se va a ir encontrando!

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De vuelta a la rutina seguimos adaptándonos a la dinámica del nuevo curso y las novedades que entre otras incluyen el cambio de logopeda de Anna y la participación en un curso de musicoterapia una vez a la semana. Antes de que alguien pregunte… Sí, tengo en mente escribir acerca de ambas cosas y al menos dos o tres más. Eso sí, ¡el cuándo es un misterio! :-)

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Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

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Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

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Para celebrarlo cuelgo unas fotos de Anna y Abril puesto que hace algunos días que no hago lo propio. Son de hace unas semanas cuando nos lo pasamos en grande con unos columpios cerca de casa.

¡Buena semana a todos!

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No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

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Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

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