Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Hemos llegado a Granada con 50 minutos de retraso esta mañana pero sanos y salvos. La verdad es que como dije ayer, ha sido la primera vez que hemos viajado todos juntos en tren y en un trayecto largo, y siempre y cuando sea de noche y con literas, ¡nos parece una opción muy viable para viajar con niños!

Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

Nunca me había animado a hacer uso de mi teléfono para tomar una foto y colgarla acto seguido en el blog. Me imagino que tiene que ver con mi reticencia a usar fotos de una calidad tan baja, pero he de admitir que en ocasiones prima más el momento, que la calidad de la foto… Y hoy “el” momento ha tenido lugar en la Biblioteca Municipal donde nada más llegar Anna se ha plantado como toda una bibliotecaria con esta pose. :-)

El 11 de abril es uno de los días más importantes en nuestra familia, algunos recordaréis por qué… :-)

Para celebrarlo cuelgo unas fotos de Anna y Abril puesto que hace algunos días que no hago lo propio. Son de hace unas semanas cuando nos lo pasamos en grande con unos columpios cerca de casa.

¡Buena semana a todos!

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.

No han sido pocos los que en los últimos días me han preguntado que cuándo iba a actualizar el blog. Lo cierto es que no me gusta cuando pasa el tiempo sin hacerlo, pero no es menos cierto que a todos nos corresponde en mayor o menos medida atender nuestros quehaceres priorizando en cada momento lo que consideramos más importante. En ocasiones he recibido alguna crítica por supuestamente contar un punto de vista sesgado de nuestro crecer con una hija con síndrome de Down pero nosotros somos personas y una familia como cualquier otra, con nuestros momentos mejores y peores y por supuesto con nuestras dosis de problemas con los que lidiar y enfrentarnos… así que cuando este espacio no esté tan al día como de costumbre, ¡seguro que estoy muy ocupado!

Debo decir que Anna y Abril se encuentran bien, algo congestionadas, y con muchas ganas de mantenernos muy al límite :-) Son fuentes de energía natural que no tienen fin hasta que en torno a las 8 de la noche caen rendidas, para seguirles nosotros poco después… En cuanto a MA el embarazo está comenzando a pesarle mucho y como suele ocurrir las últimas semanas se harán muy pesadas…

Confío recuperar fuerzas próximamente y poder seguir relatando el día a día con Anna. Mientras tanto cuelgo una foto de Anna tomada hace una semana.

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

¡Como adelanté en la entrada anterior el jueves fue el cuarto cumpleaños de Anna!

Por la mañana Anna llevó un pastel al colegio para compartir con sus compañeros y al parecer estaba encantada con ser la protagonista del día mientras lucía una corona que por supuesto le habían hecho a medida. Después pasamos una tarde muy divertida en familia y Anna se dedicó a ir regalando sus postales y regalos una vez abiertos a cada uno de los que estábamos allí. :-)

¡Gracias a todos por las felicitaciones que nos habéis hecho llegar tanto aquí como por correo!

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.

Hoy era el segundo cumpleaños de Abril y hemos montado una divertida fiesta en compañía de nuestra familia. Nos ha costado un poco hacerle entender a Anna que ella no era la protagonista, ¡pero al final lo hemos logrado y nos lo hemos pasado en grande!

Tras una semana de descanso muy necesario llegamos de vuelta a casa el fin de semana pasado. ¡Nos lo hemos pasado genial!

Mientras filtraba y ordenaba las fotos del viaje (la verdad es que esta vez he hecho pocas) no podía resistirme a colgar estas dos a la vez que rendía un pequeño homenaje al difunto Kodachrome… :-)

“Última llamada para la Srta. Abril Martínez, pasajera del vuelo 1232 de Vueling con destino Menorca, embarque urgentemente puerta 27…”

Pues sí, tienen sus dudas de si serán capaces de llegar desde Barcelona a Mongolia con un Twingo… ¡y razón no les falta! Nuestros amigos Juan y Nuria se han propuesto la disparatada idea de salir de Barcelona esta mañana y llegar a Mongolia en menos de un mes con un Renault Twingo (de allí el nombre de su equipo, Twingo Mis Dudas) recorriendo 16.000 kms. en el Mongol Rally 2009 :-)

El Rally es muy característico, solo puedes participar con un coche de menos de 1.200cc y la organización no te proporciona ni rutas ni infrastructuras de apoyo. De hecho no te garantizan ni que seas capaz de llegar, alientan a dejar el GPS en casa, y te advierten que si no te pasa nada en el camino, ¡no habrás disfrutado como deberías! Y lo más interesante… hay que recaudar un mínimo de £1.200 (unos 1400€) para donar a entidades benéficas oficialmente adheridas al Rally, ¡de lo contrario no te dejan tomar parte!

Juan y Nuria decidieron desde un inicio cubrir de su bolsillo todos los costes generados (coche, reparaciones, cuotas de inscripciones, gestión de visados, gasolina, comida…) con lo cual todo lo que recaudan va íntegramente a la entidad escogida para los equipos españoles, la Asociación Nadieshda, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de los huérfanos y niños sin hogar en la antigua Unión Soviética. También han recibido la ayuda de amables patrocinadores como x-plore.com, findmespot.com, zonawind.com, itertrans.com y turismocanarias.com.    

Desde elblogdeanna decidimos tomar parte como familia en este proyecto y apoyar la iniciativa. Evidentemente las niñas no entienden de qué va el tema, pero me gusta la idea de que se acostumbren desde pequeñas a involucrarse en este tipo de iniciativas, y ya habrá tiempo para que vayan adquiriendo una conciencia social. Por ello hablamos con Juan y le propusimos apoyarles y pedirles que por favor nos manden alguna que otra foto a lo largo de su ruta. Si queréis hacer alguna donación, por pequeña que sea, por favor no dejéis de hacerlo, y poner que venís de elblogdeanna en los comentarios. ¡Muchas gracias desde aquí!

Cuando alguien me pregunta cómo nos ha cambiado la vida Anna, suelo contestar siempre de la misma manera. ¡Hoy nuestras vidas ya no podemos concebirlas sin que Anna sea un factor más de nuestras historias personales y familiar!

Entre las muchas otras respuestas que me vienen a la cabeza y que hoy no repetiré, hay una que siempre me hace especialmente feliz. Y es que siempre he sostenido que gracias a Anna hemos conocido a un montón de personas maravillosas que de otra manera hubieran pasado de largo en nuestras vidas. Para empezar, este mismo blog nos brinda la oportunidad de estar en contacto con todo tipo de gente que se interesa por la historia de Anna, sus avances y sus logros. Nos han parado por la calle y nos han preguntado acerca de Anna. Completos extraños nos han compartido algo de su vida. Nos han esbozado sonrisas de complicidad. Los que ya eran amigos nuestros nos han confesado en alguna ocasión que gracias a Anna han dado un nuevo enfoque a su concepción de la vida, y que han dejado atrás prejuicios que muchas veces partían simplemente de un común desconocimiento. También tenemos el privilegio de estar en contacto con profesionales de un campo como el mundo de la discapacidad, que en la mayoría de ocasiones se vuelcan al completo en su trabajo a favor de niños como Anna.

Estoy seguro de que generalizando me habré dejado personas atrás (mis disculpas), pero he dejado para el final de forma intencionada a un grupo de personas, las otras familias que viven con nosotros, de forma paralela, sus propias experiencias con hijos con síndrome de Down. De entre todos, ellos son el mayor regalo puesto que nadie más puede comprender las vivencias por las que pasamos e identificarse tan bien. La empatía llega a ser máxima cuando entras en contacto con padres que acaban de saber que han tenido un hijo con síndrome de Down. En esos momentos te gustaría decirles mil cosas, pero sabes que no es el momento, que no comprenderán a esas cortas alturas cuan diferente llegará a ser su enfoque con el paso de los meses y los años, simplemente es el momento de ofrecer tu ayuda y dejar que tomen la que consideren oportuno. Con el resto de padres, los que hemos conocido gracias a fundaciones y movimientos asociativos, llevamos ya unos años viéndonos y poco a poco fraguamos una gran amistad. Coincidimos en conferencias, charlas, grupos de padres y sesiones con profesionales pero lo mejor es cuando lo hacemos por puro placer, fines de semana, mañanas o tardes que quedamos para pasar el rato juntos.

A todos nuestros conocidos y amigos, ¡gracias por el privilegio de haberos podido conocer y hacernos más grandes! Aprovecho para colgar una foto de algunos hijos de nuestros amigos con los que estuvimos el sábado pasado (desafortunadamente no salen todos los presentes, ¡prometo colgar una más amplia en el futuro!)

De izquierda a derecha: Judith, Ona, Oriol y su hermana Laia, Anna, Abril y Teo (hermano de Ona). Fotografía de Álex U. (gracias :-)

Por si a alguien tenía alguna duda… ¡¡¡¡Hoy hemos podido comprobar que Anna está 100% preparada para afrontar el verano que se encuentra ya a la vuelta de la esquina!!!!

¡Hemos llevado un ritmo frenético durante los últimos días! Eso sí, entre la habitual rutina familiar, laboral y escolar y sin saber muy bien cómo, el fin de semana pasado sacamos tiempo para hacer 1200 km. en coche para estar junto a nuestros amigos Jessica e Ibon en el día de su boda (que coincidió con el día mundial del síndrome de Down) ¡Enhorabuena chicos y gracias de nuevo por un día estupendo! También aprovechamos el viaje para hacer una parada en el Monasterio de Piedra, monasterio que data ni más ni menos del siglo XII, anclado junto al pueblo de Nuévalos en Zaragoza.

Pasamos un día entero en todo el recinto. Hicimos una visita guiada del monasterio que está dividido en diferentes zonas, algunas de ellas sin restaurar y otras sí restauradas o reconvertidas en un hotel. De hecho fue en la recepción del hotel que la recepcionista paró a MA ¡y le preguntó si la niña que llevaba en brazos se llamaba Abril! MA le dijó que sí, y que si había sido yo quien le había hablado de ella. La recepcionista respondió que no, ¡que la reconocía por el blog de Anna! ¡De hecho había entrado justo antes para cerciorarse de ello! Fue una agradable sorpresa (la segunda vez que nos ha ocurrido tras otro encuentro similar en Málaga) y enseguida MA vino a buscarme y junto a Anna fui hacia la recepeción (¡un saludo Sagrario si lees esto!). ¡Aún no podemos creernos que Anna sea reconocida a cientos de kilometros de su casa!

Después tuvimos la oportunidad de ver una espectacular demostración de aves rapaces. Me encantó y a las niñas tampoco debió desagradarles porque no se movieron del banco durante la media hora que duraron los diferentes vuelos.

También caminamos por el mismo parque y jugamos en la hierba con las niñas…

Nos paramos a tirar piedras desde un pequeño puente…

¡Y sacamos fotos delante de diferentes cascadas!

En definitiva pasamos un tiempo en familia muy agradable y volvimos con las pilas cargadas ante todos los retos que se nos presentan próximamente y que compartiré a su debido tiempo. :-)

¡Me encanta este pop art a lo Andy Warhol de Anna! Si quieres uno ponte en contacto con nuestra amiga diseñadora Eva en su su blog yoquiero1.blogspot.com.

Entre una cosa y otra llevamos unas semanas muy ajetreadas en las que como es habitual Anna sigue progresando de una forma lenta, pero segura. :-)

En casa Anna sigue aprendiendo más y más cosas. Por ejemplo hoy cuando ha llegado el momento de lavarse los dientes me ha pedido la pasta dentrífica (¡si no hay pasta tiene muy claro que no comienza!) y la ha apretado por abajo hasta que ha conseguido que saliera un poco, que acto seguido ha logrado colocar en el cepillo ¡para solo entonces comenzarlo a mover por todos los dientes con una destreza considerable! Me he dado cuenta de que lo único que le falta por aprender para obtener autonomía en este aspecto es a enroscar y desenroscar el tapón de la pasta, ¡y la verdad es que me he sentido muy orgulloso! En cambio por otro lado seguimos sin ver muy claro el momento en el que Anna alcance un control de esfínter que le permita diambular a sus anchas sin un pañal… ella no “declara emergencia” prácticamente nunca con lo que de momento solo tenemos éxito si somos uno de nosotros los que le obligamos a sentarse a intervalos que consideramos oportunos. Y claro, ello requiere mucha paciencia y constancia por nuestra parte, que seamos francos, no siempre logramos… Con lo cual allí tenemos un pequeño reto pendiente, ¡éste para todas las partes implicadas!

En la guardería Anna sigue cumpliendo con creces todo lo que nos propusimos a comienzos de año y que evaluamos con su profesora María el pasado mes de enero. Ella es una más de la clase, completamente integrada con sus compañeros, y participa activamente en todas y cada una de las actividades y propuestas. Uno de los objetivos concretos que tenemos y en el que el personal de la guardería pone especial énfasis es el de potenciar sus habilidades comunicativas. Como he comentado en más de una ocasión Anna tiene una capacidad de comprensión cercana al 100% pero por lo contrario su capacidad comunicativa oral se reduce a una serie de palabras muy concretas. Por esto incluso ha llegado a ser la encargada de dar los “buenos días” a todos los niños cada mañana por su nombre repartiendo la foto de cada uno de ellos (fotos que posteriormente colocan en una casa, hasta que se retiran por la tarde al salir). Antes he dicho oral y lo he enfatizado porque es importante remarcar que puede conseguir prácticamente todo lo que se propone gracias a su capacidad de señalar, hacer gestos, ruidos y expresarse sin llegar a mediar palabra alguna.

En cuanto a su programa de atención temprana en estos momentos desde hace unos meses Anna acude una vez a la semana con Núria, su logopeda y cada quince días con Laia, su fisioterapeuta. De nuevo los objetivos en este caso son potenciar las áreas en las que se ha constatado (tanto por su neuropediatra como por ser patentes a simple vista) que Anna tiene más dificultad para avanzar a un ritmo acorde al de su edad cronológica, léase el lenguaje y las áreas de psicomotricidad gruesa (por lo contrario demuestra unas habilidades más acordes en su sociabilidad y aquellas de psicomotricidad fina). De esta manera la logopeda intenta potenciar y nos ayuda a establecer pautas para que Anna siga asentando todas las bases que le permitan dar el salto a la comunicación oral y por otro lado su fisioterapeuta sigue trabajando habilidades como por ejemplo correr, subir y bajar escalaras, saltar… Ni que decir tiene que estamos encantados no solo con las profesionales que trabajan junto a Anna si no con el servicio del centro de atención temprana que por localización nos corresponde, ya que no solo se trata de trabajar junto al niño en cuestión si no que hay una parte igualmente muy importante que deben jugar los profesionales, ¡escuchar a los padres! ¡¡Si algún profesional nos lee que tenga esto muy en cuenta!! En nuestro caso hemos manifestado siempre clara, abiertamente y sin reparo alguno nuestra opinión sobre lo que necesitaba Anna y gracias a ello y que se nos ha escuchado, Anna está recibiendo ahora mismo lo que es ni más ni menos que su derecho a una asistencia adecuada y acorde a sus necesidades, no una asistencia acorde al tiempo, espacio o medios disponibles en un centro concreto.

Para acabar comentaré que he actualizado la anterior entrada colocando el pdf original del artículo en el que apareció Anna en El País y en ésta dejo las fotos que la fotógrafa de El País nos pasó tras estar en casa con nosotros. La segunda fue la que apareció ni más ni menos que a media página. :-)