Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.

Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.

En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.

La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).

La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).

Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).

En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.

Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.

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Mientras tanto y aunque aún nos sorprende, tal y como nos había adelantado el otorrino de Anna, hemos notado una mejoría inmediata en la calidad de vida de Anna desde que le redujeron las amígdalas y adenoides. Tradicionalmente Anna había dormido como un ventilador, dando decenas de vueltas sobre si misma, destapándose en cuestión de segundos y apareciendo por todos lados dormida, desde el suelo de la habitación que comparte con Abril pasando por el pasillo como en nuestra propia cama. Pero desde la operación muchas mañanas sigue en una postura parecida a la que ocupaba al quedarse dormida, no se destapa tanto, hemos podido dejar de ponerle doble pijama en invierno y no hemos tenido que recogerla del suelo dormida. Además de ello se aprecia claramente que ya no respira tanto por la boca como antes. Incluso su profesora nos dijo antes de que acabara el trimestre que Anna estaba vocalizando mejor y manteniendo mejor la concentración en clase. Así que aún arrepintiéndonos de no haber dado este paso antes estamos contentos con la mejora que ha supuesto para Anna a partir de ahora.

Pensando en el 2011 creo que una de las cosas que más podemos destacar es cómo Anna ha arrancado a escribir de forma espontánea. Desde bien pequeña le apasiona dibujar y le encanta ir por casa con un lápiz o un rotulador pidiendo papel si no lo encuentra por su cuenta. A lo largo de los últimos meses no solo pinta y colorea (cada vez mejor por cierto) sino que espontáneamente escribe las palabras que conoce o nos pide ayuda con otras. Es genial verle hacerlo, ¡te recorre un sentimiento de orgullo y una alegría difícil de plasmar en palabras!

Y no solo hemos avanzado en la escritura si no que comenzamos a ver muchos frutos con su lectura incorporando poco a poco el método global de Troncoso y Cerro.

En cuanto al habla lo cierto es que sigue siendo el mayor reto de Anna y donde más progreso le queda por hacer. Desde luego no es un problema de comprensión, porque ella entiende tres idiomas a la perfección, castellano (lo que habla en casa con MA y sus hermanas), catalán (en el colegio) e inglés (conmigo y parte de mi familia). Tampoco tiene un problema de intención comunicativa, puesto que ella se hace entender con su combinación de palabras, señas y gestos. Así que ahora mismo el trabajo que tenemos por delante es convertir todo lo que sale de ella en palabras más comprensibles y construcciones más complejas que un dos, tres o cuatro palabras.

Durante este último año Anna también ha estado dispuesta a caminar distancias cada vez más largas. Un año o dos atrás no podíamos caminar 50 metros sin que se plantara y nos dijera que no quería caminar más y nos pidiera que la cogiéramos. Ahora ya podemos bajarnos al paseo marítimo y darnos un paseo agradable con ella o llevarla a hacer la compra donde no solo camina, ¡también ayuda muy activamente a ir cogiendo todos los productos que le vamos pidiendo!

Y algo que parece una tontería, este año hemos comenzado a oír a Anna decir “yo” (en lugar de llamarse a si misma “Anna”) o “tú” (en lugar del nombre de la persona a la que se quería referir aún estando presente).

Así, poco a poco, nos hemos adentrado en el 2012. Confiamos que el séptimo año de Anna depare muchos más avances y momentos tan especiales a su lado. Y por supuesto a todos vosotros también os deseamos lo mejor para este 2012, un fuerte abrazo.

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Gracias por acompañarla durante un año más, feliz Navidad y buenas fiestas.

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Cámara Abierta recientemente destacó la historia de JAN así que podemos estar muy agradecidos a su dirección y periodistas por ayudarnos en la labor de difusión que algunos padres intentamos llevar a cabo para ayudar a normalizar la vida de nuestros hijos con síndrome de Down.

¡Buen fin de semana!

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Muchas gracias a todos por vuestros comentarios aquí y también en facebook donde fui contando las novedades, ¡lo agradecimos un montón y estuvimos muy pendientes de ir leyendo todos los mensajes!

Os dejo unas fotos que le hice en el hospital ¡y esperamos que los que estéis en España paséis un buen puente de la Constitución!

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En un control rutinario su otorrino observó que sus amígdalas son sustancialmente más grandes de lo que deberían ser. Lo primero que nos preguntó fue si Anna sufría de trastornos del sueño y le dijimos que se mueve constantemente, que duerme con la boca abierta roncando muy ligeramente y que se despierta varias veces a lo largo de la noche. Su recomendación fue inmediata, sugiriéndonos reducir el tamaño de las amígdalas para mejorar la calidad de su sueño.

A posteriori también hemos sabido que dicha reducción le ayudará a mejorar su pronunciación y vocalización y que otros niños con síndrome de Down que conocemos ya se han beneficiado de este paso por quirófano.

La técnica que van a utilizar es una alternativa a la amigdalectomía tradicional. Se llama “coblation” que bajo una anestesia general permite el uso de radiofrecuencia para transferir energía al tejido provocando una desintegración celular y la reducción del mismo. Esta técnica funciona a temperaturas (40-70º) más bajas que el láser y en principio implica menos o incluso la ausencia de sangrado y requiere de un post-operatorio más corto, lo cual resulta en una recuperación más rápida.

Mañana cuento más. El plan es que se quede una noche en el hospital bajo observación y que el viernes vuelva a casa.

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Poco a poco me voy organizando el trabajo para poder atender mejor el blog y también dispongo de algo más de tiempo para asistir a las oportunidades interesantes que se nos plantean por la zona, especialmente aquellas que me permiten oír nuevas voces y expertos que nos visiten de fuera. De hecho esta misma tarde asistiré a una charla que corre a cargo de la FaPaC (Federación de Asociaciones de Madres y Padres de Cataluña) con el título “Jornada: Escuela Inclusiva, aprendizaje cooperativo” a las 17:15h. de la tarde. ¡Gracias Nacho por el aviso!

Y mañana también me voy a escapar, en esta ocasión a Lleida donde a partir de las 8:45h Down Lleida presenta un programa que durará toda la mañana bajo el título “Cómo favorecer la inclusión de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en nuestros centros educativos” (pdf del programa). Tengo especial interés en oír a Joan Jordi Muntaner, catedrático del área didáctica y organización escolar de la Universitat de les Illes Balears del que me han hablado muy bien.

Sobre ambas charlas actualizaré información en tiempo real en la cuenta de Twitter de elblogdeanna.

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A principios del verano pasado Jose Antonio Ritoré de Obra Social Caja Madrid y autor del blog titulado “La Regla de William“ se puso en contacto con nosotros para preguntarnos si nos gustaría participar en un nuevo proyecto de la entidad que andaba a la búsqueda de personas que usaran un blog o cualquier tipo de social media para hablar acerca de su historia o “causa”. Por supuesto habiendo tratado con José Antonio en el pasado no dudé ni un momento en aceptar la oferta.

Al cabo de unos meses nos vistaron Pilar Portero y Victoriano Izquierdo que vinieron especialmente desde Madrid y Granada respectivamente para conocernos. Pilar se encargó primero de jugar con las niñas y pasárselo bomba y luego de entrevistarme a mí mientras Victoriano fue retratando a las niñas en unas fotos que han quedado realmente espectaculares.

Hasta el día de hoy habían entrevistado a las siguientes personas:

• A salto de mata – Miguel Nonay. Cómo transformar sillas de ruedas en lianas
• Uno entre cien mil – José Carnero. Cómo conseguir que la leucemia te haga invencible
• La leyenda de Caillou – Cristian Eslava. Cómo interesar sobre el cáncer a quienes no lo padecen
• Teaming – Jil Van Eyle. Cómo hacer ‘milagros’ con un euro
• Pablo de la Nuez. Cómo solucionar problemas haciendo que corra la voz por mail
• El macarrón solidario – Paula Antúnez y Manuel Díaz. Cómo sentirse persona gracias a un plato de macarrones
• Miguel Ángel Sánchez Alemany. Cómo difundir el método de Vicente Ferrer con la complicidad del Nobel
• Lápices para la paz- Alicia Mora. Cómo dibujar un destino vibrante donde sólo existe el blanco y negro
• Las sorpresas de la vida – Mikel Trueba. Cómo convertir una sentencia de muerte en una fe de vida

Y a partir de hoy este servidor también está en la lista, aunque en realidad a mí me gusta pensar que la verdadera héroe es Anna y no yo :) El artículo completo está en el blog de Héroes Sociales 2.0 que también tiene una página en facebook de la que os invito a ser seguidores, ¡realmente vale la pena conocer a todos los otros participantes!

Desde aquí me gustaría dar las gracias a José Antonio, Pilar y Victoriano.

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Abril ha contestado “¿y eso qué es?” :-)

Le hemos explicado cómo Anna en ciertos sentidos es un poco diferente a nosotros pero nada más comenzar a hablar Abril nos ha mirado como diciendo “¿¡qué me estáis contando!?” sin pillar a cuento de qué su hermana puede ser diferente a ella o a todos los niños que conoce… Hemos desistido rápidamente de continuar la conversación y es que a día de hoy Abril ve en su hermana mayor una niña como otra cualquiera y no nos da pie ni pregunta nada que haga que tengamos que hablarle necesariamente acerca de ello.

Aún y así no es la primera vez hablamos con ella acerca del síndrome de Down. De hecho hace unos meses en un momento que estaba a solas con Abril (que por entonces tenía aún 3 años) decidí motu proprio contarle que Anna tiene síndrome de Down y que ello hace que le cueste mucho hablar  y que necesita más tiempo que ella para hacer ciertas cosas. Creo que no olvidaré jamás el sitio donde tuvo lugar esa mini charla, la primera con ella del tipo papá-hija :) y cómo me prestó muchísima atención pero a la vez ni me preguntó nada ni volvió a sacar el tema más adelante…

Desde luego es genial pensar en cómo un niño, mientras es suficientemente pequeño, no tiene el más mínimo prejuicio hacia otro niño ni les importa para nada esas diferencias… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…

Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… ¡buenas noches a todos y casi buen fin de semana!

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Ciudad Real, 7 oct (EFE).- La investigadora del Centro de Regulación Genómica de Bacerlona, Mara Dierssen, ha asegurado que se ha dado un paso de gigante en los últimos años en la investigación sobre el Síndrome de Down, de tal forma que se puede afirmar que “es una enfermedad [condición] abordable desde el punto de vista terapéutico”.

Dierssen ha hecho esta afirmaciones hoy durante su participación en el seminario “Avances en Biomedicina” que celebra la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) en el Campus de Ciudad Real, donde ha impartido una ponencia bajo el título “Síndrome de Down: perspectivas terapéuticas desde los avances biológicos”.

En su intervención, Mara Dierssen ha aludido a los avances que se han producido entorno a esta enfermedad [condición], aunque ha advertido, “no quiere decir que se tenga la solución para las personas afectadas por esta enfermedad [condición], pero sí que se ha avanzado años luz con respecto a hace unos años, cuando se consideraba una enfermedad [condición] sin esperanza, sin posibilidades terapéuticas”.

La profesora Dierrsen, que ha participado en este seminario de la mano del Área de Bioquímica de la Facultad de Medicina de Ciudad Real, ha explicado que en la actualidad se están llevando a cabo ensayos clínicos en personas con Síndrome de Down que son “bastantes esperanzadores”.

Sus resultados, ha añadido, arrojan “cambios a nivel cognitivo, aunque no son muy espectaculares”.

No obstante, a este respecto, Mara Dierrsen ha añadido que la importancia de los resultados de la investigación que lleva a cabo radica no tanto en ese cambio de nivel cognitivo, como en “potenciar el efecto de intervención ambientales, es decir, cómo el cerebro humano se adapta y cambia en función del entorno”.

El Síndrome de Down es la causa más prevalente de retraso mental discapacidad intelectual asociada a una anomalía genética y se caracteriza por un retraso del desarrollo psicomotor; déficits cognitivos de aprendizaje, memoria y lenguaje; y alteraciones del procesamiento auditivo-verbal.

El seminario “Avances en Biomedicina” nació el curso pasado con el objetivo de estimular el interés de los estudiantes de Medicina por la investigación.

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Casi ha llegado el día que Anna lleva semanas (o incluso meses) anhelando… ¡su cumpleaños! Lo tenía tan interiorizado que a la pregunta de cuántos años tiene, llevaba mucho tiempo diciendo seis y haciendo la cuenta con una manita y un dedo de la otra!

“La” foto del día de momento…

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Resulta que estábamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz de entender. Le hice repetirlo y aunque Anna se estaba esforzando y teniendo paciencia conmigo, no hubo manera de que le entendiera esa palabra que me estaba repitiendo varias veces sin decir ninguna otra. En ese momento pasó Abril por delante de ambos y mirándome estupefacta saltó sin mediar otra palabra diciéndome “leche, papa, leche… milk!”. Entonces sí que caí que Anna estaba efectivamente diciendo “leche” ¡y además Anna comenzó a asentir con la cabeza dándole la razón a su hermana!

Lo cierto es que me quedé impresionado. Lo que yo no había sido capaz de entender tras varios segundos junto a Anna, Abril lo pilló al vuelo y me lo hizo saber lo que Anna estaba diciendo. Esa facilidad y naturalidad de Abril me dejó fascinado y me hizo entender por primera vez cómo se está creando un vínculo de unión, comprensión y entendimiento entre ellas que confío augure una cercana relación de por vida.

Por cierto, si alguien se pregunta por qué Abril me lo dijo también en inglés os recuerdo que es mi idioma materno y que yo lo hablo con ellas siempre. De hecho tanto Anna como Abril lo entienden a la perfección y usan palabras en ambos idiomas de forma indistinta.

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En primer lugar para poner en situación a los lectores más nuevos comentaré que Anna ha iniciado su tercer año de escolarización, lo que aquí viene a llamarse P-5 y constituye el curso inmediatamente anterior al primero de primaria, que es el primer curso de escolarización obligatoria en España. También cabe recordar que Anna comenzó su escolarización un año después de lo que debería haberlo hecho, año que pasó en la guardería, y que hizo que sea un año biológico mayor que todos sus compañeros de clase pero que a la vez le puso más a la par en su desarrollo evolutivo con el resto de niños. Fue una decisión importante en su día, y muchas veces recordamos lo adecuada que fue y lo beneficioso que ha resultado acercarla todo lo posible madurativamente con el resto de la clase.

Durante P-3 y P-4 Anna tuvo a la misma tutora. La verdad es que estamos encantados con L., con cómo se ha involucrado, documentado y usado su tiempo libre para incluso asistir a charlas y conferencias que han tenido lugar en fines de semana. Con cómo ha estado a nuestro lado cuándo hemos estado más débiles o sufriendo por Anna dándonos sus consejos y su visión como profesional para las cosas más cotidianas de la vida de Anna. Por cómo ha sabido manejarla. Por el cariño y afecto que siempre ha sido palpable a simple vista… Realmente nos sentimos privilegiados de que, en esta etapa tan importante de la vida de Anna, su profesora haya creído en ella, le haya dado oportunidades, haya sabido exprimirle cuando tocaba pero también que le haya dado espacio cuando era lo que necesitaba… ¡Gracias L. porque te llevaremos siempre en nuestro corazón!

Por supuesto no podemos estar menos contentos con todo el resto de personal de la escuela, desde la (ahora ex) coordinadora de ciclo hasta las especialistas en educación especial pasando por todas y cada una de las monitoras y resto de personal. ¡Realmente han sido dos años excepcionales en cada sentido posible! Cuando oigo acerca de los recortes en educación, la creciente carga de horas por salarios más bajos y tantas otras cosas demagógicas lanzadas desde los estamentos políticos, pienso que al menos el personal que trabaja junto a Anna no se merece una campaña de descrédito ni ningún tipo de recorte, ¡más bien al contrario!

¡Y qué decir con el arranque de este año! Hemos dado con N., otra persona excepcional que desde el primer momento está 100% involucrada con Anna y todos sus compañeros. Aún estando en la primera semana de curso ya hemos mantenido la primera reunión conjunta (ella-profesores educación especial-nosotros) en la que nos expuso los cambios respecto al año pasado, las nuevas dinámicas, nos adelantó fechas significativas y algunos de los proyectos rotativos que Anna llevará a cabo en algún momento. También hablamos un poco acerca de la importante coordinación entre todos los actores que desempeñan un papel en el entorno de Anna y sobre la importancia de un buen trabajo conjunto.

En cuanto al arranque de Anna en su nueva clase (los elefantes) ¡al parecer ha habido momentos para todo! El primer día pasó algo inaudito. Estuvo sentada sin moverse de su sitio durante una hora y cuarenta y cinco minutos, ¡una cifra nada desdeñable para ella! Prestó extrema atención a todas las nuevas indicaciones de inicio de curso, las rutinas, la localización del material… hasta tal punto que al parecer el segundo día tenía todo localizado en la clase y ha llegado incluso a oír a su tutora pedir algo a otra niña que no sabía dónde buscarlo ¡y Anna ha ido corriendo a por ello! Pero por otro lado han habido momentos malos, uno de ellos crítico cuando Anna se negó en rotundo a trabajar en la tarea que se le encomendaba y contestaba “trabajar no, jugar”… para poco después tirar un contenedor de colores por los aires… Lo cierto es que esa misma tarde tuvimos una charla muy seria con ella y le explicamos que no podía volver a suceder algo así, que tenía que hacer caso a su maestra y por supuesto no podía tirar las cosas. Después por la mañana, antes de dejarla en la escuela, volvimos a hablar con ella, y volvimos a hacerlo por la tarde, para cerciorarnos de que interiorizara la importancia de lo que le estábamos pidiendo. Al día siguiente hablamos con su tutora y llegamos a la conclusión de que también le estaba retando o midiendo y le dijimos que no tuviera contemplaciones a la hora de castigar a Anna o tener que quitarle alguna de sus actividades favoritas. Confiamos que sea algo pasajero y achacable al inicio de curso, nueva profesora y la entrada en la rutina…

Por lo demás fuera del colegio también comenzamos a ir de lado a lado y estamos intentando adaptarnos a la rutina, además de acomodar diferentes cosas que surgen. Hoy por ejemplo nos han visitado dos personas de las que hablaré en un futuro, ¡de momento no puedo desvelar nada acerca de ello! Pero lo más importante es que estamos contentos y felices de ver crecer a nuestras tres pequeñas, que por qué no decirlo… ¡están guapísmas, son de lo más divertidas y cada día nos sorprenden sobremanera!

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Dejo algunas fotos a continuación y confío retomar el blog a partir del día 1, si no antes.

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Desde aquí agradecer a Linda Ontiveros de la Fundación su interés por Anna y este blog así como su magnífica redacción del artículo.

Tengo temas para compartir desde hace semanas. Espero poder hacerlo en breve. Un saludo a todos.

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