Anna está de colonias

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Educación escolar,Lea — Escrito por JL a las 16:44 el 23 de March de 2011

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

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29º

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Categoría: Anna,De viaje,iPhone — Escrito por JL a las 18:47 el 29 de April de 2010

29º a las 18:46h de la tarde en Granada…

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Establecidos en nuestro campamento base

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Categoría: Anna,De viaje,Eventos,Fotos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:54 el 29 de April de 2010

Hemos llegado a Granada con 50 minutos de retraso esta mañana pero sanos y salvos. La verdad es que como dije ayer, ha sido la primera vez que hemos viajado todos juntos en tren y en un trayecto largo, y siempre y cuando sea de noche y con literas, ¡nos parece una opción muy viable para viajar con niños!

Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

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Hacia Granada

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Eventos,iPhone,Lea,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:04 el 28 de April de 2010

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

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Nuestra pequeña sirena

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 09:03 el 5 de August de 2009

Tras una semana de descanso muy necesario llegamos de vuelta a casa el fin de semana pasado. ¡Nos lo hemos pasado genial!

Mientras filtraba y ordenaba las fotos del viaje (la verdad es que esta vez he hecho pocas) no podía resistirme a colgar estas dos a la vez que rendía un pequeño homenaje al difunto Kodachrome… :-)

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Última llamada

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 21:30 el 29 de July de 2009

 

Anna dando las voces de embarque en el aeropuerto del Prat

“Última llamada para la Srta. Abril Martínez, pasajera del vuelo 1232 de Vueling con destino Menorca, embarque urgentemente puerta 27…”

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Monasterio de Piedra

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 15:45 el 27 de March de 2009

¡Hemos llevado un ritmo frenético durante los últimos días! Eso sí, entre la habitual rutina familiar, laboral y escolar y sin saber muy bien cómo, el fin de semana pasado sacamos tiempo para hacer 1200 km. en coche para estar junto a nuestros amigos Jessica e Ibon en el día de su boda (que coincidió con el día mundial del síndrome de Down) ¡Enhorabuena chicos y gracias de nuevo por un día estupendo! También aprovechamos el viaje para hacer una parada en el Monasterio de Piedra, monasterio que data ni más ni menos del siglo XII, anclado junto al pueblo de Nuévalos en Zaragoza y que es un sitio estupendo para pasar un fin de semana con niños.

Pasamos un día entero en todo el recinto. Hicimos una visita guiada del monasterio que está dividido en diferentes zonas, algunas de ellas sin restaurar y otras sí restauradas o reconvertidas en un hotel. De hecho fue en la recepción del hotel que la recepcionista paró a MA ¡y le preguntó si la niña que llevaba en brazos se llamaba Abril! MA le dijó que sí, y que si había sido yo quien le había hablado de ella. La recepcionista respondió que no, ¡que la reconocía por el blog de Anna! ¡De hecho había entrado justo antes para cerciorarse de ello! Fue una agradable sorpresa (la segunda vez que nos ha ocurrido tras otro encuentro similar en Málaga) y enseguida MA vino a buscarme y junto a Anna fui hacia la recepeción (¡un saludo Sagrario si lees esto!). ¡Aún no podemos creernos que Anna sea reconocida a cientos de kilometros de su casa!

Después tuvimos la oportunidad de ver una espectacular demostración de aves rapaces. Me encantó y a las niñas tampoco debió desagradarles porque no se movieron del banco durante la media hora que duraron los diferentes vuelos.

También caminamos por el mismo parque y jugamos en la hierba con las niñas…

Nos paramos a tirar piedras desde un pequeño puente…

¡Y sacamos fotos delante de diferentes cascadas!

En definitiva pasamos un tiempo en familia muy agradable y volvimos con las pilas cargadas ante todos los retos que se nos presentan próximamente y que compartiré a su debido tiempo. :-)

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Visita a Noruega

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Categoría: De viaje,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:52 el 12 de February de 2009

La semana pasada pasé unos días en Noruega y aproveché el viaje para investigar un poco acerca del síndrome de Down en dicho país.

Uno siempre oye cómo los países escandinavos son tan avanzados en, no ya tan solo el plano social, sino en casi cualquier parcela que a uno se le pueda ocurrir. Lo cierto es que tras lo que he podido indagar y observar me da la sensación de que efectivamente siempre iremos un paso por detrás de ellos…

Gracias a un contacto personal y a otro que establecí a través de Internet tuve la oportunidad de ponerme en contacto con la familia de un chico de 12 años por un lado y la madre de una niña de 6 meses por otro.

M. vivió en Japón con su familia hasta que volvió a Noruega con 7 años, comenzando entonces la escuela primaria junto a los niños un año menores que él. Desde ese primer momento y hasta el día de hoy ha estado en un colegio público ordinario acompañado en todo momento por un pedagogo o una profesora auxiliar. Me costaba creer que tenía un profesor exclusivamente para él en todo el horario lectivo pero cualquier duda que podía asaltarme quedó despejada cuando el padre me ofreció poder visitar directamente el colegio y verlo todo in situ.

Vi el aula del chico y su profesora me explicó cómo M. se queda en la clase hasta que el ritmo le supera o la materia es demasiado compleja para él. En ese momento sale de la clase discretamente junto a su profesor y, o bien se llevan el material que estaban trabajando en clase para establecer otro ritmo u objetivos, o bien pasan al material que el profesor ha preparado previamente.

El pedagogo prepara el material adaptado en un pequeño cajón con cuatro bandejas. En dos de las bandejas trabajan material de lecto-escritura, en el tercero temas de matemáticas y el cuarto está a disposición de M. para que decida por si mismo y meta en él algo que le apetezca hacer (puzzle, juego, colorear…)

Si pasan al material preparado el objetivo es trabajar el contenido de cada bandeja hasta vaciar el cajón. Digamos que establecen una serie de objetivos con la cuña visual de que un cajón vacío significa un objetivo cumplido. La verdad es que me pareció una idea estupenda. Para los que les interese saberlo decir también que los libros de ejercicios que usaban en los cajones correspondían a lo que en el sistema noruego imparten a niños de 7 años y que los padres han establecido como objetivos para M. (sin contar todo el resto de cosas que los niños aprenden en el colegio) primordialmente la lecto-escritura y nociones básicas de matemáticas, enfocando cualquier otra adquisición “teórica” como un “bonus”.

Hablando con esta misma familia también pude averiguar que la madre se había acogido a una ley que le permite tener un día libre a la semana remunerado por tener un hijo con necesidades educativas especiales. Por otro lado la ayuda estatal que reciben es de entorno a los 400€ mensuales. Vamos… ¡exactamente igual que en nuestro país! Y como curiosidad decir que ellos son el primer caso que he conocido de dos primos con síndrome de Down, puesto que hace 16 meses que M. tiene un primo con su misma condición genética. También pude conocer a los padres de este niño y entre otras cosas estuvimos charlando acerca de las intervenciones a nivel de atención temprana, que por lo que deduje sí son muy similares a las que se están llevando a cabo en España.

Otro día tuve la oportunidad de conocer a una madre que ha tenido una hija con síndrome de Down más recientemente, hace unos 6 meses. Su experiencia evidentemente es mucho más corta pero fue bueno poder conversar con ella y contar nuestra trayectoria hasta ahora con Anna, comparando cosas de cada país.

En resumen puedo decir que fue estupendo poder encontrar este tiempo y sin lugar a dudas en el futuro voy a seguir informándome de primera mano siempre que pueda de todo el trabajo que se está realizando en favor de los niños con síndrome de Down en cualquier lugar del mundo.

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En casa de nuevo

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Categoría: De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 05:36 el 24 de November de 2008

Llegamos el viernes a casa y hemos pasado el fin de semana recuperándonos y preparándonos para la rutina semanal a partir de hoy.

Del Addo Elephant Park bajamos a Port Elizabeth y de allí comenzamos el viaje de vuelta a casa pasando de nuevo por Ciudad del Cabo (donde por cierto teníamos cinco horas de conexión y aprovechamos para subir a Table Mountain en un día radiante). Lo cierto es que tal y como intuí la vuelta no fue tan fácil y las niñas no durmieron igual que en el vuelo de ida. De todos modos no podemos quejarnos puesto que encadenamos tres vuelos para colocarnos de vuelta y las niñas han cogido el ritmo habitual en casa sin problemas.

Tengo algunos temas que me gustaría compartir a lo largo de las próximas semanas e incluso algunas entradas medio redactadas durante el viaje. Espero poder ir colgándolas durante el transcurso de las próximas semanas.

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Addo Elephant National Park

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 08:34 el 20 de November de 2008

Por lo que hemos podido ver la red de parques y reservas nacionales de Sudáfrica (South African National Parks) está muy bien cuidada y organizada. En concreto el Addo Elephant National Park ofrece la opción de ver una variedad de animales viviendo de forma salvaje.

Por supuesto el animal que más ha impresionado a las niñas y sobre todo a Anna porque hace mucho que los reconoce e imita han sido los elefantes. ¡Para muestra un botón!

MA y Anna con un elefante a sus espaldas

Anna, Abril y JL observando al elefante comer

Uno de los muchos elefantes que hemos visto

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Internet = 12Kbps = imposible subir fotos

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Categoría: Anna,De viaje,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:31 el 18 de November de 2008

No recuerdo la última vez que me conecté a Internet con un módem de 56K (creo que hará más de 10 años) y menos aún que solo se conectara a 12K, ¡asi que queda completamente descartado subir fotos!

Pasamos el domingo en el Mountain Zebra National Park y ahora mismo estamos en la parte norte del Addo Elephant Park. Entre los dos llevamos visto un montón de animales aunque en el primero no tuvimos suerte con los cheetahs (guepardos) y en el de ahora nos movemos a la parte del sur para intentar ver los elefantes.

Las niñas se están portando fenomenal y eso que Anna lleva unos días arrastrando un resfriado. Aguantan muy bien en el coche donde pasamos tiempo no solo moviéndonos de un lado a otro si no también por las pistas de los parques. Eso sí, tenemos una batalla constante con Anna… no hay manera de que se deje las cintas de su sillita puestas y se las saca constantemente por mucho que le hablemos, dialoguemos, negociemos o le pasemos a amenazar con castigos y medidas similares (ya nos pasa en casa pero aqui se ve agravado al pasar bastante tiempo en el coche). A veces es desesperante y nos recuerda mucho a otras situaciones que amigos nos han contado de sus hijos con síndrome de Down poniéndose muy tozudos…

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Tsitsikamma National Park

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 00:42 el 16 de November de 2008

Hoy hemos alcanzado el primero de tres parques nacionales que tenemos planeado ver en Sudáfrica.

El parque nacional de Tsitsikamma se encuentra a 195 km. al oeste de Port Elizabeth y constituye un paraje espectacular puesto que aúna un frondoso bosque con unos acantilados que acaban entre playa y roca, con el Océano Índico rugiendo de fondo.

Desafortunadamente algunas de las rutas alrededor del parque estaban cerradas por el mal estado de las pistas a causa de las lluvias recientes. Aún y así hemos pasado gran parte del día aquí moviéndonos por las zonas que sí estaban abiertas.

Mañana nos movemos hacia la zona del interior al norte de Port Elizabeth y no estoy seguro qué conectividad tendremos a partir de entonces… así que los que reclamáis más fotos tendréis que realizar un ejercicio de paciencia mientras tanto :-)

Vista hacia el Océano Índico en el Tsitsikamma National Park

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Anna y Abril en St. Chamond, Francia

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 01:01 el 10 de November de 2008

Una boda internacional es lo que tiene muchas veces… ¡te invitan a celebrarla en dos ocasiones! En el caso de los tíos de Anna y Abril la segunda ronda tuvo lugar ayer por la tarde en Saint Chamond, una villa cerca de Saint-Étienne, a menos de una hora de la ciudad de Lyon.

Durante la mañana nos dimos una vuelta por el centro y dimos con un parque fantástico donde tiré algunas fotos de las niñas. He escogido cuatro de entre muchas que me han encantado.

Y bueno, lo cierto es que el viaje ha sido algo relámpago y estamos en casa de nuevo, pero por menos de veinticuatro horas puesto que estamos a punto de disfrutar de los últimos días que me quedan de vacaciones este año… Seguro que muchos os preguntaréis el paradero de Anna, ¡pero de momento no voy a desvelarlo! Solo diré que hará más calor que los gélidos 6º franceses de ayer. :-)

Por cierto, las fotos van dedicadas a mis amigos Noemi, Joni e Isra por el favor que me hicieron que permitió que pudiésemos escaparnos MA, las niñas y yo. ¡Gracias chicos!

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

Anna y Abril jugando en un parque de St. Chamond, Francia

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Mi foto preferida de Anna este verano

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 15:00 el 21 de September de 2008

Llegó el otoño y con él, el momento de mirar atrás y cerrar otra época, el tercer verano junto a Anna. ¿Momentos especiales? Innumerables como siempre, pero a destacar ver a Anna caminando arriba y abajo sin parar, bañándose con flotador, ir por casa sin pañal y pedir (en alguna ocasión) el orinal, disfrutar de la playa ¡y comenzar a tararear canciones mientras vamos en el coche!

Y para hoy he guardado mi foto preferida de Anna de este verano tomada mientras pasábamos unos dias en Tarragona en el Vilar d’Arnes. Resulta que durante una de las excursiones que hicimos nos cruzamos con una familia holandesa y su particular coche, un Panhard francés, compañía cuya produccion actual se reduce a vehículos y carros de combate. Lo cierto es que la estampa parecia extraída de como mínimo la película “La vida es bella” ya que llegaron de la nada en un paraje donde estábamos solos en aquel momento, en un coche que tambaleaba de lado a lado, con el padre conduciendo y sus dos hijos sentados a su lado en la parte delantera, ¡y un ramo de flores en la parte interior del parabrisas!

Tras volver del viaje me puse a investigar por Internet y gracias a la ayuda de algunas personas aficionadas a estos coches he podido averiguar que se trata de un Panhard de la serie Z, modelo D65 toldado (pick-up) de 1958 aproximadamente. Es un coche de serie, tiene un motor de 2 cilindros, cubica 851 cm³ y desarrolla 42cv. (normas SAE). Así mismo carga 650 kg. y tiene una caja de velocidades desmultiplicada en el par de ángulo, para que tenga más fuerza y corra menos. ¡Casi nada si encima le colocas esta modelo delante! Por cierto, se la dedico a mi amigo y fotógrafo mentor, Carles. :-)

Anna junto a un Panhard Serie Z

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En el Vilar Rural d’Arnes

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 00:30 el 21 de July de 2008

Hemos pasado la semana en el Vilar Rural de Arnes, un hotel de turismo rural en la comarca de la Terra Alta de la provincia de Tarragona. El Vilar logra con éxito fusionar las comodidades de un hotel, el encanto de una casa rural, un repertorio de actividades bien organizadas y orientadas hacia la familia y (sin tirar cohetes) comida bastante razonable en formato buffet-libre, convirtiéndolo en una agradable opción para familias con niños.

Las niñas se lo han pasado en grande, ¡especialmente Anna que tras desayunar no se perdía darle de comer a las gallinas, los patos, las cabras y los conejos! Eso sí, ¡manteniendo siempre una distancia muy prudente! También le han encantado las excursiones y salidas que hemos realizado por parajes próximos al hotel, participar en las manualidades para niños, ¡y por supuesto regar el huerto del Vilar cada tarde! Por lo contrario aún es un pelín pequeña para disfrutar de otras actividades que también había (juegos acuáticos, juegos tradicionales, películas infantiles tras la cena entre otros).

En definitiva hemos podido disfrutar y descansar con lo que nos queda un buen recuerdo y pensamos repetir en el futuro, quizás en alguna de las otras masías del mismo grupo, el Vilar Rural de Cardona o el Vilar Rural de Sant Hilari Sacalm. Y sí, a continuación van unas fotos… :-)

Anna y los patos

Anna sin refiarse un pelo de las gallinas

Anna, Abril y un conejo negro

Anna regando las plantas

Anna regando las plantas

Anna en Les Olles

Anna y Abril en Les Olles
Anna en Les Olles

Abril, Anna y MA en Les Olles

Anna en Les Olles

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Escapada a Menorca

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Categoría: Abril,Amigos,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 16:57 el 18 de June de 2008

Hemos pasado unos días en casa de nuestros amigos Pablo y Manena y sus hijas María y Arancha en Menorca. Aunque el tiempo no acompañó en todo momento tuvimos momentos para hacer un poco de todo, ¡incluído por supuesto playa!

Por supuesto Anna y Abril se lo han pasado en grande tanto en la casa de campo de nuestros amigos como en todo lo que hemos hecho. Desde la zona de San Lluís visitamos entre otros Maó, Fornells, Sant Tomàs y Ciutadella. Paseos, helados, playa y piscina, visita a ver animales, tiempo de descanso y de charlar y comer junto a nuestros amigos… ¡La verdad es que nos ha costado volver a la rutina!

Como anécdota decir que como en casi cada viaje que hemos hecho desde que nació Anna, nos cruzamos con alguien que tenía síndrome de Down y sus familiares, en esta ocasión a la vuelta en el aeropuerto de Maó, y compartimos un tiempo hablando de nuestras experiencias comunes y las joyas que tenemos en casa. :-)

Anna y Abril - En Menorca, junio 2008

María, Abril, Anna y Arancha - Menorca, junio 2008

Anna - En Menorca, junio 2008

Abril

MA y las niñas - Menorca, junio 2008

Anna - En Menorca, junio 2008

Los 4 - Menorca, junio 2008

JL y Anna - Menorca, junio 2008

Anna - En Menorca, junio 2008

Anna - En Menorca, junio 2008

Abril - En Menorca, junio 2008

Los 4 - Menorca, junio 2008

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Clip de Els matins de TV3

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Categoría: Abril,Anna,Atención temprana,Cardiopatía,De viaje,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 16 de May de 2008

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

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Por Granada

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Categoría: Abril,Amigos,Anna,Cardiopatía,De viaje,Entidades,Fotos,Mi primer...,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 17:52 el 15 de April de 2008

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Los 4 en la entrada de la Alhambra

Anna y Granada

Anna y Granada

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Anna y JL

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Jerez, Málaga, en casa y 6 meses disfrutando de Abril

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Categoría: Abril,Amigos,Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 19:02 el 3 de March de 2008

Hemos estado unos días fuera visitando la familia de MA en Jerez de la Frontera y de boda de unos amigos en Málaga. Era la primera vez que volábamos los cuatro juntos (Abril ya había volado junto a MA y yo) y curiosamente nos tocó el mismo avión tanto a la ida como a la vuelta (el EC-KEZ, un Airbus 320 de los 23 que tiene Vueling en servicio a día de hoy).

Después de pasar dos días con los abuelos de MA y sus tíos, el sábado nos fuimos a Málaga donde se casaron nuestros amigos Miriam y Marcos. Nos lo pasamos genial pero lo mejor estaba aún por llegar ¡cuando por primera vez alguien que no conocíamos nos paró sin conocernos al haber reconocido a Anna gracias al blog! Pasó en el hall del hotel donde tenía lugar la celebración cuando pararon a Javi, el tío de Anna, para preguntarle si la niña que llevaba en brazos se trataba de “Anna”, “Anna de Barcelona”, ¿”Anna del blog de Anna”? Javi, afirmó que sí, pero pensando que eran otros invitados a la boda y no le dio importancia hasta caer en la cuenta estupefacto de que le hablaba Lola, de Granada, que tiene una hija con síndrome de Down llamada Marina, lectora de este blog ¡y que como él, no se podía creer la coincidencia! Evidentemente Javi nos avisó a MA y a mí enseguida y pronto estuvimos hablando con ella y su hermana un buen rato además de reunirnos más tarde las dos familias y poder conocer a Marina, de 4 años, ¡¡preciosa y hablando por los codos!! Desde aquí un abrazo muy grande a todos, ¡¡fue un placer conoceros!!

Las anécdotas no acabaron aquí y es que resulta que a mitad del convite el fotógrafo que me había prestado amablemente un lector de tarjetas USB resultó tener una hermana con síndrome de Down y por supuesto también estuvimos charlando un buen rato, ¡¡Además nos confesó que había estado casi más pendiente de Anna durante la ceremonia que de hacer su trabajo!! Un saludo desde aquí Daniel.

En definitiva, hemos disfrutado de unos días fuera de casa, de poder ver a parte de nuestra familia y de la boda de unos amigos. Pero no esperábamos llevarnos estas dos sorpresas, que se van sumando a las alegrías y momentos tan especiales que, aunque no lo sepa ella, nos brinda nuestra hija Anna…

Y mientras tanto Abril va sumando meses a nuestro lado… seis hoy de hecho. Medio año que ha pasado volando y cada día está más guapa, más redonda y más divertida. Hoy precisamente ha tomado su primera papilla tras seis meses de lactancia materna exclusiva con la campeona de su madre, ¡y no ha dejado ni un gramo de la pera rallada!

Por último y antes que mi madre y su amiga Sheila se enfaden más, procedo a colgar un par de fotos, tomadas durante la boda del sábado pasado :-)

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De vuelta

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Categoría: Anna,De viaje,Fotos — Escrito por JL a las 11:43 el 21 de May de 2007

Estamos de vuelta en casa. Anna se ha portado estupendamente ¡e incluso ha recuperado mucho de su apetito estando fuera como se puede ver más abajo! Cuelgo algunas fotos más del viaje.

Anna a punto de desayunar

¡A punto de desayunar algo de buena mañana!

Anna llamando a los pajaritos

Anna y yo mirando hacia el jardín y llamando a los pajaritos para que se acercaran.

Anna en la ducha

¡En la ducha!

Anna de compras

¡De compras en el supermercado favorito de la mama!

Anna viajando en el metro

¡En el metro toda ancha y cómoda!

¡Es hora de comer!

Aunque parezca increíble Anna comió una parte de este bocadillo, todo cortado a trocitos… ¡Y por supuesto mostró mucho interés en mi “smoothie” de fresa y plátano!

Escogiendo qué comer en el avión

Y aún le quedaba algo de hambre en el avión de vuelta, ¡así que decidió ojear la revista de a bordo y elegir algo del menú!

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