Y así cerramos el 11 de abril del 2007, una fecha difícil de olvidar para nosotros a partir de ahora. Le damos gracias a Dios por haber cuidado de Anna en todo momento, así como un abrazo muy grande a cada uno de los que leen estas líneas. Buenas noches.

Escribí esas líneas casi a la misma hora que hago lo propio con éstas hoy, exactamente seis años después. Cada 11 de abril recuerdo que Anna volvió a nacer ese día gracias a las manos del Dr. Miró, el Dr. Gonçalves y el Dr. Gil Jaurena. En realidad es difícil no recordar de tanto en tanto a estos tres cirujanos así como el equipo de cardiólogos del Hospital Vall d’Hebrón que aún hoy velan por el corazoncito de Anna. ¡Además la casualidad ha querido que el año pasado nos programaran para justo hoy la revisión anual de cardiología de Anna! Afortunadamente la ha superado con nota como está haciendo durante los últimos años así que durante otros 12 meses no tenemos que preocuparnos por su cardiopatía, lo cual es siempre un alivio.

Estas son algunas de las fotos más recientes que tengo de Anna. Se las saqué durante una escapada que hicimos al sur de Francia durante la Semana Santa. Quizás alguno reconozca la ciudad :-)

[Casi] buen fin de semana a todos.

Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

Cuando comienzo a escribir esta entrada Anna y yo llevamos 24 horas en casa tras nuestro viaje a Madrid para acudir a la presentación del libro Héroes Sociales 2.0. Ha sido una experiencia inolvidable en muchos sentidos, tanto que casi no sé por dónde comenzar a relatarla así que he pensado hacerlo de forma cronológica…

Jueves. 7h. de la mañana. El despertador suena y lo apago junto a otro programado para 10 minutos después. Otro día entre semana Anna hubiera podido dormir una hora más pero hoy no es un día cualquiera. Hoy tenemos dos billetes de AVE con destino a Madrid, y nos quedan dos horas para llegar a la estación de Sants. Aunque hemos anticipado a Anna acerca del viaje desde hace un par de días, aún no es del todo consciente de dónde va. Medio dormida se viste sola como cada día y también religiosamente como cada mañana pide desayunar antes de pasar por el baño, aunque sabe que no lo conseguirá. Tras mi negativa y su posterior resignación (“ah, ok Papa”) se quita el pañal (hace varios años que solo lo lleva por la noche, pero aún no la vemos preparada para dar el último paso) y pasa por el baño para el ritual de cada mañana incluyendo un pipi, lavado de cara y lo que menos le gusta, ¡que le cepillen el pelo! Para escabullerse me arrebata el cepillo y lo intenta ella. ¿Cómo voy a negarle que lo pruebe? ¿No queremos que Anna haga todo por ella misma? Pero a este ritmo no avanzamos lo suficiente para un día como hoy, así que peleo por el cepillo y cuando lo consigo Anna comienza a quejarse cada vez que le deshago un enredo. Ahora sí, a desayunar. Con los estómagos llenos, MA carga a Abril y Lea en el coche mientras Anna y yo cargamos cada uno con su respectiva maleta. Todos juntos nos vamos a la estación, nos despedimos de ellas y comienza el primer viaje que Anna y yo emprendemos solos.

8:40h. Estación de Sants. Anna me pide los billetes impresos que tengo en la mano. Quiere ser ella quien los entregue en el control de acceso. Yo encantado de que tome la iniciativa. Arranca una sonrisa del revisor, la primera de muchas que seguiré disfrutando a lo largo de dos días enteros con ella. Bajamos al andén y hacemos algunas fotos. Nos subimos y encontramos nuestro asiento. La butaca es cuatro veces más grande que Anna y su cara de felicidad al acomodarse hace presagiar lo bien que se lo va a pasar durante el trayecto y todo el viaje. A las 9h. arrancamos puntualmente y tras unos minutos el flamante AVE sale del túnel y dejamos atrás la Ciudad Condal. No parece posible ni tenemos la sensación de que es así pero viajamos a 300km/hora. Jugamos con el iPad, coloreamos, nos damos un paseo a la cafetería, picamos algo y cuando nos damos cuenta en tan solo dos horas y 37 minutos estamos parados en Madrid Puerta de Atocha.

11:40h. Estación de Atocha. Anna no quiere caminar, y mucho menos arrastrar su maleta con ruedas. Primera conversación seria. Tras un nuevo “ah, ok Papa” comienza a caminar hasta que salimos a la calle. Tenemos 10 minutos caminando hasta el Hotel pero llueve así que para mojarnos menos decido coger a Anna en brazos. Cuando nos paramos en el primer semáfaro, me miran, miran a Anna y me preguntan, “¿perdona, ella es Anna?”. ¡No llevamos ni cinco minutos en Madrid! Incrédulo respondo que sí y ya tenemos otra sonrisa. Estoy hablando con Nacho, de cuyo hermano he hablado aquí y que está encantado de haberse cruzado con nosotros. Nos refugiamos de la fina lluvia bajo el toldo de un quiosco y charlamos durante algunos minutos sobre Anna y Rafa. Le pido a Nacho si puedo hacerle una foto con Anna y accede con gusto. Tras unos minutos más partimos cada uno por su camino y en breve Anna y yo estamos instalados en la habitación del hotel.

14:00h. Cogemos el metro para reencontramos con viejos y grandísimos amigos para comer. Estar con ellos es como si el tiempo no hubiera pasado desde aquellos años en los que vivimos en Madrid, ciudad que precisamente vio nacer a Anna un 1 de octubre del 2005. Nos llevamos una grata sorpresa ya que compartimos la comida también con amigos que acaban de tener su segundo hijo hace apenas 72 horas. Anna come todo lo que hay en su plato con cuchillo y tenedor, repite ¡y vuelve a repetir ante el asombro del resto de comensales! Nos lo pasamos en grande e incluso aprovecho para hacer una mini siesta mientras Anna juega en el salón. Se nos hace corto, pero debemos marchar. Resulta que nos esperan en el hotel. Nada más y nada menos que un equipo de televisión.

19:00h. De vuelta en el hotel. Nos damos una ducha rápida y bajamos a la recepción donde nos espera María Moreno de TVE y su equipo. Vamos a ser entrevistados para aparecer al día siguiente en el Telediario de La 1. Mientras el equipo busca la mejor localización, Anna juega con la reportera y con Cristina del departamento de comunicación de Caja Madrid. Con todo listo María comienza a entrevistarme. Veo a Anna cansada y dispersa, pero sigo adelante contestando a las preguntas. Después juego con Anna mientras graban más planos. Nos lo estamos pasando bien, no hay duda de que Anna está acostumbrada a que esté todo el día fotografiando y grabándola.

21:00h. Hora de replegarnos. Pedimos pizza y nos la zampamos mano a mano en la habitación del hotel. Skype con casa, Anna se duerme y yo hago lo propio tras ver un documental que hacía tiempo que quería ver.

Viernes. 9h. de la mañana. Hemos dormido fenomenal. Bajamos al restaurante del hotel y a Anna se le iluminan los ojos cuando ve el buffet-desayuno. Hacemos unos cuantos viajes a la barra. Anna me ayuda con los zumos, a llevar los platos e incluso aunque no es necesario a recogerlos. Por supuesto le dejo hacerlo, y la camarera se ríe a la vez que agradece el gesto de Anna. Como siempre ella tan servicial.

10h. Intercambio whatsapps con un amigo y resulta que está muy cerca del hotel. Nos pasa a recoger… ¡pero lo que no espero es que sea en un autobús todo para nosotros! Nos damos una vuelta en él, Anna encantada. Paramos a tomar algo y nos ponemos al día. Después nos deja en el Paseo del Prado donde Anna y yo nos damos un pequeño paseo hasta llegar de vuelta al hotel donde toca descansar un poco y prepararnos para el evento de la tarde.

15h. La Casa Encendida. Llegamos al lugar del evento. Algunos de los otros invitados ya están aquí y poco a poco los vamos conociendo. Me hace especial ilusión ver de nuevo a Pilar Portero y Victoriano Izquierdo, la periodista y el fotógrafo encargados de elaborar el libro que hoy se presenta. También puedo conocer personalmente al fin a José Antonio Ritoré  tras varios años cruzándonos correos y visitando nuestros respectivos blogs. Es gracias principalmente a él que estamos todos aquí y que el libro es una realidad. Mientras tanto Anna ya se ha ganado a gran parte de los presentes. Eso sí, no pierde comba a la hora de degustar los canapés y el jamón. Pasamos dos horas muy agradables en buena compañía, especialmente la de Rosana y Mikel, otros de los protagonistas del libro que son encantadores y cuidaron de Anna durante muchos momentos de la tarde.

17:30h. Comienza el evento propiamente dicho. 14 de los protagonistas del libro subimos al escenario, lamentablemente no hemos podido estar los 16. Raquel Martos, colaboradora de “El Hormiguero” tiene a su cargo moderar la charla informal que vamos a mantener a tres bandas entre ella, Pilar/Victoriano y cada uno de nosotros. Una vez sentado en el escenario, segundos antes del inicio, reconozco a dos personas que se acaban de sentar en primera fila. No les conozco personalmente, pero son Bernardo y Jan de www.lahistoriadejan.com y sé que si le saludo desde la distancia que nos separa, Bernardo me devolverá el saludo con complicidad. Y así es, nos cruzamos el saludo e incluso sin saber aún cómo logro preguntarle si tendrá prisa al final del evento. Me alegra saber que no y que podré hablar con él más tarde.

Cuando me doy cuenta el evento no solo ha comenzado si no que resulta que soy el segundo en hablar. Antes de hacerlo le pido a Anna, que se había quedado con Eva de Obra Social Caja Madrid en la primera fila, que suba al escenario conmigo. Lo hace encantada y arranca las primeras sonrisas del público durante su paseo hasta mí. Anna se porta fenomenal mientras contesto a Raquel. Cuando veo que se está fijando en las fotos que están proyectando en la pantalla gigante tras nosotros aprovecho para preguntarle quién sale en una de ellas y le pongo el micro para que conteste: “A Anna, a Abril y a jugar” :) Como mínimo ya van dos sonrisas del auditorio :)

Poco a poco se van sucediendo las intervenciones y me invade una sensación de pequeñez cuando comparo nuestra humilde iniciativa con algunas de las presentes. Os invito a echar un vistazo a cada una de estas historias bien en el libro (pdf) o bien directamente en sus blogs, que están en las siguientes direcciones:

• Alicia Mora: Lápices para la paz
• El Macarrón Solidario: El Macarrón Solidario
• José Carnero: Uno entre cien mil
• Jil Van Eyle: Teaming
• Luis Guitarra:Como tú, como yo
• Miguel Ángel Sánchez Alemany: El Nobel de la Paz para la Fundación Vicente Ferrer
• Miguel Nonay: A salto de mata
• Mikel Trueba: Las sorpresas de la vida
• Mónica Esteban: Juegaterapia
• Pablo de la Nuez: Cadena de favores
• Pepo Díaz: Infancia Solidaria
• Cristian Eslava: La Leyenda de Caillou
• Pepo Jiménez (@kuioso): La España Fantasma
• Javier Sanz (@jsanz): #Letras en el Sahara
• Pilar Mingote: Chicass10

Sobre las 19:30h. finaliza oficialmente el evento. Quiero buscar rápidamente a mis amigos que se han acercado hasta aquí (mil gracias de nuevo D./M. y F./P.) para estar con ellos pero me van parando otras personas antes de poder hacerlo. Pierdo de vista a Anna en un par de ocasiones pero cuando la veo de nuevo observo que está en buenas manos. Eso o firmando copias del libro con su nombre. Sigo hablando con personas que se me acercan, dedico los libros de los otros protagonistas mientras pido que hagan lo mismo con nuestra copia. Finalmente también tenga la ocasión de saludar a Bernardo y achuchar a su hijo Jan, aunque para achuches a Jan me gana sobradamente Anna (ver esta entrada en lahistoriadejan.com) . Como hay mucha gente le sugiero ir a tomar algo juntos e ideamos un plan fantástico para dentro de un rato. Vuelvo a perder de vista a Anna, pero cómo no, está con Mikel y Rosana. Poco a poco la sala se vacía y somos de los pocos que quedan. Ha llegado el momento de las despedidas y de partir junto a Bernardo y Jan para acometer nuestro plan.

21:15h. La Latina. Mónica no sabe que su pareja Bernardo está a punto de entrar con Anna empujando el carro de Jan en el local donde ella trabaja. Su sorpresa y emoción al verla y reconocerla es mayúscula. Pronto estamos tomando unas cañas y charlando cómo si nos conociéramos de toda la vida. Resulta que hablando nos damos cuenta de que no solo nos une el síndrome de Down sino que tenemos más cosas en común. Para mí es la guinda a un día inolvidable y Anna se lo pasa en grande con un zumo de melocotón y junto a Jan. Me encantaría quedarme más rato pero creo que ya es demasiado para Anna así que ponemos rumbo al hotel tras despedirnos y nos emplazamos a un nuevo encuentro en el futuro.

23:00h. Anna bota en la cama del hotel como si lo de ir a dormir no fuera con ella. Convenzo a Anna para pasar de estar en vertical a horizontal. Pero no basta. No cae dormida hasta casi entrada la medianoche. Está claro que ha sido un día intenso y lleno de emociones que ganan a su cansancio. Cuando finalmente cierra los ojos me queda algo de tiempo antes de hacer lo mismo para echar un vistazo a Twitter, leer los artículos aparecidos en prensa sobre el evento y esperar a que aparezca el reportaje del Telediario segunda edición en el que aparecemos en la Televisión a la Carta de TVE. Bien pasada la medianoche ya somos dos los que estamos durmiendo.

Sábado. 8:00h. de la mañana. Suena el despertador. Preparo las maletas mientras ilumino la habitación para ayudar a Anna a salir de su letargo. No va a ser fácil. Finalmente la despierto y le explico que debemos marchar, que volvemos a casa. Le encanta la idea y no deja de preguntarme si será con la “mama”. Le aseguro que sí unas cuantas veces. Bajamos a desayunar y nos encontramos con algunos de los protagonistas de ayer. Pilar, Montse y Miguel también se están preparando para marchar. Incluso tenemos suerte y Miguel ofrece acercarnos a la estación de Atocha en el coche que tiene alquilado.

10:30h. Estación de Atocha. El AVE sale con la misma puntualidad británica con la que lo hizo a la ida. Decimos adiós a Madrid, o mejor dicho, hasta pronto Madrid. Pasa el supervisor por el vagón y le pregunto si hay alguna posibilidad de visitar la cabina del maquinista con mi hija. Me mira con cara de incredulidad y me dice que eso no es posible. Le pregunto entonces que qué tal cuándo el tren haya llegado a Barcelona. Negativa por respuesta de nuevo. Lo que no sabe es que me acaba de picar para proponerme conseguirlo la próxima vez que viaje en AVE con Anna, pensando en algún plan con más antelación. El resto del viaje se hace un poco más difícil que a la ida, Anna está muy cansada y necesita llegar a casa cuanto antes.

13:30h. Barcelona. Cambio de tren. Media hora más y estaremos en casa. Cuando nos bajamos de nuevo, no llevamos dos minutos sentados esperando a que MA nos recoja y se nos acercan dos señoras que nos preguntan: “perdona, ¿es la niña que salió ayer noche en el Telediario?”. La historia se repite y poco a poco soy más consciente del alcance que nuestra pequeña iniciativa puede que tenga y de lo que Anna puede estar logrando: que mañana, o mejor aún hoy, haya una mirada diferente hacia el síndrome de Down.

Para quien no lo pudo ver aquí está el reportaje de la presentación del libro de Héroes Sociales 2.0 que salió anoche en el Telediario de Pepa Bueno.

Muchas gracias a María Moreno por su trabajo elaborando la noticia, ¡fue un placer conocerte y Anna se lo pasó en grande  durante la entrevista!

Estamos en Madrid listos para salir dentro de una hora al evento previo de la presentación del libro Héroes Sociales 2.0 Por la tarde comenzará el evento abierto al público a partir de las 17:30h ¡¡¡así que nos espera una tarde muy intensa!!!

Anna está encantada de estar de nuevo en la ciudad que la vio nacer hace ya seis años y medio. Hemos aprovechado para ver a algunos de nuestros mejores amigos, pasar tiempo a solas, que nos entrevistara TVE, caminar por el Paseo del Prado, desayunar un buffet buenísimo… Vamos, que papá e hija estamos en la gloria!!

Contaré más sobre esta tarde vía Twitter y Facebook, ¡Nos vemos!

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

29º a las 18:46h de la tarde en Granada…

Hemos llegado a Granada con 50 minutos de retraso esta mañana pero sanos y salvos. La verdad es que como dije ayer, ha sido la primera vez que hemos viajado todos juntos en tren y en un trayecto largo, y siempre y cuando sea de noche y con literas, ¡nos parece una opción muy viable para viajar con niños!

Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

Tras una semana de descanso muy necesario llegamos de vuelta a casa el fin de semana pasado. ¡Nos lo hemos pasado genial!

Mientras filtraba y ordenaba las fotos del viaje (la verdad es que esta vez he hecho pocas) no podía resistirme a colgar estas dos a la vez que rendía un pequeño homenaje al difunto Kodachrome… :-)

“Última llamada para la Srta. Abril Martínez, pasajera del vuelo 1232 de Vueling con destino Menorca, embarque urgentemente puerta 27…”

¡Hemos llevado un ritmo frenético durante los últimos días! Eso sí, entre la habitual rutina familiar, laboral y escolar y sin saber muy bien cómo, el fin de semana pasado sacamos tiempo para hacer 1200 km. en coche para estar junto a nuestros amigos Jessica e Ibon en el día de su boda (que coincidió con el día mundial del síndrome de Down) ¡Enhorabuena chicos y gracias de nuevo por un día estupendo! También aprovechamos el viaje para hacer una parada en el Monasterio de Piedra, monasterio que data ni más ni menos del siglo XII, anclado junto al pueblo de Nuévalos en Zaragoza y que es un sitio estupendo para pasar un fin de semana con niños.

Pasamos un día entero en todo el recinto. Hicimos una visita guiada del monasterio que está dividido en diferentes zonas, algunas de ellas sin restaurar y otras sí restauradas o reconvertidas en un hotel. De hecho fue en la recepción del hotel que la recepcionista paró a MA ¡y le preguntó si la niña que llevaba en brazos se llamaba Abril! MA le dijó que sí, y que si había sido yo quien le había hablado de ella. La recepcionista respondió que no, ¡que la reconocía por el blog de Anna! ¡De hecho había entrado justo antes para cerciorarse de ello! Fue una agradable sorpresa (la segunda vez que nos ha ocurrido tras otro encuentro similar en Málaga) y enseguida MA vino a buscarme y junto a Anna fui hacia la recepeción (¡un saludo Sagrario si lees esto!). ¡Aún no podemos creernos que Anna sea reconocida a cientos de kilometros de su casa!

Después tuvimos la oportunidad de ver una espectacular demostración de aves rapaces. Me encantó y a las niñas tampoco debió desagradarles porque no se movieron del banco durante la media hora que duraron los diferentes vuelos.

También caminamos por el mismo parque y jugamos en la hierba con las niñas…

Nos paramos a tirar piedras desde un pequeño puente…

¡Y sacamos fotos delante de diferentes cascadas!

En definitiva pasamos un tiempo en familia muy agradable y volvimos con las pilas cargadas ante todos los retos que se nos presentan próximamente y que compartiré a su debido tiempo. :-)

La semana pasada pasé unos días en Noruega y aproveché el viaje para investigar un poco acerca del síndrome de Down en dicho país.

Uno siempre oye cómo los países escandinavos son tan avanzados en, no ya tan solo el plano social, sino en casi cualquier parcela que a uno se le pueda ocurrir. Lo cierto es que tras lo que he podido indagar y observar me da la sensación de que efectivamente siempre iremos un paso por detrás de ellos…

Gracias a un contacto personal y a otro que establecí a través de Internet tuve la oportunidad de ponerme en contacto con la familia de un chico de 12 años por un lado y la madre de una niña de 6 meses por otro.

M. vivió en Japón con su familia hasta que volvió a Noruega con 7 años, comenzando entonces la escuela primaria junto a los niños un año menores que él. Desde ese primer momento y hasta el día de hoy ha estado en un colegio público ordinario acompañado en todo momento por un pedagogo o una profesora auxiliar. Me costaba creer que tenía un profesor exclusivamente para él en todo el horario lectivo pero cualquier duda que podía asaltarme quedó despejada cuando el padre me ofreció poder visitar directamente el colegio y verlo todo in situ.

Vi el aula del chico y su profesora me explicó cómo M. se queda en la clase hasta que el ritmo le supera o la materia es demasiado compleja para él. En ese momento sale de la clase discretamente junto a su profesor y, o bien se llevan el material que estaban trabajando en clase para establecer otro ritmo u objetivos, o bien pasan al material que el profesor ha preparado previamente.

El pedagogo prepara el material adaptado en un pequeño cajón con cuatro bandejas. En dos de las bandejas trabajan material de lecto-escritura, en el tercero temas de matemáticas y el cuarto está a disposición de M. para que decida por si mismo y meta en él algo que le apetezca hacer (puzzle, juego, colorear…)

Si pasan al material preparado el objetivo es trabajar el contenido de cada bandeja hasta vaciar el cajón. Digamos que establecen una serie de objetivos con la cuña visual de que un cajón vacío significa un objetivo cumplido. La verdad es que me pareció una idea estupenda. Para los que les interese saberlo decir también que los libros de ejercicios que usaban en los cajones correspondían a lo que en el sistema noruego imparten a niños de 7 años y que los padres han establecido como objetivos para M. (sin contar todo el resto de cosas que los niños aprenden en el colegio) primordialmente la lecto-escritura y nociones básicas de matemáticas, enfocando cualquier otra adquisición “teórica” como un “bonus”.

Hablando con esta misma familia también pude averiguar que la madre se había acogido a una ley que le permite tener un día libre a la semana remunerado por tener un hijo con necesidades educativas especiales. Por otro lado la ayuda estatal que reciben es de entorno a los 400€ mensuales. Vamos… ¡exactamente igual que en nuestro país! Y como curiosidad decir que ellos son el primer caso que he conocido de dos primos con síndrome de Down, puesto que hace 16 meses que M. tiene un primo con su misma condición genética. También pude conocer a los padres de este niño y entre otras cosas estuvimos charlando acerca de las intervenciones a nivel de atención temprana, que por lo que deduje sí son muy similares a las que se están llevando a cabo en España.

Otro día tuve la oportunidad de conocer a una madre que ha tenido una hija con síndrome de Down más recientemente, hace unos 6 meses. Su experiencia evidentemente es mucho más corta pero fue bueno poder conversar con ella y contar nuestra trayectoria hasta ahora con Anna, comparando cosas de cada país.

En resumen puedo decir que fue estupendo poder encontrar este tiempo y sin lugar a dudas en el futuro voy a seguir informándome de primera mano siempre que pueda de todo el trabajo que se está realizando en favor de los niños con síndrome de Down en cualquier lugar del mundo.

Llegamos el viernes a casa y hemos pasado el fin de semana recuperándonos y preparándonos para la rutina semanal a partir de hoy.

Del Addo Elephant Park bajamos a Port Elizabeth y de allí comenzamos el viaje de vuelta a casa pasando de nuevo por Ciudad del Cabo (donde por cierto teníamos cinco horas de conexión y aprovechamos para subir a Table Mountain en un día radiante). Lo cierto es que tal y como intuí la vuelta no fue tan fácil y las niñas no durmieron igual que en el vuelo de ida. De todos modos no podemos quejarnos puesto que encadenamos tres vuelos para colocarnos de vuelta y las niñas han cogido el ritmo habitual en casa sin problemas.

Tengo algunos temas que me gustaría compartir a lo largo de las próximas semanas e incluso algunas entradas medio redactadas durante el viaje. Espero poder ir colgándolas durante el transcurso de las próximas semanas.

Por lo que hemos podido ver la red de parques y reservas nacionales de Sudáfrica (South African National Parks) está muy bien cuidada y organizada. En concreto el Addo Elephant National Park ofrece la opción de ver una variedad de animales viviendo de forma salvaje.

Por supuesto el animal que más ha impresionado a las niñas y sobre todo a Anna porque hace mucho que los reconoce e imita han sido los elefantes. ¡Para muestra un botón!

No recuerdo la última vez que me conecté a Internet con un módem de 56K (creo que hará más de 10 años) y menos aún que solo se conectara a 12K, ¡asi que queda completamente descartado subir fotos!

Pasamos el domingo en el Mountain Zebra National Park y ahora mismo estamos en la parte norte del Addo Elephant Park. Entre los dos llevamos visto un montón de animales aunque en el primero no tuvimos suerte con los cheetahs (guepardos) y en el de ahora nos movemos a la parte del sur para intentar ver los elefantes.

Las niñas se están portando fenomenal y eso que Anna lleva unos días arrastrando un resfriado. Aguantan muy bien en el coche donde pasamos tiempo no solo moviéndonos de un lado a otro si no también por las pistas de los parques. Eso sí, tenemos una batalla constante con Anna… no hay manera de que se deje las cintas de su sillita puestas y se las saca constantemente por mucho que le hablemos, dialoguemos, negociemos o le pasemos a amenazar con castigos y medidas similares (ya nos pasa en casa pero aqui se ve agravado al pasar bastante tiempo en el coche). A veces es desesperante y nos recuerda mucho a otras situaciones que amigos nos han contado de sus hijos con síndrome de Down poniéndose muy tozudos…

Hoy hemos alcanzado el primero de tres parques nacionales que tenemos planeado ver en Sudáfrica.

El parque nacional de Tsitsikamma se encuentra a 195 km. al oeste de Port Elizabeth y constituye un paraje espectacular puesto que aúna un frondoso bosque con unos acantilados que acaban entre playa y roca, con el Océano Índico rugiendo de fondo.

Desafortunadamente algunas de las rutas alrededor del parque estaban cerradas por el mal estado de las pistas a causa de las lluvias recientes. Aún y así hemos pasado gran parte del día aquí moviéndonos por las zonas que sí estaban abiertas.

Mañana nos movemos hacia la zona del interior al norte de Port Elizabeth y no estoy seguro qué conectividad tendremos a partir de entonces… así que los que reclamáis más fotos tendréis que realizar un ejercicio de paciencia mientras tanto :-)

Una boda internacional es lo que tiene muchas veces… ¡te invitan a celebrarla en dos ocasiones! En el caso de los tíos de Anna y Abril la segunda ronda tuvo lugar ayer por la tarde en Saint Chamond, una villa cerca de Saint-Étienne, a menos de una hora de la ciudad de Lyon.

Durante la mañana nos dimos una vuelta por el centro y dimos con un parque fantástico donde tiré algunas fotos de las niñas. He escogido cuatro de entre muchas que me han encantado.

Y bueno, lo cierto es que el viaje ha sido algo relámpago y estamos en casa de nuevo, pero por menos de veinticuatro horas puesto que estamos a punto de disfrutar de los últimos días que me quedan de vacaciones este año… Seguro que muchos os preguntaréis el paradero de Anna, ¡pero de momento no voy a desvelarlo! Solo diré que hará más calor que los gélidos 6º franceses de ayer. :-)

Por cierto, las fotos van dedicadas a mis amigos Noemi, Joni e Isra por el favor que me hicieron que permitió que pudiésemos escaparnos MA, las niñas y yo. ¡Gracias chicos!

Llegó el otoño y con él, el momento de mirar atrás y cerrar otra época, el tercer verano junto a Anna. ¿Momentos especiales? Innumerables como siempre, pero a destacar ver a Anna caminando arriba y abajo sin parar, bañándose con flotador, ir por casa sin pañal y pedir (en alguna ocasión) el orinal, disfrutar de la playa ¡y comenzar a tararear canciones mientras vamos en el coche!

Y para hoy he guardado mi foto preferida de Anna de este verano tomada mientras pasábamos unos dias en Tarragona en el Vilar d’Arnes. Resulta que durante una de las excursiones que hicimos nos cruzamos con una familia holandesa y su particular coche, un Panhard francés, compañía cuya produccion actual se reduce a vehículos y carros de combate. Lo cierto es que la estampa parecia extraída de como mínimo la película “La vida es bella” ya que llegaron de la nada en un paraje donde estábamos solos en aquel momento, en un coche que tambaleaba de lado a lado, con el padre conduciendo y sus dos hijos sentados a su lado en la parte delantera, ¡y un ramo de flores en la parte interior del parabrisas!

Tras volver del viaje me puse a investigar por Internet y gracias a la ayuda de algunas personas aficionadas a estos coches he podido averiguar que se trata de un Panhard de la serie Z, modelo D65 toldado (pick-up) de 1958 aproximadamente. Es un coche de serie, tiene un motor de 2 cilindros, cubica 851 cm³ y desarrolla 42cv. (normas SAE). Así mismo carga 650 kg. y tiene una caja de velocidades desmultiplicada en el par de ángulo, para que tenga más fuerza y corra menos. ¡Casi nada si encima le colocas esta modelo delante! Por cierto, se la dedico a mi amigo y fotógrafo mentor, Carles. :-)

Hemos pasado la semana en el Vilar Rural de Arnes, un hotel de turismo rural en la comarca de la Terra Alta de la provincia de Tarragona. El Vilar logra con éxito fusionar las comodidades de un hotel, el encanto de una casa rural, un repertorio de actividades bien organizadas y orientadas hacia la familia y (sin tirar cohetes) comida bastante razonable en formato buffet-libre, convirtiéndolo en una agradable opción para familias con niños.

Las niñas se lo han pasado en grande, ¡especialmente Anna que tras desayunar no se perdía darle de comer a las gallinas, los patos, las cabras y los conejos! Eso sí, ¡manteniendo siempre una distancia muy prudente! También le han encantado las excursiones y salidas que hemos realizado por parajes próximos al hotel, participar en las manualidades para niños, ¡y por supuesto regar el huerto del Vilar cada tarde! Por lo contrario aún es un pelín pequeña para disfrutar de otras actividades que también había (juegos acuáticos, juegos tradicionales, películas infantiles tras la cena entre otros).

En definitiva hemos podido disfrutar y descansar con lo que nos queda un buen recuerdo y pensamos repetir en el futuro, quizás en alguna de las otras masías del mismo grupo, el Vilar Rural de Cardona o el Vilar Rural de Sant Hilari Sacalm. Y sí, a continuación van unas fotos… :-)