Todo había ido tan tan bien con Anna que ayer por la tarde nos quedamos un poco chafados al ver que el pulso y tensión de Anna habían bajado lo suficiente como para que se le tuviera que conectar el marcapasos y que recibiera aún más medicación. Afortunadamente solo fue durante un ratito y por la noche nos acostamos sabiendo que de nuevo estaba estable.

Y así comenzamos una nueva semana, conscientes de lo bien que marcha todo pero que aún estamos en una situación delicada. También a lo largo de estos días esperamos que los cardiólogos acaben de confirmar los resultados de la cirugía. Veremos.

Mientras tanto seguimos recibiendo el apoyo de tantas personas, conocidas y desconocidas. Muchas gracias a todos los que de una forma u otra nos estáis ayudando estos días (Juan, ¡gracias de nuevo por ayer por la noche!).

Y bueno… no quería dejar esta entrada con un mal sabor de boca así que para los que no nos conocéis personalmente y ya lo sabiais… ¡Anna tendrá un hermano/a este año! La verdad es que el tema está algo avanzado (lo esperamos para septiembre), pero no quisimos publicarlo antes para poder decírselo personalmente a algunos amigos… ¡así que la cosa se ha ido alargando y alargando! Estamos muy contentos y antes de que alguien lo pregunte :-)… MA está muy bien después de haber superado las náuseas del primer trimestre y lo cierto es que entre una cosa y otra casi nos olvidamos del “garbanzo” (¡como lo hemos apodado hasta que podamos nombrarlo!) ¡Otro día compartiré más cosas al respecto!

Poco a poco van pasando los días y no podemos estar más que agradecidos a Dios por la buena evolución de Anna. Hemos estado con ella esta mañana a primera hora y seguimos sin ningún tipo de contratiempo y esperando ya que cualquier día de estos le bajen la sedación, desconecten el respirador automático y Anna pueda despertarse y respirar por sí sola. Aunque si soy sincero, ¡¡estoy temiéndola despierta en la UVI y con las manos atadas!! La última vez que estuvo ya era muy inquieta, y ahora que es un nervio ya veremos cómo lo lleva :-)

Nosotros estamos bien. Se nos hace muy raro no tener a Anna en casa con nosotros pero por lo menos lo aprovechamos para intentar descansar bastante. Los que habéis pasado por hospitalizaciones con niños sabéis lo que puede llegar a drenar, pero como la experiencia es un grado, confiamos que en esta ocasión lo llevemos lo mejor posible.

Sigo sacando fotos de “archivo” de Anna hasta que pueda hacerle unas y colgarlas…

© Sònia Tapiolas

Volvemos a casa cada noche y lo primero que hacemos es leer todos los comentarios que habéis escrito. Sois de gran aliento y ánimo, y me emociono al pensar que algún día Anna podrá leer todo lo que aquí ha quedado escrito. ¡¡Muchas gracias!! Y lo siento, pero al respecto del debate futbolero, ¡¡el Barça es el Barça!!

La situación de Anna es similar a la de las últimas horas. Hoy hemos sabido que los mocos están entorpeciendo un poco la respiración de Anna, pero ésta ha mejorado desde ayer. Así que seguimos teniendo que esperar a que pasen las horas y las cosas sigan su curso.

Hace unos meses se me ocurrió una idea. Pensé que podríamos regalar algo a quien escribiera el comentario número 1000 en el blog. Bien, ¡en la entrada anterior tenemos a las afortunadas! Son Laura y Cristina que nos decían lo siguiente:

BIEN POR LA CAMPEONA!!!
Nos alegramos que todo siga su curso, y os mandamos mil besitos para Anna y para vosotros. Seguiremos atentos a vuestas noticias.
Laura y Cristina

Así que chicas, ¡¡necesitamos vuestra dirección postal para haceros llegar algo que tenemos para vosotras!! Para los que no las conozcáis, Laura es una rubiales de cuidado e hija de Cristina, es un par de años más mayor que Anna ¡y una reparte abrazos que derriten cualquier corazón! Así que ya sabéis chicas, pasarnos un email cuando podáis :-)

Buenas noches y buen fin de semana.

Nos sigue sorprendiendo la cantidad de mensajes, comentarios y en definitiva muestras de cariño que estamos recibiendo. Mil gracias a todos, tanto los que os ponéis en contacto con nosotros como los que nos leéis desde el silencio.

Pienso especialmente en padres que habéis tenido un niño con SD y/o una cardiopatía recientemente, que estáis buscando información al igual que comenzamos a hacer nosotros cuando supimos que Anna estaba en camino. Si es vuestro caso, respirad hondo y tomaros todo el tiempo que necesitéis para asumir que ya no vais a Italia como habíais planeado, si no que de repente vais camino de Holanda. Siempre digo lo mismo, pero es lo que me viene a la cabeza… si Anna con su particular “revolución” ha conmovido a tantas personas a su alrededor, con solo 18 meses… ¿qué va a ser posible con toda una vida por delante? ÁNIMO.

En cuanto al estado de Anna decir que según el médico de la UVI sigue en el cuadro esperado para estos casos sin ninguna complicación que dificulte más de lo esperado su recuperación. Así que hemos entrado un poco ya en la dinámica de los siguientes días… ¿la fórmula mágica? ¡¡Paciencia!! Hay que armarse de ella porque los avances son muy lentos y las horas muy largas. Pero si son sin contratiempos ni sustos, esperaremos todo lo que haga falta, no hay duda. ¡Ah! Y una amiga enfermera (gracias Ari), nos ha escrito para decirnos que Anna sí oye todo lo que podamos susurrarle al oído… ¡así que ahora tenemos trabajo extra y tendremos que trasladarle todos los mensajes y cariñitos que nos habéis dejado para ella! (y yo dejar de cantarle el himno del Barça :-))

Anna ha pasado la noche estable y su único problema es aclararse si quiere ser una friolera como su madre, o una calurosa como su padre, ¡porque aparentemente Anna no consigue regular bien su temperatura corporal!

A partir de ahora vamos a seguir el protocolo establecido por el hospital para los pacientes en la unidad de vigilancia intensiva. Tenemos unos horarios de visitas en los que los padres podemos pasar de uno en uno y ver a Anna y otros en los que si la situación de la unidad lo permite, se abren las cortinas para que los familiares y amigos puedan ver a Anna desde fuera.

La visita con el médico responsable es diaria, en torno a la una del mediodía. Allí recibimos el parte médico de cómo se encuentra Anna. También tenemos un número de teléfono al que podemos llamar a la hora que queramos para hablar con la enfermera asignada a Anna y poder saber cómo se encuentra. Es lo que hemos hecho esta mañana.

Y así pasaremos los próximos días, entre la unidad y la sala de espera adyacente. Si a alguien le apetece pasarse no hay ningún problema, nos encantaría veros un ratito. Eso sí, llamar primero no vaya a ser que vayáis a venir y resulte que no estamos (si alguien no tiene nuestro teléfono que nos escriba un mail y se lo paso encantado).

Mientras Anna continúa bajo observación y sedada en la UCI nosotros hace un ratito que hemos llegado exhaustos y algo hambrientos a casa, donde hemos aprovechado para leer todos los comentarios y mensajes que habéis ido depositando en el blog hoy (¡mil gracias y sentimos de corazón no poder contestarlos una por una!)

Tras subir Anna del quirófano hemos esperado alrededor de una hora para poder pasar a verla dado que estaban preparando todo lo que implica tenerla “alojada” en la UCI. Hemos estado junto a ella y su enfermera de hoy, Luci, además de ver a otros enfermeros/as que conocíamos de las estancias anteriores de Anna, como Sergi o Susana. También ha venido a charlar con nosotros la doctora que estaba de guardia, que nos ha hecho saber de forma encantadora que Anna había subido algo fría del quirófano (y por ello tenía una manta de papel con bomba de calor por encima) y algunos otros detalles, además de leernos una nueva hoja de conformidad que hemos firmado.

¿Cómo hemos visto a Anna? Pues muy parecida a las ocasiones anteriores, pálida e hinchadita. Y parece que hemos salvado todo el pelo durante la intervención (¡tanto se ha salvado que venía toda despeinada ella!) Le hemos hablado mucho y aunque es posible que no oiga ni torta de lo que le decimos, a nosotros sí nos reconforta y nos hace sentir como que está más a nuestro lado.

Y así cerramos el 11 de abril del 2007, una fecha difícil de olvidar para nosotros a partir de ahora. Le damos gracias a Dios por haber cuidado de Anna en todo momento, así como un abrazo muy grande a cada uno de los que leen estas líneas. Buenas noches.

Ya tenemos a Anna en la UCI. Acaba de salir hace cuestión de 5 minutos!!!!! El Dr. Miró nos ha dicho que todo ha ido como era de esperar y con lo que se han encontrado en tiempo real, y que Anna se encuentra estabilizada y bajo parámetros normales!!

Las próximas horas son importantes de cara a ver cómo evoluciona Anna, ¡pero de momento estamos que nos salimos!

Gracias a todos por estar a nuestro lado. ¡Un abrazo ENORME! Y por supuesto… Anna, ¡eres LA campeona!

Parece mentira, no hemos hecho nada en todo el día pero estamos muy cansados. Por suerte ya somos los últimos en la sala de espera, porque parecemos algún tipo de clan y ya me han apodado entre familiares y amigos como “el patriarca” :-)

Cuando salga Anna no tardaré en colgar noticias. Un abrazo a todos.

Anna aún no ha salido pero hace escasamente minutos que tenemos las primeras informaciones de cómo está marchando todo. El Dr. Betrián, cardiólogo de Anna, acaba de pasar por la sala de espera para buscarnos y contarnos que acababa de estar en el quirófano hablando con los cirujanos.

Lo primero y más importante es que no ha habido ni un solo contratiempo. En segundo lugar, todo marcha bajo el mejor escenario posible de lo que podían encontrarse en tiempo real: la comunicación entre aurículas estaba presente tal y como sabían con seguridad, pero la separación entre los ventrículos, de la que tenían más dudas, es suficiente como para no tener que repararla (cosa que podía haber complicado más la cirugía puesto que las válvulas habrían estado más afectadas también).

Ahora están trabajando sobre la banda que le habían colocado el año pasado sobre la arteria pulmonar, que como ya nos avisó el Dr. Miró, es complicada de retirar. Después de esta actuación revertirán todo el proceso inicial devolviendo la circulación de la sangre al corazón (toda cirugía a corazón abierto se lleva a cabo con circulación extracorpórea).

Tenemos unas ganas locas de ver a Anna. Saldrá sedada por la misma puerta por la que ha entrado con el anestesista hasta llegar a la UCI. No creo que nadie pueda impedir que le demos un besazo (¡y un segundo de parte de todos vosotros!)

Ahora sí. Tras meses de visitas, dos intervenciones el año pasado y un cateterismo en enero, Anna afronta su momento definitivo, aquel que puede dejar atrás los quirófanos para siempre, cuando los cirujanos se proponen reconstruir la malformación congénita con la que nació hace 18 meses.

Nuestra pequeña, aquello que más amamos en el mundo, acaba de pasar por la puerta que separa la zona estéril de aquella donde podemos permanecer esperando. No existen palabras para describir lo que uno siente en estos momentos, se trata de una de esas situaciones que uno tiene que necesariamente haber experimentado para poder comprender. Se trata de una mezcla de impotencia y a la vez confianza plena en el equipo médico, y en nuestro caso descansar sabiendo que Dios tiene las cosas bajo control. Por esta última razón no estamos más angustiados de lo que es mínimamente humano estarlo, y la verdad es que nos reconforta saber que todo tiene una razón de ser, pase lo que pase. Para algunos no será fácil entender esto. Para nosotros tampoco lo es entender lo contrario, ni sería lo mismo poder afrontrar esta situación sin esta tranquilidad. Mientras tanto no puedo dejar de mirar esta foto… te queremos Anna.

© Sònia Tapiolas

Finalmente parece que mis augurios y presagios están a punto de cumplirse. Anna se queda en el hospital una noche más y mañana en torno a las 9 de la mañana, si el equipo da el visto bueno, entrará en quirófano.

Durante el día de hoy Anna ha estado controlada a nivel de mocos (pocos) y fiebre (ausente), ha seguido el protocolo establecido para el tema de la anestesia (radiografía de tórax y análisis de sangre) y el cirujano que estará al frente de la operación, el Dr. Luis Miró, nos ha venido a buscar y nos hemos ido a hablar con él durante casi una hora sobre la intervención. Nos ha explicado todo el proceso que van a seguir con Anna, de principio a fin y con multitud de detalles. Hemos podido preguntar todas las dudas que teníamos, pero lo cierto es que las explicaciones han sido tan claras y concisas que prácticamente no hemos tenido que intervenir.

Gracias a todos por vuestras muestras de cariño y oraciones en favor de Anna. Mañana mantendré el blog puntualmente actualizado. Os queremos MUCHO. Gracias por estar a nuestro lado.

Muchos nos estáis preguntando cómo está Anna. Pues lo cierto es que sigue un poco en la misma línea de estas últimas semanas puesto que no parece que los mocos remitan del todo. De todos modos lo que es innegable es que está mejor que cuando ingresamos hace un mes y prefirieron no operar.

A pesar de la experiencia y de saber que hasta el mismo momento que Anna atraviese hacia la zona estéril, no tenemos ninguna garantía de que vaya a tener lugar la operación el próximo miércoles, esta vez tengo ciertas “sensaciones” de que la cosa irá hacia adelante. No sé, puede que esté equivocado, ya lo veremos.

Mientras tanto Anna aprende cosas nuevas a buen ritmo, como por ejemplo acariciarte la cara si le dices que eres guapo :-) Según el neuropediatra que visitamos la semana pasada Anna está aproximadamente en los 11 meses de evolución cognitiva-social de otro niño y en alrededor de los 9 en cuanto a su evolución psicomotriz. Vamos más lentos (nunca con “retraso”, como hacemos siempre hincapié), ¡pero llegamos poco a poco! Y eso es de lo que se trata.

Bueno, como sucedió hace un mes, nos han llamado en viernes para comunicarnos la fecha de ingreso para la intervención de Anna, solo que en esta ocasión con una semana y unos días de margen.

Las sensaciones son exactamente las mismas, solo que en esta ocasión vamos con la experiencia de saber que hasta el mismo momento (la operación está prevista para el miércoles 11 de abril) puede haber un “no go”, terminología aeronáutica usada por los pilotos cuando se detecta algo que impide levantar el vuelo de forma segura (¡y los pasajeros se crispan y se enfadan!).

Así que la cosa está así. A esperar e ingresar la tarde del 9 del mes que viene. ¡Mientras tanto confiaremos que Anna no incube nada especial en esta ocasión!

Hace unos meses nos enteramos de la publicación de un libro por parte de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, con el título “Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita”, y sobre la posibilidad de obtener gratuitamente una copia impresa (hasta fin de existencias).

El libro está dividido en capítulos, que a su vez están divididos en una serie de artículos escritos cada uno por diferentes especialistas. Algunos de estos artículos son: “Nacer con un corazón enfermo” y “Esperanza y calidad de vida” del capítulo de introducción, “Anatomía cardíaca normal”, “Fisiopatología general de las cardiopatías congénitas” del capítulo Tipos de Cardiopatía. “Cateterismo diagnóstico” y “Radiografía de tórax” del capítulo de Medios diagnósticos. “Terapeútica farmacológica” y “Cirugía. Tipos y técnicas más frecuentes” del capítulo de Medidas terapéuticas. “Equipo médico y de enfermería” y “Unidad de Cuidados Intensivos” de Información general en el hospital y por último “Al llegar a casa” o “Revisiones” del capítulo general en casa, por poner algunos ejemplos de cada capítulo.

El libro está claramente enfocado hacia padres y si bien dado el tema no se puede evitar usar un lenguaje médico, sí es apreciable el esfuerzo por parte de los autores en simplificar al máximo las explicaciones y los detalles. A nosotros nos está yendo de maravilla tener una copia ahora que Anna está a punto de ser intervenida y estamos aprovechando para leer los capítulos que más nos pueden ayudar a seguir comprendiendo qué es lo que le pasa a su corazón (y como debería funcionar como el tuyo o el mío una vez se reparen las malformaciones) además de saber qué podemos hacer para afrontar el antes, durante y después de la mejor forma posible.

Por si alguien no puede hacerse con el libro en algún momento, cuelgo aquí una versión en pdf (1,5Mb).

El cardiólogo de Anna acaba de decidir que el resfriado y los mocos de Anna son un inconveniente para la intervención y que prefiere no arriesgarse a que su recuperación sea más difícil… así que nos vamos de vuelta a casa y volverán a poner a Anna en la lista para de aquí a un par de semanas.

La realidad es que teníamos la esperanza de que la operación fuera esta semana y poder cerrar este capítulo de la vida de Anna cuanto antes, pero no ha podido ser así por su bien… Desde luego esto es una carrera de fondo, así que seguiremos mirando hacia delante, ¡corriendo hacia la meta!

Gracias a todos de nuevo por vuestro apoyo… Y edito el mensaje original para que Anna os mande un besito de agradecimiento también (aún no sabe lanzarlo, ¡pero esto es lo que hace si le pides un beso!)…

© Sònia Tapiolas

Tal y como hemos planeado hemos llegado al hospital cerca de las 6 de la tarde. Después de pasar por admisiones y completar el papeleo la administrativa nos ha dicho que el cirujano le había dicho que nos hiciera esperar para que pudiera venir a hablar con nosotros.

Y así ha sido, cuando ha venido a hablar con nosotros el Dr. Ll. Miró, encantador en sus explicaciones de cómo íbamos a afrontar el día de mañana. El cirujano quiere que el personal pediátrico evalúe el estado del resfriado y los mocos de Anna para que en equipo tomen una decisión en algún momento sobre si ir hacia adelante con la intervención tal y como está programada para el miércoles.

Y así está la situación. Anna no puede salir de la habitación y mientras tanto nosotros volvemos a la rutina del hospital… ¡a esperar, esperar y esperar mientras pasan las horas!

Empiezo pronto… ¡pero mil gracias a todos los que nos habéis mostrado vuestro apoyo en la entrada anterior!

Estamos preparando la maleta y tenemos que estar en el hospital entre las 4 y las 6 de esta tarde. Vamos, que antes de las 6 menos cuarto no aparecemos por allí… :-)

Un saludo a todos. Mantendré el blog puntualmente al día.

Hace escasamente unas horas que hemos recibido una llamada del hospital Vall d’Hebrón citándonos para ingresar a Anna el lunes que viene para la operación correctora de su corazón el miércoles 8 por la mañana.

Lo cierto es que ya no puedo postergar mis sentimientos respecto a este momento. Hasta ahora se trataba de algo que posicionábamos en el futuro… pero de un momento a otro sé que es cuestión de días el tener que dejar a Anna pasar de nuevo por una puerta por la que no podemos seguir caminando a su lado, aguantándole la mano… y tener que dejarla en manos de un equipo médico. Pero bueno, confiamos tanto en todos ellos como en Dios para que todo siga su curso y después del miércoles podamos contar buenas noticias.

Ya tenemos los resultados del cateterismo y la decisión del equipo de cardiólogos y cirujanos de Anna. Finalmente han decidido que la opción de reconstruir su corazón, y que quede con una forma y funcionamiento correcto, es viable, en lugar de aplicar otras metodologías que en algunos momentos sopesaron, ¡pero que no eran tan buenas como ésta!

Estamos muy contentos porque esta cirugía siempre fue la que iba a permitir a Anna tener una mejor calidad de vida en el futuro así que ahora sólo cabe esperar a que llegue el momento, en principio antes de unos 2 o 3 meses.

Ya llevamos más de la mitad de esta semana y cualquiera diría que la pasada Anna estuvo ingresada tres días en el hospital. Está como una rosa y para los que nos preguntaban acerca de la fiebre con la que llegó a casa, decir que se la quitó a base de dormir 13 horas la primera noche :-)

Por supuesto Anna ha retomado su apretada agenda, que estaba un tanto aparcada tras el parón navideño y la gran novedad es que Delta, el CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) al que acude Anna, iniciará en breve terapia acuática para muchos de sus niños, entre ellos Anna. De momento hoy ha tenido lugar la reunión informativa y la semana que viene los padres podremos visitar las instalaciones y a la siguiente se iniciarán las clases.

Hoy asimismo Anna ha pasado de nuevo por una consulta, en esta ocasión para el penúltimo pinchazo de este invierno para prevenir el VRS. En alguna ocasión he mencionado que acudíamos a ello mensualmente, pero si no me equivoco nunca he llegado a explicar qué es el VRS y por qué es importante para Anna (porque en realidad casi todos los niños menores de 2 años lo pasan sin más complicaciones).

El VRS (Virus Respiratorio Sincitial) es un virus muy común que ocasiona síntomas leves similares a los de la gripe en los adultos y en los niños sanos mayores. Esta enfermedad puede ocasionar infecciones respiratorias graves en los bebés menores, especialmente en aquellos que están en ciertos grupos de alto riesgo. En los bebés y en los niños menores, este virus puede causar neumonía, bronquiolitis (inflamación de las vías respiratorias pequeñas de los pulmones) y crup. Los bebés prematuros, los que tienen enfermedad pulmonar crónica, los que están inmunocomprometidos y los que tienen ciertas formas de enfermedad cardíaca tienen un mayor riesgo de sufrir el VRS severo. [medline]

Para su prevención se administra un anticuerpo monoclonal llamado palivizumab (synagis) de forma mensual, aproximádamente entre los meses de octubre y marzo. Así que ésta es la razón por la que una vez al mes, durante estos meses, Anna recibe un pinchazo más. Y aparentemente, según las enfermeras, es un pinchazo realmente doloroso… así que como siempre Anna nos sorprende aguantando el dolor estóicamente entre sus llantos.