Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.

Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.

En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.

La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).

La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).

Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).

En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.

Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Desde aquí agradecer a Linda Ontiveros de la Fundación su interés por Anna y este blog así como su magnífica redacción del artículo.

Tengo temas para compartir desde hace semanas. Espero poder hacerlo en breve. Un saludo a todos.

Entradas relacionadas:

1. La fundación de la felicidad La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá este año...
2. I Carrera Fundación Síndrome de Down de Madrid La Fundación Síndrome Down de Madrid convoca a corredores y...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

Entradas relacionadas:

1. El síndrome de Down desde el punto de vista de una niña de 4 años Hoy hemos visto en la tele a Eugenia Borderias, la...
2. Primera semana del nuevo curso Acerca del inicio de curso en P-5 de Anna, su...
3. 9 años de moda solidaria Anna participará en el IX Desfile Solidario de la Fundació...

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

De hecho lo más importante que hemos hecho hoy ha sido acudir al hospital Vall d’Hebrón para la revisión de cardiología de Anna de 6 meses después de su operación. Las últimas revisiones las estamos teniendo con la Dra. G. Giralt y su equipo, que como todo el personal que ha llevado cualquier aspecto de la cardiopatía de Anna (cardiólogos, cirujanos, personal de la UCI, enfermeras…) son encantadores y siempre muy amables con nosotros.

La conclusión de la visita es que el corazón de Anna se encuentra en buen estado aún y a pesar de seguir observándose la insuficiencia mitral ya detectada tras la intervención (leve a moderada). Aparentemente esta insuficiencia es muy común para su tipo de cardiopatía y no impide llevar una vida como la de cualquier otra persona durante muchos años o incluso toda la vida.

Evidentemente no podíamos haber tenido mejores noticias hoy, el día después del cumple de Anna. La siguiente revisión será en abril del año que viene, un año después de la intervención. A partir de entonces la frecuencia de visitas se reducirá a una por año.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

La visita consistió en realizar un electrocardiograma y una ecografía. Ambas pruebas confirmaron las conclusiones con las que recibimos la alta, ¡que la corrección es buena y Anna se encuentra bien! Así mismo se pudo volver a comprobar que hay una ligera insuficiencia mitral leve, es decir, que parte de la sangre vuelve hacia la aurícula izquierda cuando el ventrículo izquierdo se contrae. Aparentemente dada la patología de Anna siempre queda algún tipo de insuficiencia y ésta es una de las razones por las que tendrá controles periódicos, siendo el próximo en el mes de octubre.

También nos hizo ilusión cruzarnos con los padres de Martí, compañero de batallas de Anna durante el último ingreso. Está también como una rosa ¡y adquiriendo unos mofletes de campeonato! :-)

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Se me olvidaba… ¡También tenemos el visto bueno para volver a hacer piscina! Y como nunca llegamos a colgar fotos de Anna “cual pulpo agarrándose a nosotros en el agua” :-) , prometo hacerlo en cuanto pueda.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Queríamos agradeceros a todos los que nos habéis apoyado durante estas dos semanas. ¡Gracias, gracias y gracias! Deseamos poder volver a la normalidad y reemprender nuestras actividades habituales con Anna para poder contarlas de nuevo, además de seguir colgando información útil para otros padres.

Bueno, os dejo que MA nos está preparando uno batido para compartir Anna y yo… ¡y ya tenemos mucha hambre! :-) ¡Ah! Casi se me olvida, mañana, si se deja ver el garbanz@, ¡podremos comenzar a llamarle por su nombre!

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Veremos que nos depara el inicio de la semana. De momento seguimos a la espera de los resultados pendientes de llegar y que determinarán si Anna sufre algún tipo de infección o no.

He empezado a sacar fotos de Anna otra vez. Antes de que alguna que me conozco las reclame aquí va una de Anna haciendo una de sus siestas. :-)

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Gracias por los ánimos que hemos recibido en cuanto al estado anímico de Anna. Estamos tranquilos porque sabemos que solo es cuestión de tiempo que Anna vuelva a proferir sus particulares palabras, menee la cabeza de lado a lado y reparta besos por doquier :-) De todos modos cuesta no pensar en los malos ratos que tiene que haber pasado. Gracias a la entrada anterior y el comentario de Judith, José y Ana además de las conjeturas que hemos hecho (mi principal teoría al respecto es que desde que dejó de estar sedada pasó muchas horas en la UCI sin nosotros) he caído que sus ciclos de sueño están alterados por el tema de las luces y las máquinas de la UCI.

Mañana más.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Lo cierto es que no esperábamos que fuese un obstáculo difícil una vez superado, pero la verdad es que aún sabiendo que esto podía pasar, no ha sido fácil ver a Anna a lo largo de las primeras horas de la tarde muy asustada e inquieta incluso en nuestros brazos. Pero gracias a Dios podemos estar tranquilos que poco a poco ha ido ganando confianza, haciendo alguna de las suyas, incluso en unas pocas horas. Como también habéis apuntado, seguro que conforme pasen algunas más podremos volver a tener a la Anna a la que estamos acostumbrados (¡y tendremos tiempo de desear que hubiese tardado más en volver a sus andadas!)

Mañana será un día importante en cuanto a la observación del estado general de Anna por un lado y por otro lo que los cardiólogos puedan ver y evaluar en ella. Veremos qué nos depara.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Nos estamos encontrando con que después del traslado está de nuevo muy asustada, insegura y desorientada. Ya nos lo había advertido el Dr. Miró y tanto en la UVI como en la planta nos han tranquilizado diciendo que es habitual que a algunos niños les pase, y que puede durar hasta semanas.

Aunque ver a Anna así es un tanto angustiante, no es menos cierto que incluso en este poquito tiempo ya hemos conseguido que esté en brazos calmada, así que como siempre estamos tranquilos y vemos que vamos avanzando, ¡aunque sea poco a poco!

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Estamos a la espera de recibir los resultados de la última analítica que le han hecho a Anna para saber si deciden trasladarla a una habitación en planta. Esto cumpliría los pronósticos iniciales de los que nos hablaron de estar unos siete días en la UCI más una estancia posterior en planta.

Como será fácil imaginar, ¡seguimos muy contentos con toda la evolución de Anna! :-)

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

También es cierto que estamos ante una Anna un tanto desconocida. Está muy tranquila, observando todo lo que hay a su alrededor y sin casi decir nada. Esperamos que no esté pasando demasiado dolor y tenemos ganas de verla de nuevo moviéndose de un lado a otro y dando sus particulares gritos. Será un buen indicativo de un nuevo avance.

Estamos recibiendo visitas en el hospital, muchas gracias a todos los que os habéis acercado y sobre todo a nuestras amigas Sara y Eva, personal administrativo de la Vall d’Hebrón, ¡que os preocupáis cada día por nosotros! Un abrazo desde aquí.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

¡Vamos a ver que avances tenemos mañana!

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

¡Como es evidente tenemos muchas ganas de poder estar con Anna esta tarde!

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.

Y así comenzamos una nueva semana, conscientes de lo bien que marcha todo pero que aún estamos en una situación delicada. También a lo largo de estos días esperamos que los cardiólogos acaben de confirmar los resultados de la cirugía. Veremos.

Mientras tanto seguimos recibiendo el apoyo de tantas personas, conocidas y desconocidas. Muchas gracias a todos los que de una forma u otra nos estáis ayudando estos días (Juan, ¡gracias de nuevo por ayer por la noche!).

Y bueno… no quería dejar esta entrada con un mal sabor de boca así que para los que no nos conocéis personalmente y ya lo sabiais… ¡Anna tendrá un hermano/a este año! La verdad es que el tema está algo avanzado (lo esperamos para septiembre), pero no quisimos publicarlo antes para poder decírselo personalmente a algunos amigos… ¡así que la cosa se ha ido alargando y alargando! Estamos muy contentos y antes de que alguien lo pregunte :-)… MA está muy bien después de haber superado las náuseas del primer trimestre y lo cierto es que entre una cosa y otra casi nos olvidamos del “garbanzo” (¡como lo hemos apodado hasta que podamos nombrarlo!) ¡Otro día compartiré más cosas al respecto!

No hay entradas relacionadas.

Related posts brought to you by Yet Another Related Posts Plugin.