Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Después de toda la fiesta de ayer hoy hemos vuelto a cierta normalidad en casa. Digo cierta porque no he encontrado un solo momento para sentarme y colgar alguna que otra foto más del día de ayer.

De hecho lo más importante que hemos hecho hoy ha sido acudir al hospital Vall d’Hebrón para la revisión de cardiología de Anna de 6 meses después de su operación. Las últimas revisiones las estamos teniendo con la Dra. G. Giralt y su equipo, que como todo el personal que ha llevado cualquier aspecto de la cardiopatía de Anna (cardiólogos, cirujanos, personal de la UCI, enfermeras…) son encantadores y siempre muy amables con nosotros.

La conclusión de la visita es que el corazón de Anna se encuentra en buen estado aún y a pesar de seguir observándose la insuficiencia mitral ya detectada tras la intervención (leve a moderada). Aparentemente esta insuficiencia es muy común para su tipo de cardiopatía y no impide llevar una vida como la de cualquier otra persona durante muchos años o incluso toda la vida.

Evidentemente no podíamos haber tenido mejores noticias hoy, el día después del cumple de Anna. La siguiente revisión será en abril del año que viene, un año después de la intervención. A partir de entonces la frecuencia de visitas se reducirá a una por año.

Tras 1 año, 7 meses y 29 días de vida…¡¡¡hoy ha sido el primero en el que Anna no ha tomado medicación alguna!!! Y es que ayer los cardiólogos le retiraron los últimos medicamentos que tenía que tomar desde que salimos del hospital. Atrás quedaron las caritas y los manotazos de Anna para evitar que pudiéramos ponerle la jeringuilla en la boca o en la comida :-) Y me he cruzado con una frase que me gusta para este momento:

Tal y como adelanté hace unos días ayer estuvimos en la consulta de cardiología para la primera revisión postoperatoria de Anna.

La visita consistió en realizar un electrocardiograma y una ecografía. Ambas pruebas confirmaron las conclusiones con las que recibimos la alta, ¡que la corrección es buena y Anna se encuentra bien! Así mismo se pudo volver a comprobar que hay una ligera insuficiencia mitral leve, es decir, que parte de la sangre vuelve hacia la aurícula izquierda cuando el ventrículo izquierdo se contrae. Aparentemente dada la patología de Anna siempre queda algún tipo de insuficiencia y ésta es una de las razones por las que tendrá controles periódicos, siendo el próximo en el mes de octubre.

También nos hizo ilusión cruzarnos con los padres de Martí, compañero de batallas de Anna durante el último ingreso. Está también como una rosa ¡y adquiriendo unos mofletes de campeonato! :-)

Acabamos de llegar a casa después de la primera visita que hemos tenido al hospital desde que Anna volvió a casa tras su última operación. En esta ocasión hemos tenido la revisión de cirugía, donde como siempre nos han tratado fenomenal. Le han examinado el pecho y la cicatriz, dejándonos saber que todo está estupendamente, con lo que hemos recibido la alta de cirugía. A partir de ahora sólo tendremos que mantener las visitas (de por vida) con cardiología.

Se me olvidaba… ¡También tenemos el visto bueno para volver a hacer piscina! Y como nunca llegamos a colgar fotos de Anna “cual pulpo agarrándose a nosotros en el agua” :-) , prometo hacerlo en cuanto pueda.

¡¡Hace un par de horas que hemos llegado a casa dado que Anna ha recibido finalmente su alta hoy (con todos los resultados dando negativo)!! ¡Hemos estado jugando los tres en la cama un buen rato y ahora estamos a punto de merendar!
Anna le ha encantado llegar a casa. Le he dado un paseo por todas las habitaciones y cuando hemos llegado a la suya ha sonreído y tirado los brazos hacia su cuna por primera vez en su vida (¡normalmente recibimos quejas en cuanto se acerca a la cuna!).

Queríamos agradeceros a todos los que nos habéis apoyado durante estas dos semanas. ¡Gracias, gracias y gracias! Deseamos poder volver a la normalidad y reemprender nuestras actividades habituales con Anna para poder contarlas de nuevo, además de seguir colgando información útil para otros padres.

Bueno, os dejo que MA nos está preparando uno batido para compartir Anna y yo… ¡y ya tenemos mucha hambre! :-) ¡Ah! Casi se me olvida, mañana, si se deja ver el garbanz@, ¡podremos comenzar a llamarle por su nombre!

Lo más destacable del fin de semana es que seguimos recuperando a la Anna a la que estamos acostumbrados. Poco a poco está menos irascible y con más ganas de sonreir, jugar y volver a ser ella misma. También debe estar ayudando que ha vuelto a dormir como siempre, muy bien y con pocas interrupciones durante la noche.

Veremos que nos depara el inicio de la semana. De momento seguimos a la espera de los resultados pendientes de llegar y que determinarán si Anna sufre algún tipo de infección o no.

He empezado a sacar fotos de Anna otra vez. Antes de que alguna que me conozco las reclame aquí va una de Anna haciendo una de sus siestas. :-)

Hoy ha sido un típico día “en planta”. Los médicos han pasado durante la mañana y nos han comentado la situación actual de Anna. Lo más destacable es que estamos a la espera de unos resultados que determinarán si Anna sufre alguna infección o no. En principio estos resultados deberían llegar mañana. El resto del día se ha convertido como siempre en una larga espera hasta la mañana siguiente.

Gracias por los ánimos que hemos recibido en cuanto al estado anímico de Anna. Estamos tranquilos porque sabemos que solo es cuestión de tiempo que Anna vuelva a proferir sus particulares palabras, menee la cabeza de lado a lado y reparta besos por doquier :-) De todos modos cuesta no pensar en los malos ratos que tiene que haber pasado. Gracias a la entrada anterior y el comentario de Judith, José y Ana además de las conjeturas que hemos hecho (mi principal teoría al respecto es que desde que dejó de estar sedada pasó muchas horas en la UCI sin nosotros) he caído que sus ciclos de sueño están alterados por el tema de las luces y las máquinas de la UCI.

Mañana más.

Como muchos habéis dicho, Anna ha superado hoy otro obstáculo logrando salir de la UVI y pasar a una habitación en planta.

Lo cierto es que no esperábamos que fuese un obstáculo difícil una vez superado, pero la verdad es que aún sabiendo que esto podía pasar, no ha sido fácil ver a Anna a lo largo de las primeras horas de la tarde muy asustada e inquieta incluso en nuestros brazos. Pero gracias a Dios podemos estar tranquilos que poco a poco ha ido ganando confianza, haciendo alguna de las suyas, incluso en unas pocas horas. Como también habéis apuntado, seguro que conforme pasen algunas más podremos volver a tener a la Anna a la que estamos acostumbrados (¡y tendremos tiempo de desear que hubiese tardado más en volver a sus andadas!)

Mañana será un día importante en cuanto a la observación del estado general de Anna por un lado y por otro lo que los cardiólogos puedan ver y evaluar en ella. Veremos qué nos depara.

Hace ya un par de horas que hemos subido a planta con Anna, que ya no tiene más que la última vía conectada.

Nos estamos encontrando con que después del traslado está de nuevo muy asustada, insegura y desorientada. Ya nos lo había advertido el Dr. Miró y tanto en la UVI como en la planta nos han tranquilizado diciendo que es habitual que a algunos niños les pase, y que puede durar hasta semanas.

Aunque ver a Anna así es un tanto angustiante, no es menos cierto que incluso en este poquito tiempo ya hemos conseguido que esté en brazos calmada, así que como siempre estamos tranquilos y vemos que vamos avanzando, ¡aunque sea poco a poco!

Como algunos nos indicabais en la entrada anterior, poco a poco Anna va volviendo en sí. Hoy ya ha lanzado más de una y más de dos sonrisas y se lo ha pasado muy bien junto a MA en la UCI.

Estamos a la espera de recibir los resultados de la última analítica que le han hecho a Anna para saber si deciden trasladarla a una habitación en planta. Esto cumpliría los pronósticos iniciales de los que nos hablaron de estar unos siete días en la UCI más una estancia posterior en planta.

Como será fácil imaginar, ¡seguimos muy contentos con toda la evolución de Anna! :-)

Estamos dando pasos agigantados… Ya tenemos a Anna sin la sonda nasogástrica, sin la urinaria, con menos vías y menos medicada. ¡¡No podemos quejarnos en absoluto de los avances de los dos últimos días!!

También es cierto que estamos ante una Anna un tanto desconocida. Está muy tranquila, observando todo lo que hay a su alrededor y sin casi decir nada. Esperamos que no esté pasando demasiado dolor y tenemos ganas de verla de nuevo moviéndose de un lado a otro y dando sus particulares gritos. Será un buen indicativo de un nuevo avance.

Estamos recibiendo visitas en el hospital, muchas gracias a todos los que os habéis acercado y sobre todo a nuestras amigas Sara y Eva, personal administrativo de la Vall d’Hebrón, ¡que os preocupáis cada día por nosotros! Un abrazo desde aquí.

Estamos de camino al coche y no puedo esperar a llegar a casa para escribir en el blog… ¡porque hoy ha sido muy especial estar con Anna ya despierta! No hemos logrado dormirla pero se queda en las mejores manos con su enfermera de esta noche, Luci, que es encantadora.

¡Vamos a ver que avances tenemos mañana!

Anna está despierta, riéndose ¡¡y haciendo sus bravos!!! Estoy viéndola junto a MA a través de la vitrina ¡¡y me muero de ganas de pasar!! :-) ¡¡Ahora nos cambiaremos!!

Buenas noticias después de quedarnos un poco chafados ayer. Le han retirado a Anna la intubación ¡y está respirando por sí misma desde esta mañana! Esto implica que también pueden irle retirando la sedación poco a poco.

¡Como es evidente tenemos muchas ganas de poder estar con Anna esta tarde!

Todo había ido tan tan bien con Anna que ayer por la tarde nos quedamos un poco chafados al ver que el pulso y tensión de Anna habían bajado lo suficiente como para que se le tuviera que conectar el marcapasos y que recibiera aún más medicación. Afortunadamente solo fue durante un ratito y por la noche nos acostamos sabiendo que de nuevo estaba estable.

Y así comenzamos una nueva semana, conscientes de lo bien que marcha todo pero que aún estamos en una situación delicada. También a lo largo de estos días esperamos que los cardiólogos acaben de confirmar los resultados de la cirugía. Veremos.

Mientras tanto seguimos recibiendo el apoyo de tantas personas, conocidas y desconocidas. Muchas gracias a todos los que de una forma u otra nos estáis ayudando estos días (Juan, ¡gracias de nuevo por ayer por la noche!).

Y bueno… no quería dejar esta entrada con un mal sabor de boca así que para los que no nos conocéis personalmente y ya lo sabiais… ¡Anna tendrá un hermano/a este año! La verdad es que el tema está algo avanzado (lo esperamos para septiembre), pero no quisimos publicarlo antes para poder decírselo personalmente a algunos amigos… ¡así que la cosa se ha ido alargando y alargando! Estamos muy contentos y antes de que alguien lo pregunte :-)… MA está muy bien después de haber superado las náuseas del primer trimestre y lo cierto es que entre una cosa y otra casi nos olvidamos del “garbanzo” (¡como lo hemos apodado hasta que podamos nombrarlo!) ¡Otro día compartiré más cosas al respecto!

Poco a poco van pasando los días y no podemos estar más que agradecidos a Dios por la buena evolución de Anna. Hemos estado con ella esta mañana a primera hora y seguimos sin ningún tipo de contratiempo y esperando ya que cualquier día de estos le bajen la sedación, desconecten el respirador automático y Anna pueda despertarse y respirar por sí sola. Aunque si soy sincero, ¡¡estoy temiéndola despierta en la UVI y con las manos atadas!! La última vez que estuvo ya era muy inquieta, y ahora que es un nervio ya veremos cómo lo lleva :-)

Nosotros estamos bien. Se nos hace muy raro no tener a Anna en casa con nosotros pero por lo menos lo aprovechamos para intentar descansar bastante. Los que habéis pasado por hospitalizaciones con niños sabéis lo que puede llegar a drenar, pero como la experiencia es un grado, confiamos que en esta ocasión lo llevemos lo mejor posible.

Sigo sacando fotos de “archivo” de Anna hasta que pueda hacerle unas y colgarlas…

© Sònia Tapiolas

Volvemos a casa cada noche y lo primero que hacemos es leer todos los comentarios que habéis escrito. Sois de gran aliento y ánimo, y me emociono al pensar que algún día Anna podrá leer todo lo que aquí ha quedado escrito. ¡¡Muchas gracias!! Y lo siento, pero al respecto del debate futbolero, ¡¡el Barça es el Barça!!

La situación de Anna es similar a la de las últimas horas. Hoy hemos sabido que los mocos están entorpeciendo un poco la respiración de Anna, pero ésta ha mejorado desde ayer. Así que seguimos teniendo que esperar a que pasen las horas y las cosas sigan su curso.

Hace unos meses se me ocurrió una idea. Pensé que podríamos regalar algo a quien escribiera el comentario número 1000 en el blog. Bien, ¡en la entrada anterior tenemos a las afortunadas! Son Laura y Cristina que nos decían lo siguiente:

BIEN POR LA CAMPEONA!!!
Nos alegramos que todo siga su curso, y os mandamos mil besitos para Anna y para vosotros. Seguiremos atentos a vuestas noticias.
Laura y Cristina

Así que chicas, ¡¡necesitamos vuestra dirección postal para haceros llegar algo que tenemos para vosotras!! Para los que no las conozcáis, Laura es una rubiales de cuidado e hija de Cristina, es un par de años más mayor que Anna ¡y una reparte abrazos que derriten cualquier corazón! Así que ya sabéis chicas, pasarnos un email cuando podáis :-)

Buenas noches y buen fin de semana.

Nos sigue sorprendiendo la cantidad de mensajes, comentarios y en definitiva muestras de cariño que estamos recibiendo. Mil gracias a todos, tanto los que os ponéis en contacto con nosotros como los que nos leéis desde el silencio.

Pienso especialmente en padres que habéis tenido un niño con SD y/o una cardiopatía recientemente, que estáis buscando información al igual que comenzamos a hacer nosotros cuando supimos que Anna estaba en camino. Si es vuestro caso, respirad hondo y tomaros todo el tiempo que necesitéis para asumir que ya no vais a Italia como habíais planeado, si no que de repente vais camino de Holanda. Siempre digo lo mismo, pero es lo que me viene a la cabeza… si Anna con su particular “revolución” ha conmovido a tantas personas a su alrededor, con solo 18 meses… ¿qué va a ser posible con toda una vida por delante? ÁNIMO.

En cuanto al estado de Anna decir que según el médico de la UVI sigue en el cuadro esperado para estos casos sin ninguna complicación que dificulte más de lo esperado su recuperación. Así que hemos entrado un poco ya en la dinámica de los siguientes días… ¿la fórmula mágica? ¡¡Paciencia!! Hay que armarse de ella porque los avances son muy lentos y las horas muy largas. Pero si son sin contratiempos ni sustos, esperaremos todo lo que haga falta, no hay duda. ¡Ah! Y una amiga enfermera (gracias Ari), nos ha escrito para decirnos que Anna sí oye todo lo que podamos susurrarle al oído… ¡así que ahora tenemos trabajo extra y tendremos que trasladarle todos los mensajes y cariñitos que nos habéis dejado para ella! (y yo dejar de cantarle el himno del Barça :-))