Y así cerramos el 11 de abril del 2007, una fecha difícil de olvidar para nosotros a partir de ahora. Le damos gracias a Dios por haber cuidado de Anna en todo momento, así como un abrazo muy grande a cada uno de los que leen estas líneas. Buenas noches.

Escribí esas líneas casi a la misma hora que hago lo propio con éstas hoy, exactamente seis años después. Cada 11 de abril recuerdo que Anna volvió a nacer ese día gracias a las manos del Dr. Miró, el Dr. Gonçalves y el Dr. Gil Jaurena. En realidad es difícil no recordar de tanto en tanto a estos tres cirujanos así como el equipo de cardiólogos del Hospital Vall d’Hebrón que aún hoy velan por el corazoncito de Anna. ¡Además la casualidad ha querido que el año pasado nos programaran para justo hoy la revisión anual de cardiología de Anna! Afortunadamente la ha superado con nota como está haciendo durante los últimos años así que durante otros 12 meses no tenemos que preocuparnos por su cardiopatía, lo cual es siempre un alivio.

Estas son algunas de las fotos más recientes que tengo de Anna. Se las saqué durante una escapada que hicimos al sur de Francia durante la Semana Santa. Quizás alguno reconozca la ciudad :-)

[Casi] buen fin de semana a todos.

Hoy se cumplen exactamente 5 años desde que Anna fue intervenida a corazón abierto lo que convirtió el 11 de abril del 2007 en una de las fechas más significativas de nuestras vida.

No es la primera vez que lo cuento pero aún me emociono cuando pienso en aquel día. Puedo cerrar los ojos y vernos rodeados de nuestra familia y amigos en aquel zulo de la planta baja del Hospital Vall d’Hebrón mientras el Dr. Miró y su equipo le proporcionaron una esperanza de vida a nuestra hija más allá de la de unos pocos años debido a su cardiopatía congénita. Anna era nuestra única hija por entonces aunque Abril, cuyo nombre nos recordará siempre este momento tan importante de nuestras vidas, siempre podrá decir que también estuvo muy cerca de Anna ya que durante esos días su gestación avanzaba poco a poco hasta nacer en septiembre del mismo año.

En ocasiones me preguntan si no lo pasamos muy mal sufriendo por Anna y lo que era su tercera intervención (primero había sido sometido a dos operaciones paliativas, llamadas banding). Lo cierto es que aunque con los lógicos nervios del momento pasamos el día muy tranquilos fundamentalmente por dos motivos. Primero porque descansábamos en nuestra fe y sabiendo que Dios tenía las cosas bajo control y en segundo lugar porque Anna estaba en manos de uno de los mejores equipos de cardiología a nivel mundial (Dra. Albert, Dra. Manso, Dra. Queralt y Dr. Betrián entre otros) y de tres cirujanos cardíacos de primer nivel (Dr. Miró, Dr. Gil Jaurena y Dr. Gonçalves). Actualmente pasan pocas semanas antes de que me venga a la cabeza algún recuerdo de esos momentos o los nombres de algunos de los médicos. Pienso que no existe dinero en el mundo para poder pagar lo que hicieron por nosotros y siempre les estaremos inmensamente agradecidos.

Os dejo dos fotos separadas por estos cinco años. En la primera Anna estaba a punto de bajar al quirófano y en la segunda, 5 años después Anna muestra orgullosa la primera Mona de Pascua que ha hecho. Lamentablemente no pudo darle ni un bocado debido a una fuerte gastroenteritis por la que está pasando desde hace dos semanas (sí, ¡dos semanas que darían para otra entrada entera!) y que aún no se ha podido quitar de encima. Más detalles y fotos de la mona en el blog de MA:

cookingwithgirls.com

Muchas gracias por acompañarnos en este viaje junto a Anna.

Hay una aplicación interactiva en la página de Down España cuya existencia desconocía hasta hoy. Se llama “Las Aventuras de Spoti” y está disponible haciendo clic en un icono de la parte derecha de la pantalla principal.

Down España presentó el proyecto el pasado noviembre. Por lo que he podido investigar en el 2010 la Fundación Eroski Contigo firmó un convenio de colaboración con Down España para dar forma a un programa cuyo objetivo era promover hábitos de nutrición más sanos entre los niños y adolescentes con Síndrome de Down para prevenir la obesidad. Cabe recordar que más de la mitad de las personas con síndrome de Down son obesas.

Dentro de este marco de cooperación nació el programa lúdico «¡Comida Divertida!», un programa educativo para la prevención de obesidad, la adquisición de estrategias y hábitos de nutrición y autonomía saludables para niños con síndrome de Down, cuyo juego interactivo diseñado y programado por Kidekom, Las aventuras de Spoti, reseño hoy.

En la pantalla principal del juego nos encontramos con 3 secciones diferentes (que enlazan a tres documentos pdf) además del botón que permite arrancar el juego.

La primera sección consta de una guía para padres y educadores (pdf).

La segunda sección contiene unas fichas informativas (pdf).

Y la tercera sección ofrece una sere de fichas de actividades (pdf).

En el juego primero podemos configurar el aspecto de Spoti para acto seguido poder ir guiándolo a través de 12 mini juegos con los que niños y jóvenes pueden aprender habitos saludables y que les ayudarán a prevenir la obesidad. Cada juego se puede repetir las veces que uno quiera o saltar en cualquier momento para avanzar al siguiente.

Creo que es una buena aplicación, bien pensada y simplificada. Como único punto negativo destacaría la ausencia de un refuerzo sonoro a la hora de escoger un alimento. En mi opinión ayudaría que al elegir un alimento el programa leyera el nombre. Por lo demás lo dicho, cumple muy bien con su cometido y espero comenzar a probarlo en breve con Anna.

Pasan los días y se nos acumula el trabajo en casa, lo que me deja poco tiempo para bloguear. Por suerte otros lo hacen por mí :-) Y es que el Blog de Anna aparece en una entrada del blog de la Fundación Española del Corazón.

Desde aquí agradecer a Linda Ontiveros de la Fundación su interés por Anna y este blog así como su magnífica redacción del artículo.

Tengo temas para compartir desde hace semanas. Espero poder hacerlo en breve. Un saludo a todos.

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Después de toda la fiesta de ayer hoy hemos vuelto a cierta normalidad en casa. Digo cierta porque no he encontrado un solo momento para sentarme y colgar alguna que otra foto más del día de ayer.

De hecho lo más importante que hemos hecho hoy ha sido acudir al hospital Vall d’Hebrón para la revisión de cardiología de Anna de 6 meses después de su operación. Las últimas revisiones las estamos teniendo con la Dra. G. Giralt y su equipo, que como todo el personal que ha llevado cualquier aspecto de la cardiopatía de Anna (cardiólogos, cirujanos, personal de la UCI, enfermeras…) son encantadores y siempre muy amables con nosotros.

La conclusión de la visita es que el corazón de Anna se encuentra en buen estado aún y a pesar de seguir observándose la insuficiencia mitral ya detectada tras la intervención (leve a moderada). Aparentemente esta insuficiencia es muy común para su tipo de cardiopatía y no impide llevar una vida como la de cualquier otra persona durante muchos años o incluso toda la vida.

Evidentemente no podíamos haber tenido mejores noticias hoy, el día después del cumple de Anna. La siguiente revisión será en abril del año que viene, un año después de la intervención. A partir de entonces la frecuencia de visitas se reducirá a una por año.

Tras 1 año, 7 meses y 29 días de vida…¡¡¡hoy ha sido el primero en el que Anna no ha tomado medicación alguna!!! Y es que ayer los cardiólogos le retiraron los últimos medicamentos que tenía que tomar desde que salimos del hospital. Atrás quedaron las caritas y los manotazos de Anna para evitar que pudiéramos ponerle la jeringuilla en la boca o en la comida :-) Y me he cruzado con una frase que me gusta para este momento:

Tal y como adelanté hace unos días ayer estuvimos en la consulta de cardiología para la primera revisión postoperatoria de Anna.

La visita consistió en realizar un electrocardiograma y una ecografía. Ambas pruebas confirmaron las conclusiones con las que recibimos la alta, ¡que la corrección es buena y Anna se encuentra bien! Así mismo se pudo volver a comprobar que hay una ligera insuficiencia mitral leve, es decir, que parte de la sangre vuelve hacia la aurícula izquierda cuando el ventrículo izquierdo se contrae. Aparentemente dada la patología de Anna siempre queda algún tipo de insuficiencia y ésta es una de las razones por las que tendrá controles periódicos, siendo el próximo en el mes de octubre.

También nos hizo ilusión cruzarnos con los padres de Martí, compañero de batallas de Anna durante el último ingreso. Está también como una rosa ¡y adquiriendo unos mofletes de campeonato! :-)

Acabamos de llegar a casa después de la primera visita que hemos tenido al hospital desde que Anna volvió a casa tras su última operación. En esta ocasión hemos tenido la revisión de cirugía, donde como siempre nos han tratado fenomenal. Le han examinado el pecho y la cicatriz, dejándonos saber que todo está estupendamente, con lo que hemos recibido la alta de cirugía. A partir de ahora sólo tendremos que mantener las visitas (de por vida) con cardiología.

Se me olvidaba… ¡También tenemos el visto bueno para volver a hacer piscina! Y como nunca llegamos a colgar fotos de Anna “cual pulpo agarrándose a nosotros en el agua” :-) , prometo hacerlo en cuanto pueda.

¡¡Hace un par de horas que hemos llegado a casa dado que Anna ha recibido finalmente su alta hoy (con todos los resultados dando negativo)!! ¡Hemos estado jugando los tres en la cama un buen rato y ahora estamos a punto de merendar!
Anna le ha encantado llegar a casa. Le he dado un paseo por todas las habitaciones y cuando hemos llegado a la suya ha sonreído y tirado los brazos hacia su cuna por primera vez en su vida (¡normalmente recibimos quejas en cuanto se acerca a la cuna!).

Queríamos agradeceros a todos los que nos habéis apoyado durante estas dos semanas. ¡Gracias, gracias y gracias! Deseamos poder volver a la normalidad y reemprender nuestras actividades habituales con Anna para poder contarlas de nuevo, además de seguir colgando información útil para otros padres.

Bueno, os dejo que MA nos está preparando uno batido para compartir Anna y yo… ¡y ya tenemos mucha hambre! :-) ¡Ah! Casi se me olvida, mañana, si se deja ver el garbanz@, ¡podremos comenzar a llamarle por su nombre!

Lo más destacable del fin de semana es que seguimos recuperando a la Anna a la que estamos acostumbrados. Poco a poco está menos irascible y con más ganas de sonreir, jugar y volver a ser ella misma. También debe estar ayudando que ha vuelto a dormir como siempre, muy bien y con pocas interrupciones durante la noche.

Veremos que nos depara el inicio de la semana. De momento seguimos a la espera de los resultados pendientes de llegar y que determinarán si Anna sufre algún tipo de infección o no.

He empezado a sacar fotos de Anna otra vez. Antes de que alguna que me conozco las reclame aquí va una de Anna haciendo una de sus siestas. :-)

Hoy ha sido un típico día “en planta”. Los médicos han pasado durante la mañana y nos han comentado la situación actual de Anna. Lo más destacable es que estamos a la espera de unos resultados que determinarán si Anna sufre alguna infección o no. En principio estos resultados deberían llegar mañana. El resto del día se ha convertido como siempre en una larga espera hasta la mañana siguiente.

Gracias por los ánimos que hemos recibido en cuanto al estado anímico de Anna. Estamos tranquilos porque sabemos que solo es cuestión de tiempo que Anna vuelva a proferir sus particulares palabras, menee la cabeza de lado a lado y reparta besos por doquier :-) De todos modos cuesta no pensar en los malos ratos que tiene que haber pasado. Gracias a la entrada anterior y el comentario de Judith, José y Ana además de las conjeturas que hemos hecho (mi principal teoría al respecto es que desde que dejó de estar sedada pasó muchas horas en la UCI sin nosotros) he caído que sus ciclos de sueño están alterados por el tema de las luces y las máquinas de la UCI.

Mañana más.

Como muchos habéis dicho, Anna ha superado hoy otro obstáculo logrando salir de la UVI y pasar a una habitación en planta.

Lo cierto es que no esperábamos que fuese un obstáculo difícil una vez superado, pero la verdad es que aún sabiendo que esto podía pasar, no ha sido fácil ver a Anna a lo largo de las primeras horas de la tarde muy asustada e inquieta incluso en nuestros brazos. Pero gracias a Dios podemos estar tranquilos que poco a poco ha ido ganando confianza, haciendo alguna de las suyas, incluso en unas pocas horas. Como también habéis apuntado, seguro que conforme pasen algunas más podremos volver a tener a la Anna a la que estamos acostumbrados (¡y tendremos tiempo de desear que hubiese tardado más en volver a sus andadas!)

Mañana será un día importante en cuanto a la observación del estado general de Anna por un lado y por otro lo que los cardiólogos puedan ver y evaluar en ella. Veremos qué nos depara.

Hace ya un par de horas que hemos subido a planta con Anna, que ya no tiene más que la última vía conectada.

Nos estamos encontrando con que después del traslado está de nuevo muy asustada, insegura y desorientada. Ya nos lo había advertido el Dr. Miró y tanto en la UVI como en la planta nos han tranquilizado diciendo que es habitual que a algunos niños les pase, y que puede durar hasta semanas.

Aunque ver a Anna así es un tanto angustiante, no es menos cierto que incluso en este poquito tiempo ya hemos conseguido que esté en brazos calmada, así que como siempre estamos tranquilos y vemos que vamos avanzando, ¡aunque sea poco a poco!

Como algunos nos indicabais en la entrada anterior, poco a poco Anna va volviendo en sí. Hoy ya ha lanzado más de una y más de dos sonrisas y se lo ha pasado muy bien junto a MA en la UCI.

Estamos a la espera de recibir los resultados de la última analítica que le han hecho a Anna para saber si deciden trasladarla a una habitación en planta. Esto cumpliría los pronósticos iniciales de los que nos hablaron de estar unos siete días en la UCI más una estancia posterior en planta.

Como será fácil imaginar, ¡seguimos muy contentos con toda la evolución de Anna! :-)

Estamos dando pasos agigantados… Ya tenemos a Anna sin la sonda nasogástrica, sin la urinaria, con menos vías y menos medicada. ¡¡No podemos quejarnos en absoluto de los avances de los dos últimos días!!

También es cierto que estamos ante una Anna un tanto desconocida. Está muy tranquila, observando todo lo que hay a su alrededor y sin casi decir nada. Esperamos que no esté pasando demasiado dolor y tenemos ganas de verla de nuevo moviéndose de un lado a otro y dando sus particulares gritos. Será un buen indicativo de un nuevo avance.

Estamos recibiendo visitas en el hospital, muchas gracias a todos los que os habéis acercado y sobre todo a nuestras amigas Sara y Eva, personal administrativo de la Vall d’Hebrón, ¡que os preocupáis cada día por nosotros! Un abrazo desde aquí.

Estamos de camino al coche y no puedo esperar a llegar a casa para escribir en el blog… ¡porque hoy ha sido muy especial estar con Anna ya despierta! No hemos logrado dormirla pero se queda en las mejores manos con su enfermera de esta noche, Luci, que es encantadora.

¡Vamos a ver que avances tenemos mañana!

Anna está despierta, riéndose ¡¡y haciendo sus bravos!!! Estoy viéndola junto a MA a través de la vitrina ¡¡y me muero de ganas de pasar!! :-) ¡¡Ahora nos cambiaremos!!