Tras hablar en algunas de las últimas entradas acerca de la escasa presencia de recursos multimedia bien grabados, editados y producidos en nuestro país me topé hace unos días con un magnífico video producto del trabajo de la Asociación Síndrome de Down Burgos en el área de la atención temprana a través del Centro Estela de la misma ciudad.

Partiendo de todo lo que se ha hecho para mejorar la calidad de vida futura de un niño que nace hoy con síndrome de Down en mi opinión la atención temprana (antes llamada estimulación temprana, estimulación precoz, o intervención temprana/precoz…) debe considerarse como uno de los mayores avances de las últimas décadas.

Los siguientes tres videos ilustran tres vertientes de esta metodología. La opinión y explicación de una experta en atención temprana, el enfoque desde el punto de vista de los padres y una sesión entera de atención temprana.

Si tienes un hijo con síndrome de Down que actualmente recibe atención temprana es posible que veas similitudes o diferencias con el proceso que sigue tu hijo. Existen multitud de metodologías y teorías en este campo. No todos los centros trabajan igual. Tampoco existen los mismos recursos en todas las partes del mundo y hasta en una misma zona geográfica puede haber diferencias como la cantidad de tiempo que pasa el profesional con tu hijo. Tampoco se cumple siempre la legislación (en España la atención temprana en un centro especializado y público es un derecho del niño hasta los seis años pero la mayoría de niños que conozco han sido “invitados” a abandonar antes de entonces, como veo sigue pasando a día de hoy).

Desde nuestra experiencia en el pasado puedo decir que en general todo profesional que trabaja con tu hijo ha elegido su profesión por vocación y por tanto podemos estar seguros de que estará intentando hacer un buen trabajo. Podemos estar de acuerdo o no en la metodología empleada, desear pasar más tiempo dentro de la sesión para observar y aprender mejor (nosotros teníamos que estar fuera menos los últimos 10 minutos de 50 semanales que Anna recibía) o desear que fueran más sesiones, pero al final podemos estar bien seguros de que se están están sentando unas bases muy importantes para el futuro próximo del niño/a.

Carmen Bonilla, Directora de programas y terapia de atención temprana, Down Córdoba de Mi hijo Down en Vimeo.

Atención temprana – niños y padres de Mi hijo Down en Vimeo.

Sesión de Atención Temprana de Mi hijo Down en Vimeo.

Ayer acabamos el día completamente exhaustos tras el acto inaugural, la primera conferencia marco y la mesa redonda a la que escogimos asistir, mesa sobre la educación inclusiva. Por la noche había una salida programada a la Alhambra para las familias pero como hace relativamente poco que hemos estado decidimos ir a cenar con amigos de Barcelona y retirarnos pronto a dormir.

Ahora estamos ya inmersos en el segundo día del Congreso. De momento hemos estado en un taller relacionado con las Nuevas Tecnologías, tema que como informático y padre de una niña con síndrome de Down me apasiona.

Mi mayor sorpresa del Congreso hasta el momento ha tenido lugar precisamente en este último taller ya que hace tiempo que busco una aplicación para iPod/iPhone/iPad que sea útil en la educación y el proceso de atención temprana de Anna. Hasta el momento no había dado con una y me planteaba seriamente comenzar a programarlo yo mismo. Pero creo que ello ya no será necesario gracias a un equipo de la universidad de Granada liderado por María José Rodríguez Fórtiz que ha creado un programa llamado picaa! que en breve estará disponible en el App Store de Apple de forma gratuita. En el taller han hecho un par de demos y creo que el potencial es buenísimo. ¡Tengo ganas de llegar a casa e investigarlo a fondo!

Ahora vamos hacia la 2a conferencia marco “El futuro de las personas con síndrome de Down” a cargo de Ramón Novell y por la tarde a un nuevo taller. Mientras tanto Anna y Abril siguen en la Aula Infantil que funciona de maravilla gracias a un montón de chicas voluntarias de Educación Especial.

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

Hoy he llegado a casa del trabajo ¡y Anna me ha regalado un dibujo enmarcado con ocasión del Día del Padre! La verdad es que me ha hecho mucha ilusión, pero más aún al decirme MA que Anna había hecho todas esas rayas sola (el texto es de MA menos, el “Anna”, ¡que es de las dos juntas!)…

De hecho Anna ha hecho el dibujo durante su tiempo de “estudio”. Y es que hace unas semanas que compramos una mesa y un par de sillas del IKEA de su tamaño para que cada día se siente unos 5 o 10 minutos en la mesa y comience a adquirir el hábito de realizar actividades que requieran estar sentada y concentrada en lo que hace. Entre otras cosas hacemos puzzles, dibujos, leemos libros y miramos tarjetas. La verdad es que es muy divertido verla sentada y “trabajando” así que me imagino que tendremos que colgar algunas fotos de ello cuando encontremos el momento, antes de que alguien nos las reclame :-)

En otro orden de cosas… El sábado pasado estuvimos de calçotada con muchos amigos de la Fundación Talita. Entre otros estaban Laia y sus papás, que han colgado algunas fotos en el Laia Telegraph. Daros una vuelta por allí y seguro que las encontráis! (también podéis leer su última entrega que acaba de salir).

Hoy el blog de Anna cumple exactamente 2 años en la red, coincidiendo con el día que supimos que Anna estaba en camino. Por aquel entonces blogpulse.com daba del orden de 11 millones de blogs identificados en la red, ¡mientras que hoy en día según la misma fuente esa cifra ha aumentado a 40 millones! Aunque eso sí, nosotros nos mantenemos entre el 55% de blogs que technorati.com estima que se mantienen regularmente ¡y no se abandonan!

Mientras se cumple este día especial Anna está junto a MA en el Carnastoltes de la guardería a la que acuden una vez por semana, normalmente los lunes. A la pequeña la tenemos vestida de “lluvia”. Por supuesto, antes de que alguien lo pregunte, colgaremos fotos oportunamente :-)

Aprovecho la entrada para hablar un poco acerca del proceso que ha seguido Anna en la guardería, un centro público que se encuentra en el mismo barrio donde vivimos, puesto que hasta ahora no habíamos hablado de ello. A través de una amiga averiguamos que el centro ofrecía una modalidad en la que las madres (y los padres que desearan y pudieran) podían acudir junto a sus bebés durante una hora a la semana en un día concreto, el llamado “espai nadó” o espacio del bebé. La idea de esta hora es que los bebés puedan tener una primera interacción con otros niños fuera de su ámbito familiar y es un grupo en el que se mantienen no hasta una edad determinada, si no hasta que consiguen obtener movilidad propia.

Anna estuvo en este primer grupo hasta hace un par de semanas debido al hecho que aún no ha patentando ningún sistema de transporte diferente al de la croqueta (volteo sobre si misma, eso sí, ¡en cualquier dirección y sentido!) o el intento y ligero éxito de gateo (cuando se le coloca comida delante, ¡pero claro esto no es plan en la guardería!). La hora de este tiempo se partía en un rato con todos los bebés en el centro jugando libremente, agrupados un poco por los que podían ya sentarse y los que no, con las madres alrededor de ellos vigilando (más bien charlando entre ellas) y otro rato en el que una enfermera pediátrica venía para responder dudas y consultas, para acabar con todos los niños en el centro alrededor de una cesta en la que se guardaban todos los juguetes y se cantaban unas canciones. Rosa es la monitora que coordina la actividad.
Con el pasar de los meses muchos de los niños ascendieron de “categoría” y pasaron al siguiente grupo, el “espai familiar” o espacio familiar y aunque Anna no ha podido seguirles el ritmo, Anna sí se ha hecho cada vez más pilla y lograba ganar las peleítas y estirones de pelos para obtener ese juguete en concreto :-) con lo que le sugerimos a la monitora el cambio de grupo.

El espacio familiar se reúne dos veces a la semana (también dirigido por Rosa) aunque Anna sólo acude a uno de los días dada su apretada agenda laboral y social entre semana. MA sigue yendo con ella y la dinámica es parecida, si bien al final de la mañana también se introduce a los niños a ese momento de pánico y terror estelar que es el quedarse sólo por primera vez entre una panda de niños llorando a merced de sus profesoras… Esto ocurre cuando las madres se retiran durante media hora, antes de volver a por los niños y ya marchar con ellos.

La verdad es que esta fórmula de guardería resulta ser perfecta para Anna y estamos encantados de poder hacer uso de un recurso público y a un precio de tan solo 30€ al mes (el espacio del bebé eran 20€ mensuales). ¿Por qué? Pues porque ambos somos de la firme opinión que los niños de hasta dos o tres años donde mejor están es en casa con sus padres (siendo muy conscientes que somos muy bendecidos y privilegiados de poder estar en una posición no sólo de opinar esto, si no de poder elegirlo), pero a la vez de esta manera se logra introducir al niño en un entorno escolar de una forma paulatina. Y por supuesto, para una niña con síndrome de Down como Anna esto supone reforzar poco a poco de una manera más el desarrollo de todo su entorno, sus relaciones sociales y la comunicación entre otros muchos aspectos.

¡Ya estamos de vuelta después de casi tres semanas fuera de casa!

La última entrada la había escrito estando aún en Jerez, desde donde nos desplazamos unos días a Sevilla y posteriormente pasamos una semana en Madrid. En la ciudad de la Giralda y la Torre del Oro estuvimos junto a nuestros amigos Marisa y Fran, quienes se portaron de lujo con nosotros enseñándonos toda la ciudad e hinchándonos a tapas. Después en Madrid nos quedamos en casa de nuestra amiga Linda, acompañados también por Bianca, Rubén y Jessica con los que nos lo pasamos genial (¡gracias de nuevo!). También aprovechamos para ver a otros amigos, ¡aunque por falta de tiempo no a todos los que nos hubiera gustado! Y por supuesto estuvimos junto a nuestros amigos Elena y Pierre en el día de su boda, ¡enhorabuena chicos!

En cuanto a Anna… ¡que es lo que interesa! Por supuesto, como ya apunté anteriormente, toda la familia de MA estaba encantada de haberla podido al fin conocer. Anna cogió especial cariño por su bisabuelo, lo cual no nos sorprendió a la luz de como logró conquistarlo :-) En Sevilla y Madrid, la ciudad que vio nacer a Anna, seguimos haciendo muchas cosas y nos la llevamos con nosotros a todos lados (antes de que nadie pregunte, ¡oportunamente colgaré algunas fotos más!) Y por supuesto, ha cumplido su último cumple-mes estando fuera, ya van 11… ¡con lo que el siguiente día 1 de octubre cambiamos de categoría!

En cuanto a sus progresos psicomotrices estamos muy contentos puesto que a lo largo de estas semanas Anna ha logrado mantenerse sentada primero más de un par de segundos, después más de cinco o diez y finalmente ya de vuelta a casa, ¡todo lo que le apetezca! Algo tan sencillo como verla sentada y aguantando el equilibrio, que para otros padres puede pasar casi desapercibido, ha sido todo un logro para ella ¡y de lo que toda la familia nos sentimos súper orgullosos! Para los que nos leáis interesados en información sobre este tipo de progresos decir que un bebé con síndrome de Down logra sentarse solo con una media de edad de 10 meses (frente a la media de 7 meses en un bebé sin síndrome de Down), y Anna lo ha hecho a los 11. Eso sí, veremos cómo se porta el miércoles cuando reanuda sus clases de atención temprana con Laia… ¡seguro que queremos enseñárselo y no le apetece demostrarlo!

En otro orden de cosas estamos también casi a un mes de la siguiente revisión del corazón de Anna, que será en octubre. Estamos tranquilos aunque es difícil no querer que la operen cuanto antes para que su crecimiento se vea totalmente regularizado. Anna pesa 5,5 kg. a día de hoy, con lo cual sigue muy en su linea de incremento muy lento de peso, aunque no se puede dudar una cosa… ¡come, come y come! Por ello estamos tranquilos y no nos preocupa más allá de saber que necesita la cirugía para que su corazón deje de realizar tanto gasto energético.

Cierro por hoy, no sin antes agradeceros a todos los comentarios recibidos durante estas semanas. Los hemos podido ir leyendo siempre que encontrábamos conexión y como siempre nos alegra mucho saber que hay tantas personas leyendo acerca de Anna. Un abrazo.

La semana pasada compramos la primera silla para Anna. Se llama Bumbo y me pareció curioso que está diseñada en Sudáfrica. Está pensada para el momento en el que el bebé puede aguantar la cabeza por si solo pero quizás no el torso, así que para Anna es ideal. Eso sí, no queremos abusar de su uso para que Anna siga teniendo que esforzarse cuando jugamos a estar sentados, con multitud de variaciones de sujección :-)

Anna en su nueva silla Bumbo

Una en primer plano…

… y yo con Anna

Anna cumplió nueve meses el pasado sábado y por tanto hemos tenido visita al pediatra. ¡Estamos contentos porque Anna está estupendamente!

Por otro lado hemos tenido una entrevista esta semana con Laia, la fisioterapeuta de Anna, para evaluar los primeros meses de intervención temprana con Anna. Como ya sabíamos de las sesiones semanales Anna avanza bien, sobre todo cogiendo fuerza en las piernas y faltándole aún mucho más tono muscular en el tronco y brazos. También estuvimos con la neuropediatra del mismo centro quien nos vino a decir básicamente lo mismo que ya nos había adelantado Laia.

Las siguientes semanas tenemos varias visitas programadas. Por un lado revisión de oídos y vista con el plan de salud de la Fundación Catalana de Síndrome de Down y por otro lado visita con los cardiólogos de la Vall d’Hebrón.

Y por supuesto, ¡estamos ya planeando qué hacer con nuestras vacaciones estivales! Veremos por qué nos decantamos y ya os lo contaremos. :-)

Llevamos unos días de vuelta en casa tras volver a mediados de la semana. El viaje de vuelta de nuevo con Vueling (con pérdida de maleta, ya recuperada, incluída) en otro Airbus 320, esta vez el EC-JDO bautizado como “Vini, vidi, vueling” , con poco menos de una hora de vuelo. Con éste Anna ya lleva cuatro vuelos, siempre en trayectos Barcelona-Madrid-Barcelona y he pensado conservar a partir de ahora una tabla resumiendo todos sus vuelos (¡algo que me encantaría haber tenido desde que era niño!) y que colgaré pronto.

Durante estos días seguimos notando mucha mejoría en la movilidad de Anna y sus volteos son cada vez más frecuentes. En la última sesión de fisio aprendimos también a cómo ayudar a Anna a comenzar a moverse cuando pretende arrastrarse pero prácticamente no consigue moverse de su sitio (tiene buena fuerza en las piernas pero le falta desarrollar más el tronco y los brazos). Básicamente le ofrecemos un apoyo para sus pies y piernas y de esta manera avanza ligeramente hacia adelante. También hemos logrado que se mantenga sentada durante unos segundos en una superficie plana, ¡colocando sus manos encima de sus rodillas! La verdad es que hace mucha ilusión que a pesar de la falta de peso y constitución de Anna vayamos alcanzando pequeños logros poco a poco.

Cambiando de tema, dentro de poco intentaremos iniciar finalmente las clases de piscina con Anna que tenemos pendientes. Lo haremos con nuestra amiga Amparo que ha sido monitora de natación infantil. ¡Veremos cómo se lo toma Anna!

Escribo desde Madrid donde hemos venido los tres a pasar unos días a raíz de la boda de nuestros amigos Bianca y Rubén (¡¡enhorabuena otra vez!! Si nos leéis desde México un saludo a los dos!! :-)).

Llegamos aquí el viernes por la tarde en el Vueling 1000 desde El Prat, un Airbus 320 con matrícula EC-JNT y bautizado como “Quien no corre Vueling“. Por supuesto estrenamos el flamante DNI de Anna y a pesar de tratarse sólo de su tercer vuelo, fue la primera vez que vivió una aproximación frustrada (momento durante la parte final de la aproximación al aterrizaje en la pista designada en el que la tripulación decide interrumpir el descenso y volver a remontar el vuelo) debido a que el tráfico que nos precedía no había librado la pista a tiempo para que el avión en el que viajábamos pudiera tomar tierra. Ello hizo que tuviéramos que realizar una vuelta entera para volver a entrar en la secuencia de aproximación e incrementó el tiempo del vuelo de 55 minutos a 1 hora y 20 minutos.

Una vez aquí dimos una sorpresa a nuestra amiga Mónica que no sabía que íbamos a estar por aquí, dejando a Anna en la puerta de su piso y llamando al timbre mientras desaparecíamos escaleras abajo. Os podéis imaginar el susto que se llevó, ¡primero al ver un bebé en su rellano y después al abrir la puerta y ver que era Anna! La verdad es que fue muy divertido. ¡Sólo nos dio pena que no pudiera estar también Ainhoa para completar la sorpresa! :-)

Entre ayer sábado y hoy domingo nos hemos encontrado con un montón de nuestros amigos de la Alameda de los que conservamos tan buenos recuerdos de nuestra estancia aquí. ¡Y por supuesto estaban encantados de poder ver a Anna y achucharla un poquito! Desde aquí un abrazo a todos, especialmente los que sabemos que leéis el blog de Anna con asiduidad (¡¡hola Alicia y Mimi!!).

Y bueno, ¡en cuanto a Anna! La verdad es que está cada día más guapa, ¿pero qué íba a decir? Venga… ¡¡¡pues por ejemplo que ya tiene un segundo kilo de peso desde que nació!!! Efectivamente, estamos pendientes de celebrar su segundo cumple kilo en cuanto volvamos a casa (con el viaje no nos dio tiempo) y encantados de que en esta ocasión Anna ha incrementado el kilo en tan solo 5 semanas, ¡en lugar de los 6 meses y 20 días que costó el primero!

Por otro lado estamos consiguiendo avances en la movilidad de Anna. Si recordáis estamos trabajando mucho el que pueda darse vueltas sobre sí misma y los resultados comienzan a ser palpables. Anna ha logrado darse la vuelta ya varias veces y tolera mucho mejor la postura boca abajo. ¡Así que otro motivo para estar contentos!

Cierro aquí. Un saludo especial a Marcelo y Laura que tan bien nos estáis cuidando (y mejor aún a Anna) en vuestra casa estos días. ¡Es un placer como siempre estar con vosotros!

Hoy Anna ha cumplido 8 meses… ¡Parece mentir que a la vuelta de la esquina cumplirá un año!

Y para celebrarlo… ¡¡Anna se dio la vuelta sin nuestra ayuda por primera vez ayer!! Fue un momento muy especial porque llevamos mucho tiempo practicándolo cada día, ayudándole a hacerlo primero desde una posición acostada sobre el lado y más tarde dándole una ayuda estando boca arriba para llegar a estar sobre el lado, para con otro empujón acabar de dar toda la vuelta y quedarse boca abajo, sacando la mano que le queda atrapada. Así que ver a Anna hacerlo todo ella sola, pensar que ha conseguido algo sin nuestra ayuda, es un sentimiento especial e indescriptible. Eso sí, ¡no lo ha vuelto a repetir desde ayer! ¡Pero poco a poco! :-)

De hecho en realidad estamos notando grandes avances en la última semana respecto a los movimientos de Anna. Está mucho más suelta y espabilada, alcanzando los objetos a su alcance (le encanta tirar lo que se encuentra en la mesa cuando está sentada en su trona) y por supuesto cultivando su afición favorita… mirar lo que hay detrás suyo a base de arquear su espalda hacia atrás con toda la fuerza que tiene (¡¡¡¡que no es poca!!!!) :-)

En cuanto a lo del DNI… me imagino que alguno se extrañará, pero sí, Anna tiene desde ahora su DNI. La última vez que volamos con ella nos dijeron que iba a entrar en vigor una ley que obligaría a identificar a todos los menores incluso en vuelos nacionales. Lo cierto es que he intentado corroborar esta información en la red sin mucho éxito (si alguien encuentra algo oficial que por favor me lo diga), ¡¡¡¡pero por si acaso aquí tenéis a Anna lista para embarcar este verano!!!!

Anna y su DNI

Hace pocas semanas que Anna ha iniciado clases de atención temprana en el CDIAP junto a su fisioterapeuta.

El libro blanco de la atención temprana define este concepto como “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.”

Aunque ésta es una buena definición teórica, lo cierto es que a nosotros nos gusta pensar en el concepto de atención temprana como en todo aquello que podemos hacer por Anna para que su desarrollo psicomotor y cognitivo se desarrolle y potencie al máximo… Es decir, que probablemente todas las cosas que hacemos con Anna en casa las habríamos hecho también con otro niño, pensando en potenciar al máximo su capacidad innata, fuera cual fuera la original.

Las sesiones con Laia son de 45 minutos, una vez a la semana. MA y yo podemos estar presentes ya que también podemos sacar provecho mirando y aprendiendo para después aplicar los mismos conceptos en casa. Generalmente Anna acepta de buen grado ejercicios que ya conoce, por ejemplo el volteo, que si bien no logra hacer sola aún, si que completa con ayuda (objeto para atraer su atención y apoyo contra la espalda y para retirarle la mano que queda atrapada). Pero si se trata de algún ejercicio nuevo, máxime si comporta un buen esfuerzo, comienza a lanzar pucheritos o directamente decide “¡a ver si llorando me dejan ya un poquito en paz!” :-)

Cuelgo unas fotos sacadas este lunes pasado. ¡Y aprovecho también para dar las gracias a Laia por su trabajo con Anna!

Laia y Anna ejercitando las piernas

Anna con uno de sus juguetes favoritos

MA escuchando indicaciones de Laia

Aquí están las fotos que prometí ayer. Excepto la primera todas las demás están tomadas el fin de semana pasado, durante un campamento que montamos en el pirineo de Lleida junto a otras familias de la iglesia evangélica a la que asistimos. Anna era la peque del grupo.

¡Iniciando a Anna en el mundo de los videojuegos! ;)

Anna sujetándose y haciendo fuerza cogida de las manos de MA

¡Una de los 3!

Otra de Anna meditando ;)

Una de Anna riéndose a carcajadas (¡de hecho yo me estaba riendo tanto que no conseguí encuadrar la foto del todo!!)

¡Parece mentira como las semanas y meses van avanzando! Y mientras Anna cambia de un día para otro…

En las últimas semanas hemos hecho avances en múltiples áreas… Anna está comiendo tres comidas principales al día. Sobre la una del mediodía tiene una sabrosa papilla de verdura con carne, a media tarde papilla de frutas y por la noche la papilla de cereales. Como desde un principio decidimos que comiera con cuchara, el esfuerzo ha dado sus frutos y logramos darle todo con ella. Y por supuesto, la leche de su mami que no falte ni para desayunar, ni para hacer las veces de aperitivo o pica pica entre horas :-)

También estamos a punto de iniciar el programa de atención temprana que han pensado para ella desde el CDIAP que nos toca. Su fisioterapeuta, va a estar con ella durante una hora cada semana a partir de este viernes. Todo lo que Anna pueda aprender con ella le ayudará con su desarrollamiento motor y cognitivo. Así podrá ir avanzando poco a poco en temas como por ejemplo voltearse y sostener la espalda, acciones que aún no es capaz de realizar por sí misma. Por supuesto estas horas no implican que deje de ser necesario llevar a cabo ejercicios similares en casa, pero la ayuda de un profesional será primordial para ella.

En cuanto a la evolución de su corazón y la primera intervención, mañana será un día muy importante puesto que tenemos cita con su cardióloga para revisar cómo está avanzando todo. Se nos hace difícil pensar que las cosas no vayan como lo previsto o que de un día para otro su evolución no sea buena, pero queremos permaneced fuertes y tranquilos respecto a este tema.

De momento estas son las novedades que puedo contar.

Hace dos semanas que operaron a Anna y lo cierto es que, aunque en los últimos días ha perdido algo de peso, parece que se ha recuperado muy bien del postoperatorio.

Ya podemos bañarla de nuevo sumergida en agua (hasta ahora no era conveniente para que su cicatriz se fuera cerrando mejor) ¡y hemos comenzado a darle papilla de cereales y frutas! Se lo damos todo con cuchara y procuramos que desde el principio sea ella la que aprenda a recoger la comida de la cuchara en lugar de dejársela caer nosotros. Evidentemente esto no siempre es posible así que vamos alternando un poco de ayuda nuestra con un poco de esfuerzo por su parte. :-)

También estamos haciendo progresos con el aguante de nuca y espalda. Aún no nos aguantamos incorporados pero sí que tenemos dominado cierto control sobre la nuca. Hablando de todo esto… durante esta semana hemos estado de nuevo dos veces en DELTA, el CDIAP al que acudimos con Anna donde nos han atendido tanto Xavier, en forma de entrevista personal, como Verónica, la doctora que ha revisado a Anna. Ahora estamos a la espera de que todo el equipo tome una decisión en cuanto al curso más adecuado a seguir en la atención temprana de Anna.

Y por supuesto, ¡Anna ya tiene 5 meses! ¡Cómo pasa el tiempo!

Poco a poco vamos estableciéndonos en casa y entre tanto vamos avanzando con algunos de los trámites que teníamos pendientes para Anna.

Hace dos días estuvimos en la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) para una primera visita de orientación con ellos. Nos atendió muy amablemente Cristina, que nos informó acerca de todos los servicios y programas de la fundación así como de los servicios que prestan los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Primaria (CDIAP) en Catalunya. El CDIAP es un servicio de la Generalitat especializado en el tratamiento, seguimiento y atención de niños en riesgo de sufrir cualquier trastorno en su desarrollo. Por otro lado también nos habló acerca de un programa de salud específico para personas con síndrome de Down que lleva a cabo la fundación mediante la colaboración de médicos especialistas en diferentes especialidades.

Ahora estamos pendientes de una cita con la Fundación Talita, que algunos conoceréis por el calendario que editan anualmente. Estamos interesados en conocerles también y así conocer los servicios de los que disponen e ir tomando decisiones sobre lo que creamos más conveniente para Anna.

Por otro lado ya tenemos la primera cita con el servicio de cardiología del hospital de la Vall d’Hebrón. Vamos el día 6 de febrero, así que para los que nos preguntáis acerca de la intervención de Anna, probablemente durante ese mes podamos tener una idea más certera de cuándo se llevará a cabo.

¡Y casi se me olvidaba contar algo de Anna misma! Está bien y desde hace ya algunos días ha descubierto sus dedos, manos y por qué no decirlo… ¡el puño entero! Su tío futuro odontólogo nos tiene prohibido dejarle que se chupe o coma la mano, ¡pero lo cierto es que hace mucha gracia verla chuparse la mano entera en la boca!

Ayer tuvimos otro día largo. A las 8 de la mañana ya estábamos los tres en el hospital de La Paz para que nos hicieran a MA y a mí unas extracciones de sangre para el estudio genético que nos están realizando. Después de eso fuimos a casa corriendo y preparamos un biberón express para Anna puesto que a las 10 de la mañana teníamos cita en la Asociación de empleados de Iberia Padres de Minusválidos, donde ya habíamos acudido antes de que naciera Anna.

En la asociación nos atendieron muy amablemente Prado y Ana, quienes quisieron escuchar un resumen del embarazo y las primeras semanas de Anna y posteriormente evaluaron el estado general de Anna. Como ya sabíamos nos han confirmado que Anna tiene el tono muscular bajo y por otro lado nos han dado unas pautas para comenzar a trabajar ciertos aspectos psicomotrices.

Anna ya es capaz de fijar la vista en un rostro o un objeto así que uno de los ejercicios que podemos hacer es colocar un objeto a cierta distancia y hacer que lo siga de un lado a otro. Este es tan solo un ejemplo, pero en realidad nos han comentado que cualquier cosa que se nos ocurra por sentido común, y que valdría para un niño sin síndrome de Down o cardiopatía, es también válido para Anna. Además nos han proporcionado unas tablas con objetivos, así que podemos complementar aún mejor la literatura que ya hemos ido consiguiendo al respecto.

De momento como estamos pendientes de mudarnos antes de Navidad nos han recomendado seguir por nuestra cuenta éstas y otras pautas para que cuando estemos de nuevos establecidos, y Anna haya superado su intervención del corazón, comience a trabajar con un fisioterapeuta profesional.

Llevamos unos cuantos días leyendo acerca del tema del aprendizaje y la atención temprana en los bebes, sobre todo aquellos que nacen con discapacidades, y hoy hemos aprovechado que yo tenía la mañana libre para acercarnos a uno de los centros en los que estamos pensando que podríamos llevar a Anna.

Se trata del APMIB, la Asociación de empleados de Iberia Padres de Minusválidos, que aunque su nombre parezca indicar lo contrario, no trabaja exclusivamente para empleados de dicha compañía aérea. Nos ha atendido Ana (bonito nombre :-)), la coordinadora del programa de atención temprana, informándonos de forma excelente acerca del programa que llevan a cabo en el centro y posteriormente dándonos una vuelta por el centro y permitiéndonos entrar en las salas donde diferentes profesionales estaban trabajando con algunos niños.

En principio Anna podría empezar a acudir al centro con unos 15 días, después de instalarnos en casa y cuando nos encontremos tranquilos con ella. De todos modos no habrá estimulación más importante que la que le aportemos MA y yo, así que seguiremos leyendo acerca del tema para ponerlo todo en práctica en casa desde el primer día.