Estoy de vuelta. Tras unas semanas complicadas, llenas de un sinfín de responsabilidades durante las cuales no he tenido tiempo de atender el blog de Anna como es debido, vuelvo a sentarme para escribir, recopilar información acerca del síndrome de Down, colgar artículos y contestar a los comentarios. Y ya lo habéis visto, ¡no podía hacerlo de otra manera que colgando en primer lugar una foto de la protagonista de este blog!

Parece mentira que Anna esté disfrutando de su quinto verano, el tercero en compañía de su hermana Abril y el primero con su hermana más pequeña, Lea. Las dos primeras son ya uña y carne. Es muy especial verlas crecer y jugar juntas. Anna llama a su hermana mayor “Mamil” y para decir “vamos” dice “amos” con lo que cuando quiere hacer alguna fechoría lejos de nosotros, le dice “amos Mamil” (generalmente dos veces seguidas) mientras señala con el dedo la dirección adecuada en la que alejarse. :-)

El ejemplo anterior ilustra una de las cosas que Anna está consolidando este verano, juntar dos palabras para formar sus primeras frases. En alguna ocasión muy esporádica ha llegado a juntar tres palabras pero no ocurre a menudo. Evidentemente el retraso en su habla (que no comprensión, que sigue siendo altísima) se hace cada vez más patente, incluso hasta el punto de que Abril ya le ha sobrepasado en esta área, aún sin ser una niña muy precoz en cuanto al habla se refiere. Evidentemente era de esperar y a partir de ahora sabemos el estímulo que supondrá para Anna. También vale la pena recordar que yo les hablo a las niñas en inglés (y sí, ¡Anna entiende también todo lo que le digo en este idioma!), con lo que como también es sabido, los niños expuestos a más de un idioma de pequeños tardan más en asimilar cada uno de ellos.

Las actividades preferidas de Anna este verano son ir la playa, bañarse en la piscina, pintar, leer y por supuesto comer helados. Si le dejáramos comería una caja entera de una tacada y es que, como su padre, tiene verdadera pasión por todo lo dulce. Todo ello en un ambiente distendido y lejos de la rutina escolar. Y que nadie se crea que estamos del todo tranquilos… Sopesamos mucho si entrar en una dinámica más estricta y rígida de actividad en casa, con ejercicios concretos de cara a estimular su lecto-escritura u otros aspectos, pero finalmente, no sé si bien decidido o no, pensamos que era mejor que desconectara de ello y disfrutara del verano como lo haría cualquier otro niño de 4 años. Así que encauzamos todo a través del juego y sobre todo no dejamos de leer con ellas, actividad que consideramos imprescindible cada día del año, y lo más importante… ¡disfrutamos de ella y de sus hermanas!

Mañana más, incluyendo fotos recientes de Abril y Lea.

Es difícil digerir la rapidez con la que pasan los meses y ver cómo Anna crece, crece y sigue creciendo… hace escasamente una semana completó su primer curso de colegio y aunque por su año de retención en septiembre comenzará P-4, ella cumplirá la nada despreciable y redonda cifra de 5 años el próximo mes de octubre. ¡La verdad es que da algo de miedo!

Estamos encantados con la evolución de Anna en el colegio y el magnífico equipo de profesionales que le han hecho progresar en todos los objetivos que para ella se habían propuesto. Nos escuchan y nos preguntan y trabajan a fondo con Anna, con lo cual no se puede pedir mucho más… bueno sí, que asistan a jornadas y congresos especializados en temas de síndrome de Down ¡y que siempre estén dispuestos a ello! Así que nos sentimos afortunados, sobre todo conociendo algunas de las experiencias que desafortunadamente en ocasiones nos cuentan otros padres.

Durante estas últimas semanas hemos lidiado con varios frentes a la vez y nos ha quedado poco tiempo libre. Además el calor comienza a apretar y todo ello hace que estemos realmente exhaustos al final del día. Pero lo importante, Anna y sus hermanas, están bien, y poco a poco entramos en la rutina del verano… Confío recuperar un ritmo más alto de entradas y antes de que nadie pregunte, sí, también colgar algunas fotos actuales. Gracias a todos por seguir al otro lado de este blog.

Ayer acabamos el día completamente exhaustos tras el acto inaugural, la primera conferencia marco y la mesa redonda a la que escogimos asistir, mesa sobre la educación inclusiva. Por la noche había una salida programada a la Alhambra para las familias pero como hace relativamente poco que hemos estado decidimos ir a cenar con amigos de Barcelona y retirarnos pronto a dormir.

Ahora estamos ya inmersos en el segundo día del Congreso. De momento hemos estado en un taller relacionado con las Nuevas Tecnologías, tema que como informático y padre de una niña con síndrome de Down me apasiona.

Mi mayor sorpresa del Congreso hasta el momento ha tenido lugar precisamente en este último taller ya que hace tiempo que busco una aplicación para iPod/iPhone/iPad que sea útil en la educación y el proceso de atención temprana de Anna. Hasta el momento no había dado con una y me planteaba seriamente comenzar a programarlo yo mismo. Pero creo que ello ya no será necesario gracias a un equipo de la universidad de Granada liderado por María José Rodríguez Fórtiz que ha creado un programa llamado picaa! que en breve estará disponible en el App Store de Apple de forma gratuita. En el taller han hecho un par de demos y creo que el potencial es buenísimo. ¡Tengo ganas de llegar a casa e investigarlo a fondo!

Ahora vamos hacia la 2a conferencia marco “El futuro de las personas con síndrome de Down” a cargo de Ramón Novell y por la tarde a un nuevo taller. Mientras tanto Anna y Abril siguen en la Aula Infantil que funciona de maravilla gracias a un montón de chicas voluntarias de Educación Especial.

29º a las 18:46h de la tarde en Granada…

Hemos llegado a Granada con 50 minutos de retraso esta mañana pero sanos y salvos. La verdad es que como dije ayer, ha sido la primera vez que hemos viajado todos juntos en tren y en un trayecto largo, y siempre y cuando sea de noche y con literas, ¡nos parece una opción muy viable para viajar con niños!

Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

Extraído de una entrevista a Julio Médem, director y productor de cine, en elcorreo.com:

- Además de varios documentales sobre el síndrome de Down, el año pasado produjo el largometraje ‘Yo, también’. Su hija Alicia, [editado] tiene síndrome de Down, tendrá parte de culpa.

- Sí. tengo una relación afectiva muy fuerte con ese mundo. Mi productora se llama Alicia Produce. Se lo digo y se descojona… Me interesa ayudar a entender cómo son ellos. Parece que todo el mundo les quiere, pero sigue habiendo un poco de rechazo. ‘Yo, también’ recibió premios y unas críticas maravillosas, pero tuvo muy poquitos espectadores, por los pelos no perdimos dinero. La gente no quería ver una historia de amor con una persona con síndrome de Down. Yo intento ponerles más cerquita para que les veamos con más cariño y normalidad.

¿Qué le enseña su hija Alicia?

- Muchísimo. Me enseña ella y me enseño yo a mí mismo. Veo cómo me hacer sentirme padre. Los dos o tres primeros años te preguntas cómo lo haces. Es mi hija y yo soy su padre. Ahí ya aprendes. Su forma de querer es incondicional. Ella se coloca ante la vida y establece que el amor es la prioridad por encima de todo; yo te quiero, tú me quieres, lo demás no importa. Es precioso. Mi hija tienen una intuición muy especial, utiliza un lenguaje metafórico y se preocupa por mí. Me cuida de una manera que nadie me puede cuidar.

Nunca me había animado a hacer uso de mi teléfono para tomar una foto y colgarla acto seguido en el blog. Me imagino que tiene que ver con mi reticencia a usar fotos de una calidad tan baja, pero he de admitir que en ocasiones prima más el momento, que la calidad de la foto… Y hoy “el” momento ha tenido lugar en la Biblioteca Municipal donde nada más llegar Anna se ha plantado como toda una bibliotecaria con esta pose. :-)

Cuando hablé el pasado día 4 de abril de 2010 hablé de un artículo aparecido en La Vanguardia se me pasó por completo que ese mismo día el mismo rotativo publicó una editorial titulada “Ciudadanos discapacitados”. El texto íntegro de la editorial, que considero muy acertado, era el siguiente:

Una sociedad desarrollada se mide, entre otras cosas, por la igualdad de oportunidades que ofrece a sus ciudadanos. A todos sus ciudadanos, incluidos los más vulnerables, como son los discapacitados físicos y psíquicos. Afortunadamente, la sociedad ha ido evolucionando en la percepción del discapacitado, incluso desde el punto de vista del concepto. Ya no son diferentes, ni anormales o subnormales, ni son disminuidos, sino que son ciudadanos que disponen de una serie de potencialidades físicas, emocionales y psíquicas, que tienen derecho a desarrollar para no vivir necesariamente una vida dependiente de otros.

Se ha pasado de ver al discapacitado como un problema o una carga, por lo que tenía de marginado, recluido, olvidado y, en el mejor de los casos, asistido en el ámbito familiar, a reconocerle sus derechos en la vida laboral, social, educativa, afectiva y espiritual. De una mirada paternalista, cargada de prejuicios, se ha pasado a reconocer la autonomía del discapacitado, para que pueda desarrollarse en el máximo grado de sus potencialidades. Es este un reconocimiento que hay que atribuir al tenaz trabajo y a la lucha diaria de los familiares de discapacitados y de los profesionales que les atienden.

A pesar de este avance social, persisten todavía ciertas inercias del pasado que es preciso reconocer y resolver. Sigue existiendo cierta concepción paternalista del discapacitado, una actitud falsamente compasiva, que hace que en los ámbitos sociales, laborales y educativos haya dificultades que todavía debemos superar. Para ello es necesario que la sociedad sea osmótica con el colectivo; que deje de percibirlo como una carga familiar y económica; y que ponga los medios para que el discapacitado pueda desarrollarse social, laboral y creativamente, así como su capacidad afectiva y de crear una familia.

Para romper con esos prejuicios es necesario dar una vuelta de tuerca más a la concepción que persiste sobre el discapacitado de que es un problema o una desgracia personal, en lugar de verlo como un hecho natural. Porque el problema no está en el discapacitado, sino en la sociedad que no resuelve los obstáculos que todavía persisten en el orden de la movilidad, de la igualdad de oportunidades y en las barreras psicológicas que ven al discapacitado como un problema personal que “merece” un trato diferente. Todo lo contrario, el discapacitado merece un trato igual, sin obstáculos y con oportunidades de desarrollar su potencial. Como cualquier otro ciudadano.

El 11 de abril es uno de los días más importantes en nuestra familia, algunos recordaréis por qué… :-)

Para celebrarlo cuelgo unas fotos de Anna y Abril puesto que hace algunos días que no hago lo propio. Son de hace unas semanas cuando nos lo pasamos en grande con unos columpios cerca de casa.

¡Buena semana a todos!

A finales de este mes asistiremos al II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down organizado por Down España y que tendrá lugar en Granada, concretamente los días 30 de abril y 1 y 2 de mayo de 2010. La verdad es que el programa es sorprendente, de un nivel altísimo y muy completo.

Coincidiendo con el Congreso, Down España en colaboración con Down Granada, organiza en paralelo el 10º Encuentro Nacional de Familias, destinado a familias de personas con síndrome de Down de toda España con el objeto de apoyar su labor, mejorar su formación y fortalecer la relación y comunicación entre las mismas.

El evento familiar es paralelo al Congreso pero compatible, con lo cual también vamos a tomar parte en el Encuentro de Familias. Por todo ello, ¡nuestras expectativas son sin lugar a dudas máximas!

Como participantes en el Congreso tendremos derecho al acceso a todas las sesiones del programa congresual, a la documentación oficial, el libro de resúmenes, el certificado de asistencia así como cafés y participación en las actividades comunes que se realicen.

Como participantes en el Encuentro Familiar nos alojaremos en un hotel cercano al Palacio de Congresos, las niñas podrán hacer uso del programa de atención en la ludoteca y guardería (si tuvieran más de 6 años también podrían participar en el programa de actividades de ocio y deporte), tendremos los traslados en autobús para todas las actividades programadas, actos sociales o cenas del Encuentro de Familias que tengan lugar y podremos entrar en contacto con multitud de familias para intercambiar experiencias y aprender unos de otros.

¿Alguien más acudirá al encuentro? ¡Nos vemos allí!

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II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down

Tríptico informativo (español / portugués).

PROGRAMA DEL CONGRESO (*)

JUEVES, 29 DE ABRIL DE 2010

De 16:00 a 20:00

• Acreditación de participantes. Entrega de documentación
• Montaje de stands y de posters

VIERNES, 30 DE ABRIL DE 2010

De 8:30 A 10:00

• Acreditación de participantes. Entrega de documentación

De 10:00 A 11:00

• Acto Inaugural

1er EJE TEMÁTICO: “EDUCACIÓN PARA LA VIDA Y ACCESO A LA CULTURA DE SU COMUNIDAD DEL COLECTIVO DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN”

Coordinadores: Nuria Illán y Pere Pujolàs

De 11:00 A 13:30

Conferencia Marco

• Mel Ainscow. Catedrático de la Universidad de Manchester y co-director del Centro de estudio para la Equidad en Educación de dicha universidad. (Reino Unido)
• Gerardo Echeita Sarrionandia. Profesor Titular del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación en la Facultad de Psicología y en la de Formación de Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid. (España)

De 13:30 a 15:30

—Almuerzo—

De 16:00 a 19:00

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultáneas relacionadas con el primer eje temático del Congreso: Educación para la vida y acceso a la cultura de su comunidad en el colectivo de personas con síndrome de Down.

Autonomía, independencia y Escuela de Vida

Responsable: Nuria Illán Romeu

• Nuria Illán Romeu. Profesora Titular de la Universidad de Murcia. Coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida de DOWN ESPAÑA. (España)
• Nicola Cuomo. Catedrático de la Universidad de Bolonia (Italia)
• Soledad Arnau Ripollés. Coordinadora de la Red de Trabajo en Vida Independiente de ASPAYM- Madrid. (España)
• Stella Caniza de Páez. Docente de Educación Especial en la Universidad Nacional de San Martín. Presidenta de FUNDAL, Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral. (Argentina)
• Jesús Hernández Galán. Director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE. Madrid. (España)

Desarrollo biológico en síndrome de Down y otras discapacidades asociadas.

Responsable: Salvador Martínez Pérez

• Salvador Martínez Pérez. Doctor en Neurociencias. Laboratorio de embriología experimental y neurogenética del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernandez-CSIC de Alicante. Miembro del Patronato de Fundown. Murcia (España)
• Mara Dierssen Sotos. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria. Investigadora Jefe de Grupo de la Fundación Privada Centro de Regulación Genómica de Barcelona. (España)

Educación inclusiva (Educación Infantil y Primaria)

Responsable: Pere Pujolás

• Pere Pujolàs i Maset. Profesor Titular del Departamento de Pedagogía de la Facultad de Educación de la Universidad de Vic. (España)
• Concha Breto Guallar. Maestra del CEIP Parque Europa de Utebo. Zaragoza (España)
• Norberto Boggino. Doctor en Psicología. Investigador del CIUNR (Consejo de Investigaciones de la Universidad Nacional de Rosario). Consultor y Asesor de Instituciones Educativas (Argentina).

Educación inclusiva (Educación Secundaria)

Responsable: José Ramón Lago

• José Ramón Lago Martínez. Profesor de la Universidad de Vic. (España)
• Santiago Marín García. Profesor del IES Extremadura. Montijo. Badajoz. (España)
• María Eugenia Yadarola. Doctora en Ciencias de la Educación. Presidenta de FUSDAI (Argentina)

Educación Inclusiva. Formación del Profesorado

Responsable: Carmen García Pastor

• Dolors Forteza. Profesora titular de la Universidad de las Islas Baleares. Decana de la Facultad de Educación. (España)
• Silvia Campanella. Profesora de Educación Especial, ex Directora General de Educación Especial provincia de Santa Cruz-Patagonia (Argentina)
• Teresa Nuñez Mayán. Profesora Titular de la Universidad de La Coruña. Vicedecana Facultad de Educación. (España)

Formación profesional y empleo con apoyo

Responsable: Pedro Martínez López. Asesor de Empleo y Formación de DOWN ESPAÑA. (España)

• Marta L. Mendía. Licenciada en Psicopedagogía. Directora de la Fundación DISCAR, dedicada a la inclusión educativa-social y laboral de personas con Discapacidad Mental. (Argentina)
• Mª Mercedes Martín Sáez. Licenciada en Psicopedagogía. Coordinadora del Dpto. Formación de adultos e inserción laboral en Down Granada. Técnico Red Nacional Empleo con Apoyo “Down Integra” de DOWN ESPAÑA. (España)

SÁBADO, 1 DE MAYO DE 2010

De 9:00 a 11:00

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultáneas relacionadas con el primer eje temático del Congreso: Educación para la vida y acceso a la cultura de su comunidad en el colectivo de personas con síndrome de Down.

Deporte, ocio y arte

Responsable: Aurora Madariaga Ortúzar

• Aurora Madariaga Ortúzar. Cátedra de Ocio y Discapacidad. Universidad de Deusto. (España)
• David Ojeda Abolafia. Profesor de Interpretación y Dirección en la Escuela Superior de Arte Dramático de Castilla y León. (España)

El papel de la familia, liderazgo y compañerismo

Responsable: pendiente de confirmación

• Carlos Marín Calero. Padre de persona con síndrome de Down. Presidente Comité Organizador 2º Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down. Gandía (España)
• Rafael Félix Bell Rodriguez. Investigador del Instituto Central de Ciencias Pedagógicas. La Habana. (Cuba).
• Agustín Huete García. (España)

Nuevas Tecnologías

Responsable: Francisco Javier Soto

• Francisco Javier Soto. Asesor Técnico Docente del Área de TIC y Diversidad. Consejería de Educación, Formación y Empleo de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Murcia (España)
• Mª José Rodríguez Fórtiz. Profesora departamento Lenguajes y Sistemas Informáticos. Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática. Universidad de Granada (España)
• Javier Sevilla Peris. Investigador y Coordinador del Grupo Autismo y dificultades de aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia (España)

El derecho a formar una familia: Afectividad, relación de pareja y sexualidad

Responsable: José Luís García Fernández.

• José Luís García Fernández. Doctor en Psicología. Servicio Navarro de Salud. Gobierno de Navarra. (España)
• Mª Elena Villa Abrille. Licenciada en Psicología y Sexóloga clínica especializada en personas con discapacidad. (Argentina)
• Ana Navarro Rodríguez. Profesora de Educación primaria y secundaria. Córdoba. (España)

2º EJE TEMÁTICO: “EL FUTURO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN”

Coordinadores: Nuria Illán, Quico Mañós y Salvador Martínez

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultaneas relacionadas con el segundo eje temático del Congreso: El futuro de las personas con síndrome de Down.

Previsión económica y disponibilidad de medios

Responsable: Luis Carmona Herrero. Secretario FUNPRODAMI. Director del Área de Discapacidad de la mutualidad Divina Pastora.

• Miriam Poole Quintana. Directora de FUNPRODAMI- Fundación para la Protección de Personas con Minusvalía. (España)
• Francisco González Ruíz. Economista y consultor fiscal. (España)

Trastornos mentales asociados al síndrome de Down

Responsable: Almudena Martorell

• Almudena Martorell Cafranga. Psicóloga. Fundación Carmen Pardo-Valcarce. (España)
• Susanna Esteba-Castillo. Neuropsicóloga.(España)
• Pedro Gutiérrez Recacha. Psicólogo y Doctor en Psiquiatría- Madrid (España)

De 11:30 a 13:30

Conferencia Marco

• Dr. Ramón Novell. Psiquiatra. Servicio Especializado para personas con Discapacidad Intelectual, Trastorno de Conducta y Enfermedad Mental. Institut d´Assistència Sanitaria. Girona. (España)

De 13:30 a 15:30

—Almuerzo—

De 16:00 a 19:00

Desinstitucionalización y modelos de atención (residencias, mini-residencias, viviendas compartidas, viviendas tuteladas, vivienda independiente, centros de día, centros ocupacionales y otros).

Responsable: Luis Salvador Carulla

• Luis Salvador Carulla. Profesor Titular de la Facultad de Psicología. Universidad de Cádiz. (España). Miriam Poole Quintana,Doctora en Psicología. Presidenta de la Asociación Científica para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual (AEECRM). Coordinadora del Proyecto DESDE.(España) y Rafael Martínez Leal, Investigador responsable de UNIVID-Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual. Fundación Villablanca. Miembro de GAISAM CTS-322. Dpto. Psiquiatría Univerdidad de Granada.(España)
• Enrique Rosell Vergara, Coordinador Padre y Mercedes Cano Sánchez, Técnico-Escuelas de Vida de Down España. (España)
• Asunción García Suárez. Viviendas Tuteladas. Directora área social de la Asociación “Una Ciudad para todos”. Gijón. (España).
• Josep Ruf i Aixàs. Me´n vaig a casa. Coordinador del Servicio a la Vida Independiente. Fundación Catalana Síndrome de Down. Profesor de Educación Social Universidad de Barcelona.(España)

Calidad de Vida

Responsable: Miguel Angel Verdugo

• Miguel Ángel Verdugo. Director del Instituto Universitario de integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca. (España)
• Demetrio Casado. Doctor en Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid (España).
• María Sáinz Martín. Doctora en Medicina y Cirujía. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidenta de la Fundación de Educación para la Salud-FUNDADEPS. (España)

Atención Temprana

Responsable: Isidoro Candel Gil

• Isidoro Candel Gil. Psicólogo. Experto en Atención Temprana. Murcia. (España)
• Carmen de Linares von Schmiterlöw. Directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Dr. Miguel de Linares Pezzi” de Málaga. (España)
• Carmen Bonilla. Licenciada en Medicina y Cirugía. Logopeda y Master en Atención Temprana. Córdoba (España)

Investigación en torno al envejecimiento (Investigación biológica y génica y otras líneas)

Responsable: Jesús Flórez Beledo

• Jesús Flórez Beledo. Doctor en Medicina y Farmacólogía. Universidad de Cantabria. Director del Portal Down21. (España)
• Francisco Javier Perea Rodríguez. Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Director Técnico de la Fundación Gil Gayarre. (España)
• Roser Fernández Olaria. Experta en Neuropsicología. Projecte AURA. (España)

Prevención de la dependencia (programas, actividades etc.)

Responsable: Francisco Mañós de Balanzó

• Francisco Mañós de Balanzó. Subdirector de “EAI/Consultoria”. Barcelona. (España).
• Antonio León Aguado. Doctor en Psicología por la Universidad de Oviedo. (España)
• Lourdes Bermejo García. Pedagoga y miembro de la Sociedad Española de Geriatria y Gerontología. (España)
• Tomás Castillo Arenal. Psicólogo, fundador y Gerente de la Asociación AMICA. (España)

Aborto y derecho a la vida

Responsable: Ana Peláez Narváez

• Ana Peláez Narváez. Comisionada de Género del CERMI. Vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (España)
• Viviana Fernández. National Down Syndrome Congress (NDSC). (Puerto Rico. EEUU)

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal. Los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal

Responsable: Luis Cayo Pérez-Bueno

• Luis Cayo Pérez-Bueno. Presidente del CERMI.(España)
• Joaquín Bascuñana García. Consejero de Política Social, Mujer e Inmigración de la Región de Murcia. (España)
• Noemí Martín González. Consejera de Bienestar social, vivienda y cooperación internacional del Gobierno del Principado de Asturias (España)
• Julio Samuel Coca Blanes. Secretario General de Atención a la Dependencia de la Junta de Andalucía. (España)

“Programa Español de Salud” para personas con síndrome de Down.

Responsable: José Mª Borrel Martínez

• José María Borrel Martínez . Médico y asesor sanitario de DOWN ESPAÑA. (España)
• Rafael Fernández-Delgado Cerdà. Doctor en Medicina y Cirugía y Profesor Titular de Pedriatría de la Universidad de Valencia (España)

DOMINGO, 2 DE MAYO

3er EJE TEMÁTICO: “EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN, LA COOPERACIÓN INTERNACIONAL”

Coordinador: Rafael de Lorenzo

De 9 a 11:00

Conferencia Marco

• Enrique V. Iglesias. Secretario General Iberoamericano (SEGIB). (Uruguay)

De 11:00 A 11:30

—Descanso—

De 11:30 a 13:30

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultáneas relacionadas con el tercer eje temático del Congreso: El movimiento asociativo a favor de las personas con síndrome de Down. La cooperación internacional.

La Convención de los derechos de las personas con discapacidad y sus desarrollos legales y sociales

Responsable: Rafael de Lorenzo

• Rafael de Lorenzo. Secretario del Consejo General de la ONCE. (España)
• Ana Peláez Narváez. Comisionada de Género del CERMI. Vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (España)
• Francisco J. Bariffi. Colaborador de la Fundación AEQUITAS. Subdirector del Centro de Investigación y docencia en Derechos Humanos de la Universidad de Mar del Plata (Argentina)

“Proyecto Amigo”, su trabajo en torno a la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad

Responsable: Nuria Illán Romeu

Jóvenes con síndrome de Down, representantes del Proyecto Amigo de las distintas Instituciones federadas a DOWN ESPAÑA, que pertenecen a la Red Nacional de Escuelas de Vida, exponen su propio análisis sobre la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

• Nuria Illán Romeu. Profesora Titular de la Universidad de Murcia. Coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida de DOWN ESPAÑA. (España)
• Ana Sastre Campo. Delegada del CERMI-Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad- para la Convenicón de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad. (España)
• Proyecto Amigo de: Down Córdoba, Down Granada, Down Jerez Aspanido, Down Lleida, Down Málaga, FUNDOWN. (España)

La Federación Iberoamericana de síndrome de Down y la cooperación continua entre instituciones de su ámbito

Responsable: Luis Bullit Goñi

• Luís Bulit Goñi. Presidente del Consejo Asesor de ASDRA. Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.(Argentina)
• Pedro Otón Hernández. Presidente DOWN ESPAÑA . (España)
• Antonio Ventura Díaz Díaz. Secretario de DOWN ESPAÑA y Director de la Fundación Academia Europea de Yuste. (España)

Programas de acción educativo-sanitaria-social-laboral comunes en el ámbito de la Federación Iberoamericana

Responsable: Agustín Matía Amor

• Ponente perteneciente a la Secretaría de Estado Iberoamericana, Ministerio de Exteriores. (España)
• Daniel Lostao Sanjuán. Presidente Consejo de la Juventud de España-CJE
• Mariano Jabonero Blanco. Director General de Concertación de la OEI -Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura- (España).

Los hermanos de personas con síndrome de Down

Responsable: Maika Díaz Aguilar

• Maika Díaz Aguilar. Presidenta de FUNDHEX- Fundación de Hermanos para la igualdad y la inclusión social. Mérida. (España)
• Daniel Pirla Montull. Coordinador Nacional de la RNHER-Red Nacional de Hermanos DOWN ESPAÑA (España)
• Joao Carlos Gomes Dias. Hermano de persona con síndrome de Down. (Portugal)

De 13:30 a 14:00

Conclusiones, Clausura y Acto de Firma y Constitución de la Federación Iberoamericana de síndrome de Down

A partir de las 14.00

Entrega de Diplomas

(*) Con posibilidad de cambios según acuerdo del Comité Organizador

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

Los amigos constituyen no ya una parte importante de nuestras vidas si no diría que una prácticamente indispensable. Se me hace difícil pensar cómo sería el no poder relacionarme con alguien más allá de interactuar en un comercio, una consulta médica o en puestos laborales por mencionar algunos ejemplos. En mi caso mi mejor amiga se convirtió a la postre en mi mujer y tengo la suerte de poder contar con una serie de personas increíbles a mi alrededor.

Está claro que la vida nos va ofreciendo oportunidades para que una determinada amistad en nuestro entorno se fortalezca o debilite. Oportunidades para levantar el teléfono o teclear un email para acordarnos de alguien que está pasando por una situación determinada, oportunidades para que pongamos el hombro para que el otro llore, para que un simple conocido se convierta en un amigo o por lo contrario momentos que destapen nuestra verdadera cara o en los que decepcionemos a un supuesto amigo y sea entonces cuando se nos brinde la mejor de las oportunidades: reflexionar, saber pedir perdón y reconciliarnos.

Cuando vas a tener o tienes un hijo con síndrome de Down surge sin lugar a dudas una oportunidad estelar para que tu círculo de diferentes amistades se afiance o debilite. El inexorable paso del tiempo te permitirá saber quién está a tu lado y sabe acompañarte sin tener que mediar palabra alguna, quién comienza a buscar información por ti y a proporcionártela, quién quiere a tu hijo tanto o más como tú estás deseando quererlo, quién te acompaña durante cinco semanas en una sala de espera de neonatos, quien estará cámara en mano para retratar la llegada y el primer día en casa… Quién, en definitiva, está 24/7 a tu lado mientras posiblemente pasas por una más que lícita etapa de duelo con su hombro listo para que sobre él inclines tu cabeza.

Más tarde, tus amigos que te quieren entre otras cosas cuelgan fotos de tu hija en su despacho, se enorgullecen de tu hija y hablan de ella a sus propios amigos que tú ni siquiera conoces. Se informan acerca del síndrome de Down, corrigen errores y percepciones erróneas que observan en sus entornos, se interesan por el desarrollo y los avances de tu hija, te ayudan a educarla y educan a los suyos propios haciéndoles entender que todos somos y tenemos capacidades diferentes, sin menoscabo de nuestro valor como personas.

A todos vosotros, nuestros amigos, gracias por acompañarnos durante estos 5 años. A los que no os conocemos personalmente os animo encarecidamente a si tenéis a alguien cerca que acaba de tener un hijo con síndrome de Down, demostréis saber estar a la altura de un, todavía por descubrir, gran acontecimiento.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.

No han sido pocos los que en los últimos días me han preguntado que cuándo iba a actualizar el blog. Lo cierto es que no me gusta cuando pasa el tiempo sin hacerlo, pero no es menos cierto que a todos nos corresponde en mayor o menos medida atender nuestros quehaceres priorizando en cada momento lo que consideramos más importante. En ocasiones he recibido alguna crítica por supuestamente contar un punto de vista sesgado de nuestro crecer con una hija con síndrome de Down pero nosotros somos personas y una familia como cualquier otra, con nuestros momentos mejores y peores y por supuesto con nuestras dosis de problemas con los que lidiar y enfrentarnos… así que cuando este espacio no esté tan al día como de costumbre, ¡seguro que estoy muy ocupado!

Debo decir que Anna y Abril se encuentran bien, algo congestionadas, y con muchas ganas de mantenernos muy al límite :-) Son fuentes de energía natural que no tienen fin hasta que en torno a las 8 de la noche caen rendidas, para seguirles nosotros poco después… En cuanto a MA el embarazo está comenzando a pesarle mucho y como suele ocurrir las últimas semanas se harán muy pesadas…

Confío recuperar fuerzas próximamente y poder seguir relatando el día a día con Anna. Mientras tanto cuelgo una foto de Anna tomada hace una semana.

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

Nunca es mi intención bajar el ritmo de entradas del blog pero hay ocasiones en las que, pesándome mucho, otras actividades y responsabilidades tienen prioridad sobre este espacio. Y así ha ocurrido a lo largo de las últimas semanas. Eso sí, mientras tanto no hemos dejado de leer ni uno solo de los comentarios en la entrada anterior de enhorabuena por Lea, la futura hermana de Anna y Abril. ¡Muchísimas gracias a todos!

Anna sigue adaptándose a su escuela, clase y tutora de forma paulatina y lo que es más importante… va muy, pero que muy contenta cada día al colegio. Es muy divertido verla entrar en clase despidiéndose de Abril con un beso y un abrazo y por supuesto muy reconfortante saber que está a gusto y pasándoselo bien. En definitiva, “progresa adecuadamente” :-)

En cuanto a sus logros más notables recientemente podríamos decir que está dando pequeños pero importantes saltos en su comunicación oral. Poco a poco va ampliando su vocabulario o por lo menos emite sonidos diferentes a los habituales. Siempre palabras sueltas… pero comienza a hacer algo parecido a anteceder un artículo a un nombre o a intentar concadenar dos palabras.

Por otro lado hemos sufrido un retroceso… Resulta que a principios de junio decidimos dejar atrás el pañal, teniendo Anna 3 años y 8 meses. Era el primer intento puesto que aunque había comenzado hacía bastante tiempo a utilizar el orinal esporádicamente lo cierto es que hasta ese momento no consideramos que estaba suficientemente preparada y madura para ello. Pues bien, poco a poco a lo largo de todo este último verano habíamos conseguido que Anna pidiera ir al lavabo y llegamos a septiembre reduciendo a casi un 0% cualquier tipo de escape inesperado… Pues bien, ahora en las últimas semanas Anna parece olvidarse de pedir bastantes visitas y se le vuelve a escapar en ocasiones… ¿Conclusiones? La primera, que tuvimos dos años de diferencia entre el primer día que Anna utilizó un orinal y el momento que creíamos que el tema estaba dominado, lo cual demuestra los largos periodos de aprendizaje en los que muchas veces nos movemos con Anna… Y segundo, que una vez que pensamos que teníamos el objetivo cumplido, hemos tenido que volver hacia atrás y arrancar de nuevo el proceso de obligar visitas y preguntar constantemente. Pero debemos tener paciencia y ser conscientes de que, tarde o temprano, ¡esto quedará como una mera anécdota!

También hemos aprendido otra cosa este verano… Abril aprende a un ritmo vertiginoso, o al menos a un ritmo desconocido por nosotros. Resulta que en cuanto vio que Anna no llevaba pañal quiso imitarla y sin nosotros explicarle nada al respecto comenzó a quitárselo ella sola y copiar a su hermana… ¡Tan solo un par de semanas después tenía el tema dominado!

Es increíble la velocidad a la que se nos están pasando las semanas últimamente. Hace más de un mes que Anna comenzó el colegio ¡y tan pronto ha acabado un fin de semana parece que llegamos volando de nuevo al viernes siguiente! Supongo que tiene mucho que ver con la nueva “dinámica colegio” en la que hemos entrado que ofrece menos flexibilidad entre semana de la que veníamos disfrutando…

Pero hoy me ocupa otro tema… Hoy Anna no es la protagonista, ni tampoco lo es su hermana Abril. Hoy la protagonista es… ¡una futura hermana de las dos! Pues sí, ¡vamos a tener nada más y nada menos que otra niña en casa! Lo cierto es que el embarazo está muy avanzado (MA está de 27 semanas) ¡pero hasta hoy mismo no hemos logrado decirlo personalmente a muchas de las personas que no queríamos que lo leyeran aquí primero!

MA se encuentra relativamente bien. Digo ‘relativamente’ porque no es lo mismo esperar tu primer hijo, que el segundo o que el tercero, cuando las que ya corren de un lado a otro de la casa se llevan poco tiempo y no entienden que “¡mamá necesita un descanso!”. Pero está animada y al igual que yo muy contenta por partida doble. Por un lado porque en su día pensamos que queríamos tener otro hijo y que podía ser otro gran estímulo para Anna ¡y por otro porque tanto MA como yo deseábamos que fuera otra niña!

Su nombre será Lea y desde hace ya muchas semanas sabemos lo importante que vas a ser y cuánto vas a significar en nuestras vidas, en la de Abril y especialmente en la de Anna. Te queremos con locura.