Los amigos constituyen no ya una parte importante de nuestras vidas si no diría que una prácticamente indispensable. Se me hace difícil pensar cómo sería el no poder relacionarme con alguien más allá de interactuar en un comercio, una consulta médica o en puestos laborales por mencionar algunos ejemplos. En mi caso mi mejor amiga se convirtió a la postre en mi mujer y tengo la suerte de poder contar con una serie de personas increíbles a mi alrededor.

Está claro que la vida nos va ofreciendo oportunidades para que una determinada amistad en nuestro entorno se fortalezca o debilite. Oportunidades para levantar el teléfono o teclear un email para acordarnos de alguien que está pasando por una situación determinada, oportunidades para que pongamos el hombro para que el otro llore, para que un simple conocido se convierta en un amigo o por lo contrario momentos que destapen nuestra verdadera cara o en los que decepcionemos a un supuesto amigo y sea entonces cuando se nos brinde la mejor de las oportunidades: reflexionar, saber pedir perdón y reconciliarnos.

Cuando vas a tener o tienes un hijo con síndrome de Down surge sin lugar a dudas una oportunidad estelar para que tu círculo de diferentes amistades se afiance o debilite. El inexorable paso del tiempo te permitirá saber quién está a tu lado y sabe acompañarte sin tener que mediar palabra alguna, quién comienza a buscar información por ti y a proporcionártela, quién quiere a tu hijo tanto o más como tú estás deseando quererlo, quién te acompaña durante cinco semanas en una sala de espera de neonatos, quien estará cámara en mano para retratar la llegada y el primer día en casa… Quién, en definitiva, está 24/7 a tu lado mientras posiblemente pasas por una más que lícita etapa de duelo con su hombro listo para que sobre él inclines tu cabeza.

Más tarde, tus amigos que te quieren entre otras cosas cuelgan fotos de tu hija en su despacho, se enorgullecen de tu hija y hablan de ella a sus propios amigos que tú ni siquiera conoces. Se informan acerca del síndrome de Down, corrigen errores y percepciones erróneas que observan en sus entornos, se interesan por el desarrollo y los avances de tu hija, te ayudan a educarla y educan a los suyos propios haciéndoles entender que todos somos y tenemos capacidades diferentes, sin menoscabo de nuestro valor como personas.

A todos vosotros, nuestros amigos, gracias por acompañarnos durante estos 5 años. A los que no os conocemos personalmente os animo encarecidamente a si tenéis a alguien cerca que acaba de tener un hijo con síndrome de Down, demostréis saber estar a la altura de un, todavía por descubrir, gran acontecimiento.

Pues sí, tienen sus dudas de si serán capaces de llegar desde Barcelona a Mongolia con un Twingo… ¡y razón no les falta! Nuestros amigos Juan y Nuria se han propuesto la disparatada idea de salir de Barcelona esta mañana y llegar a Mongolia en menos de un mes con un Renault Twingo (de allí el nombre de su equipo, Twingo Mis Dudas) recorriendo 16.000 kms. en el Mongol Rally 2009 :-)

El Rally es muy característico, solo puedes participar con un coche de menos de 1.200cc y la organización no te proporciona ni rutas ni infrastructuras de apoyo. De hecho no te garantizan ni que seas capaz de llegar, alientan a dejar el GPS en casa, y te advierten que si no te pasa nada en el camino, ¡no habrás disfrutado como deberías! Y lo más interesante… hay que recaudar un mínimo de £1.200 (unos 1400€) para donar a entidades benéficas oficialmente adheridas al Rally, ¡de lo contrario no te dejan tomar parte!

Juan y Nuria decidieron desde un inicio cubrir de su bolsillo todos los costes generados (coche, reparaciones, cuotas de inscripciones, gestión de visados, gasolina, comida…) con lo cual todo lo que recaudan va íntegramente a la entidad escogida para los equipos españoles, la Asociación Nadieshda, una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de los huérfanos y niños sin hogar en la antigua Unión Soviética. También han recibido la ayuda de amables patrocinadores como x-plore.com, findmespot.com, zonawind.com, itertrans.com y turismocanarias.com.    

Desde elblogdeanna decidimos tomar parte como familia en este proyecto y apoyar la iniciativa. Evidentemente las niñas no entienden de qué va el tema, pero me gusta la idea de que se acostumbren desde pequeñas a involucrarse en este tipo de iniciativas, y ya habrá tiempo para que vayan adquiriendo una conciencia social. Por ello hablamos con Juan y le propusimos apoyarles y pedirles que por favor nos manden alguna que otra foto a lo largo de su ruta. Si queréis hacer alguna donación, por pequeña que sea, por favor no dejéis de hacerlo, y poner que venís de elblogdeanna en los comentarios. ¡Muchas gracias desde aquí!

Para muchos de nosotros el Dr. Jesús Flórez (toda una fuente de conocimiento sobre el síndrome de Down) no necesita introducción alguna pero si aún no sabéis nada acerca de él pasaros por esta entrevista que acaba de ser publicada en el blog “La Regla de William“. ¡Gracias por el enlace hacia el blog de Anna!

Cuando alguien me pregunta cómo nos ha cambiado la vida Anna, suelo contestar siempre de la misma manera. ¡Hoy nuestras vidas ya no podemos concebirlas sin que Anna sea un factor más de nuestras historias personales y familiar!

Entre las muchas otras respuestas que me vienen a la cabeza y que hoy no repetiré, hay una que siempre me hace especialmente feliz. Y es que siempre he sostenido que gracias a Anna hemos conocido a un montón de personas maravillosas que de otra manera hubieran pasado de largo en nuestras vidas. Para empezar, este mismo blog nos brinda la oportunidad de estar en contacto con todo tipo de gente que se interesa por la historia de Anna, sus avances y sus logros. Nos han parado por la calle y nos han preguntado acerca de Anna. Completos extraños nos han compartido algo de su vida. Nos han esbozado sonrisas de complicidad. Los que ya eran amigos nuestros nos han confesado en alguna ocasión que gracias a Anna han dado un nuevo enfoque a su concepción de la vida, y que han dejado atrás prejuicios que muchas veces partían simplemente de un común desconocimiento. También tenemos el privilegio de estar en contacto con profesionales de un campo como el mundo de la discapacidad, que en la mayoría de ocasiones se vuelcan al completo en su trabajo a favor de niños como Anna.

Estoy seguro de que generalizando me habré dejado personas atrás (mis disculpas), pero he dejado para el final de forma intencionada a un grupo de personas, las otras familias que viven con nosotros, de forma paralela, sus propias experiencias con hijos con síndrome de Down. De entre todos, ellos son el mayor regalo puesto que nadie más puede comprender las vivencias por las que pasamos e identificarse tan bien. La empatía llega a ser máxima cuando entras en contacto con padres que acaban de saber que han tenido un hijo con síndrome de Down. En esos momentos te gustaría decirles mil cosas, pero sabes que no es el momento, que no comprenderán a esas cortas alturas cuan diferente llegará a ser su enfoque con el paso de los meses y los años, simplemente es el momento de ofrecer tu ayuda y dejar que tomen la que consideren oportuno. Con el resto de padres, los que hemos conocido gracias a fundaciones y movimientos asociativos, llevamos ya unos años viéndonos y poco a poco fraguamos una gran amistad. Coincidimos en conferencias, charlas, grupos de padres y sesiones con profesionales pero lo mejor es cuando lo hacemos por puro placer, fines de semana, mañanas o tardes que quedamos para pasar el rato juntos.

A todos nuestros conocidos y amigos, ¡gracias por el privilegio de haberos podido conocer y hacernos más grandes! Aprovecho para colgar una foto de algunos hijos de nuestros amigos con los que estuvimos el sábado pasado (desafortunadamente no salen todos los presentes, ¡prometo colgar una más amplia en el futuro!)

De izquierda a derecha: Judith, Ona, Oriol y su hermana Laia, Anna, Abril y Teo (hermano de Ona). Fotografía de Álex U. (gracias :-)

No es cada día que Anna puede hacerse una foto con una de las personas con posiblemente más conocimiento (aunque por su naturaleza humilde y sencilla, nunca lo admitiría) del mundo de la discapacidad y el síndrome de Down, el Dr. Jesús Flórez^*. Y es que su dilatada experiencia parte del hecho de tener dos hijas adultas discapacitadas, una de ellas con síndrome de Down, y de haberse dedicado al campo de la investigación científica universitaria de este síndrome a lo largo de varias décadas. ¡Casi nada!

Aunque en el pasado he tenido la ocasión de intercambiar algún correo electrónico con el Dr. Flórez y leo atentamente muchas de sus intervenciones en el foro de down21.org, el pasado 31 de mayo tuvimos el gran privilegio de conocerlo personalmente al contar con él en la salida que organizaron conjuntamente Espai21 y la FCSD. El Dr. Flórez se encontraba en Barcelona para la conferencia que había impartido el día antes con la Fundación Talita (a la que de hecho también asistimos) y tuvo la amabilidad de extender su viaje un día más para poder estar con nosotros esa mañana. Compartió durante dos horas acerca de un sin fin de preguntas que se le habían hecho llegar previamente, dándonos una visión realista y objetiva pero a la vez alentadora y enriquecedora para los padres de niños con síndrome de Down (pdf).

Como he mencionado anteriormente, el Dr. Flórez se ha dedicado de forma profesional a la investigación en el terreno del síndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. De Míriam, su hija con síndrome de Down, hablé hace ya casi dos años a raíz de la publicación del libro “Mi hija tiene síndrome de Down” (Esfera de los Libros, 2006) escrito por su madre y hermano, Mª Victoria Troncoso e Íñigo Flórez respectivamente y quisiera aprovechar esta entrada acerca de su padre, para hablar de nuevo acerca de Míriam.

Y es que resulta que Míriam ha sido galardonada con uno de los dos premios Christian Pueschel Memorial Citizen Awards que se entregarán en el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) estadounidense el próximo 12 de julio en Boston (html) (pdf). Estos premios se otorgan en memoria del hijo del Dr. Siegfried Pueschel, el autor de varios libros traducidos al castellano, entre ellos el titulado “Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para padres” (Elsevier España, 2002), que tuvo un hijo con síndrome de Down, Christian, que fue una inspiración para su padre y conocidos a lo largo de sus 33 años de vida. El premio que ahora lleva su nombre reconoce a individuos con síndrome de Down cuyos logros, servicio y contribuciones han ayudado a incrementar el valor y la dignidad de las personas con síndrome de Down y sus familias. De hecho, el mismo Dr. Flórez y su esposa Mª Victoria Troncoso recibieron otro premio del Congreso, el Christian Pueschel Memorial Research Award en el 2006 (html) (pdf) por su intensa labor en el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down en los campos de la educación, la integración familiar, laboral y social, la salud y el desarrollo cognitivo, contribuyendo decididamente a promover e impulsar el destacado movimiento asociativo en favor de estas personas en España e Iberoamérica.

Pero en esta ocasión la protagonista es Míriam. Sus ganas de vivir y la colaboración constante con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria le han valido el mencionado premio que le otorgará el honor y la responsabilidad de dar la bienvenida a los 2.500 asistentes al congreso, la participación en una mesa redonda para compartir impresiones acerca de su experiencia laboral, y una ponencia para el grupo de habla hispana titulada “Esta es mi vida”. Podéis leer de primera mano sus impresiones en una entrevista que acaba de ser publicada este fin de semana en el Diario Montañés (html) (pdf). ¡Enhorabuena Míriam!

Desde aquí un fuerte abrazo al Dr. Flórez, a Míriam y a toda su familia. No hace falta que os lo recordemos, pero sois una familia entrañable y muy querida y apreciada por toda la comunidad de padres con hijos con síndrome de Down de nuestro país, Latinoamérica y de muchos rincones del mundo.

^* El Dr. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Catedrático de la Facultad de Medicina y Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo de la Universidad de Cantabria, especialista en la investigación biológica del síndrome de Down. Asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Premio Nacional de las Ciencias (CEOE), I Premio en Farmacología (Fundación Esteve), Premio Nacional Galien a la Investigación científica, Premios de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la Fundación Grünenthal, del IMSERSO y del centenario del periódico El Diario Montañés. Autor y conferenciante.

Hemos pasado unos días en casa de nuestros amigos Pablo y Manena y sus hijas María y Arancha en Menorca. Aunque el tiempo no acompañó en todo momento tuvimos momentos para hacer un poco de todo, ¡incluído por supuesto playa!

Por supuesto Anna y Abril se lo han pasado en grande tanto en la casa de campo de nuestros amigos como en todo lo que hemos hecho. Desde la zona de San Lluís visitamos entre otros Maó, Fornells, Sant Tomàs y Ciutadella. Paseos, helados, playa y piscina, visita a ver animales, tiempo de descanso y de charlar y comer junto a nuestros amigos… ¡La verdad es que nos ha costado volver a la rutina!

Como anécdota decir que como en casi cada viaje que hemos hecho desde que nació Anna, nos cruzamos con alguien que tenía síndrome de Down y sus familiares, en esta ocasión a la vuelta en el aeropuerto de Maó, y compartimos un tiempo hablando de nuestras experiencias comunes y las joyas que tenemos en casa. :-)

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Hemos estado unos días fuera visitando la familia de MA en Jerez de la Frontera y de boda de unos amigos en Málaga. Era la primera vez que volábamos los cuatro juntos (Abril ya había volado junto a MA y yo) y curiosamente nos tocó el mismo avión tanto a la ida como a la vuelta (el EC-KEZ, un Airbus 320 de los 23 que tiene Vueling en servicio a día de hoy).

Después de pasar dos días con los abuelos de MA y sus tíos, el sábado nos fuimos a Málaga donde se casaron nuestros amigos Miriam y Marcos. Nos lo pasamos genial pero lo mejor estaba aún por llegar ¡cuando por primera vez alguien que no conocíamos nos paró sin conocernos al haber reconocido a Anna gracias al blog! Pasó en el hall del hotel donde tenía lugar la celebración cuando pararon a Javi, el tío de Anna, para preguntarle si la niña que llevaba en brazos se trataba de “Anna”, “Anna de Barcelona”, ¿”Anna del blog de Anna”? Javi, afirmó que sí, pero pensando que eran otros invitados a la boda y no le dio importancia hasta caer en la cuenta estupefacto de que le hablaba Lola, de Granada, que tiene una hija con síndrome de Down llamada Marina, lectora de este blog ¡y que como él, no se podía creer la coincidencia! Evidentemente Javi nos avisó a MA y a mí enseguida y pronto estuvimos hablando con ella y su hermana un buen rato además de reunirnos más tarde las dos familias y poder conocer a Marina, de 4 años, ¡¡preciosa y hablando por los codos!! Desde aquí un abrazo muy grande a todos, ¡¡fue un placer conoceros!!

Las anécdotas no acabaron aquí y es que resulta que a mitad del convite el fotógrafo que me había prestado amablemente un lector de tarjetas USB resultó tener una hermana con síndrome de Down y por supuesto también estuvimos charlando un buen rato, ¡¡Además nos confesó que había estado casi más pendiente de Anna durante la ceremonia que de hacer su trabajo!! Un saludo desde aquí Daniel.

En definitiva, hemos disfrutado de unos días fuera de casa, de poder ver a parte de nuestra familia y de la boda de unos amigos. Pero no esperábamos llevarnos estas dos sorpresas, que se van sumando a las alegrías y momentos tan especiales que, aunque no lo sepa ella, nos brinda nuestra hija Anna…

Y mientras tanto Abril va sumando meses a nuestro lado… seis hoy de hecho. Medio año que ha pasado volando y cada día está más guapa, más redonda y más divertida. Hoy precisamente ha tomado su primera papilla tras seis meses de lactancia materna exclusiva con la campeona de su madre, ¡y no ha dejado ni un gramo de la pera rallada!

Por último y antes que mi madre y su amiga Sheila se enfaden más, procedo a colgar un par de fotos, tomadas durante la boda del sábado pasado :-)

Volvemos a casa cada noche y lo primero que hacemos es leer todos los comentarios que habéis escrito. Sois de gran aliento y ánimo, y me emociono al pensar que algún día Anna podrá leer todo lo que aquí ha quedado escrito. ¡¡Muchas gracias!! Y lo siento, pero al respecto del debate futbolero, ¡¡el Barça es el Barça!!

La situación de Anna es similar a la de las últimas horas. Hoy hemos sabido que los mocos están entorpeciendo un poco la respiración de Anna, pero ésta ha mejorado desde ayer. Así que seguimos teniendo que esperar a que pasen las horas y las cosas sigan su curso.

Hace unos meses se me ocurrió una idea. Pensé que podríamos regalar algo a quien escribiera el comentario número 1000 en el blog. Bien, ¡en la entrada anterior tenemos a las afortunadas! Son Laura y Cristina que nos decían lo siguiente:

BIEN POR LA CAMPEONA!!!
Nos alegramos que todo siga su curso, y os mandamos mil besitos para Anna y para vosotros. Seguiremos atentos a vuestas noticias.
Laura y Cristina

Así que chicas, ¡¡necesitamos vuestra dirección postal para haceros llegar algo que tenemos para vosotras!! Para los que no las conozcáis, Laura es una rubiales de cuidado e hija de Cristina, es un par de años más mayor que Anna ¡y una reparte abrazos que derriten cualquier corazón! Así que ya sabéis chicas, pasarnos un email cuando podáis :-)

Buenas noches y buen fin de semana.

Hace tiempo que teníamos una idea en mente, ¡y por fin este fin de semana pasado la hemos llevado a cabo! La cuestión es que aunque disfrutamos mucho fotografiando nosotros a Anna teníamos muchas ganas de tener unas fotos profesionales de Anna y hace un tiempo dio la casualidad que leyendo una edición del diario de nuestra amiga Laia (por cierto, el número 16 acaba de salir y menciona cariñosamente a Anna, ¡gracias!), vimos que ella tenía una tía fotógrafa profesional. Su nombre es Sònia Tapiolas y además de ser encantadora, trabajó genial con Anna durante más de dos horas, ¡obteniendo unas fotos con las que estamos encantados! Y para muestra un botón…

Hoy hemos estado en la Fiesta de Navidad de la Fundación Catalana de SD!

La verdad es que ha estado muy divertido. La fiesta ha estado amenizada con música participativa en directo para los niños (por parte de “La Bicicleta”, que ha donado su tiempo a la Fundación) y después Papá Noel ha hecho acto de presencia para entregar regalos de Navidad a todos los niños presentes. Por supuesto los papás hemos aprovechado para seguir conociéndonos un poquito más. Entre otros estaban los papás de Laura, Pol y Laia. Los tres son adorables y algunos recordaréis que recientemente os hablábamos de Laia y la publicación que mantienen sus papis en Internet (www.thelaiatelegraph.org).

Pues bien, hasta el día de hoy Anna y Laia no se habían conocido y el momento estelar de su primer encuentro ha llegado en el momento que ha aparecido la merienda… nada más y nada menos que chocolate con melindros (por cierto, excelentes, de la pastelería Escribà, y también donado para la fiesta)… y ha sido entonces, cuando Anna y Laia han librado una particular batalla… Más vale una cinco imágenes que mil palabras… :-)

¡Esta foto va dedicada a Diane y Emily, que le regalaron esta sudadera a Anna!

Anna con su sudadera de William & Mary, la universidad en Virginia, EEUU, donde estudia Emily.

¡Esta semana va de amigos! Hoy queremos presentaros a Laia.

Laia nació a finales de septiembre del 2005 (¡se lleva días con Anna!) en Barcelona y casi desde su primera semana de vida contaba con un pequeño diario, The Laia Telegraph, que sus padres confeccionaban para amigos y familiares. Al poco tiempo, como todo diario que se precie, nació su versión electrónica… así que ahora todos podemos disfrutar de sus andaduras :-)

Desafortunadamente aún no hemos podido ver a Laia en persona, pero no así con sus padres, a quienes tuvimos la ocasión de conocer en el último café tertulia de la fundación Talita. Desde entonces hemos intercambiado correos y experiencias, y la mamá de Laia también está apuntada al curso de la UOC que está haciendo MA. Por cierto, no os perdáis la última edición ahora mismo, que tiene unas líneas dedicadas a Anna y nuestro amigo Asier.

Desde aquí un fuerte abrazo para Laia y sus papis.

Hace poco estuvimos en el 4º cumpleaños de nuestra amiga Abi. Fue una fiesta muy divertida en la que, aunque a Anna no le hizo mucha gracia, ¡subió por primera vez en un pony!

Si Anna pudiera expresar lo mismo que sienten sus padres diría algo así “Abi, gracias por ser mi amiga. Por pensar en mí y preguntar tanto por mí. Por venir a verme cuando estoy dormidita en el hospital. Por jugar conmigo y por tantas otras cosas. Perdóname de nuevo aquella vez que te tiré tan fuerte del pelo que lloraste tanto y dijiste que te había hecho mucho daño y echo mucho de menos que no vivamos más cerca para vernos más a menudo. Te quiero mucho, Anna”.

Y es curiosa las vueltas que ofrecen ciertas cosas que pasan en nuestras vidas y las de los que nos rodean… Los padres de Abi siempre han sentido a Anna muy cerca y se han interesado e informado de lo que supone tener un hijo con síndrome de Down. En cierta forma ya le explican a Abi que Anna, como todos, tiene sus características que la hacen única y especial. Pues resulta que cuando Abi cambió de colegio este septiembre, comenzó a forjar una amistad con un chico en su clase, que tiene síndrome de Down. Para ella solo es Pau, sin ningún prejuicio, ni diferencia con el resto de sus compañeros, dándonos una lección a todos de lo que supone no condicionar a nadie, simplemente por ser diferente.

Abi el día de su cuarto cumple junto a Anna

Hoy, por ser tu cumple, ¡no te tiro del pelo!

Estamos en casa después de un día algo largo que ha arrancado con la visita de Anna a su cardiólogo, tal y como adelantaba hace unos días.

Todo ha ido de forma similar a las visitas anteriores, aunque poco a poco parece que se va acercando el momento de volver a intervenir a Anna. Hoy le han hecho un electro y su cardiólogo le ha hecho una exploración ecográfica extensa para que el equipo pueda seguir valorando cuál es la cirugía más adecuada para Anna. Hay varias alternativas, con sus ventajas y desventajas, pero de momento no está claro qué vía adoptarán. Seguiremos a la espera. De momento conservamos la cita que teníamos para enero.

Después hemos cambiado de hospital y nos hemos ido a San Juan de Dios para hacer una visita sorpresa a nuestro amigo Asier y su mamá Nuria, que conocimos en el último café tertulia de la fundación Talita. Asier ha sido operado de una tetralogía de Fallot y tras más de un mes en el hospital, ¡mañana marcha a su casa! ¡Enhorabuena al campeón y la campeona de su mamá!

Hace unos días que no encuentro el momento de sentarme y actualizar el blog de Anna, pero de esta noche no pasa.

Lo primero y más importante es decir a los que sabiáis que el resfriado de Anna resultó desembocar en una faringitis, que ya se encuentra mucho mejor, tosiendo con menor intensidad y haciendo cosas inauditas en ella (leer más abajo).

Por otro lado, para los que les resultó interesante la entrada anterior, en la que escribía acerca de Talita y en concreto sobre la tertulia que tuvo lugar el pasado jueves, decirles que tal y como apunta Marta, la mamá de Laia, la charla resultó ser muy pero que muy interesante. El Dr. Burgos es un médico entregado a su trabajo, pero mejor aún, a sus pacientes. Nos estuvo contando la dinámica de funcionamiento de la clínica en la que atiende a niños y jóvenes con SD, el seguimiento médico que aplican, las experiencias por las que ha pasado y también acerca de programas de grupo para hemanos de niños con SD, siempre en un tono ameno, divertido y fácil de seguir. Nos invitó a participar en la charla activamente, se interesaba por cada uno de nuestros hijos y en definitiva, nos dejó con un sentimiento de querer que existieran en el mundo más médicos como él. Como diría mi amigo argentino Marcelo, “de diez”.

Antes y tras la charla tuvimos ocasión de conocer a otros padres, entre ellos a los papás de Laia, a quien dedicaré una entrada pronto y también a la madre de Asier, que nos dejaba un comentario también en la entrada anterior. Desde aquí queremos enviarte un abrazo muy fuerte y decirte que pensamos en vosotros cada día que pasa, esperando que pronto Asier pueda recibir esa ansiada carta de alta, ¡para que podáis estar en casa bien pronto!

He comenzado a recibir alguna queja respecto a la falta de fotos desde el cumpleaños de Anna (¡me extraña que la tita Bianca no haya levantado la voz aún!) así que teniendo en cuenta que Anna ha estado malita últimamente y que no hemos hecho casi fotos, escarbaré un poco entre las fotos del verano para colgar alguna más de entonces. Si puedo las colgaré mañana.

Y por último la anédota de Anna que adelantaba en el segundo párrafo. Resulta que hoy he acostado a Anna en su cuna sobre las 20:20h, momento en el cual ha comenzado a llorar (bueno, en realidad comienza a llorar muchas veces en cuanto se da cuenta que entramos a su habitación a oscuras, ¡¡o hasta en el pasillo hacia allí!!) La he dejado y en cuestión de 10 minutos, con algunas idas y venidas, ha dejado de quejarse y llorar, con lo que había deducido que se había quedado dormida… Pero mi sorpresa ha llegado unos 20 o 30 minutos después cuando he ido a echarle un vistazo (me encanta verla durmiendo y me quedo a su lado unos minutos)… y me la he encontrado con los ojos como platos, medio incorporada y jugando con su zebrita en silencio!!!! He pensado que al verme comenzaría a tirarme los brazos o que comenzaría a llorar, ¡pero no! ¡Ha seguido jugando y a lo suyo! Así, durante casi una hora más cuando finalmente, sin un solo llanto, ha caído dormida. La verdad es que me ha sorprendido mucho en ella, pero una vez más me doy cuenta que dejamos atrás a la bebé Anna y comenzamos a tener a la, digamos pequeña, Anna entre nosotros, ¡capaz de entretenerse sola mientras no tiene sueño! :-)

No tenemos muchas novedades que contar en los últimos días excepto quizás que Anna ha perdido el miedo que tenía a la piscina. Hace una semana me la metí conmigo y comenzó a llorar y moverse mucho, pero decidí que aguantaría al menos cinco o diez minutos para ver cómo se lo tomaba… ¡y funcionó! Poco a poco la fui retirando de contra mi pecho y se lo fue tomando bien… hasta que logré extender los brazos completamente y sostenerla delante mío. ¡¡Y desde entonces se baña encantada!!

Como anécdota contaros que el otro día investigando acerca de sillitas de coche para niños me topé, sin saberlo, con el blog de una compañera de trabajo. Me llamó la atención el esmero y dedicación que ponía a un montón de cosas que tejía y cosía (también miré si hacía algo de patchwork, afición a la que se está enganchando MA) y seguí leyendo más allá de la referencia con la que había llegado hasta allí con el Google. Acabé leyendo acerca de una entrada de su hijo y de repente, cuando mencionó el nombre del niño, me acordé de que en el trabajo un día vi como una compañera llamaba a un niño por ese mismo nombre… ¡¡y acto seguido caí que esta misma compañera la he visto alguna vez tejiendo!! Acabé de atar los cabos cuando vi el nombre con el que escribe en el blog ¡¡y hoy me he cruzado con ella y se lo he contado!! Un saludo Bet :-)

Hoy no voy a hablar de Anna. Me gustaría hablaros de Matthew.

Matthew vive en E.E.U.U., tiene 15 años, va al instituto y aunque dice que estudiar es difícil, disfruta haciéndolo. También hay un montón de otras cosas que le gustan, ¡como jugar al ordenador, su perro y el golf! Nos cruzamos con su vida hace ahora un mes, navegando a través de diferentes enlaces en la red, buscando información acerca de niños con síndrome de Down que practican deportes.

Matthew ha superado muchos obstáculos respecto su discapacidad a través de pura determinación y ganas de aprender. Pero su madre dice que con el tiempo ha descubierto que su mayor obstáculo no es su discapacidad. El mayor obstáculo ha sido superar las concepciones erróneas y las actitudes negativas que muchos parecen tener por las personas con discapacidades. Ella se considera una persona con la mente abierta y tolerante y hasta que nació su hijo nunca se le habría ocurrido que pudieran existir actitudes intolerantes hacia personas discapacitadas. Dice que todos los niños sienten la necesidad de ser aceptados por quienes son como personas únicas. Los niños con discapacidad no son distintos, y la actitud de otros sobre los niños discapacitados y sus familias son muy importantes. De hecho, dice que si miras más allá de la discapacidad, su hijo no es tan diferente al tuyo…

Escribí a la madre de Matthew un email y recibí una contestación por su parte agradeciéndome por habernos interesado por Matthew y diciéndonos que Anna era preciosa. Cual fue nuestra sorpresa cuando en la parte final del email nos dijo que Matthew estaba estudiando español en el instituto y que quería decirnos lo siguiente:

“Hola! Anna es muy bonito y ella mira tan feliz. Deseo la salud y la felicidad para ella siempre. Matthew” Nosotros queremos contestarte: “Matthew, muchas gracias por tus palabras hacia Anna. Ella es una bendición para nuestras vidas al igual que lo eres tú para tu madre. Te deseamos todo lo mejor ¡y que ganes muchos torneos de golf!”

Pero no podría cerrar esto sin contaros algo que leí en la web de Matthew que recopila algunas de sus mejores frases a lo largo de los años. La siguiente me pareció inigualable… Un día en un centro comercial Matthew corrigió a un individuo bastante insensible que se refirió a él como un “mongólico”. Esta fue su respuesta: “Perdóname. Yo no soy un mongólico. Soy un americano”. Claro que sí, ¡Matthew!

http://momadvocate.com