Es increíble la velocidad a la que se nos están pasando las semanas últimamente. Hace más de un mes que Anna comenzó el colegio ¡y tan pronto ha acabado un fin de semana parece que llegamos volando de nuevo al viernes siguiente! Supongo que tiene mucho que ver con la nueva “dinámica colegio” en la que hemos entrado que ofrece menos flexibilidad entre semana de la que veníamos disfrutando…

Pero hoy me ocupa otro tema… Hoy Anna no es la protagonista, ni tampoco lo es su hermana Abril. Hoy la protagonista es… ¡una futura hermana de las dos! Pues sí, ¡vamos a tener nada más y nada menos que otra niña en casa! Lo cierto es que el embarazo está muy avanzado (MA está de 27 semanas) ¡pero hasta hoy mismo no hemos logrado decirlo personalmente a muchas de las personas que no queríamos que lo leyeran aquí primero!

MA se encuentra relativamente bien. Digo ‘relativamente’ porque no es lo mismo esperar tu primer hijo, que el segundo o que el tercero, cuando las que ya corren de un lado a otro de la casa se llevan poco tiempo y no entienden que “¡mamá necesita un descanso!”. Pero está animada y al igual que yo muy contenta por partida doble. Por un lado porque en su día pensamos que queríamos tener otro hijo y que podía ser otro gran estímulo para Anna ¡y por otro porque tanto MA como yo deseábamos que fuera otra niña!

Su nombre será Lea y desde hace ya muchas semanas sabemos lo importante que vas a ser y cuánto vas a significar en nuestras vidas, en la de Abril y especialmente en la de Anna. Te queremos con locura.

Hoy era el segundo cumpleaños de Abril y hemos montado una divertida fiesta en compañía de nuestra familia. Nos ha costado un poco hacerle entender a Anna que ella no era la protagonista, ¡pero al final lo hemos logrado y nos lo hemos pasado en grande!

Hace unos días que Anna ha comenzado a decir nuevas palabras, y entre ellas la más ansiada y esperada ha sido sin lugar a dudas… “mama”. Han sido muchos meses en los que MA era todo menos “mama”, ¡pero ahora cada vez que Anna llama a su madre se nos derrite el corazón!

Lo cierto es que uno tiene ganas de oírlo y oírlo de nuevo, pero en estos momentos lo mejor es normalizar la situación y no hacer de ello una fiesta cada vez que Anna dice o hace algo bien. De hecho Anna se pone muy nerviosa si nos pasamos con cualquier celebración y por ello hemos dejado de siempre cantar el “campeones, campeones” si se lo come todo o si logramos que haga un pipi en el orinal (¡nuestra lenta y larga batalla!) De esta manera Anna no esperará que todo sea motivo de celebración si no que poco a poco entenderá que son situaciones que se esperan de ella de una forma natural. Eso sí, siempre hay alguien que te estropea el plan… porque cada dos por tres Abril viene por detrás, levantando y agitando los brazos pidiéndote así que cantemos “campeones, campeones” :-)

Procuramos educar a Anna y Abril con un control sobre el tiempo que pasan delante del televisor (o como diría mi buen amigo Alberto, “nuestro visor”, porque lo que es televisión vemos bien poca). Ello se traduce en intentar seguir un par de reglas básicas como:

• Escoger y controlar nosotros todo el contenido que ven las niñas. Sí, ¡Anna ya es capaz de coger el mando y comenzar a zapear! 
• Estar presentes junto a ellas y no dejarles solas durante ese rato.

A efectos prácticos esto se traduce en que solo ven DVD’s o clips que seleccionamos en Youtube y siempre con uno de nosotros junto a su lado. Evidentemente como todos casi todos los padres en un momento dado nos saltamos esto y nos vamos a medidas de último recurso para mantenerlas entretenidas solas… ¡pero procuramos que sean excepciones ocasionales!

En cuanto a los contenidos preferidos de Anna y por ende de Abril, porque ya se sabe que el hermano mayor escoge, verdad Nico? :-)… hasta hace un par de meses el número uno indiscutible era el Oso de la Casa Azul… ¡pero recientemente una incorporación a la lista en los últimos meses ha ido escalando posiciones hasta arrebatar al Oso su trono! Aquí va el Top Ten a día de hoy:

• #10 – Kipper
• #9 – Winnie the Pooh
• #8 – Barrio Sésamo
• #7 – El mundo de Beatrix Potter
• #6 – Hello Kity
• #5 – Baby Einstein (récord de permanencia, ¡más de 3 años en la lista!)
• #4 – Pocoyó
• #3 - Ratatouille (¡único largometraje que ha logrado ganarse un hueco!)
• #2 - El Oso de la Casa Azul 

y en el número 1, tras 12 semanas en la lista…

• #1 – Cantajuego

Pues sí, este grupo de animación infantil (Encanto) ha logrado gracias a la idea original de Pedro Zeidman vender 160.000 copias de sus DVD’s y encandilar a miles de niños, entre ellos a Anna y Abril, hasta el extremo de desbancar al Oso de la Casa Azul del número 1. Cada Cantajuego viene en una caja con un DVD y un CD, con unas 15 canciones infantiles. Nosotros llevamos los 4 CD’s en el coche (craso error ya que desde entonces tampoco allí quieren escuchar otra cosa) y tenemos los 4 DVD’s en casa. Anna se sabe los gestos y movimientos de todas y cada una de las canciones y va realizando al unisono cada uno de ellos en el momento que toca. ¡Incluso hay momentos que no tiene la música puesta que le pillamos cantando sola y haciendo los gestos delante de un espejo que las niñas tienen a su altura!

Lo cierto es que podrían dar una imagen un poco más trabajada a la producción de los videoclips pero evidentemente Anna y Abril no reparan en ello y resulta curioso ver como una mezcla de dibujos, carátulas superpuestas, niños haciendo gestos y adultos cantando acaban dando con un producto pedagógicamente hablando muy bueno y que está ayudando mucho a Anna a desarrollar su psimotricidad, expresión corporal, ritmo y memoria… ¡además de divertirle sobremanera y hacer que acabemos los adultos bailando junto a los pequeños!

Para los que estéis en Madrid mañana 7 de abril Cantajuego colabora con la asociación Down Madrid y ofrece un concierto en el teatro Häagen-Dazs Calderón a las 19h. Las entradas se pueden comprar a través de la web de la propia asociación. Para los que no estéis por Madrid podéis consultar otras actuaciones del grupo aquí (les escribí un email y aunque no hay fechas todavía, tienen planeado hacer conciertos en todas las provincias) o comprar los packs en el Corte Inglés, FNAC o Carrefour o incluso Amazon (¡no es habitual que una producción española llegue a la mayor tienda de comercio electrónico!).  Y por supuesto siempre queda el recurso de Youtube para poder verlos antes de comprarlos… dejo los enlaces de las dos canciones preferidas de Anna…

• Soy una taza – Cantajuego (hay unos estupendos pictogramas diseñados por la madre de una niña autista disponibles aquí y aquí)
• La mané – Cantajuego

¡Hemos llevado un ritmo frenético durante los últimos días! Eso sí, entre la habitual rutina familiar, laboral y escolar y sin saber muy bien cómo, el fin de semana pasado sacamos tiempo para hacer 1200 km. en coche para estar junto a nuestros amigos Jessica e Ibon en el día de su boda (que coincidió con el día mundial del síndrome de Down) ¡Enhorabuena chicos y gracias de nuevo por un día estupendo! También aprovechamos el viaje para hacer una parada en el Monasterio de Piedra, monasterio que data ni más ni menos del siglo XII, anclado junto al pueblo de Nuévalos en Zaragoza y que es un sitio estupendo para pasar un fin de semana con niños.

Pasamos un día entero en todo el recinto. Hicimos una visita guiada del monasterio que está dividido en diferentes zonas, algunas de ellas sin restaurar y otras sí restauradas o reconvertidas en un hotel. De hecho fue en la recepción del hotel que la recepcionista paró a MA ¡y le preguntó si la niña que llevaba en brazos se llamaba Abril! MA le dijó que sí, y que si había sido yo quien le había hablado de ella. La recepcionista respondió que no, ¡que la reconocía por el blog de Anna! ¡De hecho había entrado justo antes para cerciorarse de ello! Fue una agradable sorpresa (la segunda vez que nos ha ocurrido tras otro encuentro similar en Málaga) y enseguida MA vino a buscarme y junto a Anna fui hacia la recepeción (¡un saludo Sagrario si lees esto!). ¡Aún no podemos creernos que Anna sea reconocida a cientos de kilometros de su casa!

Después tuvimos la oportunidad de ver una espectacular demostración de aves rapaces. Me encantó y a las niñas tampoco debió desagradarles porque no se movieron del banco durante la media hora que duraron los diferentes vuelos.

También caminamos por el mismo parque y jugamos en la hierba con las niñas…

Nos paramos a tirar piedras desde un pequeño puente…

¡Y sacamos fotos delante de diferentes cascadas!

En definitiva pasamos un tiempo en familia muy agradable y volvimos con las pilas cargadas ante todos los retos que se nos presentan próximamente y que compartiré a su debido tiempo. :-)

¡Hace un par de fines de semana Anna y Abril vieron por primera vez un musical! Bueno, más o menos… :-) Les llevé de sorpresa junto a MA a ver “El show de Barrio Sésamo – Súper Coco en acción” en el teatro Tívoli de Barcelona. Ahora bien, si soy completamente honesto no sé quién de los cuatro tenía más ganas de ver a Epi, Blas, Triqui (el único e inigualable monstruo de las galletas que ahora también come fruta y verduras), Conde Draco, Elmo, la Gallina Caponata y compañía… :-) Vamos, ¡que no tengo tapujos a la hora de admitir que soy un fan incondicional de todo lo relacionado con la genial factoría de Jim Henson!

El show es una producción que recorre ciudades de todo el mundo (ahora mismo están en Tenerife), dura 90 minutos incluyendo el intermedio y está diseñado para entretener desde los más pequeños hasta niños más mayores. Sigue una pequeña línea argumental pero su fuerte se basa en las canciones fórmula Barrio Sésamo (números, letras, aptitudes y actitudes…) que captan la atención de los pequeños y les animan a participar siguiendo la música o haciendo gestos y palmas.

En cuanto a nuestra experiencia personal la verdad es que tuve mis reticencias sobre si incluir o no a Abril en el plan y a posteriori me alegré mucho de sí haberlo hecho. Nada más llegar a la entrada del teatro tanto las luces como el bullicio le llamaron mucho la atención y junto a Anna comenzaron a investigar todo lo que veían a su alrededor en el vestíbulo. Después, una vez sentados siguieron entretenidas hasta el inicio del espectáculo, momento en el cual Abril quedó completamente absorta y no desprendió ojo hasta el intervalo pero a Anna le entró mucho pánico al oír la música, ver las luces y los muñecos tan grandes. Nos costó unos quince minutos que se calmara explicándole que no pasaba nada, que no iban a acercarse más y que cantara o hiciera palmas. Y así poco a poco se relajó y comenzó a pasárselo muy bien, ¡aplaudiendo efusivamente al final de cada canción! A partir de allí uno de los mejores momentos fue ver cómo Anna entendió lo que estaba pasando en una canción en la que hablaban de la importancia de la higiene dental y se giró hacia nosotros haciendo el gesto que usamos para decir que vamos a lavarnos los dientes. Es uno en el que hace como si los estuviera frotando con el cepillo acompañado del sonido comodín que usa junto a muchos otros gestos (una especie de gruñido) y apuntando hacia el escenario con la otra mano. Fue genial verle la cara al haber asociado lo que veía con una rutina diaria y la expresión de su cara como diciendo “Papa, ¡hay que lavarse los dientes! Mira, ¡ellos también!” Todo ello sin mediar una palabra, pero haciéndose comprender perfectamente.

En cuanto a la reacción inicial de Anna nos recordó a cuando intentamos que se acerque a Papá Noel, los Reyes Magos o cualquier otro personaje que le parezca “raro”. En el momento que se acerca, o se ve demasiado expuesta, pasa miedo ¡y busca cómo batirse en retirada lo más rápido posible! Ello me hace reflexionar sobre el mundo de los niños, cómo sus percepciones pueden ser tan distintas a las nuestras y lo importante que es no forzarles a nada con lo que no estén cómodos o a gusto en este sentido. La verdadera lástima es que ello me impide de momento llevarles a EuroDisney… :)

En definitiva, una tarde divertida en la que nos lo pasamos genial, aprendimos cosas nuevas ¡y disfrutamos los cuatro juntos!

Feliz Navidad a todos y que el 2009 sea para todos, como mínimo, ¡igual de especial que el 2008! Que paséis unas buenas fiestas en compañía de vuestros seres queridos y amigos.

Hoy hemos alcanzado el primero de tres parques nacionales que tenemos planeado ver en Sudáfrica.

El parque nacional de Tsitsikamma se encuentra a 195 km. al oeste de Port Elizabeth y constituye un paraje espectacular puesto que aúna un frondoso bosque con unos acantilados que acaban entre playa y roca, con el Océano Índico rugiendo de fondo.

Desafortunadamente algunas de las rutas alrededor del parque estaban cerradas por el mal estado de las pistas a causa de las lluvias recientes. Aún y así hemos pasado gran parte del día aquí moviéndonos por las zonas que sí estaban abiertas.

Mañana nos movemos hacia la zona del interior al norte de Port Elizabeth y no estoy seguro qué conectividad tendremos a partir de entonces… así que los que reclamáis más fotos tendréis que realizar un ejercicio de paciencia mientras tanto :-)

Una boda internacional es lo que tiene muchas veces… ¡te invitan a celebrarla en dos ocasiones! En el caso de los tíos de Anna y Abril la segunda ronda tuvo lugar ayer por la tarde en Saint Chamond, una villa cerca de Saint-Étienne, a menos de una hora de la ciudad de Lyon.

Durante la mañana nos dimos una vuelta por el centro y dimos con un parque fantástico donde tiré algunas fotos de las niñas. He escogido cuatro de entre muchas que me han encantado.

Y bueno, lo cierto es que el viaje ha sido algo relámpago y estamos en casa de nuevo, pero por menos de veinticuatro horas puesto que estamos a punto de disfrutar de los últimos días que me quedan de vacaciones este año… Seguro que muchos os preguntaréis el paradero de Anna, ¡pero de momento no voy a desvelarlo! Solo diré que hará más calor que los gélidos 6º franceses de ayer. :-)

Por cierto, las fotos van dedicadas a mis amigos Noemi, Joni e Isra por el favor que me hicieron que permitió que pudiésemos escaparnos MA, las niñas y yo. ¡Gracias chicos!

¡¡Hoy es un día muy especial para nosotros puesto que Abril cumple un año!! De hecho mientras escribo estas palabras hace exactamente un año nos encontrábamos en la sala de partos, ¡hasta que en torno a las cuatro de la madrugada veíamos a Abril por primera vez!

No sé si a otros padres opinarán lo mismo, pero creo que el primer cumpleaños de un hijo tiene algo que lo diferencia de los que le siguen a continuación, algo que hace que sea un día singular. Es un momento entrañable quizás porque en tan poco tiempo un deseo se convierte en un embarazo, que al poco se transforma en un bebé, que en cuestión de un año deja de serlo… Es la sensación que tengo, ¡y que hace que vaya a pasar todo el día pensando en Abril!

Los que conocéis a Abril sabéis que es una niña viva, tranquila y dócil el 90% del tiempo. A penas se queja y disfruta de una salud de hierro. En un año apenas ha tenido fiebre una o dos veces y se ha resfriado otro par. Muy ocasionalmente muestra ligeros tintes de enfado o mal humor pero rápidamente se vuelve a conformar. Y duerme y come de maravilla. En definitiva, el bebé y la niña de un año que todos desearíamos tener. ¡Desde luego no podemos pedir más hasta ahora!

En cuanto a la relación entre Anna y Abril podemos decir que en términos generales ha sido muy buena. Anna pasó por su peor etapa de celos durante los seis primeros meses en los que Abril tomó solo pecho. A partir de entonces, aunque a día de hoy parte de la alimentación de Abril sigue siendo pecho, Anna no se enfada tanto al ver a su hermana pegada a su madre y las rencillas ahora se reducen a la disputa por un juguete concreto o por ver quién ocupa la silla de la otra, a pesar de que cada una tiene la suya, por poner un par de ejemplos.

Para nosotros ha sido muy especial, y sigue siéndolo, ver a Anna cuidando de su hermana pequeña. Anna brinda ayuda a Abril de multitud de maneras, desde por la mañana queriendo colaborar con la papilla de Abril hasta el momento del baño cuando se esmera en lavarle el pelo y el cuerpo mientras le tira un cubito de agua tras otro por encima de la cabeza para enjuagarle el pelo, pasando por los momentos en los que Anna le ayuda a subir y bajarse de algún obstáculo o cuando le alcanza el chupete que se le ha caído. En definitiva, Anna es toda una hermana mayor hecha y derecha y Abril nos sigue recordando aquellos momentos de abril del 2007 cuando Anna pasó por sus momentos más difíciles, y como ella es y será una parte esencial de la vida y el futuro de Anna. Abril, ¡te queremos con locura!

Y por supuesto a ella le corresponde ser la protagonista ¡y única representada en la foto del día de hoy! Y para los que aún están pensando en a qué me refería ayer con lo del secreto de la foto, ¡solo tenéis que pasar el ratón por encima de ellas a partir de ahora, para verla disfrutarla mejor superpuesta y a un tamaño mayor!

Dedicada especialmente a todos aquellos que os incorporáis a vuestros respectivos trabajos después de unas merecidas vacaciones y muy especialmente a nuestra amiga Mélida, en quien estamos pensando mucho estos días, un beso enorme para ti.

Colgaré una foto más cada día de lo que resta de semana para todos los que entráis rezagados. ¡Ah! Y a partir de ahora las fotos tienen un pequeño secreto, ¡que dejaré a cada uno descubrir por su cuenta!

Hemos pasado la semana en el Vilar Rural de Arnes, un hotel de turismo rural en la comarca de la Terra Alta de la provincia de Tarragona. El Vilar logra con éxito fusionar las comodidades de un hotel, el encanto de una casa rural, un repertorio de actividades bien organizadas y orientadas hacia la familia y (sin tirar cohetes) comida bastante razonable en formato buffet-libre, convirtiéndolo en una agradable opción para familias con niños.

Las niñas se lo han pasado en grande, ¡especialmente Anna que tras desayunar no se perdía darle de comer a las gallinas, los patos, las cabras y los conejos! Eso sí, ¡manteniendo siempre una distancia muy prudente! También le han encantado las excursiones y salidas que hemos realizado por parajes próximos al hotel, participar en las manualidades para niños, ¡y por supuesto regar el huerto del Vilar cada tarde! Por lo contrario aún es un pelín pequeña para disfrutar de otras actividades que también había (juegos acuáticos, juegos tradicionales, películas infantiles tras la cena entre otros).

En definitiva hemos podido disfrutar y descansar con lo que nos queda un buen recuerdo y pensamos repetir en el futuro, quizás en alguna de las otras masías del mismo grupo, el Vilar Rural de Cardona o el Vilar Rural de Sant Hilari Sacalm. Y sí, a continuación van unas fotos… :-)

Hemos pasado unos días en casa de nuestros amigos Pablo y Manena y sus hijas María y Arancha en Menorca. Aunque el tiempo no acompañó en todo momento tuvimos momentos para hacer un poco de todo, ¡incluído por supuesto playa!

Por supuesto Anna y Abril se lo han pasado en grande tanto en la casa de campo de nuestros amigos como en todo lo que hemos hecho. Desde la zona de San Lluís visitamos entre otros Maó, Fornells, Sant Tomàs y Ciutadella. Paseos, helados, playa y piscina, visita a ver animales, tiempo de descanso y de charlar y comer junto a nuestros amigos… ¡La verdad es que nos ha costado volver a la rutina!

Como anécdota decir que como en casi cada viaje que hemos hecho desde que nació Anna, nos cruzamos con alguien que tenía síndrome de Down y sus familiares, en esta ocasión a la vuelta en el aeropuerto de Maó, y compartimos un tiempo hablando de nuestras experiencias comunes y las joyas que tenemos en casa. :-)

Como adelanté en la última entrada, ayer tuve la oportunidad de hablar en el programa Els Matins de TV3 acerca de la controversia que genera el tema de la cirugía estética para niños con síndrome de Down. Hoy aprovecho este medio para reforzar mi visión aportando los datos que no pude proporcionar durante el directo y colgando el video del recorte del programa para quienes no pudisteis verlo (de momento sin subtítulos, pero haré lo posible por rotularlo en algún momento).

Cuando hago mención de los estudios que concluyen que no está probado que una reducción de la lengua aporte una ganancia significativa en el habla me estoy refiriendo a lo siguiente, tomado de un artículo titulado “Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down” (pdf) de Nancy J. Roizen recogido por Down Cantabria:

“Los estudios más recientes han incluido mediciones y opiniones objetivas de observadores independientes, no implicados, y no aprecian mejoría en el habla. En un estudio sobre 18 niños que sufrieron la reducción de la lengua, Parsons et al., 1987 (1) no apreciaron diferencias significativas en los errores de articulación a los 6 meses de la intervención. En otro grupo de 23 niños con glosectomía parcial, se grabaron en cinta antes y después de la operación muestras de palabras habladas y de habla corrida, que fueron puntuadas por tres especialistas y tres personas no especializadas. No apreciaron diferencias en la escucha de la inteligibilidad del habla. Margar-Bacal et al., 1987 (2)” (pg. 10 del pdf)

(1) Parsons CL, Iacono T A,Rozner L. Effect of tongue reduction on articulation in children with Down syndrome. Am J Ment Defic 1987; 91:328-332

(2) Margar-Bacal F, Witzel MA, Munro IR. Speech intelligibility after partial glossectomy in children with Down’s syndrome. Plast Reconstr Surg 1987;79:44-49.

Es interesante leer tanto los párrafos anteriores como los posteriores al texto que he citado puesto que se explica sobre qué base se comenzó a hacer estas intervenciones (informes más bien anecdóticos sobre impresiones subjetivas) y los resultados de otros estudios.

Por otro lado hay un momento hacia el final de la entrevista en el que menciono el diario que le escribe un cirujano plástico estadounidense a su hija con síndrome de Down. Está en inglés y se puede consultar en www.opheliablueeyes.com. Por cierto, últimamente el padre se ha visto envuelto en esta misma controversia a raíz de una entrevista que un medio británico le hizo a su esposa y que fue tergiversada en el momento de publicarse.

Concluir diciendo que la entrevista ayer supuso un reto importante puesto que si bien podía aportar nuestra visión como padres de Anna, sentía que estaba representando a muchos otros padres que opinan en la misma línea. Gracias tanto a ellos como a todos los demás que me habéis enviado vuestras muestras de apoyo y creo que podemos concluir con aquello que incluso el doctor estuvo de acuerdo. A nuestros hijos no les hace falta ningún tipo de cirugía que persiga el más mínimo fin estético para ganar en su aceptación frente a la sociedad porque su forma de ser les confiere su identidad. Por tanto la labor que nos queda por delante es seguir luchando para conseguir otros recursos que faciliten su plena inclusión en nuestra sociedad actual, a la par que ésta continúe cambiando su percepción del colectivo de personas con síndrome de Down.

Por último aprovecho para recomendar un enlace a todos los que habéis visitado el blog de Anna por primera vez desde ayer y donde encontraréis otra historia como la de ella, www.thelaiatelegraph.org.

Por coincidencias que le deparan a uno, MA y yo pasamos de no haber visitado Granada nunca a hacerlo dos veces en menos de siete días. La semana pasada acudimos a las jornadas que mencioné hace un par de entradas y este último fin de semana lo hicimos tal y como teníamos planeado desde hace unos meses para la boda de nuestros amigos Luz y Jorge.

En esta ocasión acudimos los cuatro y aprovechamos el viaje no solo para ir a la boda si no para conocer un poquito la ciudad. Y no solo eso, si no que la Asociación Síndrome de Down de Granada nos invitó a pasar la tarde del jueves pasado junto a ellos, primero a comer, después visitando sus instalaciones y por último dándonos el privilegio de dar una pequeña charla a padres y profesionales acerca de nuestra corta pero intensa experiencia con Anna a lo largo de estos tres años. Todo ello de nuevo gracias a la excelente recepción de nuestros amigos Lola, Isidro y su esposa Mariví así como el excelente trato y cariño recibido de muchos otros padres que pudimos conocer la semana anterior y de otros que conocimos por primera vez. ¡Desde aquí un fuerte abrazo a todos!

El viernes 11 de abril fue un día muy especial para nosotros. Se cumplía un año desde la existosa intervención a corazón abierto de Anna y no pudo haber mejor manera de celebrarlo que paseando con Anna y su hermana por su primera visita a un lugar declarado Patrimonio de la Humanidad de la UNESCO… nada más y nada menos que la Alhambra. De acuerdo… ¡no era muy difícil adivinarlo! Contamos con un sol espléndido y el día solo se torció y comenzó a nublarse minutos después de que decidiéramos marcharnos al apartamento en pleno Albaycín donde nos estábamos alojando. Como he dicho fueron momentos muy especiales y no podíamos dejar de mirar a Anna y departir acerca de lo privilegiados que somos por haber contado con los profesionales que permitieron que ella, hace un año, volviera a nacer.

Ayer nos fuimos los cuatro al CosmoCaixa de Barcelona, antiguo Museo de la Ciencia de Barcelona (entrada gratuita si te das de alta en el Club Servicaixa). La primera hora teníamos a las dos niñas durmiendo y pudimos recorrer una parte pequeña del museo como “adultos”. :-)

Cuando Anna decidió abrir los ojos nos fuimos directos al objetivo principal de la visita, el Bosque Inundado, una reproducción de bosque amazónico de más de 1.000 m² con flora y fauna autóctona de Brasil. Ni que decir tiene que Anna se lo pasó en grande y no paraba de hacer su particular imitación de un pez (sacar la lengua y mover toda la boca) cada vez que veía uno. Es genial ver como va afianzando algunos conceptos.

A veces algunas personas nos preguntan cómo es vivir con una niña con síndrome de Down. La realidad es que el día a día no es muy diferente al de criar y educar a cualquier otro niño. Es verdad que hacemos un esfuerzo activo para que Anna se vea inmersa en todo tipo de experiencias, como por ejemplo la de ayer, porque pensamos que es lo mejor para su desarrollo y aprendizaje, pero lo haríamos igual si no hubiese tenido síndrome de Down y lo hacemos igual con Abril. Y la ventaja del CosmoCaixa para niños y grandes, es que se puede ir y volver a ir, ¡y siempre quedará algo por hacer y descubrir!

Hemos estado unos días fuera visitando la familia de MA en Jerez de la Frontera y de boda de unos amigos en Málaga. Era la primera vez que volábamos los cuatro juntos (Abril ya había volado junto a MA y yo) y curiosamente nos tocó el mismo avión tanto a la ida como a la vuelta (el EC-KEZ, un Airbus 320 de los 23 que tiene Vueling en servicio a día de hoy).

Después de pasar dos días con los abuelos de MA y sus tíos, el sábado nos fuimos a Málaga donde se casaron nuestros amigos Miriam y Marcos. Nos lo pasamos genial pero lo mejor estaba aún por llegar ¡cuando por primera vez alguien que no conocíamos nos paró sin conocernos al haber reconocido a Anna gracias al blog! Pasó en el hall del hotel donde tenía lugar la celebración cuando pararon a Javi, el tío de Anna, para preguntarle si la niña que llevaba en brazos se trataba de “Anna”, “Anna de Barcelona”, ¿”Anna del blog de Anna”? Javi, afirmó que sí, pero pensando que eran otros invitados a la boda y no le dio importancia hasta caer en la cuenta estupefacto de que le hablaba Lola, de Granada, que tiene una hija con síndrome de Down llamada Marina, lectora de este blog ¡y que como él, no se podía creer la coincidencia! Evidentemente Javi nos avisó a MA y a mí enseguida y pronto estuvimos hablando con ella y su hermana un buen rato además de reunirnos más tarde las dos familias y poder conocer a Marina, de 4 años, ¡¡preciosa y hablando por los codos!! Desde aquí un abrazo muy grande a todos, ¡¡fue un placer conoceros!!

Las anécdotas no acabaron aquí y es que resulta que a mitad del convite el fotógrafo que me había prestado amablemente un lector de tarjetas USB resultó tener una hermana con síndrome de Down y por supuesto también estuvimos charlando un buen rato, ¡¡Además nos confesó que había estado casi más pendiente de Anna durante la ceremonia que de hacer su trabajo!! Un saludo desde aquí Daniel.

En definitiva, hemos disfrutado de unos días fuera de casa, de poder ver a parte de nuestra familia y de la boda de unos amigos. Pero no esperábamos llevarnos estas dos sorpresas, que se van sumando a las alegrías y momentos tan especiales que, aunque no lo sepa ella, nos brinda nuestra hija Anna…

Y mientras tanto Abril va sumando meses a nuestro lado… seis hoy de hecho. Medio año que ha pasado volando y cada día está más guapa, más redonda y más divertida. Hoy precisamente ha tomado su primera papilla tras seis meses de lactancia materna exclusiva con la campeona de su madre, ¡y no ha dejado ni un gramo de la pera rallada!

Por último y antes que mi madre y su amiga Sheila se enfaden más, procedo a colgar un par de fotos, tomadas durante la boda del sábado pasado :-)

Este año hemos tenido a dos payasas en casa :-). La foto está tomada en el espacio familiar del miércoles, una de las pocas cosas que hemos hecho fuera de casa esta semana.

Tenemos a Anna totalmente recuperada de su neumonía y de vuelta a su rutina, que se había visto interrumpida no solo por este hecho si no también por el parón navideño. La verdad es que a partir del segundo o tercer día uno no hubiera dicho que tenía lo que tenía porque se reía y portaba como siempre, pero por precaución nos quedamos en casa bastantes días. Tampoco pudo participar como habíamos planeado en la carroza de la iglesia a la que asistimos de la cabalgata de Reyes de nuestro municipio, como nos hubiera gustado. Además de pasarlo bien, hubiéramos añadido otra ciudad a la propuesta de la Fundación Talita Invest For Children y la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD) de tener a un niño con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en cada cabalgata de nuestro país. Pero bueno, ¡el año que viene intentaremos sí estar!

¡La gran novedad en la vida de Anna es que estamos a un puntito de poder decir que está caminando! Lleva ya unas semanas que se está atreviendo cada vez más y ahora mismo los intentos de desplazarse caminando puedo decir que superan a aquellos en los que se desplaza de cualquier otro modo (¡básicamente el movimiento que había patentado para moverse hacia adelante manteniéndose sentada con una especie de salto o arrastre!) Poco a poco está ganando confianza y cada vez logra recorrer distancias más largas así que mucho me temo que en breve no solo vamos a poder disfrutar de ella de otra manera más, si no que se le va a abrir un mundo de posibilidades a la hora de llegar a nuevos sitios, investigar y como no… ¡trastear! :-) ¡Y no quiero ni imaginar las fechorías que será capaz de hacer junto a su hermana Abril, cuando ésta también comience a seguirle los pasos!

En cuanto a nosotros lo cierto es que esta última semana hemos hecho un montón de cosas y casi no hemos parado. Lo más destacado fue que el miércoles pasado estuvimos con el grupo de padres de la FCSD (olvidé colgar los detalles) y fue un tiempo muy emotivo por varias razones. En primer lugar nos juntamos más padres de lo habitual hasta ahora, por otro lado contamos con la presencia de muchos papás nuevos, ¡algunos de los cuales acababan de ser papás hacía prácticamente una semana! y por último tocamos un montón de temas interesantes, siempre con la inestimable ayuda de Mónica Vázquez, trabajadora social de la fundación. La verdad es que estas sesiones son una oportunidad genial de compartir todo aquello que nos pasa con nuestros hijos y de aprender de la experiencia de los que van por delante nuestro a la vez que cada uno intentamos brindar nuestro granito de arena a los que nos siguen detrás. Si tenéis un hijo con síndrome de Down os recomiendo encarecidamente que asistáis a reuniones de este tipo. Y si no hay ninguna asociación o fundación que os proporcione esta oportunidad cerca de casa, os animaría a montar un grupo similar entre padres que sepáis que viven en vuestra zona. Veréis que es una oportunidad fantástica de aprender, crecer y mejor aún, hacer amigos. MA y yo siempre pensamos que si Anna no hubiera tenido síndrome de Down, una de las muchas cosas que sería diferente y para peor, es que no hubiéramos conocido a tanta gente maravillosa totalmente volcada y entregada con la educación e integración de sus hijos.

También estamos disfrutando mucho de Abril. Parece mentira que el mes que viene va a cumplir cinco meses. Como me recordó mi amiga Amparo el año pasado, no hay que despistarse porque si lo haces te vas perdiendo momentos irrepetibles con tus hijos. De momento solo consigo que se ría mucho y poco más, pero me encanta pasar un rato diferente con ella, a otro ritmo, después de un día frenético con Anna para un lado y el otro. La verdad es que es una santa, come y duerme de maravilla y prácticamente no se queja. Digo prácticamente porque Anna aún le va dejando alguna marca que otra, como diciéndole que no se crea que le va a usurpar tan fácilmente el puesto :-). No, en realidad y bromas aparte, creemos que no se trata de un tema de celos si no que muchas veces Anna se emociona demasiado y pierde un poco el control. Si no, no podríamos explicar la razón por la que Anna siempre quiere darle besos y abrazos a su hermana pequeña y se preocupa de pedir silencio con la mano en la boca cuando está durmiendo o de colocarle el chupete cuando se le cae. :-) Como decía más arriba, me muero de ganas de ver a las dos jugando e ideando cosas juntas, pero tiempo al tiempo, pasito a pasito…