No vemos ni tenemos noticias de Anna desde el lunes ¡y se nos está haciendo eterno! Menos mal que sabemos que se lo está pasando en grande y disfrutando de uno de sus momentos favoritos de todo el año… ¡marchar de colonias con su clase durante tres días! Y es que como me dijo una maestra suya en una ocasión… hasta que no convives con Anna no puedes llegar a conocerla al 100%. Vamos, ¡que lo debe dar todo mientras está fuera!

Durante estos días hemos podido dedicar algo más de tiempo individualizado a Abril y Lea. Ha sido también un tiempo para darnos cuenta de cómo ellas también echan de menos a su hermana. La primera noche Abril nos dijo “ahora me acuerdo mucho de Anna todo el rato porque la echo mucho de menos”. Se me derritió el corazón y comenzamos a hablar acerca de Anna. Abril se reía pensando en ella y las cosas que hace e incluso la imitaba un poco haciendo el gesto de “regular” que Anna hace mucho cuando alguien le pregunta cómo le ha salido algo a otra persona…

A mí me sigue llamando la atención como Abril aún y a pesar de estar a poco de cumplir 6 años sigue sin darle la mayor importancia al hecho de que Anna tiene síndrome de Down. Sabe cómo se llama la condición y ciertas cosas que implica pero nunca lo menciona ni se da cuenta de que su hermana es más vulnerable que ella. Simplemente la trata como si esa parte de Anna no existiera. Juntas juegan, disfrutan, crean, bailan, cantan, corren, practican deporte y por supuesto se pelean y mantienen disputas como buenas hermanas. Y poco a poco ahora que Lea es más grande entra también en juego y son muchas las veces que disfrutamos viendo a las tres enfrascadas en algo juntas.

Tengo curiosidad por saber cuándo llegarán preguntas más complejas de las hermanas de Anna acerca de ella y cuándo serán más conscientes de qué hace diferente a su hermana. Veremos. Mientras tanto sigo disfrutando de estos momentos únicos mientras seguimos en los “años mágicos”.

Hemos pasado el fin de semana fuera en la nieve con mis hermanos, sus parejas y las abuelas. Ha sido un tiempo intenso y emocionante por muchas razones pero para mí principalmente por una: ¡Anna y Abril han esquiado por primera vez en sus vidas!

La verdad es que no sabíamos qué esperar ni de Anna ni de Abril y menos aún cuando nos enteramos de que el fin de semana que nos habíamos guardado todos en la agenda iba a coincidir con la mayor ola de frío de este invierno. Anticiparle a un niño lo que se va a encontrar en cualquier momento es una buena estrategia, pero en el caso de Anna es fundamental ya que cualquier situación nueva o diferente le causa más estrés que a por ejemplo Abril, que se amolda más rápido a una propuesta compleja. Así que durante varios días les hablamos de la nieve y de si querían probar el esquí… Conseguimos siempre una respuesta afirmativa así que ya teníamos algo ganado antes de partir.

El siguiente escollo que sabía podía ser determinante era el momento de alquilar los equipos. En un día cualquiera si Anna no quiere enfundarse algo o llevar una pieza de ropa concreta puede ser una auténtica batalla el convencerle de ello y hay que armarse de paciencia y/o negociar una salida consensuada. Pero claro, para esquiar no hay opción. O te pones la ropa adecuada, las botas y el resto del equipo o no esquias… Para el tema de la ropa lo que hicimos fue vestirlas durante un día por casa. Se lo tomaron como algo divertido y les hacía gracia ir con la gorra y los descansos arriba y abajo por el pasillo… En cuanto a los equipos no tenemos propios así que no nos quedaba otra que esperar al momento del alquiler. La táctica como siempre fue poner a Abril primero y dejar que Anna mirara hasta que le tocara a ella. Como Abril no puso impedimento alguno y se puso a caminar por la tienda cual modelo ¡Anna enseguida quiso hacer lo mismo! Así que tampoco hubo problema y con los equipos listos enfilamos hacia el coche y las pistas.

Hacía semanas que había estado pensando un poco cómo afrontar la introducción de las niñas pero especialmente de Anna a una disciplina que requiere fuerza, coordinación, resistencia, perseverancia en sus inicios… Primero pensé que podría estar junto a ellas yo mismo un par de horas para que se acomodaran al equipo, las condiciones y demás para luego descansar y contratar a un monitor que les enseñara bien todos los conceptos básicos. Más tarde pensé que quizás sería mejor hacerlo al revés por si se cansaban rápidamente y se quedaran sin que un profesional que les explicara cómo iniciarse bien. Finalmente me decanté por la segunda opción.

Cuando contraté la hora de clase le conté a la administrativa que Anna tenía síndrome de Down, que aún y a pesar de tener 7 años su psicomotricidad gruesa era más bien la de una niña de 4 o 5 años, que si podríamos estar cerca de la monitora para ser de apoyo en caso necesario y si podía tener un poco de mano al asignar el monitor para que fuera alguien que por lo menos tuviera mucha experiencia con niños (hacía unas semanas había llamado a la Escuela para preguntar si tenían experiencia concreta con niños con discapacidad intelectual y me dijeron que no). Me dijo que lo tendría en cuenta.

Y así fue como volvimos a ponerle las botas y enfilamos hacia la pista de los debutantes. A -10ºC y con rachas de viento considerables :-) Sí, ¡10 grados bajo cero! ¡Yo pensé para mí que si salíamos de ésta serían capaces de esquiar en cualquier condición!

La clase discurrió muy bien ya que E. lo hizo fenomenal con ellas. Me permitió estar cerca de ella y observar lo que iba instruyendo a las niñas. De esta forma mientras E. prestaba más atención individualizada a una de ellas yo me quedaba junto a la otra. Las niñas pasaron de caminar con un ski, a hacerlo con ambos, a deslizarse, a hacer la cuña (o “casita” como le dicen a los niños), la “patata” (manos en las rodillas, lo que les obliga a flexionar) ¡para acabar bajando con ellas de una en una por la pista de los debutantes! Abril enseguida fue pillando todos los conceptos y creo que Anna también sabía lo que se le pedía pero si bien logró deslizarse y mantener muy bien el equilibrio le costaba llevar las piernas haciendo el interior para hacer la cuña y lograr frenar. De todos modos teniendo en cuenta el frío que hacía y que podía haberse negado en cualquier momento tenía lo más importante, ¡perseverancia! De hecho cuando no le tocaba a ella subir la pista ¡se enfadaba mucho y me decía que quería subir con E. también!

Así que así fue como esquiaron por primera vez y cómo de nuevo disfrutamos viendo a Anna siendo una niña más, tanto en el trato recibido por parte de su monitora como viéndola aprender a su ritmo, el que ella marca. Y lo más importante… Al día siguiente ambas quisieron repetir (aún y a pesar de unas primeras reticencias de Anna al probarse otro par de botas) y no solo esquiaron con otra monitora si no que al acabar quisieron seguir junto a nosotros, cosa que hicimos durante otra hora.

El día de Navidad es uno de los más esperados por Anna en férrea competición con el de su cumpleaños. Llevaba tres o cuatro semanas preguntando “¿hoy sí?” cada día que pasaba y recibiendo una negativa por respuesta ¡hasta el día de ayer!

Ver a Anna abriendo junto a sus hermanas los regalos que ha dejado Papá Noel es para nosotros simplemente uno de esos momentos MasterCard.

Felices fiestas a todos.

Durante el puente de inicio de mes Anna y Abril participaron en la primera carrera popular de su vida. Se trataba de un circuito circular de 500m. y poco podía imaginarme el día que las inscribí que acabaría siendo un día tan emocionante.

Las carreras para los niños tenían lugar a partir de las 11h de la mañana tras la de adultos que no corrí por el tema logístico de ir preparando a las niñas e irlas mentalizando sobre la carrera :) Y digo mentalizándolas porque antes de llegar a la zona de salida Anna ya me estaba diciendo que le dolía la barriga. Es su recurso #1 cuando no quiere caminar y si cada vez que nos lo dice fuera cierto ¡¡tendría serios problemas gástricos!!

Durante el camino hacia el punto de salida nos encontramos con la familia con la que habíamos quedado, también dos hermanas. Bueno, debería corregir… De hecho fue Anna los que los vio porque yo en ese momento le estaba haciendo fotos gracias a lo cual pillé a Anna lanzándoles desde la distancia este gesto de complicidad, como si de repente hubiera decidido que sí iba a caminar y después correr.

De camino a la meta hablamos con todas las chicas y les remarcamos el circuito pero Anna de nuevo no parecía muy convencida. Y lo estaba menos aún cuando llamaron a la categoría a la linea de salida. De hecho hacía todo lo posible para salirse de la linea de meta y pasar por debajo de la valla lateral para colocarse como una espectadora más. Finalmente le convencí a base de decirle que correría a su lado y así fue como tras la salida disparada de todo el resto de niñas ¡partimos los dos juntos!

Anna corrió los primeros 30m. y se paró en seco. ¡Me decía de nuevo que le dolía la barriga y que quería descansar! A partir de allí combinamos trozos caminando con momentos corriendo y de nuevo más paradas. Eso hizo que quedáramos rápidamente rezagados desde el principio de la carrera y que cuando apenas llevábamos la mitad del recorrido ¡veíamos a las primeras niñas venir en sentido contrario hacia nosotros! En ese momento me crucé con José de Athletic Events, el organizador de la carrera, y le pregunté si habría algún inconveniente en darnos la vuelta en cuanto hubieran pasado las últimas chicas, a lo que me contestó que ninguno en absoluto cosa que además de permitir a Anna correr en una categoría inferior le agradecí mucho.

Así que eso hicimos, esperar a que nos rebasaran todas… y cuando nos dimos cuenta resultó que con quien íbamos a engancharnos al final de la carrera ¡eran Abril y las dos amiguitas! Cuando Anna reconoció a su hermana y amigas salió disparada y corrió como no lo había hecho hasta entonces… El problema es que como se puede ver en la siguiente foto, ¡lo hizo en sentido contrario a la carrera!

Una vez Anna invirtió su sentido yo me había quedado muy alejada de ella y fue el abuelo de nuestras amigas (que junto a Abril habían rebasado a Anna) el que comenzó a correr junto a Anna.

En este momento todas las niñas excepto Anna habían completado la carrera y solo quedaba ella por entrar. El fotógrafo oficial de forma espontánea decidió unirse a Anna también y así fue como Anna recorrió los últimos 50m. de la carrera, con todos los espectadores aplaudiendo y vitoreándole.

La verdad es que fue un momento muy emocionante. Yo estaba tirando fotos y oía a todo el público mientras observaba la cara de felicidad de Anna. A todo esto una señora a mi lado le dijo a su amiga, “mira, mira la niña qué bonita, ¡entrando con sus dos abuelos!” Fue divertidísimo porque claro, ¡ninguno de los dos era realmente su abuelo y uno de ellos ni siquiera lo conocíamos!

Y así fue como Anna y Abril completaron su primera carrera popular junto a sus dos amigas. ¡Un día que no olvidaré jamás!

Mi hermana se casó recientemente. Fue un día muy especial y emotivo para mis padres y hermano ya que era la última en casarse de los tres y la primera hija en hacerlo.

Las niñas se lo pasaron en grande pero creo que quien más disfrutó durante todo el día fue sin lugar a dudas Anna. Acompañó a mi hermana desde primera hora, ayudándole a vestirse como una más junto a mi madre, nuestras cuñadas y sus amigas. Después llevándole la cola, asegurándose que no se quedara atrapada en ningún lado y siguiéndole a donde fuera que iba.

Durante la ceremonia tuvo un papel muy especial junto a Abril, ya que ambas fueron las encargadas de llevar los anillos y las arras. Inicialmente iban a arrancar en el momento indicado desde un lateral de la iglesia pero se me ocurrió llevarlas en su lugar a la entrada y hacer todo el pasillo entre los invitados. Menos mal que nos preparamos como cinco minutos antes porque en un inicio Anna decía que no, que no iba a moverse de allí, y que me esperara. Era como si me decía que se lo estaba pensando, y que en todo caso “de aquí a un rato a lo mejor lo hago…” :) Finalmente llegado el momento las dos lo hicieron estupendamente y obviamente arrancaron muchas sonrisas entre los invitados.

Durante el resto de la tarde Anna siguió sin despegarse de su tía. Se lo pasaron en grande juntas aunque en algunos momentos nos sabía tan mal por mi hermana que teníamos que literalmente arrancarle a Anna para que pudiera atender a sus familiares y amigos. Anna se enfadaba pero pronto encontraba algún nuevo aliado ya que en muchos momentos era la protagonista secundaria por excelencia, todos querían estar con ella. Por supuesto también se hacía con todas las cámaras que podía para comenzar a tirar fotos como una profesional.

Entrada la tarde/noche bailó sin parar. Tanto que había un momento que pensaba que iba a caer desfallecida. Cuando MA y yo estábamos absolutamente agotados de todo el día y hubiéramos marchado, ¡allí estaba Anna en medio de la pista dándolo todo! Si intentábamos sacarla se cogía un enfado monumental, y claro, siempre había alguien que quería seguir bailando con ella. Además cuando hacía una pausa entre bailoteo y bailoteo comenzaba a dar ok’s con la mano a los que bailaban y a decirle a todos los que estaban parados que se pusieran en marcha! :)

Finalmente tras un día muy largo y que me costará olvidar por muchas razones, a las 23h cargábamos a las niñas en el coche. ¡Ninguna de las 3 salió despierta del parking del hotel :)

Tras prácticamente no habernos dado tiempo a pestañear desde que daba comienzo el 2011, ha arrancado el 2012 en el que de momento estamos disfrutando mucho de las niñas y el tiempo extra que pueden pasar en casa al no haber colegio. Lo cierto es que no paran de jugar juntas, especialmente con los regalos que habían pedido a Papá Noel: unos carritos y dos muñecas, en palabras de Abril “pero que sea un carrito doble y muñecas pequeñitas“.

Mientras tanto y aunque aún nos sorprende, tal y como nos había adelantado el otorrino de Anna, hemos notado una mejoría inmediata en la calidad de vida de Anna desde que le redujeron las amígdalas y adenoides. Tradicionalmente Anna había dormido como un ventilador, dando decenas de vueltas sobre si misma, destapándose en cuestión de segundos y apareciendo por todos lados dormida, desde el suelo de la habitación que comparte con Abril pasando por el pasillo como en nuestra propia cama. Pero desde la operación muchas mañanas sigue en una postura parecida a la que ocupaba al quedarse dormida, no se destapa tanto, hemos podido dejar de ponerle doble pijama en invierno y no hemos tenido que recogerla del suelo dormida. Además de ello se aprecia claramente que ya no respira tanto por la boca como antes. Incluso su profesora nos dijo antes de que acabara el trimestre que Anna estaba vocalizando mejor y manteniendo mejor la concentración en clase. Así que aún arrepintiéndonos de no haber dado este paso antes estamos contentos con la mejora que ha supuesto para Anna a partir de ahora.

Pensando en el 2011 creo que una de las cosas que más podemos destacar es cómo Anna ha arrancado a escribir de forma espontánea. Desde bien pequeña le apasiona dibujar y le encanta ir por casa con un lápiz o un rotulador pidiendo papel si no lo encuentra por su cuenta. A lo largo de los últimos meses no solo pinta y colorea (cada vez mejor por cierto) sino que espontáneamente escribe las palabras que conoce o nos pide ayuda con otras. Es genial verle hacerlo, ¡te recorre un sentimiento de orgullo y una alegría difícil de plasmar en palabras!

Y no solo hemos avanzado en la escritura si no que comenzamos a ver muchos frutos con su lectura incorporando poco a poco el método global de Troncoso y Cerro.

En cuanto al habla lo cierto es que sigue siendo el mayor reto de Anna y donde más progreso le queda por hacer. Desde luego no es un problema de comprensión, porque ella entiende tres idiomas a la perfección, castellano (lo que habla en casa con MA y sus hermanas), catalán (en el colegio) e inglés (conmigo y parte de mi familia). Tampoco tiene un problema de intención comunicativa, puesto que ella se hace entender con su combinación de palabras, señas y gestos. Así que ahora mismo el trabajo que tenemos por delante es convertir todo lo que sale de ella en palabras más comprensibles y construcciones más complejas que un dos, tres o cuatro palabras.

Durante este último año Anna también ha estado dispuesta a caminar distancias cada vez más largas. Un año o dos atrás no podíamos caminar 50 metros sin que se plantara y nos dijera que no quería caminar más y nos pidiera que la cogiéramos. Ahora ya podemos bajarnos al paseo marítimo y darnos un paseo agradable con ella o llevarla a hacer la compra donde no solo camina, ¡también ayuda muy activamente a ir cogiendo todos los productos que le vamos pidiendo!

Y algo que parece una tontería, este año hemos comenzado a oír a Anna decir “yo” (en lugar de llamarse a si misma “Anna”) o “tú” (en lugar del nombre de la persona a la que se quería referir aún estando presente).

Así, poco a poco, nos hemos adentrado en el 2012. Confiamos que el séptimo año de Anna depare muchos más avances y momentos tan especiales a su lado. Y por supuesto a todos vosotros también os deseamos lo mejor para este 2012, un fuerte abrazo.

Hoy hemos visto en la tele a Eugenia Borderias, la chica que entrevistaron en la contra de El Periódico recientemente, y le hemos dicho a Abril (4 años, hermana de Anna) que estaba a nuestro lado: “mira Abril, ¡esa chica tiene síndrome de Down como Anna!”

Abril ha contestado “¿y eso qué es?” :-)

Le hemos explicado cómo Anna en ciertos sentidos es un poco diferente a nosotros pero nada más comenzar a hablar Abril nos ha mirado como diciendo “¿¡qué me estáis contando!?” sin pillar a cuento de qué su hermana puede ser diferente a ella o a todos los niños que conoce… Hemos desistido rápidamente de continuar la conversación y es que a día de hoy Abril ve en su hermana mayor una niña como otra cualquiera y no nos da pie ni pregunta nada que haga que tengamos que hablarle necesariamente acerca de ello.

Aún y así no es la primera vez hablamos con ella acerca del síndrome de Down. De hecho hace unos meses en un momento que estaba a solas con Abril (que por entonces tenía aún 3 años) decidí motu proprio contarle que Anna tiene síndrome de Down y que ello hace que le cueste mucho hablar  y que necesita más tiempo que ella para hacer ciertas cosas. Creo que no olvidaré jamás el sitio donde tuvo lugar esa mini charla, la primera con ella del tipo papá-hija :) y cómo me prestó muchísima atención pero a la vez ni me preguntó nada ni volvió a sacar el tema más adelante…

Desde luego es genial pensar en cómo un niño, mientras es suficientemente pequeño, no tiene el más mínimo prejuicio hacia otro niño ni les importa para nada esas diferencias… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…

Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… ¡buenas noches a todos y casi buen fin de semana!

Hace unos días me pasó algo con Anna y su hermana Abril que me encantó y que después me ha hecho reflexionar.

Resulta que estábamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz de entender. Le hice repetirlo y aunque Anna se estaba esforzando y teniendo paciencia conmigo, no hubo manera de que le entendiera esa palabra que me estaba repitiendo varias veces sin decir ninguna otra. En ese momento pasó Abril por delante de ambos y mirándome estupefacta saltó sin mediar otra palabra diciéndome “leche, papa, leche… milk!”. Entonces sí que caí que Anna estaba efectivamente diciendo “leche” ¡y además Anna comenzó a asentir con la cabeza dándole la razón a su hermana!

Lo cierto es que me quedé impresionado. Lo que yo no había sido capaz de entender tras varios segundos junto a Anna, Abril lo pilló al vuelo y me lo hizo saber lo que Anna estaba diciendo. Esa facilidad y naturalidad de Abril me dejó fascinado y me hizo entender por primera vez cómo se está creando un vínculo de unión, comprensión y entendimiento entre ellas que confío augure una cercana relación de por vida.

Por cierto, si alguien se pregunta por qué Abril me lo dijo también en inglés os recuerdo que es mi idioma materno y que yo lo hablo con ellas siempre. De hecho tanto Anna como Abril lo entienden a la perfección y usan palabras en ambos idiomas de forma indistinta.

No sé vosotros, pero aquí nos lo estamos pasando en grande este verano con las niñas y aunque solo he tenido dos semanas de vacaciones, realmente no nos hacemos a la idea de tener que volver a la rutina del colegio y las cortas tardes de invierno que se avecinan de aquí a unos meses… Estamos disfrutando muchísimo y a tenor de cómo caen rendidas las niñas, ¡creo que ellas también!

Dejo algunas fotos a continuación y confío retomar el blog a partir del día 1, si no antes.

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

Creo que ni con Anna ni con Abril puedo decir que el primer año de sus vidas pasara tan rápido como el de su hermana Lea. Realmente me cuesta creer que ya son doce meses los que hemos disfrutado de la constante felicidad que irradia, ¡solo interrumpida cuando sus hermanas piensan que está hecha de goma y la pretenden transportar de un lado a otro o deciden achucharla demasiado fuerte!

Sin lugar a dudas nos consideramos enormemente afortunados de que Anna cuente con dos regalos como son Abril y Lea. Ellas representan el mayor y mejor estímulo que jamás vamos a poder proporcionar a Anna y desde tan pequeñas podemos ver como ya forjan una relación singular. Anna y Abril son mejores amigas a tenor de cómo se cuidan, comparten sus cosas, juegan, charlan y por supuesto se pelean, se enfadan y llegan a las manos… para al cabo de unos minutos fundirse en un abrazo o un beso. Y ahora poco a poco Lea pasa a ser una más, participando en ocasiones del juego de Anna y Abril o siendo objeto de cada vez más cuidados por parte de sus hermanas que quieren vestirla, cambiarle el pañal o darle una papilla.

Te queremos con locura Lea y estamos muy contentos de que seas una parte tan importante en las vidas de Anna y Abril. ¡Gracias por esa sonrisa que nos brindas día tras día!

Atrás se han quedado ya los días libres que hemos podido disfrutar durante el parón navideño. Eso sí, con el permiso de una gripe que nos hemos ido pasando todos a excepción de uno de nosotros a quien no ha podido deblogar… y es que 22 meses de lactancia materna mantienen a Abril como la campeona del hogar en cualquier modalidad de salud. :-)

Completamos el tradicional periplo de comidas y cenas en casa de distintos familiares a lo largo de todas las fiestas y las niñas se lo pasaron en grande con sus nuevos regalos. Afortunadamente logramos contener la cantidad de obsequios e incrementar su calidad con lo que tenemos algunas cosas interesantes para poder hacer con las niñas, por ejemplo varias manualidades y por otro lado cosas como un sencillo pero divertido juego de mesa con piezas de madera llamado Animal sobre Animal, de una casa alemana llamada Haba que me encanta.

Cambiando de tema, durante las vacaciones algún tipo de mosquito o insecto debió picar a Anna en su brazo produciéndole un hinchazón como yo nunca había visto uno. Al verlo cuando estábamos a punto de bañarla una tarde nos asustamos tanto que la volvimos a vestir y la llevamos directa al ambulatorio, ¡con una inflamación prácticamente del tamaño de una pelota de golf y otra más pequeña en la parte inferior del brazo! Tras el susto y la aplicación diaria de una crema que nos recetaron, la inflamación no disminuía significativamente. En el 2º round con el pediatra y como precaución, cayó el frasco más querido por Anna… uno de Amoxicilina, con carácter preventivo visto lo visto. Pero intentar dar cualquier medicamento a Anna que no sea el bendito Dalsy (*) es un suplicio. Para comenzar hay que cargar al menos un 20% extra que la dosis a administrar, porque es el mínimo que no va a acabar tragándose, y luego tienes que considerar cuánta estima tienes por la ropa que llevas puesta en ese momento :-) Pero bueno, al final hay que darlo y si no quiere entrar en razón (que es lo que siempre ocurre) la sujetamos entre las dos ¡y esperamos a que abra la boca para no sacar la jeringa hasta que todo menos el 20% está dentro! Y en el 3º round ya esta mañana, el pediatra ha considerado que estaba enquistado y que hay que someterlo a un pequeño corte para que remita definitivamente… con lo que ahora estamos a la espera de ver dónde y cuándo lo harán…

Y bueno, no puedo dejar de escribir acerca de los lentos pero claros avances en el habla de Anna. Cada vez repite más y más palabras (repitiendo mucho la primera sílaba) y comienza a sorprendernos con alguna palabra espontánea. La más divertida para mí ha sido “de-pie-ta”, que es lo que le dice a Abril (“de-pie-ta ma-mil”) cuando ella lleva ya más de una hora en pie y su hermana sigue enganchada a las sábanas (durante las vacaciones en alguna ocasión más allá de las 10 de la mañana). Menos mal que poco a poco estamos logrando avanzar los horarios y cumplirlos nosotros, que es la parte más difícil. Pero creemos que es importante para que estén descansadas al día siguiente y porque llevar una rutina en todo lo que hacemos ayuda a Anna a hacer las cosas mejor.

De momento nada más, gracias por seguir un año más a nuestro lado. Os deseamos todo lo mejor para este nuevo año, especialmente a aquellos que sin saberlo a día de hoy, esperan un bebé especial que en algún momento del año les hará unirse a una comunidad también muy especial.

(*) Para nuestros lectores internacionales. Dalsy, nombre bajo el que la farmacéutica Abbot comercializa ibuprofeno en suspensión oral.

Seguimos aquí. Gracias a todos por seguir el blog de Anna.

(hacer clic en la felicitación para agrandarla)

No sé cuántas veces he visto el video en youtube que voy a compartir. Hace unos minutos me he cruzado por casualidad con la misma canción en otro video y he pensado que no pasaba ni un momento más sin colgarlo.

Tal como eres es una canción del LP Zapatillas que El Canto del Loco lanzó en el 2005. Algunos sitios en la red afirman que es una canción dedicada al hermano con síndrome de Down de uno de los componentes de la banda pero yo no estoy tan seguro de que ni tan siquiera exista dicho hermano. Otra versión por la que de hecho me decanto afirma que es un tributo entre Dani Martín (voz) y su primo David Otero (guitarras y coros).

Lo que sí es cierto es que el montaje de este video concreto en youtube sí está dedicado al hermano con síndrome de Down de quien lo ha editado. Me encanta y se me pone la piel de gallina solo de pensar que algún día Abril y/o Lea puedan afirmar de su hermana Anna la mitad de lo que dice esta canción.

Buena semana a todos.

Me faltaba colgar una foto de Anna y sus dos hermanas. Es de ayer, tomada en la boda de unos amigos. Mañana vuelta al cole.

Ayer pasamos un día muy especial celebrando lo que Abril llevaba días diciendo que iba a hacer… ¡cumplir 3 años!

Un par de fotos como prometí :-)

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

El 11 de abril es uno de los días más importantes en nuestra familia, algunos recordaréis por qué… :-)

Para celebrarlo cuelgo unas fotos de Anna y Abril puesto que hace algunos días que no hago lo propio. Son de hace unas semanas cuando nos lo pasamos en grande con unos columpios cerca de casa.

¡Buena semana a todos!