Adiós 2011… bienvenido 2012

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 00:42 el 3 de January de 2012

Tras prácticamente no habernos dado tiempo a pestañear desde que daba comienzo el 2011, ha arrancado el 2012 en el que de momento estamos disfrutando mucho de las niñas y el tiempo extra que pueden pasar en casa al no haber colegio. Lo cierto es que no paran de jugar juntas, especialmente con los regalos que habían pedido a Papá Noel: unos carritos y dos muñecas, en palabras de Abril “pero que sea un carrito doble y muñecas pequeñitas“.

Mientras tanto y aunque aún nos sorprende, tal y como nos había adelantado el otorrino de Anna, hemos notado una mejoría inmediata en la calidad de vida de Anna desde que le redujeron las amígdalas y adenoides. Tradicionalmente Anna había dormido como un ventilador, dando decenas de vueltas sobre si misma, destapándose en cuestión de segundos y apareciendo por todos lados dormida, desde el suelo de la habitación que comparte con Abril pasando por el pasillo como en nuestra propia cama. Pero desde la operación muchas mañanas sigue en una postura parecida a la que ocupaba al quedarse dormida, no se destapa tanto, hemos podido dejar de ponerle doble pijama en invierno y no hemos tenido que recogerla del suelo dormida. Además de ello se aprecia claramente que ya no respira tanto por la boca como antes. Incluso su profesora nos dijo antes de que acabara el trimestre que Anna estaba vocalizando mejor y manteniendo mejor la concentración en clase. Así que aún arrepintiéndonos de no haber dado este paso antes estamos contentos con la mejora que ha supuesto para Anna a partir de ahora.

Pensando en el 2011 creo que una de las cosas que más podemos destacar es cómo Anna ha arrancado a escribir de forma espontánea. Desde bien pequeña le apasiona dibujar y le encanta ir por casa con un lápiz o un rotulador pidiendo papel si no lo encuentra por su cuenta. A lo largo de los últimos meses no solo pinta y colorea (cada vez mejor por cierto) sino que espontáneamente escribe las palabras que conoce o nos pide ayuda con otras. Es genial verle hacerlo, ¡te recorre un sentimiento de orgullo y una alegría difícil de plasmar en palabras!

Y no solo hemos avanzado en la escritura si no que comenzamos a ver muchos frutos con su lectura incorporando poco a poco el método global de Troncoso y Cerro.

En cuanto al habla lo cierto es que sigue siendo el mayor reto de Anna y donde más progreso le queda por hacer. Desde luego no es un problema de comprensión, porque ella entiende tres idiomas a la perfección, castellano (lo que habla en casa con MA y sus hermanas), catalán (en el colegio) e inglés (conmigo y parte de mi familia). Tampoco tiene un problema de intención comunicativa, puesto que ella se hace entender con su combinación de palabras, señas y gestos. Así que ahora mismo el trabajo que tenemos por delante es convertir todo lo que sale de ella en palabras más comprensibles y construcciones más complejas que un dos, tres o cuatro palabras.

Durante este último año Anna también ha estado dispuesta a caminar distancias cada vez más largas. Un año o dos atrás no podíamos caminar 50 metros sin que se plantara y nos dijera que no quería caminar más y nos pidiera que la cogiéramos. Ahora ya podemos bajarnos al paseo marítimo y darnos un paseo agradable con ella o llevarla a hacer la compra donde no solo camina, ¡también ayuda muy activamente a ir cogiendo todos los productos que le vamos pidiendo!

Y algo que parece una tontería, este año hemos comenzado a oír a Anna decir “yo” (en lugar de llamarse a si misma “Anna”) o “tú” (en lugar del nombre de la persona a la que se quería referir aún estando presente).

Así, poco a poco, nos hemos adentrado en el 2012. Confiamos que el séptimo año de Anna depare muchos más avances y momentos tan especiales a su lado. Y por supuesto a todos vosotros también os deseamos lo mejor para este 2012, un fuerte abrazo.


 

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El síndrome de Down desde el punto de vista de una niña de 4 años

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Categoría: Abril,Anna,Reflexión — Escrito por JL a las 23:43 el 17 de November de 2011

Hoy hemos visto en la tele a Eugenia Borderias, la chica que entrevistaron en la contra de El Periódico recientemente, y le hemos dicho a Abril (4 años, hermana de Anna) que estaba a nuestro lado: “mira Abril, ¡esa chica tiene síndrome de Down como Anna!

Abril ha contestado “¿y eso qué es?” :-)

Le hemos explicado cómo Anna en ciertos sentidos es un poco diferente a nosotros pero nada más comenzar a hablar Abril nos ha mirado como diciendo “¿¡qué me estáis contando!?” sin pillar a cuento de qué su hermana puede ser diferente a ella o a todos los niños que conoce… Hemos desistido rápidamente de continuar la conversación y es que a día de hoy Abril ve en su hermana mayor una niña como otra cualquiera y no nos da pie ni pregunta nada que haga que tengamos que hablarle necesariamente acerca de ello.

Aún y así no es la primera vez hablamos con ella acerca del síndrome de Down. De hecho hace unos meses en un momento que estaba a solas con Abril (que por entonces tenía aún 3 años) decidí motu proprio contarle que Anna tiene síndrome de Down y que ello hace que le cueste mucho hablar  y que necesita más tiempo que ella para hacer ciertas cosas. Creo que no olvidaré jamás el sitio donde tuvo lugar esa mini charla, la primera con ella del tipo papá-hija :) y cómo me prestó muchísima atención pero a la vez ni me preguntó nada ni volvió a sacar el tema más adelante…

Desde luego es genial pensar en cómo un niño, mientras es suficientemente pequeño, no tiene el más mínimo prejuicio hacia otro niño ni les importa para nada esas diferencias… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…

Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran resumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños… ¡buenas noches a todos y casi buen fin de semana!

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Abril me echa un cable

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Categoría: Abril,Anna,Logopedia — Escrito por JL a las 07:01 el 19 de September de 2011

Hace unos días me pasó algo con Anna y su hermana Abril que me encantó y que después me ha hecho reflexionar.

Resulta que estábamos desayunando y Anna vino a decirme algo que yo no era capaz de entender. Le hice repetirlo y aunque Anna se estaba esforzando y teniendo paciencia conmigo, no hubo manera de que le entendiera esa palabra que me estaba repitiendo varias veces sin decir ninguna otra. En ese momento pasó Abril por delante de ambos y mirándome estupefacta saltó sin mediar otra palabra diciéndome “leche, papa, leche… milk!”. Entonces sí que caí que Anna estaba efectivamente diciendo “leche” ¡y además Anna comenzó a asentir con la cabeza dándole la razón a su hermana!

Lo cierto es que me quedé impresionado. Lo que yo no había sido capaz de entender tras varios segundos junto a Anna, Abril lo pilló al vuelo y me lo hizo saber lo que Anna estaba diciendo. Esa facilidad y naturalidad de Abril me dejó fascinado y me hizo entender por primera vez cómo se está creando un vínculo de unión, comprensión y entendimiento entre ellas que confío augure una cercana relación de por vida.

Por cierto, si alguien se pregunta por qué Abril me lo dijo también en inglés os recuerdo que es mi idioma materno y que yo lo hablo con ellas siempre. De hecho tanto Anna como Abril lo entienden a la perfección y usan palabras en ambos idiomas de forma indistinta.

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Verano 2011

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 23:58 el 25 de August de 2011

No sé vosotros, pero aquí nos lo estamos pasando en grande este verano con las niñas y aunque solo he tenido dos semanas de vacaciones, realmente no nos hacemos a la idea de tener que volver a la rutina del colegio y las cortas tardes de invierno que se avecinan de aquí a unos meses… Estamos disfrutando muchísimo y a tenor de cómo caen rendidas las niñas, ¡creo que ellas también!

Dejo algunas fotos a continuación y confío retomar el blog a partir del día 1, si no antes.

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4 años después

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Categoría: Abril,Anna,Cardiopatía,Reflexión,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:36 el 11 de April de 2011

Hoy hace cuatro años que Anna fue intervenida a corazón abierto en uno de los días más especiales de toda mi vida. Recuerdo como si fuera ayer cómo acampamos en el sótano del hospital y cómo toda nuestra familia y amigos más cercanos (a excepción de mi hermana que a la pobre le cogió trabajando en México) nos arroparon hasta que 11 horas después de despedirnos de Anna volvimos a verla al salir del quirófano.

A veces me preguntan cómo vivimos esas horas, si estábamos angustiados o si fueron difíciles. Lo cierto es que aunque evidentemente hubiéramos preferido que Anna hubiera nacido sin su cardiopatía (el 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con afectaciones cardíacas) y no estar en quirófano, fue una de esas situaciones de la vida donde tener fe te ayuda a descansar y tomarte las cosas con la certeza de que están bajo control. Fue de esa manera que pasamos muchas horas sin tener noticia alguna hasta que el cardiólogo de Anna, el Dr. Betrián nos dio un informe a primera hora de la tarde. Pero no fue hasta pasadas las ocho de la noche que hablamos con el cirujano, el Dr. Miró y pudimos verla haciéndole un pasillo de honor en su camino hacia la unidad de cuidados intensivos.

A veces cuando veo a Anna correr arriba y abajo cuatro años después pienso en cómo aquellos cirujanos y el resto de profesionales que cuidaron de ella, permitieron a Anna volver a nacer aquel 11 de abril de 2007. Difícilmente podré olvidar ese día y menos aún ese mes, ¡puesto que cinco meses después llegó la primera hermana de Anna para recordárnoslo para siempre!

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Anna está de colonias

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Educación escolar,Lea — Escrito por JL a las 16:44 el 23 de March de 2011

Anna ha marchado hoy de colonias con su clase del colegio. Van a estar 2 noches y 3 días fuera, al igual que el año pasado.

A estas horas ya estarán más que instalados en la casa de colonias de una población costera cercana y habrán comenzado las primeras actividades que enlazarán con el proyecto que iniciaron semanas atrás en la escuela, el descubrimiento del mundo del mar, ¡incluyendo una excursión a la playa! La verdad es que es un proyecto educativo estupendo, porque incluso a la vuelta de las colonias seguirán con el mismo tema, consolidando todo lo previo con lo vivido durante estos días.

Echaremos a Anna muchísimo de menos estos días ¡y ya se nos hace muy raro! Mientras tanto aprovecharemos para dedicar el 100% de nuestra atención a Abril y a hacer alguna actividad especial en la que ella sea la protagonista, si su hermana pequeña nos lo permite, claro está. :-)

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Lea cumple 1 año

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 23:56 el 25 de January de 2011

Creo que ni con Anna ni con Abril puedo decir que el primer año de sus vidas pasara tan rápido como el de su hermana Lea. Realmente me cuesta creer que ya son doce meses los que hemos disfrutado de la constante felicidad que irradia, ¡solo interrumpida cuando sus hermanas piensan que está hecha de goma y la pretenden transportar de un lado a otro o deciden achucharla demasiado fuerte!

Sin lugar a dudas nos consideramos enormemente afortunados de que Anna cuente con dos regalos como son Abril y Lea. Ellas representan el mayor y mejor estímulo que jamás vamos a poder proporcionar a Anna y desde tan pequeñas podemos ver como ya forjan una relación singular. Anna y Abril son mejores amigas a tenor de cómo se cuidan, comparten sus cosas, juegan, charlan y por supuesto se pelean, se enfadan y llegan a las manos… para al cabo de unos minutos fundirse en un abrazo o un beso. Y ahora poco a poco Lea pasa a ser una más, participando en ocasiones del juego de Anna y Abril o siendo objeto de cada vez más cuidados por parte de sus hermanas que quieren vestirla, cambiarle el pañal o darle una papilla.

Te queremos con locura Lea y estamos muy contentos de que seas una parte tan importante en las vidas de Anna y Abril. ¡Gracias por esa sonrisa que nos brindas día tras día!

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Sobre las navidades pasadas, una picada de insecto y otras cosas…

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Categoría: Abril,Anna — Escrito por JL a las 18:12 el 13 de January de 2011

Atrás se han quedado ya los días libres que hemos podido disfrutar durante el parón navideño. Eso sí, con el permiso de una gripe que nos hemos ido pasando todos a excepción de uno de nosotros a quien no ha podido deblogar… y es que 22 meses de lactancia materna mantienen a Abril como la campeona del hogar en cualquier modalidad de salud. :-)

Completamos el tradicional periplo de comidas y cenas en casa de distintos familiares a lo largo de todas las fiestas y las niñas se lo pasaron en grande con sus nuevos regalos. Afortunadamente logramos contener la cantidad de obsequios e incrementar su calidad con lo que tenemos algunas cosas interesantes para poder hacer con las niñas, por ejemplo varias manualidades y por otro lado cosas como un sencillo pero divertido juego de mesa con piezas de madera llamado Animal sobre Animal, de una casa alemana llamada Haba que me encanta.

Cambiando de tema, durante las vacaciones algún tipo de mosquito o insecto debió picar a Anna en su brazo produciéndole un hinchazón como yo nunca había visto uno. Al verlo cuando estábamos a punto de bañarla una tarde nos asustamos tanto que la volvimos a vestir y la llevamos directa al ambulatorio, ¡con una inflamación prácticamente del tamaño de una pelota de golf y otra más pequeña en la parte inferior del brazo! Tras el susto y la aplicación diaria de una crema que nos recetaron, la inflamación no disminuía significativamente. En el 2º round con el pediatra y como precaución, cayó el frasco más querido por Anna… uno de Amoxicilina, con carácter preventivo visto lo visto. Pero intentar dar cualquier medicamento a Anna que no sea el bendito Dalsy (*) es un suplicio. Para comenzar hay que cargar al menos un 20% extra que la dosis a administrar, porque es el mínimo que no va a acabar tragándose, y luego tienes que considerar cuánta estima tienes por la ropa que llevas puesta en ese momento :-) Pero bueno, al final hay que darlo y si no quiere entrar en razón (que es lo que siempre ocurre) la sujetamos entre las dos ¡y esperamos a que abra la boca para no sacar la jeringa hasta que todo menos el 20% está dentro! Y en el 3º round ya esta mañana, el pediatra ha considerado que estaba enquistado y que hay que someterlo a un pequeño corte para que remita definitivamente… con lo que ahora estamos a la espera de ver dónde y cuándo lo harán…

Y bueno, no puedo dejar de escribir acerca de los lentos pero claros avances en el habla de Anna. Cada vez repite más y más palabras (repitiendo mucho la primera sílaba) y comienza a sorprendernos con alguna palabra espontánea. La más divertida para mí ha sido “de-pie-ta”, que es lo que le dice a Abril (“de-pie-ta ma-mil”) cuando ella lleva ya más de una hora en pie y su hermana sigue enganchada a las sábanas (durante las vacaciones en alguna ocasión más allá de las 10 de la mañana). Menos mal que poco a poco estamos logrando avanzar los horarios y cumplirlos nosotros, que es la parte más difícil. Pero creemos que es importante para que estén descansadas al día siguiente y porque llevar una rutina en todo lo que hacemos ayuda a Anna a hacer las cosas mejor.

De momento nada más, gracias por seguir un año más a nuestro lado. Os deseamos todo lo mejor para este nuevo año, especialmente a aquellos que sin saberlo a día de hoy, esperan un bebé especial que en algún momento del año les hará unirse a una comunidad también muy especial.

(*) Para nuestros lectores internacionales. Dalsy, nombre bajo el que la farmacéutica Abbot comercializa ibuprofeno en suspensión oral.

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Feliz Navidad

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 13:08 el 25 de December de 2010

Seguimos aquí. Gracias a todos por seguir el blog de Anna.

(hacer clic en la felicitación para agrandarla)

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Tal como eres – El Canto del Loco

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Categoría: Abril,Anna,Libro,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:02 el 24 de October de 2010

No sé cuántas veces he visto el video en youtube que voy a compartir. Hace unos minutos me he cruzado por casualidad con la misma canción en otro video y he pensado que no pasaba ni un momento más sin colgarlo.

Tal como eres es una canción del LP Zapatillas que El Canto del Loco lanzó en el 2005. Algunos sitios en la red afirman que es una canción dedicada al hermano con síndrome de Down de uno de los componentes de la banda pero yo no estoy tan seguro de que ni tan siquiera exista dicho hermano. Otra versión por la que de hecho me decanto afirma que es un tributo entre Dani Martín (voz) y su primo David Otero (guitarras y coros).

Lo que sí es cierto es que el montaje de este video concreto en youtube sí está dedicado al hermano con síndrome de Down de quien lo ha editado. Me encanta y se me pone la piel de gallina solo de pensar que algún día Abril y/o Lea puedan afirmar de su hermana Anna la mitad de lo que dice esta canción.

Buena semana a todos.

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Las 3

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 23:47 el 6 de September de 2010

Me faltaba colgar una foto de Anna y sus dos hermanas. Es de ayer, tomada en la boda de unos amigos. Mañana vuelta al cole.

Anna, Abril y Lea de boda

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3 años disfrutando de Abril

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 12:03 el 4 de September de 2010

Ayer pasamos un día muy especial celebrando lo que Abril llevaba días diciendo que iba a hacer… ¡cumplir 3 años!

Abril el día de su tercer cumpleaños

Abril, el día de su tercer del tercer cumpleaños, junto a Anna

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Abril y Lea

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Categoría: Abril,Lea — Escrito por JL a las 01:35 el 24 de August de 2010

Un par de fotos como prometí :-)

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Hacia Granada

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Categoría: Abril,Anna,De viaje,Eventos,iPhone,Lea,Mi primer...,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:04 el 28 de April de 2010

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

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11 de abril

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 20:12 el 11 de April de 2010

El 11 de abril es uno de los días más importantes en nuestra familia, algunos recordaréis por qué… :-)

Para celebrarlo cuelgo unas fotos de Anna y Abril puesto que hace algunos días que no hago lo propio. Son de hace unas semanas cuando nos lo pasamos en grande con unos columpios cerca de casa.

¡Buena semana a todos!

Anna y Abril jugando en el parque

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5 años y más

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Categoría: Abril,Anna,Educación escolar,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 23:46 el 16 de March de 2010

Parece increíble pero hoy hace ya dos meses que nació Lea… ¡desde luego los días, semanas y meses pasan volando sin dar tregua alguna! Durante este tiempo han sucedido cosas que merecían que me sentara a escribir unas lineas, cosa que lamentablemente he tenido que ir postergando hasta el momento de hoy…

No sé cuántos de los lectores más antiguos de elblogdeanna se habrán dado cuenta, pero el mes pasado cumplimos cinco años ininterrumpidos en la red desde febrero de 2005… eso en una esfera que lleva grosso modo unos 10 años en marcha significa que he vivido como parte activa más o menos la mitad de la historia de los blogs en Internet. Todo gracias a Anna y el motivo que ella supuso para que mantuviera este blog vivo, proporcionando todas nuestras experiencias y descubrimientos a todos aquellos que les interese leerlos, pero ante todo a todos aquellos que nos siguen por detrás en el mundo de criar a un niño/a con síndrome de Down. Como dice mi buen amigo J., yo lo tuve fácil y él nunca es capaz de encontrar algo de lo que escribir que pueda interesar a alguien :-) ¡Así que de nuevo otra cosa que le debo a mi hija mayor!

Mientras tanto a lo largo de estas semanas Anna sigue disfrutando enormemente del colegio. Recientemente mantuvimos una reunión con su tutora y profesoras de soporte y nos informaron de que su adaptación es buena y su progreso adecuado a los objetivos que se han fijado especifícamente para ella. Mientras seguirán trabajando entre otras cosas en potenciar su capacidad de atención y concentración y su relación con el resto de niños en la clase.

En casa Abril es quizás la que nos mantiene más ocupados. Estamos notando de pleno sus dos años y medio (los “terrible twos”) y sus ganas de no siempre estar de acuerdo con sus padres :-) Pero al final del día es una niña muy lista, con un buen corazón y que comienza a ayudarnos muchísimo, ¡lo que compensa con creces las situaciones en las que nuestras capacidades como padres y educadores se ven puestas tan a prueba! Lea por su parte sigue jugando su papel de tercera hermana (“aquí nadie me hace ni caso”, “hay que ver el tiempo que le dedican a estas otras dos”, “mejor yo me dedico a comer, dormir y…”) y se encuentra estupendamente.

Por hoy ya está bien puesto que que me caigo de sueño. Antes de acabar subo una foto de Anna de Carnaval, en la que lució radiante como sol (¡desde entonces no deja de bailar el “Un rayo de sol” con los brazos abiertos como si estuviera volando!) con un saludo dedicado a todos vosotros, tanto los lectores más fieles como los más recientes. Gracias por caminar a nuestro lado durante estos 5 años.

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Anna y Abril conocen a Lea

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 22:50 el 17 de January de 2010

Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

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2010, seguimos siendo 4 y algunas fotos del año pasado

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 01:09 el 13 de January de 2010

Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.

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Recta final 2009…

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Categoría: Abril,Anna,Fotos — Escrito por JL a las 22:45 el 8 de December de 2009

No han sido pocos los que en los últimos días me han preguntado que cuándo iba a actualizar el blog. Lo cierto es que no me gusta cuando pasa el tiempo sin hacerlo, pero no es menos cierto que a todos nos corresponde en mayor o menos medida atender nuestros quehaceres priorizando en cada momento lo que consideramos más importante. En ocasiones he recibido alguna crítica por supuestamente contar un punto de vista sesgado de nuestro crecer con una hija con síndrome de Down pero nosotros somos personas y una familia como cualquier otra, con nuestros momentos mejores y peores y por supuesto con nuestras dosis de problemas con los que lidiar y enfrentarnos… así que cuando este espacio no esté tan al día como de costumbre, ¡seguro que estoy muy ocupado!

Debo decir que Anna y Abril se encuentran bien, algo congestionadas, y con muchas ganas de mantenernos muy al límite :-) Son fuentes de energía natural que no tienen fin hasta que en torno a las 8 de la noche caen rendidas, para seguirles nosotros poco después… En cuanto a MA el embarazo está comenzando a pesarle mucho y como suele ocurrir las últimas semanas se harán muy pesadas…

Confío recuperar fuerzas próximamente y poder seguir relatando el día a día con Anna. Mientras tanto cuelgo una foto de Anna tomada hace una semana.

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¡Adaptándose y progresando adecuadamente!

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Categoría: Abril,Anna,Educación escolar,Lea,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 00:31 el 3 de November de 2009

Nunca es mi intención bajar el ritmo de entradas del blog pero hay ocasiones en las que, pesándome mucho, otras actividades y responsabilidades tienen prioridad sobre este espacio. Y así ha ocurrido a lo largo de las últimas semanas. Eso sí, mientras tanto no hemos dejado de leer ni uno solo de los comentarios en la entrada anterior de enhorabuena por Lea, la futura hermana de Anna y Abril. ¡Muchísimas gracias a todos!

Anna sigue adaptándose a su escuela, clase y tutora de forma paulatina y lo que es más importante… va muy, pero que muy contenta cada día al colegio. Es muy divertido verla entrar en clase despidiéndose de Abril con un beso y un abrazo y por supuesto muy reconfortante saber que está a gusto y pasándoselo bien. En definitiva, “progresa adecuadamente” :-)

En cuanto a sus logros más notables recientemente podríamos decir que está dando pequeños pero importantes saltos en su comunicación oral. Poco a poco va ampliando su vocabulario o por lo menos emite sonidos diferentes a los habituales. Siempre palabras sueltas… pero comienza a hacer algo parecido a anteceder un artículo a un nombre o a intentar concadenar dos palabras.

Por otro lado hemos sufrido un retroceso… Resulta que a principios de junio decidimos dejar atrás el pañal, teniendo Anna 3 años y 8 meses. Era el primer intento puesto que aunque había comenzado hacía bastante tiempo a utilizar el orinal esporádicamente lo cierto es que hasta ese momento no consideramos que estaba suficientemente preparada y madura para ello. Pues bien, poco a poco a lo largo de todo este último verano habíamos conseguido que Anna pidiera ir al lavabo y llegamos a septiembre reduciendo a casi un 0% cualquier tipo de escape inesperado… Pues bien, ahora en las últimas semanas Anna parece olvidarse de pedir bastantes visitas y se le vuelve a escapar en ocasiones… ¿Conclusiones? La primera, que tuvimos dos años de diferencia entre el primer día que Anna utilizó un orinal y el momento que creíamos que el tema estaba dominado, lo cual demuestra los largos periodos de aprendizaje en los que muchas veces nos movemos con Anna… Y segundo, que una vez que pensamos que teníamos el objetivo cumplido, hemos tenido que volver hacia atrás y arrancar de nuevo el proceso de obligar visitas y preguntar constantemente. Pero debemos tener paciencia y ser conscientes de que, tarde o temprano, ¡esto quedará como una mera anécdota!

También hemos aprendido otra cosa este verano… Abril aprende a un ritmo vertiginoso, o al menos a un ritmo desconocido por nosotros. Resulta que en cuanto vio que Anna no llevaba pañal quiso imitarla y sin nosotros explicarle nada al respecto comenzó a quitárselo ella sola y copiar a su hermana… ¡Tan solo un par de semanas después tenía el tema dominado!

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