Nacimientos de bebés con síndrome de Down en el Reino Unido

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Categoría: Síndrome de Down — Escrito por JL a las 23:38 el 25 de November de 2008

Diversos medios se han hecho eco hoy (por ejemplo El Periódico de Cataluña) de una noticia que afirma que en el Reino Unido se ha visto invertida la tendencia decreciente de nacimientos de bebés con síndrome de Down y que por primera vez los números muestran que el número de nacimientos ha aumentado.

La noticia parte de un comunicado de prensa (html) (pdf) de la Asociación de Síndrome de Down del Reino Unido que informa que se ha pasado de 717 nacimientos al año en 1989 cuando se comenzó a introducir diagnósticos prenatales a 594 a comienzos de esta década y a 749 en el 2006. Así mismo la BBC ha recogido en su cadena de Radio 4 la información con un programa especial el pasado lunes que reproduzco a continuación.

 

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Born with Down Syndrome. BBC Radio 4, lunes 24 de noviembre de 2008
(mp3, inglés, 28 minutos 34 segundos)

 

De todos modos en mi opinión ésta es una manera parcial de interpretar los datos y números proporcionados por el sistema sanitario británico, el NHS (pdf). Es cierto es que el número de nacimientos ha incrementado desde principios de esta década y el comunicado afirma que se debe a que poco a poco más futuros padres con un diagnóstico prenatal optan continuar con el embarazo al ver el tener a un hijo con síndrome de Down de una forma diferente a cómo hubiera sido tenerlo años atrás, a los avances en materia de atención temprana e inclusión escolar/laboral y al hecho de que la sociedad acepta cada vez mejor a este colectivo. Pero los números que yo observo en el informe son:

1877 diagnósticos de síndrome de Down en el 2006
1132 (60%) de los diagnósticos se realizaron de forma prenatal
745 (40%) de los diagnósticos se realizaron de forma postnatal
De los 1132 diagnósticos prenatales 767 (67,7%) acabaron en interrupciones voluntarias del embarazo y de otros 293 casos no se conoció el resultado pero el informe estima que unos 18 casos (6%) acabaría en nacimientos vivos.
De los 1132 diagnósticos prenatales 46 (2%) acabaron en nacimientos vivos.

En mi opinión por tanto el grueso de nacimientos sigue ocurriendo en casos en los que los padres no obtuvieron un diagnóstico prenatal y por tanto no tuvieron que tomar una decisión al respecto.

Como siempre comparto este tipo de información con carácter informativo no ligándola, necesariamente, a mi posición personal acerca de este complicado y controvertido tema.

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7 Comentarios »

Comentario by Vanessa

26/11/2008 @ 23:15

Por muy clara que podamos creer que tendríamos la decisión, hasta que no te veas en esa situación no puedes saber cómo vas a reaccionar.
Y no debe ser fácil decidir, hay todavía muy poca información, yo con Anna he aprendido muchísimo y puedo decir que ha cambiado mi visión de formal radical.
Hacéis una labor muy importante con este blog!!
Un abrazo para todos, en especial para las princesitas y para la preciosa Anna el más fuerte de todos.
Vanessa

Comentario by María

27/11/2008 @ 11:48

Pues aunque bien es cierto que la mayoria de nacimientos se producen cuando no ha habido un diagnóstico prenatal, creo que sería interesante saber cuántos de estos nacimientos se han producido por que los analisis de riesgo (screening y translucencia) no han dado riesgo, y cuántos porque simplemente la pareja/madre/padre decidieron de antemano que les daba igual el diagnóstico porque en cualquier caso seguirían con su embarazo hacia adelante.

Lo comento porque ese es mi caso, tengo un niño con SD, y la verdad tenía claro que mi embarazo iba a seguir, así que pasé de amnio aunque el screening si indicaba algo de riesgo.

Saludos.

PD: ¡Anna y Abril están cada día más guapas!

Comentario by Superwoman

28/11/2008 @ 08:54

No estoy segura de cómo funciona la cosa en el Reino Unido, JL, pero ya te he comentado que en Alemania las pruebas de cribado y diagnóstico te las pagas de tu propio bolsillo. Se puede entender también que la mayor parte de la gente que no se las hace, son las que hubieran seguido adelante con el embarazo aún con un diagnóstico pre-natal. De hecho creo que en España no se informa debidamente de lo que presuponen esas pruebas, lo primerito que nos dijeron a nosotros fue que antes de hacernos la prueba, pensásemos que íbamos a hacer con el resultado y si la respuesta era continuar con el embarazo de todas formas, pues no gastar ni el dinero, ni las energías.
Un supersaludo

Comentario by xusy

30/11/2008 @ 18:40

hola papis .Yo pienso q deberia de haber mas informacion pre-natal para q cada uno decidiera q hacer d todas formas no todos los niños down son como Anna o en mi caso patricia pues pueden tener muchos problemas y no todos somos iguales en aceptar las cosas y afrontarlo .Yo en mi caso m entere cuando nacio y casi lo prefiero por q alo mejor m hubiera perdido una de las cosas mejores q tengo en mi vida.BESOS

Comentario by monica

01/12/2008 @ 11:32

estoy de acuerdo con xusy. Hay mucha falta de información. La gente nos asustamos demasiado y a veces se buscan salidas “fáciles” (o que creen que son fáciles porque luego te pueden llegar a marcar de por vida).
Quizás nos toque a los papis de personas con síndrome de down ayudar a la sociedad a conocerlos un poco mejor, hacerles ver que somos familias normales, que hacemos vida normal,que salimos, ¡¡que viajamos!!( jeje) , que somos felices, que nuestros niños se están integrando ,en resumen, que no es algo dramático por muy duro que pueda resultar al principio. ( a mi me sirvió de mucho hablar e ir a visitar a familias de niños con SD, conocer sus vidas,)
La visión que va a tener la sociedad de nuestros hijos es la que les podamos mostrar nosotros. Es la visión más realista que pueden tener
Por eso me parece tan importante contar nuestras experiencias, hacernos ver,meternos en los foros de embarazos, genética (donde la gente escribe tan asustada buscando respuestas) y dejar nuestros comentarios, las direcciones de los blogs, información sobre asociaciones, encuentros, etc (de acuerdo con Vanessa: este blog hace una labor importantísima y nos ha ayudado y sigue haciéndolo a mucha gente). un beso

Comentario by JL

02/12/2008 @ 08:58

¡Muchas gracias por vuestras contribuciones! Como este es un tema que me gusta procuraré seguir informando al respecto.

Saludos y besos.

Comentario by ana pastor

04/12/2008 @ 10:32

Aunque estadisticamente sólo fuera un caso más, el resultado siempre sería positivo. En una era maravillosa donde medicamente podemos estar informados sobre como será nuestro hijo, simplemente con que una sola persona sea consciente de que un niño down puede llevar una vida plena perfectamente integrado es un buen resultado.
La ciencia avanza para los downs e insisto la información es el poder real, conocer el sindrome es conocer sus posibilidades.

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