No es cada día que Anna puede hacerse una foto con una de las personas con posiblemente más conocimiento (aunque por su naturaleza humilde y sencilla, nunca lo admitiría) del mundo de la discapacidad y el síndrome de Down, el Dr. Jesús Flórez^*. Y es que su dilatada experiencia parte del hecho de tener dos hijas adultas discapacitadas, una de ellas con síndrome de Down, y de haberse dedicado al campo de la investigación científica universitaria de este síndrome a lo largo de varias décadas. ¡Casi nada!

Aunque en el pasado he tenido la ocasión de intercambiar algún correo electrónico con el Dr. Flórez y leo atentamente muchas de sus intervenciones en el foro de down21.org, el pasado 31 de mayo tuvimos el gran privilegio de conocerlo personalmente al contar con él en la salida que organizaron conjuntamente Espai21 y la FCSD. El Dr. Flórez se encontraba en Barcelona para la conferencia que había impartido el día antes con la Fundación Talita (a la que de hecho también asistimos) y tuvo la amabilidad de extender su viaje un día más para poder estar con nosotros esa mañana. Compartió durante dos horas acerca de un sin fin de preguntas que se le habían hecho llegar previamente, dándonos una visión realista y objetiva pero a la vez alentadora y enriquecedora para los padres de niños con síndrome de Down (pdf).

Como he mencionado anteriormente, el Dr. Flórez se ha dedicado de forma profesional a la investigación en el terreno del síndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. De Míriam, su hija con síndrome de Down, hablé hace ya casi dos años a raíz de la publicación del libro “Mi hija tiene síndrome de Down” (Esfera de los Libros, 2006) escrito por su madre y hermano, Mª Victoria Troncoso e Íñigo Flórez respectivamente y quisiera aprovechar esta entrada acerca de su padre, para hablar de nuevo acerca de Míriam.

Y es que resulta que Míriam ha sido galardonada con uno de los dos premios Christian Pueschel Memorial Citizen Awards que se entregarán en el Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) estadounidense el próximo 12 de julio en Boston (html) (pdf). Estos premios se otorgan en memoria del hijo del Dr. Siegfried Pueschel, el autor de varios libros traducidos al castellano, entre ellos el titulado “Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para padres” (Elsevier España, 2002), que tuvo un hijo con síndrome de Down, Christian, que fue una inspiración para su padre y conocidos a lo largo de sus 33 años de vida. El premio que ahora lleva su nombre reconoce a individuos con síndrome de Down cuyos logros, servicio y contribuciones han ayudado a incrementar el valor y la dignidad de las personas con síndrome de Down y sus familias. De hecho, el mismo Dr. Flórez y su esposa Mª Victoria Troncoso recibieron otro premio del Congreso, el Christian Pueschel Memorial Research Award en el 2006 (html) (pdf) por su intensa labor en el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down en los campos de la educación, la integración familiar, laboral y social, la salud y el desarrollo cognitivo, contribuyendo decididamente a promover e impulsar el destacado movimiento asociativo en favor de estas personas en España e Iberoamérica.

Pero en esta ocasión la protagonista es Míriam. Sus ganas de vivir y la colaboración constante con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria le han valido el mencionado premio que le otorgará el honor y la responsabilidad de dar la bienvenida a los 2.500 asistentes al congreso, la participación en una mesa redonda para compartir impresiones acerca de su experiencia laboral, y una ponencia para el grupo de habla hispana titulada “Esta es mi vida”. Podéis leer de primera mano sus impresiones en una entrevista que acaba de ser publicada este fin de semana en el Diario Montañés (html) (pdf). ¡Enhorabuena Míriam!

Desde aquí un fuerte abrazo al Dr. Flórez, a Míriam y a toda su familia. No hace falta que os lo recordemos, pero sois una familia entrañable y muy querida y apreciada por toda la comunidad de padres con hijos con síndrome de Down de nuestro país, Latinoamérica y de muchos rincones del mundo.

^* El Dr. Jesús Flórez es Doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Catedrático de la Facultad de Medicina y Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo de la Universidad de Cantabria, especialista en la investigación biológica del síndrome de Down. Asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Premio Nacional de las Ciencias (CEOE), I Premio en Farmacología (Fundación Esteve), Premio Nacional Galien a la Investigación científica, Premios de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la Fundación Grünenthal, del IMSERSO y del centenario del periódico El Diario Montañés. Autor y conferenciante.

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