Estadística entorno a las tasas de interrupción de embarazos y nacimientos en el Síndrome de Down
Hay un tema que me interesa mucho, el de la estadística alrededor del síndrome de Down. Aprovechando un artículo publicado hoy en El País titulado “El aborto hace caer el síndrome de Down” (html) (pdf) me gustaría compartir algunas cosas al respecto tal y como ya hice hace unos meses a raíz de una noticia del 20 minutos.
Cuando supimos que Anna estaba en camino una de las primeras cosas que hice fue investigar cuáles eran las probabilidades de tener una hija con SD. Tal y como comento en las preguntas más frecuentes del blog las probabilidades dependen de la edad de la madre. Aunque según la biografía los números varían ligeramente, a los 35 la probabilidad es de 1 entre 350, por debajo de los 25 la probabilidad es de 1 entre 1400 y a los 40 la probabilidad es de 1 entre 100. En definitiva, hace ya bastantes décadas se llegó a la conclusión por observación que el síndrome de Down se daba en uno de cada 800 a 1000 niños sin ningún tipo de asociación entre el síndrome y cualquier grupo étnico, cultural, socioeconómico o geográfico.
Como digo, estos datos han sido tradicionalmente la simple y llana estadística recogida a partir de una serie de nacimientos observados. Pero teniendo en cuenta las altas tasas de interrupciones de embarazo que se están alcanzando hoy en día en diagnósticos prenatales de bebés con síndrome de Down, el número de nacimientos tiene que ser muy diferente, aunque evidentemente las posibilidades de concebir un bebé con síndrome de Down que llegue a nacer siguen siendo las mismas. Y es detrás de estos nuevos números que siempre ando.
Lo curioso es que las cosas que encuentro apuntan a que la tendencia actual al alza de las interrupciones de embarazo por síndrome de Down no parece ser una cosa de los años recientes, si no que se puede remontar incluso a los años 80 (lo que ha aumentado con el tiempo es el número de casos detectados de forma prenatal). Un artículo médico de una universidad británica concluye que el 92% de los diagnósticos de síndrome de Down recopilados entre 1980 y 1998 en el Reino Unido acabaron en interrupciones y que los porcentajes de los años 80 son similares a aquellos de los años 90. Un artículo médico norteamericano concluyó que en el estado de Hawaii entre 1987 y 1996 se detectaron de forma prenatal 131 casos, de los cuales 110 fueron interrumpidos (un 84%). Otro artículo, en este caso francés, habla de una tasa de interrupciones del 95% de mujeres parisinas diagnosticadas de un embarazo con un bebé con síndrome de Down entre 2001 y 2005. Y podríamos mencionar artículos de otras partes del mundo (como por ejemplo Singapur, Taiwan, o Estonia) En cuanto a nuestro propio páis el artículo de hoy en el País menciona un informe que apunta a que en España entre 1980 y 1985 se daban 14,78 nacimientos por cada 10.000 bebés (o lo que es lo mismo, 1,4 cada 1000) y en el 2002 se pasó a 8,2 nacimientos por cada 10.000 (0,82 por cada 1000). Del 2002 al 2008 me imagino que los números han seguido decreciendo lo que podría concordar con las tasas de interrupción del orden del 90% como apuntan los informes médicos. (*) Ver el final de la entrada para leer un acerca de un caso japonés.
Personalmente tengo la sensación de que las personas que se ven en el dilema de tener que tomar una decisión de gran trascendencia y consecuencias emocionales como la interrupción de un embarazo lo hacen sin que se les haya proporcionado el máximo de información al respecto de la opción de continuar con la gestación. El artículo de El País recoge unas declaraciones que dicen:“Yo no me atrevería a recomendar a nadie que traiga al mundo a un[a persona con] síndrome de Down”, dice Pilar, portavoz de la Fundación y madre de un niño con la trisomía 21, “Eso es una decisión que tiene que tomar cada pareja. Lo que sí que pide la asociación es información. Esto supone hablar de los pros y los contras de tener un hijo así”.
En esta línea y en un artículo del NY Times (html) (pdf) de mayo del año pasado leí acerca de una iniciativa de un grupo de padres que me pareció interesante y por la que aún hoy guardo el enlace a ese artículo que no llegué a comentar aquí. Ellos, preocupados por las altas tasas de aborto de bebés con síndrome de Down arrancaron una idea para ayudar a concienciar a los profesionales acerca de la realidad de personas con síndrome de Down para que así incorporasen la perspectiva de los padres y la vida de una persona con síndrome de Down a lo que normalmente es un gris y triste diagnóstico prenatal. De esta manera pensaron que los padres que afronten esta situación estarían mejor informados para tomar una decisión. En el artículo, Sarah, de 11 años e hija de unos padres del grupo declaró ante un panel de tocólogos y expertos genéticos: “Tengo tanta suerte”, concluyó. “Solo quiero que sepan que aunque tengo síndrome de Down, [no pasa nada], está bien”). El artículo venía a hablar de este tema a raíz de una circular que publicó el ACOG, American College of Obstetricians and Gynecologists (Colegio de Tocólogos y Ginecólogos de EEUU) el año pasado y que recomendaba que todas las futuras madres, independientemente de su edad, se sometieran a lo que en España ya es una práctica habitual, que a aquellos diagnósticos de translucencia nucal aumentado y triple screening que tengan indicios de apuntar a una posible alteración cromosómica se les ofrezca la posiblidad de realizarse una amniocentesis, se encuentre o no dentro de la población de riesgo.
Nosotros estamos plenamente de acuerdo con que los facultativos médicos informen mucho mejor a los futuros padres sobre la realidad tangible de que miles y miles de personas con síndrome de Down están consiguiendo cada vez más y más logros. Como sabemos que es una tarea difícil comencé a escribir este blog con una idea similar en mente, por un lado poder ser de ayuda tanto a los padres que nos siguen por detrás como por otro una pequeña luz en medio de aquellos que se encuentran con la posibilidad de elegir y que estén dudando qué hacer. Para contestar a estos últimos responderé con una sola palabra, diciendo lo qué haríamos nosotros si volviésamos atrás… REPETIR. Aún y a pesar de que somos conscientes de que vendrán momentos más difíciles que los que hemos vivido hasta ahora con Anna, no cambiamos por nada en el mundo todo lo que ella ha aportado a nuestras vidas hasta el día de hoy y todo lo que estamos seguros que seguirá aportando. ¿Supone o supondrá en una medida u otra un sacrificio? Posiblemente, pero uno que habrá, al menos para nosotros, valido la pena vivir.
(*) Como contraste a los artículos médicos mencionados en el cuarto párrafo de esta entrada, un artículo médico japonés aporta una curiosidad que se ha dado en la prefectura de Tokio donde el nacimiento de bebés con síndrome de Down no solo no ha disminuido si no que ha aumentado en los últimos años. De 1969 a 1978 hubo 0,8 nacimientos por cada 1000, de 1980 a 1999 hubo 1,52 por cada 1000 y en el periodo entre 1990 y 1999 un incremento hasta 1,74 casos por cada 1000. La razón detrás de este hecho se debe al incremento de las tasas de fertilidad entre mujeres más mayores y al hecho que la introducción habitual de diagnósticos prenatales (y consiguientes interrupciones) para estos casos en países europeos ha hecho disminuir los nacimientos reales mientras que en Japón los diagnósticos prenatales se usan de forma muy excepcional (debido a que la cultura japonesa no ve con buenos ojos lo que concierne a la selección de la vida).
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