Comentario by Monica

10/03/2008 @ 13:27

Hola MA soy Monica la mama de Vicky de Argentina, encontre tu blog y no dejo de leerlo, te cuento que este marzo Vicky empezo su escuela comun y escuela especial ambas en un mismo edifico. Me necantaria saber mas con relacion al sistema de Lextoescritura que utilizan para Marina. Tu hija es un sol sus fotos me llegaron mucho y me hicieron acordar mucho a mis primeros años, y llore al leer pues es bueno para el corazon y el alma llorar tambien…… pero de alegria por tenerla a ella y aunque tambien tenemos un niño de 5 años ahora estoy aprendiendo cosas, como tambien te pasara a ti con Abril, que ante nunca viviste por los tiempos tan distintos que ambas tienen pero que siempre en algun punto lo pasaran. Fuerza y adelante. Monica

Comentario by Sara

13/03/2008 @ 12:05

¡Hola familia! Estaba muy descolgada del blog por el trabajo y porque, menos Enrique, hemos estado todos enfermos, incluyendo a los abuelos. Ya estamos todos bien. Te debía una cosa, aunque estoy segurísima de que o ya lo sabías, o te informaste. La vacuna d ela que te hablaba es la Prevenar. A Ángela se la puesiron gratis en la S.Social por ser del grupo de riesgo. Respecto a para qué sirve, te pongo unas palabras que he encontrado en Internet
“Prevenar es una vacuna antineumocócica conjugada heptavalente indicada para la inmunización activa de lactantes mayores de 2 meses y niños menores de 5 años frente a la enfermedad invasiva (incluyendo bacteriemia, sepsis, meningitis, neumonía bacteriémica) causada por Streptococcus pneumoniae”.
Como ves, sirve para neumonía y meningitis (aunque no para todos los tipos).

Respecto a lo del programa de lectoescritura es lo que comenté yo al principio de entrar en el blog. Yo compré el material de Granada Down aunque si te lees el libro de Mª Victoria Troncoso de Down Cantabria, se queda corto. Me da mucha vergüenza admitir que no lo he utilizado con Ángela por falta de tiempo pero, es lo que hay. EN Down Cantabria vendían junto con el libro mencionado, material para llevarlo a la práctica (fichas) pero ahora ya no lo venden. Por eso se hace aún más difícil enseñar a nuestros hijos, porque tienes que fabricar todo el material. Conozco a una niña que ya empezaba a leer a los 4 años, aunque no os penséis que con la misma soltura que otros niños cuando empiezan…
QUe haya mucha suerte en todo y para todos. Ah, y para no variar, me encantan las fotos, sobre todo las del Cosmocaixa y el primer plano de Abril ¡Cada vez que la veo está más cambiada!

Comentario by Marta

15/03/2008 @ 03:35

Hola, hoy os he descubierto y llevo horas leyendoos hasta q he completado vuestros post. Solo queria agradeceros el que lo compartais asi, y ademas pasaros un enlace de otro blog al que estoy enganchada y que se que no os dejara indiferentes:
http://maealejandra.blogspot.com/
Gracias y saludos
Marta

Comentario by Rosangeles

19/03/2008 @ 01:57

Hola familia, os he conocido mediante el blog de una compañera y os leo asiduamente.
Soy maestra de primaria, vivo en Canarias y he tenido alumnos con SD. Cada vez que os leo me quedo maravillada de ver todo lo que investigais y luchais por vuestra hija. Me da mucha pena que las familias canarias con hijos con SD no puedan tener acceso a tantas cosas de las que se disponen en la Península.
Anna se parece mucho a Cecilia(una preciosidad que tuve como alumna).Un saludo desde La Palma.

Comentario by María

19/03/2008 @ 02:28

En realidad me inspiráis tanto respeto y admiración que no me atrevo casi a escribiros…encontré vuestro blog en un foro, estoy embarazada de 9 semanas después de dos abortos espontáneos mareándome la cabeza y ya se sabe. Se que hay muchos que piensan como yo, pero nunca había visto la realidad de una familia que lo piensa y lo lleva a cabo, sobre todo leyendo el embarazo de Anna que me ha impresionado profundamente. Sois formidables y tan maduros que (en el embarazo las fotos no se ven) cuando vi la primera foto vuestra después de leer varios meses, no podía creer lo jóvenes que sois!
Os deseo toda la suerte del mundo que además buscáis y merecéis, aún más toda la suerte para vuestras hijas y los que vengan, y para Anna que se supone lo necesitará más.
Enhorabuena, tenéis una familia increíble y una Fe que os envidio. Un gran beso a los cuatro.

Comentario by Adriana

21/03/2008 @ 17:52

Hola!
Os pego dos enlaces que os pudieran interesar:
http://www.20minutos.es/noticia/361909/0/cirujano/sindrome/down/
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Cirugia/sindrome/Down/elpepisoc/20060521elpepisoc_6/Tes

son algo controvertidos, un beso

Comentario by Victoria

27/03/2008 @ 12:19

¡ Hola Anna ! Encontré tu blog por casualidad y no me atreví a escribirte, pero, ahora que he perdido a mi bebé necesito decirle a tus padres que son tremendamente afortunados, aunque ya lo saben, que proclamen su felicidad allá por donde vayan, que lo griten si hace falta. Yo que he perdido a mi bebé estando embarazada de 7 semanas, sé cunto se quiere a un hijo, aunque sólo he podido ” disfrutarlo ” muy poquito. Y por eso, en el brillo de tus ojos, se ve lo feliz que eres, lo mucho que miran tus padres por tí, lo que te quieren y lo satisfecha y tranquila que te sientes con ellos. Vas a conseguir todo lo que te propongas, lo sé, porque tienes contigo y tras de tí una gran fuerza.
Yo tengo un angelito ahora y le voy a pedir por todos vosotros, para que seáis siempre tan felices como se os ve ahora.

Comentario by vyr

30/03/2008 @ 18:47

hola! he llegado aquí por casualidad, estudio terapia ocupacional y leyendo blogs como el tuyo y otros que he ido viendo me dan ganas de especializarme en el tema, q realmente me parece muy interesante y q podemos hacer mucho x estos niños…

Spero q todo siga bien y a ver si puede enterarme yo tmb de las jornadas q ai aquí, tiene q ser muy interesantes!

un beso!

http://www.casiterapeutaocupacional.blogspot.com

Comentario by Raquel

30/03/2008 @ 18:53

Hola!!!

Bueno, pues creo que estas Jornadas son increibles, geniales. Yo estudio en la Universidad de Granada, aunque lo haga en la sede que tienen en Ceuta. Aquí tuvismo el curso pasado las primeras JOrnadas sobre discpacidad y etsuvieron realmente bien, aunque trataron puntos diferentes a estas claro.

Me gustaría mucho poder ir…si no fuera por la distancia…bueno pues me alegro de que tengís interés en participar en ellas, se aprenden muchas cosas, os lo aseguro.

Os dejo el enlace del blog, que al fin, me he decidido a empezar a escribir despues de muchos intentos, he sido valiente, jajaja.

Un besazo enorme a los 4!!

http://eduespe.blogspot.com/

Comentario by MA

30/03/2008 @ 21:40

Hola a todos.

Gracias por vuestros últimos comentarios, especialmente los que nos escribís por pimera vez y nos contáis cosas tan emotivas.

Esperamos poder contar pronto nuestra experiencia esta semana en Granada y lo que allá podamos aprender.

Raquel: Ánimo con el nuevo blog!
VYR: Gracias por leernos, hemos estado echando un vistazo a tu blog.
Victoria: Siento oír lo de tu bebé, y esperamos que pronto estés de nuevo embarazada.
Adriana: Gracias por los enlaces y los emails que envías a JL!
María: Espero que te encuentres bien y que el embarazo esté yendo genial.
Rosangeles:
Marta: Gracias por el enlace. No conocíamos el blog que nos pasas, lo miraremos con más detalle!
Sara: Gracias por lo que nos contabas de la Prevenar. Creo que JL ya habló de ello aquí también. Respecto lo de la lecto-escritura no te sientas mal!! A veces no llegamos a todo pero luego encontramos fuerzas para retomar las cosas. Ánimo!!
Mónica: Iremos contando más cosas poco a poco a medida que las vayamos aprendiend y si quieres también nos puedes contar tus experiencias.

Saludos a todos.

Comentario by Ana

25/04/2008 @ 00:31

Hola,

Enhorabuena por vuestro blog.
Tengo una niña, Ana con SD y casi de la misma edad que Anna. Ana nació el 25 de Octubre de 2005.
Recuerdo haber visitado vuestro blog y quedar sorprendida de la cantidad de coincidencias. Esa vez no me animé a escribir, pero esta vez no puedo dejar de felicitaros por compartir vuestras experiencias con nosotros.
De hecho, leyendo esta sección, veo que por el desarrollo de nuestras hijas, nuestras preocupaciones son muy similares.
¿Cúal es el método de lecto-escritura del que hablas? yo conozco algo del método de Troncoso pero todavía no hemos empezado con él.
Me gustaría tener información sobre estas jornadas, ¿sabéis si se ha hecho alguna publicación o donde puedo encontrar información?

Mucho ánimo, me encantará saber más de vosotros.

Comentario by JL

30/04/2008 @ 11:46

Hola Ana. Muchas gracias por animarte a escribir en esta ocasión. Tienes razón que son muchas coincidencias!!

El método de lectura es uno que ha desarrollado la Asociación GranadaDown, tomando como base precisamente el método de Troncoso y otros.

Por las indagaciones que hemos hecho no es recomendable comenzar con estos métodos antes de los 4 años más o menos. De lo contrario podemos arriesgarnos a agotar el interés o paciencia de nuestros hijos por ello antes de hora.

Sí tengo información de las jornadas, pendiente de colgar en cuanto pueda.

Besos.

Comentario by Ana

15/10/2008 @ 00:08

Hola Jose Luis,

Gracias por tu respuesta. ¡Que bonita está Anna! seguro que lo pasastéis genial en la boda.
Te cuento, vuelvo al punto donde lo dejé, por eso escribo aquí. Es verdad , que con Ana empezaremos este año con el método de lectoescritura. De hecho, en nuestra asociación Caminar ya se basan un poquito en él, con el reconocimiento de algunas palabras. Por cierto que este año creo que nos tocará hacer algunas manualidades :).
De todas formas, de hablar con algunos padres y de alguna búsquedas en la web. He sabido de dos métodos que estamos valorando: Método de lectura de Glen Doman y otro sobre lenguaje, método Hanen.
Te puedo contar que en Madrid la asociacion AMIFP http://www.amifp.org/ organizará una charla para padres sobre este último método.
Éste me parece interesante, intentaremos asistir a la charla. ¿Has oido hablar sobre estos métodos?
Bueno, ya me contarás.

Saludos,
Ana

Comentario by lypeowess

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