Pasito a pasito

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Categoría: Abril, Anna, Eventos, Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:37 el 19 de January de 2008

Tenemos a Anna totalmente recuperada de su neumonía y de vuelta a su rutina, que se había visto interrumpida no solo por este hecho si no también por el parón navideño. La verdad es que a partir del segundo o tercer día uno no hubiera dicho que tenía lo que tenía porque se reía y portaba como siempre, pero por precaución nos quedamos en casa bastantes días. Tampoco pudo participar como habíamos planeado en la carroza de la iglesia a la que asistimos de la cabalgata de Reyes de nuestro municipio, como nos hubiera gustado. Además de pasarlo bien, hubiéramos añadido otra ciudad a la propuesta de la Fundación Talita Invest For Children y la Fundació Catalana de Síndrome de Down (FCSD) de tener a un niño con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en cada cabalgata de nuestro país. Pero bueno, ¡el año que viene intentaremos sí estar!

¡La gran novedad en la vida de Anna es que estamos a un puntito de poder decir que está caminando! Lleva ya unas semanas que se está atreviendo cada vez más y ahora mismo los intentos de desplazarse caminando puedo decir que superan a aquellos en los que se desplaza de cualquier otro modo (¡básicamente el movimiento que había patentado para moverse hacia adelante manteniéndose sentada con una especie de salto o arrastre!) Poco a poco está ganando confianza y cada vez logra recorrer distancias más largas así que mucho me temo que en breve no solo vamos a poder disfrutar de ella de otra manera más, si no que se le va a abrir un mundo de posibilidades a la hora de llegar a nuevos sitios, investigar y como no… ¡trastear! :-) ¡Y no quiero ni imaginar las fechorías que será capaz de hacer junto a su hermana Abril, cuando ésta también comience a seguirle los pasos!

En cuanto a nosotros lo cierto es que esta última semana hemos hecho un montón de cosas y casi no hemos parado. Lo más destacado fue que el miércoles pasado estuvimos con el grupo de padres de la FCSD (olvidé colgar los detalles) y fue un tiempo muy emotivo por varias razones. En primer lugar nos juntamos más padres de lo habitual hasta ahora, por otro lado contamos con la presencia de muchos papás nuevos, ¡algunos de los cuales acababan de ser papás hacía prácticamente una semana! y por último tocamos un montón de temas interesantes, siempre con la inestimable ayuda de Mónica Vázquez, trabajadora social de la fundación. La verdad es que estas sesiones son una oportunidad genial de compartir todo aquello que nos pasa con nuestros hijos y de aprender de la experiencia de los que van por delante nuestro a la vez que cada uno intentamos brindar nuestro granito de arena a los que nos siguen detrás. Si tenéis un hijo con síndrome de Down os recomiendo encarecidamente que asistáis a reuniones de este tipo. Y si no hay ninguna asociación o fundación que os proporcione esta oportunidad cerca de casa, os animaría a montar un grupo similar entre padres que sepáis que viven en vuestra zona. Veréis que es una oportunidad fantástica de aprender, crecer y mejor aún, hacer amigos. MA y yo siempre pensamos que si Anna no hubiera tenido síndrome de Down, una de las muchas cosas que sería diferente y para peor, es que no hubiéramos conocido a tanta gente maravillosa totalmente volcada y entregada con la educación e integración de sus hijos.

También estamos disfrutando mucho de Abril. Parece mentira que el mes que viene va a cumplir cinco meses. Como me recordó mi amiga Amparo el año pasado, no hay que despistarse porque si lo haces te vas perdiendo momentos irrepetibles con tus hijos. De momento solo consigo que se ría mucho y poco más, pero me encanta pasar un rato diferente con ella, a otro ritmo, después de un día frenético con Anna para un lado y el otro. La verdad es que es una santa, come y duerme de maravilla y prácticamente no se queja. Digo prácticamente porque Anna aún le va dejando alguna marca que otra, como diciéndole que no se crea que le va a usurpar tan fácilmente el puesto :-). No, en realidad y bromas aparte, creemos que no se trata de un tema de celos si no que muchas veces Anna se emociona demasiado y pierde un poco el control. Si no, no podríamos explicar la razón por la que Anna siempre quiere darle besos y abrazos a su hermana pequeña y se preocupa de pedir silencio con la mano en la boca cuando está durmiendo o de colocarle el chupete cuando se le cae. :-) Como decía más arriba, me muero de ganas de ver a las dos jugando e ideando cosas juntas, pero tiempo al tiempo, pasito a pasito…


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10 Comentarios »

Comentario by Vanesa

20 de January de 2008 @ 02:49

Ante todo ,que alegria que Anna este bien ya…Y que buena noticia que ya este dando sus primeros pasitos!es verdad que ahora empiza a conocer otro mundo y la casa comienza a cambiar ,porque las cosas van subiendo a medida que ellos van llegando a alcanzarlas ajajajja pero es tan lindo ver sus primeros pasitos ,algo que los papas no olvidamos jamas!!Y claro ,cuando el duo comience a funcionar en plenitud ,bueno ,ahi tomen altas dosis de paciencia jejej…
Un fuerte abrazo a los 4 y es un placer entrar aqui y saber como van el dia a dia…

Comentario by fsakura

21 de January de 2008 @ 16:28

Estimado JL:

Muchas felicidades por tu web y muchísimo ánimo con Anna. Veréis cómo vuestra lucha será recompensada con creces. Espero que vuestra princesita mayor pueda por fin andar. Yo soy el padre de Javier, un niño de seis años con síndrome de Adams-Oliver, al cual le queda aún mucho para andar. Pero yo no tiro la toalla. Sé que un día lo conseguirá, o mejor dicho lo conseguiremos, y todo lo que hemos luchado habrá merecido la pena.
Un fuerte abrazo y… ¡a seguir peleando!

Comentario by Diana

21 de January de 2008 @ 22:20

Hola;

Les escribo desde Mexico. Les comento que yo tambien tuve la suerte de tener un hijo con sd, el pasado 7 de noviembre de 2007. Ya saben al principio fue muy dificil aceptarlo. Lo esperaba con ansias todos sus examenes postnatales salieron perfectos, hasta que nacio el bebe supimos que tenia el sd. Cuando me dieron la noticia en el hospital me la pase llorando todo un dia y noche, no me atrevia ni siquiera a verlo en la incubadora, cuando por fin decidi ir a verlo con solo ver sus ojitos me enamore de él, deje de perder el tiempo lamentandome y me dedique a amarlo con todo mi corazon. Debido a que traia problemas con su corazon y con el ano imperforado, le realizaron dos operaciones a las 8 horas de nacido le hicieron una colostomia y a la semana se cerraron un soplo en el corazon. Duro hospitalizado 3 semanas. Por fin lo dieron de alta el 28 de noviembre 2007, yo me dedicaba decirle que lo amaba todo el dia, y a hacerle sus curaciones por la colostomia.

Desgraciadamente el 21 de diciembre 07, a las 10 de mañana mi bebe se desperto como siempre y sin ningun sintoma es decir era muy tranquilo no lloraba ni si quejaba, repentinamente empezo a quejarse y a balbusear palabras cosa que se me hizo extrañO, me asuste e inmediatemente intente llevarlo al medico, desgraciadamente, a los 5 segundo el corazon de mi bebe dejó de latir y a los 45 dias de nacido perdió la vida. Este 21 de Enero cumple un mes de haberse ido al cielo, pero yo no logro recuperarme, me da mucha rabia con la vida porque me lo quito, sin brindarme la oportunidad de disfrutarlo mas tiempo. Me duele en el alma ver como mi hijo de 7 años se pone triste y llora por su hermanito. Disculpen no puedo seguir escribiendo. AMEN A SUS HIJOS ESPECIALES Y DISFRUTENLOS CADA DIA PORQUE SON UN TESORO.

Comentario by MA

21 de January de 2008 @ 23:28

Hola Diana. Me resulta difícil encontrar palabras adecuadas para ti tan solo un mes después de lo que nos cuentas. Sólo puedo darte las gracias por compartir una historia tan personal con nosotros y la gente que lee el blog de Anna y que cuentes con nosotros para lo que pudiéramos ayudarte. Un abrazo muy grande.

Para el papá de Javier decirte que me gusta cuando hablas de “conseguiremos”, sois todo un ejemplo para nosotros. ¡¡Mucho ánimo!!

Comentario by leonor,tia de joaquín.

26 de January de 2008 @ 17:46

revisando entradas anteriores ,en especial del mes de enero 2007 ,encontramos muy beneficioso el articulo de la primera visita de anna al dentista ,
ayer joaquín tuvo su primera visita al dentista ,con buenos resultados ,la doctora felicito a los padres
por preocuparse a tan temprana edad de la salud bucal de su hijo les informo que todos sus dientes estaran completos a los dos años y medio ,o antes .(tiene cuatro dientes y dos muelas al año seis meses)
gracias sigan escribiendo´, sentimos los progresos de anna como nuestros.¡¡cariños desde chile anna ¡¡ y un gran beso fuerte a diana que posteo en el blog de anna,mucho cariños ¡¡y gracias por el ánimo a papá de javier.

Comentario by sara

29 de January de 2008 @ 11:13

Hola a todos:
JL, todavía te debo lo que te dije de las vacunas. Ya ves cómo voy de tiempo…FATAL…pero no me olvido. Lo prometido es deuda y si es para Anna más todavía. Por cierto, a lo que iba, ¡¡muchísimas felicidades por sus pasitos!! Sé por experiencia que hace muchísima ilusión. Luego desearas que se esté quieta algún ratito, pero ella no lo hará, je, je, je. Buenop, besitos para todos y a disfrutarlo…Sobre todo, grábalo y haz fotos. Será un recuerdo muy bonito.

Comentario by JL

1 de February de 2008 @ 08:27

Hola Leonor y Sara. Gracias por los comentarios!! Estamos muy ilusionados con estos pasos de Anna y está siendo genial ver como investiga a nuevos niveles!

Besos.

Comentario by ely

23 de March de 2008 @ 19:49

Hola!!me llamo ely y tengo 15 años y una niña de 8 meses,indara,con sindrome de down.Quiero decirles que me encanta su blog y que a pesar de ser tan joven y de que mi niña tenga cardiopatia cada dia la quiero mas no me arepiento de tenerla ,yo ya lo sabia en el embarazo pero decidi dejarla nacer y es lo mas bonito que tengo ademas avanza muy bien.un bsssss,en el anterior me aquivoque,escribi poco,cuando nacio lo pase mal pero empece con su estimulacion a los 40 dias y hoy es lo mejor que tengo.Fuerza para luchar a todos porque ellos se lo merecen.Mi nenea se operara con un año y estoy muy asustada,pero bueno,intento no pensarlo mucho.besos y seguir como vais.soy de malaga y si algun dia venis por aqui….avisarme para conocer a anna!!!!muchos besos

Comentario by Marisol

24 de March de 2008 @ 17:55

Hola (MA)Antes de nada darte la enorabuena por este blog,y para empezar felicidades por esa niña tan guapa.Bueno me presento me llamo Marisol y soy de Cartagena Murcia tengo 25 años y 3 niñas preciosas,mi niña especial es la del medio ke tan solo tiene un añito y se llama Iratxe ella llego a nuestras vidas en un momento muy critico en mi familia,pero gracias a su llegada todo eso cambio.Tambien kiero añadir ke esta operada de corazon ella tenia una CIV bastante importante,la verdad ke fue algo muy duro para nosotros tener ke operarla con tan solo 2 meses de vida pero gracias a dios fue un exito.He conocido vuestro blog gracias a la xica de atencion temprana de mi niña ke me lo ha comentado esta mañana y sin dudarlo he kerido visitaros,bueno es muy interesante esto ke habeis creado y gracias por estar ahi es bastante consolador saber ke hay alguien ke te extiende sus brazos porke no todo el mundo entiende tu situacion solo los ke lo hemos vivido nos entendemos un saludo enorme y un besazo a Anna.

Comentario by MA

30 de March de 2008 @ 21:51

Ely:

En primer lugar decirte que nos ha impresionado tu historia y madurez teniendo en cuenta que tienes solo 15 años. Esperamos que tengas las fuerzas para poder seguir adelante siempre con tu hija. En cuanto a la operación seguro que está en las mejores manos. Un besazo y de nuevo te recuerdo lo valiente que eres!!!

Marisol:

Gracias por leer la historia de Anna. Intentamos ser de ayuda al escribir el blog y contar nuestras experiencias y nos encanta oír de otras familias. Por cierto, que tú también eres muy valiente teniendo ya tres niñas!! :-)

Besos a las 2.

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