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Categoría: Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 17:29 el 29 de August de 2007

Hacía unos días que quería comentar acerca de una noticia que me llamó la atención cuando ayer vi otra que también me ha interesado.

Respecto a la primera resulta que el Tribunal Supremo ha reconocido recientemente el derecho a una indemnización a los padres de un bebé con síndrome de Down, no diagnosticado antes de su nacimiento, por falta de información por parte de los médicos y por tanto de haber privado a la madre de someterse a una interrupción del embarazo si así lo decidía. La sentencia anula la original por parte de la Audiencia Provincial de Barcelona y obliga a un pago de más de 90.000€ a la pareja. (El País, ABC)

Lo cierto es que desconocemos qué hubiera hecho esta pareja si lo hubiera sabido antes, puesto que el hecho de haber demandado no indica nada con certeza: puede que no hubieron tenido ese hijo o quizás que hubieran seguido hacia adelante y que ahora simplemente estén haciendo uso de la situación a posteriori… No sé, por un lado me alegro si ese dinero puede ser útil a esa familia, pero por otro me apena el pensar que con esta sentencia se hace una diferencia entre bebés que nacen con síndrome de Down y tantas otras cosas que le pueden pasar a uno de nuestros hijos…

La segunda noticia es bastante triste y viene muy relacionada con la anterior. Resulta que en Italia un aborto selectivo acabó primero con la vida de un gemelo al quererse eliminar el que se había diagnosticado con una alteración cromosómica (algún medio ha apuntando al síndrome de Down) pero en el último momento los gemelos se giraron con lo que se acabó con la vida del segundo. Cuando se supo, la madre decidió abortar también al que quedaba con vida. (El Periódico de Catalunya, La Vanguardia)

No quiero iniciar ningún debate o polémica que estas noticias pueden suscitar tan fácilmente porque creo que el blog de Anna no es el lugar adecuado para ello. De todos modos, como padre de una niña con síndrome de Down quisiera compartir que siento que existe una gran falta de información en el momento crítico en el que a unos padres se les informa acerca de los resultados de una amniocentesis que ha diagnosticado al futuro hijo de la pareja con síndrome de Down. Conozco varios casos en los que los médicos incitaron a la pareja a no continuar con el embarazo y sin embargo no conozco ni un solo caso en el que ocurriera lo contrario, que los médicos tuvieran a mano información de contacto hacia padres o asociaciones, y que les dijeran que necesitaban informarse y asesorarse en ambos sentidos (a lo mejor alguien quiere compartir la suya). Me temo por tanto que falta mucho camino por recorrer, que hay una tendencia entre los médicos a no ser imparciales en esta orientación y desde luego que padres y asociaciones debemos seguir trabajando para dejarles saber a futuros padres de niños con síndrome de Down acerca de nuestras experiencias personales. De esta manera estos futuros padres estarían mejor informados y en condiciones de tomar una decisión mucho más objetiva ante un tema tantas veces tan emocionalmente complicado como pasar por un aborto.

Sinceramente, y ya lo he dicho en muchas ocasiones, a día de hoy simplemente no concebimos nuestra vida sin que Anna esté presente en ella, tal y como ella es. Siempre respetaré las posturas de los demás, pero no sin antes manifestar la mía y seguir contando la historia de Anna, para quienes estén dudando…

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9 Comentarios »

Comentario by Marta, Àlex y Laia

30/08/2007 @ 14:13

JL,

Maravillosos comentarios por tu parte para tan tristes notícias.
Estoy muy de acuerdo contigo de que este blog no es el sitio adecuado para abrir depende de que debates, pero gracias por compartir con nosotros las notícias así como tu opinión.

Marta

Comentario by Sara

30/08/2007 @ 18:08

Estoy de acuerdo en que los médicos deberían ayudar a los padres cuando se diagnostica un SD en un embarazo, dando señas de asociaciones, páginas web, etc., incluso por qué no, ponerlos en contacto con pacientes suyos que sean padres de niños con SD (si éstos están de acuerdo, claro está). Yo no sabía nada durante el embarazo. El triple screening fue bien. Igualmente, quería hacerme la amnio, y pedí hora, pero mi pánico a las agujas sirvió para que Ángela naciera (palabras que me dijo mi comadrona, Marta Eneáriz). Un amigo de mi marido trabaja con una persona de la Fundación Talita y al decirle que venía a vernos esta persona le preguntó si podía venir con él. Y así fue. Nos contó su experiencia y nos habló de su hijo, de todo lo que se puede hacer, de la Fundación, etc. y a veces creo que, si no hubiera sido por eso, no creo que lo hubiera superado tan rápido…de tanto en tanto me entra la llorera, no os creáis y estoy supersensible con todo pero no veo la hora de acabar la jornada laboral para ver la sonrisa de mi hija, recibir sus abrazotes, y notar su barbilla clavada en mi mejilla. Como me ha dicho un conocido “son amor puro”.
Tengo un par de vídeos sobre el tema que comentáis (me los grabó mi tía en Inglaterra, así que están en inglés). Me gustaría compartirlos con vosotros, pero están en VHS y no sé cómo…)Un besoet a todos y sobre todo, a Anna y Abril.
Sara

Comentario by claudia

30/08/2007 @ 21:02

Hola JL
Yo tuve la experiencia parecida a esta pareja, puesto que todo estaba normal durante mi embarazo, pero la diferencia que nunca hice reclamo alguno y teniendo apoyo en papeles que comprobaba lo dicho por ellos.
Aunque me hubieran dicho durante o despues de mi embarazo que tendria un bebe muy especial… es mi hijo y lo acepto tal como lo envia DIOS.
Hay que aceptar todo lo que venga de DIOS, es por algo.
Yo tengo a mi bebe con SD y mi hermana tiene a su bebe con sindrome de cristal.
Solamente estas personitas al mirarles sus ojitos nos piden mucho AMOR….
Desde Chile se despide con un gran abrazote y besitos especialmente para Anita y Abril.
Claudia V.

Comentario by Ana de Madrid

31/08/2007 @ 01:19

Buenos días! El día 15 de Septiembre se realizará en Madrid la I Marcha por la Visibilidad de la Discapacidad (o Diversidad Funcional, término que promueve el Foro de Vida Independiente).

El enlace por si quieren ver el programa es http://blogs.periodistadigital.com/sillaruedas.php/2007/07/25/title_2176#comments

Leo casi a diaria vuestra web, enhorabuena.

Un saludo.

Comentario by Sara

31/08/2007 @ 11:40

Pues sí, Claudia, estoy de acuerdo contigo. Siguen siendo tus hijos y los quieres más que a tu vida. ¿Por qué pedir una compensación económica? A mí me decían que por qué no denunciaba al médico, y yo pensaba ¿para qué? Todos nos equivocamos, y los médicos también. Nadie es perfecto. Si fue negligencia o no ya no lo sé, pero si lo hubiera denunciado sería como admitir que no estaba contenta de que Ángela hubiera nacido y que no la quería ¿no? y eso no fue así. Y sobre DIOS y el por qué de que Ángela esté aquí también tengo mis teorías, pero no quiero usar el blog de Anna para explicaros mi vida…sólo aquellas partes que puedan servir a algún padre “primerizo”, aunque estas teorías también podría servir…
Besos a todos

Comentario by gregorio

31/08/2007 @ 22:08

EN MADRID, EL 15 DE SEPTIEMBRE A LAS 18 H. POR LA CALLE DE ATOCHA.

LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL FÍSICA, INTELECTUAL, SENSORIAL, ETC. NOS HAREMOS VISIBLES LUCHADO POR NUESTROS DERECHOS.

Porque históricamente las distintas Administraciones han negado los Derechos de los discapacitados, que son inherentes a cualquier persona, sustituyendo estos derechos con políticas caritativas.

La abundante normativa, convenios, acuerdos, etc. para alcanzar la Accesibilidad Universal, no son mas que papel mojado a la hora de ponerlos en práctica.

Los apoyos necesarios, como asistentes personales, ayudas técnicas, etc., tan necesarios para logar la Plena Autonomía, a la que tenemos derecho las personas con diversidad funcional, son prácticamente inexistentes, y las escasas ayudas que se prestan, no tienen carácter de derecho, si no que son “prestaciones limosneras”

No se exige a las empresas, ni siquiera a la propia Administración, el cumplimiento del porcentaje de contratación para personas discapacitadas. Por contra se intenta paliar los elevadísimos índices de desempleo de nuestro colectivo, con centros especiales de empleo, donde los empleados carecen de los mismos derechos que cualquier otro trabajador.

Estos son solo unos ejemplos de la marginación que venimos sufriendo por las distintas administraciones. Por ello desde el Foro de Vida Independiente http://www.forovidaindependiente.org estamos sumando apoyos a la I MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD, el 15 de septiembre en Madrid. (El recorrido es cuesta abajo y con servicios adaptados).

Quien se encuentre interesado en participar en esta acción, o recibir algún tipo de información al respecto, puede hacerlo a través del correo electrónico [email protected] o bien al móvil 639 883 348.

Comentario by Adriana

01/09/2007 @ 02:12

Hola!! siguiendo la pista de blogs que hablan de Japon he llegado a uno que os recomendaba y he de decir que he pasado toda la noche entretenida leyendo el blog entero de cabo a rabo en una sentada, He de decir que Anna es super wapa pero es que tiene unos papis q tampoco estan nada mal :D
Un besazo familia, os agrego en mi blog para seguir leyendoos (soy trabajadora social en adopciones)

Comentario by Vanesa

01/09/2007 @ 15:27

JL:se puede discutir si uno tiene derecho a saber y tantas otras cosas ,pero lo mas importante es que cada bebe tiene derecho a nacer …No me siento una mama especial por tener un hijo con SD ,me siento una mama especial por tener tres hijos ,sea cual sea su condicion .Me parece que ,si somos creyentes ,hay que respetar la voluntad de Dios vengan como vengan tus hijos ,El te dio el don de dar vida ,Seleccionar que vida es viable o no es un error que comenzo en el siglo anterior y como soy muy pesimista en este siglo sera peor.En mi pais el aborto es un delito ,mueren 6000 mujeres al año por abortos clandestinos.Pero si unamujer descubre que tendra un hijo con discapacidad ,las puertas de los hospitales se abren para hacer los llamados “abortos terapeuticos” ,averguenza ,no?…Y como todos coincidimos en que el Blog de Anna no es para discutir tanto ,les envio un fuerte abrazo y miles de besos a esa belleza!…
Cuando nace Abril!????esta muy comoda la niñita!!
Vanesa

Comentario by Eva

28/09/2009 @ 22:40

Yo tuve un embarazo perfectamente normal, las pruebas dieron correctas y hasta hicimos la eco 4D. La sorpresa fue al nacer, nada mas que la pusieron un mi barriga (sin tan siquiera cortarle el cordon) me dijeron que era SD, que la mayoria no pasaban las 48h de vida… yo no podia parar de llorar… lo pase muy mal, tan solo queria llevarmela a casa y salir del hospital. los medicos me trataron fatal.
Ahora mi pequeña tiene 22 meses, y es lo mejor que me ha pasado en el mundo.
Los medicos y la mayoria de la gente, te los describe con todo lo malo que se puede decir. Y no tiene nada que ver.
Bueno un besazo para todos los padres con estos niños maravillosos que nos han dado y a los peques que son lo MAS GRANDE DEL MUNDO.

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