Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 01:45 el 30 de March de 2007

Hace unos meses nos enteramos de la publicación de un libro por parte de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, con el título “Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita”, y sobre la posibilidad de obtener gratuitamente una copia impresa (hasta fin de existencias).

El libro está dividido en capítulos, que a su vez están divididos en una serie de artículos escritos cada uno por diferentes especialistas. Algunos de estos artículos son: “Nacer con un corazón enfermo” y “Esperanza y calidad de vida” del capítulo de introducción, “Anatomía cardíaca normal”, “Fisiopatología general de las cardiopatías congénitas” del capítulo Tipos de Cardiopatía. “Cateterismo diagnóstico” y “Radiografía de tórax” del capítulo de Medios diagnósticos. “Terapeútica farmacológica” y “Cirugía. Tipos y técnicas más frecuentes” del capítulo de Medidas terapéuticas. “Equipo médico y de enfermería” y “Unidad de Cuidados Intensivos” de Información general en el hospital y por último “Al llegar a casa” o “Revisiones” del capítulo general en casa, por poner algunos ejemplos de cada capítulo.

El libro está claramente enfocado hacia padres y si bien dado el tema no se puede evitar usar un lenguaje médico, sí es apreciable el esfuerzo por parte de los autores en simplificar al máximo las explicaciones y los detalles. A nosotros nos está yendo de maravilla tener una copia ahora que Anna está a punto de ser intervenida y estamos aprovechando para leer los capítulos que más nos pueden ayudar a seguir comprendiendo qué es lo que le pasa a su corazón (y como debería funcionar como el tuyo o el mío una vez se reparen las malformaciones) además de saber qué podemos hacer para afrontar el antes, durante y después de la mejor forma posible.

Por si alguien no puede hacerse con el libro en algún momento, cuelgo aquí una versión en pdf (1,5Mb).

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11 Comentarios »

Comentario by Juan y Mónica

30/03/2007 @ 11:20

Está muy bien! Sobre todo porque seguro que os asaltarán millones de dudas y no tendréis acceso a un profesional siempre para preguntárselas. Me parece muy buena idea.

Espero que Anna se haya recuperado del todo de su resfriado para estar fuerte, fuerte para cuando os llamen.

besos

Comentario by Silvana

30/03/2007 @ 17:35

Que bueno lo del libro, les va a servir muchísimo y confío en Dios que Anna estará muy bien.

El libro lo compartiré con otros papás que tienen hijos cardiópatas.

Muchas Gracias!!

Comentario by Felipe Zamorano Salinas

18/11/2007 @ 01:18

Hola, soy felipe y les escribo desce Chile…!

En busqueda de informacion para realizar mi tesis de licenciatura en enfermeria encontre este blog por casulidad, ya que el tema que estoy tratando es la vivencia que tienes los padres al enfretar un diagnostico de cardiopatia congenita en su hijo, por ende me parece que suma importancia este espacio que han hecho uds para publicar como ha vido la experencia que han tenido con su hija…!

Por otra parte me gusta muchi este tema y los felicito a la distancia por como relatan esta experiencia vivida y como la han sobrellevado.!

Saludos a la distancia !
Y sigue mis felicitaciones por este lugar!

Comentario by José Tomás Chadwick

08/07/2010 @ 15:40

Hola,

Mi nombre es José Tomás Chadwick, de chile. Soy padre de un niño que tiene una trasposición de las grandes arterias corregidas (los doctores también la llaman LTGA), a cual ya fue operada con la técnica del doble switch.
Estoy en busca de padres que tengan hijos con la misma cardiopatia o parecida a fin de intercambiar experiencias y opiniones.

En la página web cardiopatiascongenitas.cl podrán encontrar un manual muy didáctico hecho por los doctores del equipo en Chile sobre estos temas.

Por favor si tienen informacion contáctenme.

Comentario by JL

22/08/2010 @ 09:13

@José Tomás: No conozco la cardiopatía congénita concreta a la que te refieres ni a nadie con quien ponerte en contacto. Eso sí, puedo recomendarte esta asociación:

AACIC, Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña

Son los que conocemos y hacen un buen trabajo, ponte en contacto con ellos.

Un abrazo y ánimo con todo.

Comentario by Susana

22/08/2010 @ 19:48

Buenas tardes, sólo quería darte las gracias por tu blog. Estamos en trámites para adoptar un niño con necesidades especiales y una de las que hemos elegido es una cardiopatía congénita. Hoy he leído la historia de tu niña y me has animado para seguir adelante. Por cierto me he bajado el pdf del Manual para padres y creo que nos va a ser de mucha ayuda. Muchas gracias.

Comentario by elichavez77

23/08/2010 @ 10:12

Hola lei el comentario de el senior de chile vivo en california y mi hijo tiene L-TGA al igual k el suyo ya le hicieron el doble swith tambien mi hijo tiene un anio y cuatro meses k otros problemas adjuntos tiene su hijo el mio tiene su valvula tracuspide anormal tambien por lo cual todavia puede tener problemas tiene gracias a dios nueve meses k lo operaron y esta d lo mejor sin complicaciones gracias a dios si hay algun cardiologo leyendo este mensaje diganme cuantos ninos aproximadamente viven con este especifico problema y queria anadir k el nombre del gran maestro k opero a mi hijo se apehida starnes muy conocido y famoso doctor hasta hay un procedimiento con su nombre ya k el lo creo el. Nombre la verdad no me lo recuerdo pero es uno si es. K no el mejor aqui en estados unidos. Y le agradezco a dios k aunque me mando mi chiquito enfermo lo mando a un lugar donde habia alguien muy preparado para ayudarlo…si hay algun cardiologo o cirujano interesado o alguien escribame a elichavez77[a_rroba]hotmail.com gracias

Comentario by valeria

08/10/2010 @ 16:04

hola,mi hijo padece de cardiopatias congenitas.veo en el a un gran luchador.se que va a salir adelante y va a ser un gran hombre.les digo a todos los padres que nunca bajen los brazos,siempre hay una luz que nos ayudara para que nuestros hijos salgan adelante.les mando un abrazo.

Comentario by Paqui

16/02/2011 @ 00:21

Hola soy Paqui, soy madre de un niño operado de L-TGA. Por casualidad he visto estos mensajes. No se si todavía se sigue opinando; de todos modos, volveré a mirarlo por si alguien me contesta y quiere que hablemos sobre esta cardiopatía.

Comentario by joanna

21/02/2011 @ 20:25

Hola, soy mama de una nena que nacio con un TGA y fue
operada a los 15 dias de nacer. Ahora, mi gran campeona, va a
cumplir 6 a^itos, sigue sus revisiones anuales y a pesar de que le
ha quedado un peque^ito soplo (de la operacion), los medicos nos
dan muy buenas esperanzas; y aunque ella tiene una calidad de vida
buena, para mi hay dias que son muy duros pues una siempre tiene su
cardiopatia en mente. Si alguien quiere contactar conmigo para
compartir opiniones, vivencias pues os dejo mi mail para que os
pongais en contacto. Paqui he visto que tu hijo estaba operado de
un L-TGA, si quieres podemos ponernos en contacto.
[email protected]

Comentario by jesus

19/04/2011 @ 01:14

quisiera compartir con alguien mi sobrinito nació con traspocición de las grandes arterias el tiene 7 meses dentro de dos meses lo operan para realizarse la operación correctiva sabemos que todo va a salir bien con la fe en dios es grande y el va a crecer fuerte y sano también agradecer a todos ustedes por contar sus experiencias

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