Tener un hijo con síndrome de Down – perspectiva de padres y madres

12
Categoría: Estudios,Recursos,Reflexión,Síndrome de Down,Web — Escrito por JL a las 22:05 el 6 de October de 2011

Cuando me he cruzado con esta noticia me ha costado creer que de todas las familias que tienen un miembro con síndrome de Down en el mundo, estuvieran entrevistando a una que vive a miles de kilómetros, ¡pero que conocemos! (Liza, ¡el mundo es un pañuelo!)

Investigando un poco he dado con el artículo original (Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers) del que emana la información que en la noticia se comparte. Es de la edición de octubre de la prestigiosa American Journal of Medical Genetics y el artículo se puede consultar íntegramente online (html) (pdf). En inglés, eso sí. :)

Por cierto, que en la misma edición de octubre de la revista hay otros dos artículos interesantes:

  • Self-perceptions from people with Down syndrome (html) (pdf)
  • Having a brother or sister with Down syndrome: Perspectives from siblings (html) (pdf)

Y en la red hay algunos artículos más en inglés que hacen referencia al estudio:

Un saludo Liza, ¡espero que a Louis le esté yendo muy bien en Target! ;)

 

Visto originalmente vía blog.mamasybebes.com (traducido de Down Syndrome Brings Joy, Not Regrets, for Many Families)

Para muchas familias, el síndrome de Down tiene su aspecto positivo

Louise Borke se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down cuando apenas hacía unos días que había nacido.

¿Cuál fue su reacción? “Shock y sorpresa, miedo y ansiedad”, recuerda.

Hoy, 22 años más tarde, Borke puede rememorar la vida con su hijo, Louis Sciuto, y afirmar que “ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada”.

La opinión de Borke no es única.

En una serie de encuestas recién completadas, 96 por ciento de los padres no expresaron remordimientos sobre tener un hijo con síndrome de Down, y casi ocho de cada diez dijeron que el niño había mejorado sus vidas al enseñarles paciencia, aceptación y flexibilidad, entre otras cosas.

Los hermanos tenían sentimientos similares. 94 por ciento se sentían “orgullosos” de su hermano, y 88 por ciento dijeron que el hermano los había convertido en una “mejor persona”.

Y casi todas las personas con síndrome de Down que fueron encuestadas dijeron que se sentían felices con sus vidas y les gustaba su identidad.

“Las voces que escuchamos estaban muy satisfechas y positivas sobre sus vidas a pesar del hecho de que se enfrentan a verdaderos desafíos”, señaló el Dr. Brian Skotko, quien llevó a cabo las encuestas que aparecen en la edición de octubre de la revista American Journal of Medical Genetics.

Skotko, médico del Programa de Síndrome de Down del Hospital Pediátrico de Boston, espera que los resultados ayuden a las familias a tomar decisiones sobre sus bebés no nacidos, sobre todo a medida que haya una mayor disponibilidad de pruebas prenatales.

Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen.

Pero unas nuevas pruebas sanguíneas prácticamente libres de riesgo están a punto de llegar al mercado, y Skotko deseaba asegurarse de que los padres que se enfrentan a esta “compleja, delicada y difícil decisión” tengan buena información disponible.

Nadie sabe exactamente cuántas mujeres que se enteran de que su hijo tendrá síndrome de Down a través de pruebas prenatales eligen terminar con el embarazo. Pero estudios pequeños y selectos sugieren que la cifra podría ser de hasta 80 a 90 por ciento.

“Una vez todos tengan la oportunidad de saber en el embarazo mediante una sencilla prueba de sangre, ¿qué decisiones tomarán los estadounidenses sobre los embarazos, y comenzarán los bebés con síndrome de Down a desaparecer poco a poco?”, planteó Skotko. “Las personas con síndrome de Down deben poder describir a los estadounidenses lo que significa tener la afección”.

Julie Cevallos, vicepresidenta de mercadeo de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society, NDSS), afirmó que “esta investigación es un nuevo desarrollo importante. Algo particularmente emocionante es que escuchamos directamente a las familias, hermanos y pacientes mismos”.

“Mientras más información, y más información precisa que provenga directamente de las familias, [mejor]. A veces, abunda la información imprecisa, y los estereotipos”, añadió Cevallos, cuya hija de dos años de edad, Nina, tiene síndrome de Down.

Skotko, miembro de la junta de la NDSS, tiene una hermana de 32 años con síndrome de Down. “Tiene una vida social activa y robusta, mucho más que yo”, contó.

En cuanto a Louis Sciuto, Borke dijo que acaba de conseguir trabajo en Target, y que también tiene una vida social activa… se mantiene al día con las últimas películas, juega a deportes y sale con sus amigos.

¿Qué diría a los padres que se han enterado que su hijo podría tener síndrome de Down? “Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis”.

Compartir en Facebook

No hay entradas relacionadas.

12 Comentarios »

Comentario by MA

07/10/2011 @ 00:22

Me parece un artículo estupendo!!!! Me siento totalmente identificada con el resultado de la encuesta, aunque yo sea española!!!

Comentario by Pepa

07/10/2011 @ 01:33

Hola!! no soy madre de síndrome down, pero tengo una sobrina. Es especial, nos tiene a toda la familia más unida que nunca y tod@s la queremos muchísimo. Estoy de acuerdo con lo que dice el artículo: ” Es distinto, pero no peor”.

Comentario by padresdetrillizas

07/10/2011 @ 11:08

Un artículo muy bueno. Es diferente, eso es lo que es. Ni mejor, ni peor. Pero los estereotipos hacen mucho daño… Además aborda algo complejo, cuántas madres y padres cuando sea más fácil el diagnóstico, decidirán no seguir adelante? Un tema muy complicado y controvertido…

Intentaré leer alguno de los que citas, a ver si saco tiempo, je, je…

Comentario by monica

07/10/2011 @ 11:22

¡ que pena esas cifras del 80-90% ! a veces la ciencia avanza en un sentido y nos hace retroceder en otro. Creo que nosotros los padres tenemos mucho que decir, hacer un esfuerzo grande porque nuestros hijos alegres , integrados, y haciendo su vida con normalidad sean más visibles en la Sociedad. ( yo cuando estaba embarazada de Lucas y con la eco me vieron indicios de su posible Síndrome de Down ví a una niña de unos 5 años en mi barrio montando en bicicleta tan feliz, su mamá corría detrás de ella como loca y me reí mucho, en ese momento nos miramos mi marido y yo y dijimos ¡pues ésto no es para tanto!! )
que la gente vea que somos familias normales, que vivimos igual que ellos, de forma normalizada y que nuestros hijos pueden aportar a la Sdad cosas muy buenas. Tendríamos que ponernos a pensar en cómo hacerlo….

Comentario by JL

22/10/2011 @ 21:58

@monica: ¡Qué curiosa la anécdota! Yo creo que poco a poco lo estamos logrando. Hay que pensar en los avances de los últimos 100, 50 y 25 años… estamos a años luz de cada uno de esos periodos. ¡Ojalá en el futuro podamos decir lo mismo! Besos.

Comentario by JL

22/10/2011 @ 22:00

@padresdetrillizas: Pues sí, complicado y controvertido… pero de fundamental importancia… respecto al tiempo… creo que estarás igual que nosotros, jajaja…

Comentario by JL

22/10/2011 @ 22:01

@Pepa: Anna también es “sobrina” y sus tíos le adoran, no sé, ¡¡hay una conexión especial en este caso creo!! Un abrazo.

Pingback by Artículo en la revista TIME | El blog de Anna - Creciendo con el síndrome de Down y una cardiopatía congénita

29/11/2011 @ 19:04

[…] autora también menciona y habla acerca del estudio del Dr. Stotko del que hablé el mes pasado y recoge algunas de las preguntas típicas que futuros padres de niños con síndrome de Down […]

Comentario by mary

05/07/2013 @ 17:48

Hola, no soy mama de un niño con síndrome de Down, pero estoy embarazada y soy una del bajo porcentaje por desgracia, que a pesar de que mi hijo tuviese síndrome de Down lo tendria, porque a pesar de todo es mi hijo y seria como asesinarlo, respeto la opinión contraria porque hay que ser tolerante ante todo, pero me parece de muy poco corazón y conocimiento ya que es una de las enfermedades que no son dolorosas para ellos, al contrario, deberíamos muchos aprender de ellos, seriamos mejores personas, seguro. Son un gran ejemplo de superación, integridad y sobre todo corazón, que no les coge en el pecho. Me da vergüenza ajena todas esas mamas que se enteran y abortan, yo como castigo si estuviese en mi mano no les permitiría tener mas hijos, si no quieren a uno difícilmente querrán a otro y en la vida nadie somos perfectos. Enhorabuena me ha encantado la historia. Un saludo.

Comentario by JL

18/07/2013 @ 09:42

@mary: Hola Mary. Gracias por compartir tu opinión. ¡Nosotros lo tuvimos clarísimo desde un primer momento! Desde aquí una de mis pretensiones es dar a conocer la historia de Anna para que haya información real y cercana de lo que supone educar a un hijo con síndrome de Down. Lamentablemente muchas personas ni siquiera miran más allá, pero si lo hacen, quiero que posiblemente encuentren la historia de Anna. Quizás algún día extenderé más mi opinión al respecto, de momento a duras penas tengo tiempo para mantener el blog vivo. ¡Un fuerte abrazo!

Comentario by henry quiaro

19/09/2013 @ 23:11

hola soy henry mi bebe nacio 13 sept 2013 mi esposa y yo no sabemos que hacer mi hijo nacio prematuro y ahora nos dicen que tiene sindrome dauw mi esposa esta destrosada y yo no se que hacer no conocemos a nadien que tenga hijo con esta condicion,si sabes como ayudarme te lo agradesco…..

Comentario by JL

20/09/2013 @ 07:53

@henry quiaro: Hola Henry. Mi recomendación es que os apoyéis en el grupo o asociación más cercano que tengáis. Si no hay una opción a nivel local investiga a nivel nacional e intenta que desde allí te pongan en contacto con alguna familia cerca de tu zona. Por lo demás si desde aquí puedo ayudarte lo haré encantando. Un fuerte abrazo.

RSS para los comentarios de este post. TrackBack URI

Escribir un comentario

XHTML: Puedes utilizar los siguientes tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>