Acerca del corazón(cito) de Anna

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Categoría: Anna,Cardiopatía — Escrito por JL a las 12:46 el 19 de July de 2006

Ayer acudimos a la consulta de la cardióloga de Anna en la Vall d’Hebrón para la primera revisión en dos meses. La doctora nos dijo que Anna tenía muy buen color y tras realizar la eco de su corazón, que todo seguía su curso correcto en base a la última intervención y los planes de futuro, realizar la primera operación correctora en torno al año de vida.

Si no me equivoco, excepto alguna vez durante el embarazo, hasta ahora no he entrado nunca en excesivos detalles acerca de la cardiopatía congénita de Anna y su seguimiento médico. Así que he pensado que quizás podía intentar explicar un poco el proceso que está siguiendo.

En este enlace que ya proporcioné en otra ocasión se encuentra una de las exposiciones más completas y a la vez sencillas de leer acerca de lo que es un canal AV, que es la malformación que tiene Anna (junto a un predominio de tamaño del ventrículo derecho sobre el izquierdo).

La malformación ha requerido hasta ahora dos intervenciones, si bien en realidad, la segunda intervención fue una repetición de la primera. En ambos casos se le ha aplicado lo que se llama un banding sobre la arteria pulmonar. Es un proceso en el que los cirujanos colocan una banda alrededor de la arteria pulmonar para estrecharla y de esta manera reducir la presión arterial hacia los pulmones, protegiendo estos últimos. La repetición del procedimiento se debió a que la banda se aprieta en base a parámetros de la presión arterial a ambos lados de ella y que los cirujanos obtienen en tiempo real durante la intervención, pero que pueden no ser buenos una vez finalizada ésta. Para que me entendáis, no es un procedimiento exacto, si no con cierto grado de estimación. Digo que me entendáis, porque evidentemente los cirujanos hacen todo lo posible para dejarlo como creen oportuno, pero en ningún caso pueden pasarse porque ello sería contraproducente para el bebé, con lo que actúan con la debida precaución.

Durante estos meses Anna ha estado tomando diuréticos (furosemida y espirinolactona) para ayudarle a evacuar líquidos y sales. También hemos tenido que administrarle digoxina para reforzar las contracciones de su corazón y desacelerar su ritmo cardíaco, si bien ayer decidieron retirarle los diuréticos y comenzar con otro tratamiento.

Bien, pues conforme avance el tiempo y cuando los cardiólogos lo consideren oportuno, retirarán la banda y procederán a realizar la cirugía a corazón abierto para llevar a cabo las correcciones necesarias. Cuando llegue el momento lo contaré con más detalles.

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20 Comentarios »

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Comentario by Anonymous

20/07/2006 @ 08:48

Nos alegramos mucho.
Seguro que influye mucho la cantidad de amor directa de los corazones que recibe Anna.
Mucho ánimo.

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Comentario by YOMISMO

20/07/2006 @ 10:02

Me alegro mucho de que todo siga el curso esperado.

Un abrazo a los tres

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Comentario by tito ruin

20/07/2006 @ 21:18

te quiero rubiaaaaaaaaaaa!

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Comentario by Tintolin

21/07/2006 @ 07:07

Deberian dedicar tanto esfuerzo y empeño en tener hijos de verdad, y no en esa basura efectuosa que nunca va a serir para nada. No vale la pena como los padres de downs se desgastan toda su vida por NADA…

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Comentario by Joni

21/07/2006 @ 08:33

Tintolin, creo que andas un poco equivocado en cuanto a lo que son las PERSONAS con alguna discapacidad, ya sea física, psíquica, mental o emocional.
Podría contestar de muchas maneras pero creo que sólo te diré que de la misma manera que tú tuviste tu oportunidad de crecer y desarrollarte (pese a tus discapacidades, del tipo que sean), Anna tiene que tener esas mismas oportunidades sólo por el hecho de ser SER HUMANO como tú.
Y si lees un poco más este blog verás la cantidad de gente de todo tipo y condición que opina lo mismo.
Saludos.

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Comentario by JL

21/07/2006 @ 09:14

Hola Tintolín,

En primer lugar muchas gracias por interesarte por Anna desde el otro lado del charco. Nos enorgullece que personas a más de 10.000km de distancia lean acerca de ella.

Me temo que no podemos dedicar tanto esfuerzo y empeño en hijos “de verdad” porque Anna es la única que tenemos, pero gracias. De todos modos ten por seguro que cuando Anna tenga algún hermano, dedicaremos el mismo esfuerzo y empeño en todos nuestros hijos.

Lo siento pero en España “efectuoso o efectuosa” no es una palabra recogida por el Diccionario de la Real Academia Española. Ahora bien, entendemos perfectamente el término “basura”. Tu argumento no es nuevo ni novedoso. Durante la segunda guerra mundial un dictador y líder fascista llamado Adolf Hitler lideró un holocausto que exterminó a millones de personas. Lo que mucha gente desconoce es que no sólo se acabó con la vida de millones de judíos sino que también se acabó con la vida de gitanos, anarquistas y otros disidentes políticos, ancianos así como personas con síndrome de Down y otras “deficiencias”. Así mismo, también en el siglo XX, pero en la segunda mitad, se consideraba a los bebés con síndrome de Down menos valiosos y por tanto no eran candidatos a recibir cirugía correctiva para sus defectos congénitos.

Los padres de niños con síndrome de Down, que no los padres de Downs, se desviven, que no desgastan, como lo hacen cualquier otros padres que amen a sus hijos. Es posible, que no imposible, que los adultos con síndrome de Down nunca alcancen las posiciones laborales y sociales que para nuestra sociedad son importantes, relevantes y prestigiosas. Pero tampoco lo hacen muchos otros de nuestros hijos. Por ello, nosotros y muchos otros padres, con o sin hijos con síndrome de Down, nos contentaremos con inculcarle los mejores valores, que hayan disfrutado de una infancia para recordar toda la vida, puedan desarrollar alguna profesión, tengan sus amigos, creen una familia si lo desean y que sean felices y respetuosos con los demás.

Bueno, de verdad muchas gracias por darme la oportunidad de escribir esto. Un saludo desde Barcelona, España.

José Luis

PD Te dejo el siguiente extracto de “Mi lucha”, escrito por el dictador que te he mencionado antes, entre 1925 y 1926.

“El Estado… está obligado a cuidar de que sólo los individuos sanos tengan descendencia. Debe inculcar que existe un oprobio único: engendrar estando enfermo o siendo defectuoso, y debe ser considerado un gran honor el impedir que esto acontezca. El Estado tiene que poner los más modernos recursos médicos al servicio de esta necesidad… Por tanto, el perfeccionamiento físico no constituye en el Estado una cuestión individual, ni menos algo que incumbe en primer lugar a los padres, interesando a la comunidad sólo en segundo o tercer término, sino que es una necesidad de la conservación nacional representada y garantizada por el Estado.”

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Comentario by JL

21/07/2006 @ 09:25

Amigo anónimo, consultor (espero que te hayan pagado ya), tito Ruin, gracias por vuestro cariño!

Joni, gracias por aportar tu opinión y apoyo. Os queremos un montón a los 2. Sois especiales para nosotros.

jl

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Comentario by Trici

21/07/2006 @ 10:37

Tintolin, la belleza de la vida son los colores, olores y sabores distintos que la componen. Todos tenemos derecho a participar de esa belleza y poner nuestra pincelada.
Pero en mi vida no todos los colores me gustan, ni los olores, ni los sabores. En general la sociedad admira a las personas que “triunfan” según las leyes sociales. Pero esa misma sociedad sufre en muchas ocasiones las consecuencias de sus idolos.
No he visto a ninguna sociedad sufrir por personas con sindrome de Down. Ellos pintan en colores bonitos y no hacen daño a nadie. Si la sociedad de “triunfadores” se comportara igual, que bien iria este mundo.

Un saludo a todos
y un abrazo para Anna!!

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Comentario by Hugo

21/07/2006 @ 12:33

Efectivamente es así,
No existe más apoyo para el corazón de Anna
Que el corazón de sus padres.
¡Enhorabuena!, otra vez …

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Comentario by Granny Brenda

22/07/2006 @ 12:57

Dear Anna.I wouldn’t have missed having you in the family for the world! We have just come back from a morning at the beach, my first with you! I look forward to lots more!

Hope you have a lovely holiday with your family in Jerez.

Love and kisses,

Granny Brenda

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Comentario by TITO PEP

22/07/2006 @ 20:59

Hola de nuevo,

Simplemente enviaros un beso enorme a TODA la familia.
Sigo orando mucho por vosotros y ya queda un poquito para volver a veros y ver los progresos de mi princesita!

Anna, gracias por alegrar mi vida y hacerme sentir cosas que nunca jamas habia experimentado. Te amo!

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Comentario by Tito Ruben

23/07/2006 @ 18:55

Hola familia, he leído los comentarios y no he podido evitar que se me ponga la carne de gallina y emocionarme al ver lo que el amor a una hija puede hacer. Siempre habrá gente cruel con ideas de lo que es la vida bastante triste pero sólo con que pudieran experimentar un poco de lo que estáis viviendo con Anna seguro que esa persona cambiaria su mentalidad.

Sólo quería daros animos y felicitaros como padres de Anna por ser la niña con síndrome de Down más bonita del mundo y a la vez por tener unos padres como vosotros y gracias por el testimonio que estáis dando al resto del mundo, es de admirar.

Eso si, Anna tiene que ser culé, para ser perfecta del todo!!

Un abrazo a los tres!

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Comentario by Anibal

23/07/2006 @ 22:10

Cuando me dijeron que iban a ser padres, me puse muy feliz, bueno no me imaginaba a Jb de padre, pero bueno (a Ma sí jeje). Luego me enteré de la posiblilidad de que Anna naciera con síndrome, y sin saber por qué, como que se me vino un poco el mundo encima.

Bueno pues ahora lo pienso y me doy cuenta de lo ignorante que fui. La verdad es que Anna no sabes la suerte que tienes, pero sabes que? No sabéis JB y MA la SUERTE QUE TENEIS.

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Comentario by Gloria

24/07/2006 @ 05:33

Del otro lado del charco también (lamento coincidir en eso con Tintolín) quiero reiterarles mi apoyo. La discriminación es asquerosa, realmente, y por suerte cada vez se avanza más hacia una visión inteligente de las capacidades y discapacidades que todos y cada uno de nosotros tenemos, en mayor o menor grado. De modo que es probable que en un futuro no muy lejano los sujetos como Tintolín queden reducidos a sus islotes de ceguera y crueldad.
¡Saludos a Anna, desde Buenos Aires!

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Comentario by Tintolín

24/07/2006 @ 09:18

¡Gracias por todos sus comentarios! Especialmente al que transcribio el parrafo de Mi Lucha… La verdad yo pensaba que el discurso de Hitler se resumia simplemente en “seamos malos y matemos a todos los judios”, y no pensaba que escribia asi, que fundamentaba esas cosas y que tenia ideas mas profundas. Estan por prohibir el libro, asi que me lo voy a comprar lo mas pronto posible. ¡Gracias!

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Comentario by JL

24/07/2006 @ 12:00

Tintolín.

Tenía la esperanza de que o bien nos dejaras en paz o bien te retractaras. Como no has hecho ninguna de las dos cosas, ahora te ruego lo primero.

A los demás, muchas gracias por vuestros mensajes. De todos modos os pido que por mucho que os pese, no le demos más atención a esta persona.

JL

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Comentario by Eduardo y Rosamary

24/07/2006 @ 12:52

A Rosamary y a mi nos encanta ir siguiendo semana tras semana las situaciones nuevas que está experimentando y disfrutando Anna y conocer sus reacciones de sorpresa y de asombro a la vez, como nos imaginamos su primer dia de playa y de remojón inesperado.

Pero al mismo tiempo también disfrutamos de vuestras reacciones y comentarios como padres, sobre todo por la sencillez, espontaneidad y ternura con que los estáis compartiendo día a día.

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Comentario by Irene

24/07/2006 @ 15:14

Nadie sobra en este mundo, pero sin duda podríamos pasar (y viviríamos mejor) sin gente como el tal Tintolin… Disculpa José Luis por haber vuelto a mencionarlo, es que es indignante. Y tu respuesta, digna de elogio.

Al margen de eso, me ha encantado el primer día de playa de Anna (este año toca comer arena…), y me parece que tenéis motivos para ser optimistas con el pronóstico de su corazoncito, sabiendo además que estáis en buenas manos.

Adelante! Un abrazo,
Irene

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Comentario by Auntie Linda

27/07/2006 @ 20:19

Annita,
Last time I saw you at Bianca & Ruben’s wedding in June 2006, you were so small. What’s mami giving you to eat!!! My, how you’ve grown! Can’t be just the water melon! I can’t believe you’re eating all by yourself. Before long you’re going to be walking and talking, and we’re missing it all:( Just look how much your hair has grown! You must have had a good hairdresser when you were a baby!!! You’re beautiful. I was so close to seeing you that day on the beach, and I missed it:(

Tell mami & papi that we want to see you soon in Madrid!!! We love you and miss you all.
Besos, God Bless you,
Auntie Linda

Comentario by monica

09/04/2007 @ 20:52

Querida Anna y sus padres: que maravillosa experiencia les ha entregado Dios para compartir. No sé cómo llegué a este blog desde tan lejos (Chile) y encuentro que Anna es la criatura más dulce que he visto…Disfruten cada momento que pasan juntos y sean muy felices. Su hija es especial y Uds. sus padres seguramente también lo son y la vida los ha reunido en esta gran tarea que significa criar un hijo. Yo tengo tres hijos y cada uno de ellos tiene un pedazo de mi corazón. Imagino que piensan igual que yo y saben que la vida sin ellos no vale la pena vivirla…y si pudiéramos elegir y repetir lo que hemos vivido, aceptaríamos sin dudar. Desde acá les envío mucho amor y mucha energía positiva para seguir adelante. Con mucho afecto, Mónica.

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