Comentario by Anabel

21/03/2006 @ 21:59

¡Madre mía lo que me he perdido! ¿Pero se puede ser tan bonita y tener un gesto tan interesante a la vez? Es la foto del año, sin lugar a dudas. Lo siento por Cris, porque Anna debió de robarle todo el protagonismo el día de la boda :-) Ya sé que este comentario no va aquí, sino en el anterior, pero da igual. Si queríais que el Día Mundial del Síndrome de Down tuviera repercusión mediática ¡solo teníais que haber enviado esa foto a cualquier periódico! ¡Sale en todas las noticias como la niña más guapa, lista y salá del mundo entero! A Anna y a todos los niños “down” del mundo os mando un besazo enorme y a todos los papis y colaboradores de la asociación ¡ánimo!

Comentario by Leticia González Martínez

19/09/2008 @ 03:34

Hola, soy enfermera trabajo con niños dawn entre otros, pero mi interés es obtener vídeos y experiencias de familias que han sabido vivir con personitas especiales, que pueda a yudar a padres que no saben como tratarlos, que tienen miedo y que todavía no se han dado cuenta del gran regalo de Dios y la vida les ha mandado a su hogar.
espero contar con su apoyo. gracias.

Comentario by JL

22/09/2008 @ 20:17

Hola Leticia. Por supuesto que cuentas con nuestro apoyo, ¡¡faltaría más!! Besos.

Comentario by ROCIO CANSECO

04/06/2009 @ 20:53

Hola conozco una hermosa niña con sindrome de down, es hija de un buen amigo, me admira mucho su inteligencia me gustaria envia su foto para que muchos la conozcan se llama Dafne Magaly, a donde puedo enviar su foto

Comentario by by klau

04/11/2009 @ 02:54

hola estoy estudiando enfermeria y me toca exponer acerca de niños con sindrome dawn me pueden ayudar con algunos consejossbre el manejo que hay que tener con pacientes con este sindrome

Comentario by mariana

06/11/2009 @ 04:42

hola soy mariana,tengo mi beba con sindrome de down,es hermosa!!! y la amo con toda mi alma.nose lo que pasara en el futuro,pero yo siempre voy a estar a su lado,ella me necesita,y ahi estare! dios quiera que no tenga problemas mayores,mas que el sindrome,dios mio,como puede haber gente que no acepte a estos angelitos de dios!!!

Comentario by magalydel rocio71

07/03/2010 @ 03:39

Hola, el sr nos dio as mi esposo y a mi el privilegio de un nene con sindrome de down, esta x cumplir 2 anos el 20 de marzo; y claro q’ en lo q’ pueda el 21, hare conocer este dia mundial a los q’ pueda y conozco; un apoyo mas para nuestros preciosos ninos!!!!,asi q’ ADELANTE!!!

Comentario by carlos Gabriel

21/03/2010 @ 13:55

hola soy papi de un niño de 1o años que se llama Jose Carlos , el es el motor de nuestras vidas ,es lo mas importante que me ha pasado en la vida, lo amo profundamente por lo que me da y espera que le demos , amo su sutil vision de las cosas de su inteligencia intuitiva , y el amor que desborda por todos sus poros, estamos en el 3er grado , aprendimos a leer, sumar , pintar, y practicamos tennis en la Fundaciòn Olimpiadas Especiales, somos de Asunciòn Paraguay Besos

Comentario by Eva

21/03/2010 @ 21:42

Tengo una hermana con sindrome de Down. Tiene 26 años, y lleva 26 años dándonos cariño y felicidad. Y ha sido el apoyo que ha levantado a mi madre al fallecer mi padre.

Creo que tener una personita con sindrome de Down en nuestras vidas es un lujo que todo el mundo debería poder permitirse

Comentario by maria del carmen

08/04/2010 @ 14:26

En realidad no es un comentario sino una denuncia, sabian que la presidenta de la naciòn Cristina Fernandez tiene una hija con sindrome de down, la cual
es ocultada porque ella siente verguenza,la cuida su
madre en el sur y nuestra presidente jamas lo menciono
ella habla de derechos humanos, con que valores cuenta
si a su propia hija la niega.
esto es lo que tenemos como presidente que podemos
esperar.

Comentario by maria luz coria

21/02/2011 @ 16:19

hola me llamo maria luz yo tengo una hija con autismo se qu no es lo mismo pero si se lo que dan estos angelito los niños con sindrome de down para mi son niños diferente que son angelito que dios nos da porque tienen una micion aca en este mundo es que las personas normales sean capas de ver las cosa y de dar el verdadero amor que ellos nos regalan todo los dias para los angeles no es tan en el cielo estan aca dentro de nosotro solo nosotras las mama de niños diferente los vemos pero estas aca para algo muy grande que es enseñarlo hacer el bien besos para todo

Comentario by tatiana machado

02/03/2011 @ 00:37

HOLA SOMOS TATIANA Y MICHAEL STIVEN Y SOMOS UNA FAMILIA DOWN MICHAEL TIENE 11 AÑOS Y LO UNICO Q A HECHO ES HACER MI VIDA SUPREMAMENTE FELIZ ES MI ANGEL GUARDIAN ES UN SER ESTRAORDINARIO INTELIGENTE AMOROSO TIERNO LOS NIÑOSDOWN SON LOS UNICOS SERES HUMANOS LLENOS DE TODA PERFECCION DIVINA DIOS VENDIGA A CADA HOGAR DONDE EXISTA UN ANGEL SINDROME DOWN

Comentario by Adriana

15/03/2011 @ 18:09

hola soy Adriana mama de cinco hijos y Benjamin nuestro quinto hijo nació con SD lo mejor que me paso en la vida fue ser madre,2do compartir la experiencia de ser madre de un hijo con SD.y haber aprendido que el sindrome de down no es una enfermedad sino una diferencia y como resultado descubrir que mis cinco hijos son diferentes igual a sus padres y que tienen solo algo igual la misma mama y papa y que los amamos a todos por igual

Comentario by Isabel

18/03/2011 @ 23:07

Trabajé 3 meses en una escuela con niños con el síndrome. Fue una linda experiencia, son niños amables cariñosos, y a veces alegres. En España lei de un muchacho que hizo el primario y también el secundario, todo un ejemplo. Un abrazo a los padres que aprecian a esos hijos.

Comentario by Jenniffer Lopez T.

19/03/2011 @ 00:28

Hola, tngo 27 años, el 2 de marzo di a luz un niño, el
nacio con el sindrome, durante mi embarazo nunbca me lo detectaron,
pero mejor q no me lo hayan dicho, quizas como hubiera raccionado,
pero al final y acabo es mi hijo y tentga lo que tenga es un ragalo
de Dios y por eso lo quiero y lo amo mucho, solo quiero que me
ayuden con los ejercicios de estimulacion temprana q hay q
realizarle, soy de Ecuador

Comentario by Paula

20/03/2011 @ 03:22

Hola Jenniffer, también soy madre de una hermosa niña, con SD que el 11 de marzo cumplió 4 añitos, es lo mas hermoso que me sucedió, doy gracias a Dios por permitirme conocerla y que este en mi familia, entiendo por los sentimientos que puedas estar experimentando ahora, tampoco detectaron en el embarazo que mi hija era diferente.
solo el tiempo recompensara con creces que tu hijo este en tu familia, indicarte que le entregues mucha estimulación, puedes sacar información de este mismo Block o buscar en Internet hay mucha.
Saludos
Paula
Santiago de Chile

Comentario by Anonymous

20/03/2011 @ 23:50

felicidades a todos los paders y familia que tienen en su hogar niños con esta condicion;son la muestra de amor puro e incondicional q nuetro creador coloco en sus vidas..amo a todos los niños con nesecidades educativas especiales soy docente especialista en retardo mental y todos son parte de mi.. felicidades seles quiere att.noris camargo VEnezuela

Pingback by Efemérides | Moonmentum Blog

21/03/2011 @ 05:40

[...] Día Mundial del Síndrome de Down. [...]

Comentario by ramoni leon salazar

21/03/2011 @ 11:49

hola yo he tenido un nieto hace43 dias , fue un un batacazo el dia q nos lo dijeron , porq no se lo abian detectadaron nunca y aun asi hasta el 5 dia no se dieron cuenta de q akgo iva mal , pero hoy en dia le queremos con locura y es nuestra vida hastamos muy contentos con mi niño q tiene una carita q parece un angel

Comentario by ramoni leon salazar

21/03/2011 @ 11:51

aproposito somos de ubeda jaen

Comentario by DIEGO

21/03/2011 @ 14:26

para ellos que siempre estan como un sonrisa todas las mañanas y son angeles caidos de cielos un bechoooooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Comentario by YULIANNI PARRA

21/03/2011 @ 15:09

TENGO UN HERMANO CON SINDROME DE DOWN ME PARECE LA PERSONA MAS BELLA DEL MUNDO Y LE DPY GRACIAS A DIOS POR HABERME DADO UN HERMANO TAN BELLO E INTELIGENTE GRAXX POR ESOS COMENTARIOS HACIA ESOS NINÑOS ESPECIALES QE DIOS LOS BEMDIGA SI SIGAM ADELANTE!!!!!

Comentario by lorena

21/03/2011 @ 17:18

Hola yo tengo un bebe de 7 meses llamado Matias que tiene sindrome de down, es el regalo mas hermosos que Dios nos a enviado, lo amamos, nos enseña tanto cada día y estamos trabajando y lucharemos para que el pueda hacer todo lo que quiera y sea feliz.Espero que todos puedan lograrlo…y esto depende de todos que los respetemos y les demos las posibilidades a integrarse en nuestra sociedad como cualquiera de nosotros que somos diferentes…GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!

Comentario by renee

21/03/2011 @ 18:10

Agradecimiento a esta forma de compartir!!!!! abrazote desde montevideo uruguay

Comentario by Dinorah Ulloa

21/03/2011 @ 19:33

Que emocionante y emotivas palabras, los niños especiales dios solo los da a personas especiales y tu eres una bendecida, no tenga dudas. Acabo de encontrar este blog. Me voy a tomar la libertad de tomar el post para mi pagina de facebook hoy día del síndrome de dawn

Comentario by Noemi Sack

21/03/2011 @ 20:56

Soy mama de una adolescente con S. de Down, quiero contarles que es la mejor personita que conozco, ella ve lo que nosotros no podemos, su mirada es siempre de amor y ternura, no existe en ella clases sociales, para ella simplemente somos, te quiere, te ayuda sin pedir nada a cambio, no tengo palabras para describir todo lo que nos enseña, es simplemente ESPECIAL. Cuando logramos comprender su mundo entendemos el sentido de la vida, lo importante de la vida. Nuestra mirada es sin duda distinta. Con ella aprendi a valorar TODO, lo pequeño, lo simple, lo de todos los dias, con ella aprendi el valor del esfuerzo, con ella aprendi a esperar. Simplemente gcias Martina por enseñarnos lo que es tan dificil aprender.

Comentario by davif salazar aragon

22/03/2011 @ 16:14

hola, yo tambien soy padre de una nena, que nacio con sindrome de down, cuando vino al mundo, fue dificil, sobre todo para mi esposa, que se culpaba de muchas cosas, no estabamos preparados, y no tenia conocimiento sobre los niños con sindrome de down, abigail cumple hoy un año y 10 meses de vida, es mi unica hija, y es lo mejor que haya tenido, es una niña muy activa, ya va al nido como alumna libre, gracias a sus terapias es que ella a podido desarrollarse casi como una niña normal, y espero poder seguir ayudandola a que pueda ser independiente mas adelante, desde que esta con nosotros se convirtio en el alma de nuestra familia, la razon por la que hacemos las cosas, y a nuestras vidas le dio mucho sentido.

Comentario by ESPERANZA CAMACHO HERRERA

22/03/2011 @ 18:37

21 DE MARZO DIA DE LA PERSONA CON SINDROME DE DOWN

En alusión a los 3 cromosomas en el par 21 que dan lugar al Síndrome Down, este sabado 21 de marzo (21-3) se celebra en el mundo la existencia de miles de personas con ojos almendrados, amor por la música y la vida, plenos de afecto y deseosos de ser parte de la sociedad ejerciendo su derecho a la vida, a una educación de calidad, a oportunidades laborales.

El compromiso como padres y familiares es que:

- Las personas con Síndrome Down gocen del derecho a la vida desde el momento de su concepción y que disfruten de una vida de calidad que atienda sus necesidades, potencie sus capacidades y reconozca plenamente sus derechos individuales y sociales.

- El ejercicio de los derechos de las personas con Síndrome Down pueda expresarse en la disponibilidad de servicios en las áreas de salud, educación, trabajo, recreación, cultura, deporte, respondiendo a sus necesidades especiales, potenciando sus capacidades y garantizando que son ciudadanos de pleno derecho.

- Se promueva una cultura de la diversidad, de la tolerancia y el respeto por la dignidad humana.

Las personas con Síndrome Down, esperan que la sociedad los apoye para enfrentar este mundo con igualdad y equidad: que es la aceptación y la confianza”.

EXPERIENCIA QUE PASAN LOS PADRES CUANDO EL MEDICO PEDIATRA LE INFORMA QUE SU BEBE TIENE SÍNDROME DE DOWN

Como madre de una niña con síndrome de down, no solo puedo imaginar lo que están viviendo, sino recordar a través de ustedes momentos de incertidumbre, frustración y tristeza; sentimientos que posiblemente hoy los agobien y que me agobiaron en un inicio.

Se que en estos primeros momentos, aquellos sentimientos son tan fuertes que les impiden disfrutar la llegada de su maravilloso BEBE.

Lo que sienten en este momento, es completamente natural pero le aseguro que pasará. El tiempo que pueda tomarles transformar sus emociones será solo suyo, único, e incomparable con el de otros.

Su bebe ha nacido, este es el inicio de una maravillosa etapa, tómense el tiempo que necesiten para dar la bienvenida y disfrutar de su bebe. Dejen pasar el tiempo para que su familia y amigos aprendan sobre el síndrome de Down es solo una condición que no determinará lo que su hijo o hija llegará a ser.
NO dejen de pasar ni un minuto más, abracen a su bebe y disfruten de él desde el primer instante.

Cuando nació Aracely y el medico pediatra me informo que era una niña down, sentí que el mundo se abría bajo mis pies, ¿ como pudo pasar? ¿ por que a mi? ; Mi sentimientos oscilaban entre la alegría y la tristeza. Alegría por que tenia una Hija, y tristeza porque tenia síndrome de DOWN.

Tenia muchas dudas e inquietudes sobre lo que es el síndrome de Down, el Medico genetistas me explico que el Síndrome de DOWN es un trastorno de origen Genético el ovulo tiene 23 cromosomas y el espermatozoide 23 que cuando se unen forman 46 cromosomas, pero mi bebe tenia 47 cromosomas en lugar de 46, esto paso por que el Ovulo o el Espermatozoide uno de los dos trajo consigo un cromosoma de mas 24 en lugar de 23, y que al unirse en el par 21 se unieron 3 cromosomas y esto se produjo en el mismo momento de la concepción, este síndrome afecta tanto a varones como a mujeres, la causa que la provoca es desconocida, se presentan en todas las razas, grupos étnicos, clases socioeconómicas y nacionalidades. Le puede pasar a cualquiera, nada de lo que hubiera hecho o dejado de hacer hubiera podido evitarlo, su frecuencia es de aproximadamente uno de cada 800 nacimientos.

Aprendí que lo mas importante es que Mi bebe debía contar con el apoyo de toda la familia que necesitaba el amor cariño y cuidados, que estimule su desarrollo para garantizarle un entorno en el que ella pueda desenvolverse con la seguridad necesaria para conseguir todas sus metas.

Luego entendí que mi hija es un premio nada de lo que hace pasa por inadvertido. Su primer balbuceo, su primera carcajada, su primer pasito, ni unos de estos acontecimientos me pareció común y corriente, cuando me dijo MAMA por primera vez fue como presenciar un verdadero milagro que no a cualquiera le toca presenciar.

Desde los 2 meses ingreso a intervención Temprana y estimulación temprana, Terapia Física, Ocupacional, luego Lenguaje, la Inscribí a la Sociedad Peruana de Síndrome de DOWN, el cual es muy importante por que mediante sus boletines y sus jornadas me ayudan a tener conocimientos sobre los diversos temas que se emiten y así poder ayudar a mi niña.

Aracely tiene 04 años, continua con las terapias y recibe clases de Inicial en un colegio Regular, soy conciente que mi niña le cuesta un poco mas aprender las cosas sin embargo, con un poco mas de esfuerzo logrará superar paso a paso todas las etapas de crecimiento, para ello la familia le brindamos las condiciones para motivarla a seguir aprendiendo.

Los Niños con síndrome de DOWN salen adelante con mucho amor y dedicación, proporcionándoles estimulación desde muy temprano, ellos aprenden a escribir, leer sumar, y debemos descubrir sus habilidades , son únicos con personalidad, talentos y pensamientos propios e incluso podrán trabajar y depende de la forma en que miremos nosotros sus padres, como los van a mirar el resto de la gente, si lo miramos con amor será visto con amor si lo vemos con Esperanza será visto con Esperanza y si actuamos con decisión le daremos fortaleza y saldrá adelante y por el contrario si lo vemos con pena, será mirado con pena y si nos amilanamos ante el reto, la sociedad también declinará el desafío. (SOCIEDAD SINDROME DOWN PERU – CHANCAY)

Comentario by Jenniffer Lopez T.

24/03/2011 @ 02:35

hola davif salazar aragon, sabs asi como tu esposa yo me senti, me hechaba la culpa, reflexionaba sobre todo lo malo que hice durante mi embarazo (sin el proposito de hacerle daño), no paraba de llorar, mi hijo estuvo 20 dias en la maternidad curardose de los problema que trae el sindrome, cuando lo veia lloraba, me desanimaba, no habia cavida donde yo solo me decia que era mi culpa, pero muchas personas me hablo, me aconsejo, yo tambien puse de mi parte, incluso pedi por el facebook una oracion por mi hijo, el aun tiene 23 dias de nacido y me doy cuenta q con el nos hemos sacado la loteria, es un regalo muy muy pero muy maravilloso, y con tantos caso que he leido de ustedes, siento que es lo mas maravilloso, que solo Dios los da alas personas maravillosas.
tambien quisieran que me ayuden con las terapias, las estimulaciones temprana, ejercicios que hay que realizarle, espero que me ayuden, en realidad lo necesito para aprender de el, para mi es una nueva experencia que si me interesa adaptarme, porque alguna vez yo queria la oportunidad de tener un niño especial y Dios me lo cumplio, y todo se lo agradezco a el, porque Dios me lo regalo y curó

Comentario by sandra

10/04/2011 @ 01:42

Hola soy SANDRA tengo un hermano con síndrome de dowm lo mas fome que son discriminado por las personas no sabes valorarlo yo soy feliz con mi hermanito es un angelito que llego a mi vida .. Es un amor como todo niño down .Lo único que le pido a esos papas que tienen miedo o hubiesen querido tener un niño normal pero dense cuenta que ellos son angelitos con amor y por algo fue y por algo a ustedes.. (: ..!! Son niños especiales NO enfermos !!

Comentario by Claudia

11/05/2011 @ 23:53

Reciban ustedes un saludo especial desde la bella ciudad de Cusco Perú. Mi nombre es Claudia tengo un hermoso bebe llamado Kaleb. En mi caso el ginecologo me indico en el sexto mes de que en la ecografia que me hice se observaba femur corto lo cual indicaba que el bebe podia ten er down , muy aparte de la edad que tenia yo. No miento si les digo que me cayo como un baldazo de agua fria lo cual gracias a Dios me duro unos minutos, despues de lo cual reaccione y me dije si Dios me quiere enviar un bebe asi bienvenido sea.Desde ese día hasta que nacio lo espere con todo el amor del mundo, le hablaba cada dia y le decia que el podia superar todos sus problemas y que para eso tenia una madre que daria todo por él.Mi bebe nacio el 4 de Julio del año pasado ya cumplio 10 meses y cada día le repito lo mismo que él va a conseguir todo lo que se proponga , por eso le puse Caleb y sé que él sera fuerte, independiente, noble , luchador porque eso le transmito y cada avance que logra se lo festejo y le digo ves tú podias. Asi que mamas amen a sus hijos , quieranlos perop denles la confianza para que ellos crean en si mismos.

Saludos

Claudia

Comentario by claudia

24/06/2011 @ 16:33

hola. soy mama de MATHIAS. EL tiene s de DOWN. ES 1 DE LAS PERSONAS MAS BELLAS Q HE CONOCIDO. AHORA TIENE 1 1 AÑOS. AL PRINCIPIO FUE MUY DURO …. PERO EL TIEMPO NOS AYUDA A VER LAS COSAS BIEN POSITIVAS. ES INTELIGENTE Y NO ESTAN EN SU PROPIO MUNDO COMO ALGUNOS SUELEN DECIR….. ESTAN EN EL MISMO Q TODOS. TIENEN LA CAPACIDAD DE AMAR SIN CONDICIONES. DE SER MUY SOLIDARIOS Y HACERNOS LA VIDA MAS INTERESANTTE. ES EL MEJOR REGALO Q DIOS NOS PUDO HABER HECHO. DEBEMOS LUCHAR X SUS DERECHOS Y X 1 VIDA DIGNA. SALUDOS Y FE… CLAUDIA. desde URUGUAY. jun 2011.

Comentario by gloria irizabal

13/07/2011 @ 01:45

hola, soy abuelita de Sofia tiene 6 años es divina,super inteligente.Nosotros supimos del sindrome de down a las hora de nacer,los papás lo supieron enfrentar muy bien, le damos mucha estimulación, siempre buscandole lo mejor para ella ,pero ahora estamos muy tristes por la discriminación que le hizo la directora del colegio Divina Pastora en la zona de Piedras Blancas, que va desde los 2 años.El colegio es católico, la madre Dolores les dice que Sofia no puede ir mas por estar agriciva no le quiere dar ningun informe escrito.Bueno espero por Sofia y todos los niños como ella que en el siglo veintiuno,ya no debería estar sucediendo esto .Fuerza a todos que tenemos unos solcitos!!!!!!!!!!!!!!!besos de una abuela muy feliz.

Comentario by patricia reyes sanchez

31/07/2011 @ 01:51

hola, me da gusto saber que hay padres preocupados por estos angelitos, yo soy mama de un angelito con sindrome de down, me gustaria saber mas sobre los avances que hay para poder ayudar alos pequeños en su vida, como ayudarlos, que tipos de terapias hay para sacarlos adenlante, mi angelito tiene 2 años y hay tanta cosas que me preocupan hay medicos que me dicen que el tiene que hacer varias cosas como un niño normal, y una terapista me dijo que podia ponerme en contanto con padres que tiene estos angelitos para saber mas sobre ellos como ayudarlos, y conocer este mundo maravilloso. un cordial saludo espero pronto respuesta de su parte y muchas gracias por su atencion.

Comentario by alejandra

06/08/2011 @ 21:00

HOLA!!! Mi angel llego hace 8 meses su nombre es Estrella,supe del sindrome en el momento de su nacimiento y gracias a Dios no me afecto . Es mi cuarta hija ,hermosa, llena de luz la amamos con locura desde el primer momento que llego, lo dificil es su cardiopatia ya tiene dos cirugias y en octubre llega la ultima , durante 15 dias estubo luchando por su vida y salio adelante dandonos mas fuerza .

Comentario by gloria irizabal

24/08/2011 @ 14:49

buen dia soy la abuelita de sofia,adelante a esos papàs que recien empiezan no tengan miedo que nuestros niños son maravillosos y empiecen enseguida con mucha estimulación.Me gustaria que entren en mi página y vean fotos de Sofi,lo que se puede lograr dandole día a día todo nuestro amor besitos a todos¡ADELANTE!

Comentario by JL

25/08/2011 @ 07:49

@gloria irizabal: Gloria, muchas gracias por tu mensaje, pásanos la página para poder ver las fotos de Sofi! Saludos.

Comentario by JL

25/08/2011 @ 07:50

@alejandra: Estrella es muy afortunada de tenerte como madre y más aún con todos esos hermanos con los que pasárselo tan bien. ¡Ya nos contarás! Besos.

Comentario by JL

25/08/2011 @ 07:57

@patricia reyes sanchez: Patricia, puedes leernos a nosotros y otros blogs, pero para la información más completa tienes down21.org y sindromedown.net por ejemplo. Ánimo, es una carrera de fondo y lo fundamental es que tu hijo tenga amor y cariño, como cualquier otro niño. ¡Saludos!

Comentario by JL

25/08/2011 @ 08:06

@claudia: Claudia, gracias por tu comentario. Entiendo que Mathias tiene 11 años, si es así nos llevas casi el doble de ventaja!! :-) Un saludo desde el otro lado del charco.

Comentario by ma.cruz calderon lozano

09/09/2011 @ 03:56

buenas noches a quien corresponda, por favor me podrian informar a donde me inscribo para pertenecer a ESTE GRUPO, YO TENGO MI NIÑO CON SINDROME DE DAWN, Y ES MUY DIFICIL PARA MI DARLE SU EDUCACION POR FAVOR ME PODRIAN AYUDAR YA TIENE 7 AÑOS, Y NO HABLA. Y SOY PERSONA DE ESCASOS RECURSOS ECONOMICOS, PERO ME PUEDEN ENVIAR INFORMACION A ESTOS CORREOS.POR FAVOR AGRADECERIA MUCHO. GRACIAS Y EN ESPERA DE RESPUESTA.

Comentario by olga liliana

23/09/2011 @ 18:02

Hola como estan todos…….
Les cuento un poco mi historia, soy madre de tres hijos una bella niña de 15 meses con el sindrome con mis otros dos hijos varones, preciosos uno de 15 años llamado Gerardo y uno de 12 años llamado sergio, siempre habia sentido que era una madre premiada por Dios, por tener la gran familia que tengo y un esposo maravilloso, pero Dios decidio mandarnos un regalo superior a Orianna Sophia, no tengo palabras para expresarles lo maravillloso que ha sido y el mundo que ella nos has mostrado el cual estabamos de espalda y si, es al principio dificil, porque ACEPTAR es el primer paso todos debemos vivir ese momento y pasar la pagina, llore bastante, patalie y hasta me culpe, del porque? mi esposo me dijo el día que teniamos el examen en la mano, yo le preguntaba ¿porque a nosotros? y el me dijo, porque Dios vio en nosotros lo que no vio en otros padres y me abrazo……..jamas olvidare esta palabras, de fortaleza y ese abrazo que me decia que no estaba sola en esto, de ¡verdad! es un regalo de Dios, den AMOR, AMOR Y AMOR, sus hermanos la adoran, mi familia, mis amigos, ella es un ANGEL y lo más importante no le coloquen LIMITES ellos pueden llegar demasiado lejos, mi hija será una gran MUJER, una profesional, una deportista, una mujer con educación y valores y sera respetada por la sociedad, no podemos permitir etiquetarlos y decirles que ellos no pueden por su condición, esa etiqueta hay que romperla, debemos liberarlos de esos complejos ellos son iguales a todos nosotros y estimularlos a ser utiles e independientes.
Quisiera hacer una fundación para ayudar a muchos padres que estan iniciandose en esto, no es que yo tenga demasiada experiencia, pero cuando uno recibe esta noticia se siente desorientado, sin brujula y necesita mucho apoyo……..pero ya saben no estan solos.

Comentario by JUAN CARLOS

26/09/2011 @ 04:31

BUENAS ATODOS SOY PADRE DE CUATRO HERMOSOS BEBES TRES HEMBRAS Y UN BARON MIS PRIMEROS TRES BEIBIS ME YENABAN Y SENTIA Q LO TENIA TODO ASTA Q UN DIA NACIO MAIKERLIN UNA VENDICION Q YEGO A NUESTRAS VIDAS COLOCANDO UNA LUZ EN NUESTRO CAMINO EN ESTOS MOMENTOS TIENE 16 MECES CUANDO NACIO MESENTI TAN FELIZ Y DE PRONTO OSERBAMOS Q NUESTRA BEBE NO BEIA Y FUIMOS AL HOSPITAL DE NINOS Q ES DONDE NOS DICEN Q NUESTRA HIJA ES ESPECIAL Y GUAO MI ESPOSA DORIS SE PUSO A LLORAR Y YO LEDIGO POR Q SI ES LO MEJOR Q NOS PUEDE ESTAR PASANDO Q ES LA MEJOR VENDICION Q DIOS NOS A DADO Y ES CUANDO ENPIESA LO MEJOR DE NUESTRAS VIDAS LUEGO NOS TRANSFIEREN AL HOSPITAL UNIVERSITARIO PARA HOPERAR A NUESTRA BEBE POR CATARATA CONJENITA DE EMERJENCIA POR Q PODIA PERDER LA VISTA AYI NOS BUELVEN A TRANSFERIL AL HOSPITAL SAN JUAN DIOS Y GUAOO AYI FUE DONDE EN PESARON A PASAR LOS MEJORES MOMENTOS A PESAR DE NUESTRO DESESPERO CONOCIMOS A MUCHAS PERSONOS DE LAS CUALES LE DEBO DE MACIADO Q SOLO DIOS SABRA COMO CON PENSARLE TODO LO Q ISIERON POR MAIKERLIN LE A GRADESCO A MELONIS Y MELONIS Q DE TODO CORAZOM ME A YUDARON CON EL PAGO DE LA HOPERACION Q YA POR YO SER UNA PERSONA DE BAJOS RECURSOS Y SIERON EL MILAGRO JUNTO CON EL PERSONAL DEL HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS Q ME BIRNDARON SU APOYO EN TODO MOMENTO NOS HICIERON SENTIR COMO SI FUERAMOS UNA SOLA FAMILIA LE PIDO A DIOS Q LOS PROTEJA Y Q LE DE LA FORTALEZA DE SEGUIR AYUDANDO ATODOS LOS NINOS GRACIAS DE VERDAD DE TODO CORAZON DIOS LES BENDIGA

Comentario by gloria irizabal

27/09/2011 @ 23:38

para JL 93902,te envio mi página para que veas las fotos de SOFI,y lo que hemos logrado dandole todo el amor y estimulación.Besitos y adelante!!!!!!!!!!!

Comentario by gloria irizabal

27/09/2011 @ 23:46

hola Claudia del comentario 93846,me podrias decir a que colegio va MATHIAS,soy la abuelita de SOFIA,espero tu respuesta,gracias besitos

Comentario by marcela

10/10/2011 @ 16:04

hola mi nombre es marcela tengo un sobrino que tiene simdrome down , el no estudia no hace actividades porque no lo quieren aceptar en ninguna escuela porque dicen que es violento alguien me puede decir que tengo que hacer gracias …..

Comentario by nohemi

16/10/2011 @ 01:46

tengo una niña con sd tiene 4 años la amo estodo para mi pero no deja de dolerme que no pueda hablar,ni comprender algunas cosas ,solo espero algun dia oirla de cir mama te quiero.

Comentario by JL

22/10/2011 @ 21:40

@nohemi: Es difícil, te entiendo perfectamente. Nuestra experiencia nos dice que la clave es aprender a ser paciente y aprender a entender que tarde o temprano, si motivamos a Anna lo suficiente, lograremos que haga todo lo que nos propongamos con ella. Cuando parecía que nunca iba a gatear… gateó. Cuando parecía que no iba a caminar… caminó. Cuando parecía que no iba a decir su primera palabra… la dijo. Cuando esperábamos que juntara dos palabras… lo acabó haciendo… Y así pasito a pasito. Muchísimo ánimo y verás que el día que te dice que te quiere, ¡todo habrá valido la pena! Besos de los 5.

Comentario by JL

22/10/2011 @ 21:53

@marcela: Marcela, ¿estás en Estados Unidos puede ser?

Comentario by nohemi

28/10/2011 @ 02:27

tengo34 años y mi esposo decea tener otra hija el decea que sea mujer para que sea compañerita de mi hija .los medicos me aconsejaron que me embarazara al año de tener a mi hija pero yo no queria porque mi pequeña aun no caminaba recien a los 3 años camino y hoy que ya va cumplir 4 he decidido tener otro hijo pero me da mucho miedo que todo se repita de nuevo.claro estoy muy ilucionada por tener otro hijo pero de verdad tengo muchisimo miedo.no se que aser un consejo porfavor

Comentario by Anonymous

08/11/2011 @ 05:20

Hola soy mama de una niña con Sindrome de down se llama Camila sofia,,Todos los dias de mi vida le agradesere a Dios x la bendicion tan Grande q envío a nuestra familia. Ella es mi Angel la adoramos :D Somos de Venezuela,Maracaibo estado Zulia

Comentario by JL

20/11/2011 @ 10:40

@Anonymous: Hola mamá de Camila Sofía! :) Nos alegramos de que nos visites y esperamos que vaya todo bien por Maracaibo! :-)

Comentario by CATHERINE

15/12/2011 @ 19:52

Hola,amigos,luego de leer sus comentarios comparto algo con uds,yo perdi a mi bbta cuando tenia 6 meses de embarazo,me dijeron que podria nacer con algun tipo de retardo o sindrome de down aun asi era bien recibida por sus papitos que la querian mucho, aprendimos a quererla aun mas se llamaba camilita mi princesita bella porque desde que uno escucha aquel primer latidito de su corazon es la melodia mas bella para unos padres que esperan a la niña de sus ojos con ansias para darle todo su amor y cariño, aun asi perdimos a nuestra bbta fue una pesadilla horrible de la que poco a poco estamos despertando y fue lo mas terrible que me pudo suceder, decision de Dios que tuvimos que aceptar ahora que leo sus comentarios les dire que agradezcan siempre a Dios todos los dias por tner aquel regalo junto a Uds porque el perder a un angelito es algo muy dificil de superar,solo el les dara aquella fuerza que necesitan para salir siempre adelante y creanme que la sonrisa de sus niñitos sera el motivo principal……. se que dentro de poco mi angelito llegara, en algun momento se que llegara,y solo Dios decidira lo especial que pueda ser, Dios bendiga a sus niños bellos porque son el regalo mas lindo y tierno que pudiero haber recibido en la vida.

Esta es una cancion muy bella que la escuche cuando aun la tenia conmigo es muy linda les agradara mucho.
http://www.youtube.com/watch?v=x4flmpBbBbg

La niña de mis ojos de Daniel Calveti porque mi camilita siempre fue y sera la niña de mis ojos porque como dice la cancion la ame siempre como MAS QUE A MI VIDA……Dios los bendiga=:0)
sus amigos Catherine Miguel y camilita=:0)de Peru.

Comentario by alicia

14/01/2012 @ 20:46

soy mam{a de lourdes el 23-1-12 cumple 15 años, la gran fiesta, porque ella tiene todo planeado, es el amor de mi vida y de mi esposo, es hermosa y lo m{as importante, es que ella nos enseñ{o a decir GRACIAS MI DIOS, TODOS LOS D{IAS DE NUESTRA VISA!!!!!!

Comentario by juana de pando

21/01/2012 @ 16:07

hola.soy mama de dos chicos especiales uno con paralisis y otro con sindrome de down ellos son la alegria y las ganas de vivir dia a dia,compartimos una comunidad con personas con capacidades diferentes les animo a que sigan descubriendo la marabilla que hay en ese maravilloso regalo de dios.