Comentario by Carmen

11/10/2009 @ 18:17

Mi hijo mayor tiene nueve años, y cuando estaba embarazada de él me recomendaron una amniocentesis porque en el análisis de sangre en el que se miden las posibilidades de síndrome de Down y espina bífida se observaba un riesgo de que padeciera lo primero. Me hice la amniocentesis estando segura de que no abortaría, porque ese niño ya era mi hijo, ya pensaba en él como una persona, pero pensando que no podría aguantar otros conco meses de incertidumbre: en el caso de que fuera síndrome de Down quería prepararme, recibirle tranquila. Tardaron tres semanas en darnos los resultados. Durante esas tres semanas fui madre de un posible síndrome de Down.
Al final los resultados confirmaron que el niño no tenía ninguna alteración.

Dicho esto, y después de vivir la certeza de que yo no abortaría nunca por ese motivo, me parece gratuíto afirmar que una madre que sí decide abortar en ese caso lo hace porque “le ha puesto a su hijo la etiqueta de anormal o problemático”. ¿Qué sabe ese señor de los motivos, los sentimientos , las razones que pueden llevar a una mujer a tomar esa decisión?
Yo no soy quien para juzgar a nadie. Respeto a quien decide tener a su hijo, es más, me identifico con esa decisión, pero no condeno a quien decide no tenerlo.

Comentario by Claudia

12/10/2009 @ 01:16

Excelente reflexión para quien no tiene cerca una personita SD. Y el tenerla cerca, uuuf! La vida es puro amor con mi hija, mas dedicación y constancia, si, pero que gran premio cada logro que realiza a la par que cualquier chico de su edad (8 mesesitos). Que gusto y placer su sonrisa cada dia. AMO A MI BEBA. Saludos Anna y familia.

Comentario by ana pastor

12/10/2009 @ 01:19

“Bien sabido es que el amor de unos padres está por encima de las imperfecciones de sus hijos”.

¿qué imperfecciones?

Comentario by JL

12/10/2009 @ 07:48

Gracias a las 3 por vuestros comentarios. Carmen, gracias por compartir tu historia. Estoy de acuerdo que no somos quienes para juzgar a nadie, y si recorres este blog de arriba a abajo verás que jamás hemos condenado a nadie. Yo tan solo abro la reflexión al mundo a través de las historias de Anna y otros recortes. Un abrazo.

Comentario by Carmen

12/10/2009 @ 14:46

Ya he recorrido el blog de arriba a abajo , llevo un año siguiéndoos. Soy maestra de Ed. Infantil en un colegio de integración y hace un par de cursos una de mis alumnos tenía síndrome de Down, así que os recomiendo cada vez que al cole viene una familia con
un niño como Anna.

No sois vosotros los que juzgáis, pero sí quién escribe el artículo, que literalmente dice “decide no continuar su embarazo por haber asignado a su hijo la etiqueta de “problemático” o “anormal”. Y qué sabra este hombre de los motivos que puede tener y sentir una mujer que aborta, digo yo.

Como os digo llevo ya un año siguiéndoos y sólo he intervenido una vez antes de ahora, en el post sobre la ecografía de los 4 meses. Me gustaría ahondar un poco en la línea de Ana pastor porque fue en esa línea en la que intervine, y es que con las personas discapacitadas se corre un riesgo que a mi manera de ver es tan peligroso como el de la discriminación, y es el de idealizarlas, “son mucho más buenos, dan más cariño, las recompensas son mucho mayores”…

Ana P. se pregunta en su intervencion “¿Qué imperfecciones?” y yo creo que justo por ahí tiene que empezar la discusión sobre temas como la integración y el aborto. Hay personas rubias, morenas, altas , bajas, inteligentes, menos inteligentes, sensibles, frías, con síndrome de Down, simpáticas, tímidas, con autismo, inseguras, decididas…tan absurdo es preguntarnos sobre la integración de los tímidos como por la de los SD. O a eso deberíamos llegar. Un SD es una persona y como tal puede llegar a ser inaguantable o encantador. Tiene los mismos derechos que cualquier persona y cualquier discusión al respecto es ya un signo de que algo no funciona.
Y mientras lleguemos a eso, a que ni se plantee la posibilidad de discutir sobre si puede o no puede ser uno más la concienciación que debe hacerse es esa, normalizar la discapacidad. Dejar de sentir lástima y también dejar de sentir admiración por quienes como vosotros tienen una hija que antes que ser SD es una niña de cuatro años que se llama Anna y tiene, por lo que sé, una curiosidad innata hacia todo lo que le rodea , una capacidad de exploración y aventura tremenda y además un ritmo de desarrollo que por ahora va más despacio, igual que mi hijo mayor necesita ayuda con las matemáticas o mi hija pequeña con la expresión de sus sentimientos cuando tiene que hablar en grupo.

Uf, me he enrollado un montón y al final no sé si hasta me he salido del tema, perdón si es así.

Comentario by Superwoman

12/10/2009 @ 19:41

Escucho a Carmen con atención. Yo ya he dicho más de una vez que pertenezco al bando de los que creo que en una situación como la que ella describe, tomaría la solución “fácil”.

Ojalá fuera tan sencillo como describe ella y la sociedad no juzgara las diferencias. Ojalá poder saber que “sólo” será una diferencia y no un problema de salud grave que acompañaría a ese hipotético hijo mío toda la vida. Ojalá supiera que a mi muerte ese hijo mío va a poder ser seguro independiente de mí… (digamos que yo os sigo porque conozco historias cercanas a mi familia, algunas que han acabado bien, otras que no tanto… por cierto JL, que alguna vez tendrías que escribir el post sobre ese factor, el de qué pasará con Anna si os sobrevive como es ley de vida, alguna que otra vez ha salido ya en los comentarios y creo que es un post interesantísimo el que nos espera).

A mi estos últimos factores son los que más me hubieran pesado en la balanza de la decisión, desde luego.

Un supersaludo

Comentario by Carmen

12/10/2009 @ 23:23

Claro, Superwoman, por ahora es eso , es un “ojalá”. Pero se puede empezar con la propia actitud. Yo veo a los niños con SD que he tenido alguna vez en mi clase como niños, niños con características propias que además tienen un retraso más o menos severo …pero intento que el SD no tape lo que son, tanto a la hora de ofrecerles lo mismo que a los demás como a la hora de exigirles. Y desde luego, ninguno de ellos me ha inspirado lástima, nunca. No son ni más ni menos felices que los otros, ni mejores ni peores. Y ¿problemas de salud? bueno, pues también tengo niños asmáticos, o con problemas más o menos graves…uno de los que tengo este curso no segrega la hormona del crecimiento y tiene que medicarse todos los días, pero por lo demás es un niño completamente normal y activo.

En cuanto al futuro, puedo decirte como madre de dos hijos que como no te decidas a vivir el presente simplemente dejarías de vivir. Yo ahora mismo tiemblo pensando en que dentro de dos cursos mi hijo irá al instituto, y tiemblo al pensar en que dentro de unos años tendré en casa dos adolescentes. ¿Crees que los problemas de unos padres que descubren que su hijo de 15 años consume drogas,por ejemplo, serán más llevaderos que los que puedan tener los padres de un adulto con SD?

El padre de Anna comentaba en una entrada anterior que “soy consciente de que estamos viviendo los años fáciles”, y yo me identifico totalmente con ellos, ahora mis hijos son encantadores. El tipo de adolescente y de adulta que será Anna no lo determinará sólo su SD, sino su historia, su caracter, su desarrollo, su educación…factores que sí están en manos de sus padres en cierta medida, como los de mis hijos están en las mías. Así que a todos los padres del mundo no nos queda otra que intentar hacerlo lo mejor posible y vivir el día a día, tragándonos nuestros miedos de la mejor manera posible.

Respecto a que tu elegirías el camino más fácil,(entiendo que te refieres a que abortarías) los miedos que describes no hablan de tí como una mujer que cuelga etiquetas a su hijo “anormal” o “problemático”, como presupone tan alegremente el buen señor que escribe el artículo, sino como alguien sinceramente preocupada por el futuro de ese niño. Por eso decía antes que no se puede juzgar a nadie que toma esa decisión, que desde luego de fácil no tiene nada, y que estoy segura que debe dejar un dolor alojado en el alma ya para toda la vida.

Comentario by irene

16/10/2009 @ 02:02

Me encantaría ser yo quien escribiera la carta.
El otro día, paseando por el Parque de María Luisa (Sevilla) me fijé en una familia todos ellos con una bici plegable. La más jovencita, una chica como de 13-14 años. Me hizo gracia el paseo familiar y por ello fijé la mirada unos segundos. Sólo cuando se pararon y vi a la chica de cerca, me di cuenta de que tenía síndrome de Down. Y luego la historia puede continuar como en la carta.
Alguna vez he comentado con mi pareja acerca de en un futuro, cómo reaccionaríamos… Y esta vez volvió a salir el tema. No no son perfectos. Sí, son niños quizás con más dificultades que otros, pueden llevar más tiempo. Sería nuestro hijo igualmente. Aunque aún me quede mucho para ser madre (sólo Dios sabe…) sé que no abortaría.

Comentario by carmen III

16/10/2009 @ 14:16

Hola!

JL y MA me conocen desde hace muy poquito. Saben que me he visto en la situación de “la primera Carmen” de esta serie de comentarios recientemente, aunque como tía de “la criatura”, motivo por el que encontré este blog, a Anna, y a toda la family.

A pesar de que el resultado fue negativo cuando todo parecía indicar lo contrario, nuestra postura estaba clarísima: P. nos iba a tener que aguantar desde que asomara su cuerpecito a este mundo. Y sé que no iba a ser nada fácil. Ni para nosotros, ¡ni para él! Pero aún está dentro de su mamá …

La cuestión es que yo sí que había indagado en esta reflexión desde hacía tiempo y esta experiencia no ha servido más que para seguir profundizando en el tema. Si es que hasta que algo no nos toca de cerca … Por lo tanto estoy de acuerdo con lo que comentáis. Así, hay algo que me viene rondando en la cabeza durante el último mes y a propósito de esta Carta al Director lo voy a comentar aquí. Tiene que ver con la modificación de la Ley del Aborto. Parto de: 1) no tengo los conocimientos que quisiera para afrontar el tema, y 2) entiendo que la ley otorga un marco legal para situaciones que supongo suceden y, en consecuencia, no legisla para situaciones ideales sino para la realidad, además de que, una obviedad que a veces creo que para algun@s no lo es tanto, no obliga a hacerlo en las condiciones que prevé. A lo que voy.
Consideraciones morales de índole religiosa acerca del concepto de persona y posicionamientos políticos sobre el cuerpo de la mujer y el debate de los derechos del no-nato “aparte”, es decir, desde una visión pragmática y respetuosa con las decisiones (y mentalidades y situaciones y oportunidades) de cada cual, efectivamente considero el aborto un derecho. Ahora bien, me parece que igualmente es un derecho que ésta sea una toma de decisión bien informada, tanto en el caso del SD o lo que sea -esas “imperfecciones” que se criticaban más arriba y que, lamentándolo, aunque un@ mism@ no las considere así o se esfuerce por superar esa visión parece ser la mayoritaria- pues se me antoja que no suele ocurrir de esta forma. El día que mi hermano nos dio la noticia y comenzó el período de incertidumbre hasta la prueba de la amniocentesis, con el riesgo de aborto que conllevaba ya con cuatro meses, y más tarde los resultados, a mí, aparte de empezar a hacerme a la idea de la particularidad que podría presentar P. y cómo nos podría cambiar la vida ésta, es así, qué puedo decir, lo que me atacaba de llanto es justamente esto de lo cual hablo. “Dicen que puede tener Síndrome de Down, hay que hacer la prueba, y si no la opción que dan es acogerse a la vía legal”. Eso es lo que nos contó que fue lo único que le dijeron a él y a mi cuñada, padres primerizos (y como si fuera el quincuagésimo), una situación que luego leyendo el blog me recordó la vivida por JL y MA cuando el médico les contestó aquello de “como a ustedes les da igual si es blanco o negro” … ¿?

Es un tema recurrente a lo largo del blog. Dar apoyo informativo y asistencial a las familias que reciben o tienen un miembro con SD. Sé que no soy nada novedosa. El mensaje que modestamente intento transmitir es que si aprovecháis la coyuntura para continuar y visibilizar esta reivindicación contáis con más apoyos que, además, a su vez tratarán de sensibilizar a otr@s. Ocurre como con la violencia criminal machista, no puede ser tarea sólo de mujeres ni sólo de las mujeres afectadas, o la igualdad de derechos de heteros y homosexuales, tampoco se ha podido conseguir al menos formalmente sólo por los segundos. No sé, es una propuesta o una invitación para conocer si ya hay alguna actuación al respecto.

Ya puestos, de respetar se ha de respetar a tod@s, ¿no?

Comentario by victoria

17/10/2009 @ 20:33

Pasa por nuestro blog, http://www.mediterraneaong.blogspot.com, tienes un premio.

Comentario by Superwoman

21/10/2009 @ 20:43

Carmen, precisamente por eso lo de “facil” va entre comillas en el primer mensaje.

Estoy de acuerdo punto con punto con lo que dices, pero veo una diferencia fundamental: mientras que en uno de los casos me encuentro con la situacion ya servida en la mesa, en el otro, tengo capacidad de decision sobre lo que va a ocurrir… Buena o mala, esa capacidad de decision me parece fundamental.

Un saludo

Comentario by carmen III

22/10/2009 @ 22:43

Hola!

SUPERWOMAN, imaginarás que me dirijo específicamente a tí en esta ocasión. Por supuesto quien se anime a contestar que sepa que me encantará aprender de sus respuestas.

Saludos igualmente.

OK a todo. Ídem. A lo que yo voy, y seguro que no me expliqué, es que si no conoces o te explican cómo afrontar las particularidades de una persona con SD esa decisión nunca es del todo informada. Y la visión suele ser negativa, de hecho el aborto es la única opción que dieron en nuestro caso. En consecuencia, me choca que en una sociedad que rememora y se manifiesta en contra de genocidios de carácter étnico-cultural -el ejemplo paradigmático es el de los judíos pero hay muchos más y más recientes- no reconozca otros criterios existentes para digamos “seleccionar vidas” que tienen lugar en su seno y se promueven en sus instituciones y que a su vez tienen que ver, o eso me parece a mí, con una concepción utilitarista y productivista de la “persona”. No ya siquiera con la frontera de lo que se considera “persona” durante o si acaso después de la gestación.

Queremos niños de anuncio con los que “realizarnos” … y a lo mejor hay que cambiar esos anuncios. Me encantaría ver publicidad de pañales con niños con Síndrome de Down, por ejemplo. Y quien dice pañales dice compotas, ropita, juguetes,… Hasta ahora presentan a niños y niñas a lo sumo de distintas razas, y no es que me conforme con el cumplimiento de “cuotas” o la aplicación de ciertas “discriminaciones positivas”, ¿pero es que Anna no usa pañales, come compotas o juega con juguetes? Es como si fueran invisibles y hubiera que avergonzarse de ellos. Ah, pero para insertarlos en el mercado laboral eso es otra cosa. Ahí sí que encontramos anuncios. Vale. De acuerdo. Ah, pero para tratar con respeto siquiera a los que ya hay informando sobre cómo trabajar con quien viene en camino y es como ellos o sobre los recursos que hay (ese es otro debate), ahí no. Salvo las nuevas tendencias como la “educación inclusiva” que sí les trata como iguales y a la vez diferentes, como los somos todos con o sin SD o lo que sea, se les aparta de la nueva sociedad e incluso se fomenta su eliminación “antes” de formen parte de ésta. Porque nuestra sociedad es tan perfecta …

Disculpad mi tono pero cuando algo me indigna … No sé si ahora soy más rotunda y lo dejo más claro. Una persona o una pareja o una familia debe tomar la decisión de traer al mundo a una persona con SD -no estoy tratando otro tipo de situaciones- en base a sus criterios éticos y/o religiosos, pero también en el escenario de un proyecto de sociedad y un concepto de persona y, adonde voy, también de ciudadano. Insisto en lo que comentaba en el otro post. Estoy de acuerdo en que el aborto es un derecho, pero exijo de mi Estado que así como lo reconoce y por tanto da las facilidades y protección para llevarlo a cabo, respete también el resto de opciones, las defienda y por supuesto las apoye en las competencias que se les ha otorgado. Creo que JL y MA pagan impuestos como todos, incluidos los del médico de “les da igual blanco o negro”.

Comentario by claudia

25/10/2009 @ 17:44

soy de argentina San Miguel de Tucuman y soy mama de una nena con sindrome de dawn. Buscamos por mucho tiempo tener un bebe y no llegaba y adoptamos a ARA y es lo mas hermoso que nos paso en la vida lo volveriamos a hacer mil veces ella nos hizo el milagro de tener nuestra hija .ARA ahora tiene una hermana de 6 y ella ahora tien 9 todabia no camina ni habla todabia no puedo eschuchar de su boquita la palabra MAMA pero tengo la esperanza que ocurra pronto .tubo muhos probemas de salud tenia cardiopatia ,ductus,endocarditis,desnutricion nos costo muchas lagrimas sacarla adelante pero salio gracias a muestro amor y de todos los que le amamos y sobre todo la fuerza de ella de vivir.
Es muy linda su pagina le mando besos me gustaria que me contestes gracias .

Comentario by cristina

09/11/2009 @ 17:59

Hola…

Soy la autora de la carta de La Vanguardia…

Por partes. No juzgo a las personas que deciden abortar. Juzgo sus actos. No acepto esta opción como válida por el hecho de que me digan que mi hijo viene com más problemas de los deseados.

¿Imperfecciones? No hay nadie perfecto. Todos tenemos nuestras limitaciones. Unos más y otros menos…pero todos las tenemos. ¿Y a mi porque no me abortaron? Yo no soy perfecta. ¿y si tuviera glaucoma? ¿O diabetes? o….¿cualquier enfermedad? La ciencia va evolucionando…¿hasta dónde llegaremos? ¿Qué “anomalía/enfermedad” será suficiente cómo para que sea “comprensible” abortar a ojos de la sociedad?

Tengo una amiga que me contaba lo siguiente: “tengo una compañera de trabajo que lleva años intentando quedarse embarazada, sin conseguirlo”. Deciden, ella y su marido, probar la fecundación in virtro, ya que quieren un hijo por encima de todo, quieren ser padres” (es una opción perfectamente válida). “Después del segundo intento, por fin, estaba esperando un bebé. El esperado hijo que tanto querían sus padres. Cuando le proponen hacerse la amnio sale que el niño podría tener SD”. ¿Sabéis cuál fue la decisión que tomaron los padres?? “ABORTAR”. ¿Y ME PREGUNTO,… ¿REALMENTE QUERÍAN TENER UN HIJO POR ENCIMA DE TODO? ¿SU AMOR ERA INCONDICIONAL?…LO SIENTO SRES….NO JUZGO A LAS PERSONAS, SINO LOS HECHOS. LO QUE QUERÍAN ERA A UN HIJO “SIN PROBLEMAS”, ES DECIR, SU AMOR ERA CONDICIONAL…

No sé…. mi cabeza no logra entenderlo. Lo siento. Un hijo es un hijo. Antes de saber que está sano. Y después, cuando sabes que tiene una enfermedad…o lo que sea… Un hijo… no es una cosa que devuelves si no te gusta.

Siento si alguien puede sentirse ofendido. Pero es lo que pienso. A mi misma podrían haberme abortado por haber nacido con asma. O a mi amiga Laura, por nacer con un glaucoma. O a Mariona, por ser diabética. O a José, por tener una enfermedad mental…

Comentario by Nacho R.

09/11/2009 @ 18:37

Totalmente de acuerdo con Cristina. Vamos a ver si entendemos una cosa. No se juzga nunca, insisto NUNCA, a las personas, se juzgan o mejor se valoran los hechos y las consecuencias de los mismos.
El aborto no es una buena solución, no lo es para la madre, no lo es para el padre (al que en muchas ocasiones ni se tiene en cuenta) y, obviamente, no lo es para el niño que se elimina.
He leido en más de uno de los comentarios que el aborto es un derecho. No. El aborto como tal no puede ser un derecho, ni en el caso de interpretación más favorable a la postura proabortista. Este caso más favorable sería partiendo de entender que existe un supuesto “derecho a decidir”. Aún en este caso existiría una colisión de derechos entre dicho supuesto “derecho a decidir” y el derecho a vivir de todo ser humano. Ante esta colisión de derechos no puede resultar un derecho al aborto, creo que es obvio.

Un abrazo a todos

Comentario by Superwoman

12/11/2009 @ 01:42

Estamos las dos completamente de acuerdo Carmen.
Un saludo

Comentario by carmen III

19/11/2009 @ 18:32

OK

Saludos.

Veo que todos estamos más o menos en la misma línea aunque con matices.

Cuidaros.

Comentario by Sc...

13/12/2009 @ 04:40

Eres muy noble cristina! Me alegro mucho volver a verte. Sigue así!