Sorteo – “Mallko y papá” por Gusti

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Categoría: Amigos,Libro,Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:04 el 20 de April de 2015

A raíz de compartir la historia de El Blog de Anna en las últimas jornadas internacionales de la Fundación Catalana de Síndrome de Down tuve el enorme privilegio de conocer a Gusti, un escritor e ilustrador argentino afincando desde hace décadas en Barcelona. Gusti, con su fuerte acento porteño, es una persona que de por si no puede dejarte indiferente y que con la experiencia contada de primera mano sobre su vivencia como padre de Mallko, un niño con síndrome de Down, te engancha si cabe aún más.

Hoy tengo el honor de hablar de su último libro, Mallko y Papá, el que te puede acercar de primera mano a su experiencia precisamente como padre de Mallko. El libro comienza tras la introducción con una frase entre exclamaciones – ¡Cuando Mallko nació, atacó mi castillo con todas sus fuerzas, con todo su ejército! – y sigue – ¿Por qué Dios?A veces, con los hijos pasa como con el dibujo: no te sale como lo imaginabas – y enlaza con un – NO LO ACEPTÉ. – Es sin lugar a dudas su libro más personal y como podéis ver Gusti abre su corazón de una forma increíblemente honesta y sincera. Quizás te identifiques con él en estos momentos. O quizás con la parte cuando cuenta que se dio cuenta de que su hijo – estaba bien. Y no sólo eso: me di cuenta de que era el mejor. ¡Lo mejor! -. O quizás con Anne, la mamá de Mallko, para quien nunca fun un problema la aceptación o con Théo, el hermano de Mallko.

Ilustración del libro Mallko y Papá de Gusti. Editorial Océano Travesía.

Ilustración del libro Mallko y Papá de Gusti. Editorial Océano Travesía.

No quiero añadir más spoilers. Preferiría que disfrutaráis de él en primera persona y es por ello que Gusti y El Blog de Anna sorteamos un ejemplar completamente personalizado por él mismo coincidiendo con el día de Sant Jordi aquí en Cataluña, donde es costumbre regalar rosas y libros, y el Día Internacional del Libro en todo el mundo.

Si quieres participar en el sorteo tienes hasta las 20:30h de la noche del próximo jueves 23 de abril para dejar un comentario en esta misma entrada asegurándote de rellenar la casilla del correo electrónico para que pueda contactar contigo. El sorteo tendrá lugar a esa misma hora y por primera vez en vivo a través de Periscope, una aplicación de streaming para Twitter, con Anna sacando antes de acostarse un número aleatorio de random.org. Incluye envío a cualquier parte del mundo cortesía de martinezsmith.com, el mejor sitio donde comprar todo tipo de artículos y antigüedades para coleccionar o decorar y poder participar en subastas, ¡de entre más de 40.000 artículos! El ganador saldrá publicado en la página de facebook de El Blog de Anna y contactado por correo.

Tengas o no suerte en el sorteo te animo a comprar el libro de todos modos o, mejor aún, ¡a regalarlo! Está disponible en amazon con envío gratuito si eres premium.

Para saber más acerca de Gusti pasaros por su página personal, su perfil en facebook, su canal en youtube o por la página de su proyecto social windown.org (también en facebook). Y si estás en Argentina aprovéchate de la estancia de Gusti allí estos días acudiendo a alguna de estas actividades:

  • Presentación de su libro “Mallko y Papá” y charla debate. 23 de abril de 2015. Córdoba, Argentina.
  • Conociendo a Gusti. 24 de abril de 2015, Córdoba. Argentina.
  • Taller de ilustración. 25 de abril de 2015, Córdoba. Argentina.
    Información de las tres actividades en la página del Centro Cultural España Córdoba.

Ilustración del libro Mallko y Papá de Gusti. Editorial Océano Travesía.
Ilustración del libro Mallko y Papá de Gusti. Editorial Océano Travesía.

Título: Mallko y Papá
Editorial Océano Travesía
ISBN: 9786077353959
Páginas/Año: 144 / 2014
Formato / Peso: 18.6 x 24.6 x 2 (cm) / 560 (gramos)
Clasificación Dewey: 863A – Novela. Cuento argentino.
Clasificación BISAC: JNF053180 (Juvenil no ficción / Asuntos Sociales / Necesidades especiales)
Clasificación BIC: YXK (Cuestiones personales y sociales: discapacidad y necesidades especiales (infantil/juvenil))
Etiquetas: Mallko y papá; libros ilustrados; síndrome de Down; padres e hijos; familia; amor; Gusti;

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#Latteateunasonrisa

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Categoría: campaña,Eventos,Laboral,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 14:38 el 18 de March de 2015

 

Me ha gustado mucho este video que lleva unas semanas en la red para promocionar una campaña de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco. Latteate una sonrisa es el original lema de la campaña que busca sensibilizar acerca de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual en el mercado laboral moderno. Pero lo mejor no es la campaña en sí, sino el trabajo que realiza la Escuela Barista Mikel Alonso formando a jóvenes y adultos con síndrome de Down para crear una puerta de entrada al mundo profesional de la hostelería.

Será un proyecto que intentaré seguir de cerca puesto que cada vez tengo más interés en el mundo laboral de las personas con síndrome de Down y si realmente se concretan las iniciativas de formación en un número de puestos de trabajo significativo.

Concurso de sonrisas en el café

#latteateunasonrisa

La campaña incluye un concurso que aún está en marcha donde subiendo una foto de un café decorado con el hashtag #latteateunasonrisa a nuestra cuenta de facebook, twitter o instagram optamos a la “sonrisa” ganadora que será elegida el próximo lunes 23 de este mes. Entre los premios se puede optar a una noche de hotel para dos personas en Bilbao, una cata de vinos o de cafés y un curso de un día en la propia Escuela Barista. En abril y hasta mayo se designará un segundo ganador coincidiendo con la celebración de la II Marcha Solidaria de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco.

Más información de la campaña #latteateunasonrisa en:

facebook, twitter o instagram

Boulevard
Radio Euskadi
16/02/2015


Más que palabras
Radio Euskadi
07/02/2015

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Entendiendo a Anna

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Categoría: Anna,Logopedia,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 22:56 el 2 de March de 2015

Cuando me preguntan últimamente cómo está Anna suelo responder de la misma manera: - Está bien. ¡Gracias! ¡Avanzando poco a poco! Eso sí, si solo pudiera hablar un poco más claro, ¡todo sería mucho más fácil! -

He oído a muchos niños con síndrome de Down hablar y tengo que admitir que Anna no es la más prodigiosa en este sentido. Pronuncia muchas palabras bien pero también muchas otras de manera ininteligible sobre todo cuando forma frases que sobrepasan cuatro o cinco palabras. Es quizás de las cosas más difíciles y duras para mí de aceptar ya que si bien quiero tener paciencia y es verdad que progresa, aunque sea muy lentamente, junto a su excelente logopeda y el resto de profesionales que trabajan con ella, no es menos cierto que comienzo a ser consciente de que posiblemente haya una barrera infranqueable en el camino por delante.

Técnicamente lo que le sucede a Anna se cataloga como un trastorno fonológico o de articulación. Hay sonidos que no es capaz de emitir aún, y otros que posiblemente nunca logre del todo. Su inteligibilidad es por tanto más bien baja. ¿Por qué sucede esto? Pues por razones neurológicas pero también fisiológicas (es común en los niños con síndrome de Down por ejemplo un bajo tono de los músculos orofaciales y cierta laxitud de los ligamentos de la articulación temporomandibular). No entraré en detalle en ello. A quien le interese le remito al excelente artículo titulado Inteligibilidad del habla en las personas con síndrome de Down: Un marco para señalar factores específicos útiles en la evaluación y tratamiento de Libby Kumin traducido al castellano en la web de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Una comunicación ineficiente trae consigo una serie de consecuencias, algunas de ellas obvias y otras que no lo son tanto. La falta de vocalización de Anna dificulta entenderle. La velocidad que adquiere cuando construye oraciones más complejas tampoco ayuda. Una consecuencia inmediata es que cuando Anna dice algo, el mensaje no llega necesariamente a su receptor como ella cree que lo está emitiendo. Y digo como ella cree porque en su cabeza ella se está entendiendo a si misma perfectamente. Esto le crea frustración, ansiedad y deriva en otras consecuencias que compartiré en los siguientes párrafos. Antes quisiera mencionar que no sorprenderá si digo que quiénes mejor entienden a Anna son sus hermanas. No sería la primera vez que Abril o Lea se giran y aclaran lo que ha dicho. Por supuesto a continuación estamos MA y yo. Después el círculo de familiares más cercanos. Tras ellos su entorno inmediato (escuela, actividades, …) y así podría seguir formando círculos concéntricos hasta llegar a los completos desconocidos a los que les cuesta mucho entenderle.

Como Anna tiene dificultades para hacerse entender y además no tiene aún del todo claro dónde están los límites de lo que es socialmente aceptable o no en cada uno de sus entornos, la imposibilidad de comunicar con claridad meridiana por ejemplo a un compañero “me dejas un momento el lápiz que tienes para pintar mi dibujo” y que tenga lugar una posible negociación de tres o cuatro frases entre ellos, hace que pueda acabar arrancándole el lápiz sin más. Y que cuando lo haga, aplique toda su fuerza. Porque no es que Anna sea muy fuerte como nos han dicho en tantas ocasiones, si no que no modula su fuerza… cuando la emplea, entrega toda la que tiene. De esta forma se acaban mezclando dos factores como he mencionado, dificultad en la comunicación y el no acabar de entender que hay cosas que no son socialmente aceptables, puesto que en el ejemplo que he puesto también podría darse el caso de que su compañero le haya entendido a la primera, le haya contestado que “no”, para a continuación Anna arrebartárselo en contra de su voluntad en cualquier caso. O lo que es peor, que directamente Anna ni siquiera haya intentado comunicar su deseo, y que tome el lápiz sin previo aviso.

La situación se complica cuando en lugar de por ejemplo arrebatar un objeto, Anna hace daño a otro niño, ya sea pellizcándole, dándole un golpe o empujándole. Hemos tenido que pasar por diferentes momentos de este tipo. Es muy difícil para nosotros porque somos los primeros a los que no nos gusta que a nuestros hijos les hagan daño. Es inaceptable que Anna se comporte así y nos ponemos muy serios con ella cuando ocurre. Por supuesto Anna no es ajena a ello. En más de una ocasión su frustración se hace patente. También suele darse cuenta de que su actitud o reacción ha sido inadecuada y en ocasiones rompe a llorar de inmediato, dándonos un abrazo y buscando ser perdonada ofreciendo un beso.

Afortunadamente a lo largo de sus casi 10 años de vida las familias, a excepción de un solo caso, han sido increíblemente afectivas y comprensivas, le han restado importancia a estos sucesos y nos han dejado saber que se trata de cosas que ocurren entre niños, comprendiendo e identificándose además con la dificultad añadida que Anna tiene en su vida diaria. Hemos sufrido, llorado e incluso crecido en algunos momentos como cuando una madre me dijo recientemente que quería tener otro hijo y que como cualquier madre estaba expuesta a tener un hijo con síndrome de Down, y ello le hacía ser sensible hacia Anna y nosotros. La verdad es que ese día me emocioné, nunca alguien ajeno al síndrome de Down había empatizado conmigo de una forma tan sencilla pero a la vez tan directa.

Una consecuencia más sútil de la dificultad de Anna para comunicarse es que personas que no la conocen pueden juzgar el resto de sus habilidades en función de ello, subestimándole gravemente. En una ocasión una profesional nos dijo que era sorprendente el desajuste entre su habilidad para comunicarse verbalmente, y sus capacidades cognitivas y el uso que hace de los recursos a su alrededor. Ello nos alentó mucho y nos hizo reflexionar. ¡Qué razón tenía! ¡Anna nos sorprende muchas veces ante las adversidades que se va encontrando! En cuanto a su habla, si detecta que no le has entendido, rápidamente pone en marcha mecanismos alternativos, especialmente el uso de signos espontáneos, de otros que ya ha incorporado a su repertorio y que conocemos o directamente te lleva hacia algún lugar o apunta a algún objeto para hacerte ver lo que quiere decir. Tiene por tanto recursos para hacerse entender. Y los emplea. Buscar estrategias alternativas y recursos o medios paralelos es siempre una buena práctica en cualquiera de nosotros (¿verdad Noemí?) y que sin lugar a dudas Anna podrá traspasar a otros ámbitos y momentos a lo largo de su vida.

Acabo no sin antes decir que no es fácil para mí escribir aquí una entrada acerca de una dificultad a la hora de educar y criar a una niña con síndrome de Down. No es fácil porque sé que me leen muchas familias que vienen por detrás nuestro y que tantas veces han expresado el aliento que supone ver los logros y los avances de Anna y no quiero desanimar a nadie. Pero siento que debo ser honesto, fiel a la realidad y reflejarla aquí. Y lo cierto es que en muchas ocasiones trazar estos caminos es difícil. Eso sí, sin lugar a ningún tipo de dudas, toda la travesía completa hasta ahora me ha hecho más persona, más hombre y más padre y es esa la magia de una niña como Anna, incomprensible para la mayoría, indispensable para mí.

Anna abrazando a MA

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Alejandro Contreras en change.org

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 15:30 el 21 de January de 2015

He hablado de Alejandro en algunas ocasiones tanto en la página de facebook de El Blog de Anna como aquí mismo y me hizo mucho ilusión ver que su su lucha junto a su club de baloncesto y miles de personas que firmamos en change.org que se saldó con un buen final, figura como una de las historias destacadas de change.org en el 2014 y que le han incluído en el video resumen del año. Es la primera historia pero a mí el video me ha enganchado hasta el final.

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Videojuego para la estimulación cognitiva de las personas con discapacidad intelectual

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Categoría: campaña,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 18:30 el 7 de January de 2015

Hace unas semanas estuve en contacto con Mara Dierssen, investigadora de la que he hablado en otras ocasiones, y desde entonces he querido hablar acerca de uno de los proyectos en los que está involucrado, pero ciertas circunstancias y las vacaciones de las niñas no me lo han permitido hasta hoy.

Si tienes dos minutos cuando leas esta entrada hoy por favor dirígete a precipita.com y considera donar la cantidad que puedas por pequeña que la consideras a un proyecto de un videojuego para la estimulación cognitiva de las personas con discapacidad intelectual.

Si tienes más de dos minutos sigue leyendo aquí y luego pásate por precipita.com.

Este artículo que apareció en El Periódico de Cataluña resume la situación actual de la Dra. Mara Dierssen y su equipo y el siguiente texto redactado por ella misma entra un poco más en profundiad

Proyecto para terapia segura y contrastada eficacia clínica en el síndrome de Down
por Mara Dierssen

La mejora del rendimiento cognitivo es indudablemente uno de los elementos fundamentales para mejorar la autonomía, favorecer la integración y mejorar la calidad de vida de los pacientes y las personas que les cuidan. Sin embargo, y a pesar de los recientes avances en el conocimiento de la fisiopatología, por el momento ningún tratamiento farmacológico ha demostrado eficacia clínica en la mejora del rendimiento cognitivo en personas con discapacidad intelectual.

La alteración de la plasticidad neuronal es una característica común que se observa en relación con el déficit en el rendimiento cognitivo en la mayoría de las discapacidades intelectuales y trastornos del aprendizaje. La plasticidad neuronal es la capacidad que muestra nuestro cerebro para modificar su estructura y función en respuesta a su interacción con el entorno/ambiente. Es bien conocido que los programas de intervención temprana tienen claros efectos beneficiosos en la discapacidad intelectual y pueden prevenir o retrasar el deterioro cognitivo de algunas enfermedades neurodegenerativas, sin embargo, el impacto real es menor del deseable y se ha de mantener de forma constante en intensiva, debido a que la neuroplasticidad está afectada en la mayor parte de los trastornos que cursan con alteraciones del aprendizaje o la memoria.

En nuestro laboratorio hemos desarrollado intervenciones farmacológicas (como por ejemplo la epigalocatequina galato, EGCG) y no farmacológicas (por ejemplo la estimulación cognitiva) que mejoran la plasticidad neuronal. En un ensayo clínico en fase I en adultos jóvenes con síndrome de Down (De la Torre et al 2014), hemos demostrado la eficacia del tratamiento con EGCG para la mejora del rendimiento cognitivo de las personas. El hecho de haber logrado resultados positivos en estas poblaciones resulta extremadamente esperanzador por lo que nuestro objetivo es iniciar el ensayo clínico en población pediátrica. Podéis contribuir a que el estudio se lleve a cabio aquí. Además, proponemos que las plataformas de Gamificación y los Juegos Serios son una herramienta muy adecuada para alcanzar los objetivos terapéuticos de mejora de la función cognitiva en la discapacidad intelectual, y muy especialmente en la población pediátrica. Para ello queremos diseñar programas de estimulación diseñados específicamente para población con discapacidad intelectual, que permitan estimular específicamente las funciones deficitarias adaptándose a los progresos del individuo, con contrastada eficacia terapéutica, e implementados en una plataforma tecnológica que permita maximizar la accesibilidad. Para ello os pedimos ayuda ya que hemos sido seleccionados por la Fundación Española de la Ciencia y la Tecnología para participar en una plataforma de micromecenazgo.

Este proyecto persigue satisfacer la necesidad de desarrollar una terapia segura y de contrastada eficacia clínica para mejorar una condición considerada huérfana de tratamiento como es el síndrome de Down, lo que constituye una gran oportunidad para esta población y para los niños y jóvenes en particular.

El equipo investigador cuenta con experiencia previa en la adaptación y validación de herramientas de estimulación cognitiva, fruto de la colaboración entre neuropsicólogos del IMIM-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), la Fundació Espai Salut y la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) y Down España. Oscar García Pañella (ENTI – Escola de Noves Tecnologies Interactives de la Universitat de Barcelona), es colaborador de nuestro grupo. El Dr García Pañella es consultor principal de la empresa Cookie Box SL y director académico del Institut de Noves Tecnologies (INT) adscrito a la Universitat de Barcelona y uno de los principales investigadores en el campo de los juegos serios con aplicación en el ámbito de la salud de Europa. Posee la maestría en el diseño y creación videojuegos de producción propia que permiten la difusión, interiorización y puesta en práctica de conocimientos, habilidades y herramientas por lo que el proyecto encaja entre sus fortalezas y además tiene un gran valor inducido sobre todo por la posibilidad de trabajar para nuevos mercados y usuarios.

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Nuevo episodio de Mi hermana pequeña (que resulta tener síndrome de Down)

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 22:10 el 16 de November de 2014

My Little Sister (who happens to have Down syndrome) Episode 8

No es la primera vez que hablo de Agnieszka y tampoco será la última porque es difícil no volver a ella de tanto en tanto y disfrutar de su serie de videos titulados My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome) o Mi hermana pequeña (que resulta tener síndrome de Down).

Agnieszka acaba de publicar el octavo episodio de su serie sobre su hermana Magdalena y como novedad en esta ocasión la duración del mismo se extiende a los 45 minutos y lo publica en la plataforma de Vimeo a demanda. El episodio es de pago pero tiene un coste muy contenido y de esta manera contruibuimos a que Agniezska pueda comprar equipo nuevo que le permita seguir avanzando en su carrera filmográfica. ¡Nosotros hemos disfrutado muchísimo viéndolo esta mañana! Aquí está el trailer.

Si no habéis visto los episodios anteriores han sido recopilados y también están disponibles en Vimeo a demanda con lo que podemos ver cómodamente los episodios que cubren los cuatro años que hasta ahora lleva documentados.

My Little Sister (who happens to have Down syndrome) Episodes 1-7

Todos los episodios tienen un copyright que permite su visionado en casa y de forma privada pero Agniezska tiene todo cubierto y pone a disposición de profesores y organizaciones una licencia de pase público así que si te interesa pasar algún video suyo deberías ponerte en contacto con ella primero para gestionarlo. No solo eso si no que está a disposición de quien quiera contar con su presencia para hablar sobre sus películas en relación al síndrome de Down o sobre su educación en casa.

La música del último episodio está cuidada hasta el último detalle. Agnieszka ha incorporado artistas locales de su zona (Inkpot,  y una chica también muy joven llamada Abi Foster) cuidando de no infringir ningún copyright de música comercial incluso solicitando permiso a alguna discográfica para música que tenía de fondo (Kate Rusby) sonando en alguna de las grabaciones junto a su hermana.

¡No perdáis de vista que todo esto viene de una niña de 12 de años!

Si queréis ver los episodios y apoyar a Agnieszka aquí están de nuevo los enlaces a sus videos en Vimeo:

My Little Sister (Who happens to have Down Syndrome) Episode 8

My Little Sister (who happens to have Down Syndrome) The First 7 Films

Y pasaros por su página web o su página en facebook para dejarle un mensaje (podéis hacerlo en castellano puesto que lo está aprendiendo).

Blog
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Youtube – Agi K

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9 años

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 08:40 el 1 de October de 2014

Cualquiera que conozca a Anna sabe lo que significa para ella el día de su cumpleaños. Es sin lugar a ningún tipo de dudas el día que vive con más intensidad y felicidad de todo el año. Atrás quedan incontables momentos en los que te va recordando los años que va a cumplir o en los que pregunta “¿hoy sí [es mi cumpleaños]?” a lo que tenemos que contestarle “no Anna, faltan [x] días” hasta llegar al “no Anna, mañana” que Anna contesta con un “¿mañana?” de absoluta incredulidad seguido de un “¡toma!” o “¡bravo!” tras nuestra enémisa confirmación…

Soy consciente de que caigo en el tópico al afirmar con rotundidad que no sé dónde se pueden haber ido estos nueve años. Parece que era ayer cuando sostenía a Anna con menos de una hora de vida en la unidad de neonatos del Hospital de La Paz en Madrid con sus negros ojos abiertos de par en par penetrándome fíjamente. He perdido la cuenta del número de veces que he revivido ese momento ya que vuelvo a él con asiduidad, quizás uno de los que más por lo que me marcó en aquel momento y el significado que ha cobrado con el paso de los años. Recuerdo el espacio perfectamente, las ventanas de cristal que pasado el tiempo de visita se convertían en la barrera entre ella y nosotros durante unas horas, las enfermeras que velaban por Anna, el terrible momento de tener que volver a casa por la noche y dejarla atrás e incluso si cierro los ojos el particular olor de la unidad. Anna había iniciado un largo camino de lucha y sacrificio comenzando con su pequeño corazón debilitado que trabajaba más de lo debido para compensar la falta de oxígeno en su sangre. 18 meses después un equipo de profesionales del Hospital de la Vall d’Hebrón nos la devolvieron tras 11 horas de intervención con una nueva vida, la que hoy disfruta con una energía y vitalidad que ya las quisiera yo para mí.

De este último año destacaría cómo poco a poco Anna exterioriza más y más sus sentimientos. Para nosotros es nuevo que rompa a llorar por algo que sabe que ha hecho mal, incluso antes de que se lo recriminemos. Se me rompe el corazón cuando ocurre, especialmente cuando te pide perdón sin que le hayamos tenido que reprender. También creemos que está pasando por una etapa de primera concienciación de su identidad. Ha hecho mucha amistad con otra niña con síndrome de Down que también va al cole con ella, cuando hace unos años apenas mostraban interés la una por la otra. Sin lugar a dudas en ello ha tenido algo que ver también el haberse relacionado una vez a la semana con otros niños con síndrome de Down a través del grupo de la FCSD al que ha asisitido. Por supuesto pienso también en sus tímidos pero firmes avances a la hora de mejorar su habla. No puedo enfatizar aquí lo suficiente cómo puede llegar a esforzarse para ayudarte a que la entiendas. Y tampoco la alegría que le impregna todo el rostro cuando tras detectar que no le estabas entendiendo, finalmente lo haces y ella se da cuenta de ello. Es absolutamente indescriptible. Por otro lado sigue demostrándonos que es una niña que ante cualquier situación busca sus recursos o estrategias y lo que ello significa de cara a su futuro (¡gracias M. por recordármelo!).

Por supuesto cuento los avances sin olvidar los momentos difíciles y las frustraciones con las que también topamos. Somos realistas. Esto no es precisamente un camino de rosas y hay montañas cuyas bases ni tan siquiera hemos llegado a pisar aún. Pero como bien dice mi madre, “we’ll cross that bridge when we come to it”, o lo que es lo mismo, “cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él”. Mientras tanto gracias Anna, porque crudo se le presentará a quien pretenda quitarnos lo bailao. Te queremos con locura.

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XII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down de la FCSD

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:20 el 27 de September de 2014

Los próximos días 13 y 14 de noviembre tendrá lugar las XII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down que organiza la Fundación Catalana Síndrome de Down.

La FCSD tuvo a bien abrir el seno de estas jornadas coincidiendo con su 30º aniversario a las asociaciones y fundaciones externas que quisieran participar coincidiendo con su 30 aniversario además de pensar en dar voz a familias que tomamos parte activa en la labor de difusión en favor de las personas con síndrome de Down. Podréis escuchar entre otros a personas como Gusti de gustillimpiBaruc de Un somriure savi y a un servidor el jueves 13/11 por la tarde a las 17:30h.


XII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down

“¡30 años y un gran futuro!”

Barcelona, 13 y 14 de noviembre de 2014
Aula Magna de la Facultad de Filosofía · Universidad de Barcelona

Coincidiendo con el 30 aniversario de su creación, la Fundació Catalana Síndrome de Down organiza las XII jornadas internacionales bajo el título: XII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down “¡30 años y un gran futuro!”.

Desde una perspectiva multidisciplinar, profesionales de todo el mundo reflexionarán sobre los cambios de paradigmas y de los nuevos retos de atención y promoción de la autonomía personal de las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.

Compartirán protagonismo con los principales interesados: los autogestores y sus familias, que se incorporan al debate para buscar vías de cooperación con los servicios, cada vez más eficientes hacia la plena inclusión social. Los nuevos marcos legales, el avance de la investigación y la innovación en los modelos de atención ofrecen nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Estas Jornadas abordarán desde una perspectiva multidimensional (biológica, psicopedagógica y social) aspectos como:

• Derechos humanos de las personas con discapacidad
• Líneas de investigación actuales sobre el síndrome de Down
• Diferentes abordajes en la primera infancia
• Análisis de modelos y políticas de atención a la persona en entornos inclusivos

Las Jornadas se dirigen a familiares y a profesionales del ámbito psicopedagógico, social y de la salud. Contarán con la presencia de destacados profesionales nacionales e internacionales: Emiliano Bruner (Centro Nacional de Investigación sobre la Evolución Humana, Italia); Ignacio Calderón (Universidad de Málaga); Guillem Salvador (Médico psiquiatra y supervisor de equipos de salud mental, Barcelona); Isabel Guirao (Asociación A toda vela, Almería); Inés-Elvira de Escallón (Inclusion International, Toronto) entre otros.

Presentación de pósters: Durante las jornadas se podrán presentar pósters de carácter científico. Para más información dirigirse a la FCSD.

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MattyB

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Categoría: Música,Música,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:55 el 27 de September de 2014

¿Por qué hablar en el blog de Anna de un rapero de 11 años que desconocía hasta hace unos días y cuyos videos en youtube se han visionado 1000 millones de veces? Pues porque MattyB resulta tener una hermana pequeña con síndrome de Down a la que recientemente le ha dedicado una canción al ritmo del clásico True Colors de Cindy Lauper. ¡Allí es nada! Aquí va la canción y la traducción de las letras de MattyB, que os puedo asegurar, hablan por si solas.

Tú con tristes tristes ojos
No te desanimes, me doy cuenta
Es difícil encontrar el coraje
En un mundo lleno de personas
Puedes perder la perspectiva de todo
Puedo nombrar un par de cosas que nunca deben cambiar
Como el sentimiento de felicidad que tienes cuando estás con amigos un día de verano
Las cosas simples: como funcionamos, como jugamos
Cómo todos debemos tratarnos de la misma manera
Pero sabes que la aceptación no es sencilla; nos reta a todos de alguna manera
Bien sea el color, la edad, el género o la raza
Nos volvemos incómodos cuando otro es diferente
Y entran en nuestro espacio y nos presiona a estar abiertos al cambio
Pero toma un momento, dale la vuelta al guión y trata de imaginar esto con los roles reordenados
Porque tú eres diferente has experimentado odio
Maltrato no por acciones que has tomado o un terrible error
Sino odio por tu ADN
Veo tus verdaderos colores brillando a través
Veo tus verdaderos colores y por eso te quiero
Así que no tengas miedo a mostrarlos
Tus verdaderos colores, tus verdaderos colores
Todas las personas que podemos llegar a caracterizar es una locura
Nos reímos cuando los amigos nos cuentan una historia y comienzan a describir
de manera divertida una historia a través de un estereotipo
Pero cuando se vuelve contra ti, un momento, eso no es verdad
Ves, nunca hace daño hasta que te parece injusto
Y entonces levantamos la voz pero nos preguntamos por qué a nadie más le importa
Creo que la verdad es que todos queremos encontrar nuestro lugar
Ya es difícil encontrar amigos, lo es aún más para otro tipos niños
Pero si somos realmente honestos
Y realmente queremos hacer el bien
Juzgar a otros por algo sobre lo que no tienen ningún control a lo mejor
Es cómico a ratos, pero eso me haría menos hombre
Lo que pienso que es mucho más grande es levantarse como un líder en su lugar
Veo tus verdaderos colores brillando a través
Veo tus verdaderos colores y por eso te quiero
Así que no tengas miedo de mostrarlos
Tus verdaderos colores, tus verdaderos colores
Sigo creyendo en el día que pongamos nuestras diferencias a un lado
Y dejemos a una persona ser si misma antes de taparnos los ojos
Imagina la vida sin los límites que creamos con nuestro orgullo
Y las oportunidades que perdemos porque juzgamos desde dentro
Solo soy un niño pero ahora intento racionalizar
Como alguien puede ver una astilla con un tronco en su ojo
Hay un legado que estamos dejando y es más grande que nosotros
Porque la verdad es que todos somos iguales y la respuesta es amor
Veo tus verdaderos colores brillando a través
Veo tus verdaderos colores y por eso te quiero
Así que no tengas miedo de mostrarlos
Tus verdaderos colores, tus verdaderos colores
Son hermosos como un arcoiris
Siempre hay lugar para el cambio
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La vida en Down

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Categoría: Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 26 de September de 2014

Ayer por la noche el programa Crónicas emitió en La 2 de Televisión Española un documental titulado La vida en Down. La hora de emisión me hizo presagiar que acabaría viendo el programa otro día pero aguanté hasta casi la medianoche y a partir de entonces solo hicieron falta unos cuantos minutos para darme cuenta de que el enfoque, guión y calidad del documental iban a ser muy buenos. El sueño estaba vencido e iba a, sin lugar a dudas, verlo entero.

El programa con guión de Fátima Hernández y la dirección de Mariano Rodrigo contó con la colaboración de la Fundación Prodis, de Down Madrid y Down Navarra. Cuando tengáis una hora os aseguro que lo disfrutaréis y a los que tenemos hijos o familiares con síndrome de Down os recomiendo encarecidamente hacerlo llegar a las personas que educan, trabajan o tienen cualquier tipo de contacto con personas con síndrome de Down.

Muchas gracias a todo el equipo de Crónicas y las fundaciones y asociaciones que han colaborado.

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El ecuador en la escuela

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Categoría: Anna,Educación escolar,Logopedia — Escrito por JL a las 11:58 el 28 de August de 2014

En junio Anna acabó segundo[1] lo que significa que cierra una nueva etapa de su paso por la escuela ya que en septiembre pasará al ciclo medio de la educación primaria.

La escuela donde Anna acude cada día junto a sus hermanas es un referente histórico en la zona en cuanto a la inclusión de niños con necesidades educativas especiales. Cuenta con un largo recorrido desde su inicio como escuela privada a mediados de la década de los setenta, pasando por un modelo de concierto estrechamente vinculado al movimiento de renovación pedagógica que vivió Cataluña durante aquellos años para a finales de los ochenta integrarse en la red de escuelas públicas catalanas. La experiencia acumulada y las ganas de seguir en esta línea que demuestra la escuela, su dirección y el profesorado que ha tenido Anna hasta ahora son innegables.

En contraste con lo anterior lamentablemente a día de hoy no podemos decir que desde las altas esferas del Estado el sistema educativo esté funcionando en favor de Anna (o sus hermanas). Los niños de nuestro país están sufriendo inexplicablemente medidas de contención de gasto público provocadas por la situación económica a la que nos hemos visto abocados en los últimos años. Por poner un ejemplo la escuela de Anna tenía hace más de una década una dotación original de dos personas en una USEE[2] para cinco alumnos, un ratio de 2 alumnos y medio por profesional. A día de hoy la dotación está reducida prácticamente a una persona… con el doble de alumnos asignados, lo que equivale a recortar el ratio a una cuarta parte.

Afortunadamente como en tantos otros aspectos de la vida son las personas por encima del propio sistema las que marcan la diferencia. Cada uno de los profesionales que ha tenido algo que ver con el progreso de Anna en la escuela desde el primer día que entró se ha desvivido por verla avanzar. El curso pasado no fue diferente con la ventaja añadida de que quien había sido su tutora en el ciclo infantil durante dos cursos es ahora la responsable de la USEE, de la adaptación curricular de Anna y de coordinar junto a su tutora todo su horario. Horario que el curso pasado a sugerencia de la escuela incrementó el número de horas que Anna pasa fuera de clase. No fue una decisión fácil dado que durante las últimas tres décadas profesionales y familias han demostrado que en términos generales el niño con síndrome de Down donde más progresa es en el aula ordinaria junto al resto de sus compañeros. ¿Por qué accedimos a ello entonces? Pues porque Anna es una niña muy activa que demanda muchísima atención de todo aquel que cree que puede proporcionársela (adultos y compañeros por igual) sin que exista un recurso para ella que le acompañe de forma permanente durante todo su tiempo en el aula para reconducir su atención y conducta cuando es necesario[3]. Creímos por tanto que era mejor llevar la balanza hacia menos tiempo en el aula con sus compañeros, pero de más calidad, y usar las horas restantes en las aulas de soporte para que recibiera atención más individualizada. Posiblemente haya sido un error por nuestra parte, si soy sincero no lo sé, pero por otro lado intentamos ser realistas, pensar qué es lo mejor para nuestra hija y no aferrarnos a un ideal porque sí.

El hecho de que Anna disfruta en la escuela es el mejor indicador para nosotros. El único momento en el que en ocasiones no le interesa ir es después de comer[4] pero es más una cuestión de cansancio ante la jornada partida tan larga que otra cosa. Siempre expresa con emoción las vivencias que acumula, tanto las vinculadas a la relación con sus maestros y alumnos como las que provienen de las propuestas y actividades que se le formulan. Evidentemente gran parte de ellas se concentran en la lectoescritura y la competencia numérica básica sin dejar de lado conocimientos más generales, el descubrimiento de su cuerpo y sus capacidades.

Su lectura progresa poco a poco. Además de que una plena adquisición de ella proporcionará a Anna una de las herramientas más útiles para el resto de su vida, leer supone una gran ayuda para su gran laguna: la pronunciación oral. Si bien para nosotros es fácil entender a Anna no lo es así para quien no pasa mucho tiempo con ella. Leer le ayuda a vocalizar mejor y a aprender a pronunciar las palabras correctamente. Cada vez lee frases más largas y pequeños cuentos o libros completos, reconociendo todos los sonidos y grafías, indistintamente de si se trata de letra ligada o de palo. También tiene buena capacidad de comprensión independientemente de que al texto le acompañe o no imagenes. Por otro lado su escritura y grafía es buena, pero mejor cuando es espontánea. Poco a poco también comienza a escribir frases sencillas.

En lo que a números se refiere Anna comienza a hacer sencillos cálculos mentales relacionados con la vida cotidiana apoyándose en material manipulativo. Le sigue costando completar en cada ocasión la numeración hasta el 10 pero tiene clara la correspondencia entre la grafía y la cantidad. Definitivamente ésta es un área en la que siento que debemos mejorar, ser más activos y no dejar que quede eclipsada por la lectura y escritura.

Anna también ha progresado mucho en el dominio de su cuerpo durante el último año. Su profesora de educación física es buenísima y ha tenido a Anna desde los cuatro años así que la conoce a la perfección. A lo largo del curso nos comentó que veía a Anna madurar mucho, mostrar un mejor conocimiento y dominio sobre su cuerpo y un gran progreso en la ejecución de habilidades motrices básicas como saltos, desplazamientos, pases, giros… Ahora está consolidando por tanto habilidades que suelen plantearse en la etapa infantil en el rango de los 4 a 6 años.

No puedo olvidarme tampoco de mencionar su participación activa en las clases de inglés donde gracias a que yo y parte de mi familia le ha hablado siempre en este idioma, demuestra una muy buena comprensión oral. Incluso me aventuraría a decir que entiende mucho más inglés que muchos de sus compañeros de su clase ya que en casa entiende prácticamente todo lo que le digo. Y no solo lo entiende si no que poco a poco va afianzando más y más vocabulario que incorpora y utiliza.

Por último destacar también que el curso pasado ha supuesto el último en el que Anna habrá recibido sesiones de logopedia en la escuela. Eran proporcionadas por una profesional del CREDA[5] pero por falta de recursos para atender a todos los niños, priorizan a otros más pequeños que Anna y la hora y media a la semana que tenía adjudicada pasará a la historia.

Y así es como Anna ha pasado el ecuador de sus años en la escuela infantil y primaria. Veremos qué nos depara la otra mitad de estos años que, siendo de nuevo sinceros, siempre he considerado los fáciles.


  1. Por edad le hubiera correspondido haber acabado tercero pero como hizo un año de retención en la guardería comenzó la escolarización un año más tarde.  ?
  2. Unidad de Soporte a la Educación Especial. Unidad creada para dar apoyo en las escuelas que apostaban por la inclusión educativa creando recursos y oportunidades para el trabajo desde dentro del aula. Originalmente dotadas de un maestro de educación especial y un técnico.  ?
  3. Extremo por otro lado cuya idoneidad habría que discutir otro día.  ?
  4. Las escuelas catalanas tienen un horario partido en el que existe la opción de comer en la escuela o volver a casa para ello.  ?
  5. Centro de Recursos Educativos para personas con Deficiencias Auditivas. Un servicio público formado por logopedas y psicopedagogos que trabajan con los profesionales de las escuelas en la tarea de su formación y dando apoyo al alumnado con problemas auditivos graves o permanentes así como con graves trastornos del lenguaje.  ?
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Seguimos aquí

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 20:43 el 22 de August de 2014

 
Anna. Agosto 2014.

Mucho que contar, y poco tiempo. Pero estamos aquí para quedarnos. ¡Gracias por seguir a nuestro lado! En breve más.

 

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Basket lover – “No, gracias a ti”

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Categoría: Deporte,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:25 el 31 de March de 2014

 

El 28 de enero compartí en facebook una petición en change.org de los padres de Alejandro, un chico de 10 años con síndrome de Down que no podía jugar a baloncesto con el DKV Jerez de forma federada ya que la normativa de la Federeción de Baloncesto de Andalucía le impedía competir con chicos más jóvenes que él (tal y como le había pasado a Gonzalo hace unos años). Si queréis saber cómo acabó la historia os recomiendo este capítulo de la serie Basket Lover a cargo de Dani Martínez, humorista y apasionado del basket.

¡Gracias David por el enlace! ABbbb ;-)

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Recopilación del Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Anna,campaña,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 14:42 el 22 de March de 2014

Ha pasado otro 21 de marzo cargado de mucha emoción para las personas que vivimos cerca del síndrome de Down. Quería destacar algunas de las cosas con las que más he disfrutado.

Un 10 para Youtube ya que ayer por la noche publicitó el video de #DearFutureMom (Querida futura madre) a sus más de 40 millones de seguidores en Twitter. Yo he perdido la cuenta de cuántas veces lo he visto y el total de reproducciones ha superado los 3,5 millones en poco más de una semana.


También me encantó saber que lugar la convocatoria de Down España en Madrid volvió a ser todo un éxito recorriendo las calles de la ciudad. Aquí tenéis la nota de prensa entera al respecto.

 

Y aunque no pude estar en Madrid sí que pude estar presente en la presentación en Barcelona del nuevo libro de Anna Vives, “Si crees en mí, te sorprenderé” del que hablé hace poco y una copia del cual está a sorteo aquí hasta el próximo lunes.

Os dejo algunas fotos de Anna & Anna y un vídeo que Víctor Valdés, portero del FC Barcelona, colgó ayer para Anna Vives en Youtube.

 

 

 

 

Por otro lado las televisiones en Catalunya también se hicieron eco del Día Mundial del Síndrome de Down. TV3 contó con la presencia de Andy Trias y Anna Vives y en 8TV se hicieron eco de la visita de jóvenes y adultos de Down Catalunya a varias instituciones catalanas además de entrevistar a Katy Trias, directora de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, que por cierto estrenó nueva web esta semana también.

 

 

También me ha gustado este video que publicó ayer Down Syndrome Ireland. En él explican como funciona su Consejo Asesor Nacional compuesto de 12 adultos que representan la voz de personas adultas con síndrome de Down dentro de Down Syndrome Ireland.

 

Algunos enlaces que también recomiendo:

  • Las conferencias del 3er Congreso del Día Mundial del síndrome de Down celebrado en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York [Nota: los enlaces aún no están disponibles, editaré esta sección en cuanto estén disponibles en http://webtv.un.org/]

 

 

Y para cerrar un gráfico infográfico vía downssideup.com y un video porque fue un “Happy Day” :-)

 

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Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:52 el 21 de March de 2014

Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y como cada año tendrán lugar eventos por todo el mundo para celebrarlo. Si quieres saber más acerca de por qué se celebra hoy visita esta entrada.

Por tercer año consecutivo se celebrará por ejemplo el Congreso del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas, organizado por Down Syndrome International. En esta ocasión DSi ha propuesto poner el énfasis en la Convención de las Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad y el lema de este año está basado en el Artículo 25 bajo el título “Salud y bienestar – Acceso e igualdad para todos”. De acuerdo al Informe Mundial sobre la Discapacidad de 2011 muchas personas con discapacidad tienen “un acceso desigual a asistencia sanitaria y por tanto tienen necesidades de salud no cubiertas comparado con el resto de la población general” y “cada más hay más evidencia que sugiere que como grupo las personas con discapacidad experimentan peores niveles de salud que la población general”.

 

DSi añade así mismo que “todas las personas con síndrome de Down tienen el derecho a acceder a cuidado sanitario cuando se requiera, en condiciones de igualdad respecto a otros sin discriminación y con una valoración adecuada de las necesidades sanitarias específicas de la persona. Las personas con síndrome de Down a menudo se enfrentan a retos con respecto a la asistencia sanitaria que van desde la denegación o el acceso tardío a la asistencia, diagnósticos incorrectos debido a la falta de conocimiento o formación inadecuada, actitudes negativas y suposiciones de que ciertas condiciones se atribuyen a un diagnosis de trisomía 21, no permitir a los pacientes participar en decisiones y planes de tratamiento y una falta de respeto al derecho individual básico de la persona a una buena salud y un buen bienestar.”

La Conferencia podrá seguirse por la tarde hora española en vivo a través del canal de televisión de las Naciones Unidas.

Más cerca de casa Down España organiza en la plaza Callao de Madrid de 11 a 12h diferentes actividades incluyendo la proyección del cortometraje “El amor a los 20 años”, una emotiva historia que nos sumerge en el mundo interior de Cristina, una joven con síndrome de Down y de Alberto, un joven sin discapacidad. También se recorrerán diferentes calles de Madrid con 10 globos gigantes para sensibilizar a la sociedad. Los diez recorridos irán desde la Plaza de Callao hasta: Puerta del Sol, Plaza de Cibeles, Plaza de España, Plaza Mayor, Plaza de Chueca, Plaza de Oriente, Plaza de Tribunal, Plaza de la Villa, Plaza de la Marina Española y Plaza del 2 de Mayo. Y se proyectará en la pantalla gigante de Callao un Lipdub realizado por personas con síndrome de Down para la ocasión. Puedes unirte a las actividades de Down España haciendo uso en Twitter del hashtag #inclúyete.

 

Por su parte Down Catalunya movilizará a sus jóvenes que van a hablar con los presidentes de Foment del Treball y los secretarios generales de CCOO y UGT. También se reunirán con la consejera Neus Munté y con altos cargos del Departamento de Educación y el Departamento de Empresa y Ocupación de la Generalitat además de visitar la sede del parlamento catalán donde les recibirá y escuchará la vicepresidente primera Anna Simó.

Colgaré más información en tiempo real en twitter y facebook.

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Chromosomes R Us

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Categoría: Síndrome de Down,Teatro,Video — Escrito por JL a las 21:43 el 20 de March de 2014

¡Va de videos en el blog de Anna! Este me ha parecido divertísimo. Corre a cargo de Shabang! que es una compañía de teatro inglesa y es una manera llena de humor y muy ingeniosa de contar por qué suele darse el síndrome de Down. No tiene subtítulos así que con este toca practicar inglés pero con que sepáis un poquito se entiende a la perfección gracias a la magnífica dicción de su protagonista.

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Especiales como todos – Coordinadora Down Catalunya

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 14:53 el 20 de March de 2014

La Coordinadora Down Catalunya también ha preparado un video con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebrará mañana. No os perdáis oír a diferentes jóvenes (entre ellos uno de mis héroes personales, Quim Vilamajó) compartir acerca de sus responsabilidades laborales, sus aficiones, su autonomía personal y sus sentimientos entre otros. Es más largo que el que colgué ayer pero conforme avanza al menos a mí me ha ido enganchando mucho ¡y al final me ha parecido hasta corto! ¡Buen trabajo Víctor Saura, Albert Vergés, Martí Margarit, Ivet Pubill! Y muchas gracias a GPO, la Asociación de Voluntarios de La Caixa del Barcelonès i Vallès Occidental, Music Contact International y sunomonofilms. El video está en catalán subtitulado en castellano.

 

La Coordinadora Down Catalunya agrupa a diferentes asociaciones y fundaciones de personas con síndrome de Down, miembros de Down España, con la finalidad de formar una plataforma conjunta para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todas las personas con síndrome de Down en Cataluña. En la actualidad son miembros de la Coordinadora las siguientes entidades:

Más información de la Coordinadora:

www: sindromedown.cat
facebook: downcatalunya
twitter: @DownCatalunya 

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Querida futura madre – #DearFutureMom

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:05 el 19 de March de 2014

 

Una mujer embarazada escribe un correo electrónico con una pregunta… y la respuesta se convierte en un video viral rodado con un tacto exquisito que me conmueve como padre de una niña con síndrome de Down ya que suscribo cada una de las palabras que van a ayudar a muchas personas que de ahora en adelante se pregunten lo mismo.

La agencia italiana Saatchi & Saatchi en colaboración con la asociación CoorDown del mismo país a la que se dirigió la futura madre, se encargaron de plasmar en imágenes la respuesta a su misiva. Os dejo con el video no sin antes destacar también la colaboración de Down Madrid en su realización.

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Si crees en mí, te sorprenderé – Anna Vives y Francesc Miralles [Sorteo]

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Categoría: Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:37 el 19 de March de 2014

Actualización 24/3/2014: El sorteo está cerrado. La ganadora fue Mari Paz, autora del comentario número 8.

 

No es la primera vez que hablo de Anna Vives. Y tampoco será la última. Ella, su familia y la Fundación Itinerarium están liderando iniciativas pioneras en Cataluña y España y van a dar mucho de qué hablar en los próximos años.

Anna ha publicado esta semana un libro titulado “Si crees en mí, te sorprenderé” (2014, Grupo Planeta) junto al escritor Francesc Miralles. El libro se presentó en Madrid hace unos días junto al seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, padre de un joven con síndrome de Down que fue uno de los protagonistas de la celebración de la consecución del Mundial de fútbol de Brasil 2010. La presentación en Barcelona tendrá lugar este viernes coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down.

El libro como no podía ser de otra manera está inspirado en la propia historia de Anna Vives. El Grupo Planeta creyó en ella cuando Marc Vives, “el hermano de Anna”, les habló acerca de su vida y de la tipografía que había creado durante el tiempo que Anna trabajó en la Fundación Itinerarium. La editorial nos adelanta que se trata de “una historia inolvidable que nos muestra la aventura de una niña que, en lugar de ver limitaciones, dibuja horizontes donde todo es posible”.

¡Pues bien, desde el blog de Anna tenemos un ejemplar del libro firmado por Anna Vives que nos ha cedido la Fundación Itinerarium (¡muchas gracias de nuevo Marc!) para sortear entre nuestros fieles lectores! Lo enviaré a cualquier rincón del mundo de forma totalmente gratuita así que si quieres intentar hacerte con él solo tienes que dejar un comentario en esta entrada (no olvides rellenar el campo de correo electrónico para que pueda contactar contigo si eres el agraciado). La participación está abierta hasta el lunes 24 de marzo a las 20h. de la noche cuando Anna (la otra) determine aleatoriamente el ganador a través de random.org.

 
 

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46/47

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:21 el 31 de January de 2014

Sencillo a la par que ingenioso guión para este corto de producción alemana escrito y dirigido por Nadine Heinze y Marc Dietschreit.

Daniel es diferente. Le falta algo. Tiene tan solo 46 cromosomas, cuando debería tener 47. ’46/47′ cuenta el mundo “al revés”. Todos tienen síndrome de Down y a aquellos que tienen 46 cromosomas, se les considera discapacitados. Como Daniel.

De momento el corto solo está disponible en DVD con subtítulos en inglés a la venta aquí. Pero hay un par de teasers online, el que incluyo a continuación y otro con subtítulos en inglés incluído en la página facebook oficial del corto.

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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