Raúl Cuevas filma un retrato íntimo y familiar de una chica con Síndrome de Down.

El festival Docs Barcelona acogerá  el sábado 6 de febrero de 2010 el estreno absoluto de Con Sandra, el nuevo documental de Raúl Cuevas, producido por Nanouk Films.

¿Qué supone para una familia tener un hijo con Síndrome de Down?

Raúl Cuevas vivió muy de cerca esta situación. Sandra, su hermana pequeña, nació con Síndrome de Down y, de repente, la vida familiar empezó a girar entorno a este hecho. Fue el inicio de un largo proceso, desde el drama inicial hasta la plena aceptación y el amor incondicional. Al cumplir Sandra 26 años, Raúl decide entrevistar a su madre e interrogarla sobre aquellas cosas que nunca antes se hablaron.

Cercano y honesto, crudo y emotivo a partes iguales, Con Sandra cuenta una pequeña historia con la sinceridad de una conversación familiar, pero narrado sin edulcoramientos. El documental combina el intimismo de la trama con el riesgo formal y consigue crear una atmósfera cercana y, a la vez, bella.

Con Sandra es el quinto documental en la trayectoria de Raúl Cuevas, joven forjado en la nueva escuela documental barcelonesa y ya reconocido por su mirada sobre el barrio de Bellvitge en la trilogía que forman Las cosas de la vida son así y no le des más vueltas a la bicicleta (2004), Bell viatge (2005) y Cinc estrelles (2006), exhibidos en Televisió de Catalunya y en festivales como Documenta Madrid, L’Alternativa, Huesca o MECAL Barcelona. Participó también en el filme colectivo Entre el dictador i jo (2005), estrenado en más de 100 ciudades españolas y europeas. Además, Raúl Cuevas ha trabajado al lado de realizadores como Albert Solé, Mercedes Álvarez o Ricardo Íscar y es un prolífico realizador de videoclips. Actualmente prepara ya sus próximos proyectos.

El estreno de Con Sandra tendrá lugar el próximo sábado 6 de febrero de 2010 a las 16h30 en el cine Verdi Park, dentro de la programación oficial del festival Docs Barcelona.

El pasado jueves leí una noticia en El Periódico de Cataluña que me hizo sentarme de inmediato delante del ordenador y escribir una carta a su director.

El diario ha tenido cuatro oportunidades para reproducirla y no lo ha hecho, con lo que considero que ya no van a publicarla. Cuando la leáis comprenderéis por qué posiblemente han decidido no hacerlo. Y es que en la carta dejo en entredicho el conocimiento de un periodista que creó hace más de 20 años el diario en cuestión y por otro lado la noticia no hablaba de mi hija o de la tuya, sino de la de una persona de relevancia pública, con lo que la admisión del error hubiera conllevado.

El Síndrome de Down no es una enfermedad
José Luis Martínez
elblogdeanna.es
Barcelona

En relación con la información titulada ‘39 semanas y media’ firmada por Emilio Pérez de Rojas el pasado día 28 de enero, y como padre de una niña con síndrome de Down, quisiera manifestar que difícilmente el hijo de Gabriel Masfuroll, cito textualmente, “falleció de síndrome de Down, enfermedad contra la que pelea el exdirigente azulgrana”.

No es la primera vez que me dirijo a este rotativo para aclarar que el síndrome de Down no es una enfermedad. Hoy aprovecho para aclarar también que una persona no puede fallecer por el mero hecho de presentar esta diferencia genética, y en todo caso algún problema médico asociado provocaría esta terrible e indeseada consecuencia.

Aprovecho la ocasión por último para agradecer al Sr. Masfuroll su trabajo en favor del colectivo de personas con síndrome de Down a través de la Fundació Alex y para alentar a los periodistas a de una vez por todas dejar de tratar a nuestros hijos y familiares con síndrome de Down como personas enfermas. Muchas gracias.

Los amigos constituyen no ya una parte importante de nuestras vidas si no diría que una prácticamente indispensable. Se me hace difícil pensar cómo sería el no poder relacionarme con alguien más allá de interactuar en un comercio, una consulta médica o en puestos laborales por mencionar algunos ejemplos. En mi caso mi mejor amiga se convirtió a la postre en mi mujer y tengo la suerte de poder contar con una serie de personas increíbles a mi alrededor.

Está claro que la vida nos va ofreciendo oportunidades para que una determinada amistad en nuestro entorno se fortalezca o debilite. Oportunidades para levantar el teléfono o teclear un email para acordarnos de alguien que está pasando por una situación determinada, oportunidades para que pongamos el hombro para que el otro llore, para que un simple conocido se convierta en un amigo o por lo contrario momentos que destapen nuestra verdadera cara o en los que decepcionemos a un supuesto amigo y sea entonces cuando se nos brinde la mejor de las oportunidades: reflexionar, saber pedir perdón y reconciliarnos.

Cuando vas a tener o tienes un hijo con síndrome de Down surge sin lugar a dudas una oportunidad estelar para que tu círculo de diferentes amistades se afiance o debilite. El inexorable paso del tiempo te permitirá saber quién está a tu lado y sabe acompañarte sin tener que mediar palabra alguna, quién comienza a buscar información por ti y a proporcionártela, quién quiere a tu hijo tanto o más como tú estás deseando quererlo, quién te acompaña durante cinco semanas en una sala de espera de neonatos, quien estará cámara en mano para retratar la llegada y el primer día en casa… Quién, en definitiva, está 24/7 a tu lado mientras posiblemente pasas por una más que lícita etapa de duelo con su hombro listo para que sobre él inclines tu cabeza.

Más tarde, tus amigos que te quieren entre otras cosas cuelgan fotos de tu hija en su despacho, se enorgullecen de tu hija y hablan de ella a sus propios amigos que tú ni siquiera conoces. Se informan acerca del síndrome de Down, corrigen errores y percepciones erróneas que observan en sus entornos, se interesan por el desarrollo y los avances de tu hija, te ayudan a educarla y educan a los suyos propios haciéndoles entender que todos somos y tenemos capacidades diferentes, sin menoscabo de nuestro valor como personas.

A todos vosotros, nuestros amigos, gracias por acompañarnos durante estos 5 años. A los que no os conocemos personalmente os animo encarecidamente a si tenéis a alguien cerca que acaba de tener un hijo con síndrome de Down, demostréis saber estar a la altura de un, todavía por descubrir, gran acontecimiento.

La revista catalana “Presència”, que se distribuye con los diarios El Punt, El 9 Nou, Diari de Balears y Diari d’Andorra publicó hace dos ediciones un dossier (pdf) que profundizó en el síndrome de Down y en el que fueron tan amables de mencionar El Blog de Anna (muchas gracias a Mercè Miralles).

En casa seguimos adaptándonos a nuestra nueva rutina. Lea se porta francamente bien aunque estas últimas noches no son tan buenas como las de la primera semana puesto que está algo congestionada y parece que le cuesta más respirar por la noche que durante el día.

Anna pasó unos días antes del fin de semana portándose regular en casa y siendo bastante desobediente. En el colegio su tutora nos comentó que también allí estaba llevando al límite las normas. Estos últimos días parece haberse calmado y se está portando mucho mejor así que confiamos que haya sido solo algo pasajero y que realmente la llegada de Lea no altere el buen ritmo que llevaba en casa y el colegio.

Lo cierto es que fueron momentos inolvidables… Ver a Anna observar, acariciar, besar y abrazar con sumo tacto y cuidado a Lea fue una de las experiencias más emotivas que nos ha brindado en sus cuatro años de vida. Le salió todo de dentro ya que nadie le estaba diciendo qué tenía que hacer e incluso nos dejó saber con uno de sus signos, como se ve en la tercera foto, ¡que o bien estaba contenta o bien que pensaba que Lea lo estaba! Como digo, impagable.

Si todo marcha bien mañana volvemos a casa para comenzar la verdadera aventura :-) Abril, al contrario de Anna, cree que puede coger a Lea por las piernas o que a su hermana pequeña no le importa que le metan un dedo en el ojo, o que uno se balancee en su cuna, ¡así que veremos cómo atajamos este asunto en concreto! :-)

Gracias a todos los que nos habéis llamado, envíado SMS’s, emails y comentarios en el blog, MA los ha leído todos hoy y está muy agradecida hacia todas las muestras de cariño.

¡Lea está con nosotros desde la una y media de esta madrugada! El parto ha sido rapidísimo (llegamos al hospital a medianoche) y tanto madre como hija están durmiendo ya plácidamente. Intentaré hacer lo propio yo también :-)

¡Gracias a todos los que nos habéis preguntado estos ultimos días por el embarazo y a los que estabais atentos al blog!

Hace unos días leí en el diariodejerez.es un sencillo pero emotivo texto escrito por una logopeda y que incluyo más abajo en esta entrada.

De la carta se pueden desprender elementos comunes entre las personas que han decidido dedicar su vida profesional a personas discapacitadas: ilusión, dedicación y amor. Y cuando dichos elementos se aúnan en un profesional junto a una buena formación y una predisposición a escuchar a los padres haciéndoles parte activa del proceso, como es el caso de todos los que trabajan junto a Anna, los padres nos podemos sentir muy privilegiados.

Gracias Nazareth y gracias a todos los profesionales por vuestro trabajo.

Un espíritu puro con enormes ganas de aprender
12 de enero de 2010, diariodejerez.es
Nazareth Noa Carrión, logopeda.

“¡Qué curioso, tantos datos y aún no hemos hablado del aspecto humano! Que es, al fin y al cabo, lo más importante. Porque somos personas y cada uno de nosotros tenemos derecho a tener una vida plena y desarrollada. Un niño o niña con síndrome de Down es capaz de realizar la mayoría de las actividades que realiza cualquier niño/a, solo que su proceso de aprendizaje es más lento.

Hoy día, gracias a los programas de intervención temprana, estos niños tienen un mejor futuro, muchos de ellos llegan a estudiar carreras universitarias, otros son carpinteros, informáticos, jardineros, actores. Poseen una capacidad de superación francamente increíble, y una calidad humana y generosidad para con los demás que abruma.

Cada día, en mi consulta, me siento afortunada de poder vivir y compartir experiencias con niños con síndrome de Down, y siento que todo el mundo debería compartirlas conmigo para que no se pierdan lo reconfortante que es. Siempre tienen una sonrisa, son claros y sinceros como el agua, no les cuesta decir “Te quiero”, no son rencorosos ni tienen maldad, y son muy agradecidos con poquita cosa que hagas por ellos. Cada uno es distinto, con su personalidad y su carácter, pero tienen algo en común, tienen un alma tan limpia que deslumbra al sol.

Como logopeda, debo insistir en una mayor comprensión por parte de la sociedad, y de nuestra juventud en particular, hacia las personas con problemas de adaptación. Desde aquí mando un abrazo a todos los padres que, con valentía han confiado en las posibilidades de sus hijos y los ayudan cada día a superarse.

Un abrazo a todos los que no se rinden, a los que no se conforman, y luchan.”

Sí, seguimos siendo 4 ya que Lea, nuestra tercera hija, ¡se resiste a abandonar la comodidad del seno de su madre pasada la trigésimo novena semana de su gestación! MA como cabía esperar a estas alturas, se encuentra cansada y agotada y con muchas ganas de dar a luz ¡así que realiza un ejercicio de paciencia cada día que pasa!

Anna y Abril han vuelto a su rutina tras el periodo navideño que disfrutamos en casa y en familia. Anna como es habitual en ella entra muy contenta al colegio y sale cada tarde con otra sonrisa de oreja a oreja. Desde luego no tiene precio saber que tu hija está a gusto en su clase y escuela, signo inequívoco de que los profesionales que pasan tantas horas con tu hijo están haciendo un buen trabajo.

Tenemos algunos avances muy significativos que compartir. Uno de ellos es que Anna ha comenzado a pedir ir al baño diciendo la palabra “pipi”. Hasta ahora solo hacía uso de una onomatopeya, muy explícita eso sí. De modo que cada vez que pide ir al baño nos sentimos muy orgullosos de ella. En realidad notamos una ligera explosión en cuanto al número de palabras que comienza a manejar, lo cual nos cuadra bastante con lo que hemos observado en el pasado de niños con síndrome de Down de la misma edad que Anna: es en la ventana de los 4 y 5 años cuando muchos de ellos comienzan a soltarse en cuanto a sus capacidades de comunicación oral.

Sin más dilación voy a colgar algunas fotos del 2009 que no compartí en su momento. Son un buen signo de otro año que ha pasado volando y en el que Anna y Abril nos han brindado momentos tan alegres e imborrables.

Últimamente también he tenido mucho menos tiempo para compartir información interesante de la red acerca del síndrome de Down. Casi cada semana hay al menos una noticia, suceso o entrevista interesante y que vale la pena resaltar, como por ejemplo las tres que destaco hoy.

La asociación Down Extremadura levanta su nuevo centro a coste cero, gracias a la ayuda desinteresada de varias empresas [incluyendo la constructora Conreca].
Hoy.es, 14/12/2009.
Toda una alegría leer cómo empresas privadas han colaborado con la asociación de Extremadura.

Invest for children y Caja Navarra entregan nuevos planes de ahorro para personas con síndrome de Down.
Ecodiario, 30/11/2009.
Sorprendente inciativa para ayudar a garantizar el futuro de personas con síndrome de Down

Nueva entrevista a Pablo Pineda.
La Verdad, 07/12/2009.
Transcribo la última parte de la entrevista…

- ¿Qué proyectos tiene en mente?

- Estoy preparando oposiciones para el área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Málaga, y requiere mucha dedicación porque son temas muy áridos. Ahora sólo pienso en tomarme un respiro, desaparecer un par de semanas y dedicarme a mí mismo, lo necesito para desconectarme del boom mediático.

- Si finalmente consigue la plaza, ¿En qué se centraría?

- En el derecho al trabajo de los discapacitados. Los empresarios deben atreverse a contratarnos, somos productivos y estamos para contribuir en la sociedad. Hay muchas personas en casa sin hacer nada, enjauladas por sus padres, y el primer motivo para salir cada día y enfrentarse al mundo es obtener un empleo.

- ¿Cuál es su consigna?

- Soy la mosca cojonera (risas). Siempre estaré luchando y demostrando a las instituciones que estamos ahí. Hay que seguir trabajando y no desfallecer nunca.

No han sido pocos los que en los últimos días me han preguntado que cuándo iba a actualizar el blog. Lo cierto es que no me gusta cuando pasa el tiempo sin hacerlo, pero no es menos cierto que a todos nos corresponde en mayor o menos medida atender nuestros quehaceres priorizando en cada momento lo que consideramos más importante. En ocasiones he recibido alguna crítica por supuestamente contar un punto de vista sesgado de nuestro crecer con una hija con síndrome de Down pero nosotros somos personas y una familia como cualquier otra, con nuestros momentos mejores y peores y por supuesto con nuestras dosis de problemas con los que lidiar y enfrentarnos… así que cuando este espacio no esté tan al día como de costumbre, ¡seguro que estoy muy ocupado!

Debo decir que Anna y Abril se encuentran bien, algo congestionadas, y con muchas ganas de mantenernos muy al límite :-) Son fuentes de energía natural que no tienen fin hasta que en torno a las 8 de la noche caen rendidas, para seguirles nosotros poco después… En cuanto a MA el embarazo está comenzando a pesarle mucho y como suele ocurrir las últimas semanas se harán muy pesadas…

Confío recuperar fuerzas próximamente y poder seguir relatando el día a día con Anna. Mientras tanto cuelgo una foto de Anna tomada hace una semana.

El jueves pasado tuvimos visita con el neuropediatra que ha hecho el seguimiento de Anna desde sus 6 meses de vida. Es el médico del CDIAP, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana al que sigue acudiendo Anna una vez a la semana para una sesión de logopedia.

Este tipo de seguimiento de niños como Anna tiene el objetivo de detectar y prevenir a tiempo desvíos de desarrollo físico, intelectual o de conducta más allá de los esperados para cada niño. El neuropediatra nos preguntó acerca de múltiples aspectos de la vida de Anna en los últimos meses y después pasó a jugar con ella y estimularla para poder determinar hasta dónde están llegando sus habilidades cognitivas y físicas.

Tal y como viene siendo habitual Anna lleva un desarrollo continuado, lento sin lugar a dudas, pero siempre progresando y no estancándose, que es lo realmente importante. En términos muy generales su edad de desarrollo podría asemejarse al de una niña sin síndrome de Down ni cardiopatía de unos dos años y medio.

Entre otras cosas muchas cosas el doctor hizo que Anna intentara saltar, sin éxito por cierto porque aún no es capaz de hacerlo, y también que se pusiera a pata coja. Como atestigua la siguiente foto que he rescatado de las de su último cumpleaños, esto último sí lo hace muy bien, aunque solo sea durante una fracción de segundo :-)

Nunca es mi intención bajar el ritmo de entradas del blog pero hay ocasiones en las que, pesándome mucho, otras actividades y responsabilidades tienen prioridad sobre este espacio. Y así ha ocurrido a lo largo de las últimas semanas. Eso sí, mientras tanto no hemos dejado de leer ni uno solo de los comentarios en la entrada anterior de enhorabuena por Lea, la futura hermana de Anna y Abril. ¡Muchísimas gracias a todos!

Anna sigue adaptándose a su escuela, clase y tutora de forma paulatina y lo que es más importante… va muy, pero que muy contenta cada día al colegio. Es muy divertido verla entrar en clase despidiéndose de Abril con un beso y un abrazo y por supuesto muy reconfortante saber que está a gusto y pasándoselo bien. En definitiva, “progresa adecuadamente” :-)

En cuanto a sus logros más notables recientemente podríamos decir que está dando pequeños pero importantes saltos en su comunicación oral. Poco a poco va ampliando su vocabulario o por lo menos emite sonidos diferentes a los habituales. Siempre palabras sueltas… pero comienza a hacer algo parecido a anteceder un artículo a un nombre o a intentar concadenar dos palabras.

Por otro lado hemos sufrido un retroceso… Resulta que a principios de junio decidimos dejar atrás el pañal, teniendo Anna 3 años y 8 meses. Era el primer intento puesto que aunque había comenzado hacía bastante tiempo a utilizar el orinal esporádicamente lo cierto es que hasta ese momento no consideramos que estaba suficientemente preparada y madura para ello. Pues bien, poco a poco a lo largo de todo este último verano habíamos conseguido que Anna pidiera ir al lavabo y llegamos a septiembre reduciendo a casi un 0% cualquier tipo de escape inesperado… Pues bien, ahora en las últimas semanas Anna parece olvidarse de pedir bastantes visitas y se le vuelve a escapar en ocasiones… ¿Conclusiones? La primera, que tuvimos dos años de diferencia entre el primer día que Anna utilizó un orinal y el momento que creíamos que el tema estaba dominado, lo cual demuestra los largos periodos de aprendizaje en los que muchas veces nos movemos con Anna… Y segundo, que una vez que pensamos que teníamos el objetivo cumplido, hemos tenido que volver hacia atrás y arrancar de nuevo el proceso de obligar visitas y preguntar constantemente. Pero debemos tener paciencia y ser conscientes de que, tarde o temprano, ¡esto quedará como una mera anécdota!

También hemos aprendido otra cosa este verano… Abril aprende a un ritmo vertiginoso, o al menos a un ritmo desconocido por nosotros. Resulta que en cuanto vio que Anna no llevaba pañal quiso imitarla y sin nosotros explicarle nada al respecto comenzó a quitárselo ella sola y copiar a su hermana… ¡Tan solo un par de semanas después tenía el tema dominado!

Es increíble la velocidad a la que se nos están pasando las semanas últimamente. Hace más de un mes que Anna comenzó el colegio ¡y tan pronto ha acabado un fin de semana parece que llegamos volando de nuevo al viernes siguiente! Supongo que tiene mucho que ver con la nueva “dinámica colegio” en la que hemos entrado que ofrece menos flexibilidad entre semana de la que veníamos disfrutando…

Pero hoy me ocupa otro tema… Hoy Anna no es la protagonista, ni tampoco lo es su hermana Abril. Hoy la protagonista es… ¡una futura hermana de las dos! Pues sí, ¡vamos a tener nada más y nada menos que otra niña en casa! Lo cierto es que el embarazo está muy avanzado (MA está de 27 semanas) ¡pero hasta hoy mismo no hemos logrado decirlo personalmente a muchas de las personas que no queríamos que lo leyeran aquí primero!

MA se encuentra relativamente bien. Digo ‘relativamente’ porque no es lo mismo esperar tu primer hijo, que el segundo o que el tercero, cuando las que ya corren de un lado a otro de la casa se llevan poco tiempo y no entienden que “¡mamá necesita un descanso!”. Pero está animada y al igual que yo muy contenta por partida doble. Por un lado porque en su día pensamos que queríamos tener otro hijo y que podía ser otro gran estímulo para Anna ¡y por otro porque tanto MA como yo deseábamos que fuera otra niña!

Su nombre será Lea y desde hace ya muchas semanas sabemos lo importante que vas a ser y cuánto vas a significar en nuestras vidas, en la de Abril y especialmente en la de Anna. Te queremos con locura.

Copio a continuación una carta dirigida al director de La Vanguardia hoy domingo 11 de octubre de 2009, titulada “Paremos, pensemos”.

Estaba de pie esperando a que el semáforo cambiara de color cuando de repente se situaron a mi lado una mujer y una niña de no más de tres años. Estaba bronceada por el sol, iba con su coleta despeinada, su mochila recién estrenada, contando a su madre sus peripecias en el cole. Fue al mirar su cara, su mirada, cuando me di cuenta de que era síndrome de Down.

En ese instante me vino a la cabeza un artículo publicado en este periódico en el que se decía que gracias a las pruebas de detección prenatal (y a la ley del aborto), cada vez nacían menos niños con dicho síndrome. Esto significa que gracias a la ciencia y a las pruebas como la amniocentesis una madre puede decidir no continuar con su embarazo por haber asignado, a su hijo, la etiqueta de “anormal” o “problemático”. Y entonces me pregunto: si hipotéticamente el cromosoma de más apareciera a los meses de nacer el niño, ¿también se desharía de él? ¿Es que tienen que ser perfectos nuestros hijos para que los queramos?

Bien sabido es que el amor de unos padres está por encima de las imperfecciones de sus hijos. Creo que deberíamos pensar detenidamente en lo que representa realmente el aborto. Desde un punto de vista humano. Independientemente de que el Gobierno de turno apruebe o no una determinada ley.

C. BOSCH GALLEMÍ

Tomando como base nuestra experiencia hasta ahora con Anna me gusta la llamada a la reflexión de la lectora, creo que es muy lícita y correcta. Me hace especial ilusión pensar en la posibilidad de que provenga de una persona que no tiene ningún lazo personal con alguien con síndrome de Down, si no de una simple situación cotidiana como cruzar la calle una mañana cualquiera.

¡Como adelanté en la entrada anterior el jueves fue el cuarto cumpleaños de Anna!

Por la mañana Anna llevó un pastel al colegio para compartir con sus compañeros y al parecer estaba encantada con ser la protagonista del día mientras lucía una corona que por supuesto le habían hecho a medida. Después pasamos una tarde muy divertida en familia y Anna se dedicó a ir regalando sus postales y regalos una vez abiertos a cada uno de los que estábamos allí. :-)

¡Gracias a todos por las felicitaciones que nos habéis hecho llegar tanto aquí como por correo!

Me está costando acostarme hoy, solo hago que ir a la cama de Anna y recordar aquellos primeros minutos que pasé junto a ella, hace hoy exactamente cuatro años, en la unidad de cuidados intensivos de La Paz. ¡No puedo esperar a estrujarla mañana por la mañana! :-)

Pablo Pineda, toda una referencia para familias como nosotros, vuelve a estar en boca de todos a raíz de su reciente interpretación en la película “Yo también” de Álvaro Pastor y Antonio Naharro junto a la actriz Lola Dueñas (’Mar adentro‘, ‘Volver‘). La cinta está producida por Promico Imagen y Alicia Produce a través de Manuel Gómez Cardeña, Koldo Zuazua y Julio Medem.

Precisamente en éste último nombre radica uno de los secretos de la existencia de este largometraje y que parece que no se está divulgando estos días… y es que el director de cine Julio Médem tiene una hija adolescente con síndrome de Down. No solo eso, si no que uno de los directores, Antonio Naharro, tiene una hermana con síndrome de Down, con quien rodó en el 2001 un corto titulado ‘Uno más, uno menos‘ precisamente también junto al co-director de “Yo también”.

La película ha sido premiada con las dos Conchas de Plata a Mejor Actor (Pablo Pineda) y Mejor Actriz (Lola Dueñas) en la 57º edición del Festival Internacional de Cine de San Sebastián pero no será hasta el 16 de octubre de 2009 que veremos su estreno en la gran pantalla. Por lo que poco que sé del guión Pablo Pineda interpreta a un personaje llamado Daniel, funcionario de la Junta de Andalucía, que se enamora de Laura, interpretada por Lola Dueñas.

Mi único temor ante la ilusión que nos hace ver a Pablo consiguiendo otro gran hito en su vida es si los espectadores comprenderán que no todas las personas con síndrome de Down tienen las capacidades de Pablo, pero que aún y así son personas que deben ser aceptadas con sus diferencias y necesidades y también reconocidas por la sociedad… Espero que así sea.

Acabo con un par de videos de Youtube. El primer clip corresponde al trailer oficial de la película y el segundo a una reciente (25/09/2009) y muy recomendable entrevista a Pablo a manos de Iñaki Gabilondo en Cuatro/CNN+.

Página oficial de Yo también
Canal oficial de Yo también en youtube

Enlaces hacia prensa:

• elpais.com
• elperiodico.com

El viernes acabó la primera semana de colegio de Anna y lo cierto es que estamos muy contentos con cómo parece que se está adaptando a este entorno tan nuevo, grande y diferente para ella. Sólo los primeros dos días Anna se mostró reacia a que la dejáramos sola en la clase. A partir del tercero entró a clase bastante confiada, sin que la acompañáramos y hacia su percha, ¡que tiene perfectamente localizada!

Nuestras primeras impresiones son buenas. Estamos contentos tanto con la infraestructura del colegio como con el personal, que parece tener una especial disposición por todos y cada uno de los niños. En nuestro caso, dadas las particularidades de Anna, nos convocaron antes del inicio de curso a una reunión individual al margen de las dos generales que tuvieron lugar para todos los padres. En ella pudimos hablar acerca de Anna tanto a su tutora como a todo el personal de educación especial que estará trabajando junto a ella. Lo cierto es que fue reconfortante ver cómo desde el primer momento un grupo de profesionales parece dispuesto a volcarse y a velar por tu hija durante tantas y tantas horas, semana tras semana, año tras año.

No todo ha sido positivo por eso. Seguimos trabajando con algunas de las conductas de Anna y tal y como nos temíamos ya se le ha escapado la mano con algún que otro niño. Era algo que habíamos comentado en la reunión que he mencionado así que su tutora estaba avisada. Sabemos que tiene mucho que ver con su capacidad limitada para comunicarse de forma oral pero esperamos poder hacerle entender muy pronto que no debe pegar ni pellizcar a nadie. Sabemos que son fases transitorias, pasó por una en la que mordía, pero sabe muy cuando afecta a niños que no son tuyos.

La anécdota de la semana la protagonizó, como no podía ser de otra manera, ¡Anna y su afán por la comida! Y es que decidió que el bocadillo de su profesora parecía muy apetitoso y en una fracción de segundo en la que ésta atendía a otro niño, Anna pudo hacerse con él (aunque no el tiempo suficiente como para probarlo :-) ¡Habrá que dejar de ponerle fruta o bocadillos pequeños para almorzar! :-)

¡Hoy Anna ha ido por primera vez al colegio!

Lo cierto es que ha sido una introducción muy corta, de apenas dos horas, y en la que los padres hemos podido estar todo el tiempo que resultara necesario antes de marcharnos. Anna ha entrado fenomenal hasta que nos hemos despedido y ha mostrado sus reticencias a que nos fuéramos. Pero al poco rato estaba entretenida y de forma escalonada, saliendo primero MA y luego yo, se ha quedado divirtiéndose hasta nuestra vuelta.

Dejo un par de fotos que le he sacado por la mañana en el portal de casa para conmemorar el inicio de este nuevo viaje que entre todos, Anna misma, nosotros los padres, educadores y profesionales, deberá constituir un pilar fundamental de su vida.