Es difícil digerir la rapidez con la que pasan los meses y ver cómo Anna crece, crece y sigue creciendo… hace escasamente una semana completó su primer curso de colegio y aunque por su año de retención en septiembre comenzará P-4, ella cumplirá la nada despreciable y redonda cifra de 5 años el próximo mes de octubre. ¡La verdad es que da algo de miedo!

Estamos encantados con la evolución de Anna en el colegio y el magnífico equipo de profesionales que le han hecho progresar en todos los objetivos que para ella se habían propuesto. Nos escuchan y nos preguntan y trabajan a fondo con Anna, con lo cual no se puede pedir mucho más… bueno sí, que asistan a jornadas y congresos especializados en temas de síndrome de Down ¡y que siempre estén dispuestos a ello! Así que nos sentimos afortunados, sobre todo conociendo algunas de las experiencias que desafortunadamente en ocasiones nos cuentan otros padres.

Durante estas últimas semanas hemos lidiado con varios frentes a la vez y nos ha quedado poco tiempo libre. Además el calor comienza a apretar y todo ello hace que estemos realmente exhaustos al final del día. Pero lo importante, Anna y sus hermanas, están bien, y poco a poco entramos en la rutina del verano… Confío recuperar un ritmo más alto de entradas y antes de que nadie pregunte, sí, también colgar algunas fotos actuales. Gracias a todos por seguir al otro lado de este blog.

En febrero hablé del estreno en cines del documental “Con Sandra”. Esta noche los que tengáis acceso al circuito televisivo autonómico catalán podréis verlo en TV3 a las 00:45 o en el Canal 33 a las 00:55 (madrugrada del viernes al sábado). Más información en la web de “el documental“.

Gracias a Raúl Cuevas, director del documental, por avisarme mediante un email de ello.

Otro descubrimiento en II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down… una iniciativa que aúna los mejores productos gastronómicos con el mejor de los ingredientes: la solidaridad.

Los productos que componen la Alacena Solidaria son exquisiteces procedentes de distintos lugares de nuestra geografía: vinos con distintas denominaciones de origen, queso manchego artesano y aceite de oliva virgen extra. Solidae nace con la vocación de crear, desarrollar y coordinar iniciativas solidarias relacionadas con la gastronomía.

Solidae selecciona entre las mejores empresas productos de calidad para comercializarlos y obtener beneficios económicos para financiar actividades o instituciones sociales. Las empresas seleccionadas son:

• Almazaras de la Subbética
• Bodegas Amézola de la Mora
• Bodegas y Viñedos Castiblanque
• Bodegas Más Perinet
• Queserías Villamayor

Cuando lleva a casa uno de los lotes de la Alacena Solidaria, está contribuyendo a:

• Financiar programas dirigidos a las personas con síndrome de Down a través de Down España.
• Fomentar el empleo directo del colectivo ya que todos los lotes son serigrafiados y manipulados por personas con esta discapacidad intelectual.

Yo acabo de hacer nuestro primer pedido y os animaría a apoyar esta iniciativa en al menos una ocasión y que en todo caso también la promocionéis en la medida de vuestras posibilidades o le hagáis la sugerencia a vuestras empresas de utilizar estos productos en el próximo regalo a sus clientes o, aunque quede un poco más lejos, ¡que se incluyan en el siguiente lote de Navidad para los empleados!

www.alacenasolidaria.com

Uno de los mejores descubrimientos que he hecho en el II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down ha sido el Centro de Documentación y Recursos que Down España tiene en Internet en la siguiente dirección:

http://centrodocumentaciondown.com

El Centro de Documentación y Recursos ha sido creado por Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down) para proporcionar un servicio de información y documentación especializado en síndrome de Down y discapacidad intelectual; permitiendo la localización de documentos de una forma rápida y sencilla. Para ello Down España ha desarrollado una aplicación de gestión documental con un potente motor de búsqueda.

A través de Internet cualquier persona puede acceder a este servicio, permitiendo difundir la información y el conocimiento en tiempo real mediante búsquedas o navegación por categorías. Como servicios añadidos, se encuentran la Redifusión de Contenidos (RSS) y las Novedades que muestra enlaces a los últimos documentos incorporados por Down España.

El objetivo es que el Centro de Documentación y Recursos Down España sea un referente para todas las personas, estando especialmente dirigido a familias con personas con síndrome de Down, profesionales vinculados al mundo de la discapacidad, investigadores, docentes y estudiantes, que estén interesados en obtener información actualizada y de una forma rápida sobre síndrome de Down y discapacidad.

Desde Down España esperamos que la información les sea de gran utilidad y contribuir así a que todas las personas tengan un mayor conocimiento sobre síndrome de Down y Discapacidad.

Para cualquier duda o consulta uno puede ponerse en contacto con Down España en la siguiente dirección: c.documentacion[arr_oba]sindromedown.net

Folleto (pdf)

El secretario de Down España, Antonio Ventura Díaz, expuso este domingo las conclusiones del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que se celebró en Granada. En su intervención destacó que el Congreso “ha contado con una gran participación de las propias personas con síndrome de Down que han hecho escuchar su voz reivindicando su autonomía desde una posición activa”.

Así, señaló que, durante el Congreso, las personas con síndrome de Down “han reivindicado su derecho a disfrutar de una vida independiente y a ejercitar su autonomía de modo efectivo; su derecho a formar su propia familia y a que se les proporcionen los apoyos que necesiten para que esto sea posible, respetando su voluntad y sus criterios”.

También mencionó lo que las personas con síndrome de Down solicitaron durante el Congreso, como el “acceso a actividades de ocio y deporte o la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, denunciando vulneraciones a sus derechos recogidos en la misma”. Además consideran que la escuela inclusiva “debe acoger a todos y adaptarse para proporcionar a todos los alumnos su máximo rendimiento y desarrollo de sus capacidades”.

Otra de las conclusiones hacen alusión a que “se debe priorizar el empleo de las personas con discapacidad dentro de empresas ordinarias con los apoyos necesarios. Además la formación profesional debe orientarse también a las personas con discapacidad intelectual, desarrollando itinerarios individualizados que tengan presente la inserción de este colectivo”.

Por otra parte, señaló que la autonomía personal ayuda a prevenir procesos de envejecimiento precoz en las personas con síndrome de Down, mientras que también reveló que los hermanos “se han convertido en una pieza clave en la vida de las personas con síndrome de Down”.

Así, se constituyó la primera red nacional de hermanos dentro del movimiento asociativo de personas con síndrome de Down en España que se implicarán en la puesta en marcha de líneas innovadoras que ayuden a sus hermanos a lo largo de su proceso vital.
Por último, indicó que las tecnologías de la información y la comunicación “deben ponerse al servicio de las personas con discapacidad para potenciar sus capacidades”.

El II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down reunió en Granada a más de 2.000 personas de los que 400 eran niños y niñas con síndrome de Down.

vía SERVIMEDIA – 02-MAY-10 SRH/RBA/jmg

Lamentablemente hoy se acaba el Congreso y el Encuentro Nacional de Familias y la posibilidad de seguir disfrutando de buenos momentos aquí en Granada, no solo los del Congreso en sí sino también junto a otras familias o los eventos sociales paralelos como la fiesta andaluza a la que asistimos ayer y de la que no volvimos hasta las 12 d la noche. :-)

Estoy en la sala donde está a punto de comenzar la charla sobre el Proyecto Amigo mientras que MA ha ido a la dedicada al tema sobre los hermanos de las personas con síndrome de Down.

Mientras tanto las niñas siguen bajo el cuidado de las voluntarias de la Aula Infantil hasta la hora de comer.

Ayer acabamos el día completamente exhaustos tras el acto inaugural, la primera conferencia marco y la mesa redonda a la que escogimos asistir, mesa sobre la educación inclusiva. Por la noche había una salida programada a la Alhambra para las familias pero como hace relativamente poco que hemos estado decidimos ir a cenar con amigos de Barcelona y retirarnos pronto a dormir.

Ahora estamos ya inmersos en el segundo día del Congreso. De momento hemos estado en un taller relacionado con las Nuevas Tecnologías, tema que como informático y padre de una niña con síndrome de Down me apasiona.

Mi mayor sorpresa del Congreso hasta el momento ha tenido lugar precisamente en este último taller ya que hace tiempo que busco una aplicación para iPod/iPhone/iPad que sea útil en la educación y el proceso de atención temprana de Anna. Hasta el momento no había dado con una y me planteaba seriamente comenzar a programarlo yo mismo. Pero creo que ello ya no será necesario gracias a un equipo de la universidad de Granada liderado por María José Rodríguez Fórtiz que ha creado un programa llamado picaa! que en breve estará disponible en el App Store de Apple de forma gratuita. En el taller han hecho un par de demos y creo que el potencial es buenísimo. ¡Tengo ganas de llegar a casa e investigarlo a fondo!

Ahora vamos hacia la 2a conferencia marco “El futuro de las personas con síndrome de Down” a cargo de Ramón Novell y por la tarde a un nuevo taller. Mientras tanto Anna y Abril siguen en la Aula Infantil que funciona de maravilla gracias a un montón de chicas voluntarias de Educación Especial.

Hemos dejado a Anna y Abril en la Aula Infantil de acogida para niños y estamos en el auditorio donde comienza el Congreso en breve. Si Lea sigue durmiendo así podremos escuchar la inauguración entera. :-)

29º a las 18:46h de la tarde en Granada…

Hemos llegado a Granada con 50 minutos de retraso esta mañana pero sanos y salvos. La verdad es que como dije ayer, ha sido la primera vez que hemos viajado todos juntos en tren y en un trayecto largo, y siempre y cuando sea de noche y con literas, ¡nos parece una opción muy viable para viajar con niños!

Esta mañana nos han permitido entrar en nuestra habitación más pronto de lo habitual y hemos podido descansar y duchar a las niñas antes de buscar un sitio donde comer. Ahora las niñas están haciendo la siesta y en cuanto se despierten nos iremos a la recepción y acreditación del Congreso.

Granadown, la asociación de síndrome de Down de Granada, nos ha hecho llegar un detalle nada más llegar al hotel, una mochila, un libro (“Al Andalus. Una adaptación histórica de Fácil Lectura”, obra de Juan Castilla Brazales), un plato de cerámica y una nota de bienvenida, todo un detalle la verdad.

Hoy podemos añadir algo nuevo a la lista de la primera vez que hace algo no solo Anna si no esta familia junta… ¡¡Un viaje de largo recorrido en tren!! Y es que escribo estas líneas estirado en una litera del Trenhotel de RENFE camino de Granada :-)

Hemos salido a las 21:30h. en punto como estaba programado (si algo tienen los ferrocarriles españoles de larga distancia es su puntualidad… en la hora de salida) y llegaremos a Granada mañana jueves supuestamente a las 08:35h… tiempo de sobras para inscribirnos en el Encuentro de Familias organizado por Down España que va a transcurrir en paralelo al Congreso del que ya hablé hace unos días.

Mi mareo comienza a ser considerable así que lo dejo aquí por hoy. Solo decir que las 3 niñas pequeñas y la más grande duermen plácidamente en estos momentos y confío que sea así toda la noche!!

La Razón regala hoy en Cataluña el libro de Nacho Puig que relata su amistad con Chencho, un joven con Síndrome de Down. 23 de abril de 2010. La Razón, María Molins.

BARCELONA-En la escuela Las Teresianas, las rosas y los libros comparten hoy protagonismo con Nacho y Chencho, autor y protagonista respectivamente de «Dos amigos para siempre», la obra que regala La Razón con motivo del Día de Sant Jordi.

«Soy feliz por este libro». Con su tímida sonrisa, Chencho se muestra orgulloso, radiante y, sobre todo, agradecido hacia su amigo Nacho Puig por haber unido palabra y sentimiento para relatar la sincera historia de su gran amistad. «El último día del colegio, Nacho me trajo este escrito y cuando me lo dio me emocioné», recuerda este simpático joven de 18 años, muy querido y conocido en su escuela en la que se ha formado y donde colabora en trabajos administrativos y como auxiliar en algunas clases.

«Chencho siempre es el rey de la fiesta, allí donde va consigue captar la atención de todo el mundo, es el protagonista de esta casa», explica su madre, Paloma. Y es que la familia, el pilar de su vida, ha sido la gran responsable de la normalización de su día a día. «Mi capítulo preferido del libro es ‘El partido loco’, donde marqué siete goles», presume con gentileza el pequeño de cinco hermanos, amante del deporte, la música y la interpretación. «Practica deporte desde muy pequeño y esto le ha ayudado muchísimo a mejorar sus habilidades sociales», añade Elena, su profesora, su mano derecha desde los 6 años, que trabaja en la Fundación Talita a favor de la integración de los niños con Síndrome de Down.

«De mayor quiero ser actor», asegura Chencho, que tiene previsto apuntarse a una academia de teatro y compaginarlo con un ciclo formativo. «Es organizado, disciplinado y ordenado» , explica Bea, su hermana, mientras Chencho enumera las cuatro rosas que tiene previsto regalar hoy.

La relación entre un chico de 16 años y un joven con Síndrome de Down forma la historia más emotiva de Sant Jordi. 22 de abril de 2010. La Razón, María Molins.

BARCELONA- Vencer la diferencia es a veces el paso más difícil que pueden dar dos personas para llegar a conocerse. Sin embargo, cuando se logra, se crean vínculos irrompibles entre ellos y amistades que duran toda la vida. Nacho Puig, un chico de tan sólo 16 años, lo sabe y ha querido explicar su experiencia en el libro «Dos amigos para siempre».

LA RAZÓN tiene el privilegio de regalar mañana a sus lectores este libro, que nos recordará que la amistad no entiende de prejuicios.

Firmas en Las Teresianas

El día de Sant Jordi, los lectores tendrán la oportunidad de encontrarse con su joven autor en el colegio que protagoniza sus aventuras, las Teresianas de Barcelona. A partir de las 14.00 horas, firmará ejemplares y contará de primera mano su relación con Chencho, la persona con Síndrome de Down con la que ha establecido una de esas amistades que dan sentido a la vida.

«La experiencia con Chencho ha sido muy buena. Es verdad que nosotros le hemos dado mucho, pero también es verdad que él nos ha dado más», afirmó María Teresa Coma, jefa de estudios de Primaria de la escuela Teresianas, donde Nacho y Chencho han forjado su amistad.
El libro es un ejemplo de integración y de la posibilidad de crecimiento mutuo entre personas. El modo en que Chencho se adaptó al colegio y a sus compañeros demuestra que éste es un camino a seguir y que las personas con Síndrome de Down no tienen por qué estar limitadas a centros especiales. «Estamosmuy contentos y orgullosos de Nacho. Lo que ha hecho es reflejar la experiencia de estos niños desde el punto de vista de un compañero y un amigo. Explica lo que hacen juntos desde Primaria, todos los sentimientos que surgen y es muy enternecedor», aseguró en declaraciones a LA RAZÓN Coma. La jefa de estudios remarcó que Chencho ha sido un alumno ejemplar para este colegio barcelonés. «El deporte ayudó mucho. Es un gran jugador de fútbol. Está claro que el deporte es la mejor herramiento de integración», sentenció Coma.

Extraído de una entrevista a Julio Médem, director y productor de cine, en elcorreo.com:

- Además de varios documentales sobre el síndrome de Down, el año pasado produjo el largometraje ‘Yo, también’. Su hija Alicia, [editado] tiene síndrome de Down, tendrá parte de culpa.

- Sí. tengo una relación afectiva muy fuerte con ese mundo. Mi productora se llama Alicia Produce. Se lo digo y se descojona… Me interesa ayudar a entender cómo son ellos. Parece que todo el mundo les quiere, pero sigue habiendo un poco de rechazo. ‘Yo, también’ recibió premios y unas críticas maravillosas, pero tuvo muy poquitos espectadores, por los pelos no perdimos dinero. La gente no quería ver una historia de amor con una persona con síndrome de Down. Yo intento ponerles más cerquita para que les veamos con más cariño y normalidad.

¿Qué le enseña su hija Alicia?

- Muchísimo. Me enseña ella y me enseño yo a mí mismo. Veo cómo me hacer sentirme padre. Los dos o tres primeros años te preguntas cómo lo haces. Es mi hija y yo soy su padre. Ahí ya aprendes. Su forma de querer es incondicional. Ella se coloca ante la vida y establece que el amor es la prioridad por encima de todo; yo te quiero, tú me quieres, lo demás no importa. Es precioso. Mi hija tienen una intuición muy especial, utiliza un lenguaje metafórico y se preocupa por mí. Me cuida de una manera que nadie me puede cuidar.

Nunca me había animado a hacer uso de mi teléfono para tomar una foto y colgarla acto seguido en el blog. Me imagino que tiene que ver con mi reticencia a usar fotos de una calidad tan baja, pero he de admitir que en ocasiones prima más el momento, que la calidad de la foto… Y hoy “el” momento ha tenido lugar en la Biblioteca Municipal donde nada más llegar Anna se ha plantado como toda una bibliotecaria con esta pose. :-)

Cuando hablé el pasado día 4 de abril de 2010 hablé de un artículo aparecido en La Vanguardia se me pasó por completo que ese mismo día el mismo rotativo publicó una editorial titulada “Ciudadanos discapacitados”. El texto íntegro de la editorial, que considero muy acertado, era el siguiente:

Una sociedad desarrollada se mide, entre otras cosas, por la igualdad de oportunidades que ofrece a sus ciudadanos. A todos sus ciudadanos, incluidos los más vulnerables, como son los discapacitados físicos y psíquicos. Afortunadamente, la sociedad ha ido evolucionando en la percepción del discapacitado, incluso desde el punto de vista del concepto. Ya no son diferentes, ni anormales o subnormales, ni son disminuidos, sino que son ciudadanos que disponen de una serie de potencialidades físicas, emocionales y psíquicas, que tienen derecho a desarrollar para no vivir necesariamente una vida dependiente de otros.

Se ha pasado de ver al discapacitado como un problema o una carga, por lo que tenía de marginado, recluido, olvidado y, en el mejor de los casos, asistido en el ámbito familiar, a reconocerle sus derechos en la vida laboral, social, educativa, afectiva y espiritual. De una mirada paternalista, cargada de prejuicios, se ha pasado a reconocer la autonomía del discapacitado, para que pueda desarrollarse en el máximo grado de sus potencialidades. Es este un reconocimiento que hay que atribuir al tenaz trabajo y a la lucha diaria de los familiares de discapacitados y de los profesionales que les atienden.

A pesar de este avance social, persisten todavía ciertas inercias del pasado que es preciso reconocer y resolver. Sigue existiendo cierta concepción paternalista del discapacitado, una actitud falsamente compasiva, que hace que en los ámbitos sociales, laborales y educativos haya dificultades que todavía debemos superar. Para ello es necesario que la sociedad sea osmótica con el colectivo; que deje de percibirlo como una carga familiar y económica; y que ponga los medios para que el discapacitado pueda desarrollarse social, laboral y creativamente, así como su capacidad afectiva y de crear una familia.

Para romper con esos prejuicios es necesario dar una vuelta de tuerca más a la concepción que persiste sobre el discapacitado de que es un problema o una desgracia personal, en lugar de verlo como un hecho natural. Porque el problema no está en el discapacitado, sino en la sociedad que no resuelve los obstáculos que todavía persisten en el orden de la movilidad, de la igualdad de oportunidades y en las barreras psicológicas que ven al discapacitado como un problema personal que “merece” un trato diferente. Todo lo contrario, el discapacitado merece un trato igual, sin obstáculos y con oportunidades de desarrollar su potencial. Como cualquier otro ciudadano.

El 11 de abril es uno de los días más importantes en nuestra familia, algunos recordaréis por qué… :-)

Para celebrarlo cuelgo unas fotos de Anna y Abril puesto que hace algunos días que no hago lo propio. Son de hace unas semanas cuando nos lo pasamos en grande con unos columpios cerca de casa.

¡Buena semana a todos!

A finales de este mes asistiremos al II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down organizado por Down España y que tendrá lugar en Granada, concretamente los días 30 de abril y 1 y 2 de mayo de 2010. La verdad es que el programa es sorprendente, de un nivel altísimo y muy completo.

Coincidiendo con el Congreso, Down España en colaboración con Down Granada, organiza en paralelo el 10º Encuentro Nacional de Familias, destinado a familias de personas con síndrome de Down de toda España con el objeto de apoyar su labor, mejorar su formación y fortalecer la relación y comunicación entre las mismas.

El evento familiar es paralelo al Congreso pero compatible, con lo cual también vamos a tomar parte en el Encuentro de Familias. Por todo ello, ¡nuestras expectativas son sin lugar a dudas máximas!

Como participantes en el Congreso tendremos derecho al acceso a todas las sesiones del programa congresual, a la documentación oficial, el libro de resúmenes, el certificado de asistencia así como cafés y participación en las actividades comunes que se realicen.

Como participantes en el Encuentro Familiar nos alojaremos en un hotel cercano al Palacio de Congresos, las niñas podrán hacer uso del programa de atención en la ludoteca y guardería (si tuvieran más de 6 años también podrían participar en el programa de actividades de ocio y deporte), tendremos los traslados en autobús para todas las actividades programadas, actos sociales o cenas del Encuentro de Familias que tengan lugar y podremos entrar en contacto con multitud de familias para intercambiar experiencias y aprender unos de otros.

¿Alguien más acudirá al encuentro? ¡Nos vemos allí!

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II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down

Tríptico informativo (español / portugués).

PROGRAMA DEL CONGRESO (*)

JUEVES, 29 DE ABRIL DE 2010

De 16:00 a 20:00

• Acreditación de participantes. Entrega de documentación
• Montaje de stands y de posters

VIERNES, 30 DE ABRIL DE 2010

De 8:30 A 10:00

• Acreditación de participantes. Entrega de documentación

De 10:00 A 11:00

• Acto Inaugural

1er EJE TEMÁTICO: “EDUCACIÓN PARA LA VIDA Y ACCESO A LA CULTURA DE SU COMUNIDAD DEL COLECTIVO DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN”

Coordinadores: Nuria Illán y Pere Pujolàs

De 11:00 A 13:30

Conferencia Marco

• Mel Ainscow. Catedrático de la Universidad de Manchester y co-director del Centro de estudio para la Equidad en Educación de dicha universidad. (Reino Unido)
• Gerardo Echeita Sarrionandia. Profesor Titular del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación en la Facultad de Psicología y en la de Formación de Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid. (España)

De 13:30 a 15:30

—Almuerzo—

De 16:00 a 19:00

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultáneas relacionadas con el primer eje temático del Congreso: Educación para la vida y acceso a la cultura de su comunidad en el colectivo de personas con síndrome de Down.

Autonomía, independencia y Escuela de Vida

Responsable: Nuria Illán Romeu

• Nuria Illán Romeu. Profesora Titular de la Universidad de Murcia. Coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida de DOWN ESPAÑA. (España)
• Nicola Cuomo. Catedrático de la Universidad de Bolonia (Italia)
• Soledad Arnau Ripollés. Coordinadora de la Red de Trabajo en Vida Independiente de ASPAYM- Madrid. (España)
• Stella Caniza de Páez. Docente de Educación Especial en la Universidad Nacional de San Martín. Presidenta de FUNDAL, Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral. (Argentina)
• Jesús Hernández Galán. Director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE. Madrid. (España)

Desarrollo biológico en síndrome de Down y otras discapacidades asociadas.

Responsable: Salvador Martínez Pérez

• Salvador Martínez Pérez. Doctor en Neurociencias. Laboratorio de embriología experimental y neurogenética del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernandez-CSIC de Alicante. Miembro del Patronato de Fundown. Murcia (España)
• Mara Dierssen Sotos. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria. Investigadora Jefe de Grupo de la Fundación Privada Centro de Regulación Genómica de Barcelona. (España)

Educación inclusiva (Educación Infantil y Primaria)

Responsable: Pere Pujolás

• Pere Pujolàs i Maset. Profesor Titular del Departamento de Pedagogía de la Facultad de Educación de la Universidad de Vic. (España)
• Concha Breto Guallar. Maestra del CEIP Parque Europa de Utebo. Zaragoza (España)
• Norberto Boggino. Doctor en Psicología. Investigador del CIUNR (Consejo de Investigaciones de la Universidad Nacional de Rosario). Consultor y Asesor de Instituciones Educativas (Argentina).

Educación inclusiva (Educación Secundaria)

Responsable: José Ramón Lago

• José Ramón Lago Martínez. Profesor de la Universidad de Vic. (España)
• Santiago Marín García. Profesor del IES Extremadura. Montijo. Badajoz. (España)
• María Eugenia Yadarola. Doctora en Ciencias de la Educación. Presidenta de FUSDAI (Argentina)

Educación Inclusiva. Formación del Profesorado

Responsable: Carmen García Pastor

• Dolors Forteza. Profesora titular de la Universidad de las Islas Baleares. Decana de la Facultad de Educación. (España)
• Silvia Campanella. Profesora de Educación Especial, ex Directora General de Educación Especial provincia de Santa Cruz-Patagonia (Argentina)
• Teresa Nuñez Mayán. Profesora Titular de la Universidad de La Coruña. Vicedecana Facultad de Educación. (España)

Formación profesional y empleo con apoyo

Responsable: Pedro Martínez López. Asesor de Empleo y Formación de DOWN ESPAÑA. (España)

• Marta L. Mendía. Licenciada en Psicopedagogía. Directora de la Fundación DISCAR, dedicada a la inclusión educativa-social y laboral de personas con Discapacidad Mental. (Argentina)
• Mª Mercedes Martín Sáez. Licenciada en Psicopedagogía. Coordinadora del Dpto. Formación de adultos e inserción laboral en Down Granada. Técnico Red Nacional Empleo con Apoyo “Down Integra” de DOWN ESPAÑA. (España)

SÁBADO, 1 DE MAYO DE 2010

De 9:00 a 11:00

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultáneas relacionadas con el primer eje temático del Congreso: Educación para la vida y acceso a la cultura de su comunidad en el colectivo de personas con síndrome de Down.

Deporte, ocio y arte

Responsable: Aurora Madariaga Ortúzar

• Aurora Madariaga Ortúzar. Cátedra de Ocio y Discapacidad. Universidad de Deusto. (España)
• David Ojeda Abolafia. Profesor de Interpretación y Dirección en la Escuela Superior de Arte Dramático de Castilla y León. (España)

El papel de la familia, liderazgo y compañerismo

Responsable: pendiente de confirmación

• Carlos Marín Calero. Padre de persona con síndrome de Down. Presidente Comité Organizador 2º Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down. Gandía (España)
• Rafael Félix Bell Rodriguez. Investigador del Instituto Central de Ciencias Pedagógicas. La Habana. (Cuba).
• Agustín Huete García. (España)

Nuevas Tecnologías

Responsable: Francisco Javier Soto

• Francisco Javier Soto. Asesor Técnico Docente del Área de TIC y Diversidad. Consejería de Educación, Formación y Empleo de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Murcia (España)
• Mª José Rodríguez Fórtiz. Profesora departamento Lenguajes y Sistemas Informáticos. Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática. Universidad de Granada (España)
• Javier Sevilla Peris. Investigador y Coordinador del Grupo Autismo y dificultades de aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia (España)

El derecho a formar una familia: Afectividad, relación de pareja y sexualidad

Responsable: José Luís García Fernández.

• José Luís García Fernández. Doctor en Psicología. Servicio Navarro de Salud. Gobierno de Navarra. (España)
• Mª Elena Villa Abrille. Licenciada en Psicología y Sexóloga clínica especializada en personas con discapacidad. (Argentina)
• Ana Navarro Rodríguez. Profesora de Educación primaria y secundaria. Córdoba. (España)

2º EJE TEMÁTICO: “EL FUTURO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN”

Coordinadores: Nuria Illán, Quico Mañós y Salvador Martínez

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultaneas relacionadas con el segundo eje temático del Congreso: El futuro de las personas con síndrome de Down.

Previsión económica y disponibilidad de medios

Responsable: Luis Carmona Herrero. Secretario FUNPRODAMI. Director del Área de Discapacidad de la mutualidad Divina Pastora.

• Miriam Poole Quintana. Directora de FUNPRODAMI- Fundación para la Protección de Personas con Minusvalía. (España)
• Francisco González Ruíz. Economista y consultor fiscal. (España)

Trastornos mentales asociados al síndrome de Down

Responsable: Almudena Martorell

• Almudena Martorell Cafranga. Psicóloga. Fundación Carmen Pardo-Valcarce. (España)
• Susanna Esteba-Castillo. Neuropsicóloga.(España)
• Pedro Gutiérrez Recacha. Psicólogo y Doctor en Psiquiatría- Madrid (España)

De 11:30 a 13:30

Conferencia Marco

• Dr. Ramón Novell. Psiquiatra. Servicio Especializado para personas con Discapacidad Intelectual, Trastorno de Conducta y Enfermedad Mental. Institut d´Assistència Sanitaria. Girona. (España)

De 13:30 a 15:30

—Almuerzo—

De 16:00 a 19:00

Desinstitucionalización y modelos de atención (residencias, mini-residencias, viviendas compartidas, viviendas tuteladas, vivienda independiente, centros de día, centros ocupacionales y otros).

Responsable: Luis Salvador Carulla

• Luis Salvador Carulla. Profesor Titular de la Facultad de Psicología. Universidad de Cádiz. (España). Miriam Poole Quintana,Doctora en Psicología. Presidenta de la Asociación Científica para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual (AEECRM). Coordinadora del Proyecto DESDE.(España) y Rafael Martínez Leal, Investigador responsable de UNIVID-Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual. Fundación Villablanca. Miembro de GAISAM CTS-322. Dpto. Psiquiatría Univerdidad de Granada.(España)
• Enrique Rosell Vergara, Coordinador Padre y Mercedes Cano Sánchez, Técnico-Escuelas de Vida de Down España. (España)
• Asunción García Suárez. Viviendas Tuteladas. Directora área social de la Asociación “Una Ciudad para todos”. Gijón. (España).
• Josep Ruf i Aixàs. Me´n vaig a casa. Coordinador del Servicio a la Vida Independiente. Fundación Catalana Síndrome de Down. Profesor de Educación Social Universidad de Barcelona.(España)

Calidad de Vida

Responsable: Miguel Angel Verdugo

• Miguel Ángel Verdugo. Director del Instituto Universitario de integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca. (España)
• Demetrio Casado. Doctor en Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid (España).
• María Sáinz Martín. Doctora en Medicina y Cirujía. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidenta de la Fundación de Educación para la Salud-FUNDADEPS. (España)

Atención Temprana

Responsable: Isidoro Candel Gil

• Isidoro Candel Gil. Psicólogo. Experto en Atención Temprana. Murcia. (España)
• Carmen de Linares von Schmiterlöw. Directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Dr. Miguel de Linares Pezzi” de Málaga. (España)
• Carmen Bonilla. Licenciada en Medicina y Cirugía. Logopeda y Master en Atención Temprana. Córdoba (España)

Investigación en torno al envejecimiento (Investigación biológica y génica y otras líneas)

Responsable: Jesús Flórez Beledo

• Jesús Flórez Beledo. Doctor en Medicina y Farmacólogía. Universidad de Cantabria. Director del Portal Down21. (España)
• Francisco Javier Perea Rodríguez. Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Director Técnico de la Fundación Gil Gayarre. (España)
• Roser Fernández Olaria. Experta en Neuropsicología. Projecte AURA. (España)

Prevención de la dependencia (programas, actividades etc.)

Responsable: Francisco Mañós de Balanzó

• Francisco Mañós de Balanzó. Subdirector de “EAI/Consultoria”. Barcelona. (España).
• Antonio León Aguado. Doctor en Psicología por la Universidad de Oviedo. (España)
• Lourdes Bermejo García. Pedagoga y miembro de la Sociedad Española de Geriatria y Gerontología. (España)
• Tomás Castillo Arenal. Psicólogo, fundador y Gerente de la Asociación AMICA. (España)

Aborto y derecho a la vida

Responsable: Ana Peláez Narváez

• Ana Peláez Narváez. Comisionada de Género del CERMI. Vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (España)
• Viviana Fernández. National Down Syndrome Congress (NDSC). (Puerto Rico. EEUU)

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal. Los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal

Responsable: Luis Cayo Pérez-Bueno

• Luis Cayo Pérez-Bueno. Presidente del CERMI.(España)
• Joaquín Bascuñana García. Consejero de Política Social, Mujer e Inmigración de la Región de Murcia. (España)
• Noemí Martín González. Consejera de Bienestar social, vivienda y cooperación internacional del Gobierno del Principado de Asturias (España)
• Julio Samuel Coca Blanes. Secretario General de Atención a la Dependencia de la Junta de Andalucía. (España)

“Programa Español de Salud” para personas con síndrome de Down.

Responsable: José Mª Borrel Martínez

• José María Borrel Martínez . Médico y asesor sanitario de DOWN ESPAÑA. (España)
• Rafael Fernández-Delgado Cerdà. Doctor en Medicina y Cirugía y Profesor Titular de Pedriatría de la Universidad de Valencia (España)

DOMINGO, 2 DE MAYO

3er EJE TEMÁTICO: “EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN, LA COOPERACIÓN INTERNACIONAL”

Coordinador: Rafael de Lorenzo

De 9 a 11:00

Conferencia Marco

• Enrique V. Iglesias. Secretario General Iberoamericano (SEGIB). (Uruguay)

De 11:00 A 11:30

—Descanso—

De 11:30 a 13:30

Temas a desarrollar en mesas redondas, conferencias y comunicaciones simultáneas relacionadas con el tercer eje temático del Congreso: El movimiento asociativo a favor de las personas con síndrome de Down. La cooperación internacional.

La Convención de los derechos de las personas con discapacidad y sus desarrollos legales y sociales

Responsable: Rafael de Lorenzo

• Rafael de Lorenzo. Secretario del Consejo General de la ONCE. (España)
• Ana Peláez Narváez. Comisionada de Género del CERMI. Vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (España)
• Francisco J. Bariffi. Colaborador de la Fundación AEQUITAS. Subdirector del Centro de Investigación y docencia en Derechos Humanos de la Universidad de Mar del Plata (Argentina)

“Proyecto Amigo”, su trabajo en torno a la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad

Responsable: Nuria Illán Romeu

Jóvenes con síndrome de Down, representantes del Proyecto Amigo de las distintas Instituciones federadas a DOWN ESPAÑA, que pertenecen a la Red Nacional de Escuelas de Vida, exponen su propio análisis sobre la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

• Nuria Illán Romeu. Profesora Titular de la Universidad de Murcia. Coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida de DOWN ESPAÑA. (España)
• Ana Sastre Campo. Delegada del CERMI-Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad- para la Convenicón de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad. (España)
• Proyecto Amigo de: Down Córdoba, Down Granada, Down Jerez Aspanido, Down Lleida, Down Málaga, FUNDOWN. (España)

La Federación Iberoamericana de síndrome de Down y la cooperación continua entre instituciones de su ámbito

Responsable: Luis Bullit Goñi

• Luís Bulit Goñi. Presidente del Consejo Asesor de ASDRA. Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.(Argentina)
• Pedro Otón Hernández. Presidente DOWN ESPAÑA . (España)
• Antonio Ventura Díaz Díaz. Secretario de DOWN ESPAÑA y Director de la Fundación Academia Europea de Yuste. (España)

Programas de acción educativo-sanitaria-social-laboral comunes en el ámbito de la Federación Iberoamericana

Responsable: Agustín Matía Amor

• Ponente perteneciente a la Secretaría de Estado Iberoamericana, Ministerio de Exteriores. (España)
• Daniel Lostao Sanjuán. Presidente Consejo de la Juventud de España-CJE
• Mariano Jabonero Blanco. Director General de Concertación de la OEI -Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura- (España).

Los hermanos de personas con síndrome de Down

Responsable: Maika Díaz Aguilar

• Maika Díaz Aguilar. Presidenta de FUNDHEX- Fundación de Hermanos para la igualdad y la inclusión social. Mérida. (España)
• Daniel Pirla Montull. Coordinador Nacional de la RNHER-Red Nacional de Hermanos DOWN ESPAÑA (España)
• Joao Carlos Gomes Dias. Hermano de persona con síndrome de Down. (Portugal)

De 13:30 a 14:00

Conclusiones, Clausura y Acto de Firma y Constitución de la Federación Iberoamericana de síndrome de Down

A partir de las 14.00

Entrega de Diplomas

(*) Con posibilidad de cambios según acuerdo del Comité Organizador

La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down

CARINA FARRERAS | 04/04/2010 | La Vanguardia (html) (pdf)

“‘Tienes que vivir tu vida, Ariadna’, dijo mi madre, y yo contesté: ¿Me ves capacitada?”

El 8 de noviembre pasado fue la primera noche que Ariadna dormía sola en su nuevo piso. Cuando apagó la luz, todo quedó a oscuras y en silencio. Estaba sola. Se sentía emocionada pero también temerosa. ¿Y si había dado un gran salto y se quedaba suspendida en el vacío? Ahora tendría que demostrar que sí podía, que sabría salirse de los imprevistos y que haber nacido con el síndrome de Down no le impedía gobernar su vida. ¿Podría? Al día siguiente, cuando abrió los ojos y vio que el sol bañaba su piso de Sarrià, tuvo el presentimiento de que no había vuelta atrás. Se sentía pletórica y dichosa de iniciar una emocionante aventura: llevar las riendas de su propia vida.

Precisamente “Haz tu vida” es lo que le aconsejó su madre. Ariadna lo recuerda: “Yo pensaba en mi futuro cuando faltara mi madre, siempre había vivido con ella. Un día le dije que había oído de un programa en la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) que apoyaba a la gente a independizarse y que yo quería hacerlo pero que dudaba de si era capaz. “Tienes que vivir tu vida, Ariadna”, me contestó. Y yo insistí. “Pero… ¿me ves capaz?”. “¡Por supuesto!”, contestó con sorpresa”. Ahora, Ariadna hará de anfitriona de otros jóvenes con síndrome de Down que quieran probar la experiencia de vivir un tiempo corto fuera de casa.

Según Pep Ruf, coordinador del innovador programa “Me’n vaig a casa” de la FCSD, el caso de Ariadna es excepcional por cuanto la madre ha creído en sus potencialidades y no se ha dejado llevar por la tentación de sobreprotegerla ni por retenerla para que le haga compañía y la cuide del cáncer ya terminal que padece. “Toda situación de independencia entraña riesgos, pero esta mujer ha priorizado el bienestar de su hija, le ha enseñado a tomar sus propias decisiones, apoyándola y dándole confianza”, señala Beatriz Gravía, psicóloga de la fundación. “Mi madre me ha enseñado a ser positiva, a luchar; porque si no luchas, no consigues nada. Gracias a eso estoy donde estoy”. Ella ve con lástima que otros jóvenes con síndrome de Down no hayan alcanzado una autonomía similar. “Tuve una pareja que no podía decirle a su madre que no queríamos que nos acompañara al teatro. ¡Queríamos ir solos!”, comenta.

Como Ariadna, sus vecinas Clara y Eugenia estrenaban también su hogar el pasado noviembre. El cuerpo les cosquillea de emoción cuando cuentan el primer día que vieron el piso, cedido por el Districte de Sarrià-Sant Gervasi: recuerdan cómo sortearon las habitaciones, cómo escogieron los muebles, cómo se distribuyeron las tareas, y el placer que les da cocinar juntas, poner música y bailar, el orgullo de superar el miedo a freír en una sartén, y rememoran con risas el día en que se les fue la luz y acudieron a un vecino. Risueñas y alegres, etéreas pero seguras, como las mariposas de metal que decoran las paredes de su piso, estas dos chicas explican que de todo el proceso lo más duro fue planteárselo a sus padres. “El día que nos fuimos de casa nuestros padres se pusieron tristes”, dice Clara. “Sí, tristes, pero también orgullosos”, continúa Eugenia.

Digerir la noticia fue duro pues al margen de una pareja, Andy –el hijo de la presidenta de FCSD– y Mónica, que viven juntos desde hace años, no hay muchas experiencias conocidas de personas con síndrome de Down emancipadas. Clara y Eugenia tienen trabajo y ganan un sueldo, son capaces de comprar, salen con amigos… El alquiler del piso está subvencionado y les es asequible (300 euros a cada una, aunque sus sueldos no llegan a los mil euros mensuales). La determinación de las chicas acabó con las dudas de los padres. “Fue duro como un parto –recuerda Carmen, la madre de Clara– tanto pensar qué pasará, qué pasará que al final ya estás deseando que pase. Pero no me arrepiento de nada… ¡es tan feliz! Los fines de semana viene a casa y el domingo se va contenta a la suya. Es increíble lo que ha aprendido y cuánto ha madurado”. Tampoco la madre de Eugenia, Carmen, se arrepiente al ver a su hija tan plena, aunque ella no esconde sus temores: “No quieres que le pase nada, no es por ella, es por los demás. Sabes que es más vulnerable que otros, lo lleva en su cara, en el fondo te dan miedo los desaprensivos. Pero cuando la veo a ella, que ha cambiado tanto, tiene más vocabulario y está tan contenta, se me van las dudas”.

Ariadna, Clara y Eugenia son tres ejemplos de los ocho únicos casos de personas con síndrome de Down que forman parte del programa “Me’n vaig a casa” de la FCSD. El programa, que ahora atiende a 42 personas, es pionero en España. Básicamente, ofrece la ayuda esencial y personalizada a las personas discapacitadas para emanciparse. “Damos una red de apoyos profesionales y familiares que se adaptan a las necesidades de cada persona. Previamente se les prepara para afrontar la economía del hogar –cuánto cobran y cuánto gastarán–, la cocina, la higiene y otros aspectos de la casa. Después, reciben la visita periódica de una educadora –dos o cuatro veces por semana– que sigue planificando con ellos los gastos del hogar, el control de médicos, la agenda, y les ayuda a reflexionar sobre las vicisitudes vividas. A medida que las personas se asientan en el hogar, estas visitas van dilatándose. También se crea un “círculo de confianza” que está formado por algún familiar, amigo, compañero de trabajo y/o vecino. Son personas de referencia que se reúnen de vez en cuando por si necesitan algo y a las que saben que pueden recurrir si se ven necesitados.

“Las familias no anticipan la independencia de sus hijos, pero cuando los padres mueren lo pierden todo”, señala Gravía. “Todos los seres humanos –añade– deben tener un proyecto de futuro, deben poder trabajar, disfrutar y vivir de forma independiente”.

Historias de independencia

ARIADNA

Ariadna ha decorado su casa con escasos objetos pero destacan las fotos, de su madre y de sus amigos. Tiene 26 años y trabaja por las mañanas de auxiliar administrativa en la Generalitat. Colabora en un proyecto solidario que anima con bailes a hospitales, residencias y cárceles. Le encantan el teatro y el cine.

CLARA Y EUGENIA

Se han vestido pensando en la foto y han vaciado de abalorios el joyero. Clara, 26 años, lleva los últimos seis trabajando en una constructora. Disfruta bailando en la disco y saliendo con sus amigos. A Eugenia, 29 años, le encanta la música. También bailar y salir en grupo. Trabaja en la escuela Ipse.

Nuevo desafío: afrontar la vejez

Gracias a la atención médica actual y a la integración laboral las personas con síndrome de Down han aumentado su esperanza de vida en las últimas décadas por lo que los hijos actuales tienen mayor probabilidad de sobrevivir a sus padres que los de generaciones anteriores. Sin embargo, la incidencia de padecer enfermedades mentales como el alzheimer es superior entre gente que tiene el síndrome que entre la población que no lo tiene.

Dilema ético. En algunos países del norte de Europa empieza a reconsiderarse si el diagnóstico prenatal de síndrome de Down ha de ser susceptible como causa legal de interrupción de embarazo.

(Vía La Vanguardia)

Danza por la integración

INÉS P. CHÁVARRI | 26/03/2010 | El País (html) (pdf)

Muchos sueños se cumplieron ayer en el Teatro Arriaga. Los de Ana, Mikel y Alberto, tres de los integrantes de la compañía de danza Despertar los Sentidos, un grupo formado por una quincena de jóvenes con síndrome de Down o discapacidad psíquica y sensorial. Mañana se subirán a las tablas del Arriaga con un pequeño adelanto del espectáculo Barreras, uno de los montajes de la compañía. Además, se proyectará el documental Simplemente, protagonizado por los propios bailarines y producido por Lotura Films.

“No sé que decir”. Ana, con mucho desparpajo, feliz y sin titubeos, saltó al ruedo de los micrófonos sin nervios. “A ver. Tengo que darle las gracias a mi madre y a Sarah [la responsable del proyecto] y a mí misma. Muchas gracias. Y si queréis algo más…”. Y detalló junto a sus compañeros, sin reparos, cómo ensayan sus próximos proyectos y el espectáculo de mañana. Una coreografía en la que los bailarines, metidos en sacos y con máscaras, interpretan las dos caras de su realidad; la exclusión y cómo acabar con ella.

La bailarina Sarah Ramírez es la artífice del proyecto. La compañía nació en 2001 con el objetivo de demostrar que el baile es un lenguaje universal con el que cualquiera puede comunicarse. Con tantos frentes abiertos como proyectos (Ana cumplirá otro de sus sueños en mayo: bailar flamenco en Italia), Ramírez reconoció que estos nueve años de periplo no han sido fáciles. “Sólo trabajamos con profesionales”. Era la cantinela que ha escuchado en numerosas ocasiones. Demasiadas puertas cerradas sin ni siquiera poder explicar su proyecto. “Yo soy profesional y que trabaje con personas que tenga discapacidad no quiere decir que no sean profesionales. Muchos han venido a nuestros espectáculos pensando que iba a ser un final de curso, en plan cachondeo, sin organización. Cuando han visto el espectáculo nos han dado la enhorabuena”, explicó.

El que no dudó fue John Andueza, uno de los responsables del documental. Acompañó a lo largo de un fin de semana de acampada a los integrantes de la compañía para recoger lo cotidiano, su día a día. “Volvimos con una maleta cargada de historias”. Cerca de 48 horas de grabación en bruto, sin guión, ni argumentos, sólo con la espontaneidad de los bailarines y por supuesto su universo; la danza. “¿Danza? Para mí significa todo mi mundo, y toda mi vida. En ella nací, en ella moriré y viviré llena de orgullo por haber conocido a Sarah y John”, apostilló Ana.

El documental, de 80 minutos de duración, todavía no ha llegado a las salas comerciales. Algo que sus impulsores esperan que se produzca a finales de abril, cuando termine la promoción del documental en teatros como el Arriaga y otros de Madrid y Barcelona, los próximos destinos.

(vía El País)

El rodaje de los chicos con Down

El gipuzcuano John Andueza dirige “Simplemente”, un documental sobre los bailarines de la compañía Despertar los Sentidos

María R. Aranguren – 27/03/2010 | Deia.com (html)

EL cuerpo bien sujeto. Los brazos intentando zafarse de las cuerdas. Un rostro que es máscara y es rostro según quién lo mire y cómo. En escena, los once chicos con Síndrome de Down de la compañía de danza Despertar los Sentidos relatan con sus cuerpos lo que difícilmente podrían expresar las palabras. Pelean contra las cuerdas que los sujetan como a títeres. Alzan los torsos. Miran de frente. Rompen barreras. Barreras. Así se titula su última obra, la que representarán mañana en el teatro Arriaga a partir de las siete de la tarde. La que, como todas, ha ideado y dirigido Sarah Ramírez, una mujer dulce y con coraje que lleva casi una década enseñando a estos chicos a expresar con el cuerpo, a memorizar los pasos, a convivir.

TODO LO QUE SÉ HACER Hace tres años, el director de cine John Andueza les propuso un reto, grabar un documental que reflejara su día a día, un filme que se estrenará mañana después de la actuación de danza. “El rodaje -cuenta Sarah- fue como un Gran Hermano”. Una semana entera conviviendo con los chicos y grabando sus historias de amor y desamor, sus bailes, sus sueños, sus conflictos. “El documental busca lo que yo siempre he buscado con mi trabajo, que a las personas con discapacidad se les reconozca y que tengan el respeto que se merecen. Al discapacitado se le reconoce por lo que no hace, no por lo que nos aporta”.

Ellos también lo perciben así. Son perfectamente conscientes de esta realidad y quieren invertir las miradas. “En el documental no hacemos de ningún personaje, en el documental somos”, explica Ana Mota con lucidez. “Es increíble la naturalidad con la que han aceptado la cámara”, replica su profesora. Urzi Urrutia, alias Billy Elliot en referencia al bailarín de la película de Stephen Daldry, destapa el baúl de los recuerdos y cuenta sus múltiples experiencias con la danza. “Yo de pequeño bailaba break dance y también jotas”. El filme, titulado Simplemente, describe estos pasos de baile y otros que se improvisan al son de la vida. “Habla de una pareja que rompe, de otra que se conoce y se junta”, explica Saioa Larrea, una de las veteranas en la compañía. “Todos los días pongo el vídeo y veo la película”, cuenta Daniel Loredo. Es uno de los logros de Sarah Ramírez. Haber conseguido que la autoestima crezca tanto como la flexibilidad de los chavales. “Ahora se saben profesionales. Ya no temen que la gente se ría de ellos”.

Realiza todo el trabajo a través de las emociones. “¡Miedo!”, enuncia Sarah en el ensayo. “¡Neutros!”, exclama al tiempo que las facciones de los rostros se relajan. “Lo primero fue conseguir que hubiese un contacto entre ellos. Romper las barreras”, explica. Luego llegó la improvisación, ese dejarse llevar por la música, disfrutarla. “Con el tiempo han conseguido coordinar mejor los movimientos, memorizar los pasos”.

Los espectáculos en directo les obliga a ser rápidos, a concentrarse, a vestirse y desvestirse y salir a tiempo. “La expresión la llevan dentro. Yo les doy los conceptos, las claves y ellos saben lo que hay que hacer”. “Sarah es la mejor. Si no fuera por Sarah…”, dice Ana Mota. Todos lo repiten: “Es que Sarah…”.

Sarah, que se formó en psicoballet con la maestra Maite León, se ha sentido sola muchas veces, la mayor parte del tiempo. Ahora quiere enumerar todos los apoyos que está recibiendo. “Del ayuntamiento de Leioa, del ayuntamiento de Bilbao, de Iñigo Urbaneta, que me ha ayudado en muchas ocasiones, de José Manuel Palacios, el nuevo profesor de flamenco que me acompañará a partir de ahora en las clases…”.

Tienen la agenda repleta para los próximos meses. Actuarán en Huesca con Víctor Manuel, en festivales de artes escénicas en Italia, en la Umore Azoka de Leioa… También podrán verse, siempre que quieran, en el documental rodado por John Andueza. Todavía siguen despojándose de algunas cuerdas. Lo hacen mientras muestran toda la belleza que son capaces de crear.

(Vía deia.com)

Nuestra amiga Lola en Granada me hizo llegar esta carta que ha escrito Down España en relación al tema de la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down. La copio en su integridad para aquellos a quiénes pudiera interesarles, añadiendo algunos enlaces.

DOWN ESPAÑA

Madrid, 3 de Marzo de 2010

Estimado amigo:

En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.

Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverla en el Juzgado. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones en reuniones, foros, etc…, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando –insistentemente- a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual.

Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro Parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones, dotándolas de los apoyos necesarios y de forma que no se produzcan abusos o influencias indebidas. O sea, en la forma que habitualmente venimos promoviendo su autonomía, en todos los demás órdenes de la vida.

El Gobierno español tiene asumido públicamente el compromiso de adecuar las leyes nacionales a esa Convención, en un plazo que ya ha pasado. No lo ha hecho y tampoco ha declarado la forma en que lo va a hacer ni cuándo.

Varios grupos de estudio de carácter jurídico, actualmente en curso en España -en los que se encuentra representada DOWN ESPAÑA- están proponiendo la completa desaparición de la tutela y patria potestad prorrogada (incluso las ya constituidas) y su sustitución por mecanismos de apoyo a la capacidad de obrar, pero esos estudios no han recibido aún el respaldo del Gobierno, ante el que han sido presentados.

Se trata de una situación que está en proceso de cambio en la actualidad; que necesariamente ha de cambiar, ya sea en el sentido que nosotros proponemos (desaparición de la tutela) o en otro menos radical (reforma de la tutela actual), pero que nadie está diciendo que deba seguir igual. Incluso en el caso, no deseable, de que se mantenga la tutela, sin duda será con otros criterios distintos a los actuales, por lo que podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores.

Por lo tanto, desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar a las familias que esperen. Que no pongan en marcha por ahora nuevos procedimientos de incapacitación o incluso, si puede ser, que dejen en suspenso los ya iniciados (dependerá del juez y el fiscal, que puede continuar aunque los familiares se opongan)

Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del Parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación, y desde DOWN ESPAÑA se harán las propuestas oportunas; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada.

Me gustaría que pudierais dar la mayor difusión posible a esta información entre vuestras familias y, desde DOWN ESPAÑA, nos ponemos a vuestra disposición para ampliar detalles si lo veis necesario.

Un cordial saludo.

Pedro Otón Hernández
Presidente