Basket lover – “No, gracias a ti”

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Categoría: Deporte,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:25 el 31 de March de 2014

 

El 28 de enero compartí en facebook una petición en change.org de los padres de Alejandro, un chico de 10 años con síndrome de Down que no podía jugar a baloncesto con el DKV Jerez de forma federada ya que la normativa de la Federeción de Baloncesto de Andalucía le impedía competir con chicos más jóvenes que él (tal y como le había pasado a Gonzalo hace unos años). Si queréis saber cómo acabó la historia os recomiendo este capítulo de la serie Basket Lover a cargo de Dani Martínez, humorista y apasionado del basket.

¡Gracias David por el enlace! ABbbb ;-)

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Recopilación del Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Anna,campaña,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 14:42 el 22 de March de 2014

Ha pasado otro 21 de marzo cargado de mucha emoción para las personas que vivimos cerca del síndrome de Down. Quería destacar algunas de las cosas con las que más he disfrutado.

Un 10 para Youtube ya que ayer por la noche publicitó el video de #DearFutureMom (Querida futura madre) a sus más de 40 millones de seguidores en Twitter. Yo he perdido la cuenta de cuántas veces lo he visto y el total de reproducciones ha superado los 3,5 millones en poco más de una semana.


También me encantó saber que lugar la convocatoria de Down España en Madrid volvió a ser todo un éxito recorriendo las calles de la ciudad. Aquí tenéis la nota de prensa entera al respecto.

 

Y aunque no pude estar en Madrid sí que pude estar presente en la presentación en Barcelona del nuevo libro de Anna Vives, “Si crees en mí, te sorprenderé” del que hablé hace poco y una copia del cual está a sorteo aquí hasta el próximo lunes.

Os dejo algunas fotos de Anna & Anna y un vídeo que Víctor Valdés, portero del FC Barcelona, colgó ayer para Anna Vives en Youtube.

 

 

 

 

Por otro lado las televisiones en Catalunya también se hicieron eco del Día Mundial del Síndrome de Down. TV3 contó con la presencia de Andy Trias y Anna Vives y en 8TV se hicieron eco de la visita de jóvenes y adultos de Down Catalunya a varias instituciones catalanas además de entrevistar a Katy Trias, directora de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, que por cierto estrenó nueva web esta semana también.

 

 

También me ha gustado este video que publicó ayer Down Syndrome Ireland. En él explican como funciona su Consejo Asesor Nacional compuesto de 12 adultos que representan la voz de personas adultas con síndrome de Down dentro de Down Syndrome Ireland.

 

Algunos enlaces que también recomiendo:

  • Las conferencias del 3er Congreso del Día Mundial del síndrome de Down celebrado en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York [Nota: los enlaces aún no están disponibles, editaré esta sección en cuanto estén disponibles en http://webtv.un.org/]

 

 

Y para cerrar un gráfico infográfico vía downssideup.com y un video porque fue un “Happy Day” :-)

 

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Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:52 el 21 de March de 2014

Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y como cada año tendrán lugar eventos por todo el mundo para celebrarlo. Si quieres saber más acerca de por qué se celebra hoy visita esta entrada.

Por tercer año consecutivo se celebrará por ejemplo el Congreso del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas, organizado por Down Syndrome International. En esta ocasión DSi ha propuesto poner el énfasis en la Convención de las Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad y el lema de este año está basado en el Artículo 25 bajo el título “Salud y bienestar – Acceso e igualdad para todos”. De acuerdo al Informe Mundial sobre la Discapacidad de 2011 muchas personas con discapacidad tienen “un acceso desigual a asistencia sanitaria y por tanto tienen necesidades de salud no cubiertas comparado con el resto de la población general” y “cada más hay más evidencia que sugiere que como grupo las personas con discapacidad experimentan peores niveles de salud que la población general”.

 

DSi añade así mismo que “todas las personas con síndrome de Down tienen el derecho a acceder a cuidado sanitario cuando se requiera, en condiciones de igualdad respecto a otros sin discriminación y con una valoración adecuada de las necesidades sanitarias específicas de la persona. Las personas con síndrome de Down a menudo se enfrentan a retos con respecto a la asistencia sanitaria que van desde la denegación o el acceso tardío a la asistencia, diagnósticos incorrectos debido a la falta de conocimiento o formación inadecuada, actitudes negativas y suposiciones de que ciertas condiciones se atribuyen a un diagnosis de trisomía 21, no permitir a los pacientes participar en decisiones y planes de tratamiento y una falta de respeto al derecho individual básico de la persona a una buena salud y un buen bienestar.”

La Conferencia podrá seguirse por la tarde hora española en vivo a través del canal de televisión de las Naciones Unidas.

Más cerca de casa Down España organiza en la plaza Callao de Madrid de 11 a 12h diferentes actividades incluyendo la proyección del cortometraje “El amor a los 20 años”, una emotiva historia que nos sumerge en el mundo interior de Cristina, una joven con síndrome de Down y de Alberto, un joven sin discapacidad. También se recorrerán diferentes calles de Madrid con 10 globos gigantes para sensibilizar a la sociedad. Los diez recorridos irán desde la Plaza de Callao hasta: Puerta del Sol, Plaza de Cibeles, Plaza de España, Plaza Mayor, Plaza de Chueca, Plaza de Oriente, Plaza de Tribunal, Plaza de la Villa, Plaza de la Marina Española y Plaza del 2 de Mayo. Y se proyectará en la pantalla gigante de Callao un Lipdub realizado por personas con síndrome de Down para la ocasión. Puedes unirte a las actividades de Down España haciendo uso en Twitter del hashtag #inclúyete.

 

Por su parte Down Catalunya movilizará a sus jóvenes que van a hablar con los presidentes de Foment del Treball y los secretarios generales de CCOO y UGT. También se reunirán con la consejera Neus Munté y con altos cargos del Departamento de Educación y el Departamento de Empresa y Ocupación de la Generalitat además de visitar la sede del parlamento catalán donde les recibirá y escuchará la vicepresidente primera Anna Simó.

Colgaré más información en tiempo real en twitter y facebook.

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Chromosomes R Us

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Categoría: Síndrome de Down,Teatro,Video — Escrito por JL a las 21:43 el 20 de March de 2014

¡Va de videos en el blog de Anna! Este me ha parecido divertísimo. Corre a cargo de Shabang! que es una compañía de teatro inglesa y es una manera llena de humor y muy ingeniosa de contar por qué suele darse el síndrome de Down. No tiene subtítulos así que con este toca practicar inglés pero con que sepáis un poquito se entiende a la perfección gracias a la magnífica dicción de su protagonista.

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Especiales como todos – Coordinadora Down Catalunya

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 14:53 el 20 de March de 2014

La Coordinadora Down Catalunya también ha preparado un video con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebrará mañana. No os perdáis oír a diferentes jóvenes (entre ellos uno de mis héroes personales, Quim Vilamajó) compartir acerca de sus responsabilidades laborales, sus aficiones, su autonomía personal y sus sentimientos entre otros. Es más largo que el que colgué ayer pero conforme avanza al menos a mí me ha ido enganchando mucho ¡y al final me ha parecido hasta corto! ¡Buen trabajo Víctor Saura, Albert Vergés, Martí Margarit, Ivet Pubill! Y muchas gracias a GPO, la Asociación de Voluntarios de La Caixa del Barcelonès i Vallès Occidental, Music Contact International y sunomonofilms. El video está en catalán subtitulado en castellano.

 

La Coordinadora Down Catalunya agrupa a diferentes asociaciones y fundaciones de personas con síndrome de Down, miembros de Down España, con la finalidad de formar una plataforma conjunta para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todas las personas con síndrome de Down en Cataluña. En la actualidad son miembros de la Coordinadora las siguientes entidades:

Más información de la Coordinadora:

www: sindromedown.cat
facebook: downcatalunya
twitter: @DownCatalunya 

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Querida futura madre – #DearFutureMom

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:05 el 19 de March de 2014

 

Una mujer embarazada escribe un correo electrónico con una pregunta… y la respuesta se convierte en un video viral rodado con un tacto exquisito que me conmueve como padre de una niña con síndrome de Down ya que suscribo cada una de las palabras que van a ayudar a muchas personas que de ahora en adelante se pregunten lo mismo.

La agencia italiana Saatchi & Saatchi en colaboración con la asociación CoorDown del mismo país a la que se dirigió la futura madre, se encargaron de plasmar en imágenes la respuesta a su misiva. Os dejo con el video no sin antes destacar también la colaboración de Down Madrid en su realización.

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Si crees en mí, te sorprenderé – Anna Vives y Francesc Miralles [Sorteo]

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Categoría: Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:37 el 19 de March de 2014

Actualización 24/3/2014: El sorteo está cerrado. La ganadora fue Mari Paz, autora del comentario número 8.

 

No es la primera vez que hablo de Anna Vives. Y tampoco será la última. Ella, su familia y la Fundación Itinerarium están liderando iniciativas pioneras en Cataluña y España y van a dar mucho de qué hablar en los próximos años.

Anna ha publicado esta semana un libro titulado “Si crees en mí, te sorprenderé” (2014, Grupo Planeta) junto al escritor Francesc Miralles. El libro se presentó en Madrid hace unos días junto al seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, padre de un joven con síndrome de Down que fue uno de los protagonistas de la celebración de la consecución del Mundial de fútbol de Brasil 2010. La presentación en Barcelona tendrá lugar este viernes coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down.

El libro como no podía ser de otra manera está inspirado en la propia historia de Anna Vives. El Grupo Planeta creyó en ella cuando Marc Vives, “el hermano de Anna”, les habló acerca de su vida y de la tipografía que había creado durante el tiempo que Anna trabajó en la Fundación Itinerarium. La editorial nos adelanta que se trata de “una historia inolvidable que nos muestra la aventura de una niña que, en lugar de ver limitaciones, dibuja horizontes donde todo es posible”.

¡Pues bien, desde el blog de Anna tenemos un ejemplar del libro firmado por Anna Vives que nos ha cedido la Fundación Itinerarium (¡muchas gracias de nuevo Marc!) para sortear entre nuestros fieles lectores! Lo enviaré a cualquier rincón del mundo de forma totalmente gratuita así que si quieres intentar hacerte con él solo tienes que dejar un comentario en esta entrada (no olvides rellenar el campo de correo electrónico para que pueda contactar contigo si eres el agraciado). La participación está abierta hasta el lunes 24 de marzo a las 20h. de la noche cuando Anna (la otra) determine aleatoriamente el ganador a través de random.org.

 
 

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46/47

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:21 el 31 de January de 2014

Sencillo a la par que ingenioso guión para este corto de producción alemana escrito y dirigido por Nadine Heinze y Marc Dietschreit.

Daniel es diferente. Le falta algo. Tiene tan solo 46 cromosomas, cuando debería tener 47. ’46/47′ cuenta el mundo “al revés”. Todos tienen síndrome de Down y a aquellos que tienen 46 cromosomas, se les considera discapacitados. Como Daniel.

De momento el corto solo está disponible en DVD con subtítulos en inglés a la venta aquí. Pero hay un par de teasers online, el que incluyo a continuación y otro con subtítulos en inglés incluído en la página facebook oficial del corto.

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Michael Gannon, abriendo camino

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Categoría: Audio,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:24 el 30 de January de 2014

Hace unos días leí una breve noticia que destacaba como un irlandés llamado Michael Gannon se había convirtido recientemente en la primera persona con síndrome de Down en realizar un periodo de prácticas en el Vaticano, concretamente en Radio Vaticana. Inmediantamente me puse a investigar acerca de Michael.

Descubrí como a raíz de su participación junto a su madre, May Gannon, asesora y terapeuta de Down Syndrome Ireland, en el encuentro “Think different, think Europe” que tuvo lugar el año pasado, concretaron la estancia de prácticas de Michael mediante la Associazione Italiana Persone Down italiana. Lo impresionante no es solo que se trasladara durante un par de semanas desde su Irlanda natal para trabajar en un medio de comunicación de alcance internacional si no que le precede una dilatada experiencia en el mundo audiovisual y teatral además de haber estudiado en NUI Maynooth (National University of Ireland). Michael ha trabajado para RTE1, el canal estatal más visto en Irlanda, es miembro del Comité Consejero de Adultos de Down Syndrome Ireland e incluso ha escrito un libro. Participa además muy activamente en la campaña europea “Mi opinión, mi voto” que tiene como objetivo educar a las personas con dificultades de aprendizaje acerca de sus derechos políticos y a animarles a formar su propia opinión informada durante elecciones locales o nacionales así como en referendos. Con este cometido ha viajado por Europa formando parte de una representación de Down Syndrome Ireland.

Su libro ‘Straight Up-No Sugar’ está disponible aquí. Sobre el mismo nos cuenta Michael que “cuando tengas la oportunidad de leer este libro- y espero que la tengas- entenderás mi mensaje cuando digo que tengo síndrome de  Down pero que también soy solo yo. Eso es todo lo que necesitas saber acerca de mí. Aunque hay mucho más”.

Gracias Michael por ser una fuente de inspiración para los que van por detrás tuyo por el camino que vas abriendo.


 

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

Michael Gannon para Radio Vaticana, 15 de enero de 2014
(mp3, inglés)

Hey folks this is Michael Gannon here. Just to introduce myself to one and all: I am from Ireland, I have lived in Kildare all my life. I have one brother and one sister and myself and my parents. We are out-going, we do different things together like celebrating Christmas, New Year, we support Kilkenny in the hurling and follow Kildare in the football and I support Manchester United.

The one thing that you need to know is that I am a very hard worker myself. And keep very busy in what I do.

I have just started in Vatican radio this morning. What I found most interesting is to work in radio and what it means to work with a team. I have had a tour around the radio station and seen different places and how radio works. I was also introduced to different people who work in different stages in radio. My work friends with me are very nice to be with they are wonderful to work with, they can be very funny and lot of humour as well. I hope in my two weeks here in Rome to get to know them very well like making lots of new friends here.

My first impression of Vatican Radio when I arrived this morning was that I wanted to work with Sean Patrick and his team. Because they all work together with me and the way that I work I like to talk to people and show them what I can do. In my two weeks in Rome I will show them my experience and also give them something that they never knew they had: the best gift of all.

My challenge this week for me is to make a power point presentation about my time and working with media and Down Syndrome Ireland, and about being a student as well, about Maynooth college for radio. I would like to share some of my experience with everyone here in work: life can be easy, life can be full of the joys of spring with friends and family. That is all I want in life and nothing more than that. Life can also mean to celebrate what life is about and also it comes true like a dream that came true and for everyone around you.

My aim for my week in Rome is to find out more about myself and to share in everything that I do and my belief in the message of the Gospel.

Michael Gannon singing off

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Seguimiento en la etapa escolar

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Categoría: Amigos,Anna,Educación escolar,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:54 el 28 de January de 2014

Una de las novedades en casa este año es que Anna acude una vez a la semana a la sede de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Lo hace dentro de un servicio que ofrece la Fundación llamado “Seguimiento en la Etapa Escolar” que por un coste de 55€/mes contribuye al proceso de inclusión de las personas con síndrome de Down durante su periodo de escolarización infantil, primaria y secundaria.

A finales del trimestre pasado junto a la tutora de Anna, el resto de profesionales de la escuela que pasan tiempo con ella y la responsable del EAP (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico que depende de la Generalitat) nos planteamos qué podíamos seguir haciendo por Anna tanto en el colegio como en casa. Una de las conclusiones a las que llegamos es que sería bueno que un profesional que tuviera experiencia con niños con síndrome de Down conociera a Anna para valorar su evolución y ayudarnos a seguir encaminando algunas de las cosas que dificultaban su progreso en la escuela, básicamente algunas muestras de agresividad y desobediencia. Así fue como iniciamos un proceso que incluyó una primera entrevista con una psicóloga de la Fundación, tres sesiones de la psicóloga a solas con Anna y una última a solas con nosotros para recibir su feedback.

De esos encuentros pudimos saber en primer lugar que Anna sigue una evolución bastante común para una niña de 8 años con síndrome de Down, destacando en sus habilidades sociales. A lo sumo su retraso en el lenguaje oral, a diferencia de la comprensión que es muy buena, le haría ir por detrás de la media, pero aún y así la psicóloga nos dijo que Anna iba en la linea adecuada para acabar hablando mejor y más claro. Por otro lado como siempre hemos sostenido, la psicóloga nos confirmó que las muestras de agresividad (empujones o lanzamiento de objetos por ejemplo) no son más que el resultado de la dificultad de Anna a la hora de comunicarse de forma oral con otros niños y que son una consecuencia de la frustración que puede sentir cuando no es comprendida. Por otro lado, la psicóloga nos dejó saber que Anna se encuentra en una edad bastante típica en la que los padres acudimos en busca de ayuda o nuevas ideas y que su recomendación era que Anna pudiera poco a poco conocer a más niños con síndrome de Down (hasta el momento solo ha coincidido asiduamente con otra niña en el cole y con otros esporádicamente fuera) para que comenzara a trabajar el tema de su identidad, que no era bueno dejar dicho paso a los primeros años de la adolescencia o la edad adulta.

Y así fue como, aún y a pesar de lo que supone desplazarse entre semana por una gran ciudad como es Barcelona, acordamos con la escuela que Anna no acudiera un día a la semana a clase por la tarde para hacerlo en su lugar al grupo semanal enmarcado dentro del programa de Seguimiento en la Etapa Escolar de la FCSD. Allí coincide con dos niños y una niña con síndrome de Down a los que ya tiene mucho cariño y con la misma psicóloga que nos atendió hace unos meses, que es la responsable de dinamizar el grupo y moderar las propuestas de identidad, conocimiento y juego durante una hora. Además la psicóloga está en contacto con la tutora de Anna y ya ha acudido en una ocasión a hablar con ella y el resto del equipo de educación especial que apreciaron especialmente su visita y la visión sobre el síndrome de Down que les pudo aportar. La psicóloga también está disponible para dirigirse a todo el claustro de modo que todos los profesionales de la escuela se beneficien del conocimiento que puede aportar así como a los compañeros de clase de Anna en forma de una dinamización de grupo, con lo que al final la presencia de Anna redunde en un beneficio no solo para ella si no para toda la comunidad escolar.

 

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Miringotomía

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Categoría: Anna,Medicina,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:02 el 23 de January de 2014

Esta tarde Anna volverá a pasar por un quirófano, en esta ocasión para la colocación de unos tubos de drenaje en sus oídos.

La miringotomía es una intervención que consiste en realizar una incisión en el tímpano y la colocación de un tubosa través del cual pueda drenar la mucosidad acumulada en los oídos medios. Si bien es una intervención de bajo riesgo no es menos cierto que requiere una anestesia general que evidentemente es un proceso siempre delicado. Si todo va bien no será necesario que Anna ingrese y volverá a casa para recuperarse a lo largo de los próximos días.

La colocación de estos tubos de ventilación logrará evacuar el líquido acumulado que hace meses el otorrino de Anna (Dr. Oliver Haag del Hospital San Juan de Dios) detectó y además reducirá el riesgo de desarrollo de las otitis. Además va a permitir aumentar sus niveles de audición y por consiguiente seguir sumando factores que le ayuden a desarrollar su lenguaje oral.

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Las 1000 millas de Luca

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Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 13:13 el 21 de January de 2014

 

Como prometí en la última entrada en la que hablaba de Beto, un protagonista ficticio surgido de una factoría argentina, paso a hablar de otro documento audiovisual argentino, un magistral corto de 9 minutos titulado “Las 1000 millas de Luca“.

Luca es un adolescente de 13 años que recientemente acabó la escuela primaria con el que me topé por la red el pasado mes de diciembre a raíz del Día Internacional de las Personas con Discapacidad y que ha protagonizado un road movie que me cautivó desde el primer minuto. El documental recoge su participación en la última edición de las 1000 millas Sport Patagonia Argentina junto a su padre Pablo Poncini, creativo publicitario argentino en un MG del año 1974. Cada fotograma nos muestra como Luca y Pablo han forjado una fuerte relación padre e hijo siendo la condición de Luca algo completamente secundario. Pablo desgrana con detalle dicho lazo comenzando desde el día que se desmayó cuando un médico le dijo “bueno… por algunos rasgos… podría ser, que el bebé tenga síndrome de Down…” hasta su participación 13 años más tarde en el clásico rally argentino.

El director de cine Martín Kalina ha dirigido el cortometraje con el apoyo del Consejo Publicitario Argentino que promueve la realización de campañas de concienciación que movilizan a la acción y promueven cambios de conducta positivos en la población argentina. También cuenta con el apoyo de Red Activos, ASDRA, Puentes de Luz, CILSAFundación DISCAR, El Arca, Fundación Baccigalupo, ASAC y Audela.

Recomiendo encarecidamente reservar 9 minutos y disfrutar de las 1000 millas de Luca. Si además eres de los que como yo tienes tu propio “Luca”, ¡no dejes de soñar en hacer con él o ella lo que siempre quisiste hacer o el plan más aventurero que pueda llegar a surgir!

 

Web oficial: Las 1000 millas de Luca
Instagram oficial: Las 1000 millas de Luca

Más acerca de Pablo y Luca: Revista Nueva

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Beto

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Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:00 el 4 de January de 2014

Como he manifestado en el pasado soy un amante del mundo audiovisual en cualquier formato, especialmente la animación y el género documental. Cuando además la temática versa sobre el síndrome de Down evidentemente mi interés es máximo. Si a ello se suma que se trate de una producción argentina, ¡se juntan ya demasiados factores como para no intentar visionar cuanto antes la serie, cinta o el corto en cuestión! Y es precisamente sobre dos producciones argentinas que tenía pendiente escribir en El Blog de Anna.

La que comparto hoy se llama “Beto” y se trata de una miniserie producida y realizada desde La Plata, Buenos Aires, por Mundo Dantesco y Simple Origami con una técnica llamada stop motion (técnica de animación que consiste en aparentar el movimiento de objetos estáticos por medio de una serie de imágenes fijas sucesivas).

Beto tiene síndrome de Down y en cada episodio se explora su vida junto a sus padres. Su estreno está pendiente pero es posible ver un pequeño teaser.

Beto es como Anna, puesto que tiene dificultad para usar las palabras. Su voz en la serie corre a cargo de Augusto, un chico de 9 años con síndrome de Down. Su madre Ana Clara Tortone y César Morán Mazo son los creadores y productores de la serie. La dirección corre a cargo de Dante Sorgentini (joven director de cine y animador). Ana comenta que se inspiró en las vivencias diarias que ha experimentado a raíz de tener y ver crecer a Augusto, momentos que después se han podido contar en pequeñas historias individuales. Como cuando dejó a su hijo en un cumpleaños o cuando acudió con él al hospital con una ceja abierta por haber estado practicando “skate”. La serie conforma por tanto una nueva mirada de normalización del síndrome de Down, será apta tanto para el público infantil como el adulto y por ello ideal para ver y comentar en familia.

De momento sabemos que los primeros cuatro capítulos están listos gracias a la subvención que la producción ha recibido por haber ganado la edición 2012 del concurso “Series de Animaciones Federales con Orientación Temática” así como el concurso “Desarrollo de Proyectos de Cultura Digital 2013″ por una aplicación llamada “Betoapp”. En Argentina es posible que se pueda comenzar a ver a partir de abril a través de Pakapaka o Encuentro, canales infantiles y públicos operados por su Ministerio de Educación. En el resto del mundo tendremos que esperar más.

 

 

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Navidad 2013

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Categoría: Abril,Anna,Fotos,Lea — Escrito por JL a las 16:17 el 25 de December de 2013

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Tú día y el mío

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 13:29 el 4 de December de 2013

Ayer fue el Día Internacional de la Discapacidad y lo mejor que leí al respecto se lo debo a mi amigo Àlex, el papá de Laia, que dijo que se disponía a celebrar su día. Y el tuyo. Y el mío.

Cuánta sabiduría contenida en un simple párrafo. Y cuánta reflexión pendiente. Porque si te paras a pensarlo, no eres más que eso, ¡un discapacitado! Todos y cada uno de nosotros dominamos una ínfima parte del conocimiento existente y somos duchos en muy pocas habilidades si tenemos en cuenta hasta donde ha llegado el potencial humano en estos últimos tiempos.

Mientras tanto “ellos” son los discapacitados, no nosotros. Ella, que es capaz de levantarse y vestirse sola. Ser la única de sus hermanas a la que no hay que recordarle que guarde el pijama bajo la almohada y tirar del nórdico. Lavarse los dientes. Preparar la mesa. Servirse y comer el desayuno. Llevar los platos al fregadero. Buscar su mochila. Recordar qué tiene que llevar a la escuela en qué día. No olvidarse jamás de atarse el cinturón en el coche. Poner el grito en el cielo si arranco sin haberme puesto yo el mío. Cambiar la radio en el coche. Recordar qué número es qué canción en un CD. Decirte exactamente cada una de las calles en las que has de girar para llegar a cualquier sitio que conoce. Entrar a la escuela y seguir allí todas las propuestas. Escribir. De forma guiada pero también de forma espontánea. Progresar también en su lectura. Hacer deberes. Hacer manualidades. Moldear con cerámica. Dibujar. Manejarse con los números del 1 al 10. Comenzar a sumar y restarlos. Marchar lejos de casa con la escuela tres días. Organizarse. Cantar. Bailar. Participar en un festival de danza. Y en un festival de cortos. Dar y saltar la comba. Jugar a las palmas. Saltar a la colchoneta. Hacer teatro. Cocinar. Asistir a talleres de cocina. Recoger sus juguetes. Asearse sola. Esforzarse en todo lo que hace. Hacer fotos con multitud de cámaras. Manejar un smartphone o una tablet. Atender una llamada. Teclear. Buscar videos en youtube. Entender 3 idiomas indistintamente: castellano, catalán e inglés. Recordar vivencias de hace años. Salir en periódicos de tirada nacional. Cuidar de y jugar junto a sus primos pequeños. Montar a caballo. Ir de excursión durante 10km. Correr. Competir en un duatlón. Participar en un torneo. Jugar a los bolos. Jugar al Dixit. Hacer puzzles de 100+ piezas. Seguir luchando para aprender a nadar, patinar, ir en bici o esquiar. Empatizar como nadie. Ser fiel a sus amigos. Dar increíbles besos y abrazos. Recibirte tras no haberte visto en un tiempo como si volvieras de 12 meses embarcado. Saber cuándo no puede más y decirte que es hora de ir a dormir para al día siguiente hacerte reír. Hacerte sonreír. Hacerte llorar. Y lo mejor, hacerte crecer.

Esto en 8 años. Allí es nada, con mi discapacitada y su día. Y el tuyo. Y el mío.

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Down to be up

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Categoría: Blogs,Cine,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 14:25 el 31 de October de 2013

Toca confesión. He comenzado a llorar antes de que acabara el primer minuto de este corto. No sé si ha sido porque hace dos días que no veo a Anna (está de colonias con el colegio) o porque la he visto reflejada de aquí a 20 años en la protagonista. Los siete minutos del documental me han llegado, y mucho.

Os dejo el corto que recomiendo ver primero y a continuación lo que he descubierto acerca de él y su protagonista.

 

 

María Barbara Rondón Mendoza nació en Venezuela, tiene 27 años y vive en Union Beach, NJ, Estados Unidos desde hace 16 años junto a su madre y su perra Olive. Actualmente cursa estudios en la Brookdale Community College y trabaja a tiempo parcial. Escribe su propio blog llamado Down to be Up donde comparte las poesías que escribe ella misma. Además de escribir, le encanta leer y sus series favoritas son Friends, Supernatural, One Tree Hill, Gossip Girl, 90210 Beverly Hills, Biggest loser, The voice, Crónicas vampíricas y El círculo secreto (¡allí es nada!). El sueño de María es dedicarse a ayudar a personas con diferentes capacidades y sus familias.

Hace un año María Barbara participó en el XVI Congreso Internacional de síndrome de Down celebrado en Caracas, Venezuela, donde dio un discurso sobre su vida con síndrome de Down, que fue seguido por la primera proyección al publico de “Down to be up”. El corto fue seleccionado para el Sprout Film Festival 2013, el Sebastopol Documentary Film Festival 2013 y el Miami short Film Festival 2012 donde fue nominado a Mejor Documental.

El documental nos presenta una pequeña mirada hacia la vida de una joven con síndrome de Down y las luchas a las que se enfrenta. Explorando alguna de las complejidades de su día a día, María Barbara nos lleva hacia las partes más recluidas de su corazón a la vez que encuentra sentido en lo que la mayoría de nosotros damos por hecho. María focaliza su energía en ser mejor persona ayudando a los que están a su alrededor y así consigue fortalecer y encaminar su vida. El metraje también permite a María compartir sus temores y sus victorias internas mediante una narrativa poética y la yuxtaposición de imagenes irreales y una cuidada banda sonora. Sus palabras nos recuerdan que a pesar de ser todos diferentes tenemos la responsabilidad de no dejar de luchar por ser mejores personas.

Down to be Up está co-dirigido y editado por Victoria Rondón (Caracas 1987) hermana de María Barbara. Victoria se graduó en el 2009 en Comunicación Audiovisual por la School of Visual Arts de la ciudad de Nueva York. Se especializó en la realización y producción de cine y documentales y su trabajo final de carrera titulado “Tumi: The Life and Death of Boitumelo McCallum” ganó el premio al mejor documental de su escuela. Actualmente reside en Brooklyn, Nueva York y trabaja como editora freelance. La banda sonora original corre a cargo de otro graduado de la misma escuela, Steven Vega que a la vez co-dirige el documental. Junto a ellos participó también un amplio equipo de rodaje.

Sin lugar a ningún tipo de dudas una de los trabajos audiovisuales más cuidados y más emotivos que he colgado en el blog hasta ahora. ¡Un fuerte abrazo para María y toda su familia!

Más información en:

www.downtobeup.com
Down to be up facebook
Down to be up twitter

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Rigau ampliará los apoyos a los alumnos con discapacidad

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Categoría: Educación escolar,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 08:25 el 19 de October de 2013

 

Rigau ampliará los apoyos a los alumnos con discapacidad
Maite Guitiérrez
La Vanguardia
19 de octubre de 2013

La conselleria analizará cada caso y repartirá 2.500 horas de velador entre los estudiantes

Ensenyament aumentará las horas del servicio de velador a los alumnos discapacitados que estudian en escuelas ordinarias. Este curso muchas familias, escuelas y asociaciones de padres han alertado que los alumnos con necesidades educativas especiales han perdido personal de apoyo y que los recortes educativos hacen más difícil la inclusión escolar. A consecuencia de esto, varios centros afirman que niños discapacitados que podrían estudiar en una escuela ordinaria con los recursos adecuados pasan ahora a la educación especial.

Las demandas de familias y escuelas han surtido efecto y Ensenyament revisará los casos de cada alumno para dotarlos de más técnicos de apoyo si lo necesitan. La conselleria cuenta con una bolsa de 2.500 horas de velador extra que esperaba repartir una vez empezado el curso, explican desde el Departament. El velador es un técnico que ayuda al alumno a desenvolverse en la escuela y atiende sus necesidades. Este curso hubo una reducción de horas en este servicio “debido a la prórroga de los presupuestos”, dicen desde la conselleria, pero ahora se “ampliará un 10%”.

El Síndic de Greuges hizo público un informe (1) ayer en el que subrayaba que los recortes “erosionan” la escuela inclusiva, además de señalar varios déficits en la atención al alumnado con discapacidad, lo mismo que sostiene la Plataforma por la Escuela Inclusiva, formada por familias y educadores. El informe del Síndic destacaba que por primera vez en cuatro años el número de alumnos discapacitados escolarizados en la escuela ordinaria baja y sube en la escuela especial. Ensenyament respondió a las informaciones del Síndic de inmediato. La conselleria defiende que el número de alumnos discapacitados ha bajado en todo el sistema, y que la escuela especial atiende también a estudiantes mayores de edad a la espera de encontrar una plaza en cursos de profesionalización adaptado. De ahí, según la conselleria, que los alumnos discapacitados bajen en la escuela ordinaria y aumenten en la especial. Desde el Síndic defendían ayer el contenido de su informe. Se miren como se miren los números, señalaron, sí que hay una tendencia hacia la escuela especial en detrimento de la ordinaria. Cifras aparte, el Síndic hace énfasis en los aspectos cualitativos de la escuela inclusiva. Recomienda convertir las escuelas especiales en centros de recursos para las ordinarias y ampliar la oferta postobligatoria. Ensenyament y el Síndic se reunirán para abordar el desarrollo de la escuela inclusiva.

(1) Nota de El blog de Anna. El informe del Defensor del Pueblo catalán al que hace referencia el artículo se puede encontrar aquí.

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Ventajas

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Categoría: Amigos,Anna,Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 11:40 el 10 de October de 2013

Cuando esperábamos a nuestra primera hija en el 2005 leíamos y leímos acerca del síndrome de Down pero nada nos hizo intuir una de las grandes ventajas de tener una hija como Anna. Sí, he dicho ventajas porque no todo son momentos difíciles o retos que parecen insalvables, que los hay, y muchos. Y al igual que ventajas podía haber dicho privilegios, bendiciones, dichas o fortunas, todo en plural. Tal cual lo estás leyendo.

Resulta que la genética aleatoria o el destino divino según cada uno quiera pensar, ha querido que gracias a Anna hayamos conocido a grandes personas y familias que de otro modo no se hubieran cruzado con nuestras vidas. Hablo de amigos y profesionales, personas cercanas y personas lejanas, conocidos personalmente o no. Un sinfín de relaciones entabladas gracias única y exclusivamente a Anna.

En esta linea quería compartir uno de los mejores momentos del verano que acabamos de dejar atrás. Resulta que Agnieszka, una niña que vive en Gales y de la que os he hablado en el pasado en más de una ocasión por los impresionantes videos que hace  junto a su hermana Magdalena (que resulta tener síndrome de Down), contó en su blog que iba a estar de vacaciones en la costa al sur de Barcelona. Cuando lo vi pensé…-¡quiero conocer a esta niña y a su familia!- y me puse en contacto con su madre. Tras varios mails y una sesión de Skype quedamos en vernos cuando llegaran. Así que gracias a 94 cromosomas y una tecnología inexistente hace poco más de 20 años, dos familias que viven a 1800km. de distancia acabaron conociéndose y pasando el día juntos, compartiendo experiencias en diferentes contextos culturales sobre sus hijos y marcando el inicio de otra gran amistad.

Por si eso no fue poco, Agnieszka nos pidió permiso para rodar uno de sus videoclips. ¡Verle en acción junto a su iPad y tenerlo listo en 20 minutos fue impresionante!

¡Gracias Agnieszka y familia! Y por supuesto gracias a todas las demás personas con las que nos hemos cruzado en estos 8 años. ¡Es un privilegio caminar a vuestro lado!

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Qué será de la escuela inclusiva

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Categoría: Educación escolar,Prensa,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 07:30 el 4 de October de 2013

 

Qué será de la escuela inclusiva 
Maite Guitiérrez
La Vanguardia
3 de octubre de 2013

Versión completa en pdf

VOZ DE ALERTA Escuelas especiales avisan de que reciben alumnos que podrían estar en la ordinaria

MENOS RECURSOS Escuelas, asociaciones de padres y fundaciones afirman que faltan veladores

Una escuela para todo el mundo. Es lo que dice la ley y todos los discursos oficiales. Los alumnos con discapacidad tienen el derecho reconocido a estudiar en centros ordinarios, con los apoyos necesarios para desarrollar sus capacidades -los casos más complejos y graves sí suelen derivarse a las escuelas de educación especial-. Catalunya apostó por el modelo de escuela inclusiva hace tiempo. Es un camino de integración continuo y lento, pero que ha ido avanzando. “Hasta ahora”, señalan educadores y asociaciones de familias. Los recortes están pasando factura a la atención a los estudiantes con dificultades y más familias se ven empujadas a escolarizar a sus hijos en escuelas especiales para discapacitados. Ocurre sobre todo con alumnos con discapacidad intelectual o trastornos del comportamiento.

Uno de los apoyos que más se ha reducido es el de veladores o técnicos de integración. Son personas que acompañan a ciertos alumnos con dificultades unas horas al día y los ayudan en sus tareas, así como a desenvolverse en la escuela. La asociación Aprenem, que apoya a niños con trastorno del espectro autista, afirma que este recurso ha disminuido este año. “Muchos asociados nos han alertado que han perdido horas de velador, y además observamos cierta tendencia a volver a la escuela especial en detrimento de la ordinaria”, señala Neus Payerol, directora de la asociación. Ella misma tiene un hijo con autismo que en sexto de primaria tenía un velador 20 horas a la semana y ahora que está en tercero de ESO se han reducido a cuatro horas semanales. Desde la asociación explican que sin este apoyo la integración de los alumnos en la escuela resulta más compleja y se compromete su evolución. Según sus cálculos, los alumnos que tienen asociados han perdido un 40% de horas de atención individual en la escuela. La asociación Asperger de Catalunya también ha detectado el mismo fenómeno. Su presidenta, Lola Ferrer, asegura que sus asociados han perdido horas de atención en el aula. “Y, además, todas las revisiones del grado de incapacidad que se han hecho este año han ido a la baja”, añade preocupada. La federación de asociaciones de madres y padres de alumnos Fapac y el sindicato CC.OO. presentaron una queja al Síndic de Greuges, Rafael Ribó, en julio denunciando el problema. Actualmente Ribó está recopilando información al respecto. Fundaciones y empresas que proporcionan técnicos de integración y veladores a las escuelas reconocen que este curso el Departament d’Ensenyament les ha contratado menos personal.

Este diario ha consultado a decenas de escuelas y todas coinciden: la atención a los alumnos con discapacidad retrocede por los recortes. Quien mejor explica el caso es el director de la escuela Els Xiprers, Joan Torrent. Este centro de Barcelona es pionero en inclusión y ha servido de referente para escuelas de toda Catalunya. Torrent apunta a diversos factores que están dificultando el desarrollo de la escuela inclusiva: “Las horas disponibles de veladores no cubren todas las necesidades”, “las escuelas hemos sufrido recortes de personal en general, y con menos maestros hay proyectos educativos que son menos sostenibles, como el caso de la escuela inclusiva”, “las bajas de los maestros no se cubren hasta los 15 días, y muchas veces los maestros de educación especial tienen que encargarse de toda la clase hasta que viene el sustituto o vuelve el tutor, con lo que el alumno discapacitado pierde atención”, “y tampoco hay una política clara de la escuela inclusiva, ¿a qué llamamos inclusión?”. La radiografía que hace este educador es compartida por las otras escuelas consultadas. Rosa Artigal, directora del instituto escuela Costa i Llobera, también afirma que las horas de velador no llegan para cubrir toda la demanda. “Hay más alumnos con necesidades y el presupuesto para estos recursos se ha congelado; no son momentos fáciles para nadie, pero debemos hacer un esfuerzo para no romper el camino que se ha hecho en la escuela inclusiva, todos los alumnos tienen derecho a ella”, sostiene. En algunos centros, estudiantes en prácticas del máster en Educación Especial están supliendo la disminución de técnicos de integración. La Administración les está haciendo contratos por horas.

Todo esto está provocando que más familias se cuestionen si seguir o no en la escuela ordinaria. Desde centros de educación especial confirman que este curso ha aumentado la demanda porque las escuelas ordinarias dicen que no tienen recursos para atender a todos los alumnos con discapacidad. Maribel Madrid, directora de la escuela especial Paideia, señala que los recortes están influyendo en el retorno de muchas familias a estos centros. “Varios padres explican que sus hijos han perdido horas de atención, así que los días que se han quedado sin apoyo los traen a la escuela especial”, dice Madrid. La gerente de la escuela especial Montserrat Montero de Granollers, Carme Gràcia, apunta en la misma dirección: “Tanto nosotros como la escuela Cap Vila de Mollet del Vallès hemos tenido más matrícula, sobre todo de infantil y primaria; las escuelas ordinarias nos explican que tienen más dificultades para atender alumnos con discapacidad debido a los recortes y a la falta de recursos”. En la escuela especial El Niu de Barcelona también ha aumentado la demanda de alumnos de infantil y de primeros cursos de primaria, precisamente la franja de alumnado que ha disminuido los últimos tres años en Catalunya debido a la caída de la natalidad.

La directora general de educación primaria y especial d’Ensenyament, Alba Espot, sostiene que es “imposible” que las horas de velador y técnico de integración hayan disminuido, tal como afirman escuelas, fundaciones, empresas y asociaciones de padres. Espot defiende que el Departament d’Ensenyament “apuesta por la escuela inclusiva” y que, en este sentido, han aumentado el número de unidades de apoyo a la educación especial en los colegios -son aulas dentro de los centros con personal especializado para atender al alumnado con discapacidad-. El curso 2009-2010 había en Catalunya 288 unidades de apoyo y este curso hay 359. La visión desde las escuelas es muy diferente. Efrén Carbonell, director de la Fundació Aspasim -tienen una escuela especial y dan apoyo a los colegios ordinarios-, insiste en que “la escuela inclusiva está en peligro de retroceder, no es justo que por los recortes un alumno con discapacidad deje de ir a una escuela normal, y esto está sucediendo”. “La inclusión escolar es un derecho, es el primer paso para la integración social; hay que preservarla”, añade Payerol.

¿Qué es la escuela inclusiva?

Adaptarse al alumno, no sólo escolarizarlo. La escuela inclusiva es la que acoge a todos los alumnos, sin importar su origen o sus discapacidades. La ley reconoce el derecho de todos los alumnos a ser atendidos en escuelas ordinarias. Hace dos déca- das la mayoría de alumnos discapacitados estudiaban apartados, en centros especiales. Ahora ya
no. Pero no se trata sólo de escolarizar. Esto sería lo que se conoce como “falsa inclusión”, señala el pedagogo y especialista Josep Maria Jarque, miembro de la Plataforma per l’Escola Inclusiva. “Una escuela inclusiva es la que cambia para adaptarse al alumno, la que lo trata de forma personalizada, adaptando el currículo, los recursos, la forma de trabajar, en todos sus aspectos”, explica Jarque. Hay muchas escuelas que han apostado por este modelo. “Pero todavía no está extendido a todos los centros”, dice. Es un camino lento y complejo que ha avanzado, pero que los recortes ponen en peligro. Todo esto en un contexto en el que la atención a la discapacidad y a los más vulnerables va en retroceso –la ley de Dependencia, por ejemplo, prácticamente ha desaparecido–.

La escuela, paso para la inclusión social. “Si un alumno está acostumbrado a convivir con personas diferentes, no lo verá como algo extraño”, sostiene Neus Payerol, directora de la asociación Aprenem, de apoyo a estudiantes con trastornos del espectro autista. Primero, dice, las personas con discapacidad tienen tanto derecho como otras a vivir en la sociedad tal cual son, y esta inclusión social em- pieza en la escuela.

¿Cuántos alumnos discapacitados hay en Catalunya? Los datos del Departament d’Ensenyament indican que el curso 2011-2012 estudiaban en Catalunya 26.421 alumnos con discapacidad. De estos, 19.853 lo hacían en escuelas ordinarias (el 75%) y el resto en escuelas especiales. Desde la Plataforma per l’Escola Inclusiva, que integra a educadores y familias, cuestionan estos datos. “Distan mucho de la estadística anterior. El anterior departamento tenía como objetivo que en el año 2015 el 70% de alumnos con discapacidad estu- diara en la escuela ordinaria, y en el curso 2008-2009 lo hacía el 64%”, señalan desde la Plata- forma. Además, los datos que manejan ellos a través de la estadística de Ensenyament y del Ministerio de Educación señalan que el curso 2012-2013 el porcentaje de alumnado discapacitado en la escuela ordinaria bajó por primera vez en diez años, del 64% al 62,95%. Alba Espot, directora general de educación primaria y especial del departamento, insiste en que el 75% de alumnos discapacitados estudia en la escuela normal. “No respondemos por las estadísticas que manejan otros, no las conocemos, pero el Departament d’Ensenyament tiene cuantificados estos alumnos y hace un seguimiento exhaustivo de todos los casos, la educación inclusiva avanza”, dice.

¿Quién decide? Los equipos de asesoramiento psicopedagógico evalúan al alumno y elaboran un dictamen de escolarización. En él proponen cuál es el mejor itinerario para el alumno, si debe ir a la escuela ordinaria o a la especial, qué recursos nece- sita y si hay que adaptarle el currículo. Si la familia no está de acuerdo, puede recurrir, y entonces es la administración educativa la que hace una resolución y decide.

Más problemas en la secundaria. Todas las familias explican que la inclusión en la educación infantil y en la primaria es más sencilla. En la secundaria suelen haber más problemas, los profesores no están tan acostumbrados a tratar a alumnos discapacitados. Maribel Madrid, de la escuela especial Paideia, explica además que está la cuestión de la adolescencia. “Todos los chicos quieren sentirse integrados, y muchos alumnos con discapacidad intelectual ligera o media se sienten excluidos, porque, aunque sus compañeros los quieren tratar bien, no se sienten como uno más y necesitan estar entre iguales. Por eso a esta edad hay más chicos que van a la educación especial”. Según los datos que maneja Josep Maria Jarque, sólo un 31% de los alumnos con discapacidad mayores de 12 años estudia en la escuela ordinaria.

Marc, un alumno con Down y autismo, ha conseguido quedarse en su escuela

“Que el límite lo ponga él”

Forma parte de un programa piloto para que especialistas externos entren en el aula

M. GUTIÉRREZ Barcelona

arc tiene cua- tro años y es- tudia en una escuela pública de Barcelona. Y lo hace porque sus padres han apostado por la escuela ordinaria, por la inclusión. Tiene síndrome de Down y autismo, y el curso pasado el equipo de asesoramiento psicopedagógico –hace los dictámenes de escolarización de los alumnos con discapacidad– les recomendó que el niño estudiara durante tres días a la semana en una escuela especial y dos días en la escuela ordinaria. “Nos decían que Marc no avanzaba, y que no nos aseguraban que pudiesen mantener la hora diaria de apoyo especial que recibía ese curso”, explica su padre, Antonio Robreño.

Esto le desconcertó. “Por un lado, explicaban que el niño no evolucionaba, pero, por el otro, que si se quedaba en la escuela quizás no le mantendrían la hora diaria de atención; sentí que nos estaban empujando hacia la escuela especial”, sigue Robreño. Después de pelear mucho, consiguieron que Marc permaneciera en su escuela. Este alumno forma parte de un plan piloto de la asociación Aprenem para que determinados estudiantes con trastornos del espectro autista reciban un apoyo especial de profesionales externos dentro de la escuela. La asociación ha firmado un acuerdo con Ensenyament para llevarlo a cabo, porque legalmente no está previsto que un trabajador externo, pagado por la familia o una organización, entre en un aula para atender alumnos. El objetivo de Aprenem es evaluar la evolución del alumno autista cuando está acompañado por especialistas y su impacto en el aula.

Este curso Marc tiene a un equipo de terapeutas especializados en autismo, pagado por la familia, que lo acompañan tres horas diarias durante cuatro días a la semana. El quinto día ha concentrado el apoyo que le ofrecía el Departament d’Ense- nyament, que se ha mantenido este curso. “Llevamos poco tiempo, pero ya hemos visto avances, interactúa más con los otros niños”, señala su padre.

Esta familia no da la espalda a la escuela especial, pero primero quiere que su hijo tenga la oportunidad de estar en un centro ordinario. “Si algún día se demuestra que lo mejor para él es una escuela para discapacitados, lo llevaremos, pero que no sea por un tema de falta de re- cursos y de recortes, no lo limitemos ya. El límite de hasta dónde puede llegar lo tiene que poner él”, dice el padre. Como Antonio Robreño, la mayoría de familias apuesta por la inclusión. “Nuestros hijos no tienen por qué estar apartados, forman par- te de este mundo, si con los apoyos adecuados pueden estar en una escuela normal, ¿por qué han de ir a una especial? ¿También les vamos a construir ciudades especiales para tenerlos allí?”, reflexiona. Robreño paga 1.500 euros al mes para que su hijo reciba esta atención. “Celebramos como un triunfo que nos dejen hacer esto, cuando la administración debería garantizar que todos los alumnos sean atendidos de la mejor forma posible”, sigue. Este padre ha crea- do la Fundación Reto para fomentar la inclusión social de las personas autistas y con síndrome de Down.

PLAN PILOTO DE LA ASOCIACIÓN APRENEM

Cuatro años
El programa dura cuatro cursos, este ya es el tercero, y forman parte 30 alumnos

Evaluación
Quieren evaluar si un alumno con autismo mejora con profesores especialistas

Equipo externo
Un equipo de terapeutas externo a la escuela acompaña al alumno durante unas horas, en general lo paga la propia familia

Buscar financiación
La asociación busca financiación para sufragar el programa

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 08:33 el 1 de October de 2013

No había salido el sol esta mañana y ya había arrancado en casa uno de los días más especiales del año… ¡el cumple de Anna! Pasa el día tan emocionada, extática y feliz ¡que solo puedes hacer que darle besos, besos y más besos! Para que os hagáis una idea ella ha sido la primera en despertarse pero en cuanto le hemos recordado que era el día de su cumple se ha vuelto para atrás para volver a meterse en la cama, hacerse la dormida ¡y dejar que fuéramos todos a cantarle el cumpleaños feliz como es costumbre en esta casa mientras simulaba despertarse con un bostezo!

¡Aquí está Anna esta mañana con su nuevo chihuahua y el pastel de pancakes con fresas que preparó anoche su mamá pastelera!

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