Nuevo episodio de Mi hermana pequeña (que resulta tener síndrome de Down)

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Categoría: Blogs,Recursos,Síndrome de Down,Video,Web — Escrito por JL a las 22:10 el 16 de November de 2014

My Little Sister (who happens to have Down syndrome) Episode 8

No es la primera vez que hablo de Agnieszka y tampoco será la última porque es difícil no volver a ella de tanto en tanto y disfrutar de su serie de videos titulados My Little Sister (who happens to have Down’s syndrome) o Mi hermana pequeña (que resulta tener síndrome de Down).

Agnieszka acaba de publicar el octavo episodio de su serie sobre su hermana Magdalena y como novedad en esta ocasión la duración del mismo se extiende a los 45 minutos y lo publica en la plataforma de Vimeo a demanda. El episodio es de pago pero tiene un coste muy contenido y de esta manera contruibuimos a que Agniezska pueda comprar equipo nuevo que le permita seguir avanzando en su carrera filmográfica. ¡Nosotros hemos disfrutado muchísimo viéndolo esta mañana! Aquí está el trailer.

Si no habéis visto los episodios anteriores han sido recopilados y también están disponibles en Vimeo a demanda con lo que podemos ver cómodamente los episodios que cubren los cuatro años que hasta ahora lleva documentados.

My Little Sister (who happens to have Down syndrome) Episodes 1-7

Todos los episodios tienen un copyright que permite su visionado en casa y de forma privada pero Agniezska tiene todo cubierto y pone a disposición de profesores y organizaciones una licencia de pase público así que si te interesa pasar algún video suyo deberías ponerte en contacto con ella primero para gestionarlo. No solo eso si no que está a disposición de quien quiera contar con su presencia para hablar sobre sus películas en relación al síndrome de Down o sobre su educación en casa.

La música del último episodio está cuidada hasta el último detalle. Agnieszka ha incorporado artistas locales de su zona (Inkpot,  y una chica también muy joven llamada Abi Foster) cuidando de no infringir ningún copyright de música comercial incluso solicitando permiso a alguna discográfica para música que tenía de fondo (Kate Rusby) sonando en alguna de las grabaciones junto a su hermana.

¡No perdáis de vista que todo esto viene de una niña de 12 de años!

Si queréis ver los episodios y apoyar a Agnieszka aquí están de nuevo los enlaces a sus videos en Vimeo:

My Little Sister (Who happens to have Down Syndrome) Episode 8

My Little Sister (who happens to have Down Syndrome) The First 7 Films

Y pasaros por su página web o su página en facebook para dejarle un mensaje (podéis hacerlo en castellano puesto que lo está aprendiendo).

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9 años

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Categoría: Anna — Escrito por JL a las 08:40 el 1 de October de 2014

Cualquiera que conozca a Anna sabe lo que significa para ella el día de su cumpleaños. Es sin lugar a ningún tipo de dudas el día que vive con más intensidad y felicidad de todo el año. Atrás quedan incontables momentos en los que te va recordando los años que va a cumplir o en los que pregunta “¿hoy sí [es mi cumpleaños]?” a lo que tenemos que contestarle “no Anna, faltan [x] días” hasta llegar al “no Anna, mañana” que Anna contesta con un “¿mañana?” de absoluta incredulidad seguido de un “¡toma!” o “¡bravo!” tras nuestra enémisa confirmación…

Soy consciente de que caigo en el tópico al afirmar con rotundidad que no sé dónde se pueden haber ido estos nueve años. Parece que era ayer cuando sostenía a Anna con menos de una hora de vida en la unidad de neonatos del Hospital de La Paz en Madrid con sus negros ojos abiertos de par en par penetrándome fíjamente. He perdido la cuenta del número de veces que he revivido ese momento ya que vuelvo a él con asiduidad, quizás uno de los que más por lo que me marcó en aquel momento y el significado que ha cobrado con el paso de los años. Recuerdo el espacio perfectamente, las ventanas de cristal que pasado el tiempo de visita se convertían en la barrera entre ella y nosotros durante unas horas, las enfermeras que velaban por Anna, el terrible momento de tener que volver a casa por la noche y dejarla atrás e incluso si cierro los ojos el particular olor de la unidad. Anna había iniciado un largo camino de lucha y sacrificio comenzando con su pequeño corazón debilitado que trabajaba más de lo debido para compensar la falta de oxígeno en su sangre. 18 meses después un equipo de profesionales del Hospital de la Vall d’Hebrón nos la devolvieron tras 11 horas de intervención con una nueva vida, la que hoy disfruta con una energía y vitalidad que ya las quisiera yo para mí.

De este último año destacaría cómo poco a poco Anna exterioriza más y más sus sentimientos. Para nosotros es nuevo que rompa a llorar por algo que sabe que ha hecho mal, incluso antes de que se lo recriminemos. Se me rompe el corazón cuando ocurre, especialmente cuando te pide perdón sin que le hayamos tenido que reprender. También creemos que está pasando por una etapa de primera concienciación de su identidad. Ha hecho mucha amistad con otra niña con síndrome de Down que también va al cole con ella, cuando hace unos años apenas mostraban interés la una por la otra. Sin lugar a dudas en ello ha tenido algo que ver también el haberse relacionado una vez a la semana con otros niños con síndrome de Down a través del grupo de la FCSD al que ha asisitido. Por supuesto pienso también en sus tímidos pero firmes avances a la hora de mejorar su habla. No puedo enfatizar aquí lo suficiente cómo puede llegar a esforzarse para ayudarte a que la entiendas. Y tampoco la alegría que le impregna todo el rostro cuando tras detectar que no le estabas entendiendo, finalmente lo haces y ella se da cuenta de ello. Es absolutamente indescriptible. Por otro lado sigue demostrándonos que es una niña que ante cualquier situación busca sus recursos o estrategias y lo que ello significa de cara a su futuro (¡gracias M. por recordármelo!).

Por supuesto cuento los avances sin olvidar los momentos difíciles y las frustraciones con las que también topamos. Somos realistas. Esto no es precisamente un camino de rosas y hay montañas cuyas bases ni tan siquiera hemos llegado a pisar aún. Pero como bien dice mi madre, “we’ll cross that bridge when we come to it”, o lo que es lo mismo, “cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él”. Mientras tanto gracias Anna, porque crudo se le presentará a quien pretenda quitarnos lo bailao. Te queremos con locura.

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XII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down de la FCSD

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 16:20 el 27 de September de 2014

Los próximos días 13 y 14 de noviembre tendrá lugar las XII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down que organiza la Fundación Catalana Síndrome de Down.

La FCSD tuvo a bien abrir el seno de estas jornadas coincidiendo con su 30º aniversario a las asociaciones y fundaciones externas que quisieran participar coincidiendo con su 30 aniversario además de pensar en dar voz a familias que tomamos parte activa en la labor de difusión en favor de las personas con síndrome de Down. Podréis escuchar entre otros a personas como Gusti de gustillimpiBaruc de Un somriure savi y a un servidor el jueves 13/11 por la tarde a las 17:30h.


XII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down

“¡30 años y un gran futuro!”

Barcelona, 13 y 14 de noviembre de 2014
Aula Magna de la Facultad de Filosofía · Universidad de Barcelona

Coincidiendo con el 30 aniversario de su creación, la Fundació Catalana Síndrome de Down organiza las XII jornadas internacionales bajo el título: XII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down “¡30 años y un gran futuro!”.

Desde una perspectiva multidisciplinar, profesionales de todo el mundo reflexionarán sobre los cambios de paradigmas y de los nuevos retos de atención y promoción de la autonomía personal de las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.

Compartirán protagonismo con los principales interesados: los autogestores y sus familias, que se incorporan al debate para buscar vías de cooperación con los servicios, cada vez más eficientes hacia la plena inclusión social. Los nuevos marcos legales, el avance de la investigación y la innovación en los modelos de atención ofrecen nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Estas Jornadas abordarán desde una perspectiva multidimensional (biológica, psicopedagógica y social) aspectos como:

• Derechos humanos de las personas con discapacidad
• Líneas de investigación actuales sobre el síndrome de Down
• Diferentes abordajes en la primera infancia
• Análisis de modelos y políticas de atención a la persona en entornos inclusivos

Las Jornadas se dirigen a familiares y a profesionales del ámbito psicopedagógico, social y de la salud. Contarán con la presencia de destacados profesionales nacionales e internacionales: Emiliano Bruner (Centro Nacional de Investigación sobre la Evolución Humana, Italia); Ignacio Calderón (Universidad de Málaga); Guillem Salvador (Médico psiquiatra y supervisor de equipos de salud mental, Barcelona); Isabel Guirao (Asociación A toda vela, Almería); Inés-Elvira de Escallón (Inclusion International, Toronto) entre otros.

Presentación de pósters: Durante las jornadas se podrán presentar pósters de carácter científico. Para más información dirigirse a la FCSD.

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MattyB

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Categoría: Música,Música,Recursos,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:55 el 27 de September de 2014

¿Por qué hablar en el blog de Anna de un rapero de 11 años que desconocía hasta hace unos días y cuyos videos en youtube se han visionado 1000 millones de veces? Pues porque MattyB resulta tener una hermana pequeña con síndrome de Down a la que recientemente le ha dedicado una canción al ritmo del clásico True Colors de Cindy Lauper. ¡Allí es nada! Aquí va la canción y la traducción de las letras de MattyB, que os puedo asegurar, hablan por si solas.

Tú con tristes tristes ojos
No te desanimes, me doy cuenta
Es difícil encontrar el coraje
En un mundo lleno de personas
Puedes perder la perspectiva de todo
Puedo nombrar un par de cosas que nunca deben cambiar
Como el sentimiento de felicidad que tienes cuando estás con amigos un día de verano
Las cosas simples: como funcionamos, como jugamos
Cómo todos debemos tratarnos de la misma manera
Pero sabes que la aceptación no es sencilla; nos reta a todos de alguna manera
Bien sea el color, la edad, el género o la raza
Nos volvemos incómodos cuando otro es diferente
Y entran en nuestro espacio y nos presiona a estar abiertos al cambio
Pero toma un momento, dale la vuelta al guión y trata de imaginar esto con los roles reordenados
Porque tú eres diferente has experimentado odio
Maltrato no por acciones que has tomado o un terrible error
Sino odio por tu ADN
Veo tus verdaderos colores brillando a través
Veo tus verdaderos colores y por eso te quiero
Así que no tengas miedo a mostrarlos
Tus verdaderos colores, tus verdaderos colores
Todas las personas que podemos llegar a caracterizar es una locura
Nos reímos cuando los amigos nos cuentan una historia y comienzan a describir
de manera divertida una historia a través de un estereotipo
Pero cuando se vuelve contra ti, un momento, eso no es verdad
Ves, nunca hace daño hasta que te parece injusto
Y entonces levantamos la voz pero nos preguntamos por qué a nadie más le importa
Creo que la verdad es que todos queremos encontrar nuestro lugar
Ya es difícil encontrar amigos, lo es aún más para otro tipos niños
Pero si somos realmente honestos
Y realmente queremos hacer el bien
Juzgar a otros por algo sobre lo que no tienen ningún control a lo mejor
Es cómico a ratos, pero eso me haría menos hombre
Lo que pienso que es mucho más grande es levantarse como un líder en su lugar
Veo tus verdaderos colores brillando a través
Veo tus verdaderos colores y por eso te quiero
Así que no tengas miedo de mostrarlos
Tus verdaderos colores, tus verdaderos colores
Sigo creyendo en el día que pongamos nuestras diferencias a un lado
Y dejemos a una persona ser si misma antes de taparnos los ojos
Imagina la vida sin los límites que creamos con nuestro orgullo
Y las oportunidades que perdemos porque juzgamos desde dentro
Solo soy un niño pero ahora intento racionalizar
Como alguien puede ver una astilla con un tronco en su ojo
Hay un legado que estamos dejando y es más grande que nosotros
Porque la verdad es que todos somos iguales y la respuesta es amor
Veo tus verdaderos colores brillando a través
Veo tus verdaderos colores y por eso te quiero
Así que no tengas miedo de mostrarlos
Tus verdaderos colores, tus verdaderos colores
Son hermosos como un arcoiris
Siempre hay lugar para el cambio
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La vida en Down

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Categoría: Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 07:30 el 26 de September de 2014

Ayer por la noche el programa Crónicas emitió en La 2 de Televisión Española un documental titulado La vida en Down. La hora de emisión me hizo presagiar que acabaría viendo el programa otro día pero aguanté hasta casi la medianoche y a partir de entonces solo hicieron falta unos cuantos minutos para darme cuenta de que el enfoque, guión y calidad del documental iban a ser muy buenos. El sueño estaba vencido e iba a, sin lugar a dudas, verlo entero.

El programa con guión de Fátima Hernández y la dirección de Mariano Rodrigo contó con la colaboración de la Fundación Prodis, de Down Madrid y Down Navarra. Cuando tengáis una hora os aseguro que lo disfrutaréis y a los que tenemos hijos o familiares con síndrome de Down os recomiendo encarecidamente hacerlo llegar a las personas que educan, trabajan o tienen cualquier tipo de contacto con personas con síndrome de Down.

Muchas gracias a todo el equipo de Crónicas y las fundaciones y asociaciones que han colaborado.

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El ecuador en la escuela

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Categoría: Anna,Educación escolar,Logopedia — Escrito por JL a las 11:58 el 28 de August de 2014

En junio Anna acabó segundo[1] lo que significa que cierra una nueva etapa de su paso por la escuela ya que en septiembre pasará al ciclo medio de la educación primaria.

La escuela donde Anna acude cada día junto a sus hermanas es un referente histórico en la zona en cuanto a la inclusión de niños con necesidades educativas especiales. Cuenta con un largo recorrido desde su inicio como escuela privada a mediados de la década de los setenta, pasando por un modelo de concierto estrechamente vinculado al movimiento de renovación pedagógica que vivió Cataluña durante aquellos años para a finales de los ochenta integrarse en la red de escuelas públicas catalanas. La experiencia acumulada y las ganas de seguir en esta línea que demuestra la escuela, su dirección y el profesorado que ha tenido Anna hasta ahora son innegables.

En contraste con lo anterior lamentablemente a día de hoy no podemos decir que desde las altas esferas del Estado el sistema educativo esté funcionando en favor de Anna (o sus hermanas). Los niños de nuestro país están sufriendo inexplicablemente medidas de contención de gasto público provocadas por la situación económica a la que nos hemos visto abocados en los últimos años. Por poner un ejemplo la escuela de Anna tenía hace más de una década una dotación original de dos personas en una USEE[2] para cinco alumnos, un ratio de 2 alumnos y medio por profesional. A día de hoy la dotación está reducida prácticamente a una persona… con el doble de alumnos asignados, lo que equivale a recortar el ratio a una cuarta parte.

Afortunadamente como en tantos otros aspectos de la vida son las personas por encima del propio sistema las que marcan la diferencia. Cada uno de los profesionales que ha tenido algo que ver con el progreso de Anna en la escuela desde el primer día que entró se ha desvivido por verla avanzar. El curso pasado no fue diferente con la ventaja añadida de que quien había sido su tutora en el ciclo infantil durante dos cursos es ahora la responsable de la USEE, de la adaptación curricular de Anna y de coordinar junto a su tutora todo su horario. Horario que el curso pasado a sugerencia de la escuela incrementó el número de horas que Anna pasa fuera de clase. No fue una decisión fácil dado que durante las últimas tres décadas profesionales y familias han demostrado que en términos generales el niño con síndrome de Down donde más progresa es en el aula ordinaria junto al resto de sus compañeros. ¿Por qué accedimos a ello entonces? Pues porque Anna es una niña muy activa que demanda muchísima atención de todo aquel que cree que puede proporcionársela (adultos y compañeros por igual) sin que exista un recurso para ella que le acompañe de forma permanente durante todo su tiempo en el aula para reconducir su atención y conducta cuando es necesario[3]. Creímos por tanto que era mejor llevar la balanza hacia menos tiempo en el aula con sus compañeros, pero de más calidad, y usar las horas restantes en las aulas de soporte para que recibiera atención más individualizada. Posiblemente haya sido un error por nuestra parte, si soy sincero no lo sé, pero por otro lado intentamos ser realistas, pensar qué es lo mejor para nuestra hija y no aferrarnos a un ideal porque sí.

El hecho de que Anna disfruta en la escuela es el mejor indicador para nosotros. El único momento en el que en ocasiones no le interesa ir es después de comer[4] pero es más una cuestión de cansancio ante la jornada partida tan larga que otra cosa. Siempre expresa con emoción las vivencias que acumula, tanto las vinculadas a la relación con sus maestros y alumnos como las que provienen de las propuestas y actividades que se le formulan. Evidentemente gran parte de ellas se concentran en la lectoescritura y la competencia numérica básica sin dejar de lado conocimientos más generales, el descubrimiento de su cuerpo y sus capacidades.

Su lectura progresa poco a poco. Además de que una plena adquisición de ella proporcionará a Anna una de las herramientas más útiles para el resto de su vida, leer supone una gran ayuda para su gran laguna: la pronunciación oral. Si bien para nosotros es fácil entender a Anna no lo es así para quien no pasa mucho tiempo con ella. Leer le ayuda a vocalizar mejor y a aprender a pronunciar las palabras correctamente. Cada vez lee frases más largas y pequeños cuentos o libros completos, reconociendo todos los sonidos y grafías, indistintamente de si se trata de letra ligada o de palo. También tiene buena capacidad de comprensión independientemente de que al texto le acompañe o no imagenes. Por otro lado su escritura y grafía es buena, pero mejor cuando es espontánea. Poco a poco también comienza a escribir frases sencillas.

En lo que a números se refiere Anna comienza a hacer sencillos cálculos mentales relacionados con la vida cotidiana apoyándose en material manipulativo. Le sigue costando completar en cada ocasión la numeración hasta el 10 pero tiene clara la correspondencia entre la grafía y la cantidad. Definitivamente ésta es un área en la que siento que debemos mejorar, ser más activos y no dejar que quede eclipsada por la lectura y escritura.

Anna también ha progresado mucho en el dominio de su cuerpo durante el último año. Su profesora de educación física es buenísima y ha tenido a Anna desde los cuatro años así que la conoce a la perfección. A lo largo del curso nos comentó que veía a Anna madurar mucho, mostrar un mejor conocimiento y dominio sobre su cuerpo y un gran progreso en la ejecución de habilidades motrices básicas como saltos, desplazamientos, pases, giros… Ahora está consolidando por tanto habilidades que suelen plantearse en la etapa infantil en el rango de los 4 a 6 años.

No puedo olvidarme tampoco de mencionar su participación activa en las clases de inglés donde gracias a que yo y parte de mi familia le ha hablado siempre en este idioma, demuestra una muy buena comprensión oral. Incluso me aventuraría a decir que entiende mucho más inglés que muchos de sus compañeros de su clase ya que en casa entiende prácticamente todo lo que le digo. Y no solo lo entiende si no que poco a poco va afianzando más y más vocabulario que incorpora y utiliza.

Por último destacar también que el curso pasado ha supuesto el último en el que Anna habrá recibido sesiones de logopedia en la escuela. Eran proporcionadas por una profesional del CREDA[5] pero por falta de recursos para atender a todos los niños, priorizan a otros más pequeños que Anna y la hora y media a la semana que tenía adjudicada pasará a la historia.

Y así es como Anna ha pasado el ecuador de sus años en la escuela infantil y primaria. Veremos qué nos depara la otra mitad de estos años que, siendo de nuevo sinceros, siempre he considerado los fáciles.


  1. Por edad le hubiera correspondido haber acabado tercero pero como hizo un año de retención en la guardería comenzó la escolarización un año más tarde.  ?
  2. Unidad de Soporte a la Educación Especial. Unidad creada para dar apoyo en las escuelas que apostaban por la inclusión educativa creando recursos y oportunidades para el trabajo desde dentro del aula. Originalmente dotadas de un maestro de educación especial y un técnico.  ?
  3. Extremo por otro lado cuya idoneidad habría que discutir otro día.  ?
  4. Las escuelas catalanas tienen un horario partido en el que existe la opción de comer en la escuela o volver a casa para ello.  ?
  5. Centro de Recursos Educativos para personas con Deficiencias Auditivas. Un servicio público formado por logopedas y psicopedagogos que trabajan con los profesionales de las escuelas en la tarea de su formación y dando apoyo al alumnado con problemas auditivos graves o permanentes así como con graves trastornos del lenguaje.  ?
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Seguimos aquí

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Categoría: Anna,Fotos — Escrito por JL a las 20:43 el 22 de August de 2014

 
Anna. Agosto 2014.

Mucho que contar, y poco tiempo. Pero estamos aquí para quedarnos. ¡Gracias por seguir a nuestro lado! En breve más.

 

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Basket lover – “No, gracias a ti”

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Categoría: Deporte,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 12:25 el 31 de March de 2014

 

El 28 de enero compartí en facebook una petición en change.org de los padres de Alejandro, un chico de 10 años con síndrome de Down que no podía jugar a baloncesto con el DKV Jerez de forma federada ya que la normativa de la Federeción de Baloncesto de Andalucía le impedía competir con chicos más jóvenes que él (tal y como le había pasado a Gonzalo hace unos años). Si queréis saber cómo acabó la historia os recomiendo este capítulo de la serie Basket Lover a cargo de Dani Martínez, humorista y apasionado del basket.

¡Gracias David por el enlace! ABbbb ;-)

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Recopilación del Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Anna,campaña,Entidades,Fotos,Recursos,Síndrome de Down,TV,Video — Escrito por JL a las 14:42 el 22 de March de 2014

Ha pasado otro 21 de marzo cargado de mucha emoción para las personas que vivimos cerca del síndrome de Down. Quería destacar algunas de las cosas con las que más he disfrutado.

Un 10 para Youtube ya que ayer por la noche publicitó el video de #DearFutureMom (Querida futura madre) a sus más de 40 millones de seguidores en Twitter. Yo he perdido la cuenta de cuántas veces lo he visto y el total de reproducciones ha superado los 3,5 millones en poco más de una semana.


También me encantó saber que lugar la convocatoria de Down España en Madrid volvió a ser todo un éxito recorriendo las calles de la ciudad. Aquí tenéis la nota de prensa entera al respecto.

 

Y aunque no pude estar en Madrid sí que pude estar presente en la presentación en Barcelona del nuevo libro de Anna Vives, “Si crees en mí, te sorprenderé” del que hablé hace poco y una copia del cual está a sorteo aquí hasta el próximo lunes.

Os dejo algunas fotos de Anna & Anna y un vídeo que Víctor Valdés, portero del FC Barcelona, colgó ayer para Anna Vives en Youtube.

 

 

 

 

Por otro lado las televisiones en Catalunya también se hicieron eco del Día Mundial del Síndrome de Down. TV3 contó con la presencia de Andy Trias y Anna Vives y en 8TV se hicieron eco de la visita de jóvenes y adultos de Down Catalunya a varias instituciones catalanas además de entrevistar a Katy Trias, directora de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, que por cierto estrenó nueva web esta semana también.

 

 

También me ha gustado este video que publicó ayer Down Syndrome Ireland. En él explican como funciona su Consejo Asesor Nacional compuesto de 12 adultos que representan la voz de personas adultas con síndrome de Down dentro de Down Syndrome Ireland.

 

Algunos enlaces que también recomiendo:

  • Las conferencias del 3er Congreso del Día Mundial del síndrome de Down celebrado en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York [Nota: los enlaces aún no están disponibles, editaré esta sección en cuanto estén disponibles en http://webtv.un.org/]

 

 

Y para cerrar un gráfico infográfico vía downssideup.com y un video porque fue un “Happy Day” :-)

 

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Día Mundial del Síndrome de Down 2014

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Categoría: Eventos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 10:52 el 21 de March de 2014

Hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y como cada año tendrán lugar eventos por todo el mundo para celebrarlo. Si quieres saber más acerca de por qué se celebra hoy visita esta entrada.

Por tercer año consecutivo se celebrará por ejemplo el Congreso del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas, organizado por Down Syndrome International. En esta ocasión DSi ha propuesto poner el énfasis en la Convención de las Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad y el lema de este año está basado en el Artículo 25 bajo el título “Salud y bienestar – Acceso e igualdad para todos”. De acuerdo al Informe Mundial sobre la Discapacidad de 2011 muchas personas con discapacidad tienen “un acceso desigual a asistencia sanitaria y por tanto tienen necesidades de salud no cubiertas comparado con el resto de la población general” y “cada más hay más evidencia que sugiere que como grupo las personas con discapacidad experimentan peores niveles de salud que la población general”.

 

DSi añade así mismo que “todas las personas con síndrome de Down tienen el derecho a acceder a cuidado sanitario cuando se requiera, en condiciones de igualdad respecto a otros sin discriminación y con una valoración adecuada de las necesidades sanitarias específicas de la persona. Las personas con síndrome de Down a menudo se enfrentan a retos con respecto a la asistencia sanitaria que van desde la denegación o el acceso tardío a la asistencia, diagnósticos incorrectos debido a la falta de conocimiento o formación inadecuada, actitudes negativas y suposiciones de que ciertas condiciones se atribuyen a un diagnosis de trisomía 21, no permitir a los pacientes participar en decisiones y planes de tratamiento y una falta de respeto al derecho individual básico de la persona a una buena salud y un buen bienestar.”

La Conferencia podrá seguirse por la tarde hora española en vivo a través del canal de televisión de las Naciones Unidas.

Más cerca de casa Down España organiza en la plaza Callao de Madrid de 11 a 12h diferentes actividades incluyendo la proyección del cortometraje “El amor a los 20 años”, una emotiva historia que nos sumerge en el mundo interior de Cristina, una joven con síndrome de Down y de Alberto, un joven sin discapacidad. También se recorrerán diferentes calles de Madrid con 10 globos gigantes para sensibilizar a la sociedad. Los diez recorridos irán desde la Plaza de Callao hasta: Puerta del Sol, Plaza de Cibeles, Plaza de España, Plaza Mayor, Plaza de Chueca, Plaza de Oriente, Plaza de Tribunal, Plaza de la Villa, Plaza de la Marina Española y Plaza del 2 de Mayo. Y se proyectará en la pantalla gigante de Callao un Lipdub realizado por personas con síndrome de Down para la ocasión. Puedes unirte a las actividades de Down España haciendo uso en Twitter del hashtag #inclúyete.

 

Por su parte Down Catalunya movilizará a sus jóvenes que van a hablar con los presidentes de Foment del Treball y los secretarios generales de CCOO y UGT. También se reunirán con la consejera Neus Munté y con altos cargos del Departamento de Educación y el Departamento de Empresa y Ocupación de la Generalitat además de visitar la sede del parlamento catalán donde les recibirá y escuchará la vicepresidente primera Anna Simó.

Colgaré más información en tiempo real en twitter y facebook.

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Chromosomes R Us

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Categoría: Síndrome de Down,Teatro,Video — Escrito por JL a las 21:43 el 20 de March de 2014

¡Va de videos en el blog de Anna! Este me ha parecido divertísimo. Corre a cargo de Shabang! que es una compañía de teatro inglesa y es una manera llena de humor y muy ingeniosa de contar por qué suele darse el síndrome de Down. No tiene subtítulos así que con este toca practicar inglés pero con que sepáis un poquito se entiende a la perfección gracias a la magnífica dicción de su protagonista.

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Especiales como todos – Coordinadora Down Catalunya

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 14:53 el 20 de March de 2014

La Coordinadora Down Catalunya también ha preparado un video con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebrará mañana. No os perdáis oír a diferentes jóvenes (entre ellos uno de mis héroes personales, Quim Vilamajó) compartir acerca de sus responsabilidades laborales, sus aficiones, su autonomía personal y sus sentimientos entre otros. Es más largo que el que colgué ayer pero conforme avanza al menos a mí me ha ido enganchando mucho ¡y al final me ha parecido hasta corto! ¡Buen trabajo Víctor Saura, Albert Vergés, Martí Margarit, Ivet Pubill! Y muchas gracias a GPO, la Asociación de Voluntarios de La Caixa del Barcelonès i Vallès Occidental, Music Contact International y sunomonofilms. El video está en catalán subtitulado en castellano.

 

La Coordinadora Down Catalunya agrupa a diferentes asociaciones y fundaciones de personas con síndrome de Down, miembros de Down España, con la finalidad de formar una plataforma conjunta para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todas las personas con síndrome de Down en Cataluña. En la actualidad son miembros de la Coordinadora las siguientes entidades:

Más información de la Coordinadora:

www: sindromedown.cat
facebook: downcatalunya
twitter: @DownCatalunya 

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Querida futura madre – #DearFutureMom

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Categoría: Entidades,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 22:05 el 19 de March de 2014

 

Una mujer embarazada escribe un correo electrónico con una pregunta… y la respuesta se convierte en un video viral rodado con un tacto exquisito que me conmueve como padre de una niña con síndrome de Down ya que suscribo cada una de las palabras que van a ayudar a muchas personas que de ahora en adelante se pregunten lo mismo.

La agencia italiana Saatchi & Saatchi en colaboración con la asociación CoorDown del mismo país a la que se dirigió la futura madre, se encargaron de plasmar en imágenes la respuesta a su misiva. Os dejo con el video no sin antes destacar también la colaboración de Down Madrid en su realización.

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Si crees en mí, te sorprenderé – Anna Vives y Francesc Miralles [Sorteo]

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Categoría: Libros,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 21:37 el 19 de March de 2014

Actualización 24/3/2014: El sorteo está cerrado. La ganadora fue Mari Paz, autora del comentario número 8.

 

No es la primera vez que hablo de Anna Vives. Y tampoco será la última. Ella, su familia y la Fundación Itinerarium están liderando iniciativas pioneras en Cataluña y España y van a dar mucho de qué hablar en los próximos años.

Anna ha publicado esta semana un libro titulado “Si crees en mí, te sorprenderé” (2014, Grupo Planeta) junto al escritor Francesc Miralles. El libro se presentó en Madrid hace unos días junto al seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, padre de un joven con síndrome de Down que fue uno de los protagonistas de la celebración de la consecución del Mundial de fútbol de Brasil 2010. La presentación en Barcelona tendrá lugar este viernes coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down.

El libro como no podía ser de otra manera está inspirado en la propia historia de Anna Vives. El Grupo Planeta creyó en ella cuando Marc Vives, “el hermano de Anna”, les habló acerca de su vida y de la tipografía que había creado durante el tiempo que Anna trabajó en la Fundación Itinerarium. La editorial nos adelanta que se trata de “una historia inolvidable que nos muestra la aventura de una niña que, en lugar de ver limitaciones, dibuja horizontes donde todo es posible”.

¡Pues bien, desde el blog de Anna tenemos un ejemplar del libro firmado por Anna Vives que nos ha cedido la Fundación Itinerarium (¡muchas gracias de nuevo Marc!) para sortear entre nuestros fieles lectores! Lo enviaré a cualquier rincón del mundo de forma totalmente gratuita así que si quieres intentar hacerte con él solo tienes que dejar un comentario en esta entrada (no olvides rellenar el campo de correo electrónico para que pueda contactar contigo si eres el agraciado). La participación está abierta hasta el lunes 24 de marzo a las 20h. de la noche cuando Anna (la otra) determine aleatoriamente el ganador a través de random.org.

 
 

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46/47

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Categoría: Cine,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 19:21 el 31 de January de 2014

Sencillo a la par que ingenioso guión para este corto de producción alemana escrito y dirigido por Nadine Heinze y Marc Dietschreit.

Daniel es diferente. Le falta algo. Tiene tan solo 46 cromosomas, cuando debería tener 47. ’46/47′ cuenta el mundo “al revés”. Todos tienen síndrome de Down y a aquellos que tienen 46 cromosomas, se les considera discapacitados. Como Daniel.

De momento el corto solo está disponible en DVD con subtítulos en inglés a la venta aquí. Pero hay un par de teasers online, el que incluyo a continuación y otro con subtítulos en inglés incluído en la página facebook oficial del corto.

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Michael Gannon, abriendo camino

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Categoría: Audio,Misc.,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:24 el 30 de January de 2014

Hace unos días leí una breve noticia que destacaba como un irlandés llamado Michael Gannon se había convirtido recientemente en la primera persona con síndrome de Down en realizar un periodo de prácticas en el Vaticano, concretamente en Radio Vaticana. Inmediantamente me puse a investigar acerca de Michael.

Descubrí como a raíz de su participación junto a su madre, May Gannon, asesora y terapeuta de Down Syndrome Ireland, en el encuentro “Think different, think Europe” que tuvo lugar el año pasado, concretaron la estancia de prácticas de Michael mediante la Associazione Italiana Persone Down italiana. Lo impresionante no es solo que se trasladara durante un par de semanas desde su Irlanda natal para trabajar en un medio de comunicación de alcance internacional si no que le precede una dilatada experiencia en el mundo audiovisual y teatral además de haber estudiado en NUI Maynooth (National University of Ireland). Michael ha trabajado para RTE1, el canal estatal más visto en Irlanda, es miembro del Comité Consejero de Adultos de Down Syndrome Ireland e incluso ha escrito un libro. Participa además muy activamente en la campaña europea “Mi opinión, mi voto” que tiene como objetivo educar a las personas con dificultades de aprendizaje acerca de sus derechos políticos y a animarles a formar su propia opinión informada durante elecciones locales o nacionales así como en referendos. Con este cometido ha viajado por Europa formando parte de una representación de Down Syndrome Ireland.

Su libro ‘Straight Up-No Sugar’ está disponible aquí. Sobre el mismo nos cuenta Michael que “cuando tengas la oportunidad de leer este libro- y espero que la tengas- entenderás mi mensaje cuando digo que tengo síndrome de  Down pero que también soy solo yo. Eso es todo lo que necesitas saber acerca de mí. Aunque hay mucho más”.

Gracias Michael por ser una fuente de inspiración para los que van por detrás tuyo por el camino que vas abriendo.


 

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Michael Gannon para Radio Vaticana, 15 de enero de 2014
(mp3, inglés)

Hey folks this is Michael Gannon here. Just to introduce myself to one and all: I am from Ireland, I have lived in Kildare all my life. I have one brother and one sister and myself and my parents. We are out-going, we do different things together like celebrating Christmas, New Year, we support Kilkenny in the hurling and follow Kildare in the football and I support Manchester United.

The one thing that you need to know is that I am a very hard worker myself. And keep very busy in what I do.

I have just started in Vatican radio this morning. What I found most interesting is to work in radio and what it means to work with a team. I have had a tour around the radio station and seen different places and how radio works. I was also introduced to different people who work in different stages in radio. My work friends with me are very nice to be with they are wonderful to work with, they can be very funny and lot of humour as well. I hope in my two weeks here in Rome to get to know them very well like making lots of new friends here.

My first impression of Vatican Radio when I arrived this morning was that I wanted to work with Sean Patrick and his team. Because they all work together with me and the way that I work I like to talk to people and show them what I can do. In my two weeks in Rome I will show them my experience and also give them something that they never knew they had: the best gift of all.

My challenge this week for me is to make a power point presentation about my time and working with media and Down Syndrome Ireland, and about being a student as well, about Maynooth college for radio. I would like to share some of my experience with everyone here in work: life can be easy, life can be full of the joys of spring with friends and family. That is all I want in life and nothing more than that. Life can also mean to celebrate what life is about and also it comes true like a dream that came true and for everyone around you.

My aim for my week in Rome is to find out more about myself and to share in everything that I do and my belief in the message of the Gospel.

Michael Gannon singing off

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Seguimiento en la etapa escolar

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Categoría: Amigos,Anna,Educación escolar,Recursos,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 13:54 el 28 de January de 2014

Una de las novedades en casa este año es que Anna acude una vez a la semana a la sede de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Lo hace dentro de un servicio que ofrece la Fundación llamado “Seguimiento en la Etapa Escolar” que por un coste de 55€/mes contribuye al proceso de inclusión de las personas con síndrome de Down durante su periodo de escolarización infantil, primaria y secundaria.

A finales del trimestre pasado junto a la tutora de Anna, el resto de profesionales de la escuela que pasan tiempo con ella y la responsable del EAP (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico que depende de la Generalitat) nos planteamos qué podíamos seguir haciendo por Anna tanto en el colegio como en casa. Una de las conclusiones a las que llegamos es que sería bueno que un profesional que tuviera experiencia con niños con síndrome de Down conociera a Anna para valorar su evolución y ayudarnos a seguir encaminando algunas de las cosas que dificultaban su progreso en la escuela, básicamente algunas muestras de agresividad y desobediencia. Así fue como iniciamos un proceso que incluyó una primera entrevista con una psicóloga de la Fundación, tres sesiones de la psicóloga a solas con Anna y una última a solas con nosotros para recibir su feedback.

De esos encuentros pudimos saber en primer lugar que Anna sigue una evolución bastante común para una niña de 8 años con síndrome de Down, destacando en sus habilidades sociales. A lo sumo su retraso en el lenguaje oral, a diferencia de la comprensión que es muy buena, le haría ir por detrás de la media, pero aún y así la psicóloga nos dijo que Anna iba en la linea adecuada para acabar hablando mejor y más claro. Por otro lado como siempre hemos sostenido, la psicóloga nos confirmó que las muestras de agresividad (empujones o lanzamiento de objetos por ejemplo) no son más que el resultado de la dificultad de Anna a la hora de comunicarse de forma oral con otros niños y que son una consecuencia de la frustración que puede sentir cuando no es comprendida. Por otro lado, la psicóloga nos dejó saber que Anna se encuentra en una edad bastante típica en la que los padres acudimos en busca de ayuda o nuevas ideas y que su recomendación era que Anna pudiera poco a poco conocer a más niños con síndrome de Down (hasta el momento solo ha coincidido asiduamente con otra niña en el cole y con otros esporádicamente fuera) para que comenzara a trabajar el tema de su identidad, que no era bueno dejar dicho paso a los primeros años de la adolescencia o la edad adulta.

Y así fue como, aún y a pesar de lo que supone desplazarse entre semana por una gran ciudad como es Barcelona, acordamos con la escuela que Anna no acudiera un día a la semana a clase por la tarde para hacerlo en su lugar al grupo semanal enmarcado dentro del programa de Seguimiento en la Etapa Escolar de la FCSD. Allí coincide con dos niños y una niña con síndrome de Down a los que ya tiene mucho cariño y con la misma psicóloga que nos atendió hace unos meses, que es la responsable de dinamizar el grupo y moderar las propuestas de identidad, conocimiento y juego durante una hora. Además la psicóloga está en contacto con la tutora de Anna y ya ha acudido en una ocasión a hablar con ella y el resto del equipo de educación especial que apreciaron especialmente su visita y la visión sobre el síndrome de Down que les pudo aportar. La psicóloga también está disponible para dirigirse a todo el claustro de modo que todos los profesionales de la escuela se beneficien del conocimiento que puede aportar así como a los compañeros de clase de Anna en forma de una dinamización de grupo, con lo que al final la presencia de Anna redunde en un beneficio no solo para ella si no para toda la comunidad escolar.

 

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Miringotomía

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Categoría: Anna,Medicina,Síndrome de Down — Escrito por JL a las 12:02 el 23 de January de 2014

Esta tarde Anna volverá a pasar por un quirófano, en esta ocasión para la colocación de unos tubos de drenaje en sus oídos.

La miringotomía es una intervención que consiste en realizar una incisión en el tímpano y la colocación de un tubosa través del cual pueda drenar la mucosidad acumulada en los oídos medios. Si bien es una intervención de bajo riesgo no es menos cierto que requiere una anestesia general que evidentemente es un proceso siempre delicado. Si todo va bien no será necesario que Anna ingrese y volverá a casa para recuperarse a lo largo de los próximos días.

La colocación de estos tubos de ventilación logrará evacuar el líquido acumulado que hace meses el otorrino de Anna (Dr. Oliver Haag del Hospital San Juan de Dios) detectó y además reducirá el riesgo de desarrollo de las otitis. Además va a permitir aumentar sus niveles de audición y por consiguiente seguir sumando factores que le ayuden a desarrollar su lenguaje oral.

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Las 1000 millas de Luca

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Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 13:13 el 21 de January de 2014

 

Como prometí en la última entrada en la que hablaba de Beto, un protagonista ficticio surgido de una factoría argentina, paso a hablar de otro documento audiovisual argentino, un magistral corto de 9 minutos titulado “Las 1000 millas de Luca“.

Luca es un adolescente de 13 años que recientemente acabó la escuela primaria con el que me topé por la red el pasado mes de diciembre a raíz del Día Internacional de las Personas con Discapacidad y que ha protagonizado un road movie que me cautivó desde el primer minuto. El documental recoge su participación en la última edición de las 1000 millas Sport Patagonia Argentina junto a su padre Pablo Poncini, creativo publicitario argentino en un MG del año 1974. Cada fotograma nos muestra como Luca y Pablo han forjado una fuerte relación padre e hijo siendo la condición de Luca algo completamente secundario. Pablo desgrana con detalle dicho lazo comenzando desde el día que se desmayó cuando un médico le dijo “bueno… por algunos rasgos… podría ser, que el bebé tenga síndrome de Down…” hasta su participación 13 años más tarde en el clásico rally argentino.

El director de cine Martín Kalina ha dirigido el cortometraje con el apoyo del Consejo Publicitario Argentino que promueve la realización de campañas de concienciación que movilizan a la acción y promueven cambios de conducta positivos en la población argentina. También cuenta con el apoyo de Red Activos, ASDRA, Puentes de Luz, CILSAFundación DISCAR, El Arca, Fundación Baccigalupo, ASAC y Audela.

Recomiendo encarecidamente reservar 9 minutos y disfrutar de las 1000 millas de Luca. Si además eres de los que como yo tienes tu propio “Luca”, ¡no dejes de soñar en hacer con él o ella lo que siempre quisiste hacer o el plan más aventurero que pueda llegar a surgir!

 

Web oficial: Las 1000 millas de Luca
Instagram oficial: Las 1000 millas de Luca

Más acerca de Pablo y Luca: Revista Nueva

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Beto

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Categoría: Cine,Síndrome de Down,Video — Escrito por JL a las 07:00 el 4 de January de 2014

Como he manifestado en el pasado soy un amante del mundo audiovisual en cualquier formato, especialmente la animación y el género documental. Cuando además la temática versa sobre el síndrome de Down evidentemente mi interés es máximo. Si a ello se suma que se trate de una producción argentina, ¡se juntan ya demasiados factores como para no intentar visionar cuanto antes la serie, cinta o el corto en cuestión! Y es precisamente sobre dos producciones argentinas que tenía pendiente escribir en El Blog de Anna.

La que comparto hoy se llama “Beto” y se trata de una miniserie producida y realizada desde La Plata, Buenos Aires, por Mundo Dantesco y Simple Origami con una técnica llamada stop motion (técnica de animación que consiste en aparentar el movimiento de objetos estáticos por medio de una serie de imágenes fijas sucesivas).

Beto tiene síndrome de Down y en cada episodio se explora su vida junto a sus padres. Su estreno está pendiente pero es posible ver un pequeño teaser.

Beto es como Anna, puesto que tiene dificultad para usar las palabras. Su voz en la serie corre a cargo de Augusto, un chico de 9 años con síndrome de Down. Su madre Ana Clara Tortone y César Morán Mazo son los creadores y productores de la serie. La dirección corre a cargo de Dante Sorgentini (joven director de cine y animador). Ana comenta que se inspiró en las vivencias diarias que ha experimentado a raíz de tener y ver crecer a Augusto, momentos que después se han podido contar en pequeñas historias individuales. Como cuando dejó a su hijo en un cumpleaños o cuando acudió con él al hospital con una ceja abierta por haber estado practicando “skate”. La serie conforma por tanto una nueva mirada de normalización del síndrome de Down, será apta tanto para el público infantil como el adulto y por ello ideal para ver y comentar en familia.

De momento sabemos que los primeros cuatro capítulos están listos gracias a la subvención que la producción ha recibido por haber ganado la edición 2012 del concurso “Series de Animaciones Federales con Orientación Temática” así como el concurso “Desarrollo de Proyectos de Cultura Digital 2013″ por una aplicación llamada “Betoapp”. En Argentina es posible que se pueda comenzar a ver a partir de abril a través de Pakapaka o Encuentro, canales infantiles y públicos operados por su Ministerio de Educación. En el resto del mundo tendremos que esperar más.

 

 

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